Sottovoce 158

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NOTIZIARIO DELL’ ASSOCIAZIONE ONCOLOGICA ITALIANA M.d.V. - ONLUS Formazione di volontariato per la tutela e la riabilitazione dei laringectomizzati (D.L. 460 del 04/12/1997)

Poste Italiane s.p.a. - Spediz. in abbon. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 1, DCB Verona

ANNO XLIV • n.158 • I QUADRIMESTRE 2018

EDITORIALE Volontariato: quale futuro? PRIMO PIANO Il follow-up delle neoplasie SANITÀ & SALUTE Prima e dopo l’intervento CONOSCERE Villa Montalban

e 0,50 - In caso di mancato recapito restituire all’Ufficio di VR CMP, detentore del conto, per la restituzione al mittente, previo pagamento resi


SOMMARIO 158 • I QUADRIMESTRE 2018

E D I T O R I A L E Volontariato: quale futuro?

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PRIMO PIANO La malattia e il malato Il follow-up delle neoplasie testa-collo

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S A N I TÀ & S A L U T E Prima e dopo l’intervento Cancro della laringe Attività fisica e alimentazione

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“SPECIALE” PER VOI Lo yogurt Invito alla scrittura Le brevi

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INFORMAREGIONE 45° Festa regionale AOI Notiziario Corso di formazione per volontari Raduno Gruppo Alta Italia

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INFORMASEZIONI Belluno Padova Rovigo Treviso Venezia Verona Vicenza

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CONOSCERE Villa Montalban Le brevi

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LETTURE Poesie – Erio Bernard

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RUBRICHE La strada dei sapori

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Notiziario dell’Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce Onlus Direttore Editoriale Adriano Zanolli Direttore Responsabile Marta Camerotto Redazione testi G. Pavan G. Zanuso Impaginazione e grafica G. Bianchini R. Cattellani Amministrazione sede AOI MdV Onlus Via Fratelli Rosselli, 11 37138 Verona Tel-Fax 045.561789 ccp n° 16702375 Stampa Industria Grafica SIZ spa Campagnola di Zevio - Verona Nel rispetto del D.L. 196/2003 si comunica che i dati in possesso dell’Ass. Onc. Ital. M.d.V. saranno usati con la massima riservatezza e non verranno ceduti a terzi, ma utilizzati soltanto per l’invio del giornale “Sottovoce”. Comunque chi lo desidera può esercitare i suoi diritti previsti dall’art. 7 del D.L. 196/03 chiedendo le modalità del trattamento o chiedere informazioni sull’origine, l’aggiornamento o la cancellazione immediata degli stessi. Il programma indirizzi viene trattato su supporti cartacei con i requisiti minimi di sicurezza previsti dalla legge. Autorizzazione Tribunale di Verona n. 1691 del 20/01/2006

© Edizioni AOI Onlus www.aoionlus.it info@aoionlus.it Federata alla Favo-Roma Foto in copertina: Cortina d'Ampezzo (Belluno) Lago Fedèra

Hanno collaborato alla realizzazione di questo numero: Antida Ballarin Pavanello, Erio Bernard, Giovanni Bianchini, Linda Castellani, Antonella Fede, Maurizio Magnani, Mario Mala, Luciano Olivo, Giuseppe Pagano, Severino Pastore, Anna Pietrogrande, Attilio Rossi, Mario Sbalchiero, Walter Segala, Umberto Tassini, Michele Visocchi, Adriano Zanolli, Margherita Zanoni.


EDITORIALE

Volontariato: quale futuro? La necessità di un dialogo tra Associazioni e ULSS

Siamo sempre più convinti che la Sanità debba intraprendere nuove strade, attivando un dialogo costruttivo e importante, con la disponibilità offerta dalle Associazioni. È tempo, come per tradizione si fa in ogni famiglia, di cercare le priorità, eliminando tutto ciò che crea costi inutili. Se qualche Dirigente Sanitario, con un pizzico di umiltà, si confrontasse sul territorio e accettasse anche i nostri piccoli consigli, frutto di nostre quotidiane esperienze, si potrebbero ottenere adeguate risposte. Come, per esempio, l’applicazione del follow-up, quale metodo di lavoro alla dimissione dell’operato, unitamente alla creazione della rete: medico di base, ospedale, cittadino. Da rivedere in profondità il percorso delle ULSS: mancano linee guida che semplifichino la vita dei pazienti e inducano a usare un linguaggio comune in Veneto (vedi distretti, ecc.). Altro appuntamento importante per il prossimo autunno è il rinnovamento delle cariche, sia nelle Sezioni che per il Regionale. È indispensabile motivare per il volontariato nuove figure e ringiovanire i vari ruoli. L’iniziativa seguita da Mario Mala, suppor-

tata dalla Fondazione Cattolica di Assicurazioni, è un positivo esempio (vedi InformaRegione a pag.17). È necessario, per rispondere alle attese del territorio, l’ulteriore supporto di logopedista, psiconcologo e medici agli ammalati e familiari, per cercare di superare le varie difficoltà. In settembre intendiamo festeggiare con tutti gli associati il 45° Anniversario della nostra Associazione; sarà un’importante occasione per incontrare Autorità sanitarie, politiche, ecc., nell’intento di creare una collaborazione più attiva. Voglio anche ribadire alle varie Associazioni Consorelle che l’obiettivo di puntare su una “Unica Associazione Naziona-

SOTTOVOCE

le” è sempre stato, unitamente all’amico Dott. Maurizio Magnani, Presidente AILAR, un mio preciso disegno. Ma gli ostacoli vanno individuati nella mancanza di risorse umane trainanti; invecchiamento dei rappresentanti delle varie Associazioni italiane conosciute; difesa dei privilegi locali; non aver capito che FIALPO, quale Federazione, poteva essere il giusto contenitore. Purtroppo è stata persa un’importante occasione. Rammento ancora una volta di curare i rapporti con i tesserati, sia per il pagamento delle tessere, che per il cinque per mille. Buon lavoro a tutti. Adriano Zanolli Presidente Regionale

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PRIMO PIANO

La malattia e il malato Accompagnare nella sofferenza e nel disagio Gli approcci positivi

La relazione d’aiuto Per stabilire una relazione d’aiuto è necessario saper utilizzare la comunicazione. Spesso il problema della comunicazione è indebitamente complicato dall’accentuazione del linguaggio verbale: si dà per scontato che comunicare significhi “parlare di”. Ma non tutto può passare attraverso le parole. Esiste un altro modo di comunicare che, purtroppo, è molto spesso sottovalutato: il linguaggio non verbale (LNV). Questo modo di comunicare è molto più intenso ed efficace e si esplica attraverso la mimica facciale, la postura del corpo, la prossemica (variazione della distanza tra gli interlocutori ), il contatto fisico e visivo, il silenzio. Si tratta di un linguaggio differente, ma ugualmente efficace che deve essere tenuto sempre in conto dal Caregiver riabilitatore e da tutti coloro che intendono prestarsi ad accompagnare un paziente nella sofferenza. Nel momento in cui si stabilisce una relazione tra le persone, questa può essere di tipo paritario oppure asimmetrico.

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Moltissime sono le relazioni umane asimmetriche: • cliente e commessa/o; • genitori e figli; • medico e paziente; • maestro e scolaro; • docente e studente; • avvocato e cliente. Tanto per citarne alcune tra quelle più ricorrenti che fanno parte della vita di tutti i giorni. La relazione d’aiuto è caratterizzata dall’incontro tra due persone di cui una si trova in situazione di disagio e di sofferenza, mentre l’altra è disponibile all’aiuto e ne possiede i mezzi. Si crea così una situazione asimmetrica in cui chi ha bisogno si pone in una condizione sbilanciata verso il basso (Down = sotto) rispetto a colui che l’aiuto è in grado di fornirlo (Up = sopra). L’asimmetria della relazione può essere pesante tanto per chi trova in posizione Down che per chi si trova Up. Questo è appunto il caso del rapporto tra Caregiver riabilitatore e laringectomizzato, tra volontario e paziente. Rispetto all’asimmetria il Caregiver riabilitatore è chiamato a trasformare la relazione in un rapporto alla pari, mentre non si deve mai dimenticare che tra Caregiver riabilitatore e paziente esiste sempre la pari dignità. La relazione d’aiuto è uno degli strumenti più importanti nel rapporto tra Caregiver riabilitatore e laringectomizzato per la cui realizzazione occorre la capacità di comunicare e la capacità di sviluppare un colloquio d’aiuto. SOTTOVOCE

Ma cosa significa comunicare? • La comunicazione coinvolge ogni atteggiamento che la persona ha nei confronti dell’interlocutore, ivi incluso anche il silenzio. Le scienze relazionali mettono in evidenza che tra i vari aspetti della comunicazione vi sono anche gli oggetti che circondano una persona. Essi dicono qualcosa a proposito della vita fisica e materiale della persona stessa, ma anche della vita psichica, come affetti, emozioni, relazioni. È importante quindi fare attenzione alla casa, agli oggetti che la persona porta in ospedale, all’abbigliamento. • Comunicazione è ogni comportamento d’un essere che ne influenza un altro, perché non si comunica soltanto con le parole, ma anche con il contato visivo, cenni, sorrisi e altro. Si tratta del linguaggio non verbale (LNV). • La comunicazione è circolare, nel senso che c’è un passaggio di informazioni dalla fonte (emittente) al destinatario (ricevente); questo processo suscita una risposta (feed-back) nel ricevente, ovvero una reazione comportamentale, o interiore, positiva o negativa, di accettazione o di rifiuto. • Comunicare è anche condividere significati, angosce, sofferenza. Questa è la comunicazione empatica, quella in cui ci si pone nella condizione dell’altro. Da tutto questo si comprende quanto sia importante che il Caregiver riabilitatore abbia la competenza per comunicare in


PRIMO PIANO maniera efficace, sia verbalmente che non, ma soprattutto che sia attento agli atteggiamenti del paziente. Precedentemente si è detto che anche il silenzio è comunicazione. Che vuol dire? Il silenzio è intensità di linguaggio in assenza di parole. • Il silenzio può esprimere tutti i significati del disagio: è indice di preoccupazione, indifferenza, depressione, timidezza, imbarazzo, disagio, estraneità alle persone o all’ambiente, disinteresse, stress o stanchezza, tristezza o preoccupazione, noia, angoscia. • Il silenzio, però, è anche rivendicazione di spazio vitale, evitare l’escalation della tensione, autocontrollo in caso d’ira, rifugio rispetto all’incomprensione, rispetto di regole sociali, riflessione di auto-conoscenza, attesa che una situazione penosa cessi, esaurimento dell’argomento di conversazione con relativo imbarazzo o soddisfazione. • Il silenzio può essere ascolto attento e di apertura del cuore, desiderio di apprendimento, di contatto partecipante, di contatto con la natura e con Dio. Il silenzio si dimostra essere un potente mezzo di comunicazione e di interpretazione delle istanze di una persona. La nostra cultura “del dire e del fare” tende a non considerarlo nella sua grande importanza, mentre deve essere fortemente rivalutato nella relazione d’aiuto. Ma come si imposta una relazione d’aiuto? È una relazione asimmetrica in cui la posizione di Up crea l’illusione di possedere le risposte, di sapere prima che l’altro abbia finito di parlare, di esprimere il suo concetto.

