Soyez visible pour la population atteinte de lymphœdème et leurs soignants
La population
CIBLE = + de 241 000 personnes au Québec
L’AQL assure la promotion de la TLD et du Programme de la RAMQ
Seule l’AQL informe la population et les soignants sur le lymphœdème
L’AQL éduque les patients afin qu’ils demeurent fidèles à leurs traitements
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L’AQL
PAR VOUS et POUR VOUS !
Le lymphœdème ne prend pas de vacances
… et l’AQL non plus ! Le niveau d’activité est beau à voir du côté de notre organisation.
Tout d’abord, notre campagne de financement annuelle est prête à prendre son envol. La Marche du lymphœdème –Grand défoulement aura lieu le 7 septembre au parc Frédéric-Bach à Montréal. On vous attend en grand nombre ! Si vous ne pouvez être des nôtres, MERCI de donner ! Écoutez votre cœur !
Inscrivez-vous à la marche de 5 km ou donnez en suivant ce lien : https://bit.ly/ MarcheLymphoedeme2024
L’autre événement en préparation est le Gala du 25e anniversaire de l’AQL. Réservez la date du 6 mars 2025.
En plus de célébrer les accomplissements de l’AQL, ce grand événement caritatif honorera les bâtisseurs qui se sont engagés de façon exceptionnelle pour la cause du lymphœdème. Nous rendrons hommage aux bénévoles, aux professionnels de la santé et aux décideurs qui ont exercé une influence déterminante pour la reconnaissance du lymphœdème et ses traitements. Plus de détails à venir.
Lors d’un échange avec les responsables de la Régie de l’assurance-maladie du Québec, l’AQL a soumis certaines de vos préoccupations. Il a été question, entre autres, des délais associés aux considérations spéciales. Nous avons été ravies de constater l’ouverture de la
L’AQL et Les Tuques de l’espoir !
L’AQL a remis gratuitement aux Tuques de l’espoir des centaines d’articles promotionnels et 1000 dépliants informatifs sur le lymphœdème. Le tout sera inséré dans les sacs réconfort que l’organisme distribue aux patients en oncologie de 17 centres hospitaliers.
Chapeau à Nancy Thibodeau – fondatrice des Tuques de l’espoir – qui nous permet de rejoindre encore plus de personnes à risque de lymphœdème !
RAMQ quant à l’amélioration des processus du programme de vêtements compressifs pour le lymphœdème. À suivre. Nous sommes à brasser nos idées pour monter le calendrier du prochain cycle des rencontres d’éducation et de soutien. Nous avons hâte de vous dévoiler les sujets en vedette !
N’oubliez pas que pendant la pause estivale, notre équipe de 16 thérapeutes bénévoles est à votre service pour répondre à vos questions et vous orienter. Pour les joindre, il suffit de composer le 514 979-2463 / 1-866 979 2463 ou d’écrire au aql@infolympho.ca
Bonnes vacances à vous tous ! Anne-Marie Joncas, présidente
LAURIE, CHAMPIONNE DE LA PERSÉVÉRANCE
L’info AQL a rencontré pour vous Laurie Desaulniers, une jeune femme déterminée de 24 ans, atteinte de lymphœdème aux deux jambes. Si le parcours de Laurie est semé d’embûches, rien ne l’arrête pour réaliser ses rêves et mener une vie heureuse, entourée de sa famille et de ses amies. Nous avons été particulièrement touchés par l’attitude positive et la force de caractère de Laurie, qui saura sûrement inspirer nos lectrices et lecteurs.
Q:Tu as pris l’initiative d’écrire à l’AQL pour partager ton témoignage. C’est une histoire qui regroupe la plupart des difficultés rencontrées par les personnes cherchant à savoir pourquoi elles sont aux prises avec une enflure « qui ne part pas ». Comment as-tu découvert que tu étais atteinte de lymphœdème ?
R:Tout a commencé en 2015, pendant les examens finaux de l’année scolaire. Je suis avec mes amies et nous remarquons que ma jambe droite est plus grosse que l’autre. Ma mère inquiète que ce soit une phlébite m’amène à l’hôpital – après que je l’ai eu convaincue de me laisser finir mes examens. Le médecin ne trouve rien et on se présente à un deuxième hôpital. C’est le début d’un parcours de persévérance ! Après toute une série de tests en imagerie, une pédiatre nous annonce que j’ai un lymphœdème primaire à la jambe. Elle me dit que c’est une maladie pour laquelle on ne peut rien faire. La pédiatre me remet une prescription pour un bas au genou, mais sans me référer à un spécialiste – comme si on pouvait s’occuper de cette maladie tout seul. Bref, ce jour-là, j’ai 15 ans et j’apprends que j’ai un lymphœdème pour le reste de ma vie.
