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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018

EUROPEAN POLIO UNION Newsletter No. 1 2018

März 2018

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018

Liebe Mitglieder, liebe Freunde, Die erste Ausgabe unseres EPU Newsletters 2018 enthält eine Zusammenfassung der EPU Aktivitäten über die ersten sechs Monate von 2017, während die EPU sich noch unter dem Vorsitz von John Mcfarlane befand. Danach stellt die neue EPU Präsidentin Gurli Bechmann Nielsen sich und ihre Pläne für die Zukunft der EPU unter ihrem Vorsitz vor. Mit grosser Freude konnten wir feststellen, dass sehr viele unserer Mitglieder an der EPU Mitgliedsversammlung 2017 in Lobbach bei Heidelberg teilnahmen. Alle freuten sich, Bekannte wiederzusehen, alte Freundschaften zu erneuern und Kontakte mit neuen Teilnehmern zu knüpfen.

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018

JÄHRLICHE HAUPTVERSAMMLUNG 2018 Wir freuen uns auf die diesjährige Mitgliedsversammlung der EPU in Rheinsberg am 16. Juni 2018. Rheinsberg liegt 75km nordöstlich von Berlin in der Mecklenburger Seenplatte. An diesem Ort fand 2008 die erste Mitgliedsversammlung der EPU statt. Untenstehendes Foto zeigt das Tagungshotel im Hintergrund, das vollkommen behindertengerecht ist, was auch auf alle Aussenanlagen zutrifft. Rheinsberg, ein kleines malerisches Städtchen an den Ufern des Griesenicksees gelegen, ist in Deutschland als Ferien und Erholungszentrum bekannt. Seine durch Seen und Kanäle verbundenen Wasserstrassen verbinden den Ort mit Berlin und mit der Ostsee.

https://www.youtube.com/watch?v=fvlwNjK2wYo

Kulturzentrum der Stadt ist das Schloss Rheinsberg, das im Mittelalter eine mit Graben umgebene Festung war und im Jahr 1734 von Kronprinz Friedrich, dem späteren preussischen König Friedrich dem Grosssen, zu einem Schloss im Rokokostil umgebaut wurde. Zum Schloss gehört ein sehr schöner öffentlicher Park, der mit seinem vielen Wegen und Pfaden rollstuhlgängig ist. .

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Besichtigungsfahrten auf rollstuhlzugängigen Schiffen erfreuen sich grosser Beliebtheit und können für ein bis mehrere Stunden gebucht werden. Ein Speiselokal an Bord sorgt für das leibliche Wohl der Fahrgäste.


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INHALT Berichte von John McFarlane, unseres Ex-Präsidenten, und von Gurli Nielsen, unserer derzeitigen Präsidentin – siehe Seiten 5-9. Polio Slovakien war sehr erfolgreich mit seiner Petition, kostenfreie Spabehandlung für Poliobetroffene zu erwirken, Einzelheiten auf den Seiten 9-10. Ebenfalls ein Bericht von Polio Slovakien über seltene Krankheiten. Gehört Polio zu den seltenen Krankheiten? Seiten 11-12. Der schweizer Polioverein SIPS feierte 2017 sein 25jähriges Bestehen. Im Rahmen der Aktion ‘‘End Polio Now’ wird von der Poliotulpe berichet, von der schon im vorigen Newsletter die Rede war. Diese Poliotulpenaktion war so erfolgreich, dass sie dieses Jahr wiederholt wird. SIPS verkaufte auch Pralinen mit dem Aufdruck "End Polio Now”– eine grossartige Aktion, die darauf aufmerksam macht, dass es Polio noch gibt und weiterhin Bemühungen gemacht werden müssen um "End Polio Now". Siehe Seiten 13-14. Im Mai vergangenen Jahres startete die Universität Antwerpen (Belgien) Versuche mit einem neuen Polioimpfstoff, mti dem 30 Probanten geimpft und 28 Tage in einer Containeranlage in Quarantäne gehalten wurden, um sicherzustellen, dass der Virus nicht in die Umwelt gerät. Näheres siehe Interview mit dem verantwortlichen Professor Pierre van Damme auf den Seiten 15-22. Pakistan - eines der letzten Festungen des Polioviruses – registrierte im vergangenen Jahr 2017 nur 8 Poliofälle. Blutproben ergaben eine nie dagewesene Immunität, dennoch wurde in den Abwässern der Poliovirus in ganz Pakistan festgestellt. Wissenschaftler fragen sich ‘was zum Teufel geht hier vor. Seiten 23-25. Die G20 Staatsoberhäupter, die sich im Juli 2017 in Hamburg zu einem Gipfel trafen, beschlossen, global auftretende Gesundheitsprobleme gemeinsam anzugehen, eines dieser Probleme ist Polio. Der Teil der G20 Deklaration, der sich mit diesem Thema befasst, ist auf der Seite 25 abgedruckt. Diane Chamberlain’s Buch ‘Die gestohlene Ehe’ (englischer Titel ‘The Stolen Marriage’) sowie der Film von und mit Marc O’Brien ‘Atmen’ wird in dieser Ausgabe des Newsletters auf Seite 26-28 kommentiert. Die Poliofamilie hat einen grossen Streiter fuer die Behindertenrechte verloren: Sir Bert Massie, Siehe Nachruf Seiten 29-30. Einige Links führen zu verschiedenen Themen und Artikeln, die von Interesse für Sie sein könnten, Seite 30. Am Ende dieses Newsletters beginnen wir mit der ersten Folge eines Berichtes über eine Pilgerreise im Rollstuhl zu dem bekannten Pilgerort Santiago de Compostela in Galizien / Spanien. Jedes Jahr pilgern Hunderttausende – jung und alt – aus allen Teilen der Welt auf dem ‘camino’, dem sogenannten Jakobsweg’ nach Santiago. Warum? Was versuchen sie 4


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 oder hoffen sie zu finden? Wird ein derartiges Pilgererlebnis ihrem Leben einen bestimmten Wert vermitteln? Oder sind sie auf der Suche nach Gott? Werden sie ihn finden? Seiten 31-33. Und der Newsletter schliesst mit einem Gedicht von Max Ehr mann, Seiten 34-35. Die Herausgeber März 2018 *****

AHRESBERICHT JANUAR - JUNI 2017 Von Ex-EPU Praesident John McFarlane Als der ehemalige Präsident John McFarlane dem EPU Vorstand seine Absicht ankündigte, auf der Mitgliedsversammlung im Juni 2017 seinen Rücktritt zu erklären, wusste man, dass das Jahr 2017 ein Jahr der Veränderungen für die EPU sein würde. Die Suche nach einem Kandidaten bzw einer Kandidatin begann, die oder der die EPU in eine neue Phase der Entwicklung führen würde. Die EPU ist sich auch stets bewusst gewesen, dass sie einen festen Sitz mit Sekretariat einrichten müsste, den sie allzeit als ihr ‘Zuhause’ betrachten könnte. Seit sie im Jahre 2009 als offizieller gemeinnütziger Verein eingetragen ist, hat sie sich ganz auf freiwillige Mitarbeiter verlassen müssen, die alle Funktionen ausführten und veröffentlichten als auch sich mit allen gesetzlichen Vorschriften und Bestimmungen befassen mussten, die eine nach belgischem Gesetz eingeschriebene Organisation erfüllen musste. Eine weitere Angelegenheit, die dringend behandelt werden musste, war das Kriterium der Mitgliedschaft, nämlich es kleineren Poliovereinen zu ermöglichen, als Vollmitglied in die EPU aufgenommen zu werden. Die Kernmitglieder von 2009 mussten erhebliche Beitrittsbeträge bezahlen, die die Tätigkeit der EPU über Jahre hinweg sichergestellt haben. Nun ist die Zeit gekommen, hinauszugehen und den kleineren, weniger finanzkräftigen Vereinen zu helfen, und das nicht nur im traditionellen Bereichen der EPU sondern auch in neuen Ländern. All dies hatte harte Debatten und Diskussionen zur Folge, nicht nur im Vorstand, sondern auch unter der allgemeinen Mitgliedschaft. Diese beiden wichtigen Probleme zu lösen, nämlich das der Präsidentschaft und das der Mitgliedschaft, wurde dem Vorstand auf seiner Sitzung im Oktober 2016 in Dublin zur Aufgabe gemacht. Anfang 2017 wurde der allgemeinen Mitgliedschaft mitgeteilt, dass John McFarlane seine Präsidentschaft nicht über Juni 2017 hinaus beibehalten würde, jedoch als Vorstandsmitglied weiterhin zur Verfügung stünde, zumindest für den Rest seiner Amtszeit als Direktor. Gleichzeitig wandte der Vorstand sich an seine Mitgliedsvereine und bat um die Ernennung von Kandidaten für den Vorstand und auch für das Amt des Präsidenten. Ebenfalls wurde eine Änderung des Artikels 5 der EPU Statuten verteilt, der die Erweiterung der Mitgliedschaft ermöglicht, sowohl von Organisationen als auch von Einzelpersonen in 5


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Ländern, in denen kein offizieller Polioverein besteht. Ausserdem wurde die geographische Zone von nur den Ländern der EU und EFTA auf alle Länder, die zu den Mitgliedern des Europarates gehören, erweitert, in anderen Worten bedeutet das, anstelle von 30 möglichen Ländern sind es 48. Während all dieser Geschehnisse ging die von Tag zu Tag notwendige Arbeit, sich für die Versorgung, Behandlung und Management von Polio-Symptomen, Polio-Spätfolgen und dem Postpolio-Syndrom im Allgemeinmedizinbereich einzusetzen, unermülich weiter mittels Kontakten mit anderen Vereinen und entsprechenden Organisationen weltweit. Bis zum Zeitpunkt der Mitgliedsversammlung im Juni stand die EPU in regelmässigem Kontakt mit mehr als global 60 Organisationen und wurde als Vorkämpfer für die Belange von Poliobetroffenen betrachtet, ihnen die Anerkennung medizinischer Behandlung als auch das Recht auf Sozialleistungen zu erwirken. Dies wird auch weiterhin der Aufgabenbereich der EPU sein und nicht nur in den nächsten Jahren, sondern über Jahrzehnte hinaus. Das Hauptaugenmerk auf die ‘End Polio Now’ Aktion hat viele glauben lassen, dass Polio ein Ding der Vergangenheit sei, aber wir alle wünschten, dass es so wäre. Tatsache ist jedoch, dass es über 30 Millionen Poliobetroffene weltweit gibt, nach Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation. Die letzte Person, die mit dem Virus befallen wird, wenn es ein Kind ist, wird Versorgung und Hilfe noch über Jahrzehnte danach benötigt. Das ist der Grund, warum das Motto ‘WE ARE STILL HERE’ sehr zutreffend ist und auch den Kern der Arbeit der EPU darstellt. Die seit Jahren grösste Anzahl von Delegierten der Mitgliedsvereine und eingeladenen Gäste fand sich in dem etwas südlicher von der alten Universitätsstadt Heidelberg , Deutschland, gelegenen Lobbach zur EPU Mitgliederversammlung 2017 ein. Wie immer, wurden alte Freundschaften aufgefrischt und neue gebildet, aber das überwiegende Thema bei allen Gesprächen und Diskussionen war das Post-Polio Syndrom und wie man überall die Situation der Poliobetroffenen verbessern könnte. Der Gastsprecher war Herr Dr. Axel Ruetz, chirurgische Orthopädie in Koblenz, Deutschland, der über seine Arbei im Poliozentrum referierte und wie sehr deren Versorgung zunehmend von Poliobetroffenen beansprucht wird. Er berichtete, dass die Versorgungsnachfrage und die Anzahl der Patienten in den letzten Jahren um 50% angestiegen sei und das wider Erwarten vieler, die glaubten, dass mit steigendem Alter die Nachfrage geringer werden würde – aber genau das Gegenteil hat sich erwiesen. Wir hatten ebenfalls das Glück, Professor Arzu On vom Universitätskrankenhaus Izmir (Neurologie) Türkei, als Gast bei uns zu haben, die die erste Poliogruppe in ihrem Land ins Leben gerufen hat. Sie berichtete ebenfalls von der steigenden Versorgungsnachfrage, die auf das türkische Gesundheitswesen zukommt durch die ständig wachsende Zahl von aus dem kriegszerrissenen Syrien fliehenden Poliobetroffenen. Dazu bemerkte Dr. Ruetz, dass auch ein ähnlicher Anstieg in Deutschland aufgrund des Flüchtlingsstroms nicht nur aus Syrien, sondern auch aus dem indischen und afrikanischen Subkontinenten zu verzeichnen sei. 6