Chi sta “sopra”, invece, si deve addossare tutta la responsabilità di farla diventare simmetrica, alla pari; deve saper parlare quanto basta per attivare il colloquio e saper tacere per far parlare l’altro. In altre parole deve porre l’altro al centro del colloquio e della propria attenzione. Deve saper reggere la situazione con la consapevolezza del regista, che ben sa che i protagonisti sono gli altri. Se volessimo definire la relazione d’aiuto dovremmo dire che è “una relazione professionale nella quale una persona deve essere accompagnata e assistita per operare un adattamento personale a una situazione verso cui non riesce ad adattarsi normalmente”. Il termine professionale non vuol significare un’attività lavorativa specifica e retribuita, ma la vocazione personale di dedicarsi agli altri volontariamente, gratuitamente, prestandosi in maniera idonea e di qualità. L’opera del Caregiver riabilitatore verterà quindi ad accompagnare nella sofferenza il paziente, passando per il sostegno, per andare nella direzione della promozione della persona umana: accrescendo nel paziente il senso della propria dignità. Questo può dimostrarsi un obiettivo molto difficile quando ci si imbatte in persone che, per motivi diversi, hanno perso la propria dignità, la consapevolezza di valere ancora come persona. Il perseguimento di questo obiettivo richiede che il Caregiver riabilitatore abbia profondo in se il senso di dignità della persona, di ogni persona, prescindendo dalle apparenze. Il paziente può così riflettersi in lui come in uno specchio, rispetSOTTOVOCE

toso e attento alla sua persona: accrescendo l’autostima nel paziente, ovvero trasmettere l’idea che “io valgo ancora qualcosa”. L’attiva tolleranza del rieducatore, verso gli eventuali fallimenti del laringectomizzato, aiuta l’altro ad avere maggior tolleranza con se stesso e, quindi, a non ripiegarsi subito sul proprio eventuale fallimento. D’altra parte si deve considerare che il fallimento generale di un paziente può anche essere responsabilità del Caregiver riabilitatore, in conseguenza di un suo scarso impegno e insufficiente interesse verso la persona. *** Il colloquio d’aiuto Qual è il miglior modo per definire il colloquio d’aiuto? Probabilmente è quello di dire cosa esso non è, ovvero che: • non è una conversazione; • non è una discussione; • non è un’intervista; • non è un interrogatorio; • non è una predica; • non è una confessione; • non è una diagnosi. Sicuramente è un processo di interazione tra due persone che mira allo scopo di stimolare l’altro a crescere, affinché possa mettere a fuoco degli obiettivi concreti e introdurre nella sua vita dei cambiamenti per lui significativi. Quali sono gli atteggiamenti più corretti per un colloquio d’aiuto? Si richiedono atteggiamenti interiori e comportamenti che dimostrino: • disponibilità senza pregiudizi verso il paziente, relativamente all’età, al suo modo di vestire, di atteggiarsi e di esprimersi; • non dirigismo, perché non si è presenti per dirigere le persone bensì per ascoltarle, per fare loro spazio dentro di noi; il paziente, spesso, ha bisogno 2018 • QUADRIMESTRE I

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PRIMO PIANO di sfogarsi, di incoraggiamento, energia, stima e autostima; soltanto così potrà comprendere in quale direzione andare; • empatia, ovvero capacità di entrare nei panni del paziente, mantenendo i propri, senza lasciarsi contagiare dall’emozione; questo perché il Caregiver riabilitatore è li per aiutare, accompagnare e non per piangere assieme; la solidarietà viene richiesta anche per stringere una mano forte, che sostenga nel momento del bisogno; • obiettività, ovvero rimanere obiettivi nonostante le emozioni e quello che si percepisce con i sensi. Nel colloquio d’aiuto, però, esistono anche delle difficoltà che risiedono nella: • difficoltà a cogliere sia spetti verbali che non verbali del paziente, a distinguere tra osservazione vera e propria e reazioni emotive personali; • razionalità, ovvero nell’interpretare razionalmente il disagio, ma senza la comprensione, del disagio stesso, dal proprio interno senza farsene travolgere; • proiezione di soluzioni proprie, ovvero, a fronte della difficoltà che vengono dichiarate, proporre soluzioni personali che non tengono conto del disagio del paziente; è la pretesa che quello che va bene per me sia la soluzione universale del problema; si crea così l’umiliazione di colui che non è in grado di utilizzarla; • carenza personale o nell’incapacità di osservare e seguire il processo comunicativo; • incapacità di dedicare il tempo necessario a chi richiede aiuto; • indisponibilità d’animo causata da problemi e preoccupazioni personali; • indisponibilità per un malessere fisico personale; • insufficiente motivazione personale nell’opera di rieducazione.

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Il sostegno ai familiari Riguardo alla problematica del comunicare con il paziente sulle conseguenze dell’intervento di laringectomia, bisogna fare particolare attenzione alla posizione dei familiari che, spesso, in quanto maggiormente coinvolti emotivamente, hanno reazioni difensive o di fuga dalla realtà. Tali posizioni si esprimono negando che vi sia qualsiasi necessità di intervento per il supporto al loro congiunto, che lui sarà in grado di cavarsela autonomamente dall’impaccio che la situazione gli provoca e che poi si vedrà cosa è meglio per lui. I parenti sono troppo coinvolti o troppo poco informati per essere un valido aiuto sin dalle prime fasi della malattia. I loro vissuti sono spesso ambivalenti, anche perché hanno alle spalle le vicende di una relazione parentelare che ha una lunga e, talvolta, travagliata storia. La loro ansia e le loro speranze si manifestano, molto spesso, in forme aggressive, competitive, denigranti nei confronti di tutti gli operatori che avvicinano il loro congiunto. SOTTOVOCE

Talvolta affiora la gelosia, soprattutto quando si avvedono che il loro congiunto racconta e confida a un estraneo situazioni e sentimenti che, invece, a loro non vengono nemmeno accennati. L’alleanza con i parenti è comunque estremamente necessaria a totale vantaggio del paziente. il Caregiver riabilitatore deve mantenere un equilibrio personale, con una riservatezza a tutta prova, avere una capacità empatica che deve essere esercitata anche verso i parenti. Occorre esprimere il desiderio di coinvolgerli nonostante, forse, le loro scarse competenze e conoscenze o addirittura la grande disperazione per la situazione. Bisogna comprendere e rendersi conto che è molto più facile occuparsi di un estraneo che non di un parente prossimo. Ma il ruolo del Caregiver riabilitatore è ovvio che deve essere esteso ai famigliari per un ottimale accompagnamento del paziente nella sofferenza e fino al suo reinserimento familiare, sociale e lavorativo. (continua) Dr. Umberto Tassini


PRIMO PIANO

Il follow-up delle neoplasie testa-collo Dalla metodologia agli strumenti di Governo Clinico linee guida e percorsi assistenziali

Nelle ultime decadi si è assistito a un significativo miglioramento nel controllo loco-regionale delle neoplasie del capo e del collo, grazie all’introduzione delle nuove tecnologie chirurgiche, al perfezionamento delle tecniche di radioterapia e alla chemioterapia introdotta a pieno titolo nel trattamento multidisciplinare. Questi indiscussi progressi, ottenuti con il conseguente aumento del numero di pazienti in remissione completa dopo trattamento, rendono necessaria una corretta pianificazione del follow-up e una precisa definizione dell’organizzazione e delle risorse impiegate. Classicamente la parola follow-up identifica il periodo di tempo successivo alla fine del trattamento e alla valutazione del risultato della cura, durante il quale il paziente è sottoposto a visite specialistiche periodiche ed esami strumentali con la finalità di diagnosticare precocemente eventuali recidive loco-regionali, metastasi a distanza e seconde neoplasie.

Serve inoltre a valutare la tossicità indotta, sia precoce sia tardiva, il sostegno all’eliminazione dei fattori di rischio, il supposto psicosociale, la raccolta dati di efficacia terapeutica. L’elevata incidenza di recidive, in particolare nei primi due anni, e di seconde neoplasie nei tumori della testa e del collo, se da una parte ben giustificano l’utilizzo del follow-up dall’altra aprono scenari sempre più complessi quali i risultati sul singolo paziente, su gruppi di pazienti omogenei, sulla qualità di vita, sull’organizzazione, sul rapporto costo/beneficio per un più oculato impegno di risorse, sul coinvolgimento di più protagonisti oltre al malato (familiari, assistenti, medici di medicina generale, società scientifiche, istituzioni sanitarie). Fino a una ventina di anni fa la medicina si fondava solo sull’aspetto metodologico teorico e rigoroso, cioè del “cosa” si deve fare per far fronte a una determinata malattia (ciò che è scritto nei nostri manuali e ciò che studiamo per molti anni), ma l’evoluzione della metodologia ora comprende anche il “come” si può fare. La metodologia, in particolare quella oncologica, non è un insieme di regole immodificabili, ma piuttosto una conseguenza delle terapie disponibili, dove il cambiamento è essenziale in relazione all’evoluzione dei trattamenti e delle conoscenze acquisite. Ogni nuovo approcSOTTOVOCE

cio proposto in oncologia, deve valutare l’impatto reale e quantificabile in termini di sopravvivenza e di qualità di vita. In oncologia, poi, la metodologia è soprattutto una metodologia della ricerca clinica: nasce dagli studi clinici e cambia di mese in mese in base agli studi pubblicati, che devono essere rigorosi, chiari e razionali nelle conclusioni. Nella lettura di questi studi è necessario acquisire una consapevolezza metodologica al fine di ricavarne opinioni chiare, razionali, applicabili e riproducibili. Inoltre, in oncologia non esiste un metodo per il chirurgo, uno per il radioterapista e uno per l’oncologo medico. Esiste invece un metodo per “l’oncologia clinica”, che varia continuamente nel tempo, ma non può cambiare in base alla disciplina di chi lo applica, tanto più dopo l’affermazione riportata all’inizio, sui trattamenti integrati, comprendenti più modalità terapeutiche, a garanzia di un maggior successo delle cure. L’inclusione o l’esclusione delle modalità terapeutiche dal programma di cura fino al followup è un problema “multidisciplinare”. L’approccio al paziente è quindi sempre una responsabilità collegiale di più “oncologi clinici a diverso orientamento” che devono parlare lo stesso linguaggio e lavorare insieme. Alla fine degli anni ’90 tra i sistemi sanitari occidentali è stato introdotto il concetto di Clinical 2018 • QUADRIMESTRE I

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PRIMO PIANO

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Governance (Governo Clinico); in particolare si avvia nel Regno Unito per descrivere “un modello scientifico-formale di razionalizzazione dell’attività medica, ispirato ai sistemi di gestione della qualità con lo scopo di ricondurre il funzionamento delle organizzazioni erogatrici di assistenza sanitaria nelle neonate aziende sanitarie”. Nel 1998 viene formulata una prima definizione riferendosi ad un “contesto in cui i servizi sanitari si rendono responsabili del continuo miglioramento della qualità dell’assistenza, mantengono elevati livelli di qualità di prestazioni, creando un ambiente che favorisce l’espressione dell’eccellenza clinica”. La prima definizione in Italia la troviamo su www.salute.gov.it, governo clinico, qualità e sicurezza delle cure, dove si associa il governo clinico al governo della qualità clinica e lo identifica con “un approccio integrato per l’ammodernamento del SSN, che pone al centro della programmazione e gestione dei servizi sanitari i bisogni dei cittadini e valorizza il ruolo e la responsabilità dei medici e degli altri operatori sanitari per la promozione della qualità”. Negli anni, con il governo clinico si è cercato l’unificazione tra l’aspetto clinico ed economico delle prestazioni sanitarie ed è stato definito come un “tentativo di allineare il comportamento professionale responsabile dell’assistenza e gli obbiettivi di organizzazione in cui si opera”. Il governo clinico è quindi rappresentato da tutte le discipline atte all’organizzazione dell’assistenza: • sistemi di gestione della qualità; • medicina basata sulle evidenze cliniche; • assetto tecnologico (technology asses2018 • QUADRIMESTRE I

sment) ; • responsabilità da parte degli amministratori di risorse pubbliche: trasparenza, regolarità ed efficacia di gestione; • processi di misura del rischio clinico e strategie per governarlo (risk management). Tali discipline devono avere rigide caratteristiche comuni: • affidabilità dei dati responsabilità nella gestione delle risorse; • organizzazioni basate sull’apprendimento; • ricerca e sviluppo. A questi il Dipartimento della Qualità del Ministero della Salute ha aggiunto: • gestione dei reclami e del contenzioso; • la comunicazione e la gestione della documentazione; • collaborazione multidisciplinare; • il coinvolgimento dei pazienti; • la valutazione del personale; • gli esiti. Nelle organizzazioni sanitarie termini di significato diverso vengono utilizzati come sinonimi, a volte impedendo un linguaggio condiviso. Le “linee guida” e i “percorsi assistenziali” sono degli strumenti di governo clinico. Le linee guida sono “raccomandazioni di comportamento clinico, prodotte attraverso un processo sistematico, allo scopo di assistere medici e pazienti (e manager) nel decidere la modalità di assistenza più appropriata in specifiche circostanze cliniche”. Il percorso assistenziale (PA) e il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale(PDTA) è lo strumento con cui si implementano le linee guida e risulta dall’integrazione di due componenti: le raccomandazioni delle linee guida (LG) e il contesto locale (CL) in grado di condizionarne l’applicazione (PA=LG+CL). Il processo invece rappresenta l’unità elementare del percorso assistenziale. SOTTOVOCE

