نشرة تواصل العدد الحادي عشر – يونيو 2015

‫تواصل‬ ‫النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات‬ ‫التصلب المتعدد بالمنطقة العربية‬ ‫المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫نظمت المجموعة خالل الفترة السابقة عدة فعاليات من أبرزها فعالية اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬ ‫أقيمت الفعالية الرئيسية يوم ‪ ٢۸‬مايو ‪ ٢١٠٢‬في فندق انتركونتيننتال و ذلك في إطار المشاركة باالحتفال بهذا‬ ‫اليوم بالتوازي مع ‪ ٠١‬دولة في العالم‪ .‬باإلضافة الى الرياض‪ ،‬أقيمت فعاليات مشابهة تحت اشراف المجموعة‬ ‫في جدة و الخبر بمساهمة من المرضى والمهتمين الذين شاركوا بوضع المحاوراألساسية للفعاليات‪ .‬تضمنت‬ ‫الفعاليات العديد من الفقرات ‪ ،‬المحاضرات‪ ،‬وورش العمل ‪.‬تناولت المحاضرات طرق العالج و مستجدات‬ ‫المرض‪ ،‬التعايش مع المرض وكيفية التعامل مع اإلعراض المصاحبة‪ .‬أما ورش العمل فناقشت أساليب العالج‬ ‫الطبيعي‪ ،‬التأهيلي‪ ،‬و الوظيفي‪ .‬كان هناك أيضا لقاء مفتوح مع المرضى و ذويهم لبحث سبل التوعية حول مفهوم‬ ‫المرض و كيفية التعايش معه من خالل اإلجابة عن استفساراتهم من قبل األطباء المشاركين و لمختصين‪.‬‬ ‫و تخللت الفعاليات عرض لفيلم قصير من إعداد و تقديم المجموعة السعودية االستشارية بعنوان "ومضة تفاؤل"‬ ‫إحدى عشر دقيقة و لكنها غنية بالمعلومات و التفاؤل! رابط الفيلم‪https://youtu.be/CM9vKsnWvHQ :‬‬

‫كما شركت المجموعة في ملتقى "اتحادنا دعم" بالتعاون مع فريق أرفى التطوعي في منطقة الشرقية و في جدة‪.‬‬ ‫شهدت الفعاليات حضور جيد من المصابين بالمرض و ذويهم وأصدقائهم والمهتمين‪ .‬وكان هناك حضور اعالمي‬ ‫كبير‪ .‬بعض المشاركين في الفعاليات د‪ /‬سعيد بوحليقة رئيس جمعية االعصاب السعودية‪ ،‬د‪ /‬مها بدر استشارية‬ ‫طب وحراحة اعصاب العيون في مدينة االمير سلطان الطبية العسكرية‪ ،‬د‪/‬أحمد الهادي اخصائي الطب النفسي‪.‬‬ ‫كما تمت إضاءة بعض المباني و المعالم الرئيسية في هذه المدن إلى اللون البرتقالي و ذلك لغرض التوعية‬ ‫بالمرض و االحتفال بفعالية اليوم العالمي ‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬د‪/‬عبد الر من الشقاو ‪ shagawia@hotmail.com:‬و د‪ /‬سماح إس اق‪samah.ishaka@gmail.com:‬‬

‫ا لووعوود د ا ل و ووا د‬ ‫يووو وويووو‬

‫عووشوور‬ ‫‪٠‬‬

‫داخل العدد‬ ‫المجموعة السعودية األستشارية‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد‬

‫ص‪٠‬‬

‫جمعية مرضي التصلب اللوي ي‬ ‫لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬

‫ص‪٠‬‬

‫الجمعية التو سية لمرضى‬ ‫التصلب اللو و المتعدد‬

‫ص‬ ‫ص‬

‫جمعية شمال المغرب لمرضى‬ ‫التصلب اللوي ي بتطوان‬

‫ص‪٣‬‬ ‫جمعية االصدقاء اللب ا يين‬ ‫لمرضى التصلب اللوي ي‬ ‫‪ALSEP‬‬

‫ص‪٣‬‬ ‫جمعية مرضى التصلب العصبي‬ ‫المتعدد بمدي ة عدن ‪ -‬اليمن‬

‫ص‪٤‬‬ ‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫مصر‬

‫ص‪٤‬‬ ‫جمعية أصدقاء مرضي التصلب‬ ‫اللوي ي المتعدد في فلسطين‬

‫ص‬ ‫جمعية اصدقاء مرضى التصلب‬ ‫اللوي ي اإلماراتية‬

‫ص‬ ‫م ظمة سازگار لتصلب االعصاب‬ ‫بكردستان العراق‬ ‫الجمعية الب ري ية لمرضي‬ ‫للتصلب العصبي المتعدد‬

‫جمعية مرضي التصلب اللوي ي لوالية سطيف ‪ -‬الجزائر‬ ‫نظمت الجمعية يوم تحسيسي بمناسبة اليوم العالم لمرض التصلب ودعي له المرضى و عائالتهم واالذاعة لتغطية‬ ‫الحدث وكانت هناك مداخالت لطبيبة االعصاب د‪ /‬فالحي باالضافة الى طبيبة نفسانية و مختصة في التاهيل‬ ‫الحركي ومحاضرة لدكتور جامعي حول االمل و االيمان و الصبر لتقوية الجانب النفسي و الروحي لمرضى‪.‬‬

‫ص‪٦‬‬ ‫ص‪٦‬‬

‫جمعية ال ياة للتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫العراق‬

‫ص‪٧‬‬ ‫الجمعية المغربية لمرضى‬ ‫التصلب العصبي المتعدد‬

‫ص‪٧‬‬

‫كما كان النقاش مفتوح للمرضى للتعبير عن أنشغاالتهم و اهتماماتهم‪،‬كما تم عرض بعض االعمال لمريضتين‬ ‫قامتا بحياكة و طرز بعض االلبسة التقليدية النسوية ليكونا نموذجا حقيقيا عن الصبر و المثابرة و النجاح و لبعث‬ ‫روح االمل و العطاء و التحدي في نفوس المرضى االخرين‪.‬‬ ‫و تكلم الرئيس ابراهيم قنفوذ عن اهمية هذه اللقاءات لدى المرضى‬ ‫و اثرها الطيب في نفوسهم وكيف انها ارتقت من لقاءات تحسيسية‬ ‫الى لقاءات اخوية و هذا يعكس مدى لحمة العالقة بين المرضى‬ ‫‪،‬وفي اخر اللقاء تم تقديم وجبة خفيفة في جو عائلي و اخوي و‬ ‫افترق الحضور و كلهم غبطة و سرور‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬ابراهيم قنفوذ ‪ -‬رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪setif.sep@gmail.com‬‬