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Den Gastsprechern ging der formelle Teil der Mitgliederversammlung voraus mit all seinen Notwendigkeiten, die nach belgischem Gesetz für Firmen und gemeinnützige Vereine vorgeschrieben sind. Dabei wurden die Haushaltsergebnisse der vorangegangenen 12 Monate vorgelegt und auch angenommen sowohl das für die nächsten 12 Monate vorgeschlagene Budget. Ebenfalls wurden Frau Gurli Nielsen (Polio Dänemark), David Mitchell (British Polio Fellowship) und Paul Neuhaus (unabhängig) als Direktoren in den Vorstand gewählt. Die Änderung von Artikel 5 der Statuten wurde in Hinsicht auf Mitgliedschaftskriterien, nämlich Beitritts- und Jahresmitgliedsbeitraege angenommen. Daraus ergab sich unmittelbar, dass 3 Länder mit ihren anwesenden Delegierten, die vorher nicht berechtigt waren, um Mitgliedschaft baten. Der zurücktretende Präsident informierte die Versammlung über PoPSyCLE, die neue Organisation, die gegründet wurde, um Ärzte im Allgemeinmedizinwesen auf die Versorgung von Poliobetroffenen auszubilden und auch auf einer Internetplattform eine Beratung für Poliobetroffene, deren Helfer, Familien und Freunde vorgesehen ist. POPSyCLE (Post-Polio Centre for Learning Excellence) wird zunächst im Behandlungszentrum des St. Thomas Hospitals in London und im Beaumont Krankenhaus in Dublin stationiert sein. Die Finanzierung kommt von einem anonym bleibenden Spender, selbst ein Poliobetroffener, allerdings muss gesagt werden, dass die Einrichtung dieser Organisation, ihre Infrastruktur und die gesetzlichen Erfordernisse die Funktionsaufnahme erst im Laufe des Jahres 2018 erfolgen kann. PoPSyCLE hat sich aus der direkten Versorgunsnachfrage von Poliobetroffenen weltweit ergeben und seine Errichtung deutet für alle auf eine bessere Zukunft. Am Tag nach der Mitgliederversammmlung traf der Vorstand der European Polio Union zur formellen Sitzung zusammen und wählte Frau Gurli Nielsen von Polio Dänemark zur neuen Präsidentin der Organisation. Sie nahm die Aufgabe an, deren sie sich gegenübersah und war über- zeugt, dass die Vorstandsmitglieder ihr mit Rat und Tat beistehen würden, um die EPU in ihre nächste Entwicklungsphase hineinzuleiten. Gleichzeitig trat Philip Rendtorff vom Vorstand zurück als dänischer Vertreter und erhielt den Dank aller Vorstandsmitglieder für seine Beratung und Bemühungen in den vergangenen Jahren. Er wird jedoch weiterhin Sonderberater von Frau Nielsen in seiner Kapazität als CEO von Polio Dänemark bleiben. Mit den besten Wünschen an Sie alle John McFarlane

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 JAHRESBERICHT JUNI - DEZEMBER 2017 der EPU Präsidentin Gurli Bechmann Nielsen Wie bereits erwähnt, ist John R. McFarlane von seinem Amt als Präsident der EPU im Juni vergangenen Jahres zurückgetreten. Seine Nachfolgerin ist Gurli Bechmann Nielsen, 2. Vorsitzende von Polio Dänemark. Gurli erkrankte 1952 mit nur 8 Monaten an Polio und verbrachte zwei Jahre im Krankenhaus. Danach durchlief sie eine lange und schwierige Rehabilitation. Sie erhielt eine Aubildung als Korrespondentin, heiratete und brachte 3 Söhne zur Welt. Sie ist jetzt die Grossmutter von acht Enkelkindern. Das Post-Polio Syndrom zwang Gurli 1996, ihr Arbeitsverhältnis aufzugeben. Danach bemühte sie sich um die Belange der Behinderten auf lokaler als auch nationaler Ebene. Seit mehr als 12 Jahren ist sie ein Mitglied des Vorstandes Polio Dänemark, und 2. Vorsitzende seit Juni 2016. Seit 1995 ist sie Vorsitzende eines Regionalvereins von Polio Dänemark. Gurli Nielsen hat weitreichende Erfahrung mit Polio über nationale Grenzen hinaus auf internationaler Ebene. Sie hat an Projekten mit Vietnam und den Philippinen gearbeitet. Auch stand sie in enger Zusammenarbeit mit den Poliovereinen der nordischen Länder. Gurli wird innerhalb der EPU sehr eng mit den verschiedenen Poliovereinen und Gruppen zusammenarbeiten. Die Probleme des Post-Polio Syndroms sind die gleichen überall in Europa. Eine Zusammenarbeit über die Grenzen hinaus gibt uns eine fantastische Gelegenheit, aus den Erfahrungen der anderen zu lernen. Ein weiteres Kernproblem ist die weltweite Ausrottung von Polio. Die Weltgemeinschaft ist diesem Ziel sehr nahe und in enger Zusammenarbeit können wir es schaffen. Auch ist es sehr wichtig, dass wir auf eine Impfung unserer Kinder und Enkel bestehen. In Dänemark leben etwa 10.000 Poliobetroffene und man schätzt, dass etwa die Hälfte davon am Post-Polio Syndrom leiden. Dänemark hat die Polioimpfung 1955 eingeführt und der letzte Poliofall wurde 1976 gemeldet. Polio Dänemark hat eine Spezialklinik für Polio und Unfallpatienten. Hier erhalten die Patienten eine Behandlung sowohl zur Aufrechterhaltung ihrer Kräfte als auch zur Rehabilitation. Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Sozialarbeiter, Psychologen und Ärzte stehen in dieser Klinik zur Verfügung. Seit der Mitgliederversammlung im Juni hat der Vorstand 5 Telefonkonferenzen gehabt, in denen verschiedene Themen behandelt wurden. Gurli besuchte John McFarlane in Irland, wo sie über die EPU informiert und die Zukunft der EPU besprochen wurde. Eine dringende Aufgabe ist die Erneuerung der Internetseite und eines Faltblattes (mittlerweile wurde von letzterem wieder abgesehen). Es ist wichtig, dass sich die EPU als aktiver Verein sichtbar und hörbar macht, mit einer Agenda, die sich an Politiker, Gesundheitsträger sowie an ihre eigenen Mitglieder und Poliobetroffenen wendet. Die Erkenntnisse über das Post-Polio Syndrom müssen verbreitet werden, sodass die Poliobetroffenen die bestmöglichste Behandlung erhalten. 8


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Die letzte Vorstandssitzung fand am 2. Februar 2018 in Paris statt, wo dringende Angelegenheit der EPU besproche wurden. Herzliche Grüsse an Sie alle Gurli Bechmann Nielsen Präsidentin – EUROPEAN POLIO UNION ***** BESSERER ZUGANG ZUR THERMALWASSERBEHANDLUNG FÜR POLIOBETROFFENE IN SLOVAKIEN von Stefan Grajcar, Polio Slovakia

Der slowakische Polioverein (SPA) wurde im letzten EPU Newsletter – Mai 2017 - den Lesern vorgestellt, in dem eine kurze Beschreibung der Organisation und seines 25jährigen Bestehens dargestellt wurde. Was nicht in dem Artikel in der Maiausgabe des Newsletters erwähnt wurde, ist das Problem der Kostenübernahme für Thermalwasserbehandlung, mit dem wir seit nahezu 14 Jahren kämpfen. Hintergrund Im Laufe der Jahre 1930, 1940 und 1950 hatte die Tschechoslovakei mehrere sehr ernste Polioepidemien zu verzeichnen, zwischen jeder lagen etwa 5 Jahre. Im Zeitraum 1939-1956 traten 13.000 neue Fälle auf (mit einer Sterberate von 9%). 1957 wurde die Massenimpfung für alle Kinder eingeführt, und zu Beginn des Jahres 1960 wurden 94% aller Kinder bis zum 15. Lebensjahr in einem Massenimpfprogramm erfasst, das mit keinem anderen Land vergleichbar war. Seit August 1960 ist in der Tschechoslovakei kein Fall von unkontrollierter paralytischer Poliomyelitis aufgetreten. Kein wilder Poliovirus wurde in klinischem Materialien, in Exkrementen von gesunden Kindern oder in Abwaesserproben seither gefunden. Tausende von Kindern und Jugendlichen, die später erwachsenen Poliobetroffenen, wurden in den darauffolgenden Jahrzehnten erfolgreich in den Spazentren im gesamten Land behandelt, meistens in Janske Lazne im Norden der tschechischen Republik (an die sich einige EPU Mitglieder vielleicht erinnern können, da es der Ort war, wo im Jahre 2012 eine Mitgliederversammlung stattfand). Es gibt nicht viel Poliobetroffene in unserer Organisation (60+) die nicht während ihrer Kindheit, Jugend oder als Erwachsener in Janske Lazne behandelt wurden, Tausende von uns, einschliesslich der Author dieses Artikels, sind dankbar für das , was man für uns und für die Verbesserung unserer Gesundheit getan hat. Jahrzehntelang – vor 1989 und selbst später als sich die politische, wirtschaftliche und soziale Lage in der Tschechoslovakei dramatisch verändert hatte, wurden die Kosten für die Gesundheitsversorgung in Thermalbädern, einschliesslich Kosten für Unterkunft und Verpflegung durch die Krankenversicherungen voll übernommen. Eine wesentliche und sehr negative Änderung für Poliobetroffene in Slovakien erfolgte im Jahe 2004, als eine neue 9


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Gesetzgebung in Kraft trat, nach der die Spabehandlung von Patienten mit Poliomyelitisfolgen in eine Kategorie eingestuft wurden, wo nur die Behandlungskosten von den Krankenkassen übernommen wurden, damit verbundene Dienste wie z.B. Unterkunft und Verpflegung aber nicht. Poliopatienten mussten für diese Dienste selbst aufkommen. Die Folge davon war, dass plötzlich die Spabehandlung für eine grosse Mehrheit von Poliobetroffenen unerschwinglich wurde, da die meisten von ihnen mit einer geringen Pension auskommen mussten. Ein Tag des Erfolges - der 10. Oktober 2017 10 Jahre später, im Sommer 2014, brachte der slowakische Polioverein eine Petition ein, die zum Ziel hatte, einen Vorschlag zur Änderung der bestehenden Gesetzeslage zu bewirken und die alternden Poliobevölkerung wieder so einzustufen, dass die gesamten Kosten von den Krankenkassen uebernommen werden. Vier Monage lang, von Juni bis Oktober 2014, gelang es uns, über 7.300 Unterschriften zur Unterstützung dieses Vorschlags zu sammeln, Hunderte auch von unseren Freunden und Unterstützern in der tschechischen Republik, einige konnten wir sogar in anderen Ländern bekommen, wie z.B. Ungarn oder Spanien. Mehrere hundert Petitionseiten sowie ein Brief an das Gesundheitsministerium wurden dem Ministerienbuero unterbreitet, symbolischerweise am 24. Oktober 2014, am Welt Polio Tag. Nach dreijährigem intensivem Dialog mit dem Gesundheitsministerium, mit den grössten (oeffentlichen) Krankenversicherungen, und schliesslich mit den Mitgliedern des nationalen Parlaments und seine Gesundheitsgremium gelang es uns, unser Ziel am 10. Oktober 2017 zu erreichen, an dem der Nationalrat der slovakischen Republik den Vorschlag zum Gesetzt machte, nachdem alle Dienste im Zusammenhang mit Spabehandlung für Patienten mit Poliosequelae und PPS von den öffentlichen Krankenversicherungen bezahlt werden müssen. Eine gute Nachricht für uns ist ebenfalls die Tatsache, dass die Argumente, die wir zu unserem Vorschlag unterbrieteten – nämlich dass regelmässig wiederholte Rehabilitation und Spabehandlung von Poliobetroffenen nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und Empfehlungen die einzige bewiesene Methode ist, um den Verschlechterungsprozess ihrer Gesundheit zu verlangsamen – wurde voll sowohl vom Ministerium als auch vom Parlament akzeptiert. Ab 2018 werden die Poliobetroffenen in Slovakien jedes Jahr im Oktober sich nicht nur an den Welt Polio Tag erinnern, sondern auch an den Erfolg ihrer Bemühungen, einen besseren Zugang zur Spabehandlung erreicht zu haben.