Diversi processi costituiscono il percorso assistenziale in relazione al numero di clinici coinvolti, al numero di strutture ecc. e per tale motivo possono essere sia molto semplici sia molto complessi e comprende sia gli aspetti clinici, sia quelli organizzativi che caratterizzano le diverse realtà assistenziali. Le linee guida pertanto raccomandano “quali” interventi devono essere prescritti a una categoria di pazienti mentre il percorso assistenziale deve definire ciascuna fase del processo assistenziale: • “chi”: i professionisti; • “dove”: strutture; • “quando”: tempi e organizzazione; • “come”: descrizione delle procedure operative. In relazione al grado di aderenza delle singole fasi del processo e alle raccomandazioni delle linee guida sono definite appropriate o inappropriate. Il tasso di appropriatezza degli interventi sanitari viene misurato attraverso gli “indicatori di processo”. La procedura (istruzione operativa) rappresenta l’unità elementare del processo assistenziale, rappresentata dalla sequenza delle azioni del professionista. Possono essere molto semplici (es. Rx torace) o molto complesse (es. biopsia). La conformità delle procedure è definita dagli standard di “competenza professionale”. Il “protocollo” invece può identificarsi in un percorso assistenziale, un processo o una procedura, ma è vincolante per il professionista. Deve essere applicato a tutti i pazienti: obbligo di applicazione al 100%. Alla luce di queste brevi note, che spero abbiano fatto un po’ di chiarezza su termini ormai entrati a pieno titolo nel linguaggio comune in sanità e non solo tra gli operatori del settore, potremmo tentare di ridefinire


PRIMO PIANO

Servizi

Provider ECM ISO 9001

il follow-up come “un periodo di tempo successivo al termine di un trattamento chirurgico e/o radioterapico e chemioterapiAIOM co,SEGRETERIA il -quale il paziente Viadurante Enrico Nöe 23 20133 Milano Tel. 0270630279 periodicamente - Fax 022360018 è controllato ataiom.segretario@aiom.it traverso visite cliniche ed esami www.aiom.it strumentali, per cui l’organizzaFONDAZIONE AIOM zione di un follow-up costituisce Via Enrico Nöe 23 - 20133 Milano la Tel. programmazione di un per0226683335 - Fax 0259610555 fondazioneaiom@fondazioneaiom.it corso diagnostico terapeutico www.fondazioneaiom.it assistenziale (PDTA), cioè di un intervento appropriato, SEGRETERIAsanitario ORGANIZZATIVA AIOM Servizi Srl dove per appropriato si intenda di Milano sanitario che sia in unSede intervento Via Enrico Nöe 23 - 20133 Milano grado di rispondere al bisogno Tel. 0226683129 - Fax 0259610555 info@aiomservizi.it di salute del paziente o della colSede di Roma lettività”. Gli obbiettivi princiVia Domenico Cimarosa 18 - 00198 Roma pali sono: • Tel. 068553259diagnosticare - Fax 068553221 precoinfo@aiomservizi.it cemente la recidiva o il secondo tumore per una terapia efficace; UFFICIO STAMPA • identificare INTERMEDIA srlgli effetti tossici di una terapia per affrontarli precoVia Malta, 12b - 25124 Brescia Tel. 030 226105 - Fax 030 2420472 cemente ed evitare altre patolointermedia@intermedianews.it gie; • il confronto con il paziente www.intermedianews.it riguardo alle problematiche mediche connesse con la cura della neoplasia; • valutazione e trattamento degli effetti tossici tardivi delle terapie; • rappresentare un indicatore di percorso diagnostico-terapeutico del centro per un miglioramento continuo. La pianificazione del follow-up deve comunque essere personalizzata in base alle: • caratteristiche del singolo paziente; • sede e sottosede di malattia; • possibilità terapeutiche in corso di ripresa di malattia. Punti ancora non risolti e per i quali sono necessari studi clinici che possano chiarire il followup ideale sono rappresentati dalla necessità di continuare o meno i controlli oltre i 5/10 anni e con quali imaging radiologiche, dalla riduzione dell’intensità dei controlli del follow-up per pazienti a “basso rischio”, il mantenimento oltre i 5 anni su immagini radiologiche toraciche

XX AIOM 2018

CONGRESSO NAZIONALE THE BEST CARE FOR EVERY PATIENT

Roma, 16-17-18 novembre 2018 Marriott Park Hotel

nei tumori HPV positivi e la modulazione sulla valutazione geriatrica nei pazienti più anziani. In conclusione, il problema del follow-up dei pazienti, in risposta completa dopo trattamento curativo di neoplasie dei tumori del capo e del collo, riveste un ruolo di primaria importanza per la sopravvivenza e la qualità di vita. Cruciale in questo percorso è il tipo di informazione che i medici, in équipe, trasmettono ai pazienti e ai loro familiari; le problematiche etiche e deontologiche che tale malattia determina devono sempre essere messe al centro dell’assistenza. Le proposte su possibili ulteriori trattamenti terapeutici saranno sempre rese nel rispetto della volontà del paziente, che va soSOTTOVOCE

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stenuto e accompagnato in ogni sua scelta, anche riguardo alle sperimentazioni cliniche. In considerazione di una politica sanitaria attenta al contenimento della spesa, appare razionale la costruzione di percorsi di follow-up centrati sul singolo paziente, differenziando i controlli in relazione al rischio di recidive loco-regionali e secondi tumori primitivi. *** Linee guida di riferimento disponibili su internet: • National Comprehensive Cancer Network. Clinical Practice Guidelines in Oncology: head and neck cancer. http://www.nccn.org/ • Linee guida tumori della testa e del collo Aiom. Dott.ssa Antonella Fede 2018 • QUADRIMESTRE I

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SANITÀ & SALUTE

Prima e dopo l’intervento Problematiche psicologiche del paziente e impatto della malattia sulla famiglia

Sintomi e scoperta di malattia Tra le varie malattie a minaccia per la vita, il cancro si pone sicuramente come evento tra i più traumatici e stressanti, con il quale chi ne è colpito deve confrontarsi, in quanto colpisce le quattro dimensioni sulle quali si fonda l’unicità dell’essere umano: fisica, psicologica, spirituale e relazionale. Il percorso di malattia che affronta il paziente è posto all’interno di un continuum che va dalla comparsa dei primi sintomi di sospetto, all’intervento, alle cure e all’attesa del seguito (guarigione o problematicità). La comparsa dei sintomi rientra nella così detta fase prediagnostica, un momento caratterizzato da emozioni intense e drammatiche. L’evidenza dei sintomi, talvolta trascurati a lungo, porta infatti a una reazione di allarme e gli approfondimenti diagnostici possono accompagnarsi a reazioni di ansia o di negazione della sintomatologia.

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2018 • QUADRIMESTRE I

Quando i sospetti si trasformano in realtà, la malattia travolge la persona: è la fase acuta. La prima reazione emotiva successiva alla diagnosi è quasi sempre la fase di shock, un sentimento di catastrofe imminente con sentimenti di anestesia affettiva, incredulità e angoscia. È il momento in cui la realtà impone gli approfondimenti diagnostici, l’intervento chirurgico e le terapie, momenti che sono spesso accompagnati da sentimenti multipli di attesa angosciosa, rabbia, paura e talvolta disperazione. Se questo “momento acuto” è caratterizzato da risposte emozionali tendenzialmente comuni a tutti gli esseri umani, il modo in cui la persona arriva alla fase di elaborazione e accettazione della malattia è diverso da persona a persona. L’adattamento alla malattia e il modo in cui l’individuo affronta le conseguenze della malattia sul lungo termine è infatti influenzato da diversi fattori: fisici (dolore, limitazioni, stanchezza), psicologici (varie tipologie di personalità), sociali/relazionali (supporto vostra solitudine). Anche le modalità con le quali le persone reagiscono alla fase di “ritorno alla vita” possono essere diverse: in alcuni casi può prevalere una modalità di evitamento di quanto è accaduto, in altri può permanere un atteggiamento di preoccupazione, e in altri ancora la malattia può essere vista come un momento di crescita personale. SOTTOVOCE

Reazioni psicologiche del malato e dei familiari

È importante sottolineare come ansia, angoscia, tensione, demoralizzazione e rabbia siano reazioni comuni nei pazienti con una diagnosi di cancro e rappresentino componenti di una normale risposta all’esperienza di malattia. Se il livello di sofferenza è però eccessivamente elevato i sintomi assumono un carattere patologico e si rientra nella sfera dei disturbi psicopatologici. In oncologia sono frequenti i disturbi dell’adattamento, i disturbi d’ansia e i disturbi del tono dell’umore. In tutto questo processo il partner e la famiglia non sono soggetti passivi in quanto il cancro è da considerarsi un evento traumatico familiare che minaccia l’unità della famiglia e che crea cambiamenti importanti nella sua struttura e nel suo funzionamento. Ogni famiglia affronta la malattia in modo diverso e questo dipende da alcuni fattori: la storia familiare (i vissuti delle famiglia rispetto alla malattia), lo stadio di sviluppo della famiglia (nuovo nucleo familiare vostra famiglia stabile da anni), organizzazione e funzionamento (grado di coesione tra membri) e variabili culturali/ supporto. Anche per la famiglia le modalità di reazione emozionali e comportamentali alla condizione traumatica rappresentata dal cancro possono deragliare da una “condizione di normalità” a una di “psicopatologia” e solita-


SANITÀ & SALUTE mente è il coniuge la figura che risulta maggiormente esposta. Ruolo dello psicologo Compito fondamentale dello psicologo è quello di capire il contesto di vita, il livello di compromissione che la malattia comporta, la comprensione che ha il paziente del percorso di cura che deve affrontare e dare supporto in tutte le fasi di malattia. Va assicurata una continuità assistenziale, cercando di

ridurre o contenere il livello di disagio emozionale favorendo lo sviluppo di modelli più adattivi di reazione alla malattia. Inoltre lo psicologo deve aiutare il paziente a modificare i comportamenti a rischio rispetto al possibile peggioramento delle sue condizioni psicofisiche generali (eliminazione fumo e alcol), nonché strutturare interventi finalizzati a riorganizzare e a migliorare la qualità di vita. Infine è fondamentale offrire supporto

psicologico durante tutto l’iter di malattia alla famiglia, quando esprime difficoltà, particolarmente al caregiver, al fine di favorire l’adattamento alle modificazioni cliniche e per individuare e monitorare eventuali reazioni psicopatologiche. Dott.ssa Margherita Zanoni Psicologa Psicoterapeuta dell’AOI MdV in collaborazione con USD Psicologia clinica Dott.ssa L. Nadalini

Cancro della laringe Massima attenzione ai sintomi Nuova frontiera: la terapia genica