Q:Comment as-tu réagi à cette nouvelle ?
R:J’ai pleuré, bien sûr, et ma mère aussi. Rapidement, ma mère m’a dit de garder espoir et tout ce qu’elle a fait pour moi compte pour beaucoup. Sur le coup, j’ai trouvé ça un peu fou d’avoir un lymphœdème et de ne pas vraiment savoir pourquoi.
« Moi, j’ai une drogue dans la vie et c’est le
Alors ce que j’ai trouvé le plus difficile c’était les temps d’arrêt pour les traitements et après la chirurgie. »
On m’a dit que c’était peut-être causé par une piqûre de maringouin à ma cheville, ou par une blessure au dos que je m’étais faite en jouant au soccer. Moi, je pense que la raison la plus plausible est ma poussée de croissance qui avait lieu à la même période. Comme il fallait passer en mode solution, ma mère et moi décidons de trouver un meilleur vêtement que celui prescrit, car nous pensons que le bas au genou va causer d’autres problèmes. Après le premier choc, je ne prenais plus le diagnostic comme une catastrophe peut-être parce que je n’en mesurais pas les impacts possibles. Je me disais qu’on trouverait une solution. En fait, j’ai même un souvenir plutôt drôle de cette période : mes amies et moi, on appuyait avec nos doigts sur ma jambe pour faire des bonhommes sourire qui restaient là pendant 5 minutes et ça nous faisait rire !
Pendant que je continue ma vie d’ado, ma mère – qui est convaincu qu’il doit bien y avoir quelque chose à faire – se lance dans des recherches. Plusieurs thérapeutes non spécialisés « tentent » de m’aider en essayant différentes approches, dont des exercices en physiothérapie, la naturopathie, l’ostéopathie et même une tentesauna. Rien ne marche. Finalement, ma mère trouve un massothérapeute certifié en traitement du lymphœdème à Montréal.
« En 2023, une piqûre de guêpe m’a causé une cellulite. Tout a guéri rapidement et je pense que les ALV ont aidé. »
sport !
« Quand l’enflure s’installe à 15 ans, ma jambe droite a une circonférence de 8 cm plus grande que celle de ma jambe gauche. On me voit ici avec mon cousin Mathieu, mon ami Nicolas, ainsi que mes amies Raphaëlle et Rébecca. »
C’est à plus de 125 kilomètres de chez nous ! Michel Eid, thérapeute spécialisé en traitement du lymphœdème a tout changé pour moi.
Au premier rendez-vous, il m’a fait rencontrer un patient de 24 ans qui venait du Saguenay et qui ne pouvait plus s’habiller normalement tellement sa jambe était grosse. Ça m’a beaucoup impressionnée. J’ai vite compris que je devais m’occuper de mon lymphœdème et entreprendre les traitements intensifs.
Q:Est-ce que cela a été difficile de t’adapter aux traitements intensifs ?
R:Pendant 14 jours consécutifs, ma mère et moi avons fait l’aller-retour Magog-Montréal. Tous les jours, mon thérapeute me faisait un drainage lymphatique et des bandages multicouches. J’étais encouragée, car ce traitement intensif a transformé mon état ! Je voyais la grosseur de ma jambe diminuer de jour en jour. Au départ, ma jambe atteinte avait une circonférence de 8 cm plus grande que celle de ma jambe saine. Après la phase intensive, la circonférence à droite avait diminué de 2 cm. À cette période-là, j’étais en secondaire III en basket-études et je faisais aussi mon cours de conduite en soirée. Ce qui voulait dire que je manquais l’école en après-midi pour mes traitements. Pendant le long trajet, je rattrapais le contenu des cours manqués et j’étudiais pour toutes mes autres matières, plus le cours de conduite. Pour ce cours, je n’avais pas le choix que de porter un pantalon de hockey par-dessus mes bandages. En plus du soutien de mes parents, j’ai eu la chance que mon amie, Alex-Sandra St-Pierre, soit là pour moi afin de m’aider à tenir le coup.
Q: Comment s’est passée la transition vers la phase de maintien ?