Slovak Polio Association

November 2017

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 IST POLIO UND/ODER PPS EINE SELTENE KRANKHEIT? Diese Frage können wer in den meisten Fällen mit JA beantworten, jedoch in einigen spezifiischen Zusammenhängen könnte die Antwort NEIN heissen. Laut EURODIS – Seltene Krankheiten Europa, keine Regierungsinstitution sondern eine Vereinigung von Patientenorganisationen, die 792 seltene Krankheits-Patientengruppen in 69 Laendern Europas vertritt – wird eine Krankheit oder Störung als selten in Europa definiert, wenn sie weniger als 1 in 2000 Bürgern betrifft. Diese Definition basiert auf der Orphan Drug Regulation No. 141/2000 "maximal 5 betroffene Personen per 10 tausand wird im allgemeinen als geeignete Schwelle betrachtet”). Es ist zu beachten, dass in einigen Ländern eine seltene Krankheit verschieden interpretiert wird – so z.B. in the U.S.A. ist es jede Krankheit oder Beeinträchtigung, die weniger als 200.000 Leute in den Vereinigten Staten oder etwa 1 in 1.500 Personen betrifft. Die gesetztliche Definition einer seltenen Krankheit in Japan ist eine die weniger als 50.000 Personen betreffen, oder etwa 1 in 2.500, etc. Die Liste der seltenen Krankenheit oder Beeinträchtigungen, die dieser Definition entsprechen, ist sehr lang – zur Zeit enthält sie über 6.000 Positionen. Das Dokument Liste seltener Krankheiten und Symptome: aufgelistet in alphabetischer Reihenfolge wurde ïm Januar 2018 durch Orphanet publiziert und enthält 181 Seiten, dieses Dokument ist der Schlüssel zur Antwort auf die obengenannte Frage. Dort finden wir diese poliobetreffenden Krankheiten: - Orpha nummer 2912: Poliomyelitis; - Orpha nummer 330009: Poliomyelitis bei Patienten mit Immunschwaeche besonders gefaehrdet; - Orpha Nummer 2942: Post-Polio Syndrom (Synonyme: Postpoliomyelitic Syndrom, Postpoliomelitis Syndrom, Postpolio Folgeerscheinung, Postpoliomyelitis Folgeerscheinung). Orphanet erlaubt den Zugang einer Suchmaschine, mit der jegliche seltene Krankheit aus dem Inhaltsverzeichnis mit Beschreibung gefunden werden kann (Beschreibung der Krankheits; Orphanummer; Zusammenfassung; Epidemiologie – klinische Beschreibung – Etiologie – Differentialdiagnose – Versorgung und Behandlung; Genaue Angaben; zusätzliche Angaben), grundsätzlich eine ungeheure Anzahl an relevanten und dem letzten Stand entsprechenden Informationen. Für uns Europäer ist die Referenzstelle EURODIS und wir können stolz sein, dass EPU ein volles Mitglied dieser europäischen Organisation ist, damit ist ein klarer Beweis erbracht, dass Polio und PPS rare Krankheiten sind. EURODIS hat etwa 700 Mitgliedsorganisationsn aus ganz Europa, eine Liste enthält die Internetseite: http://download.eurordis.org.s3.amazonaws.com/membership/members.pdf. Wichtiger Punkt in diesem Zusammenhang ist, dass ausser den Patientengruppen seltene Krankheiten von fast allen europäischen Ländern und selbst aussereuropäschen Ländern, 11


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 das auch nationale Patientenorganisationen mit seltenen Krankheiten gefunden werden können. Wie Sie aus obigen Ausführungen entnehmen können, ist die Antwort zur anfänglich gestellten Frage JA. Polio und PPS sind seltene Krankheiten. Ohne Zweifel ist das eine sehr gute Nachricht für alle Poliobetroffenene in der Welt. Wollen wir hoffen, dass Polio in den nächsten Jahren ausgerottet werden kann, und dass bis 2150 es keine Polioüberlebende mehr gibt /). Dennoch kann es möglich sein, dass in einigen Ländern das vorhandensein der Poliokrankheit in allen seinen Formen noch höher liegt als der Schwellenwert 1 in 2000 Bürgern, dann lautet die Antwort auf unsere Frage: NEIN Polio und PPS sind in diesen Ländern keine seltene Krankheit. Es gibt sehr wenig Länder in der Welt (wenn überhaupt) wo offizielle Statistiken über die Anzahl von Polioüberlebenden zur Verfügung stehen. Daher ist hier schwer zu sagen, in wieviel Ländern Polio und PPS leider noch nicht zu den seltenen Krankheiten zählen. Und am Ende dieses Artikels möchte ich hinzufügen, dass der slovakische Polioverein im September 2017 Mitglied der slovakischen Allianz fuer Seltene Krankheiten geworden ist und der Hauptgrund für diesen Schritt war, dass die slovakischen Poliobetroffenen durch diese Allianz, die als geschätzter Partner des Gesundheitsministeriums, eine stärkeres Gehör findet als wir das alleine erreichen könnten. Seit 2008 organisiert die EURODIS einen Tag der Seltenen Krankheiten, der am letzten Februartag eines jeden Jahres stattfindet. “Hauptziel dieses Rare Disease Days ist es, die allgemeine Öffentlichkeit und die Entscheidungsträger über seltene Krankheiten zu sensibilisieren und darauf aufmerksam machen, wie sich eine solche Krankheit auf das Leben der Betroffenen auswirkt. Diese Aktion richtet sich hauptsächlich an die allgemeine Öffentlichkeit und versucht die Politikmacher, die öffentlichen Behörden, Industrievertreter, Forscher, Ärzte und alle, die ein aufrichtiges Interesse an seltenen Krankheiten haben, zu sensibilisieren. Die Slovak Polio Association wird zum ersten Mal am nationalen Rare Disease Day 2018 teilnehmen und wir hoffen, dass dadurch die allgemeine Öffentlichkeit sowie die Entscheidunsträger über Polio und PPS auch in unserem Land sensibilisiert warden. Und dies könnte auch für andere EPU Mitglieder, nationalen Polio und PPS-Verbänden sowie Polioselbsthilfegruppen interessant sein. Es ist empfehlenswert, einem nationalen Verband, Union oder Patientengruppe für seltene Krankheit beizutreten. The Rare Disease Day 2019 könnte auch EUER TAG sein. Stefan Grajcar Slovak Polio Association Literaturnachweis: http://www.eurordis.org https://www.rarediseaseday.org http://www.orpha.net https://rarediseases.org 12


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 BERICHT ÜBER DIE AKTIVITÄTEN 2017 UNSERES SCHWEIZER MITGLIEDS SIPS Schweizerische Interessengemeinschaft für das Post-Polio-Syndrom (2017) Communauté suisse d'Intérèts pour le Syndrome Post-Polio CISP Author : Erika Gehrig 1.

Prof. Dr med. Dirk Fischer – Studien über den Gebrauch von L-Citrulline

Anfang 2018 erhielten wir vom Sekretariat von Prof. Fischer eine Mail, mit der man uns mitteilte, dass die PPS Studie abgeschlossen sei. Prof Fischer wird uns diese Studie zusenden (siehe Newsletter Mai 2017) sobald er zu einer Schlussfolgerung gekommen ist. Wie Sie wissen, war Hans-Peter Kaesermann einer der Patienten. Wir freuen uns, Sie auf der nächsten Mitgliedsversammlung in Rheinsberg entsprechend informieren zu können. 2.

Poliotulpen zur Ausrottung von Polio

Wie bereits in unserem vorigen Newsletter berichtet, hat sich unser SIPS-Vorstandsmitglied, Edy Bucher, aus Preverenges in der Nähe von Lausanne die Poliotulpenaktion in den französisch sprechenden Gemeinden befasst. Im vergangenen Herbst besuchte er ein Dorf nach dem anderen, einschliesslich Zermatt, Montana, Neuchâtel, Bienne und viele andere Orte im französisch sprechenden Teil der Schweiz. Während vier Tagen verteilten er und seine Frau die Kartons mit den Tulpenzwiebeln in den verschiedenen Dörfern. Im April 2017 feierten wir das 25jährige Bestehen der SIPS. Die Vorstandsmitglieder, eine Delegation des Zentralsekretiariats Freiburg nahmen an unserer ersten Vorstandssitzung 2017 teil und besuchten die Tulpenshow, die im Rahmen des Morges Blumenshow stattfand. Das Tulpenbeet war ganz nahe am Restaurant. Mitglieder der Gemeinde Morges luden uns am nächsten Tag zu einem ‘ápero riche’ein. Wir konnten uns eines wunderbaren Gedankenaustausches über die Ausrottung von Polio erfreuen. Da Dr Urs Herzog von Polio Plus Schweiz und Liechtenstein im letzten Jahr in den Ruhestand trat, hat Oliver Rosenbauer von der Weltgesundheitsorganisation den Aufgabenbereich Rotary – End Polio Now und Rotaract Club übernommen. Wir haben bei der SIPS eine ausgezeichnete Zusammenarbeit mit der WHO und unterstützen sie so gut möglich bei der Ausrottung von Polio / End Polio Now. Zur Zeit stehen wir mit den Gemeinden in Verbindung, um festzustellen wieviele Tulpenzwiebeln sie für 2018 bestellen wollen. Der Verkauf von Tulpenzwiebeln wird auch in diesem Jahr weiterhin durchgeführt zur Ausrottung von Polio / End Polio Now. Leider erhielten wir einen Telefonanruf aus Brig, Canton Valais diese Woche, in der uns mitgeteilt wurde, dass deren gesamtes Tulpenbeet, das im Zentrum der Stadt hätte blühen sollen, durch heftige Regenfälle, die wir in den vergangenen Tagen in der Schweiz hatten, überflutet wurde.

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 3.