‫الجمعية اللب ا ية لمرضى‬ ‫التصلب اللوي ي ‪ALiSEP‬‬

‫ص‪۸‬‬ ‫جمعية التفاؤل لرعاية مرضى‬ ‫التصلب اللوي ي المتعدد في‬ ‫ليبيا‬

‫مجموعة أرفي للتصلب المتعدد ‪ -‬ص ‪۸‬‬ ‫السعودية‬ ‫رسالة‬

‫ص‪٩‬‬

‫ت ويهات من األت اد‬

‫ص ‪٠‬‬

‫صفففففففف ففففة‬

‫الجمعية التو سية لمرضى التصلب اللو و المتعدد‬ ‫‪ ٣‬ابريل ‪ ٢١٠٢‬كان موعد سهرة فنية أحياها ثلة من الفنانين كفرقة خنافس للموسيقى الغربية‪ ،‬ث ّم الفُكاهي لطفي العبدليّ والفنانة‬ ‫زازا (رقص وغناء)‪ .‬وقد حضر السهرة لمساندة الجمعية نجوم السينما والتلفزة هشام رستم‪ ،‬سناء الزين‪ ،‬مريم بن حسين‪ ،‬نجالء‬ ‫بن عبد هللا‪ ،‬مروان العريان‪ ،‬نجوى قليبي الكامل‪ ،‬ليلى طوبال‪ ،‬وفاء بوكيل‪ .‬و حضر جمهور غفير‪ .‬وقد ُس ّر الحضور بتشجيع هذه‬ ‫الشخصيات المرموقة للجمعية كما ت ّم توزيع عدّة جوائز بمناسبة بيع تذاكر يا نصيب منها تذكرتا رحلة الي ميالنو‪.‬‬ ‫وفي ‪٠۸‬ابريل ت ّم تنظيم ورشة للسند النفسي بمق ّر الجمعية وبمساهمة األخصائية في العالج النفسي اآلنسة ياسمين بلحسن‪ ،‬ساهم‬ ‫فيها ‪ ٩‬مرضى‪ .‬كما نظمت الجمعية محاضرتين في ‪ ٢٢‬ابريل ‪ ،‬األولى للدكتورة نادية الزاوشي‪ ،‬طبيبة أمراض األعصاب‪ ،‬حول‬ ‫"مرض التصلب اللوحوي المتعدد وآخر االكتشافات الطبية" والثانية لألستاذ الصادق زرّوق‪ ،‬أخصائي في العالج الطبيعي وإعادة‬ ‫التأهيل‪ ،‬حول موضوع "الحياة اليومية لمريض التصلب اللوحوي المتعدد (الوقاية)"‪ .‬باالضافة الي تنظيم محاضرة لألستاذ‬ ‫واصف العابد‪ ،‬مختص في التغذية والحمية الغذائية بديتيتيكو سنتر بسوسة‪ ،‬حول "التصلب اللوحوي المتعدد‪ :‬كيفية التعايش مع‬ ‫المرض باالعتماد على التغذية والطبّ البديل‪ ".‬وذاك يوم ‪ ٠٣‬يونيو‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٠١‬مايو وبمناسبة اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد‪ ،‬قدّم األستاذ شكري المهيري‪ ،‬األستاذ المب ّرز في أمراض‬ ‫األعصاب رئيس قسم األعصاب بالمستشفى الجامعي الهادي شاكر بصفاقس محاضرة حول موضوع "التصلب اللوحوي المتعدد‪:‬‬ ‫أهميّة التشخيص المبكر واختيار العالج األنسب"‪ .‬وقد سبقت المحاضرة كلمة ترحيب ألقاها رئيس الجمعية وتلتها محاضرة‬ ‫للمهندسة إيمان جعفر حول المجهودات التي تقوم بها وزارة التجهيز واإلسكان لتخفيف عناء األشخاص ذوي االحتياجات‬ ‫الخصوصية‪ ،‬وهي تندرج ضمن شعار اليوم العالمي الوصول إلى‪/‬األتاحة‪ .Access to...‬كما ت ّم توزيع كتيب من إعداد وزارة‬ ‫الشؤون االجتماعية يتضمّن نص االتفاقية الدولية لحماية األشخاص ذوي االحتياجات الخصوصية‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٣٠‬مايو نظمت الجمعية وألوّ ل مرّة رحلة إلى المنطقة البحرية غار الملح التي تبعد عن العاصمة تونس ‪ ١١‬كم‪ ،‬وشملت‬ ‫الرحلة زيارة المعالم األثرية وزيارة الشاطئ و القيام بأنشطة ترفيهية ‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬م مد بن م مود ‪ -‬رئيس الجمعية ‪:‬‬

‫‪atsep@topnet.tn‬‬

‫جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللوي ي المتعدد بتطوان‬ ‫في يوم ‪ ٢٠‬مايو‪ ٢١٠٢‬احتفلت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي‬ ‫المتعدد بتطوان باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد و ذلك بمشاركة‬ ‫اعضاء المكتب والمرضى واهالي المرضى و مجموعة من االطباء و صيادلة و‬ ‫رؤساء مصالح اذارية و مؤسسات بالمدينة‪ .‬حيث القى الدكتور عبد الحيم‬ ‫بوقطيبة اخصائي االمراض العصبية محاضرة للتعريف بهذا المرض الذي‬ ‫يجهله العديد كما تفضلت الدكتورة النفسانية امينة بركاش بمحاضرة ناقشت فيها‬ ‫عالقة المريض باالسرة و المجتمع‪ .‬و قد لقي هذا الحفل نجاحا كبيرا اذ حضره‬ ‫ازيد من ‪ ٠۸١‬شخص‪.‬و بعد هذا الحفل تم استقطاب مرضى جدد‪.‬‬ ‫وفي االسبوع الذي سبق هذا الحفل تم توزيع منشورات تعرف بالمرض و باليوم العالمي في شتى احياء المدينة و كذلك بمدن‬ ‫مجاورة بما ان الجمعية تهتم بمرضى شمال المغرب في كوزان والشاون وطنجة و الحسيمة‪.‬‬ ‫وفي االسبوع الموالي عقد المكتب اجتماعا مع المرضى لمناقشة احتياجاتهم و مناقشة المساعدات التي نقدر ان نحصل عليها‬ ‫لمساعدة المرضى ‪.‬بما ان عدد كبير من المرضى ال يتوفر على التغطية الصحية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬اجية الشافعي ‪ -‬رئيس الجمعية ‪:‬‬

