Cuidar vida, velar la muerte. Diario de una antropóloga en una Unidad de Cuidados Paliativos

CUIDAR LA VIDA, VELAR LA MUERTE

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5 Colecciรณn dirigida por Rosa Navarro Durรกn

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Olga Soto Peña

CUIDAR LA VIDA, VELAR LA MUERTE Diario de una antropóloga en una Unidad de Cuidados Paliativos

Prólogo de Pilar Sanchiz Ochoa Epílogo de José Luis Royo Aguado

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Cuidar la vida, velar la muerte : Diario de una antropóloga en una Unidad de Cuidados Paliativos / Olga Soto Peña ; prólogo de Pilar Sanchiz Ochoa ; epílogo de José Luis Royo Aguado. — Barcelona : Anthropos Editorial, 2016 142 p. ; 21 cm. (Divulga ; 5) Bibliografía p. 137-139 ISBN 978-84-16421-33-6 1. Oncología 2. Cuidados de enfermería en pacientes terminales 3. Hacer frente a la enfermedad y a determinados trastornos y dolencias 4. Hacer frente a la muerte y al duelo 5. Cuestiones personales y sociales: muerte y duelo I. Sanchiz Ochoa, Pilar, pról.

II. Royo Aguado, José Luis, epíl. III. Título IV. Colección

La publicación de este libro ha sido posible gracias al apoyo del Departamento de Antropología Social, Psicología Básica y Salud Pública de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.

Primera edición: 2016 © Olga Soto Peña, 2016 © Anthropos Editorial. Nariño, S.L., 2016 Edita: Anthropos Editorial. Barcelona www.anthropos-editorial.com ISBN: 978-84-16421-33-6 Depósito legal: B. 12.358-2016 Diseño de cubierta e ilustración: Javier Delgado Serrano Diseño, realización y coordinación: Anthropos Editorial (Nariño, S.L.), Barcelona. Tel.: (+34) 936 972 296 Impresión: Lavel Industria Gráfica, S.A., Madrid Impreso en España - Printed in Spain Todos los derechos reservados. Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra (www.conlicencia.com; 917021970/932720447).

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Este trabajo, de enfoque antropológico e intimista, de estilo ágil, sencillo y cordial, hace que su lectura se convierta en una experiencia amena y emocionante, no solo para los profesionales que puedan desarrollar su trabajo en cuidados paliativos, sino también para todos aquellos a quienes importan los límites abisales de la vida: el amor y la muerte.

Un libro escrito desde el conocimiento y la compasión.

EZEQUIEL BARRANCO Médico en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Lázaro de Sevilla

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Prólogo

Cuando finalicé la lectura de esta emotiva descripción etnográfica sobre la muerte, dos cuestiones acudieron a mi mente: una, relativa a la implicación de la autora en el tema objeto de su estudio; otra, sobre la reacción de la gente ante la enfermedad y el final de la existencia. ¿Podemos hablar, desde una amplia perspectiva antropológica, de emociones aprendidas en la sociedad y la cultura en que se vive? ¿Son comunes en ellas las creencias, ideas, sentimientos y actitudes acerca de la vida y destino humanos?

Sorprende la entereza de Olga Soto al indagar y desvelar aquello que nuestra cultura deja siempre en la sombra, pues focaliza su trabajo en las emociones de los enfermos y sus familiares ante la muerte. El texto es una clara fusión de percepción y participación: la investigadora está inmersa en su objeto de estudio; en él no hay distinción entre vivir y pensar las cosas.

Sus sentimientos y emociones se unen a los de las personas que observa. ¿Qué motiva que ciertas etnografías estén habitadas por el sujeto-autor, mientras otras muchas se sumergen en el anonimato? En esta etnografía el espíritu de la autora está presente en cada una de sus páginas. Aquí se nos muestra la narradora y casi protagonista de la historia contada; cada párrafo nos transmite sus vivencias personales, dada su cercana relación con la muerte. Ella, mejor que otros antropólogos, es capaz de comprender que el mal y el sufrimiento acompañan toda la vida del ser humano, pues las muertes de familiares y personas queridas revelan una empatía que alienta por igual el proceso de creación razonado y el intuitivo, acercándonos a otros enfoques para comprender al ser humano. La reflexividad aflora a lo largo del proceso de investigación con preguntas como: «¿Hago esto por altruismo, fraternidad, compasión, misericordia, filantropía...? ¿Me mueve el interés de servir, sin más, a los demás, o busco el frío y distanciado conocimiento del entomólogo?».