Pralinen / Ausrottung der Polio / End Polio Now

Einige Monate vor Weihnachten, starteten wir mit der Bestellung von Pralinen, die von der Firma Läderach Chocolatier, hergestellt werden, und boten diese Pralinen an Rotary PolioPlus zu einem Sonderpreis an. Jede Schachtel wurde zu CHF 30 bzw CHF 35 verkauft. Die Rotary Spezialbox enthielt 24 Pralinen, wovon 8 Pralinen mit dem Rotary Logo versehen waren. Die Standardbox ohne Rotary Logo wurde zu CHF 30 verkauft, von jeder verkauften Schachtel gingen CHF 10 bzw 15 CHF an PolioPlus. Die Bill & Melinda Gates Foundation verdreifachte diesen Betrag. Dadurch konnten mit dem Erlös per Schachtel 75 Kinder 4x geimpft werden und waren so lebenslang gegen Polio geschützt. Im August 2018 wird es wiederum die Möglichkeit geben, Schachteln Pralinen mit oder ohne Rotary Logo zu kaufen. 4. 25jähriges Bestehen der SIPS / CISP Unsere SIPS Vorstandsmitglieder haben sehr hart gearbeitet, um Informationen über die vergangenen 25 Jahre auszugraben. Eine Teilzeitangestellte der SIPS suchte in den Archiven nach alten Papieren, die Aufschluss gaben über die Gründung der SIPS. Einer der Gründer war unser Dr. Lehmann, der sich nun im Ruhestand befindet. Wir hatten mehrere Zusammenkünfte und Diskussionen über die Art und Weise, wie wir die Brochure zusammentellen sollten. Unser Medienfachmann, der für FAIRE FACE verantwortlich ist, besuchte mehrere Male den Graphiker, um all die besonderen Anforderungen zu besprehcen. Jedes Mitglied der SIPS sowie die Krankenhäuser, einige Aerzte und die Presse erhielten eine dieser sehr schönen Brochuren. Die Reaktion darauf war sehr erfreulich. 5. Welt Polio Tag Oktober 2017 Jedes Jahr geben wir jedem Mitglied der SIPS ein kleines Geschenk zum World Polio Tag. In einem Jahr schickten wir ihnen eine medizinische Notfallkarte mit ihrem Name. Letztes Jahr erhielten sie einen rosagefärbten Sticker mit der Aufschrift: Hier

Gestern

Polio

Polio

Aujourd´hui

Heute

Post-Polio

Pos-Polio

www.post-polio.ch

www.post-polio.ch

Wir baten unsere Mitglieder, uns Fotos zu schicken von den Stellen, wo sie die Stickers aufgeklebt haben, so z.B. Geschäften, Autos, Reisetaschen, Koffer, Scooters, Rollstühlen etc. Wir versuchen, eine Collage davon zu machen und diese in unserem Faire Face Magazin zu veröffentlichen.

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 POLIOPOLIS IN ANTWERPEN (BELGIEN): WAS IST DAS? Am 15/02/2018 interviewten Chantal Pirlot de Corbion von Association Belge des Paralyses, Johan Bijttebier von PostPolio Belgium und Daniel Peltzer, EPU Schatzmeister, Herrn Professor Pierre Van Damme, MD, Phd, der an der Universität Antwerpen einen Polioimpfstoffversuch durchführt, der durch die Bill & Melinda Gates Foundation gesponsert wird. Pierre van Dame ist ordentlicher Professor an der Universität Antwerpen, Fakultät der Medizin und Gesundheitswissenschaften. Er führt den Vorsitz des Vaccine & Infectious Disease Instituts (VACINFECTIO, Universität Antwerpen): VAXINFECTO ist ein Konsortium von drei Forschungsinstituten innerhalb der Universität: das Labor medizinischer Microbiologie (LMM), das Labor für experimentelle Hemotologie (LEH) und das Zentrum für die Auswertung der Impfung (CEV). Es ist als “Centre of Excellence’der Universität Antwerpen anerkannt und funktioniert als Mitarbeiterzentrum der WHO für die europäische Region der WHO zur Kontrolle und Verhütung von infektiösen Krankheiten.

Einleitung: Zusammenfassung des Versuchs Die Polioerkrankung steht kurz vor einer kompletten weltweiten Ausrottung, aber 2017 wurden 22 neue Fälle mit dem wilden Virustyp und etwa 90 von Impfstoffen abgeleitete Viren mit Ursprung in Syrien und dem Congo gemeldet. Diese letzten Fälle sind aus vaccinabgeleiteten mutierten Polioviren entstanden. Aus diesem Grunde haben internationale Gesundheitsbehörden die Universität Antwerpen gefragt, ein Projekt durchzuführen, mit dem neu entwickelte Impfstoffe getestet werden soll. Zweck unserer Zusammenkunft mit Herrn Prof Pierre Van Damme war es, uns zu verstehen zu geben, was bis jetzt gemacht wurde und was für die nähere Zukunft zu erwarten ist. Global gesprochen gibt es weltweit die bisher niedrigste Zahl an Kindern, die durch den Poliovirus 2017 gelähmt wurden, wobei der Virus nur noch in einigen wenigen Gebieten von Pakistan, Afghanistan und Nigerien vorzufinden ist. Während das globale Polioprogramm sich der Ausrottung nähert, werden Massnahmen ergriffen, die Ausrottung der Polio auch sicherzustellen und entsprechende Schritte zu ergreifen, damit die Welt auch poliofrei bleibt. In extrem seltenen Fällen kann der lebende, abgeschwächte Virus, der ursprünglich im derzeitig oral verabreichten Polioimpfstoff gebraucht wird, mutieren und sich in schlecht immunisierten Bevölkerungsgruppen verbreiten. Als Teil der Ausrottungsbemühungen haben Forscher neue Impfstoffkandidaten entwickelt. Falls sie erfolgreich sind, bringen diese neuen Impfstoffkandidaten nicht das gleiche Risiko der Mutation mit sich und könnten eine wichtige Rolle spielen, um die Welt nach der Ausrottung des Viruses poliofrei zu halten. 15


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Die Universität Antwerpen hat die Phase 1 des klinischen Versuches durchgeführt, um die Sicherheit und Immunogenizität der beiden neuen oralen Polioimpstoffe gegen Typ 2 Polio (nOPV2) zu beurteilen. Dieser Versuch ist ein “single center, blinded study” an 30 gesunden Erwachsenen, die in der Vergangenheit den inaktivierten Polioimpfstoff (IPV) erhalten haben. Die Studie wurde in einem vorübergehend abgeschlossenen Bereich der Universität Antwerpen in Belgien (genannt ‘Poliopolis’) durchgeführt. Die freiwilligen Probanten verblieben in diesem Containerdorf maximal 28 Tage. Strikteste Sicherheitsmassnahmen umgeben diese Versuchs mit dem abgeschwächten Type 2 Impfstoffstamm, da der global zurückgenommene Type 2 des oral verabreichten Polioimpfstoffes aus dem Gebrauch gezogen wurde. Als solches wird für diesen Versuch eine abgeschlossen Containereinheit gebraucht zum Schutz gegen mögliche Umweltbelastung mit dem abgeschwächten Erregerstamm in nOPV2 (z.B. durch Stuhl im Abwassersystem). Die Teilnehmer des klinischen Versuches sind durch ihre vorherige Impfung mit IPV geschützt und werden während der gesamten Studie genau beobachtet.

Fragen und Anworten über den Impfstoffversuch: Was ist Polio? 

Der Poliovirus kann in das Nervensystem eindringen und eine permanente Lähmung der Glied-massen hervorrufen.  Es gibt 3 Typen von wilden Polioviren: Serotype 1,2 und 3. o Poliovirus Serotyp 2 ist weltweit ausgerotted. o Typ 3 Virus wurde seit Ende 2012 nicht mehr entdeckt. o Typ 1 ist der einzige Virusstamm, der noch im Umlauf ist und der 2016 Lähmungen in weniger als 40 Kindern und 22 im Jahre 2017 hervorgerufen hat.

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Wie verbreitet sich der Virus?  Poliomyelits (Polio) ist eine höchst ansteckende Viruserkrankung, die durch verunreinigtes Wasser und Abwasser übertragen wird.  Polio ist ein Virus, der durch die fecal-orale Route verbreitet wird (durch die Einnahme verunreinigten Wassers und Abwasser) Wie kann eine Erkrankung an Polio vermieden werden?  Verbesserte Hygiene und Sanitärmassnahmen haben dazu beigetragen, die Wirkung des Polioviruses auf ein Minimum zu halten und dementsprechend auch die Zahl der Polioerkrankungen, aber der einzige Weg, gegen die Krankheit zu schützen, ist die Impfung.  Die Welt ist der Ausrottung von Polio sehr nahe. über 2,5 Milliarden Kinder wurden seit 1988 geimpft und die Anzahl der Poliofälle pro Jahr sank um mehr als 99%. o 2017 gerieten weniger Kinder durch Polio gelähmt als je in einem anderen Jahr zuvor, wobei der Virus sich nur noch auf kleine Gebiete in drei Ländern konzentriert -Afghanistan, Pakistan, und Nigerien. Welchen Stand haben die Impfstoffe gegen Polio erreicht?  Es gibt zur Zeit zwei Typen von Impfstoffen, die gegen den Poliovirus gebraucht werden, einen lebend, abgeschwächten oral verabreichten Polioimpfstoff (OPV), der als orale Tropfen gereicht wird, und einen inaktivierten Polioimpfstoff (IPV), der eingespritzt wird.  IPV wurde hauptsächlich in wohlhabenden Ländern mit niedrigem Risiko gebraucht aufgrund der Kosten und der Art von Immunität, die dieser Impfstoff erzielt. OPV wird hautsächlich in Gebieten mit hohem Risiko eingesetzt, da weniger Kosten damit verbunden sind, einfacher von nicht ausgebildeten Gesundheitshelfer zu verabreichen ist und kein so hohes Ūbertragungsrisiko in sich birgt (im Vergleich zum IPV, der zwar hohe individuelle Immunität erreicht, aber weniger wirksam ist, um eine Ūbertragung zu verhindern). Aufgrund dessen ist es der Impfstoff, der gebraucht wird, um ein Ausbrechen der Krankheit unter Kontrolle zu halten.  Während das OPV sich als sehr wirksam erwiesen hat, Kinder gegen die Erkrankung von Polio zu schützen, kann in sehr seltenen Fällen bei einer schlecht durchgeimpften Bevölkerung der lebende abgeschwächte Impfvirus mutieren und sich in einer Gesellschaft verbreiten, was als kursierender impfstoffabgeleiteter Poliovirus (cVDPV) bekannt ist.  Da die Mehrheit der kursierenden impstoffabgeleiteten Poliofälle von dem Bestandteil Typ 2 im OPV verursacht wird und weil der wilde Typ 2 Poliovirus als ausgerottet gilt, schalteten die Länder auf der ganzen Welt auf OPV um, der zuletzt im April 2016 gebraucht wurde. o Die Länder stoppten den Gebrauch des trivalenten oralen Polioimpfstoffes (tOPV), das gegen all drei Stämme des wilden Polioviruses schützt und ersetzten 17


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es mit bivalenten OPV (bOPV), das gegen die verbleibenden zwei wilden Virusstämme Typ 1 und 3 schützt. Das ergab ein geringeres Risiko impfstoffabgeleiteter Poliofälle und erhöhte die Immunität gegen die beiden anderen Typen. Zur Aufrechterhaltung der Immunität gegen Typ 2 Polio, haben Länder mit hohem Risiko IPV für ihre Routineimpfungen eingeführt, bevor sie OPV2 aus dem Gebrauch nahmen. Sobald jegliche Übertragung des wilden Polioviruses ein Ende nimmt, werden alle Länder OPV2 Impfungen einstellen und die Kinder nur mit IPV impfen.

Warum ist die Entwicklung eines neuen oralen Polioimpfstoffes (nOPV) so wichtig?  Um sicherzustellen, dass die Welt poliofrei bleibt, könnten neue OPVs eingesetzt werden um eine Krankheitsübertragung bei möglichen zukünftigen Auftreten zu stoppen ohne das Risiko  zu laufen, dass neue vaccinabgeleitete Poliofälle auftreten wie das bei dem derzeitigen OPV der Fall ist.  Obwohl der wilde Typ 2 Poliostamm als ausgerottet gilt, und Typ 1 und 3 am Rande der Ausrottung stehen, will die Weltgesundheitsorganisation WHO weiterhin Impfstoffe für einige Jahre lagern zum Einsatz bei möglichen Ausbrechen der Krankheit. Welches Ziel verfolgt das nOPV-Programm? Das Ziel des nOPV Programmes ist die Entwicklung neuer oraler Polioimpfstoffe gegen Typ 1, Typ 2 und Typ 3, die sicherer sind als die derzeit zur Verfügung stehenden OPVs (das heisst, der abgeschwächte Virus neigt weniger dazu, sich auf seinen virulenten Status zurückzubilden). 

