Exmos. Senhores:
No âmbito do projecto agora denominado “Conhecer a doença: os doentes em primeiro lugar” realizouse no passado dia 10 Março de 2011, no IPATIMUP, uma reunião que teve a participação de representantes de associações de doentes neurodegenerativos e metabólicos, bem como especialistas de ambas as áreas. Da discussão resultou a identificação dos seguintes temas como suporte para a continuação de colaboração:
- Complexidade e raridade das doenças Uma característica comum às doenças contempladas nesta reunião é a tendência para que sejam tratadas como doenças raras, sendo essa raridade definida pelas suas implicações do ponto de vista médico mais do que pela sua prevalência, nomeadamente pela falta frequente de preparação dos clínicos na identificação das doenças e pela dificuldade de diagnóstico - particularmente pela ausência de âncoras de diagnóstico - ou o aparecimento de doentes não diagnosticados. Relativamente às doenças neurológicas, parece ser frequente a confusão entre estas e as doenças psiquiátricas. Para além disso, há um frequente desconhecimento da maioria das doenças neurológicas por parte dos clínicos mas também do “público em geral”. As doenças hereditárias do metabolismo, além disso, apresentam uma complexidade que se manifesta nas suas dimensões individual, médica, social e política. A resposta a estas características e implicações passa por duas vertentes principais: - a primeira incide sobre a formação dos clínicos, incluindo a formação académica de base, a formação pós-graduada e a formação hospitalar; - a segunda vertente envolve a criação prevista, mas ainda não concretizada, de centros de referência. A discussão apontou para a mais-valia representada por esses centros, tanto para as equipas multidisciplinares neles envolvidos como para os doentes. Esses centros permitiriam promover diferenciação adequada na assistência e diagnóstico, assim como maior capacidade de difusão de conhecimento sobre a doença. O seu papel seria central para responder ao problema da dispersão geográfica dos doentes, mas também para uma melhor coordenação das intervenções clínicas, principalmente tendo em conta a diversidade de trajectórias de algumas doenças. Apesar do elevado grau de especialização e da concentração de conhecimentos e meios que detêm, foi assinalada a dificuldade da criação desses centros, sobretudo pelo problema que constitui a justificação da aplicação de recursos financeiros. Para além dessa dificuldade, é necessária a superação de dois outros obstáculos. O primeiro é a tendência para recusar “abrir mão” de pacientes como condição de acesso a novos recursos; o segundo