R:Parce que j’étais une adolescente en pleine croissance, mon défi suivant était de contrôler le lymphœdème pen-
« Voici mes jambes aujourd’hui. C’est le résultat des traitements intensifs et de la chirurgie, combinés à ma compression quotidienne et à mon sport. »
dant tous ces changements physiques. Mon thérapeute a été génial pour m’apprendre à faire mes propres drainages et bandages multicouches. Avec le temps, ma jambe est passée d’un poteau à une vraie forme de jambe. Michel Eid m’a également accompagné pour mes bas de compression pendant toute la première année. Il les faisait faire sur mesure pour moi en Europe. Ces bas-là étaient tellement épais ! Mais je les portais parce que je voyais que ça fonctionnait. J’ai beaucoup apprécié que la RAMQ couvre plusieurs vêtements pour les adolescents : ça m’a permis de faire des essais pour trouver ce qui me convenait vraiment et pour traverser ma période de croissance. Comme je suis une fille très sportive, j’ai dû aussi adopter de nouvelles habitudes pour protéger mon bas et éviter de l’abîmer.
Afin de faciliter ma vie, mon thérapeute de Montréal a pris l’initiative de me référer à une thérapeute de ma région. J’ai alors commencé à faire équipe avec Claudia Desrosiers, physiothérapeute certifiée en traitement du lymphœdème. Elle me suit depuis 7 ans. Au début, c’était 1 fois par mois, puis nous sommes passées aux deux mois, car je pratique une bonne autogestion. Claudia fait mes drainages lymphatiques, joue un rôle de conseillère pour répondre à mes interrogations sur ma condition et gère la commande de mes bas de compression. J’ai vraiment confiance en elle, parce que ses connaissances sont toujours à jour et que nous avons un bon lien.
Q: Dans ton histoire, tu nous révèles qu’une seconde épreuve t’attendait…
R:Trois ans plus tard, c’est-à-dire à l’âge de 18 ans, je travaillais comme caissière, en position debout à longueur de journée. Tout à coup j’ai senti une enflure à mon autre jambe. J’ai tout de suite reconnu les symptômes du lymphœdème : on aurait dit que j’avais de l’eau à la cheville et sur le dessus du pied. Cette fois, ma chance a été de savoir ce que je devais faire et de pouvoir me traiter immédiatement avec un de mes bas de compression. J’ai quand même pris le temps d’obtenir le diagnostic d’un médecin pour ma jambe gauche, ce qui me permet d’avoir des bas sur mesure couverts par la RAMQ pour mes deux jambes.
Q:
R:
Est-ce que le fait d’être atteinte de lymphœdème aux deux jambes a restreint tes activités et tes plans pour l’avenir ?
Le lymphœdème n’a jamais été un obstacle pour moi. Je suis une fille dynamique, très sportive qui joue au soccer,
aussi à mes amies, Marie, Gabrielle et Alex-Sandra. Vous êtes les meilleures ! »
au basketball, au hockey. Je suis gardien de but de mon équipe féminine de hockey-balle – sans doute la pire position pour solliciter les jambes. Si j’ai à bloquer un tir avec la jambe droite, je le fais et s’il y a un problème je m’ajusterai. Mais ce n’est jamais arriver jusqu’à présent. Je suis convaincue qu’en étant active, ça m’aide beaucoup. Mes études universitaires se sont bien passées et aujourd’hui, je suis représentante dans une entreprise de technologie de l’information. J’adore mon travail. En fait, ce sont plus mes proches qui avaient des craintes pour moi. Pour mes 18 ans, mon père a lu une belle lettre devant tout le monde parlant de ma maladie et j’ai vu combien ça l’affectait. Mais moi, je me suis toujours sentie confiante et bien entourée. Plutôt que de m’apitoyer, je m’occupe de mon lymphœdème comme on me l’a appris et pour le reste, je fonce !
Q:Comment en es-tu venue à considérer la chirurgie lymphatique comme complément thérapeutique ?