Wenn sich nOPV Impfstoffe als erfolgreich beweisen, werden sie den derzeitigen OPV Vorrat ersetzen, der bereitsteht um einen möglichen Ausbruch zu begegnen.

Wie sieht die derzeitige Lage der nOPV Impfstoffkandidaten aus?  Phase 1 eines klinischen Versuches wurde durchgeführt, um die Sicherheit und Immunogenizität von zwei neuen oralen Polioimpfstoffen gegen Typ 2 Polio (nCPV2) festzustellen.  Partner haben Vorratsbänke ausgewählt und angelegt, die sogenannten Ärbeitsvirensamen für nOPV1 und nOPV3 als Vorbereitung für die bevorstehenden klinischen Versuche. Wer finanziert dieses nOPV Programm und wer führt es aus?  Die Bill & Melinda Gates Foundaten finanziert das nOPV Programm und die dazugehörigen klinischen Versuche.  Klinische Kandidaten wurden hergestellt von Wissenschaftler am US Centers for Disease Control und Prevention (CDC), dem National Institute for Biological Standards and Controls (UK) und der University of California in San Francisco (UCSF) in Zusammenarbeit mit der US Food and Drug Administration. 18


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018  

Die Universität Antwerpen in Belgien führte die ersten klinischen Versuche mit nOPV2 an Menschen durch. PATH, eine internationale non-profit Organisation stellt das Projektmanagement für das nOPV Programm zur Verfügung.

Wie wird dieser Versuch durchgeführt?  Dieser Versuch ist eine ‘single center Blindstudie an 30 gesunden mit nur IPV geimpften Erwachsenen. 15 Teilnehmer pro Impfstoffkandidat. Die Studie wurde im Sommer 2017 in einer temporären Containereinheit der Universität Antwerpen, Belgien, durchgeführt. Freiwillige verblieben in dieser Containereinheit maximal 28 Tage. Wie verliefen die beiden Versuchsphasen in den Container? Es waren wirklich zwei aufregende Phasen, da das Zentrum zur Auswertung der Impfstoffe diese Arbeitsweise zum ersten Mal gebraucht hat. Das Team arbeitete monatelang Tag und Nacht, und es hiess ‘alle an Deck’ während dieser beiden Phasen des Projekts im vergangenen Sommer. Alle Beteiligten waren jedoch zufrieden, dass das Projekt von Anfang bis Ende ein Erfolg wurde. In den Containern verlief alles nach Plan. Die Zusammenarbeit mit dem technischen Dienst, mit dem Dekontaminations-Team, der Versorgung mit dem Essen, alles ist abgelaufen wie geplant. Einige unbedeutende Anpassungen waren hier und da erforderlich, jedoch unsere gründlichen Vorbereitungen und die ausgezeichneten Fähigkeiten bei der Problemlösung erwiesen sich sehr effektiv. Hat jemand den Versuch abgebrochen, oder hat jemand den Wunsch geäussert aufzuhören? Die beiden Gruppen von je 15 freiwilligen Teilnehmern verbrachten die vorgesehene Zeit in Poliopolis. Niemand verliess die Container. Einige der Teilnehmer deuteten wohl an, dass sie nach einiger Zeit aufhören wollten. In solchen Situationen war die Anwesenheit eines Psychologen, eines Assistenten und dem medizinischen Team sehr wichtig. Die Teilnehmer waren dennoch überzeugt, dass sie bleiben würden, da das Team ihnen immer willig zuhörte, sich mit ihnen unterhielt, sie an das Ziel der Studie erinnerte und sie regelmässig mit den letzten Angaben über den Verlauf der Studieunterrichteten. Wenn jemand tatsächlich Poliopolis hätte verlassen wollen, hätten sie das wohl tun können, wären jedoch gezwungen gewesen, eine Reihe von biologischen Sicherheitsmassnahmen zu beachten. Jeder einzelne Teilnehmer in einer klinischen Studie hat das Recht, jederzeit die Studie zu beenden, was natürlich besondere Massnahmen erforderlich machen würde: der Probant würde gefragt, eine chemische Toilette in seinem Wohnsitz aufzustellen, als Vorsichtsmassnahme, dass der Poliovirus nach dem Toilettengang nicht in die Umwelt gerät. Ebenfalls müsste der Teilnehmer in einem Wohnsitz oder Hotel in Belgien bleiben.

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Welche Stimmung herrschte unter den Teilnehmern? Es war eine Freude zu sehen, wie sich in den beiden Versuchsphasen sehr bald eine Dynamik in der Gruppe entwickelte. Nicht, dass alle Teilnehmer gute Freunde gewesen wären, aber es gab nie echte Streitigkeiten. Sie haben sich sehr viel unterhalten und manchmal machten sie ihren Sorgen oder Fragen uns gegenüber Luft oder sprachen mit dem Betreuern oder dem Psychologen. In dieser Situation war es unbedingt wichtig, dass täglich ein gutes Verhältnis zwischen Betreuer, dem medizinischen Team und dem Psychologen aufrechterhalten wurde. Wo immmer möglich, berück-sichtigten wir die Wünsche der Teilnehmer. So wollten sie z.B. einen Ping Pong Tisch, eine Bitte, die natürlich erfüllt wurde. Das trug dazu bei, die Dynamik in der Gruppe zu verstärken, was auch für eine Art Entspannung sorgte und eine Betätigung darstellte sowie ihnen die Möglichkeit gab, kleine Wettstreite mit der gesamten Gruppe zu organisieren. Wie beschäftigten sich die Teilnehmer? Haben Sie viele Aktivitäten organisiert? Die ersten Tage vergingen sehr schnell für alle Teilnehmer, nach zwei Wochen jedoch war es wichtig, dass sie an Aktivitäten teilnahmen, die wir organisierten. Wir boten eine Stunde Gymnastik täglich, unter der Aufsicht eines Gymnastiklehrers. Jede Woche wurde den Freiwilligen ein mysteriöser Telefonanruf zugestanden, mit wie z.B. Rik de Leeuw und Marcel Vanthilt (zwei flämischen Fernsehpersönlichkeiten). Wir organisierten ebenfalls einen Bierprüfabend mit belgischen Bieren (in sehr kleinen Mengen), ein BBQ , einen Pokerabend, Fernyogastunden und vieles mehr. Ist jemand während der Studie erkrankt? Das Auftreten eines sogenannten Ernstfalles ist in der Phase 1 Studie sehr kritisch. Glücklicherweise gab es keinen. Alle Teilnehmer konnten den Impfstoff gut vertragen. Im Laufe der 28 Tage klagten 15 der Teilnehmer über einige medizinische Probleme, i.e. eine Mahlzeit, die nicht gut bekam, oder ein verstauchter Knöchel oder ein eingewachsener Zehennagel. Keine dieser Beschwerden hatte etwas mit der Einnahme des oralen Impfstoffs zu tun. Wie war die Arbeit in dem Containerdorf? Es war ein einmaliges Erlebnis und selbst eine richtige Herausforderung für das Impfstoffauswertungszentrum. Nach ihrer ‘Schift’ konnten die medizinischen Angestellten nach Hause gehen. Beim Zugang oder Ausgang des Containerdorfes mussten sie jedoch immer Sicherheitsmassnahmen beachten, einschliesslich sehr strikte Ankleidungs- und Auskleidungs- prozesse. Das Team der elf medizinischen Angestellten musste ein riesiges Arbeitspensium in nur drei Monaten erledigen: es stand von morgens bis abends immer ein Arzt zur Verfügung und auch an den Wochenenden, abends und nachts, befanden Ärzte sich abrufbereit für die Studie im Juli und August. Wenn man auch noch so gute Vorplanungen entwickelt, das sich auf Erfahrung und Expertenangaben stützt, so ist man sich sehr schnell bewusst geworden, dass man und das Team ausgezeichnete Fähigkeiten zur Problemlösung haben muss sowie eine Kreativität, um mit jedem neu auftretenden Problem, einer Situation 20


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 oder Fragen sich sofort nach Auftreten zu befassen und das auf die richtige Art und Weise. Das könnte ein verstopftes Toilettenrohr sein, oder der zerrissene Overall eines Gymnastiklehrers. Hurricane Irma hat sich auch in unsere Studie eingemischt. Das CDC Labor in Atlanta, wo all die Stuhlgangproben analysiert wurden, musste für einige Tage schliessen. Und was geschah mit dem Abfall und dem Abwasser? Wir konnten auf keinen Fall das Risiko eingehen, dass der Poliovirus im Impfstoff in die Umwelt gerät. Der gesamte Abfall wurde eingesammelt und von einer Spezialfirma verarbeitet. Das Wasser, das im Containerdorf gebraucht wurde (Küche, Dusche, Toiletten) wurde in grosse Tanks geleitet, denen wir regelmässig Chordioxyd zufügten. Eine Spezialfirma leerte den Tank alle vier bis fünf Tage. Ist es sicher die Container nun zu betreten? Der gesamte Komplex wurde sofort entsorgt nach jeder Phase der Impfstoffstudie. Dies erfolgte durch eine externe Firma und war ein ziemlich teueres Unternehmen. Die persönlichen Dinge der Freiwilligen und der Angestellten wurde gereinigt bevor sie sie wieder gebrauchen konnten in der Aussenwelt. Dies traf nicht nur auf die Kleider und die Bettwäsche zu, sondern auch auf die Handys, Computer und die persönlichen Dinge, die alle entsprechend dekontaminiert wurden. Wann erwarten Sie die ersten Ergebnisse? Die Sicherheitsdaten sind bereits sehr positive. Wir arbeiten zur Zeit an einer ersten Analyse, aber die Ergebnisse der Virusverunreinigung in den Stuhlproben und die genetische Stabilität des entsprechenden Virusstammes des Impfstoffes werden Beginn 2018 erwartet. Wir werden dann sehr schnell die wissenschaftlichen Veröffentlichungen zu Ende bringen und die nächste Phase dieser Impfstoffstudie starten. Welche nächsten Schritte werden für die Impfstoffkandidaten vorgenommen? Sobald wir alle Ergebnisse zur Verfügung haben, können wir die Unterlagen für die nächste Phase den entsprechenden Institutionen (FAGG), dem Biosicherheitskomitee, der WHO, und dem ethischen Komitee vorlegen. Nach Plan sollen die beiden Impfstoffkandidaten an über 200 Freiwillige verabreicht werden, um das Sicherheitsprofil und die immunogenische Kapazität des Impfstoffes zu bestätigen. Was wird mit den Containern geschehen? Wir haben für die Containereinheiten eine zweijährige Genehmigung erhalten. Wir hoffen, andere klinische Studien in diesen Containern durchführen zu können, in Fällen, wo die Probanten in Quarantäne verbleiben müssen. Entsprechende Gespräche über neue Studien mit Polioimpftstoffen sind im Gange, und auch über künftige Impfstoffe, die in Quantäne getestet werden müssen.

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Schlüsseldaten 

Frühjahr 2017: Aufstellung der Container als “Poliopolis” auf dem Parkplatz der medizinischen Fakultät der Universität Antwerpen

Mai – Juni 2017: 2 Gruppen von je 15 erwachsenen Freiwilligen wurden 28 Tage lang nach der der Impfung mit einem Vaccin in vollkommener Isolation gehalten.