‫‪Najiachafaisep@hotmail.com‬‬

‫صفففففففف ففففة‬

‫‪٣‬‬

‫جمعية االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللوي ي ‪ALSEP‬‬ ‫برعاية معالي وزير الصحة العامة األستاذ وائل أبو فاعور احتفلت "جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي"‬ ‫وبالمشاركة مع الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب في ‪ ٣١‬مايو‪ ٢١٠٢‬باليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي المتعدد في‬ ‫نقابة أطباء لبنان – بيروت‪ .‬وقد تخطى عدد الحاضرين ‪ ٢٢١‬شخصا ً بين مرضى وعائالتهم وأصحابهم وتخلل اللقاء عرض‬ ‫فني‪ ،‬حفل ترفيهي‪ ،‬ومسابقة مواهب شارك فيها المرضى ووزعت على الجميع الهدايا المتنوعة‪ .‬تم تقديم فيلم وثائقي لمرض‬ ‫التصلب اللويحي المتعدد وتعميم المعلومات واإلرشادات الطبية ضمن حوار مفتوح بين الحضور واألطباء األخصائيين ‪ .‬ألقت‬ ‫السيدة مها معلوف قاصوف رئيسة الجمعية كلمة بإسم المرضى و كان لممثل الفيديرالية الدولية السيد عبد الفتاح إبراهيم حضور‬ ‫بارز ألقى من خالله كلمة عبر فيها عن دورالفيدرالية وعن اليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي المتعدد‪.‬‬ ‫منذ بداية ‪ ٢١٠٢‬بدأت الجمعية حمالت في مختلف المدارس والجامعات‪.‬فبعد انجازها حملة التوعية في ثانوية راهبات القلبين‬ ‫األقدسين في مارس ‪ ٢١٠٢‬استكملت الجمعية حملتها في جامعة القديس يوسف – بيروت في ‪ ٢٣‬ابريل‪ ٢١٠٢‬حيث قام الطالب‬ ‫بالتعرف على الجمعية وما تقدمه من خدمات لدعم المرضى ومحيطهم والتي تمكن الجمعية من المساهمة في تحسين نوعية حياة‬ ‫مرضى التصلب في لبنان‪ .‬كما قام الطالب بتجربة بعض األدوات التي تمكنهم من اإلحساس بما يشعر به المريض‪.‬وفي ‪ ٠٢‬مايو‬ ‫قدمت رئيسة وأعضاء الجمعية شهادات تقدير إلى ‪ ٣١‬متطوعا ً ساهموا في نشاطات وحمالت التوعية التي بدأت بها الجمعية ‪.‬‬ ‫في ‪ ٢٢‬مايو ‪ ٢١٠٢‬أستضافة إذاعة صوت لبنان د‪.‬شاكر خميس رئيس الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب واألنسة وسام‬ ‫الحاج امينة السر في ‪ALSEP‬التي قدمت شهادة حياة لمسيرتها الطويلة (‪٠۸‬عاما) مع المرض‪ .‬كان األمل والتفاؤل عنوان الحوار‬ ‫الذي إنعكس إيجابا ً على المستمعين وخاصة حديثي التشخيص‪ .‬تابع الحوار د‪.‬شاكر خميس الذي قدم معلومات وافرة حول المرض‪.‬‬ ‫في ‪ ٢٢‬يونيو توجهت رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف إلى وزارة الشؤون االجتماعية و حصلت على إستحسان لطلبين‬ ‫و هما‪ :‬حملة توعية لكافة المدن في لبنان تحت رعاية معالي الوزير رشيد درباس ذلك بالتعاون مع المراكز االجتماعية في الوزارة‬ ‫في كل لبنان و أن تكون ا‪ /‬هالة شويري المسؤولة عن المشروع و هي عضو في فريق ‪ALSEP‬للدعم النفسي واالجتماعي‪.‬‬ ‫اجتمعت الهيئة اإلدارية للجمعية في ‪ 2‬يونيو بالسيدة اللبنانية في ريتا جبران التي أتت من الواليات المتحدة األميريكية لتقديم كل‬ ‫وسائل الدعم ل"جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي“ التي أمانة برؤيتها واهدافها ووضعت العناوين األولى للبدئ‬ ‫بانجاز مشاريع سعت الجمعية كثيرا لتحقيقها و لكن كان ينقصها الدعم ‪ .‬بمساعدة السيدة ريتا ومن خالل شبكة ااتصاالتها منحتنا‬ ‫الفرصة للقاء فعاليات على مستوى عال من الرقي و الهمة للعمل أمثال الدكتور فادي قمير‪ -‬مساعد المدير العام للطاقة والمياه الذي‬ ‫وضع ثقته بالجمعية و أعد تنظيم ماراتون المشي في ‪ ٢١‬سبتمبر ‪ ٢١٠٢‬واعتنى بالتفاصيل اللوجستية واالعالمية للتاكد من سير‬ ‫العمل بنجاح‪ .‬لم تقف المبادرات الطيبة هنا بل استمرة بتوجيه من الدكتور قمير و قدمنا إلى شخصيات بارزة جدا أمثال السيد‬ ‫خليل موسى مدير عام كازينو لبنان حيث سيقام حفل عشاء للجمعية في الكازينو في ‪ ٢١‬نوفمبر ‪.٢١٠٢‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬مها قاصوف ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪mahamaaloufkassouf@hotmail.com‬‬

‫جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن ‪ -‬اليمن‬ ‫بعد متابعة حثيثة قامت بها جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن عبر مكتب المعاقين في مدينة كريترتحصلت على‬ ‫ادوية لمرضاها غالية الثمن ‪.‬‬ ‫وقال رئيس الجمعية السيد جياب الغالبي بأن جمعيته تحصلت على ادوية باهظة الثمن وقد تم توزيعها على مرضى الجمعية وفق‬ ‫االحتياجات ‪ .‬واوضح الغالبي بان مجموعة االدوية التي تحصلت عليها الجمعية تقدر كل حالة مرضية بقيمة " الف وخمسون‬ ‫دوالر " جرعة لمدة شهر لعشر حاالت مرضية بقيمة اجمالية اثنان مليون وسبعمائة وخمسون الف لاير يمني ‪.‬وأضاف بان ذلك‬ ‫يأتي ضمن الدعم الرسمي للجمعية من الدولة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬جياب الغالبي ‪ -‬رئيس الجمعية‪jeiab2010@hotmail.com :‬‬ ‫جا ب من الفاعلية‬

‫صفففففففف ففففة‬

‫‪٤‬‬

‫جمعية رعاية للتصلب المتعدد ‪ -‬مصر‬ ‫نظمت الجمعية عدة فاعليات احتفاال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد‪ .‬اول فاعلية كانت يوم ‪ ٠٢‬مايو ‪ ٢١٠٢‬في فندق‬ ‫سونيستا وحضره لفيف من ابرز اطباء المخ واالعصاب كما شارك االحتفال نخبة من الفنانيين واالعالمين باالضافه الى تخصيص‬ ‫جزء من فاعليات اليوم ل اطفال المرضى وذلك لتسليتهم‪.‬‬ ‫والفاعلية الثانية لليوم العالمي كانت يوم ‪ ٢٩‬مايو بفندق الماريوت وحضره نخبه متميزه جدا من اطباء المخ واالعصاب حيث قاموا‬ ‫بالقاء العديد من المحاضرات الهامه عن مرض التصلب العصبى وكيفية التعايش معه واحدث العالجات المتوفرة باالضافه الى‬ ‫تسليط الضوء على احدث الدراسات والتجارب العلميه عن المرض‪ .‬كنا شارك في نفس اليوم فريق كايرو رانر ‪Cairo‬‬ ‫‪Runner‬بتنظيم مارثون بالتعاون مع جمعية رعاية للتوعية بالمرض‪.‬‬ ‫نظمت الجمعية جلسة جروب عالجي معرفي سلوكي يوم ‪ ٢٣‬مايو حضرها ‪ ٠۸‬شخص‪ .‬ويوم ‪ ٣١‬مايو نظمت الجمعية جلسة‬ ‫عالجية بالسيكودراما و الكرسي الخالي كأداة تقوم بطرح المشاعر عن طريق التمثيل كنشاط إنساني لتمثيل ما يمثل لهم تعب‬ ‫ومعاناة فى توافق مع الحياة واآلخرين فالتمثيل كأحد يمثل دور األم له أو الزوج أو الزوجة يساعده ويمثل مرآة لها فى حياته‬ ‫الواقعية لتحقيق التوافق له فى المشهد الواقعي يساعدة على اتخاذ قراره فى الحياة وقد حضر تلك الجلسة ‪ ٣٢‬شخص‪ .‬باألضافة‬ ‫الي تنظيم جلسة مهارات اجتماعية عن معرفة الذات وفهم النفس والتواصل اإلنساني مع اآلخرين والذات للوصول إلى الرضا‬ ‫النفسي وللتعبير عن المشاعر بشكل صحيح وكان ذلك يوم ‪ ١‬يونيو‪.‬‬ ‫وفي يوم ‪ ٢٩‬ابريل ‪ ٢١٠٢‬كان هناك لقاء متميز بين د‪/‬مني شرابي‪ ،‬عضو مجلس ادارة الجمعية‪ ،‬واالعالمية هالة الجعار‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بتنظيم انشطة اجتماعية منها دعوة مرضاها لتناول فطار رمضان فى اجواء رمضانيه وروحانيه بحديقة ام‬ ‫كلثوم‪ .‬يوم ‪ ٢١‬يونيو و األحتفال السنوي للرنجة و وحضره عدد كبير من المرضى حيث االستمتاع بالخضرة والجو النقى فى جو‬ ‫يسوده الحب وروح االسره يوم ‪ ٠۸‬ابريل‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬ا مد درويش ‪ -‬ائب رئيس الجمعية‪:‬‬