R:Alors que je développais un lymphœdème à ma jambe gauche en 2018, mon père a lu dans La Presse un article sur la Dre Marie-Pascale Tremblay-Champagne, une chirurgienne plastique et esthétique spécialisée dans le traitement du lymphœdème primaire et secondaire. Avec le soutien de mes parents et de Claudia Desrosiers, j’ai pu consulter la Dre Tremblay-Champagne et être inscrite sur la liste d’attente pour la chirurgie. C’est en décembre 2021, entre deux vagues de pandémie, que j’ai été opérée pour mon lymphœdème. La chirurgienne a procédé à quatre anastomoses lymphatiques-veineuses (ALV) à ma jambe droite, la plus atteinte. Après un mois de convalescence sans faire de sport, la différence était déjà impressionnante : j’avais perdu « un autre » 2 cm en circonférence. À ma première partie de hockey, je me souviens avoir enfilé mes jambières de gardien de but et les avoir ajustées de la même façon des deux côtés. Quand je suis arrivée sur la glace, j’étais émerveillée de sentir que je n’avais plus de poids à traîner. C’était incroyable comme sensation !
Ma façon de patiner est maintenant plus rapide et plus égale des deux côtés. Il faut dire que plus de 2 ans après la chirurgie, je maintiens mon autogestion et je continue de porter mes bas de compression quotidiennement. Mon but avec la chirurgie n’était pas de ne plus porter de compression – contrairement à ce que ma mère espérait pour moi. Je voulais simplement me sentir plus légère et améliorer ma jambe. Et comme Dre TremblayChampagne m’assurait qu’elle n’aggraverait pas mon cas et qu’elle m’inspirait confiance, je ne voyais pas d’inconvénient à faire la chirurgie.
La chirurgie m’a également apporté d’autres avantages, comme la possibilité de porter des shorts en été et d’aller à la plage sans mes bas de compression pendant de longues heures. J’ai désormais une récupération plus rapide lors de voyages en avion et j’ai guéri très rapidement d’une cellulite suite à une piqûre de guêpe en 2023. Aujourd’hui, ma jambe droite se maintient à quelques millimètres près, voire égale, à ma jambe gauche. La partie la plus critique du mollet reste à environ 2 cm de plus, ce qui représente une énorme amélioration depuis mon premier diagnostic en 2015.
Q:Avec le recul, dirais-tu que le lymphœdème a perturbé ton adolescence ?
R:Honnêtement, non. J’ai toujours eu un bon cercle d’amies et une super famille, alors tout allait bien pour moi. L’important est de ne pas s’isoler et de trouver le bon spécialiste. Peut-être que ma chance a également été d’être très sportive. D’un côté, je ne portais déjà pas
« Mon moment de victoire ? Quand, j’ai mis mes jambières de hockey après la chirurgie, là je me suis dit : j’ai gagné ! »
« Le soutien de mon père, ma mère et ma sœur, Anne-Marie, sont déterminants pour moi. Merci la famille ! »
« Merci
« Mon thérapeute, Michel Eid, a solidement enveloppé ma jambe dans des bandages multicouches pour en réduire le volume. »
beaucoup de petites robes, alors ça affectait moins mon style. Et de l’autre côté, mon niveau d’activité physique aidait ma condition. C’est sûr qu’il y a des gens qui me posaient et me posent encore aujourd’hui de drôles de questions, comme « Pourquoi tu portes des vêtements beiges qui ne sont pas de ton âge ? » Moi, ça me fait rire ! Chaque fois, je prends tout simplement le temps de leur expliquer ce qu’est le lymphœdème.
Q:Une fois prise en charge par un thérapeute spécialisé, tu as eu un parcours de soins idéal, mais qui a entraîné beaucoup de frais non couverts par la RAMQ. Comment ta famille et toi avez-vous assumé tous ces coûts ?
« Je m’occupe de mon lymphoedème comme on me l’a appris et pour le reste, je fonce ! »
R:
Quand j’étais aux études, mon père avait une très bonne assurance de son employeur. Mais, il faut dire que ce n’est malheureusement pas le cas de tout le monde. Aujourd’hui, j’ai une bonne assurance-groupe à mon travail. Alors dans mon cas,
on a payé seulement la part des vêtements compressifs non couverte par la RAMQ. Je suis vraiment chanceuse, contrairement à d’autres personnes. Pour tout dire, si je devais changer d’emploi, je considérerais sérieusement l’aspect des assurances.
Q:As-tu un message à transmettre aux personnes atteintes de lymphœdème ?
R:Mon histoire n’est pas celle d’un changement drastique. C’est un parcours de persévérance, de besoin d’agir rapidement et d’être accompagnée des bonnes personnes. Alors, en résumé, je pense vraiment que si on suit ses traitements, qu’on est résilient, qu’on porte notre compression tous les jours et qu’on demeure actif, on a tout ce qu’il faut pour continuer à vivre notre vie.
