Mit anderen Augen

An Giusy und Giorgio, der uns die Welt sehen ließ mit anderen Augen.

Disordine!

WS22/23 - PROJECT VC-1B

Faculty of Design and Art - Unibz

Einführung

Trotta cavallino Oggi cosa facciamo? La stufetta è qui Mi piace stare con te L’abitudine di scappare Non trovo la maglietta viola Che fame Lì, vicino ai peperoni La lista della spesa L’ordine nel disordine Kredite

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Die Alzheimer-Krankheit (AD) ist die häufigste Form der Demenz, eine neurodegenerative Erkrankung der Nervenzellen, insbesondere derjenigen, die Lern- und Gedächtnisprozesse regulieren. Sie tritt meist bei älteren Menschen auf und kann verschiedene Formen und Merkmale aufweisen. Trotz intensiver Forschung sind die medikamentösen Therapien für Alzheimer - und andere Formen der Demenzderzeit noch unbefriedigend. Mit den zur Verfügung stehenden Medikamenten lassen sich bescheidene Verbesserungen der Symptome erzielen, die über einen unterschiedlich langen Zeitraum anhalten und zu einer Verlangsamung der Entwicklung des klinischen Bildes der AlzheimerKrankheit führen. In vielen Fällen sind nicht-pharmakologische Therapien wie kognitive Stimulation, Reorientierungsund Reminiszenztherapie, Musiktherapie, körperliche Bewegung, aber auch andere Techniken, die je nach Krankheitsstadium angepasst werden, sinnvoll. Es ist falsch zu sagen, dass “es nichts zu tun gibt”; im Gegenteil, es gibt viel zu tun. Gegenwärtig können wir nicht mit einer Heilung rechnen, aber wenn wir unsere Sichtweise ändern und die Krankheit akzeptieren, indem wir den

Menschen mit Demenz wertschätzen, können wir vorschlagen, nach dem größtmöglichen Wohlbefinden zu leben.

Die Ausstellung befasst sich mit der Alzheimer-Krankheit und einigen nützlichen Tipps für diejenigen, die am Leben des Patienten beteiligt sind. Sie soll Menschen, die tagtäglich mit dieser Situation konfrontiert sind, praktische und moralische Unterstützung bieten und sie über die verschiedenen Stadien der Krankheit und insbesondere über den Umgang mit einigen der daraus resultierenden Schwierigkeiten aufklären. Diese Ausstellung wird so zu einem konkreten Anreiz, Familienmitglieder und Freunde mit den richtigen Informationen, Geschichten und Fotos zu unterstützen, die zum Nachdenken anregen. Die Untersuchung basierte auf dem Studium von 15 praktischen Karten, die vom Ministerium angeboten wurden, um zu zeigen, wie man sich in der Situation der Pflege eines AlzheimerPatienten verhalten sollte. Aus diesen 15 Karten wurden die 10 Hauptthemen ausgewählt, die Sofia und Annagiulia - die Kuratorinnen der Ausstellung - mit ihrer Tante Giusy und ihrem Großvater Giorgio aus erster Hand erfahren haben.

Musiktherapie ist ein Ansatz, der als nonverbales Kommunikationsmittel unter Verwendung von Musik und Klang eingesetzt werden kann. Musik ermöglicht zwischenmenschliche Kommunikation durch Mediation. Vertraute Musik kann Elemente der Vorhersehbarkeit enthalten, die für Entspannung sorgen können; umgekehrt kann Musik, die man noch nie gehört hat und die weniger vorhersehbar ist, die Unruhe verstärken. Es ist wichtig, immer auf die Lautstärke des Tons zu achten: Wenn er zu laut ist, kann er das Gegenteil des gewünschten Effekts bewirken.

“Op, op, trotta cavallino” war der einfache und spielerische Refrain aus den 1930er Jahren, den wir Opa Giorgio in den schwierigsten Momenten seiner Krankheit zur Beruhigung vorgesungen haben. Ab und zu schaute uns Opa verwirrt an, weil er nicht wusste, wer wir waren und wo er war, und in diesen Momenten kam sein Lieblingssänger Natalino Otto zu Hilfe. Großvater Giorgio liebte nie Musik, aber die Musik seiner Jugend entspannte ihn besonders. Er nahm sie in die Hand und konnte die Texte jener Lieder wiedergeben, die schließlich zu seinem Anker für die Erinnerungen an sein früheres Leben wurden.