‫‪MS.Care.Egypt@gmail.com‬‬

‫جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللوي ي المتعدد في فلسطين‬ ‫ت م تنظيم عدد من المحاضرات التعريفية لطلبة جامعة النجاح الملتحقين في مساق خدمة المجتمع‪،‬حيث تم تعريفهم بمرض التصلب‬ ‫اللويحي‪ ،‬وكيفية مساعدة الجمهور على التعرف على اعراضه واللجوء الى الوسائل الطبية والعلمية لتشخيصه وكذلك توفير‬ ‫الدعم واالسناد االجتماعي للمرضى واحتضانهم لمساعدتهم على االندماج والتغلب على اوضاعهم الصحية‪،‬كذلك تم دعوة الطلبة‬ ‫للتطوع في انشطة الجمعية‪،‬والمشاركة في توزيع نشراتها في اماكن اقامتهم ‪.‬‬ ‫بهدف تبادل الخبرة والمعرفة‪ ،‬تم تنظيم زيارة الى الجمعية اليونانية في مدينة سالونيك برعاية واسناد االتحاد الدولي للتصلب‬ ‫العصبي المتعدد ‪،‬وقد استمرت فعاليات الزيارة على مدار ثالثة أيام ‪ ،‬تم فيها المشاركة في االحتفال باليوم العالمي للتصلب‪،‬كما‬ ‫جرت عدة اجتماعات لتبادل الخبرة في مجال التمويل والدعم النفسي‬ ‫واالجتماعي‪.‬‬ ‫كما تم تنظيم زيارات لعدد من اعضاء الجمعة المرضى بمناسبة شهر‬ ‫رمضان المبارك‪ ،‬تم توزيع بعض المساعدات العينية على االسر‬ ‫المعسرة‪،‬وذلك ضمن االسناد االجتماعي الذي تقدمه الجمعية وبالتعاون‬ ‫مع مركز الخدمة المجتمعية في جامعة النجاح الوطنية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬علي جاو ‪ -‬رئيس الجمعية ‪:‬‬

‫‪ali@hec.com.ps‬‬

‫جا ب من الفاعلية‬

‫صفففففففف ففففة‬

‫جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللوي ي المتعدد اإلماراتية‬ ‫أقيم الملتقى العائلي الثاني لمرضى التصلب اللويحي يوم ‪ ٠۸‬ابريل ‪٢١٠٢‬في النادي الثقافي العربي في الشارقه بمشاركة عدد من‬ ‫مرضى التصلب اللويحي وأفراد عائالتهم بهدف التخفيف من آالمهم ورفع الروح المعنوية‪.‬وقد تكفلت الجمعية بتنظيم مكان مناسبب‬ ‫للقاء وتوفير الهدايا التذكارية بمشاركة عدد من الداعمين‪.‬‬ ‫حضر الشيخ محمد بن خليفة بن سلطان بن شخبوط ال نهيان رئيس الجمعية االحتفال باليوم العالمي لهذا المرض والذي أقيم بمقر‬ ‫مؤسسة زايد بن سلطان آل نهيان لألعمال الخيرية واإلنسانية وذلك يوم الجمعة ‪ ٢٩‬مايو ‪ .‬بدأ االحتفال بالسالم الوطني‪.‬ثم ألقى‬ ‫سعادة أحمد شبيب الظاهري المدير العام للمؤسسة كلمة أكد فيها اهمية التوعية المجتمعية لهذا المرض وضرورة المشاركة في‬ ‫االحتفاالت والفعاليات التي توضح مخاطره وطرق الوقاية منه‪ .‬وقال الظاهري أن مؤسسة زايد لألعمال الخيرية واالنسانية‬ ‫وبتوجيهات من سمو الشيخ نهيان بن زايد ال نهيان رئيس مجلس االمناء واخيه سمو الشيخ عمر بن زايد ال نهيان نائب رئيس‬ ‫مجلس االمناء ال تألو جهدا في المشاركة بأية فعالية مجتمعية تعود بالنفع على أفراد المجتمع وتسخر جهودها لهذا الغرض ‪.‬‬ ‫وألقت الدكتورة بدور الشحي كلمة عددت فيها أنواع مرض التصلب اللويحي وضرورة الوقاية منه وأهمية إقامة ندوات مجتمعية‬ ‫للتعريف بأهمية التوعية بهذا المرض ووسائل تجنبه‪ .‬كما أقيمت عدة فقرات شيقة نظمتها عدة جهات مشاركة منها الشرطة‬ ‫المجتمعية والجمعية األردنية‪.‬وكذلك ألعاب خفة من المبدع سلطان النعيمي‪.‬وفقرات أخرى من مدرسة اإلخالص‪ .‬وتم تكريم‬ ‫الجهات المشاركة والراعية لهذا االحتفال وتوزيع الجوائز على المتميزين من مرضى التصلب‪.‬‬ ‫نظمت الجمعية اإلفطار الجماعي السنوي لمرضى التصلب وعائالتهم وأعضاء الجمعية وذلك خالل شهر رمضان المبارك في‬ ‫فندق سيتي سيزنز في مدينة العين يوم الحمعة ‪ ٢١‬يونيو‪ .‬استهل اللقاء بالترحيب بالحضور ومن ثم التجمع على مائدة اإلفطار‪،‬‬ ‫وبعدها تم إلقاء محاضرة دينية عن فضائل رمضان وعن الصبر‪ ،‬ومن بعدها تم عقد حلقة نقاشية مع المرضى للوقوف على‬ ‫احتياجاتهم وآرائهم‪ ،‬وليشاركوا األصدقاء بتجاربهم‪ ،‬ليختتم اللقاء بتكريم المنظمين وشكر الحضور‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬وره القايد‬

‫‪ -‬أمين السر ‪:‬‬

‫‪nora_a_b@hotmail.co.uk‬‬

‫م ظمة سازگار لتصلب االعصاب بكردستان العراق‬ ‫تم اقامة احتفالية بيوم التصلب المتعدد العالمي في کردستان العراق من قبل منظمة سازگار للتصلب المتعدد وبالتعاون مع شبکة‬ ‫اجيال السالم وذلك في يوم ‪ ٢٠‬مايو ‪ ٢١٠٢‬في قاعة هوتيل چوار چرا في مدينة اربيل و بحضور المرضى وذويهم والكوادر‬ ‫المتخصصة بالمرض والتمريضية والمهتمين بالمرض واالعالميين‪.‬‬ ‫وبحث في االحتفالية کيفية تحسين المرضی ماديا و معنويا‪ ،‬و وتداول‬ ‫المجتمعون من المرضی و ذوي عائالتهم والمشارکون قضايا راهنة تتعلق‬ ‫بموضوع المرض والحصول علی دعم حکومي من الناحية الصحية و‬ ‫المعيشية وحملة التوعية الالزمة من خالل الفعاليات لرفع وعي االجتماعي‬ ‫مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األت اد‬ ‫من بين الناس حول المرض وکيفية التعامل مع المرضی و عوائلهم وتطرق‬ ‫االجتماع من خالل االحتفالية الی جوانب عدة التي يمکن العمل عليها في‬ ‫المستقبل‪ ،‬کتاسيس مرکز خاص بمرضی تصلب المتعدد للحصول علی‬ ‫العالج الطبيع و ادوية الخاصة بالمرض ورعاية المرضی بشکل عام‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬باز رئيس الم ظمة‪:‬‬

‫‪sazgarms.org@gmail.com‬‬

‫صفففففففف ففففة‬

‫‪٦‬‬

‫الجمعية الب ري ية لمرضى التصلب المتعدد‬ ‫ضمن احتفاالت االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد اقامت الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد احتفال بهذه المبنباسبببة‪،‬‬ ‫تحت شعار "معا نحن أقوى من مرض التصلب العصبي المتعدد"‪ ،‬وقد شارك في االحتفال كل من الدكبتبورة أمبل البجبودر مبديبر‬ ‫إدارة تعزيز الصحة بوزارة الصحة‪ ،‬والدكتور عادل الجشي استشاري المخ واألعصاب‪ ،‬والسبيبد عبببدهللا البدرازي نبائبب رئبيبس‬ ‫المؤسسة الوطنية لحقوق اإلنسان‪ ،‬والدكتور معز بخيت رئيس مركز األميرة الجوهرة للطب الجزيئي‪.‬‬ ‫في بداية االحتفال ألقى األستاذ عبدهللا بوجيري رئيس الجمعية كلمة رحب من‬ ‫خاللها بالحضورتطرق فيها الى تطورتعاون الجمعية مع الجهات البحبكبومبيبة‬ ‫والرسمية باالضافة الى التعاون مع المؤسسات غير الحكومية من أجل تبقبديبم‬ ‫التسهيالت الالزمة لرفع المبعبانباة عبن البمبرضبى‪ ،‬كبمبا تبطبرق البى رغبببة‬ ‫الجمعيات الدول الخليجية بتكوين اتحاد خليجي لمرضى البتبصبلبب البمبتبعبدد‪،‬‬ ‫والذي تم االتفاق عليه في االجتماع االول للجمبعبيبات البخبلبيبجبيبة البذي عبقبد‬ ‫مؤخرا بالكويت‪.‬‬ ‫ثم قدم كل من د‪ .‬عيسى الشروقي استشاري المخ واألعصاب و د‪ .‬مريم حبيب عبدالكريم‪ ،‬أخصائبيبة تبجبمبيبل وتبقبويبم األسبنبان و‬ ‫اختصاصية التغذية ابغيل ديفيد‪ ،‬من مستشفى االرسالية االمريكي محاضرات متنوعة متعلقة بالمرض‪.‬‬ ‫واختتم االحتفال بعدد من التوصيات وهي‪:‬‬ ‫‪ ‬التعاون مع وزارة الصحة من خالل تنظيم اجتماعات دورية مع وكيل الوزارة‪.‬‬ ‫‪ ‬توفير بطاقات خاصة ‪ ،fast track‬لتسهيل الحصول على الخدمات بالتعاون مع وزارة الصحة‪.‬‬ ‫‪ ‬التنسيق مع اللجان الطبية بوزارة الصحة لتسهيل اجراءات التقاعد للمرضى ذوي الحاالت المتقدمة و تسهيل اجراآت التقاعد‬ ‫المبكر لهم‪.‬‬ ‫‪ ‬حث الشركات و المؤسسات بدعم الجمعية لتنفيذ برامجها للمرضى‪.‬‬ ‫‪ ‬تفعيل اللجنة االجتماعية لتنظيم زيارات دورية لدراسة حاالت المرضى وتوفير الدعم والمساعدة لهم‪.‬‬ ‫‪ ‬السعي لتطوير التشريعات القانونية للمرضى ودراسة أوضاعهم بالتنسيق مع الهيئات والجهات الحكومية المعنية‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬عبدهللا البوشير ‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪bahrain.ms.s@gmail.com‬‬

‫جمعية ال ياة للتصلب المتعدد ‪ -‬العراق‬ ‫تحت شعار“معا لمساندتكم رعاية – عالج – توعية“ اقامت جمعية الحياة بتاريخ ‪ ٠١‬مايو ‪ ٢١٠٢‬احتفالية يوم التصلب البعبالبمبي‬ ‫في العراق في نادي الصيد العراقي بدعم من عدد من شركات االدوية المنتجة الدوية البتبصبلبب وببحبضبور مبرضبى البتبصبلبب‬ ‫المتعدد وذويهم والكوادر الطبية والتمريضة والشخصيات المهتمة بالمرض وتضمن الحفل وعدد من المحاضرات القاها مجمبوعبة‬ ‫من اطباء الجملة العصبية وعدد من الفقرات المنوعة‪ .‬و حصلت الجمعية على منحبة مبن االتبحباد البدولبي لبتبصبلبب االعصباب‬ ‫لطباعة عدد من البوسترات واللوحات التعريفية بمرض التصلب المتعدد و بدور الجمعية في دعم المصابين و تم عرض البببعبض‬ ‫منها في االحتفالية‪.‬‬ ‫بتاريخ ‪ ١‬يونيو ‪ ٢١٠٢‬تم عقد اول جلسة دعم نبفبسبي لبعبدد مبن مبرضب بى‬ ‫التصلب المتعدد ضمن برنامج الجمعية في دعم المرضى نفسيبا واجبتبمباعبيبا‬ ‫‪،‬تم عقد الجلسة في مقر الجمعية وبحضور الدكتورة ازهار الشماع اخصائيبة‬ ‫طب نفسي وعدد من مرضى التصلب وذويهم‪.‬‬ ‫كما قامت جمعية الحياة بزيارة الى مستشفى العلوم العصبية في بغداد وعيادة‬ ‫تصلب االعصاب فيها والتقت الكوادر الطبية والبتبمبريضبيبة وزيبارة مبركبز‬ ‫العالج الطبيعي فيها واطلعت على احتياجات المرضى المراجعين للعيادة‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬ا‪ /‬تغريد ماهد‬