Note : Sur la photo en couverture de L’AQL Express, Laurie profite d’une journée ensoleillée à la plage.
Laurie tient à remercier son équipe de spécialistes en faisant connaître leurs compétences
Michel Eid, massothérapeute, certifié en traitement du lymphœdème auprès de Vodder School International. Depuis de nombreuses années, Michel reçoit des cas complexes chez Physio Extra – Ahuntsic-Fleury.
Claudia Desrosiers, physiothérapeute, certifiée en traitement du lymphœdème auprès de Vodder School International. Claudia œuvre au sein de son cabinet privé Aviva physiothérapie spécialisée, situé à Sherbrooke.
Dre Marie-Pascale Tremblay-Champagne est diplômée en médecine de l’Université McGill. Elle se spécialise en chirurgie plastique à l’Université de Montréal et complète une sur-spécialisation à Seattle en chirurgie reconstructrice du sein, en microchirurgie post-cancer et en chirurgie du lymphœdème. Dre Tremblay-Champagne pratique la chirurgie lymphatique à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont.
Merci à ces professionnels pour leur accompagnement rigoureux et attentionné.
Dre Tremblay-Champagne a réalisé quatre ALV à ma cheville pour rétablir la circulation lymphatique. »
SUR LE RADAR DE L’AQL
Le parcours vers le diagnostic ponctué de détresse
L’article intitulé “The lymphedema patient experience within the healthcare system: a cross-sectional epidemiologic assessment” (L’expérience des patients atteints de lymphœdème au sein du système de santé : une évaluation épidémiologique transversale) de Catharine Bowman et Stanley G. Rockson explore les expériences des patients atteints de lymphœdème au sein du système de santé. Cette étude transversale inclut deux cohortes de patients atteints de lymphœdème : le “Global Registry Analysis Cohort” (Cohorte d’analyse du registre mondial) et le “Interactions Cohort” (Cohorte d’interactions). Les participants, âgés en moyenne de 57,5 ans, ont signalé des retards significatifs dans le diagnostic et le traitement de leur maladie, ce qui contribue à une détresse physique et psychosociale. Les résultats révèlent une insatisfaction générale face aux soins reçus, en particulier parmi les patients non cancéreux, qui perçoivent un manque d’intérêt de la part des médecins. L’étude souligne l’ignorance des praticiens à propos du lymphœdème, avec des témoignages de patients évoquant l’ignorance médicale et des commentaires négatifs lors de la recherche de soutien. Malgré la prévalence de cette maladie, la documentation épidémiologique sur
son impact et les interactions des patients avec le système de santé reste limitée. Les auteurs proposent un modèle basé sur des preuves pour améliorer l’éducation et les soins liés au lymphœdème.
POUR MEMBRES SEULEMENT
En résumé, cette étude met en évidence les défis persistants auxquels sont confrontés les patients atteints de lymphœdème, notamment en ce qui concerne la reconnaissance et la gestion de leur maladie par les professionnels de la santé. Les auteurs appellent à une réforme éducative et structurelle pour mieux répondre aux besoins de cette population vulnérable.
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Pour lire l’article complet, vous pouvez visiter ce lien. Bowman, C., Rockson, S.G. The lymphedema patient experience within the healthcare system: a cross-sectional epidemiologic assessment. Sci Rep 14, 12600 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-63145-1
Humidité et peau fragile
Les personnes atteintes de lymphœdème et portant des bandages multicouches sur de longues périodes peuvent être confrontées à des problèmes cutanés causés par une source d’humidité. Découvrez comment prendre soin de votre peau sujette aux lésions liées à l’humidité avec un guide détaillé conçu par Wounds Canada. Ce guide offre des conseils pratiques pour prévenir et gérer les irritations et les plaies cutanées causées par diverses sources d’humidité, comme la transpiration, la moiteur des pieds ou les écoulements de plaies. Avec des instructions claires et accessibles, il est conçu pour aider les patients et leurs soignants à maintenir une peau saine et à détecter rapidement les signes de complications. Protégez votre peau et restez informé grâce à ce guide essentiel.
UN GROUPE FACEBOOK LANCÉ PAR UNE PATIENTE
Vous aimeriez pouvoir connecter avec d’autres personnes atteintes de lymphœdème ? Découvrez le groupe privé « La vie avec un lymphœdème » où les personnes atteintes de lymphœdème primaire ou secondaire échangent sur leur vécu, leur quotidien et leurs défis. Cette belle communauté ouverte aux résidents du Québec est une initiative personnelle de Lynda Ouellet. Pour demander à en faire partie : https://www.facebook.com/share/YQFTvFnLotFs52Ma/
DANS LE FEU DE L’ACTION
Défoulez-vous pour le lymphœdème !