Bei der Pflege eines an Alzheimer erkrankten Menschen ist die Organisation des Tagesablaufs von grundlegender Bedeutung. Zielloses Umherwandern führt dazu, dass die Person unruhig wird. Man muss Aktivitäten planen und dafür sorgen, dass der Patient alles tun kann, was ihm Spaß macht. Die Teilnahme an einer Aktivität verleiht Würde und Selbstwertgefühl. Es ist notwendig, über die Unfähigkeit der Person hinwegzusehen; sie muss überzeugt sein, dass sie immer helfen kann.

Die Person kann sich im Laufe der Zeit verändern, einige Fähigkeiten verlieren und andere beibehalten, soweit es ihr möglich ist. Die Art und Weise, wie eine Tätigkeit ausgeführt wird, ist wichtiger als das Endergebnis.

Tante Giusy musste immer etwas tun, sie konnte nicht stillsitzen. Man konnte sie nicht ohne eine Beschäftigung lassen. Meine Tante Giusy las gerne die Zeitung. Sie hat es ständig gelesen. Eines Tages drehte ich mich kurz um - wirklich nur kurz - und der Schaden war angerichtet: Tante Giusy hatte den Kaffee verschüttet. Aufgeregt versuchte sie, den Schaden zu beheben. Die Zeitung hatte sich in einen Lappen verwandelt, und so rieb sie damit über den ganzen Tisch. Hatte sie zufällig ihre geliebte Zeitung vergessen? Das spielte keine Rolle, ich dankte ihr trotzdem für ihre Hilfe.

Bei der Pflege eines AlzheimerPatienten ist es wichtig, die Umgebung der Person zu berücksichtigen. Da der Betroffene oft nicht mehr in der Lage ist, offen zu sagen, was ihn ärgert, aufregt oder ängstigt, ist es unsere Aufgabe, ihn vor all den Reizen zu schützen, die ihm schaden können. Daher ist es wichtig, die Umgebung des Kranken gut zu beobachten, um sie so sicher wie möglich zu machen, was die neuen Anforderungen an sie betrifft.

Für den Menschen können selbst die einfachsten Haushaltsgeräte gefährlich sein. Um das Risiko zu verringern, lassen Sie alltägliche Gegenstände in Sichtweite liegen und entfernen Sie solche, die das Kind nicht mehr erkennen kann.

Tante Giusy vergaß manchmal, wie die Geräte funktionierten. Wir hatten immer Angst, dass sie sich etwas antut, also nahmen wir den Mixer, die Mikrowelle und den Wasserkocher aus der Küche und drehten das Gas ab, natürlich ohne es ihr zu sagen. Wir könnten ein bisschen entspannter sein. Doch eines Tages konnten wir den Toaster nicht mehr finden. Tante Giusy hat uns gezeigt, wo er zu finden ist: ‘Der Toaster ist hier’.

Wenn wir mit jemandem zusammen sind, ist es unmöglich, nicht zu kommunizieren. Auch wenn wir schweigen, sagen wir einander viel. Mit der Krankheit verändern sich unweigerlich sowohl die Ausdrucksmöglichkeiten als auch die Fähigkeit, andere zu verstehen. Kommunikation ist jedoch mehr als nur Sprechen und Zuhören: Sie umfasst Gesten, den Tonfall, die Mimik, den Blick, den Kontakt mit einem Arm oder einer Hand. Wo die Sprache nicht mehr reicht, kann man sich oft auf die Bedeutung einer kleinen Geste verlassen, um das auszudrücken, was nicht verbal gesagt werden kann.