‫‪ -‬رئيسة الجمعية‪:‬‬

‫‪iraqms64@yahoo.com‬‬

‫صفففففففف ففففة‬

‫‪٧‬‬

‫الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد او اللوي ي‬ ‫إحتفاءا باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد ‪٢١٠٢‬قامت الجمعية المغربية لمرضى التصلب التصلب العصبي المتعدد‬ ‫او اللويحي بالرباط بمجموعة من األنشطة وحصولها على رعاية وزير الصحة على البرنامج المخصص لالحتفاء بهذا اليوم‪ .‬كما‬ ‫حصلت الجمعية على دعم مالي من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد من أجل مطبوعات لتوزيعها أيام االحتفاء‪ .‬وتتلخص‬ ‫األنشطة في التالي‪:‬‬ ‫في يوم ‪ ٢١‬مايو ‪ ٢١٠٢‬عقدت الجمعية ندوة صحفية بقاعة مركز سمو االمير موالي رشيد بالرباط حضر هذه الندوة عدد من‬ ‫االطباء االختصاصيين في الجهاز العصبي من الهيأة الطبية للجمعية كاألستاذة الهاشمية آيت بن حدو طبيبة الجهاز العصبي و‬ ‫الدكتورة العلوي الطاوسي كوثر طبيبة الجهاز العصبي و عدد من الصحفيين من مختلف الصحف المكتوبة و االلكترونية حيث قام‬ ‫االطباء بشرح المرض وضرورة انشاء مركز خاص للمرض كما قدمت رئيسة الجمعية نداء للمعنيين بضرورة التغطية الصحية‬ ‫الشاملة لجميع المرضى كما طالبت بتوفير جميع االدوية المخصصة للمرض و طالبت بإلغاء القيمة المضافة و الرسوم الجمركية‬ ‫على االدوية المستوردة من الخارج‪ .‬كما وزعت المطبوعات و على الصحفيين و الحضور‪ .‬وقد نشرت مختلف الجرائد مقاالت‬ ‫عن المرض و الندوة الصحفية‪.‬‬ ‫كما عقدت الجمعية يوم ‪ ٣١‬مايوم ‪٢١٠٢‬بشراكة مع مستشفى االختصاصات جناح الجهاز العصبي الذي يرأسه االستاذ الدكتور‬ ‫اليحيوي يوم للفحوصات الطبية للجهاز العصبي مع توزيع المطبوعات و كان عدد المرضى ما يقارب ‪ ٢١‬مريض كما قدمت‬ ‫الجمعية وجبات الفطور للمرضى و كذلك وجبة الغذاء‪.‬‬ ‫وفي يوم ‪ ١‬يونيو ‪٢١٠٢‬نظمت الجمعية يوم تحسيسي عن المرض بقاعة المهدي بن بركة‪ ،‬وكان هناك مناقشة مفتوحة بين طبيب‬ ‫مختص في الجهاز العصبي و المرضى وقدمت تجارب مختلف للمرضى و معاناتهم مع المرض من الناحية االجتماعية و‬ ‫العملية ‪ .‬قبل إنهاء اللقاء خرجت الجمعية بمجموعة من التوصيات‪ .‬كما وزعت على الحضور المطبوعات‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬رشيدة الت ور ‪ -‬رئيسية الجمعية ‪:‬‬

‫‪rachida.tenouri@gmail.com‬‬

‫الجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللوي ي ‪ALiSEP‬‬ ‫في خالل شهر مايو نظمت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي )‪ )ALiSEP‬نشاطات عدة لالحتفال باليوم العالمي‬ ‫للتصلب اللويحي‪ .‬وسعت الجمعية في شهر مايو الى تكثيف حمالت التوعية من خالل الوسائل االعالمية كافة المرئية والمسموعة‬ ‫والمكتوبة‪ .‬وابرز النشاطات كان هذا العام "كسر جدار االلم" في وسط بيروت حيث اقام المرضى وذويهم برعاية سفير سويسرا‬ ‫في لبنان فرنسوا باراس حائطا ً رمزيا ً من الفلين دونت عليه عوارض المرض والحاالت النفسية التي يعاني منها المريض في‬ ‫خالل تطور مرضه‪ .‬وعمدوا بعد ذلك الى تحطيمه في اشارة الى التغلب على اليأس واالوجاع والعبور الى حيث االمل‪.‬‬ ‫وفي ‪ ٢٣‬مايو نظمت الجمعية في مستشفى اوتيل ديو الجامعي وبالتعاون مع المرصد اللبناني للتصلب اللويحي )‪ (OLSEP‬ندوة‬ ‫حوارية برعاية معالي الوزية ليلى الصلح حمادة وحضورها ت ّم في خاللها التوقيع على تعاون مشترك بين ‪ ALiSEP‬ومؤسسة‬ ‫الوليد بن طالل االنسانية يهدف الى المساهمة في تأمين عالج المرضى من عالج فيزيائي وفحوصات مخبرية‪ ،‬وتصوير بالرنين‬ ‫المغناطيسي‪ ،‬وحضر المؤتمر الذي ضم نحو ‪ ٣١١‬مريض اطباء الدماغ والجهاز العصبي في مستشفى اوتيل ديو وممثلون عن‬ ‫جمعية البحوث الفرنسية للتصلب اللويحي ‪ ARSEP‬واطباء فرنسيون قدموا اهم المستجدات على صعيد االبحاث حول هذا‬ ‫المرض والتطورات المتعلقة بعالجه‪.‬‬ ‫ومساءً‪ ،‬رعت الصلح حفل العشاء السنوي الذي اقامته جمعية ‪ ALiSEP‬في قصر سرسق في االشرفية شارك فيه نحو ‪٢١١‬‬ ‫شخص بيهم عدد كبير من الفعاليات السياسية واالجتماعية‪.‬‬ ‫للتواصل ‪:‬‬