Le cause del cancro alla laringe sono generalmente associate all’abuso di alcool e/o di tabacco. In Italia esso rappresenta la sesta causa di morte, insorgendo più frequentemente negli uomini, specie dopo i 50 anni. Ogni anno il cancro colpisce 5.000 italiani. Il 60% dei pazienti guarisce, ma se la neoplasia è diagnosticata allo stadio iniziale, si

può arrivare anche al 90% delle guarigioni. Se una persona presenta uno o più dei seguenti sintomi, quali tosse, espettorato con tracce di sangue, disfonia, difficoltà nel deglutire, raucedine, dolore al collo, alle orecchie o alla gola, allora c’è il sospetto che possa avere il cancro alla laringe. La diagnostica per questo tipo di tumore consiste nell’esplorazione dell’organo, per accertare la presenza e l’estensione della neoplasia, effettuando una o più delle seguenti indagini: fibrolaringoscopia (anche video-guidata), TAC, biopsia, risonanza magnetica. Se il tumore è allo stadio iniziale si procede con l’asportazione chirurgica o con la radioterapia. I tassi di sopravvivenza delle due metodiche sono sovrapponibili con un leggero vantaggio della radioterapia in termini di conservazione della funzione dell’organo. Se la neoplasia vieSOTTOVOCE

ne diagnosticata negli stadi intermedi ed essa ha interessato i linfonodi, si procede con protocollo radioterapico o radio-chemioterapico, riservando la chirurgia solitamente in un secondo step. In casi più selezionati si possono eseguire interventi di laringectomia parziale conservativa, evitando la presenza del tracheostoma a permanenza. Negli stadi più avanzati, con estensione cartilaginea del tumore, si ricorre alla laringectomia totale, con svuotamento dei linfonodi del collo, seguito da radioterapia o radio-chemioterapia adiuvante nel post-operatorio. La chirurgia del cancro della laringe si è sviluppata negli anni, permettendo attualmente di effettuare interventi sempre meno invasivi. Mediante la chirurgia al microscopio operatorio si possono asportare tumori poco estesi con l’ausilio del laser per via trans-orale. 2018 • QUADRIMESTRE I

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SANITÀ & SALUTE Presso il reparto ORL dell’Ospedale “San Martino” di Belluno esiste una lunga tradizione di chirurgia in microlaringoscopia mediante Laser CO2. Recentemente è stata introdotta la chirurgia robotica, che consente all’operatore, seduto all’apposita postazione, di tra-

smettere i movimenti a due piccole mani chirurgiche inserite attraverso la bocca. Il trattamento futuro per questo tipo di tumore, come per altri ancora in fase sperimentale, è rivolto alla terapia genica. Essa permetterà di intervenire sulla biologia stessa del tumore,

correggendo gli errori di replicazione responsabili della trasformazione maligna delle cellule. Dott. Michele Visocchi Dirigente medico U.O.A di Otorinolaringoiatria Ospedale San Martino Belluno

Attività fisica e alimentazione Indispensabili prevenzioni primarie

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Con la buona stagione e si può uscire di più da casa, vivere all’aria aperta dopo un inverno lungo e difficile. Non ricordo, come in questo anno, tanti episodi influenzali protratti nel tempo, con complicanze anche serie a livello delle vie respiratorie, ma anche dell’apparato gastroenterico. Debbo inoltre riconoscere che i virus influenzali e parainfluenzali non hanno fatto sconti a nessuno, addirittura anche persone regolarmente vaccinate da anni hanno avuto seri problemi. Sembra infatti che la mutazione antigenica dei virus sia la causa dell’inefficacia della vaccinazione. Confermo, in base alla mia attività medica, che bambini e anziani sono stati maggiormente 2018 • QUADRIMESTRE I

colpiti, con complicazioni che hanno richiesto provvedimenti d’urgenza (tracheotomie, incisioni di ascessi della gola, drenaggio evacuativo di sinusiti suppurative). Anche i nostri ammalati laringectomizzati e oncologici hanno dovuto superare delle difficoltà; spero che i consigli impartiti loro, sia dai maestri rieducatori, ma soprattutto dalla lettura del nostro giornale, abbiano attenuato il disagio. Per fortuna il peggio è passato, cerchiamo dunque di riprendere una certa qualità di vita, muovendoci di più e facendo attività fisica che va incentivata soprattutto nei portatori di tracheotomia. Per respirare meglio occorre potenziare e allenare l’apparato cardio-circolatorio, contrastare l’obesità, praticando una buona attività fisica. È ovvio che questa esigenza rappresenta una sfida soprattutto nei pazienti anziani e fragili come i malati oncologici della testa e del collo. Con il progredire dell’età subentrano una serie di modificazioni morfologiche e funzionali che riducono la performance individuale; a tutto questo vanno aggiunti i quadri patologici e SOTTOVOCE

i fattori ambientali, come l’inquinamento, che possono accelerare l’invecchiamento, con il rischio di sviluppare danni funzionali, fisici e mentali come il deterioramento cognitivo. In considerazione del fatto che molti malati oncologici della testa e del collo sono ultrasessantenni, occorre fare tesoro dell’esperienza della riabilitazione geriatrica con vari punti prefissati come: Prevenzione e cura – Queste debbono essere due componenti inscindibili, che hanno indubbiamente delle variabilità individuali legate allo sviluppo della malattia e allo stile di vita, con un occhio di riguardo all’alimentazione e all’attività fisica, realizzando quella che, in termini epidemiologici, si chiama prevenzione primaria. Invecchiamento e sistema muscolo scheletrico – La progressione dell’età comporta inevitabilmente un deterioramento progressivo morfo-funzionale degli organi di senso (vista, udito, equilibrio), con ripercussioni sulla stabilità del paziente sia durante la stazione eretta, ma soprattutto in occasione di movimento. Tutto questo comporta rischio di cadute, con sollecitazioni dell’apparato mu-


SANITÀ & SALUTE scolo-scheletrico e tendenza a distorsioni o a fratture e conseguenze di impotenza funzionale, con riduzione del movimento e dell’attività fisica. Nello specifico dell’apparato muscolo scheletrico, avanzando l’età, si verifica fisiologicamente una riduzione della massa muscolare chiamata sarcopenia, cioè una riduzione delle fibre muscolari e una loro sostituzione di grasso all’interno del muscolo. La sarcopenia è figlia anche di altri fattori, come l’alimentazione, l’assetto ormonale e la predisposizione genetica, con una riduzione della massa e della forza muscolare. Inoltre la sarcopenia influenza il metabolismo osseo, che comporta un rimaneggiamento continuo tra processi distruttivi e rigenerativi. Quando questo equilibrio si altera si ha osteopenia con tendenza all’osteoporosi. Effetti dell’attività fisica – Studi scientifici epidemiologici hanno evidenziato che l’allenamento della forza e della resistenza alla fatica sono elementi fondamentali al mantenimento della salute del paziente geriatrico, con indubbi risvolti benefici come: • miglioramento della massa e della forza muscolare, con performance sull’adattamento neuromuscolare, sulla velocità della marcia, il tempo di alzarsi dal letto o dalla sedia, oppure lo scendere e il salire dalle scale; • incremento delle capacità cognitive, legato alla maggior ossigenazione cerebrale; • miglioramento dello stato di benessere generale, legato anche alla consapevolezza della progressiva performance dell’esercizio fisico; • conquista di una vita indipendente e attiva, legata al miglioramento fisico; • riattivazione cardiovascolare, con mi-

glioramento della capacità aerobica e di resistenza alla fatica. Per contro, la sedentarietà può produrre malattie croniche cardiovascolari (ischemie e ipertensione) e metaboliche (diabete e alterazione del metabolismo lipidico). Percorso riabilitativo – La promozione dell’esercizio fisico è fondamentale, non solo per promuovere il benessere psicofisico dei pazienti, ma anche per tendere a un risparmio di spesa sanitaria legato alla gestione delle malattie croniche e invalidanti da parte del SSN. Sarà giusto proporre: • esercizi fisici di tipo aerobico come la cyclette, la passeggiata a ritmo progressivamente sostenuto, una modica corsa leggera e il nuoto (ovviamente controindicato nei portatori di tracheotomia); • esercizi di resistenza e stretching del tronco e degli arti, con ausilio di macchine semplici e tarate sulle caratteristiche individuali del paziente (minivogatori, elastici); questi intervengono sull’incremento della massa muscolare, ma anche sulla rigidità osteo-scheletrica e sull’apparato cardio respiratorio; • esercizi dedicati al controllo posturale in stazione eretta o durante il cammino, con una serie di movimenti tendenti ad attenuare stimoli abnormi che partono dal sistema propriocettivo SOTTOVOCE

cervico-scapolare e toraco-dorsale, con l’obiettivo di ridurre le vertigini posizionali e il rischio di cadute (N.B.: sarà nostra cura pubblicare in seguito una serie di esercizi tendenti all’attenuazione e al controllo della vertigine). Consigli specifici nel paziente laringectomizzato – La promozione dell’attività è da perseguire con ogni mezzo per i motivi sopracitati. Occorre però considerare quello che è realmente fattibile; • passeggiate in compagnia o da soli, aiutandosi magari con un bastone da passeggio o dalle racchette da sci; • vivere all’aria aperta, per beneficiare del benessere che la natura può trasmettere (giardino-terapia, orto-terapia); • uso della bicicletta con percorrenza di distanze progressive e consone alla stato del paziente; • uso della cyclette o dei tappeti rotanti quando il maltempo imperversa; • esercizi di potenziamento respiratori, come già detto nei manuali del “Ritorno a casa”; • indispensabile la protezione del tracheostoma con bavaglini di piquet o, in ambienti domestici, anche con i filtri copri stoma; • quando possibile, coinvolgere il fisioterapista e/o il logopedista in un programma riabilitativo integrato. Per finire buona passeggiata a tutti. Dott. Maurizio Magnani 2018 • QUADRIMESTRE I

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“SPECIALE” PER VOI

Lo yogurt Quando la natura ci viene in aiuto Una difesa preventiva Lo yogurt è un prodotto lattierocaseario che deriva dalla fermentazione del latte da parte di batteri con proprietà fermentative come lo Streptococco thermophilus e il Lactobacillus bulgaricus. Questi germi trasformano il lattosio in galattosio e glucosio; il glucosio viene a sua volta fermentato per produrre acido lattico con un lento processo di acidificazione che determina una coagulazione proteica fine e omogenea che non elimina il siero. dando quindi al prodotto consistenza morbida e cremosa. Composizione – Lo yogurt possiede una percentuale di proteine, grassi e zuccheri simile al latte, ma si tratta di un alimento più ricco per le sostanze ottenute con la fermentazione, come la vitamina PP, le gruppo B e l’acido pantotenico. Possiede una buona quota di calcio, fosforo, magnesio e di sali minerali. Proprietà – Tutti gli yogurt e i latti fermentati sono dotati di azioni benefiche: • grande digeribilità, grazie al coagulo proteico di piccole dimensioni che si forma per effetto della fermentazione; • buona offerta di calcio, che l’organismo assorbe facilmente; • riequilibrio della flora intestinale, con innesto di batteri buoni probiotici; • produzione di interferone da parte dell’organismo, con proprietà immunitarie difensive verso virus, batteri e tumori; • protezione delle mucose, in particolare

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2018 • QUADRIMESTRE I

di quelle gastriche e vaginali, grazie al contenuto in vitamina E e prostaglandine; • contrasta l’aerofagia dovuta alla produzione di gas da parte di germi intestinali patologici; • neutralizza alcune sostanze cancerogene (nitrosamine) prodotte da dismetabolismi intestinali a causa di germi patologici, assumendo quindi una valenza preventiva verso i tumori del tratto digerente: • concorre alla prevenzione dell’arteriosclerosi, dell’osteoporosi e dell’ipercolesterolemia; • azione favorente il sonno e il riposo, per la ricchezza di triptofano; • azione protettiva per la pelle e i capelli, con possibilità di realizzare maschere di bellezza. Particolarità alimentari – In cucina si può mangiare yogurt sia a colazione, merenda o come dessert, da solo o mescolato a pezzetti di frutta, di verdura o confetture. Può sostituire il burro nella preparazione di salse e di creme, con grande beneficio per la salute. Il suo consumo è indicato anche nelle persone intolleranti al latte, in quanto i fermenti presenti nello yogurt trasformano la caseina in un coagulo soffice e facilmente assimilabile e il lattosio in zuccheri semplici ben digeribili. Indicazioni nei malati oncologici testa-collo In ambito preventivo: la ricchezza di probiotici e vitamine consente una difesa verso neoplasie soprattutto del tubo digerente. SOTTOVOCE