Participez au Grand défoulement et soutenez les personnes atteintes de lymphœdème.
Cette année, la grande collecte de fonds annuelle de l’AQL se déroule dans le cadre du Grand déroulement. Le 7 septembre 2024, venez marcher 5 km entre amis au parc Frédéric-Bach à Montréal.
La Marche du lymphœdème de l’AQL
Participez à ce grand événement et amassez des fonds spécialement pour le lymphœdème.
Tous les dons recueillis serviront aux programmes de l’AQL qui soutiennent les personnes atteintes de lymphœdème.
L’inscription à la marche est GRATUITE
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Sur le site du Grand défoulement, choisir l’option « Joignez cette équipe » et créer votre compte.
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LES RÉUNIONS DU GROUPE
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Prochaine réunion :
26 septembre 2024, 19 h
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L’exercice physique est un élément incontournable de la prise en charge de votre santé. Il joue également un rôle essentiel dans l’autogestion de votre lymphœdème. Pour que la lymphe circule dans le corps, nous devons bouger ! Les muscles attachés à notre squelette jouent un rôle majeur pour comprimer la lymphe dans nos vaisseaux lymphatiques et la faire circuler. Comment se mettre en mouvement ?
• Pour vous motiver à bouger, faites ce qui est à votre portée. Dansez librement, prenez les escaliers, suivez des vidéos d’activité physique YouTube dans votre salon, faites du vélo stationnaire, de la musculation, du Pilates.
• Il est fortement recommandé de porter vos vêtements de compression pendant l’exercice. Vous doublerez l’impact de vos efforts pour faire circuler la lymphe tout en contenant l’excès de fluide.
• Des exercices à faible impact peuvent être réalisés en piscine. Et comme la compression de l’eau contribue à la circulation de la lymphe, faites d’une pierre deux coups ! Il n’est pas nécessaire de porter vos vêtements de compression lorsque vous êtes immergé jusqu’au cou. Car l’eau contribue naturellement à la compression.
ET VOUS…
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CONSEIL DU MOIS
SAVOIR PROFITER DU MOMENT PRÉSENT
Entretenir des pensées positives nous aide à dépasser la simple acceptation et à célébrer les joies de la vie. On le sait tous : il est facile de se laisser envahir par des inquiétudes ou des pensées négatives quand on fait face à un défi imprévu. Les personnes atteintes d’une maladie chronique, comme le lymphœdème, ont tout avantage à cultiver les pensées qui font du bien et à choisir les mots qui composent leur discours intérieur. C’est souvent ce qui permet de relativiser la situation et de conclure que la journée a été satisfaisante.
Voici quelques pistes pour vous aider à influencer vos pensées, que vous ayez ou non un lymphœdème.
Accordez de l’importance à vos besoins plutôt qu’aux défis Prenons l’exemple des canicules qui peuvent rendre votre membre atteint de lymphœdème plus lourd. Plutôt que de pester contre le réchauffement climatique, demandez-vous ce dont votre corps a besoin. Vous pourriez décider de vous installer confortablement, au frais, en position d’élévation pour lire un bon livre. Ou encore, vous pourriez enfiler temporairement votre vêtement à velcro pour un meilleur contrôle et faire les activités dont vous avez envie. En soulageant la sensation de lourdeur (votre besoin), vous vous faites du bien physiquement et moralement.
Entourez-vous de personnes positives Il y a de ces gens qui ont le bonheur facile… malgré leurs difficultés. Le fait de fréquenter des personnes qui font face à des défis similaires aux vôtres – qu’elles aient ou non un lymphœdème – peut changer votre « ambiance mentale », vous donner de l’énergie et vous aider à vous sentir moins seul. Si vous avez la chance de vous joindre à une communauté d’entraide pour le lymphœdème, comme les groupes d’éducation et de soutien de l’AQL, ne manquez pas cette occasion de profiter de l’expérience de vie de personnes qui ont beaucoup en commun avec
vous. Ces cercles sont parfaits pour se sentir épauler, s’inspirer, prendre la vie du bon côté et même, échanger quelques sourires.