‫‪alisep2012@gmail.com‬‬

‫صفففففففف ففففة‬

‫‪۸‬‬

‫جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللوي ي المتعدد في ليبيا‬ ‫قامت جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا بالتعاون مع مركز بنغازي الطبي بإحياء اليوم العالمي‬ ‫للتصلب المتعدد في بنغازي وذلك يوم ‪ ٢٠‬مايو ‪ ٢١٠٢‬في مركز بنغازي الطبي في مدينة بنغازي حيث افتتح أ‪.‬مصطفى الحامدي‬ ‫رئيس الجمعية فرع بنغازي االحتفال بكلمة قصيرة رحب بها بالضيوف الكرام ‪.‬ومن جانب اخر قام قسم االعصاب بمركز‬ ‫بنغازي الطبي على رأسهم د‪.‬سعاد زوبي ود‪.‬هبة الزواوي ود‪.‬اسامة الشيخي و د‪ .‬هند المجبري بتقديم العروض التوعوية وتنظيم‬ ‫حلقات نقاش مفتوحة مع المرضى وذويهم وسط رضى كبير من جميع الحاضرين‪ .‬وتتقدم جمعية التفاؤل بخالص الشكر والعرفان‬ ‫لجمعية الهالل االحمر بنغازي وقسم االعالم بمركز بنغازي الطبي على الدعم الكبير النجاح هذا البرنامج‪.‬‬ ‫كما قامت الجمعية بتنظيم فاعلية أخري ألحياء اليوم العالمي في مدينة‬ ‫طرابلس يوم ‪ ٠١‬يونيو بفندق الودان في مدينة طرابلس تحت شعار "‬ ‫معا ً نحن اقوى من مرض التصلب المتعدد"‪.‬افتتح أ‪.‬احمد حصن‬ ‫المدير العام للجمعية البرنامج بكلمة رحب بها بالضيوف الكرام‪ .‬و تم‬ ‫تنظيم يوم علمي قدمت فيه عروض توعوية عن المرض وسبل‬ ‫التعايش معه ومكافحته واقيمت فيه حلقة نقاش بين المرضى‬ ‫واالطباء‪ .‬وحضراليوم مجموعة من االطباء المعروفين‬ ‫بمساهماتهم الكبيرة في مرض التصلب في ليبيا على رأسهم‬ ‫د‪.‬استشاري االعصاب د‪ .‬فؤاد بن حميد عن مستشفى عمر عسكر‬ ‫واستشاري االعصاب د‪ .‬الصديق عبود عن مركز بطرابلس الطبي ‪.‬اختتم البرنامج بتكريم لالطباء والجهات التي لها مساهمات‬ ‫كبيرة في مواجهة هدا المرض كما تم تقديم هدايا رمزية للمرضى وذويهم‪ .‬وتتقدم الجمعية بخالص الشكر لحملة ألجلي لدعم اطفال‬ ‫السرطان على رأسهم د محمد مرشان ود‪ .‬سهيلة ابوعرقوب على جهودهم المثمرة وكل من ساهم بتمويل و انجاح هذا اليوم‪.‬‬ ‫للتواصل‪ :‬أ‪ /‬عبدالخالق مصباح ‪ -‬رئيسية الجمعية ‪:‬‬

‫‪m.abdalkhalig@gmail.com‬‬

‫مجموعة أرفي للتصلب المتعدد ‪ -‬السعودية‬ ‫نظم مركز األمير سلطان للتنقية والعلوم ( سايتك ) بالتعاون مع مجموعة أرفى ملتقى "اتحادنا دعم" والذي افتتحه محافظ الخبر‬ ‫أ‪ .‬سليمان الثنيان نيابة عن سمو األمير سعود بن نايف بن عبد العزيز حفظه هللا ‪ ،‬ويأتي الملتقى تزامنا ً مع اليوم العالمي للتصلب‬ ‫المتعدد في الفترة من ‪ ٢‬إلى ‪ ١‬يونيو‪ . ٢١٠٢‬قدم الملتقى اإلعالمي بدر الخليوي واإلعالمية سمية السعيد وبدأ بآيات من الذكر‬ ‫الحكيم تالها القاريء " رحيّم الدوسري " وبعد ذلك قدّم المهندس فالح الهاجري المشرف العام على مجموعة أرفى كلمة الملتقى‪،‬‬ ‫حيث رحب بالحضور وبين أن هذا الملتقى يعتبر األول من نوعه في الخليج العربي والذي يأتي تزامنا ً مع اليوم العالمي للتصلب‬ ‫المتعدد و قدم شكرالمجموعة لصاحب السمو الملكي سعود بن نايف بن عبد العزيز حفظه هللا على رعايته الكريمة للملتقى‪.‬‬ ‫ثم تحدثت رئيسة المجموعة أ‪ .‬فاطمة الزهراني في فقرة نحن وخدمة المرضى حيث سلطت الضوء على المجموعة وكيف بدأت‬ ‫منذ منذ ثالثة سنوات وبينت أهداف المجموعة وبرامجها‪.‬‬ ‫وقد اشتمل الملتقى على جلسات حوارية خالل ثالثة أيام شارك فيها عدد من األطباء واالستشاريين لمناقشة المرض وتشخيصه‬ ‫واألدوية المناسبة للمصابين وممدى أنتشار المرض عالميا ً ومدى تأثيره على العين ‪.‬كما شارك بعض المصابين بالتصلب المتعدد‬ ‫بطرح تجاربهم وتعايشهم مع المرض خالل الثالثة أيام ومنهم اإلعالمية دالل سالم ود‪ .‬محمد المقبل و المدربة الدولية ناهد الشعيل‬ ‫بجانب مشاركة ضيف الملتقى أ‪ .‬عبد العزيز الجابر رئيس رابطة مسك للمتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫وخالل الملتقي تم عقد دورات تدريبية خالل الثالثة أيام ‪ ،‬دورات في‬ ‫فنون التعامل مع ضغوط الحياة‪ ،‬بجانب عدد من العيادات االستشارية‬ ‫للمرضى في الجانب النفسي والتغذية واالجتماعي وطب التأهيل بجانب‬ ‫سحب على جوائز للحضور‪ .‬كما صاحب الملتقى معرض يضم أكثر من مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األت اد‬ ‫‪ ٢١‬جناحا ً للجهات الحكومية والجهات ذات العالقة لخدمة المرضى‬ ‫وكذلك المهتمين في هذا المجال ‪ ،‬بجانب برنامج تدريبي وعيادات‬ ‫استشارية وبرامج وعروض ترفيهية منوعة ‪ ،‬ومسابقات وهدايا وجوائز‬ ‫لجذب الحضور وقد وصل عدد الحضور ما يقارب ألف زائر للملتقى‪.‬‬ ‫للتواصل ا‪/‬فيصل الما ع‪arfams2014@gmail.com :‬‬

‫صفففففففف ففففة‬

‫‪٩‬‬

‫رسالة‬ ‫هذه الصف ة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد (المصابين بلمرض التصلب ‪ -‬مسئول في جمعية للمرض – احد المؤازرين – طبيب)‪.‬‬