In ambito curativo: • la grande digeribilità ne fa un ottimo alimento in persone defedate da chemioterapia o da radioterapia; • la sua consistenza cremosa e semiliquida si presta a protocolli alimentari per la disfagia e per le radiomucositi indotte dalla radioterapia; • la presenza di batteri buoni contrasta l’aerofagia che è spesso presente nei laringectomizzati con voce erigmofonica; • preparazione di maschere o creme emollienti, aggiungendovi argilla o malva nei pazienti con radiomucositi. Curiosità – Il termine yogurt è di origine turca e sta a indicare latte fermentato e coagulato per effetto di fermenti; si tratta di un alimento molto antico prodotto casualmente dai primi allevatori. Le prime tracce del suo uso nell’alimentazione umana si trovano in alcuni scritti su pietra delle primitive popolazioni


“SPECIALE” PER VOI indiane risalenti ad oltre 3.000 anni a.C. In questi antichi documenti ne veniva caldeggiato l’uso alimentare per ottenere una vita sana e longeva. Lo yogurt è stato definito cibo

degli dei e il suo consumo alimentare viene citato nella Bibbia e da autori storici come Erodoto e Plinio il Vecchio. Il biologo russo Metchnicoff constatando la longevità del po-

polo bulgaro ne ha attribuito la ragione al consumo di yogurt con i suoi fermenti e ha dato al principale germe il nome di “Lactobacillus bulgaricus”. Dott. Maurizio Magnani

Invito alla scrittura Un beneficio in punta di penna

Cari Amici, mi permetto di rubarvi due minuti del vostro tempo per esporvi queste mie considerazioni riguardo al beneficio che ci può offrire la scrittura. • Scrivere, può diventare uno strumento per dare emozioni positive e speranza. • Scrivere, permette di rivedere con altra prospettiva il dramma subito dell’esperienza data dalla malattia oncologica. • Scrivere, aiuta a guardare nel proprio intimo senza essere travolti dalle emozioni, precedentemente vissute. • Scrivere, contribuisce a stimolare riflessioni, in chi si racconta, in chi legge e in chi ascolta.

Le brevi • Portogruaro – Si deve al Dott. Alessandro Abramo, Primario ORL all’Ospedale di Portogruaro, e al suo staff, l’esito

• Scrivere, permette di dare ancora vita alle conquiste che i pazienti e i loro parenti sono riusciti a raggiungere, e al valore che hanno dato al vivere ogni giorno al meglio. • Scrivere, è un esercizio di grande umanità, permette di comunicare speranza e condividere, attraverso la narrazione, esperienze vissute nell’affrontare la malattia oncologica, riuscendo con coraggio a trarne profondi insegnamenti di vita. Sarebbe utile trasmettere questa convinzione all’interno della nostra Associazione, inviando alla Redazione di “Sottovoce”, da parte di soci, parenti e ami-

ci, scritti che si ispirino a quanto vissuto; con l’obiettivo di raccoglierli e pubblicarli su un libretto. Libretto con la prefazione degli scopi, finalità e storia della nostra Associazione, che potrà essere utilizzato come veicolo pubblicitario per farci conoscere dalla comunità che ci circonda. Libretto i cui racconti e poesie potranno essere letti durante gli incontri con i Maestri formatori e nei momenti di socializzazione. Vi chiedo di unirvi a questa mia proposta e, se la condividete, datele vita con il “passa parola” o proponendola nei prossimi incontri, grazie. Mario Mala

positivo di un intervento chirurgico che ha portato alla luce una rara forma di parassitosi fungina, praticamente sconosciuta in Europa. È stata rimossa una neoformazione, non tumorale,

tra la fossa nasale e la laringe, che provocava grave ostruzione respiratoria, sanguinamento nasale e difficoltà di deglutizione.

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Redazionale 2018 • QUADRIMESTRE I

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INFORMAREGIONE

45° Festa regionale AOI 16 settembre 2018 a Feltre Appena in possesso del programma della giornata, invieremo mail a tutti i Presidenti di Sezione, comunicando contributo del Regionale e parziale spesa a carico dei partecipanti. Il pranzo si terrà presso la Birreria Pedavena. Tutte le Sezioni sono invitate a contattare le varie Autorità mediche e politiche della zona di loro competenza, che saranno graditi ospiti.

Notiziario

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Terzo Settore Donazioni alle Onlus dal 2018: dovranno pervenire tramite bonifico bancario, postale e seguito da regolare certificazione fiscale da inviare al donante; da persone fisiche = deducibilità 30% fino a un max di euro 30.000,00; da aziende = deduzione nei limiti 10% reddito (esempi: reddito 50.000 – deduzione 5.000; reddito 50.000 – deduzione 7.000 – l’eccedenza di 2.000 si può dedurre nelle successive 4 annualità. Dal 2019 spariranno le Onlus, che si chiameranno E.T.S. (Enti del Terzo Settore) e saranno iscritte nel Registro Nazionale. Dal 2 febbraio 2019 si dovrà modificare lo Statuto nel rispetto delle Nuove norme (in attesa), senza applicazione imposta di Registro. 2018 • QUADRIMESTRE I

Le Onlus saranno esenti dall’imposta di bollo per qualsiasi documento emesso dall’Organizzazione. Le Organizzazioni di volontariato sono esenti dall’imposta di successione e donazione e dalle imposte ipotecarie e catastali per il trasferimento di beni immobili e mobili (attendere conferma). Lo Statuto sarà Standard a livello nazionale, pertanto suggeriamo di affiancare oltre al Codice Etico, un regolamento articolato nel rispetto delle finalità Statutarie e dell’inserimento Territoriale (es. Provincia, Regione, ecc.). (Fonte: “Sole 24” del 5 marzo 2018). Verona, 10 marzo 2018. Scadenza rinnovo Cariche Sezioni – Regione Col prossimo fine ottobre dovranno rinnovarsi le Sezioni e quindi, diventa indispensabile attivarsi sul territorio per avvicinare e formare figure giovani, SOTTOVOCE

individuando le professionalità più vicine ai bisogni dell’Associazione. Rinnovare vuol essere anche un invito ai più anziani a passare il testimone, evitando gelosie, invidie, ecc., che nel volontariato non devono esistere. Fare il volontario significa donare il proprio tempo ed esperienze a favore dei meno fortunati; il premio che ti aspetta è un grande sorriso e grazie da parte di quella famiglia beneficiata. Con fine novembre verrà convocato il Consiglio Direttivo Regionale per le cariche di: • Presidente Regionale • Vice Presidenti Regionali • Segretario • Tesoriere. Non appena il Terzo Settore, tramite i CSV, ci invierà le nuove disposizioni, vi daremo con tempestività le istruzioni e le varie formalità da espletare. il Presidente Rag. O. Adriano Zanolli


INFORMAREGIONE

Corso di formazione per volontari Ottobre 2018 a Verona Chi siamo e cosa facciamo

Costituita quarantacinque anni fa la nostra Associazione assiste persone colpite dai tumori della testa e del collo, facendosi carico di accompagnarle nel percorso di recupero e di reintegro nella normalità. L’aiuto dato consiste principalmente nel favorire il raggiungimento di un Associazione Oncologica Italiana MdVe buon grado di autosufficienza, incoraggiando rinnovando speranza di vita e sensibilizzando e coinvolgendo i famigliari. Nel campo della prevenzione, viene svolta anche un’attività di collaborazione con numerose scuole medie inferiori della città di Verona e della sua Provincia, discutendo in aula sul buon uso della libertà, delle scelte responsabili e delle conseguenze.

AOI Onlus

Corso di Formazione Obiettivi principali del corso Volontari

Preparare e coinvolgere i nuovi Volontari per incrementare le attuali attività di prevenzione e Il regalo più grande sostegno:  migliorando servizio e ascolto cheiltucentro possadifare a qualcuno perché possa dare informazioni sulla È IL inTUO normativa specifica vigoreTEMPO per l’assistenza dei malati oncologici alla testa - collo e perché quando regali aggiornandoa qualcuno sui servizi ilsocio-sanitari tuo tempo in essere; regali un pezzo della tua vita…  sollecitando incontri informativi di (B. Disraeli) sensibilizzazione, aperti al pubblico, sulle problematiche riguardanti il è gratuita malato e La partecipazione al corso oncologico alla testa collo; avrà inizio nel mese di Ottobre 2018  favorendo forme di collaborazione con altre Associazioni che operano nell’assistenza post ospedaliera dei pazienti oncologici, in modo da poter formare una “rete” efficace; il contributo della e  rafforzandoCon i rapporti con gli Enti Pubblici non solo, per tenerli aggiornati sulle attività della nostra Associazione e, all’occorrenza chiedere un sostegno concordandone uno specifico utilizzo;  promuovendo specifiche attività di socializzazione ricreative e culturali.

Destinatari Destinatari sono tutti coloro che desiderano confrontarsi con il volontariato attraverso i servizi della nostra Associazione.

Metodologia Carattere distintivo del corso di formazione è l’utilizzo di metodologie formative di tipo attivo che prevedono l’alternanza di momenti teorici e momenti esperienziali, individuali e di gruppo.

Calendario Il Corso si svolgerà il mercoledì sera con orario 20.30-22.30 presso la sede di Verona del Centro Camilliano di Formazione in Via Astico (traversa di Via Quinzano) - Parcheggio interno

Attestato Ai Partecipanti verrà rilasciato un attestato di frequenza.

Per informazioni sul corso contattare ● Segreteria Associazione

045 561789

(dalle 9,00 alle 12,00) - info@aoionlus.it ● Mario Mala

SOTTOVOCE

389 0774466

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INFORMAREGIONE

Raduno Gruppo Alta Italia Castelbrando, sabato 1 dicembre 2018

SAVE THE DATE • Raduno GRuppo oRl

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alta italia 2018

Castelbrando, 1 dicembre 2018 Presidente Giuseppe Rizzotto

TNM della laRiNGe: liMiTi e pRoposTe di ModifiCa

Sede del Raduno

Presidente

Castelbrando

Giuseppe Rizzotto

Segreteria Scientifica

Segreteria Organizzativa

Andy Bertolin Unità Operativa di Otorinolaringoiatria Presidio Ospedaliero di Vittorio Veneto Via Forlanini 71 31029 Vittorio Veneto Tel. 0438 665231 andy.bertolin@aulss2.veneto.it

mail@nordestcongressi.it www.nordestcongressi.it Piazza di Pietra 63 - 00186 Roma Tel. 06 68807925 - Fax 06 68212211 Via Portanuova 3 - 33100 Udine Tel. 0432 21391 - Fax 0432 506687

Via Brandolini Brando 29 31030 Cison di Valmarino (TV)

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Direttore Unità Operativa di Otorinolaringoiatria Presidio Ospedaliero di Vittorio Veneto Via Forlanini 71 31029 Vittorio Veneto Tel. 0438 665231 giuseppe.rizzotto@aulss2.veneto.it

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“I Meschet” di Vittorio Veneto, dipinto di Lucio Tarzariol da Castello Roganzuolo, intonachino