Si la positivité n’est pas à votre portée, optez pour la neutralité Il y a des circonstances où il est inutile de vouloir être positif à tout prix – surtout quand la capacité d’adaptation est sursollicitée. Soyez indulgent avec vous-même, donnez-vous du temps et tentez tout simplement d’adopter un discours neutre, plutôt que négatif. Prenons l’exemple d’une longue attente à la clinique pour une plaie liée au lymphœdème. Tentez de remplacer la pensée : « Je suis ici depuis 2 h et ça ne finira jamais » par « Je suis ici depuis 2 h et je vais éventuellement recevoir des soins ». Même si ça ne change rien à l’attente, cela a le mérite d’apaiser vos pensées.
Bien entendu, des pensées positives ne suffisent pas à bien contrôler le lymphœdème. Avec un traitement approprié, une autogestion efficace et une attitude positive, les personnes atteintes de lymphœdème peuvent réduire les impacts psychosociaux négatifs de la maladie.
La somme des pensées qui traversent notre esprit dans une journée et la place que nous leur accordons ont une influence directe sur notre humeur et le regard que nous posons sur la vie. À nous de choisir le plus souvent possible les pensées qui nous font du bien et à goûter l’instant présent.
Le 21e siècle est marqué par une ouverture mondiale à la reconnaissance des besoins sexuels, de l’orientation sexuelle et de l’identité de genre. Cependant, même si la société tend à devenir plus ouverte et plus inclusive, la sexualité reste un sujet tabou - sur le plan culturel et, plus encore, sur le plan oncologique.1,2
POUR MEMBRES SEULEMENT Devenez membre de l’AQL ICI
Par Marie-Eve Letellier, Sandra Rotholc et Anna Towers
Lorsqu’une maladie telle que le cancer se déclare, il est urgent de la traiter sans tarder et de remédier aux séquelles potentielles par la suite, si tant est qu’elles soient identifiées.1 Il convient de préciser qu’en oncologie, de nombreux dysfonctionnements et troubles sexuels ne résultent pas du cancer lui-même mais sont plutôt causés par les procédures médicales.1,2
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a défini la santé sexuelle comme « un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en relation avec la sexualité, et non pas seulement l’absence de maladie, de dysfonctionnement ou d’infirmité » et considère la sexualité comme l’une des principales composantes contribuant au sentiment d’une vie épanouie.5 Cela dit, on sait qu’au moins 40 % de tous les cancers ont un impact direct sur les organes sexuels et entraînent souvent des problèmes de sexualité, d’image corporelle et/ou de couple, qui peuvent toucher aussi
bien les hommes que les femmes, la personne malade et/ou son partenaire.1,2
La situation peut être aggravée si la personne est atteinte d’un lymphoedème lié au cancer.3,4,6
La sexualité est indépendante de l’âge ou du sexe et revêt une grande importance pour la plupart des gens.7 Par ailleurs, l’absence de partenaire n’implique pas l’absence d’activité sexuelle.1,2 Comme il s’agit d’un sujet tabou, les patients ne se sentent pas à l’aise d’aborder la sexualité et espèrent que les professionnels de la santé engageront la conversation.1,2,6,7 De leur côté, les professionnels de la santé osent rarement poser des questions à ce sujet car ils estiment manquer de formation en la matière et ne pas savoir comment aborder les préoccupations de façon appropriée.7
Les problèmes sexuels liés au cancer peuvent affecter un ou plusieurs aspects de la vie d’une personne et doivent être abordés selon un modèle biopsychosocial intégratif, tel que décrit par Bober et
Varela2, comprenant les composantes suivantes : biologique (par exemple, douleur, perte d’une partie du corps), interpersonnelle (par exemple, peur de l’intimité, manque de communication), sociale/culturelle (par exemple, croyances religieuses, normes sociales) et psychologique (par exemple, émotions, image corporelle).
Heureusement, les sexologues sont des professionnels de la santé qui peuvent et doivent être consultés, quelle que soit l’ampleur du problème. Encore une fois, la sexualité est un enjeu pour les individus et les couples. Après un diagnostic de cancer, il est important de ne pas être gêné de penser aux transformations de la vie sexuelle ou du corps et d’en discuter. Un sexologue permet à un patient atteint d’un cancer de communiquer ses émotions concernant le sexe et la sexualité. Avec l’aide du sexologue, le patient peut commencer à développer une vie sexuelle qui lui convient.
Le patient peut alors se poser des questions qui l’aideront à être créatif dans sa
LE SAVIEZ-VOUS ?