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¿Cómo deberían ser las etnografías que se refieren a la muerte? Renato Rosaldo reflexiona sobre este concepto después de sufrir la desaparición trágica de su esposa.1 Señala que el discurso etnográfico sobre el fin de la vida tiende a ignorar las prácticas culturales y las experiencias vividas, caracterizadas por la improvisación, la externalidad y la particularidad. En lugar de ello se concentra en la formalidad, la superficialidad y la generalidad; y ello, aparte de ser inhumano, ofrece como resultado un análisis social superficial.

La formalidad refiere a la práctica de descubrir sucesos humanos como si éstos fueran normales, altamente modificados, y como si se repitieran siempre de la misma manera. Tales relatos eliminan las variaciones significativas en cuanto a tiempo, ritmo y fuentes de alteración. La externalidad alude a la distancia con la que escriben los etnógrafos; supuestamente, esta distancia confiere objetividad, pero también objetiviza al producir descripciones que no toman en consideración la subjetividad de las personas descritas. La generalidad nos habla de la manera en que muchos relatos ponen énfasis, no en los sufrimientos particulares del duelo, sino en recetas convencionales para afrontarlo. Quizás la idea de cultura compartida lleva a los analistas a suponer que solo deben explorar las formas idénticas que se dan en un grupo; además, al seguir las normas de escritura de su disciplina, los etnógrafos tienden a hacer de sus relatos algo superficial, tomando distancia del sufrimiento, mientras buscan los mínimos comunes denominadores que hacen de los hábitos en torno a la muerte algo no distinto uno del otro.

Pero, ¿cómo escribir sobre la vida de otras personas, de modo tal que se preserven las diferencias sin perder de vista las similitudes? El texto de Olga nos da las respuestas; así, aunque todos los enfermos terminales entrevistados convierten en cardinal el sentimiento religioso, unos como Carmen se «rebelan», mientras otros acentúan sus oraciones en petición de ayuda, sobre todo encaminadas a los santos que, como «héroes culturales», los sienten más cercanos que al Dios trascendente. Otro aspecto compartido por estos enfermos es la necesidad de reflexionar sobre sus vidas recordando el pasado; sin embargo, las diferencias aparecen en el énfasis con que destacan unos episodios so1. Rodrigo Díaz Cruz (ed.) (2006).

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bre otros: el tiempo, las relaciones familiares, los recuerdos de una felicidad remota, etc.

Las normas de la disciplina antropológica para describir, habitualmente, son ineficaces cuando se refieren a las emociones. Los etnógrafos escriben más como testigos de un espectáculo ajeno que como personas que conversan con los participantes. El investigador permanece como espectador, atestiguando los sucesos desde el exterior, sin indagar sobre las experiencias subjetivas de los dolientes. ¿Cómo explorar problemas de significado, sentimientos e imaginación? Ideas sobre felicidad, seguridad, justicia o injusticia divina, verdad, alegría, tristeza, esperanza, miedo, dolor, muerte y sufrimiento, ¿cómo abordarlas científicamente? Las actitudes, preferencias y fines que confieren sentido a la vida, ¿cómo transmitirlas? ¿Cómo hacerlo con los aspectos morales y religiosos del grupo? Olga en este conmovedor relato penetra en el sufrimiento humano de estos pacientes junto con las experiencias de sus familiares, intentando a la vez reflejar las emociones de los especialistas que los atienden. Nos transmite los sentimientos que los actores del drama experimentan a través de sus palabras, sus gestos y sus biografías. Esta etnografía amplía nuestra imaginación al mostrarnos cómo esas personas conciben y se enfrentan a los momentos esenciales de la vida, como la enfermedad y la muerte. En definitiva, el texto está configurado por la integración afectiva de la autora con todas ellas. Precisamente, señala que su obra «dibuja no solo la relación que mantiene con los informantes (enfermos, familiares, facultativos), sino sus propias vivencias en el desarrollo del trabajo de campo». Creo que este discurso basado en la experiencia personal, que particulariza, puede ofrecernos otra manera de representar diversas formas de pensar, sentir y aceptar o rechazar la muerte.