Protesi fonatorie e gestione delle complicanze


INFORMASEZIONI BELLUNO Come ogni anno, abbiamo celebrato San Biagio nel reparto di otorinolaringoiatria di Belluno. La messa era stata programmata per le 19 e, fino a meno 10 minuti prima dell’inizio, sembrava non ci fosse interesse da parte di nessuno; era un falso allarme, perché in cinque minuti i posti a sedere erano occupati e in piedi c’era altrettanta gente che partecipava alla celebrazione, il Vescovo emerito Mons. Giuseppe Andrich ha voluto celebrare coadiuvato da due sacerdoti, affermando così la sua simpatia per le persone che hanno avuto problemi alla gola e che con voce, a volte poco chiara, riescono a comunicare con lui. Un semplice rinfresco ha visto medici e pazienti, nonché simpatizzanti, dialogare con tanta enfasi sui più svariati argomenti. Il primario dell’otorino, Dott. Roberto Bianchini, e l’assessore Biagio Giannone del comune di Belluno, sono stati presenti

fino a conclusione della serata. Ci siamo salutati con una stretta di mano, che esprime solidarietà e condivisione. Il coro “Voci in Valle” ha allietato la serata con un simpatico girotondo e un paio di canzoni, anche dopo la messa. È stato un piacere la partecipazione anche del gruppo infermieristico, che, come tutti gli amici, non manca a questa manifestazione. Anche il Direttore Sanitario dell’ULSS 1 ha condiviso la seconda manifestazione, che si è svolta al sabato mattina a Feltre, restando con noi, assieme a una rappresentanza dei Carabinieri e della Guardia di Finanza e del sindaco di Pedavena Maria Teresa De Bortoli. A Feltre è stato consegnato il premio “San Biagio” al Dott. Enrico Cian, attualmente in pensione, ma stretto collaboratore del primario Dott. Giuseppe Pagano, che lo ha elogiato per la sua encomiabile bravura. Erio Bernard

Al Dottor Enrico Cian Con questo premio non siamo a giudicare le sue indubbie e riconosciute capacità professionali, ma vogliamo esprimere l’apprezzamento come Otorinolaringoiatri per la sua disponibilità nei nostri confronti nella condivisione di una parte del reparto e nel gestire i pazienti comuni, personalmente ho avuto da lui sempre ascolto e consigli ricchi di buon senso. Tutte le volte che con i miei collaboratori ci siamo rivolti a lui abbiamo avuto netta la sensazione di avere a che fare, oltre che con un professionista di alto livello, anche con una persona carica di umanità, proprio una persona per bene. In sintesi, un gran signore a tutto tondo. Egli inoltre, come direttore della chirurgia dell’Ospedale di Feltre, è il rappresentate di una scuola prestigiosa per l’ospedale e vanto per tutta la comunità feltrina. Egli è stato il degno successore del Dott. Alvise

Feltre - Consegna del premio “San Biagio” al Dott. Enrico Cian SOTTOVOCE

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INFORMASEZIONI Moschini, ha saputo gestire in modo autorevole un gruppo di professionisti, valorizzando al meglio le loro caratteristiche, ottenendo un reparto tanto armonioso quanto prestigioso. Questo è un risultato, vi assicuro, difficilissimo da ottenere, a

PADOVA Il giorno 7 dicembre 2017, presso il Teatro del Comune di Fontaniva, è stato presentato lo spettacolo “Vivere oltre le cure... la storia continua”, una serata di storie, musica, danza e promozione della salute. Lo spettacolo andava in scena per il secondo anno, a cura della unità operativa di oncologia medica ULSS 6 e con la partecipazione straordinaria della Unità Operativa di Otorinolaringoiatria - Chirurgia Cervico-Facciale, dirette dai Dott.ri Teodoro Sava e Riccardo Artico. Lo spettacolo, presentato con innegabile professionalità dal Dott. Giovanni Palazzolo, oncologo presso l’Ospedale di Cit-

cui tengono tutti i direttori; ma solo in pochi ci riescono. Un tale alto prestigio professionale e umano siamo sicuri non verrà disperso ora che meritatamente potrà dedicarsi agli altri suoi innumerevoli interessi. Pertanto il premio è per dirgli

grazie di tutto ciò, a nome di tutti gli Otorinolaringoiatri.

tadella, presentava vari numeri di danza, di canto, di recitazione ed era intervallato dalle testimonianze di vari pazienti oncologici che raccontavano il loro percorso e il loro atteggiamento di fronte alla malattia che aveva sconvolto la loro vita. Storie che raccontavano, quasi sempre, come dopo lo sconforto iniziale, grazie all’aiuto dei medici, del personale paramedico e di tutte le altre figure professionali e associazioni di volontari, che si sono occupate dell’intervento vero e proprio, della riabilitazione conseguente e del successivo pieno reinserimento sociale, piano piano hanno riconquistato quella fiducia che ha consentito loro di ritornare a

esprimere pienamente la propria voglia di vivere e di partecipare attivamente al proprio pieno inserimento in ambito lavorativo e sociale. Il Dott. Palazzolo, nel suo ruolo di presentatore e, abbiamo scoperto, anche di ballerino, era coadiuvato in maniera esemplare dal valletto Dott. Daniele Fischetto, mentre la Dott.ssa Elena Gaio si è esibita nel coro, dimostrando una potenza vocale non comune. Allo spettacolo erano presenti anche le autorità civili e componenti dei vari reparti degli Ospedali di Cittadella e Camposampiero. La notevole presenza di pubblico ha confermato il successo dell’iniziativa.

Dott. Giuseppe Pagano Direttore UOC di Otorinolaringoiatria Ospedale S. Maria del Prato Feltre

Teatro Comunale di Fontaniva - Dott.ssa Elena Gaio con il coro

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INFORMASEZIONI Ringraziamo gli organizzatori per aver confermato la fiducia nelle iniziative poste in essere dalla nostra Associazione, assegnandoci metà dell’incasso della serata. Auspichiamo che l’iniziativa si

ripeta negli anni a venire, perché questa vicinanza medicipazienti è una rassicurazione per tutti coloro che si troveranno ad affrontare questa patologia, sapendo che nel loro percorso non saranno soli, ma saranno assi-

stiti in maniera attenta e professionale dal personale medico e infermieristico, e accompagnati da chi quel percorso lo ha già vissuto. Severino Pastore

ROVIGO Una vita per la Medicina ORL – A un anno dalla sua scomparsa è doveroso ricordare il Prof. Dino Felisati, un luminare, medico e ricercatore a Milano e narratore del Polesine. Aveva 94 anni ed era conosciuto per la sua attività scientifica e professionale di medico ORL, divulgatore e docente universitario, ma anche per i suoi numerosi scritti dedicati alla terra di origine: Panarella e il Polesine. Laureato in Medicina e Chirurgia all’Università di Padova nel 1948, e specializzatosi in ORL a Milano, ha esercitato la sua attività di medico ospedaliero e ricercatore fino a diventare primario emerito all’Ospedale “Bassini” di Milano. Docente di Clinica ORL presso l’Università di Milano negli anni ’80, ha frequentato l’istituto di Microbiologia e quello di Farmacologia, dedicandosi alla ricerca sperimentale. La sua produzione scientifica è costituita da oltre cento pubblicazioni, in parte a carattere sperimentale, in parte a carattere clinico - chirurgico. Importanti, per la loro risonanza internazionale, furono quelli degli anni ’60 sulla “terato-geneticità” della talidomide; innovative quelle degli anni ’80 sulla applicazione dei lembi chirurgici muscolo-cutanei nelle ampie

il Prof. Dino Felisati con Mario Pavanello perdite di sostanza conseguenti a interventi oncologici della testa e del collo. Intensa è stata anche l’attività organizzativa di corsi e congressi. Appassionato della sua professione, vi ha dedicato senza risparmio le sue migliori energie e, nel tempo del collocamento a riposo, i suoi interessi si rivolsero ad argomenti di carattere storico - letterario. Rilevante il materiale dato alle stampe del nostro Prof. Felisati, da “La fatica per immagini” edito dalla Provincia di Rovigo per i 40 anni della alluvione, a “In principio era il Po” (1998). La sua nobile passione ha avuto origine, come una magica scintilla, ancora da bambino, proprio a Panarella, un paesino pieno di fascino, dove lui è nato, vissuto, SOTTOVOCE

ritrovato fra amici fedeli e goduto con immutata nostalgia. Qui ha voluto essere sepolto con la moglie. Con orgoglio, essendo anch’io una “panarlanta” come lui, ho avuto la fortuna di conoscerlo e stimarlo anche per le sue doti umane; ancora una volta vorrei ringraziarlo per il tanto bene che ha profuso, non solo per la mia famiglia Pavanello, per la nostra terra, ma soprattutto per la grande famiglia di tutti i Mutilati della Voce, ai quali, ancora oggi, mi sento doverosamente coinvolta e partecipe. Anche da parte della Associazione Culturale Minelliana e dell’Accademia dei Concordi di Rovigo, nonché mia personale, infinita riconoscenza al Prof. Felisati! Antida Ballarin Pavanello 2018 • QUADRIMESTRE I

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INFORMASEZIONI TREVISO L’associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce della Sezione di Treviso ringrazia la famiglia del nostro consigliere regionale, Giorgio Salvador, deceduto nel dicembre del 2017, per la donazione fatta in occasione del suo funerale. Sentite condoglianze da parte della Sezione e da tutti coloro che lo hanno conosciuto.

5 febbraio 2018 – Presso il reparto di ORL dell’Ospedale Ca’ Foncello è stato celebrato il nostro Santo Patrono San Biagio. Questa ricorrenza è particolarmente sentita da pazienti, medici e infermieri. Al termine della cerimonia, il consueto break con caffè, cioccolato caldo e pasticcini. Luciano Olivo

tra tanto altro, di “La vita che si ama. Storie di Felicità”, Roberto Vecchioni. Non avremmo mai voluto che interrompesse il suo dire... 16 dicembre 2017 – Nel pomeriggio, delusione mia e di altre undici persone. Dopo numerose telefonate, avvisando dell’incontro per il tesseramento e per lo scambio degli auguri di buone feste natalizie, sono arrivate 4 persone da San Donà, Portogruaro e dintorni, 3 da Borbiago e Spinea, 3 da Mestre e mia sorella da Venezia... 5 febbraio 2018 – Anche se con un paio di giorni di ritardo, abbiamo ricordato San Biagio. Non eravamo in molti: se ho contato bene 20 persone in tutto, compreso il sacerdote. Saluti iniziali e strette di mano, belle parole da parte del celebrante, e gradevole rinfresco organizzato dal capo-sala del reparto ORL dell’Ospedale all’Angelo di Mestre. *** Ospedale Civile di Chioggia – Già impiegata negli Ospedali di Mestre e di Mirano, è appro-

data anche a Chioggia, la “Coblation”, un’innovativa tecnica chirurgica nel campo dell’otorinolaringoiatria. Il merito va al Prof. Roberto Spinato, coordinatore per il Dipartimento funzionale di Chirurgia del Distretto cranio-cervicale dell’ULSS 3 Serenissima, coadiuvato dal responsabile ORL, Dott. Massimo Mancini, dalla Dottoressa Valeria Iannini, dagli strumentisti Daniela Danieli e Stefano Livieri. Il Coblator, un dispositivo di radiofrequenza, sviluppa sul suo terminale una temperatura di 50/70 gradi, sostituisce l’uso del bisturi elettrico, la cui temperatura varia dai 400 ai 700 gradi. Questa modalità d’intervento: opera per abrasione dei tessuti, riduce il sanguinamento e il dolore post-operatorio, favorisce una rapida coagulazione, scongiura il rischio emorragia post-operatoria, accelera la guarigione, permette di affrontare varî interventi ORL, dalla tonsillectomia a casi selezionati di chirurgia oncologica.