September 2017 – März 2018: alle Versuchsetappen wurden kontrolliert und gemessen bevor ein Schluss gefolgert wurde.

Ende 2018: wird die Mitteilung der Ergebnisse erwartet.

2019: ein zweiter Versuch wird an 300 Kandidaten gestartet, sowohl mit Teenagern als auch mit Erwachsenen.

Schlussfolgerung nach dem Interview mit Herrn Prof. Van Damme Wie eingangs erwähnt, müssen noch sehr viele Kontrollen und Beweise erbracht werden, bevor eine Veröffentlichung der Versuchsergebnisse mit dem Polioimpfstoff erfolgen kann. Der endgültige Bericht wird in der zweiten Hälfte des Jahres 2018 erwartet. Weitere Informationen werden in der Herbstausgabe des EPU Newsletters mitgeteilt.. Wir danken Herrn Prof. Pierre Van Damme sehr für die Zeit, die er uns gewidmet hat, um die Ziele und die Vorgehensweise dieser Polioimpfstoffversuche zu erklären und wir sind stolz und glücklich diese mit unseren Freunden teilen zu können. Daniel Peltzer EPU Treasurer

Chantal Pirlot de Corbion Association Belge des Paralysés - ABP

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Johan BijttebierEPU Postpolio België


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018

Poliovirus lauert in vielen öffentlichen Abwässern wie ausgebreitete Proben zeigen.

“WAS ZUM TEUFEL GEHT HIER VOR”? POLIOFÄLLE VERSCHWINDEN IN PAKISTAN, ABER DER VIRUS BLEIBT von Leslie Roberts, Jan. 11, 2018 Vor fast einem Jahr schien der Poliovirus in Pakistan, einer seiner letzten Festungen, dem Aussterben nahe . Die Poliofälle nahmen ständig ab, von 306 im Jahre 2014 auf 54 im Jahre 2015, 20 im Jahre 2016 und nach letzten Zählungen waren es nur noch 8 im Jahre 2017. Blutproben zeigten insgesamt noch nie so hohe Immunität gegen den Virus, selbst unter den Kindern im Alter zwischen 6 und 11 Monaten, dank jahrelanger mühevoller Impfkampagnen. Sicherlich gibt es nicht mehr viele anfällige Kinder, die den Virus übertragen könnten, und der Virus würde in einem Jahr ausgestorben Sehr beunruhigende neue Daten ergaben jedoch, dass der Virus weit entfernt davon ist auszusterben. Die in solch grossem Aussmass je in einem Land durchgeführten Bemühungen von Polioarbeitern, , die Umgebung nach Spuren des Viruses zu durchsuchen, haben ihn in ganz Pakistan gefunden, selbst da, wo man glaubte, er sei verschwunden. Sie wundern sich “was zum Teufel geht hier vor” und wie besorgt sollten wir sein, sagt der Epidemiologe Chris Maher von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in Genf, Schweiz, der für die Polioaktivitäten im östlichen Mittelmeergebiet verantworltich ist. Bedeutet das, der Virus habe sich viel tiefer eingenistet als man sich bewusst war und nur darauf lauere, wieder aufzutauchen oder benimmt sich ein Virus in seinen letzten Tagen so – hartnäckig in der Umgebung bleibend ohne eine Krankheit zu verursachen bis er dahinschwindet? Wir hatten bisher nirgendwo ähnliche Umweltproben genommen. Wir haben nichts Vergleichbares” sagte Maher. “Wir verstehen die Dynamik nicht” stimmt Michel Zaafran zu, der die globale Polioausrottungsinitiative in der WHO leitet. “Aber wir nehmen das sehr ernst”. Als Folge auf die Daten der Proben haben er und seine Kollegen ihre Taktik geändert sowie die Interpretation ihres Erfolges. Neben Afghansitan und Nigerien ist Pakistan eines von den drei endemischen Ländern, wo der wilde Poliovirus nie verschwunden ist. Mit einer schlechten Regierung, nicht aufhörenden Gewalttätigkeiten, Armut und einer grossen Anzahl an Menschenbewegungen, 23


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 dürfte es eine der grössten Herausfordungen sein, den Poliovirus hier auszurotten. Die Grenze nach Afghanistan ist so durchlässig, dass die beiden Länder als ein epidemiologischer Block betrachtet werden kann, innerhalb dessen der Virus frei umherkreisen kann. Traditionelle Erkenntnisse sind dahingehend, dass, wenn Pakistan Polio besiegt, Afghanistan bald folgen wird. Das könnte der Schlüssel zu einer globalen Ausrottung sein, da kein Virus in den vergangen 15 Monaten in Nigerien entdeckt wurde. Die ersten Ausrottungsversuche im Jahre 1988 bestanden darin, den Poliovirus in akuten schlaffen Lähmungen (AFP) zu entdecken und zu überwachen – indem jedes Kind, das eine plötztliche Schwäche oder Schlaffheit in den Gliedmassen zeigte, untersucht und getestet wurde. Die jährlichen Zahlen stellten einen Massstab dar für den Erfolg. Wenn nach 12 Monaten kein Poliofall mehr zu verzeichnen war, hat die WHO das Land aus der endemischen Liste gestrichen. Aber nachdem die Zahlen auf den heutigen niedrigen Stand gefallen sind, ist die AFP Überwachung nicht länger der einizige bedeutende Indikator. Nur etwa einer in 200 oder 300 mit dem Virus infizierten Personen entwickeln eine Lähmung; der Rest zeigt keine Symptome, kann dennoch den Virus mit dem Stuhl ausscheiden und andere anstecken. Umweltüberwachung kann den versteckten Virus entdecken. Polioarbeiter sammeln Abwasserproben, gewöhnlich aus offenen Abwassergräben, und testen sie auf den Virus. Ist der Test positiv, was bedeutet, dass jemand in dem Probenbereich infiziert ist und den Virus aktiv ausscheidet. Pakistan hat zur Zeit 53 Probeentnahmestellen, mehr als kein anderes Land. Selbst wenn die Fälle einen Rekordniedrigstand erreichen, zeigen sich noch immer 16% der Proben im gesamten Land positiv. “Es ist aussergewöhnlich, dass der Virus in so vielen Abwasserproben vorhanden ist, dennoch so wenig Poliofälle zu verzeichnen sind” sagt Zaffran. Es ist sehr schwierig, die Umweltproben zu interpretieren, da ein Abwasserbereich etwa insgesamt die Ausscheidungen von 50.000 bis 100.000 Personen enthält. Wenn ein Virus von einem Kind isoliert wird, weiss man, wer infiziert ist. Wenn man ihn in einer Umweltprobe entdeckt, weiss man nicht, ob 3 Personen infiziert sind oder 3000,” erklärt Maher. Eine mögliche Erklärung für diese Situation ist, dass man bei der AFP Überwachung Poliofälle nicht entdeckt. Maher bezweifelt, dass die Anzahl sehr signifikant ist, aber andere vermuten, dass zu viele Kinder unter der wandernden Bevölkerung, einschliesslich der Pashtun Minderheit, noch immer nicht immunisiert sind trotz allen Bemühungen, sie zu erreichen. Ich glaube nicht, dass Polio sich in ganz Pakistan festgenistet hat , aber diese letzte Gruppe von “Menschen in Bewegung” hält den Virus, sagt Steve Cochi, ein Polioexperte am US Center for Disease Control and Prevention in Atlanta. Maher hat eine andere Vermutung ‘Mein eigener Verdacht ist, dass das, was wir jetzt sehen, das Ende des Viruses ist’ sagt er. ‘Die wenigen Fälle bedeuten, dass die Immunität hoch ist, jedoch aufgrund der schwierigen Umstände in Pakistan, ‘der Virus noch einen zählen Halt hat”. “Letztendlich”, so sagte er, “wird der Virus aussterben, weil er nicht mehr genügend Opfer findet”. 24


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Das Programm vermeidet jegliches Risiko. Die Reaktion auf jeden positiven Umwelttest ist genau so aggressiv wie bei einem Poliofall und das Programm begegnet dem Virus mit wiederholten ‘ausser der Saison’ durchgeführten Impfaktionen, d.h. zwischen Dezember und Mai, wenn das kalte Wetter schwierger für das Ueberleben des Virus ist. Ob diese Strategie aufgeht wird sich später in diesem Jahr zeigen, wenn das Wetter wieder wärmer wird. Eins ist sicher: Das Auftreten weniger Poliofälle bedeutet nicht, dass der Poliovirus besiegt ist. Vorausschauend kann gesagt werden, dass ein Land nur dann als poliofrei erklärt werden kann, wenn es 12 Monate nach dem letzten Pollofall keine weiteren Fälle noch positive Proben aufweist.

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G20 Deklaration – Gesundheitliche Gefahren Sicherheitsmassnahmen gegen Gesundheitskrisen und verbesserte Gesundheitssysteme: Die G20 spielen eine äusserst wichtige Rolle, Vorsorge und Reaktionsschnelle bei globalen gesundheitlichen Herausforderungen zu fördern. Im Hinblick auf die Ergebnisse der G20Übung zur Simulation von gesundheitlichen Notfällen, betonen wir, wie wichtig es ist, ständig, vertrauensbildend und Gesundheitsektoren übergreifend zusammenzuarbeiten. Wir erinnern daran, dass die universale Gesundheitsfürsorge ein Ziel ist, das in der Agenda 2030 festgeschrieben ist und wir sind uns bewusst, dass greifende Gesundheitssyteme wichtig sind, um Gesundheitskrisen wirksam anzugehen. Wir fordern die UN auf, die globale Gesundheit hoch auf ihre Agenda zu setzen und wir streben danach, in aktiver Zusammenarbeit das Gesundheitssytem weltweit zu verbessern, und zwar durch den Einsatz einer Arbeitsgruppe für Gesundheit. Wir sind uns bewusst, dass Einführung und Übereinstimmung internationaler Gesundheitsregeln (IHR2005) ungeheuer wichtig sind, damit die Bemühungen zur Verhütung von Krisen durch unmittelbare Reaktionsfähigkeit sichergestellt ist. Wir streben danach, die Polio vollkommen auszurotten. Wir bestätigen auch, dass die massiven Völkerbewegungen eine bedeutende Herausforderung für die Gesundheit sind und wir ermutigen Länder und internationale Organisationen, ihre Zusammenarbeit auf diesem Gebiet zu verbessern. Wir unterstützen die zentrale Koorodinationsrolle der WHO, besonders mit Hinsicht auf den Aufbau von Kapazitäten und der Reaktion auf Gesundheitsnotfälle und wir fordern eine weitreichende Einführung von Notfall reformen. Wir plädieren für ausreichende und aufrechterhaltbare Finanzierung, um die globalen Gesundheitskapazitäten zu verbessern, einschliesslich schnelle Finanzierungsmechanismen sowie eines Gesundheits- Notfallprogrammes der WHO. Weiterhin sehen wir eine Notwendigkeit, das Forschungs- und Entwicklungsprogramm zur schnelleren Vorsorge durch global koordinierte Modelle zu fördern, wie es durch das R&D Blueprint der WHO vorgeschrieben ist, so wie der Zusammenschluss von Innovation zur Vorsorge von Epidemien (Coalition for epidemic Preparedness – CEP). ***** 25