Al otorgar voz a pacientes, familiares, médicos y enfermeros, Olga, además de revelar sus sentimientos personales, consigue abordar el sufrimiento humano ante la inexorabilidad de la muerte, con la singularidad del artista que se adentra en el campo científico.

PILAR SANCHIZ OCHOA Diciembre 2015

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Introducción

Si el hombre corporiza la cultura,1 qué mejor forma para entender lo que hoy somos, como cultura, como naturaleza humana y como sociedad, que estar aquí, en el Hospital de San Lázaro de Sevilla, en este final de trayecto en el que sociedad, cultura y naturaleza se topan, definitivamente, con la muerte.

Este libro relata la historia de una presencia dolorosa y temida. Pretender abordar el sufrimiento humano ante la proximidad de la muerte no es tarea fácil. No creo que haya alguien que no se sienta abrumado ante la presencia de una enfermedad como el cáncer, o aliviado cuando se cree a salvo de ella. Y aunque el texto esté narrado en primera persona, está claro que esta historia no es mi historia, o no solo es mi historia, sino, sobre todo, retazos de la vida de otros que me permitieron acompañarles durante los últimos días de su vida.

El uso de la oralidad en este texto, mediante la literalidad narrativa, el diálogo, pretende hacer más fluido y vital ese viaje de ida y vuelta que implica, necesariamente, el ejercicio del conocimiento. Los momentos que aquí aparecerán no son una colección de hechos sin más, se han elegido esos, y no otros, por ser, a mi parecer, suficientemente significativos. Habitar la realidad del sufrimiento humano nos obliga a aceptar nuestra subjetividad, nuestra emotividad, para, al mismo tiempo, buscar la forma de distanciarnos de ella, y así intentar ahondar en su comprensión sin olvidarnos de las situaciones y los contextos en que se manifiesta.

Acaso, solo nos quede la posibilidad, a modo de caleidoscopio, de dejarnos impregnar por las tonalidades cromáticas y la densidad del sufrimiento ante la muerte.

Este lugar aúna muchos elementos esenciales que permiten asomarse impúdicamente a la condición más desnuda del ser humano. Estar frente a la muerte nos interpela a todos, nos trastoca, como personas y como profesionales.

1. M. Mead (2004).

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Y ¿cómo separar las emociones de los pacientes, profesionales, de las mías propias?, ¿cómo perseguir una pretendida neutralidad en las ciencias del conocimiento cuando ésta no es posible?, ¿cómo mediar en las interferencias del propio investigador? Si la sola presencia del investigador modifica el escenario, éste debe contemplarse como un actor más y, en consecuencia, mantenerse especialmente alerta ante las relaciones que se establecen. Por ello, el lector se encuentra con un texto escrito en primera persona, donde la biografía del propio autor se enhebra con las biografías de los pacientes, de los profesionales, donde la cercanía con personas, con la institución, con la viveza del dolor y el sufrimiento, genera cambios. Cambios que muestran el sentido iniciático de este viaje por la enfermedad y la muerte, que me llevó desde los años 2009 al 2013 al hospital de San Lázaro, en Sevilla. Y aquí estoy, con mi insuficiente escalpelo de antropóloga, a sabiendas de que no alcanzaré a diseccionar las razones últimas del dolor, de que tan solo me será posible estar junto a él para contarlo.

Trabajando en el hospital me he dado cuenta de que tres palabras, tiempo, lugar y sentimiento, vertebran toda una vida.

Y es así como iniciaba cualquier relación con un paciente, ¿cómo se siente?, ¿cómo se siente ahora, aquí, en esta habitación de hospital, con el cuerpo debilitado por la enfermedad? Esas tres palabras, dichas por un extraño, podían iniciar horas de conversación y permitirnos atisbar una vida.