VENEZIA

Roberto Vecchioni

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16 dicembre 2017 – “Coesi Si Vince” – Bella mattinata, bella festa... Tanta gente, proveniente da tutti capoluoghi della Regione, quella che si è incontrata al Terminal 103, a Venezia, per i “Venti anni di vita dei Centri di Servizio per il Volontariato”. Saluti e auguri, interessanti dialoghi, ricordi del passato. Poi, applaudito da tutti e a lungo, per il suo modo di vedere e considerare la vita, di consigliare giovani e adulti, per le sue canzoni, vere e proprie poesie, l’autore, 2018 • QUADRIMESTRE I

SOTTOVOCE

Giovanni Bianchini


INFORMASEZIONI

Terminal 103 di Venezia - Vent'anni di attività dei CSV del Veneto

VERONA Dicembre 2017 – Nella settimana che precede il Santo Natale, nei centri di Bussolengo, Legnago e San Bonifacio, si sono tenuti i consueti incontri per gli auguri di buone feste; ottima è stata la presenza di soci, familiari e amici. Dopo i saluti e lo scambio di auguri, abbiamo festeggiato con il pandoro. A tutti i soci è stato consegnato un panettone, gentilmente offerto dalla ditta Bauli di Verona, che nuovamente ringraziamo. Nella sede provinciale di Verona, lo scambio di auguri è avvenuto il 21 dicembre, con la gradita presenza della Dott. ssa Luisa Nadalini, del Dott. Paolo Zampieri, della Dott.sa Margherita Zanoni, della Dott. sa Linda Castellani, del Presidente Regionale Rag. Adriano

Zanolli e del Rag. Gaetano Bragantini. In quanto Presidente della Sezione di Verona ho dato il benvenuto ai numerosissimi presenti (la sala era piena e alcune persone sono rimaste in corridoio) e ho fatto un riassunto dell’attività svolta durante l’anno. Successivamente il tesoriere, Rag. Bragantini, ha approfondito aspetti logistici e nuove iniziative svolte e altre che si faranno nel prossimo anno. Hanno preso la parola la Dott.ssa Nadalini, la Dott.ssa Castellani, la Dott. ssa Zanoni, il Dottor Zampieri e il Rag. Zanolli. Ognuno per il suo settore, hanno evidenziato aspetti e prospettive da perseguire nel futuro, dando una nuova visione della nostra Associazione: rinnovarsi se si vuole andare avanti, al servizio dei soci. SOTTOVOCE

Alcune signore hanno portato dei dolci che, al termine, abbiamo mangiato insieme al pandoro. Con lo scambio degli auguri e l’intento di continuare sempre meglio la nostra attività, ci siamo dati appuntamento per il 3 febbraio – Festa di San Biagio – con l’auspicio di vederci in tantissimi. Gennaio 2018 – Agli inizi dell’anno è iniziata l’attività nelle scuole col progetto “Non bruciarti la vita”, prima presso le scuole di Roncanova di Gazzo Veronese, poi di Nogara e Sorgà, infine nelle scuole di Verona, sia in città che nei quartieri. Attività che attualmente continua. Quest’anno abbiamo due nuovi testimonial: Italo Turato e Maurizio Mazzali, operati da poco tempo. 2018 • QUADRIMESTRE I

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INFORMASEZIONI Il sig. Turato parla molto bene con voce esofagea, mentre il sig. Mazzali parla con il laringofono, così gli alunni riescono a rendersi conto delle varie voci, degli aspetti diversi e difficoltà degli operati per farsi sentire, ma anche la volontà degli stessi di lottare. Walter Segala *** Festa di San Biagio – Verona – È stata una festa molto partecipata e con la presenza di S. E. Mons. Zenti, Vescovo di Verona. Eccezionale la Sua omelia, dove ha richiamato i responsabili politici e sociali a una più attenta cura delle persone ammalate. La cerimonia si è chiusa con la benedizione della gola. Il gruppo (oltre 130 persone) poi si è trasferito a Santa Maria di Zevio presso un ristorante, dove si è socializzato con le famiglie, riscontrando affetto e incoraggiamento a proseguire la nostra mission. Una grande tombolata – Il giorno mercoledì 14 marzo,

presso l’AOI Onlus della Sezione di Verona, si è svolta una grande tombolata per tutti i nostri associati. Lo scopo di questa iniziativa è stato quello di creare un momento di piacevole condivisione fra i nostri pazienti e le loro famiglie, nel contempo migliorando l’uso della propria voce in un contesto ludico. Tutti si sono divertiti a chiamare i numeri estratti e non sono mancati dei bellissimi premi per coronare il tutto. Ci sono state molte risate e anche un pizzico di competizione: anche la voce ne ha tratto giovamento! Al termine è stato offerto uno spuntino per tutti. Verranno sicuramente riproposte altre attività per stare insieme e creare spirito di gruppo nell’Associazione. Si ringraziano in particolare gli organizzatori di questo evento: il maestro rieducatore, la nostra logopedista Linda Castellani, il maestro rieducatore Angelo Sette e la nostra cara volontaria Sandra. Adriano Zanolli

11 maggio 2018 – Radio Verona, per la rubrica “Live Verona”, ci ha invitati a un incontro radiofonico, per far conoscere l’attività della nostra AOI M.d.V. L’intervista, prevista della durata di 10-15 minuti, si è protratta per 20 minuti e, per il particolare interesse del tema trattato, è quasi certa un’altra intervista per il prossimo autunno. In qualità di intervistati abbiamo narrato brevemente, alternandoci, la storia dell’Associazione dal suo nascere ai giorni nostri, mettendo in risalto l’aspetto peculiare del suo volontariato, come attenzione e aiuto a chi è nel bisogno, nella sofferenza, per la laringectomia subita. Attività sussidiaria all’assistenza pubblica, portata avanti con spirito di vicinanza e solidarietà, che accoglie, accompagna e incoraggia a rimettersi in cammino. In concreto, la formazione di maestri per un recupero sia pur parziale della voce, le visite settimanali in corsia, la collaborazione con altre realtà coinvolte, la pubblicazione di un

Attilio e Walter alla rubrica di Radio Verona - Live Social

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2018 • QUADRIMESTRE I

SOTTOVOCE


INFORMASEZIONI periodico quadrimestrale e l’incontro con studenti, per metterli in guardia dalle conseguenze dannose di scelte sbagliate o superficiali, come fumo e alcool. Prima di una testimonianza toccante ed efficace, è stato fatto anche cenno all’esigenza di nuove forze, nuovi volontari, per poter sviluppare, o quanto meno mantenere, l’apprezzato contributo dato dalla nostra Associazione. Walter Segala e Attilio Rossi ***

Chiara Tommasini Vicepresidente della Rete Nazionale dei CSV Classe 1975, laurea in economia e commercio, volontaria del soccorso e della protezione civile da oltre 20 anni, Chiara Tommasini è Presidente del CSV di Verona dal 2013. Ora è stata eletta, a Roma, vicepresidente di CSVnet, l’associazione nazionale che raggruppa 64 CSV in tutta Italia. “Invitiamo chiunque ad appassionarsi a una buona causa, dedicandole tempo e talento: il volontariato è un respiro di civiltà”, ha commentato. CSVnet ha così eletto il nuovo consiglio, formato da Stefano Tabò, confermato presidente, e, oltre alla su citata, come vicepresidente Luciano Squillaci. È con la partecipazione di circa 130 delegati dai 64 CSV che, nell’assemblea na-

zionale che si è svolta a Roma, CSVnet ha eletto i nuovi organi sociali, che governeranno l’associazione nei prossimi tre anni. La rete dei quasi 400 punti di servizio dei CSV su tutto il territorio nazionale, facendo sistema, supporta associazioni e promuove il volontariato. “Il volontariato è radicato nella società, vede e vive le sue difficoltà, i momenti di crisi e provvede. Serve agire, in modo coraggioso e tempestivo, ma anche avere un impatto sulle mappe culturali del Paese, avere ben chiaro il progetto di società che si intende realizzare. Non possiamo non intercettare emergenze come la crisi delle istituzioni e della rappresentanza democratica, quella della legalità, i crescenti atti di violenza e di razzismo: vogliamo impegnarci a livello nazionale e locale per la crescita di una comunità solidale, accogliente, responsabile” riflette Chiara Tommasini. Il CSV di Verona, per avere maggior incidenza sul territorio, da anni lavora in rete e collabora con istituzioni, imprese, gruppi, singoli, giovani e meno giovani, su idee, e bisogni condivisi. Ci è gradita l’occasione per formulare a Chiara le più vive congratulazioni per il suo prestigioso incarico a livello nazionale. Nel corso dell’incontro a Padova del 13 aprile, per il Consiglio Regionale, ho sollecitato i Presidenti delle Sezioni Venete a un rapporto più collaborativo con i vari CSV e riscontrato qualche difficoltà che va superata con l’impegno di tutti. A nostro avviso va superato l’ostacolo del codice fiscale unico, perché noi consideriamo i CSV la casa comune dove si può partecipare per fare rete con le altre associaSOTTOVOCE

zioni per meglio rispondere ai bisogni del volontariato. Siamo certi che Chiara ci aiuterà a smuovere le varie difficoltà che incontreremo cammin facendo. Congratulazioni e buon lavoro a tutti. Adriano Zanolli *** Incontro formativo all’Università di Verona Il giorno 28 febbraio 2018 l’AOI Onlus della sede di Verona è stata ospite presso il corso di Laurea in Logopedia dell’Università di Verona, per una lezione agli studenti del terzo anno sulla riabilitazione fonatoria e deglutitoria dopo l’intervento di laringectomia totale e parziale. Hanno partecipato il maestro rieducatore, Presidente della sezione di Verona, Walter Segala, il maestro rieducatore Angelo Sette e la scrivente, logopedista collaboratrice presso l’Associazione, Linda Castellani. Sono state affrontate molte tematiche, per rendere la formazione degli studenti più completa possibile in merito a questa patologia. In particolare ho spiegato le metodiche di valutazione e riabilitazione per le difficoltà di fonazione e deglutizione nel caso di persone operate di laringectomia parziale e totale. Per la disfagia sono stati affrontati i compensi posturali e dietetici di cui possono usufruire i pazienti per migliorare la loro qualità della vita durante il pasto, mentre per la voce sono state analizzate le varie possibilità riabilitative: voce esofagea, protesi fonatoria e laringofono. Sono state spiegate anche le variazioni del gusto e dell’olfatto dopo l’intervento e come possono essere rieducate. 2018 • QUADRIMESTRE I

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INFORMASEZIONI I nostri maestri Walter e Angelo hanno invece spiegato il ruolo del maestro rieducatore all’interno dell’Associazione e l’importante modello positivo che forniscono ai pazienti durante le visite in reparto pre e post operatorie. Hanno inoltre fornito interessanti nozioni sulla gestione dello stoma durante la vita quotidiana. Il percorso del paziente operato di laringectomia parziale/totale, da dopo l’intervento, al ritorno a casa; infine all’arrivo

in Associazione è stato delineato con chiarezza, in modo di poter permettere agli studenti di avere una visione completa della realtà di questa patologia presso il nostro territorio. È stato un incontro formativo molto soddisfacente, tante sono state le domande degli studenti, che si sono dimostrati motivati e interessati all’incontro. Non sono mancati i momenti di allegria, che hanno contribuito a rendere piacevole il pomerig-

gio. Si ringraziano in particolar modo la Coordinatrice del corso di studi in logopedia, la Prof. ssa logopedista Patrizia Colognato e la Prof.ssa logopedista Stefania Brotto, responsabile del modulo “Riabilitazione logopedica dei disturbi foniatrici dell’adulto”, le quali hanno organizzato questo incontro formativo contattando l’Associazione e hanno presenziato con viva partecipazione. Logopedista Linda Castellani

VICENZA Come ogni 2 febbraio, anche quest’anno, ci siamo recati a Schio, presso l’Ospedale Alto Vicentino – ULSS 7 Pedemontana, per partecipare alla celebrazione della festività di San Biagio. In presenza dello Staff di Otorino, con a capo il Primario Dott. Fabio Bonato, come ogni anno dopo la Santa Messa, il reparto di Otorinolaringoiatria dell’ospedale ha offerto ai partecipanti un piccolo rinfresco. Oltre a noi dell’AOIMdV erano presenti anche gli amici della “Voce Ritrovata”. Luciano Olivo *** Con il responsabile dell’Ufficio Ausili dell’ULSS 8 Dott. Eduardo Ioffredo, abbiamo affrontato la spinosa situazione del ritardo nella consegna degli ausili. Obiettivo: snellire la procedura per l’ottenimento degli ausili da parte dei pazienti laringectomizzati, portando la consegna a max 20 giorni lavorativi dal giorno in cui l’Ufficio Protesi riceve la prescrizione da parte del paziente.