Variants pathogènes du FCH
Les troubles du développement et du fonctionnement du système lymphatique sont responsables du lymphœdème primaire (LP). Le lymphœdème primaire est une maladie chronique invalidante causée par une accumulation accrue de liquide interstitiel, prédisposant à l’inflammation, aux infections et à la fibrose. Il n’existe pas de traitement curatif, mais seulement un traitement des symptômes. Trente-deux gènes ou loci ont été associés au LP, et 22 autres sont suggérés, dont le facteur de croissance des hépatocytes (FCH). Nous avons recherché des variants FCH chez 770 patients index de la cohorte LP de Bruxelles. Nous avons identifié dix variants susceptibles de provoquer une perte de fonction du FCH (six non-sens, deux déphasages et deux changements de site d’épissage ; 1,3 % de notre cohorte), et 14 variants faux-sens susceptibles d’être pathogènes pour 17 familles (2,21 %). Nous avons étudié la coségrégation au sein des familles, la stabilité de l’ARNm pour les variants non-sens et les effets fonctionnels in vitro des variants faux-sens. Les analyses de l’ARNm des cellules de patients ont révélé une dégradation de l’allèle mutant non-sens. Une réduction de la sécrétion de protéines a été détectée pour neuf des 14 variants faux-sens exprimés dans les cellules COS-7. La stimulation des cellules endothéliales lymphatiques par ces 14 protéines variantes du FCH a entraîné une diminution de l’activation des cibles en aval AKT et ERK1/2 pour trois d’entre elles. Sur le plan clinique, le LP associé au FCH était diversifié, mais principalement bilatéral pour les membres inférieurs, avec une apparition variant de la petite enfance à l’âge adulte. Enfin, une étude d’agrégation pour une deuxième cohorte indépendante a mis en évidence que de rares variants pathogènes probables du FCH expliquent environ 2 % des cas de LP. Par conséquent, la signalisation du FCH semble cruciale pour le développement et/ou le maintien des vaisseaux lymphatiques chez les êtres humains et le FCH devrait être inclus dans les analyses génétiques diagnostiques du LP.
Causes génétiques des maladies lymphatiques
Objectif de la revue de littérature : Le système lymphatique assure plusieurs fonctions essentielles qui réduisent considérablement la morbidité et la mortalité. Malgré l’impact et le fardeau des troubles lymphatiques, de nombreux troubles subsistent, dont le substrat génétique demeure inconnu. L’objectif de cette revue est de faire le point sur les causes génétiques des troubles lymphatiques, tout en présentant les nouvelles classifications cliniques proposées pour les maladies lymphatiques.
Résultats récents : Nous avons passé en revue plusieurs nouvelles mutations génétiques qui ont été identifiées comme des causes potentielles de troubles lymphatiques, notamment :
MDFIC, EPHB4 et ANGPT2.
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Par ailleurs, le système traditionnel de classification de St. George pour les anomalies lymphatiques primaires a été mis à jour pour refléter l’utilisation des tests génétiques, à la fois comme outil d’identification clinique des maladies lymphatiques et comme méthode permettant d’établir de nouvelles sousclassifications des troubles lymphatiques dans ce cadre. Enfin, nous avons mis en évidence des études cliniques récentes qui ont exploré l’impact de thérapies telles que le sirolimus, le kétoprofène et l’acébilustat pour les troubles lymphatiques.
Source : Pathogenic variants in HGF give rise to childhood-tolate onset primary lymphoedema by loss of function. Hum Mol Genet. 2024 Apr 26. 10.1093/hmg/ddae060
Résumé : Malgré un nombre croissant de preuves, la littérature actuelle présente une lacune persistante quant au nombre de gènes connus responsables d’entités de maladies lymphatiques. Des outils de classification clinique récents ont été introduits afin d’intégrer les approches diagnostiques traditionnelles basées sur les symptômes et le temps aux classifications génétiques modernes, comme le souligne la mise à jour du système de classification de St. George. Avec la mise en place de cette nouvelle approche, les cliniciens peuvent être mieux équipés pour reconnaître les maladies établies et, éventuellement, pour identifier de nouvelles mutations causales. D’autres recherches sont nécessaires pour identifier d’autres causes génétiques de la maladie et pour optimiser les outils cliniques actuels de diagnostic et de traitement.
Source : Genetic causes of lymphatic disorders: recent updates on the clinical and molecular aspects of lymphatic disease. Curr Opin Cardiol. 2024 Mar 14:10.1097.