‫انا عزه الهوارى والدة سماح سيد والتي تبلغ من العمر ‪ ٢٢‬سنه وهي مريضه بمرض‬ ‫التصلب المتناثر منذ ‪ ٢١١۸‬ولم يتم اكتشاف المرض إال فى سنه ‪٢١٠٢‬بعد عدت هجمات‪.‬‬ ‫لم اكن اعلم شئ عن المرض وكل التشخيصات هى حاله نفسيه حتى تم تشخيص المرض‬ ‫عن طريق الرنين المغناطيسى و نوع التصلب عند سماح ثانوى متقدم‪ .‬سماح واجهت‬ ‫عدت صعوبات فى بداية المرض كانت رفضه فكره انها مريضه وكانت حالتها النفسيه‬ ‫سيئه للغايه‪ ،‬شابه فى ريعان شببها فجأه تعوقها الحركه والرؤيه وعدم التحكم فى التبول‬ ‫والبلع والكالم وعدم القدره على ممارسه حياتها الطبيعيه وعدم وجود عالج قاطع او عالج‬ ‫يهدئ من تزايد المرض عندها‪ .‬واجهتنى صعوبات كثيره فى توفير األدوية وواجهتنى‬ ‫صعوبات فى اقناع والدها انها مريضه ومحتاجه عالج واجهتنى صعوبات فى اقناع‬ ‫زوجها بمرضها حتى وصل االمر بالطالق وفقدت حملها ذاد سوء الحاله النفسيه‪.‬‬ ‫سماح حاولت االنتحار مره وقالت انا عيشه شبه ميته فأموت احسن وانا كنت عجزه عن انى اجد لها اى مخرج غير انه هذا قدر‬ ‫ربنا والزم نرضى به لحد ما بدأت اتواصل عبر النت وتعرفت على المرض وعلي جمعيه رعايه لمرضى التصلب سنه ‪٢١٠٣‬‬ ‫وبدأت اشوف مرضى غيرها بدأت اقرب بنها وبين المرضى وابدأ انا وهى حياه جديده‪ .‬اتفقت انا وهى نحاول ننسى حياتنا االولى‬ ‫واحنا اتولدنا من جديد بمرض التصلب الزم نصاحب المرض علشان نعرف نعيش انا وهى الزم نعتبره واحد مننا وعايش معنا‬ ‫ونحبه‪ ،‬هو طبعا محدش بيحب المرض‪ ،‬بس انا وهى كنا ومازلنا نتكلم عن االم اس كأنه واحد صديق لينا انا وهى بقيت ابحث‬ ‫عن ايجابيات للمرض واحببها فيه مثل انه سبب في التعرف علي مرضي اخرين والخروج مع مرضى زيها و نتكلم على الفيس‬ ‫بوك مع اصدقاءها المرضى فى جروب رعايه‪.‬‬ ‫نجحت فى االول وبعد كده فشلت تانى لسؤ حالتها الصحيه بقت تبص لنفسها على انها اسؤ حاله وما السبب في ان كل المرضي‬ ‫بيقدروا يمشوا على رجلهم وبيعرفو ياكلوا ويشربوا ولكن هي أل‪ .‬انا بقيت ابحث عن حالت اسؤ منها علشان تقول الحمد هلل‬ ‫وبحاول وبقيت اديها امل ان ربنا هيسبب االسباب وهيتوجد العالج وان االبحاث واألطباء جاهدين فى ايجاد عالج فعال وقاطع‬ ‫وربنا محبب فيكى ياسماح الناس كلها كفايه حب األطباء ليكى وحب الناس اللى حوليكى‪ .‬واصبحت سماح تطلب انها تخرج مع‬ ‫الرحالت اللي بتنظمها جمعية رعاية واخرجها مع زميلها وبدأت تتأقلم من جديد بس ترجع وتزهق وتمل وترجع تقول الحمد هلل انا‬ ‫رضيه بقضاء هللا ‪.‬والحمد هلل ربنا موقفلى االطباء والد حالل بيدعموها نفسيا كتير‪.‬‬ ‫احب انصح كل اب وكل ام بدعم والدهم المرضى ويحسو بيهم ويتعونو معاه وبنصح بالتوعيه الكافيه للمرض الن لسه بردو لحد‬ ‫دلوقتى محدش يعرف عن مريض االم اس شئ وفى ناس بتفهم المرضى غلط ومحدش بيقدر مرضهم وتعبهم والصعوبات اللى‬ ‫بيوجعوها فى مشى فى الشارع وال فى الحياه العامه وملهمش اى دعم نفسى وال معنوى من جهة الحكومة‪.‬‬

‫عزه الهوارى‬ ‫مصر‬

‫تم اعداد هذا ال شرة برعاية األت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫االت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫ً‬ ‫هيئة دولية تربط بين شاطات الجمعيات‬ ‫تأسس االت اد عام ‪ ٠٩٦٧‬ليكون‬ ‫الوط ية الم تشرة في كلّ أ اء العالم‪.‬‬ ‫رؤيت ا‪:‬‬ ‫خال من مرض التصلب العصبي المتعدد‬ ‫عالم ٍ‬ ‫رسالت ا‪:‬‬ ‫قيادة ال ركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لت سين وعية ياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي‬ ‫المتعدد‪ ،‬ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب‬ ‫العصبي ‪ ،‬ومجتمع الب وث الدولي والشركاء اآلخرين‪.‬‬ ‫وت قيقا ً لتلك الغايات فير ّكز االت اد على األولويات التالية‪:‬‬ ‫‪‬‬

‫دعم وت مية الجمعيات الم لية للتصلب العصبي المتعدد القائمة وال اشئة‪ ،‬لكي ي ظي مرضي التصلب بالدعم الم لي‬ ‫في بلدا هم او أقاليمهم‪.‬‬

‫‪‬‬

‫ت فيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األب اث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل‬ ‫للعالج والتأهيل‪.‬‬

‫‪‬‬

‫تقديم معلومات مجا ية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد‪ ،‬وتجارب المرضي المصابين به‪.‬‬

‫‪‬‬

‫رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لت سين مط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض‪.‬‬

‫لمزيد من المعلومات يرجي زيارة موقع األت اد ‪www.msif.org :‬‬

‫ت ويهات من األت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‬ ‫آخر اخبار األب اث والدراسات‪ :‬يقوم األتحاد بإصدار نشرة الكترونية شهرية تحتوي علي آخر اخبار األب اث والدراسات عن مرض التصلب المتعدد‬ ‫من حول العالم بعدة لغات منها اللغة العربية‪ .‬يمكن لحضرتم التسجيل للحصول علي نسختكم الشهرية عبر البريد األلكتروني وذلك بالتسجيل من خالل‬ ‫الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع ذو اللون األزرق في الناحية اليمني من الصفحة‪:‬‬

‫‪http://www.msif.org/research/challenges-of-ms-research/‬‬ ‫النشرة الشهرية ‪ :‬يصدر األتحاد نشرة الكترونية كل شهر بها أخبار من جمعيات التصلب حول العالم‪ .‬النشرة متاحة بعدة لغات منها اللغة العربية‪ .‬يمكن‬ ‫لحضرتكم التسجيل للحصول علي النشرة باللغة العربية عبر البريد األلكتروني وذلك عن طريق الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع باللون األخضر‬ ‫في الناحية اليمني من الصفحة‪http://www.msif.org/news-and-events:‬‬

‫يوجد م ح ب ثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األت اد‬ ‫ ‪ Du Pre Grants‬دو بر ‪ :‬وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد‬‫المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك‪.‬‬ ‫ ‪ McDonald Fellowship‬ماكدو لد‪ :‬وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة‬‫بالتصلب العصبي المتعدد ‪ .‬تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين‪ .‬لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من‬ ‫األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة او التواصل معنا علي ‪abdelfatah@msif.org‬‬ ‫‪http://www.msif.org/dupre‬‬ ‫‪www.msif.org/mcdonald‬‬ ‫اخالء مسئولية‪ :‬المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات‪/‬االفراد المشاركين في ال شرة واليوجد ا‬ ‫مسئولية قا و ية اتجاه االت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد‪.‬‬