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 POLIOIMPFSTOFFE AUF PFLANZENBASIS KÖNNTEN BEI DER AUSROTTUNG EINER ALTEN KRANKHEIT HELFEN Ein interessanter Artikel, der sich mit einer neuen Methode der Infiltration von Genen als Informationsträger befasst, die virusartige Teilchen im Pflanzengewebe erzeugen und dadurch die Mutterpflanzen veranlassen, grosse Mengen davon zu reproduzieren, indem sie ihren eigenen Proteinerzeugungsmechanismus gebrauchen. Diese Methode wurde eingesetzt, um einen neuen Impfstoff gegen den Poliovirus herzustellen, und man hofft, dass dies ein gewaltiger Schritt vorwärts sein könnte, um diese Krankheit auszurotten. Einzelheit sind unter dem Link https://www.jic.ac.uk/news-and-events/news/2017/08/plant-produced-polio-vaccinescould-help-eradicate-age-old-disease/ nachzulesen. ***** BUCHBESPRECHUNG von John McFarlane “THE STOLEN MARRIAGE” BY DIANE CHAMBERLAIN “Die gestohlene Ehe” von Diane Chamberlain Eines der ungewöhnlichen Vorteile eines Poliobetroffenen, der PPS hat, ist die Schlaflosigkeit. Daher scheint man unendlich viel Zeit zum Lesen zu haben, ganz besonders mitten in der Nacht, wenn alle fest schlafen und niemand kann einem von einem guten Buch abhalten. Eine weitere Eigenart ist, dass Authoren eine Faszination haben, immer wieder zu ihrem bevorzugten Lieblingsthema zurückzukehren – so z.B. die endlose Faszination mit Geschichten über die Titanic und ob Sie es glauben oder nicht, auch über Polio und Poliobetroffene. Viele Leser nehmen es gar nicht wahr, dass der Erzfeind in Dan Browns Buch “The Da Vinci Code” ein Poliobetroffener ist, noch dass viele der Charaktere in Geraldine O’Neils Büchern in irgendeiner Weise mit Polio zu tun haben, wahrscheinlich schon deshalb, weil Geraldine selbst eine Poliobetroffene ist. Die letzte literarische Erscheinung in dieser langen Reihe ist das Buch von Diane Chamberlain “Die gestohlene Ehe”. Obwohl diese Art von Buch mich normallerweise nicht anspricht, war ich doch fasziniert durch den Hintergrund dieser Geschichte, der bekannt ist als Das Wunder von Hickory. Wenn eine Polioepidemie in einer Gegend zuschlägt und die Leben einiger Kindern hinwegreisst, schliessen sich Stadtbewohner zusammen, um ein Poliospital in weniger als 3 Tagen aufzubauen. Die Hauptperson in dem Buch Tess DeMello beginnt sofort die Arbeit im Krankenhaus trotz des Widerstandes ihres Mannes, Henry Kraft, mit dem sie in einer lieblosen Ehe verbunden ist. Sie wird von den Stadtbewohnern mit Misstrauen behandelt, die, wie sie vermutet, hinter ihrem Rücken über sie tuscheln und ihre Position in Frage stellen. Gleichzeitig wird das Verhalten ihres Mannes immer ungewöhnlicher und sorgniserregender. 26


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Trotz allem findet sie neue Wege, um ihre jungen Patienten zu behandeln und deren Leben zu retten und gewinnt den Respekt derer, die sie als eine ‘Neue’ in ihrer Gegend behandeln. Das Buch basiert auf der Errichtung des Krankenhauses in Hickory, eine Geschichte, die wirklich geschah und viele Leben gerettet wurden. Um dieses Ereignis hat Diane Chamberlain eine Geschichte von Misstrauen, menschlicher Schwäche und am Ende Triumpf über die Freindseligkeit, geschrieben. Das Buch verdient gelesen zu werden von Lesern, die sich für den Kampf gegen Polio interessieren sowie von der allgemeinen Bevölkering, die sich in deren Alltagsleben wiederfinden kann “The Stolen Marriage” by Diane Chamberlain – veröffentlicht 2017 by Macmillan, London and St Martin’s Press New York. ISBN 978-1-5098-0957-8

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FILMBESPRECHUNG von John McFarlane “Breathing Lessons” (Atmen Lernen) Leben und Werk von Mark O’Brien” Der unlängst erschienene Film “Breathe” (Atmen) mit Andrew Garfield und Clair Foy in den Hauptrollen hat die Poliogeschichte und diejenigen, die auf dem Gebiet der Behindertenaktion pionierten, wieder ins volle Rampenlicht gebracht. Der Grossvater all dieser Filme ist der Film von Jessica Yu “Breathing Lessons” das Leben und Werk von Mark O ‘Brien”. 1996 gedreht ist er grundsätzlich als Dokumentarfilm, in dem Mark aus seiner eisernen Lunge heraus die Philosophie des Lebens, zu leben, zu Religion, zu Glaube und Liebe erzählt. Obwohl wie so viele seiner Zeit noch an eine eiserne Lunge gebunden waren, zeigt sich, dass sein Geist und seine Phantasie keine Grenzen kennt. Er stellt sich gegen die Konventionalität indem er die Universität Berkley besucht, einen Englischabschluss macht, er fand, dass Unabhängigkeit nicht nur etwas mit dem Körper sondern auch mit dem Geist zu tun habe. Er wehrte sich gegen die körperliche Begrenzheit, indem er sich einen Rollstuhl mit Beatmungsgerät anfertigen lies, mit dem er sich nicht nur auf dem Campus sondern auch in der örtlichen Umgebung bewegen konnte. Obwohl er von Helfern abhängig war (im allgemeinen bekannt als persönliche Assistenten), erforscht sein Geist alle Aspekte des Lebens und schrieb diese nieder, insbesondere in seinem Gedichtsband” Breathing”. Er blickt auf sein Leben zurück und beschreibt so treffend die Schwierigkeiten, denen seine Eltern gegenüberstanden als er mit Polio diagnostiziert wurde und die Optionen, die sie hatten, und er bestätigt, dass er ohne die Liebe, Entschlossenheit und deren Mut niemals hätte erreichen können, was er erreicht hat, und, in der Tat, zweifelt er, ob er überhaupt so lange gelebt hätte. Wie die Mehrheit der Menschen, sehnte er sich nicht nur nach Partnerschaft sondern fühlte, dass es ein menschliches Grundrecht sei und er hatte den Mut, das Thema seiner eigenen Sexualität zu erforschen und seine Lösung, das geheimnis27


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 volle Ding, das sich “Sex” nennt, und was es damit auf sich hat, zu entdecken – wie viele andere macht er sich Gedanken, ob es all das ist, was zu erfahren sei. Der Film, der sich etwas über 30 Minuten hinzieht, berührt und bewegt, da er seine allerinnersten Gedanken, Gefühle und die Seele von Mark O’Brien darlegt, Viele der Zuschauer werden eine Berührheit spüren und seine Gefühle und Philosophy mehr oder weniger teilen. Es hat viele Erinnerungen in mir zurückgerufen über den Kampf, mit einer Behinderung in der grossen, schlechten Welt der 60iger und 70iger Jahre akzeptiert zu werden und wie bestimmte Dinge sich auf einigen Gebieten wohl gebessert haben, auf anderen jedoch noch immer einen langen Weg zurücklegen müssen. Das Leben von Mark hat das Drama “the Sessions” inspiriert, das einen Oskar gewonnen hat, mit William H Macy und Helen Hunt und John Hawke. Der Film spiegelt Marks Leben wieder bis zu der Art, wie er transportiert wurde, die eiserne Lunge und seine Erforschung seiner Seele und seines Körpers. Dieser Film brachte unterschiedliche Meinungen hervor, da die Darstellung eines seiner groessten Unterstützers in dem Film ein katholischer Priester war und einige seiner Philiosophien gegen die Lehre der Kirche gingen, sodass er in vielen Gebieten der Welt boykottiert wurde und an verschiedenen Orten sogar von der Kanzel her verdammt wurde. Welchen soll man sich anzuschauen?, ich habe beide gesehen, Marks eigene Geschichte aus seinem eigenen Mund erzählt aus der eisernen Lunge heraus ist die ergreifendere aber die schwierigere. Beide erzählen die gleiche Geschichte auf verschiedene Weise, die eine als Realität, die andere als Drama. Ich weiss, welche ich bevorzuge. "The Breathing Lessons" ist ein Dokumentarfilm von Jessica Yu, den Sie online bei Snagfilms.com ansehen können. ***

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 NACHRUF Sir Bert Massie -1949 - 2017: Ein bedeutender Kämpfer für die Rechte der Behinderten Sir Bert Massie starb am 15/10/2071 im Alter von 68 Jahren. Nachdem er im Alter von 3 Monaten an Polio erkrankte, verbrachte Sir Bert Massie sein Leben damit, sich gegen die Diskrimination von Behinderten einzusetzen und diese gesetzeswidrig zu machen sowie die Welt für Rollstuhlgebraucher und Menschen mit langzeitiger körperlichen und geistigen Behinderungen zugänglicher zu machen. Seine Bemühungen, eine Ănderung zu erwirken, kamen sowohl aus seinen persönlichen Bedürfnissen sowie aus der Erkenntnis, dass “vieles verbesserungsbedürftig war”. Während der 1960iger Jahre, erklärte er, dass er oft ins Restaurant essen ging und diie Leute sagten, “wir servieren keine Rollstühle” “Daraufhin pflegte ich zu sagen, das ist ok, ich esse keine Rollstühle.” Dies war eine typisch humorvolle Antwort eines äusserst stolzen Liverpudlian, er war jedoch der erste zuzugeben, dass das Leben oft ein Kampf sei. Sir Bert wurde ein “grosser Verfechter vom Möglichen”. Er war federführend bei der Einfühung des Behindertendiskriminirungsgesetztes von 1995 – das jetzt durch das Gleichheitsgesetz 2010 ersetzt ist – nachdem es strafbar ist, gegen Leute mit einer Behinderung zu diskriminieren. Sohn von Herbert und Lucie Massie, verbrachte Bert die ersten fünf Jahre seines Lebens in Liverpools Alder Hew Children’s Hospital. Danach wechselte er auf die Children’s School of Rest and Recovery and Sandfield Park Special School im Alter von 11Jahren über.

Da man nicht erwartete, dass behinderte Studenten die mittlere Reifeprüfung machen würden, verliess er die Schule ohne Abschluss. Sein erster Job war als Liftboy, aber man hatte ihm gesagt, dass er nicht einstellbar sei, so sorgte es ihn, dass andere Rollstuhlfahrer dasselbst Problem der Diskrimation hatten, er trat daher in die Liverpool Association für Behinderte ein. Es war ihm nicht möglich, das Abitur in seiner Heimatstadt zu machen, da 29


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 keine der Abendschulen einen zugänglichen Eingang hatten. So besuchte er ein SonderCollege in Coventry und kehrte dann wieder zurück, um sich am Liverpool Polytechnic zu qualifizieren. Nachdem er ein Postgraduate Diplom in Sozialarbeit am Manchester Polytechnic erhalten hatte, trat er 1978 in die Royal Association für Behinderung und Rehabilitation (Radar) in London ein, wo er 1950 zum leitenden Direktor ernannt wurde. Sir Bert war Vorstandsvorsitzender der U. K. Kommission für Behindertenrechte vom 2000 bis 2007 und Mitbegründer der Nachfolgeorganisation für Gleichberechtigung und Menschenrechte. Er erhielt 1984 die Auszeichnung eines OBE (Officer of the Most Excellent Order of the British Empire). Im Jahre 2000 ein CBE (Commander of the Most Excellent Order of the British Empire) und eine Ritterschaft für “Dienste für behinderte Menschen” im Jahre 2007. Er lässt sein Frau Maureen zurück.

KURZNACHRICHTEN Die Postpolio Support Group Irland hat sich neu dargestellt. Obwohl ihr offizieller gesetzlich eingeschreibener Name weiterhin als Post-Polio Support Group (Gesellschaft mit beschränkter Haftung) bestehen bleibt, ändert sich ihr Name in Zukunft in Polio Survivors Ireland. Diese Veränderung erfolgte nach Beratung mit den Mitgliedern. Ausserdem haben sie ein neues Logo, wie aus der internetseite www.polio.ie ersichtlich ist. Die Gründe für diese Änderung von Namen und Logo sind ebenfalls auf der Internetseite, Facebook und Twitter nachzulesen.