He intentado poner voz a los pacientes, pero también a los familiares, amigos y profesionales que los cuidaron y acompañaron hasta el final. Esta historia no acaba del todo bien, o al menos todo lo bien que a uno le gustaría. Frente a quienes lucharon con esta enfermedad y la vencieron, están quienes también lucharon, puede que incluso con más arrojo que aquellos, y sin embargo perdieron.

Supongo que fue la intuición, los vínculos, los afectos lo que me llevó un 12 de junio de 2009 a las puertas de este hospital.

Ese día alguien muy querido para mí se batía contra el cáncer muy cerca de aquí. Esta enfermedad había vuelto de nuevo a mi familia después de unos años de ausencia.

Pese al optimismo creciente en el ambiente sobre la eficacia de los nuevos tratamientos, yo me temía lo peor. Este era el quinto caso que yo conocía en mi familia y, hasta el momento, solo uno de ellos se había resuelto a favor de la vida.

Y ese día empecé a escribir.

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Índice

AGRADECIMIENTOS ........................................................................

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PRÓLOGO, por Pilar Sanchiz Ochoa ..............................................

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INTRODUCCIÓN ..............................................................................

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PRIMERA PARTE 12 de junio de 2009. Afrontando el cáncer ...................................

El abrazo de Manuel a su padre. Qué puedo hacer si mi papá llora .......................................................................

El hospital ....................................................................................

La enfermedad hoy .....................................................................

Los cuidados paliativos. Historia de una disidencia ..................

Amanecer en San Lázaro. En este lugar hay que ir despacio, piénsatelo ...............................................................................

Sensibilidad y profesionalidad ....................................................

Cuando el que muere se convierte en un trasto incómodo ........

El visto bueno de la institución. Un rito iniciático .....................

El proyecto. Empezando la casa por el tejado ..............................

Las puertas del hospital. Un universo distinto ............................

La bata blanca .............................................................................

El primer paciente .......................................................................

La ira contra el mundo y contra Dios .........................................

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SEGUNDA PARTE Diego. Claudicación familiar y negociación .................................

Aprobación de la Ley de Muerte Digna ...................................... ¿El fin del dolor? .........................................................................

Jénifer. El peligro de la iatrogenia sanitaria .................................

Negación del dolor ......................................................................

Trascender el dolor ......................................................................

Manuela. De la depresión a la aceptación de la muerte ................

El dolor y el humor .....................................................................

Inmaculada. Sobreviviendo al miedo ...........................................

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Volver a empezar. Dudas y ambivalencias del proceso de investigación ......................................................................

El estigma de «lo social» .............................................................

La etnografía ...............................................................................

Las partes y el todo ......................................................................

Dudas metodológicas ..................................................................

Cambios epidemiológicos. De la distinción del tabaco a su ostracismo ......................................................................

Verónica. Vuelva usted mañana ...................................................

Los refranes de Encarnación. Gravedad y delicaleza ...................

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TERCERA PARTE Sofía. Los vínculos y los afectos ...................................................

La sesión clínica. Una forma de reciclarse en equipo ...................

Krasimir. Soledad, pobreza e inmigración ....................................

Vasile. La comunicación intercultural .........................................

Los cambios durante la enfermedad ...........................................

Lola. Sensibilidad e intuición ......................................................

La anbigüedad del antropólogo ..................................................

La entrevista a los profesionales .................................................

Iniciación en los domicilios ........................................................

Angelina y sus fandangos ............................................................

Ernesto. Carencias asistenciales. ¿Y si empeora durante el fin de semana? ....................................................................

Las estaciones y los días ..............................................................

Transferencia y contratransferencia ...........................................

Tomar distancia ...........................................................................

Estos profesionales son gente extraña ........................................

El sufrimiento de los profesionales .............................................

Sara y el mirlo blanco. La muerte aceptada .................................

99 101 102 104 107 108 110 112 113 117

EPÍLOGO, por José Luis Royo Aguado ..........................................

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BIBLIOGRAFÍA ...............................................................................

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