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CIUDADANOS 25 AÑOS DE LA PRIMERA ASOCIACIÓN DE EUSKADI
Lunes 08.04.19 EL CORREO
Erguidos frente al párkinson FERMÍN APEZTEGUIA fapezteguia@elcorreo.com
Medio centenar de pacientes forman el coro de Asparbi; dos de ellos y su director hablan de la música como terapia BILBAO. «Cuando el mundo pierda toda magia/ Cuando mi enemigo sea yo / Cuando me apuñale la nostalgia/ Y no reconozca ni mi voz». Un escalofrío recorre la espalda de quien escucha al coro Asparbi, de pacientes de párkinson, entonar la canción del Dúo Dinámico, ya clásica y convertida en un himno para los afectados de enfermedades degenerativas. No es cuestión de sensibilidad, ni siquiera de empatía. Sencillamente, impresiona. La voz de un 60% a un 80% de los afectados, nada menos, sufre un problema que se llama disatria hipocenética, que consiste en la pérdida paulatina de la fluidez y el ritmo verbal, algo que les lleva a hablar cada vez más bajo y de modo más monótono. No están tristes, hablan así. La coral, más que una terapia, es una forma de superación personal. «‘Resistiré’ es una loa a la fuerza que todo enfermo ha de tener para aguantar y seguir adelante. Los del párkinson son como un equipo de fútbol. Cada avance representa una mejora en bienestar para la siguiente generación», explica Iñaki González, director de todas esas voces. Estos días, en los locales de la agrupación en Islas Canarias (Bilbao) hay mucho nerviosismo. Personalidades del mundo de la cultura, el deporte y la política vasca acudirán el miércoles a la gala del 25 aniversario que se celebrará en el Palacio Euskalduna y tendrá al coro como elemento central. Hay que ensayar. «Aquí no podemos elegir», explica comprensivo el músico. «A veces, el día de la actuación, tienes dos tenores de más o tres cuerdas menos en los bajos, porque entre la medicación y los envites de la enfermedad, alguien falla. Pero hay que salir al escenario». La exigencia es casi profesional. El objetivo está claro. «No buscamos el aplauso, sino la satisfacción personal, el orgullo de poder decir ‘lo estoy consiguiendo». La música, el canto, contribuyen al equilibrio físico, emocional, mental y espiritual de los pacientes. En las personas con procesos cognoscitivos alterados, como ocurre en las enfermedades neurológicas, como el párkinson, el ritmo y la melodía está demostrado que mejoran la memoria, la atención, la respuesta motora y, sobre todo, las emociones. González lo describe bien. «La música es sonido, ritmo, melodía y ar-
González dirige el coro Asparbi, en uno de los últimos ensayos antes del concierto de XXV aniversario. :: REPORTAJE FOTOGRÁFICO: YVONNE ITURGAIZ
Buscando familias puerta a puerta
«Me ha tocado», dice Arsenio Carrera. monía. El tono nos ayuda a distinguir sonidos: ‘Es la bocina del coche de mi hija, ya viene’. El ritmo nos marca la velocidad, con lo cual nos permite mejorar el movimiento. Ayudado por el impulso de una canción, podemos llegar a no depender de terceras personas. La melodía es el canto y la armonía el desafío de hacerlo a varias voces. El orgullo».
TERAPIA PERSONAL Compromiso con uno mismo
«Me he comprado una chaqueta y un pantalón ajustado. Iré guapa, moderna, pero elegante»
Begoña Galarraga, ilusionada ante la gala.
El ensayo continúa. Con su diapason, el director da el tono a las distintas voces. Entretanto, Begoña Galarraga (Santurtzi, 72 años), deja un momento a sus compañeros para hablar de su experiencia. Hoy tiene un mal día, pero lo compensa con su emoción por la gala. «Me he comprado una chaqueta muy bonita para llevar con una prenda transparente y pantalón ajustado. Iré guapa. Me gusta ir moderna, pero elegante», confía a su interlocutor.
La fuerza del cariño Recuerda aún con tristeza el día que comenzó todo. Nadando en el mar, algo que le encanta, descubrió que su mano izquierda no respondía. Fue hace cinco años, ya jubilada de la empresa de automoción en la que traba-
jó. Se hundió. «No lo aceptaba, lloraba y lloraba y cuando vine a Asparbi y vi a los demás me vine abajo. ‘¿Así voy a terminar yo?’, me preguntaba». No tiene por qué; y así fue. Su familia le da la fuerza que necesita, su esposo Tito; sus hijos Nagore e Iker; y, sobre todo, los cuatro nietos, Aratz, Alia, Atxalen y Peru. Las cosas no están yendo tan mal. Hay días mejores y peores, pero lo tiene claro. «No podemos dejarnos ganar por el párkinson. Hay que tirar para adelante» Como dice la canción. «Resistiré, erguido frente a todo/ Me volveré de hierro para endurecer la piel». Arsenio Carrera es un tipo muy conocido en Erandio, donde nació –aunque vive en Leioa–, porque su amama tuvo allí un txakolí muy conocido. También jubilado, lleva 20
El neurólogo Juan José Zarranz, del hospital de Cruces, invitó en 1993 a tres familiares a fundar una asociación para pacientes de párkinson. «Era la única forma de conseguir determinadas mejoras sociales y tratamientos», recuerda su presidenta y fundadora, Begoña Díez, enfermera de profesión. Fue el germen de Asparbi, la primera de su tipo en Euskadi. «No había móviles, tuve que ir haciendo socios puerta por puerta, enseñandoles cómo estaba mi madre para que vieran el resultado de las terapias.», recuerda. El esfuerzo mereció la pena.
años con la misma enfermedad que sufrió su madre. La falta de sueño y la dificultad para atarse los botones le pusieron sobre alerta del párkinson congénito. Ha llegado a sufrir unos temblores «tremendos», pero los tiene controlados con los electrodos que le colocaron en el cerebro. «Lo acepté bien. Me ha tocado y me ha tocado», relata campechano. Piensa en el coro y se acuerda de Berta, su esposa, «que está algo fastidiada y la cuido», sus padres, que trabajaron mucho toda la vida... «Tengo muchas ganas de salir a cantar», dice. Vuelve al ensayo. Sonríe y canta. «/Resistiré, para seguir viviendo/ Soportaré los golpes y jamás me rendiré;/ Y aunque los sueños se me rompan en pedazos/ ¡Resistiré! ¡Resistiré!»