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2018 • QUADRIMESTRE I

Lo Staff del Reparto Otorinolaringoiatria di Schio Allo stato attuale la consegna avviene dopo circa 60 giorni. Abbiamo ricevuto totale disponibilità da parte del Dott. Eduar-

SOTTOVOCE

do Ioffredo, al quale va il nostro ringraziamento e la nostra totale collaborazione come Associazione. Mario Sbalchiero


CONOSCERE

Villa Montalban Ai piedi del Monte Serva

Una villa che racconta la storia di eroici cavalieri, di momenti di vera magnificenza della storia di Belluno, del durissimo periodo di invasione austro-tedesca, che oggi ospita attività culturali e sportive. Tutti i bellunesi sanno dove si trova Villa Montalban, un po’ perché è uno dei tesori architettonici del bellunese, ma un po’ anche perché è spesso teatro di grandi feste che coinvolgono moltissime persone, nonché di attività culturali ed eventi sportivi. Oggi noi vogliamo raccontarvi la storia di questa villa isolata che sorge su un terreno pianeggiante e dietro la quale, come uno smisurato e oscuro scenario, si innalza la ripida e boscosa parete meridionale del Monte Serva. Non si conosce la data precisa di costruzione della villa, né chi fu l’architetto che la progettò. Nel corso degli anni sono state formulate differenti supposizioni in merito a questa questione, tuttavia l’opinione più condivisa è quella che la fa risalire alla prima metà del ’600. Ciò che invece c’è di certo è che a commissionare il complesso fu la famosa famiglia Fulcis, una delle più ricche e potenti di Belluno, che nel corso dei secoli fece costruire svariati palazzi nel centro storico di Belluno e altre ville nel contado. Sapete perché la famiglia Fulcis era così ricca? Grazie alle attività militari. Molti dei membri di questa famiglia, infatti, erano cavalieri gerosolimitani impegnati nelle guerre contro

i turchi, fatto questo che poté assicurare alla famiglia Fulcis molte e influenti amicizie, anche fuori dal territorio bellunese. La famiglia Fulcis dicevamo: ma allora perché si chiama Villa Montalban? Ve lo spieghiamo subito. Dopo la morte dell’ultimo discendente della famiglia Fulcis, Fulcio Fulcis, avvenuta proprio nella villa, la proprietà della tenuta passò al nipote Damiano Miari, previa assunzione del doppio cognome Miari-Fulcis; pochi anni dopo però, per via matrimoniale, subentrarono i conti Montalban. Ecco, il mistero è svelato! Anche se c’è da dire che il nome per esteso della villa sarebbe Fulcis-Montalban, però è conosciuta da tutti solo col secondo nome. Ma torniamo alle fattezze della villa. Dovete sapere che al tempo del suo splendore massimo questa perla bellunese dominava al centro di una vastissima tenuta agraria: fate conto che il territorio si estendeva dalla località di Sargnano fino a quella di Andreane, e dalle pendici del Serva giungeva fino al fiume Piave. Oggi l’area di pertinenza della villa si è notevolmente ridotta e conta “solamente” 7 ettari; il terreno circostante la villa inoltre non conserva più gli originari abbellimenti di statue e fontane. Già, perché il terreno antistante la villa non era certo come lo vediamo noi adesso. Provate a immaginare come doveva essere arrivarci davanti in carrozza ai tempi d’oro: dinnanzi agli occhi del SOTTOVOCE

2018 • QUADRIMESTRE I

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CONOSCERE visitatore si srotolava il lungo viale con i cancelli, scenograficamente allineati sull’asse meridiano della villa, che aprivano la strada a un suggestivo percorso che si concludeva nella corte, girando attorno alla fontana per scendere poi davanti al portico d’entrata. Non a caso Villa Montalban viene considerata “forse il primo esempio con caratteristiche monumentali costruito nella vallata bellunese” (Alpago Novello), e questo per due motivi: per dimostrare le ricchezze della casata, ma anche per celebrarne le vittorie militari. La struttura, esternamente sobria e lineare, al suo interno custodiva preziose decorazioni oggi in gran parte perdute. Sulla facciata della villa sono dipinti due grandi stemmi nei quali è riprodotta l’aquila ad ali spiegate dei Fulcis, con la stella dei Cavalieri di Malta, che artiglia un nemico. Intorno trofei militari, cannoni e bandiere.

Ognuno dei due stemmi ha sotto una meridiana. Villa Montalban durante la Grande Guerra, purtroppo, e in particolare nel corso dell’invasione austro-tedesca del 1917-18, fu gravemente danneggiata e di conseguenza abbandonata a se stessa, diventando oggetto d’atti vandalici fino agli anni ’30. Successivamente venne acquistata dalla Pontifica Opera di Assistenza, che la trasformò a uso di colonia estiva; nel 1958 fu oggetto di pesanti lavori di restauro e infine, nel 1976, l’intero complesso fu acquistato dal Comune di Belluno. Nel corso degli ultimi anni è stata sede di una scuola professionale, di società sportive e di attività culturali. Una curiosità: la villa ha ospitato il maresciallo Massena nel 1799, il vicerè Eugenio Napoleone nel 1809, Vittorio Emanuele III ed Elena di Savoia nel 1903. fonte adorable.belluno.it

Le brevi

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• Il lago Fedèra – Meta stupenda, e ideale in questo periodo estivo, per il contesto ambientale e la grande varietà di itinerari per raggiungerlo. Il Bec del Mezodì, che si specchia sulle sue acque smeraldine, arricchito dalla scenografia della Croda del Lago, forma una delle immagini naturalistiche più spettacolari, amate dal grande scrittore e giornalista bellunese Dino Buzzati. Lo si può raggiungere, partendo dal Passo Giau, in circa 1 h e 45’’, con una camminata non eccessivamente impegnativa, o in alternativa, in mountain bike o con la jeep. Lungo il percorso si incontra il sito archeologico mesolitico dell’“Uomo di Mondeval”. Il livello dell’acqua è sempre costante per la presenza di sorgenti sotterranee. Intorno a questo gioiello della natura, a 2.000 metri di dislivello, si intrecciano miti e leggende che lo rendono ancora più incantevole. • Brent de l’Art – Senza andare in Arizona, non lontano da Trichiana, si possono ammirare dei canyon dai colori eccezionali, creati dal millenario lavoro delle acque. È un’interessante escursione, per gli amanti della fotografia e per chi desidera trovare magie incontaminate della natura, lontana dai “soliti” itinerari turistici. Il nome “Brent de l’Art” deriva da un’espressione dialettale, ovvero da “Brentana” (la piena del fiume Brenta) e “Art” (il torrente Ardo). Redazionale 2018 • QUADRIMESTRE I

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Trichiana - Brent de l'Art


LETTURE

Erio Bernard Le cose belle nel temporale della vita Fuse vera Te l let, sot le piete al calduz come na bestiola che dorme te l so cuz. Son mi, dopo na longa iornada, content che anca sta fadiga la è pasada. Na ociada al sofito e an pensier al Signor, i oci se sera, e 1 son riva a favor. Al cor bat calmo senza problemi, l’incosienza laora priva de schemi. Ogni to volontà gnen mesa da parte e na fantasia che no te domina gnen a catarte; no la porta sempre ben, la te fa anca sofrir, ma co la porta robe bele, te toca gioir. Co se presenta a ti an mondo de robe bele: amori, sentimenti, afeti, te vede solo quele. Te incontra persone piene de dolceza e te sola senza ale co n baso e na careza. No te avaria mai pensà de aver tanta considerazion e, senza olerlo, te ciapa l’emozion; al par proprio che tut sia vera te à parfin desmentegà la stancheza dela sera. Al brut l è quando che te te sveia al inproviso con ancora davanti quel bel soriso; te te rende cont che tut lé pasà e ndat via e te resta an pensier: se fuse vera, che bel che saria!

acquerello di Anna Pietrogrande

Temp che busna Tut an grisor, a trati ciaro, a trati scur, ma 1’aria che tira no promet ben de segur.

Sciantis e ton sempre pi fisi, la luce che bala, arde al olivo benedet con doi bronze te na pala.

Al brontolament del ton che gnen da lontan no l promet zerto la bona man.

I det incrosadi, na orazion al Signor con la speranza che l se contente de far solo rumor.

Te vede le neole sbregade da strise de fogo: podarie capitar tempesta grosa come an ovo.

Diese menuti col cor in gola, ma par fortuna al se cio via e pian pian al mola.

Quela neola pi ciara in mez a quele negre no la fa zerto star le persone alegre.

SOTTOVOCE

Na sfesa de ciaro, de celo seren da la val la te dis che l bon temp al gnen; e co finalmente tut lè pasà, se se sent tuti meio e se tira al fià. 2018 • QUADRIMESTRE I

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RUBRICHE

La strada dei sapori La gastronomia delle Dolomiti Bellunesi

Dieci magnifici itinerari per 18 formaggi tradizionali, tra cui i “TOP”: il Malga bellunese, il Bastardo del Grappa, il Nevegal, lo Zigher, lo Schiz; 7 formaggi tipici, tra cui la Cacciotta cipollina, il Gresol, il Civetta; e non mancano i formaggi biologici, tra cui il Cansiglio e il Latteria Alpago. Tra le eccellenze “saporite” il Fagiolo di Lamon IGP e il Miele delle Dolomiti DOC. E ora una ricetta estiva, veloce, da servire come antipasto.

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2018 • QUADRIMESTRE I

SOTTOVOCE

Stuzzichino Schiz Dosi per 4 persone: 300 g. di Schiz, 50 g. di olio extra vergine d’oliva, un po’ d’aceto, sale, foglioline di timo fresco. Preparazione: amalgamare in una tazza l’olio, l’aceto, il sale e le foglioline di timo e versare la mistura sullo Schiz tagliato a fettine sottili o tocchetti, su un piatto di portata. Lasciare macerare per circa un’ora. Servire con crackers o crostini. Redazionale


Arena di Verona

96° Opera Festival 2018 dal 22 giugno al 1° settembre

Carmen

Aida

Turandot

Nabucco

Regia Hugo de Ana Nuovo allestimento

Regia Franco Zeffirelli

Regia Franco Zeffirelli

Regia Arnaud Bernard

di Georges Bizet

22 · 29 giugno 6 · 11 · 17 · 21 luglio 3 · 9 · 12 · 22 25 · 28 · 31 agosto

di Giuseppe Verdi 23 · 28 giugno

30 giugno

7 · 12 · 20 · 28 luglio

8 · 10 · 14 · 19 · 22 · 27 luglio

5 · 13 · 18 · 26 luglio

10 · 18 agosto

2 · 5 · 7 · 11 · 19 · 23 · 29 agosto 1 settembre

Roberto Bolle and Friends 25 luglio

di Giuseppe Verdi

di Giacomo Puccini

Il Barbiere di Siviglia di Gioachino Rossini Regia Hugo de Ana

Special Opera Night 26 agosto

Foto: ENNEVI | Art: Welcome

4 · 8 · 17 · 24 · 30 agosto

www.arena.it · (+39) 045 800 51 51 Major Partner

Special Partner In caso di necessità la Fondazione Arena di Verona si riserva il diritto di modificare il presente programma.


Come sostenerci concretamente s CON "ONIlCO "ANCARIO "ANCO 0OPOLARE &IL 6ERONA VIA &RATELLI #ERVI CODICE )"!.

IT83B0503411729000000300000 s CON !SSEGNO NON TRASFERIBILE intestato a: Ass. Oncologica Italiana Mutilati della Voce Onlus da inviare in busta chiusa a: AOI Onlus - via Fratelli Rosselli n.11 - 37138 Verona s CON "OLLETTINO POSTALE conto corrente postale n. 16702375 intestato a: Ass. Oncologica Italiana Mutilati della Voce Onlus, via Fratelli Rosselli n.11 - 37138 Verona s CON IL PER MILLE Indica nell’apposita casella della dichiarazione dei redditi il nostro CODICE lSCALE 80025880230 s COME 6OLONTARIO, offrendo parte del proprio tempo per aiutare chi ne ha bisogno


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