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In diesem Zusammenhang möchten wir noch Ihre Aufmerksamkeit auf den Film “BREATHE” (Atmen) lenken, von Andry Serkis, dessen Premiere im Oktober in London gezeigt wurde, eine inspirierende wahre Geschichte von Robin und Diana Cavendish, ein abenteuerliches Paar, das angesichts einer verheerenden Krankheit – Polio – nicht aufgeben wollte (erscheint ab Ende März auch in anderen europäischen Ländern. https://www.theguardian.com/film/2017/oct/29/breathe-andy-serkis-andrew-garfieldclaire-foy-robin-cavendish-polio-review.

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018

En el Camino – EINE PILGERFAHRT MIT ROLLSTUHL UND SCOOTER NACH SANTIAGO – TEIL I von Paul Neuhaus

pilgerte (Entfernung Assisi to Santiago 2000 km). Was war der Beweggrund für die Wahl dieses Weges? Neugierde? Abenteuerlichkeit oder Abenteuer -Tourismus oder um sich gut zu fühlen, wenn man es schafft, über seine Kräft hinauszugehen? Religiosität? Motivation aus touristischen Gründen? Ja, es war etwas von allem. Aber ich hatte doch zwei üeber-wiegende Bewegggründe:

Zwei Jahre lang war mein Traum eine Pilgerreise nach Santiago de Compostela. Dem Leser dürfte bekannt sein, dass Santiago ein berühmtes Pilgerziel zum Apostel Jakobus ist. Jakobus ist einer der auserwählten Jünger (Johannes, Petrus und Jakobus), denen Jesus auf dem Berg Tabor seine Herrlichkeit und Göttlichkeit offenbarte. Von König Herodes im Jahre 44 zum Tode verurteilt, war Jakobus einer der frühen Martyrer. Seine Reliquien kamen in das nordöstlich von Spanien gelegene Santiago in den Jahren zwischen 818-834. Der Name Santiago leitet sich ab von Sant Jago, kurz für Sankt Jacobus. König Alfons II lies im Jahre 872 eine Kathedrale bauen, die in den folgenden Jahren von den Sarazenern zerstört und unter Alfons VI ab 1075 wieder aufgebaut wurde. Vor nahezu 1000 Jahren war die Stadt Santiago – zusammen mit Rom und Jerusalem – ein weit bekanntes Ziel für christliche Pilger. Es wird berichtet, dass Franz von Assisi zum Grab des Apostels Jakobus

ERSTENS: Ich wollte die Erfahrung intensiven Gebetes machen, gleichzeitig, so wie es auf einer Pilgerreis ist, auf Gott, unseren guten Vater, vertrauen wollen, wasimmer er für mich vorgesehen hat – vielleicht Schwierigkeiten, Herausfoerungen, als auch neue Bekanntschaften, die Gemeinschaft von Freunden und Kameraden und anderen Pilgern, die alle ihre persönliche Lebensgeschichten, ihre eigene Lebenslast und ihre Erwartung mit auf den Weg bringen. ZWEITENS: anderen Menschen mit Behinderung zu helfen, Hindernisse zu überwinden, die manchmal nur im eigenen Inneren vorhanden sind. Ja, wir schaffen es! Mit Gottes Hilfe und der von vielen anderen Menschen! Wir sind 31


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 nicht alleine! Nachdem ich diesen Weg gegangen bin, kann ich sagen, meine Erwartung wurde erfüllt. Ich habe etwas Wichtiges von dieser Pilgerreise für mein Leben gefunden.

So beschloss ich: ich nehme den Rollstuhl, gewiss, aber nicht allein, sondern mit Assistenz. Da ich Orthesen an beiden Beinen tragen und Krücken gebrauchen muss, und maximal nur 100 m laufen kann, beschloss ich, Freunde einzuladen, mich zu begleiten und auch einige andere Polios. Ich fragte eine Poliodame, Elsmarie, ob sie gewillt sei, mich zusammen mit ihrem Mann zu begleiten. Sie willigte sofort ein . Elsmarie hatte Polio als Kind und konnte nicht mehr als 200 m gehen. Ich hatte einen leichten aber stabilen Aluminium Rollstuhl, der auf den Gebrauch eines Handbikes angepasst war. Elsemarie, wählte einen Scooter anstelle einses Rollstuhles, weil sich eine beginnende Schwäche in ihren Armen zeigte. Ich betrachtete diese Reise als einen Test, um festzustellen, ob eine derartige Reise in Zukunft mit mehreren Poliobetroffenen sowie Menschen mit anderen Behinderungen organisiert werden könnte.

Ich hörte jemanden sagen: eine Pilgerreise ist wie ein kleiner Spiegel unseres Lebens, im spirituellen Sinn gesprochen. In kürzester Zeit machen wir die Erfahrung von Erfolg und Versagen, Erwartungen, Enttäuschungen, Entmutigung, Schmerz und Leid, Freude und Glück. Wir erfahren die Hand Gottes auf unserem Weg, in unserem Leben , wenn wir Menschen begegnen, die manchmal ein Zeichen verborgener Botschaft durch ihre Leben-sgeschichte vermitteln, und ich konnte feststellen, dass es so war!

Als ich endlich die Zustimmung von 8 Personen (im Alter von 39 bis 73) hatte, starteten wir mit der Planung. Mein älterer Bruder, Klemens, und mein Cousin beschlossen, uns mit ihren Fahrrädern zu begleiten. Mit zwei Autos würden wir die Wege überbrücken können, die man uns als rollstuhlungeeignet angegeben hatte.

Die Entscheidung .. Im September 2017 - auf zum el camino! auf nach Santiago!

Die beiden Radfahrer würden die Autos zu dem Ort fahren, der als Treffpunkt für die Fussgänger abgemacht wurde. Von dort würde die Fussgängergruppe und ihre Assistenten die Autos am Abend zu unseren Hostels fahren.

Ich war ungeheuer gesprannt zu wissen, ob es möglich sein würde, per Rollstuhl nach Santiago zu pilgern. Seit ich von Felix Bernhard, einem paraplegischen Investmentbanker und seinem Weg im Rollstuhl, allein, von den Pyrennaen nach Santiago, gehört hatte, liess mich der Gedanke nicht mehr los. Vielleicht haben wir Polios nicht die Kraft, und so wie die Ărzte sagen, sollten wir uns nicht überfordern.

Wo sollte der Startort sein und wie lange sollte diese Pilgerreise dauern? Mein Cousin Heiner (67), ein Experte des Camino Frances riet uns, maximal 8 bis 12 km 32


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 pro Tag (i.e. 4-5 Stunden) zurückzulegen und den Rest der Entfernung mit dem Auto. Mein Cousin und mein Bruder würden uns begleiten mit dem Fahrrad und würden die beiden Autos zu dem abgesprochenen Treffpunkt fahren. . Nach Erreichen unseres Zieles am Nachmittag würden wir die Rollstühle und den Scooter in die Autos laden und zu unseren Hotels und Hostels fahren, die wir vorher zu reservieren hatten. Die anderen der Gruppe würden per Flieger von Düsseldorf nach Bilbao fliegen, dort ein Auto mieten, das sich für den Transport des Scotters eignen würde. Die Assistenten sollten direct nach Burgos fahren, das unser Treffund Startpunkt sein würde. Wie sie nach Burgos kommen und wie zurück von Santiago mussten sie selbst bestimmen.

Wir planten, unsere Pilgerreise in Burgos in Spanien zu beginnen, das etwa 450 km von Santiago de Compostela entfernt liegt. Auf dem Camino würden wir wohl etwa 90 km in 10 Tagen schaffen, diese Entfernung erschien uns machbar. Ich würde mit dem Auto und den beiden Fahrrädern von Deutschland durch Frankreich nach Burgos fahren, in Tours und San Sebastion Zwischenstop einlegen.

So weit unsere Planung. Fortsetzung folgt

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European Polio Union – Newsletter No. 1/2018 Desidereta Max Ehrmann Geh deinen Weg gelassen im Lärm und in der Hektik dieser Zeit, und behalte im Sinn den Frieden, der in der Stille wohnt. Bemühe dich, mit allen Menschen auszukommen, soweit es möglich ist, ohne dich selbst aufzugeben. Sprich das, was du als wahr erkannt hast, gelassen und klar aus, und höre anderen Menschen zu, auch den Langweiligen und Unwissenden, denn auch sie haben etwas zu sagen. Meide aufdringliche und aggressive Menschen, denn sie sind ein Aergernis fuer den Geist. Vergleiche dich nicht mit anderen, damit du nicht eitel und bitter wirst, denn es wird immer Menschen geben, die größer sind als du, und Menschen, die geringer sind. Erfreue dich an dem, was du schon erreicht hast, wie auch an deinen Plänen. Bleibe an deinem beruflichen Fortkommen interessiert, wie bescheiden es auch sein mag; es ist ein echter Besitz in den Wechselfällen der Zeit. Sei vorsichtig in deinen geschäftlichen Angelegenheiten, denn die Welt ist voller Trug. Lass dich jedoch dadurch nicht blind machen für die Tugend, die dir begegnet. Viele Menschen haben hohe Ideale, und wo du auch hinsiehst, ereignet sich im Leben Heldenhaftes. Sei du selbst, und was ganz wichtig ist, täusche keine Zuneigung vor. Hüte dich davor, der Liebe zynisch zu begegnen, denn trotz aller Dürreperioden und Enttäuschungen ist sie beständig wie das Gras. Nimm den Rat, den dir die Lebensjahre geben, freundlich an, und lass mit Würde ab von dem, was zur Jugendzeit gehört. Stärke die Kraft deines Geistes, so dass sie dich schützt, wenn ein Schicksalsschlag dich trifft. Doch halte deine Phantasie im Zaum, damit sie dich nicht in Sorge versetzt. Viele Aengste wurzeln in Erschöpfung und Einsamkeit. Übe gesunde Selbstdisziplin, doch vor allem sei gut zu dir. 34


European Polio Union – Newsletter No. 1/2018

Du bist ein Kind des Universums, nicht weniger als die Bäume und die Sterne: Du hast ein Recht da zu sein. Und ob es dir nun bewusst ist oder nicht, das Universum entfaltet sich ganz sicher so, wie es ihm bestimmt ist. Lebe daher in Frieden mit Gott, wie auch immer du ihn dir vorstellst. Und worauf du deine Anstrengungen auch richtest, was es auch ist, das du erstrebst, im lärmenden Durcheinander des Lebens,sei mit dir selbst im Reinen. Trotz allen Trugs, aller Mühsal und aller zerbrochenen Träume ist die Welt doch wunderschön. Lebe glücklich darin und nutze deine Zeit. Max Ehrmann, Desiderata, copyright 1952 (Quelle: http://alifeoflight.com/desiderata-auf-deutsch/) ***** P.S.: Ich hatte Glück, dieses Gedicht in tschechischer Ūbersetzung zu finden – in den frühen siebiziger Jahren als ich ein Universitätsstudent war, ein junger Mann voller Zweifel und Ungewissenheit über meine Zukunft… Es hat mir seither oft geholfen, nicht nur die Schwierigkeiten jener stürmischen Jahre zu bewältigen, sondern auch später. Was noch wichtiger ist, dass es mir immer hilft, wenn ich besser atmen möchte, mit mehr Optimismus und Enthusiasmus. Stefan Grajcar, Slovakia

© European Polio Union, 2018 Authors: Margret Embry John McFarlane Gurli Nielsen Stefan Grajcar Erika Gehrig Daniel Peltzer – Chantal Pirlot de Corbion - Johan Bijttebier Leslie Roberts Paul Neuhaus Editor: Margret Embry Layout: Stefan Grajcar

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