Tante Giusy fiel es immer schwerer, sich auszudrücken, und es fiel ihr immer schwerer zu verstehen, was andere sagten. Sie fand nicht die richtigen Worte, wiederholte die gleichen Dinge und verlor den Faden. Sie sprach wieder ihren einheimischen Dialekt und benutzte eine Menge Schimpfwörter. Sie hat viel gestikuliert. Es brauchte viel Geduld und Verständnis, wir mussten ihr das Gefühl geben, dass wir ihr zuhören und versuchen, sie zu verstehen. Wir sahen ihr in die Augen, um ihr zu zeigen, dass wir ihr Aufmerksamkeit schenkten. Sie brauchte Zeit, um sich auszudrücken, aber wir haben sie immer ermutigt.

Eine der größten Sorgen derjenigen, die eine an Alzheimer erkrankte Person betreuen, ist, dass sie sich verirren und in Gefahr geraten könnte. Es ist wichtig, das Weglaufen zu verhindern und einzuschränken. Machen Sie die Wohnung sicher, ohne dass sich die Person eingesperrt fühlt. Stellen Sie fest, welche Gefahren in der Umgebung lauern könnten, und versetzen Sie sich in seine Lage: Ist es einfach, aus der Garage oder der Küche zu kommen? Wenn Sie einen Ort verbergen, z. B. indem Sie die Tür mit einem Vorhang abdecken, dürfen keine sichtbaren Zeichen - z. B. Vorhängeschlösservorhanden sein, da die Person sonst das Gefühl hat, ihrer Freiheit beraubt worden zu sein.

Tante Giusy und Großvater Giorgio hatten die Angewohnheit, wegzulaufen. Sie erkannten den Ort, an dem sie lebten, nicht mehr und fühlten sich in einer neuen und fremden Umgebung verloren. Vielleicht wollten sie alte Gewohnheiten wiederholen, etwas, das zu ihrer alten täglichen Routine gehörte. Beide litten unter der “Dämmerungskrise”: Sie neigten dazu, abends in ihre alten Häuser zurückzukehren, die nicht mehr existierten. Um sie an der Flucht zu hindern, hatten wir die Schublade, in der sich normalerweise die verschiedenen Schlüssel befanden, durch eine große Truhe mit sicheren Dingen ersetzt, die sie gerne hatten. Sie stöberten stundenlang darin herum.

Eine an Alzheimer erkrankte Person wird nach und nach immer größere Schwierigkeiten haben, sich selbst zu versorgen. Anfangs scheint sie noch recht selbstständig zu sein, aber ihre Betreuerin wird immer mehr Verantwortung für ihre persönliche Pflege übernehmen. Viele Patienten gewöhnen sich leicht an die neuen Gegebenheiten und sind bei der Reinigung geradezu “erschüttert”, aber für andere kann es sehr schwierig sein, dies zu akzeptieren, weil sie diese Situation als einen Verlust an Unabhängigkeit und Privatsphäre empfinden.

Es kann hilfreich sein, sich in der Nähe der kranken Person um sich selbst zu kümmern. Wenn die kranke Person anfängt, sich gegen das Waschen, Kämmen oder Rasieren zu wehren, kann es eine große Hilfe sein, diese Dinge gemeinsam zu tun, um die Würde zu fördern.

Für die Tante war die Auswahl und das Tragen von Kleidung oft schwierig und frustrierend: Sie wusste nicht mehr, wie sie sich anziehen sollte, und fühlte sich mit der Auswahl überfordert. Wir würden ihr die bereits erstellten Kombinationen geben, damit sie sich nicht unter Druck gesetzt fühlt. Wenn es einen Stapel von Kleidern mit ähnlichen Farben gab - rosa, rot, lila - konnte Tante Giusy das lila Hemd nicht finden, sie konnte es nicht unterscheiden.

Wenn Sie einer Person beim Essen helfen, gestalten Sie diese Zeit angenehm, indem Sie die Mahlzeiten in einer ruhigen Umgebung servieren, fern von möglichen Ablenkungen, die Stress verursachen. Ebenso wichtig ist es, einfaches Geschirr zu wählen: einfarbige Teller, die sich gut von der Tischdecke abheben, Besteck, das unbedingt notwendig ist, und nichts, was rein dekorativ ist. Dadurch wird eine Verwirrung der kranken Person vermieden. Es ist nicht einfach, aber es wäre gut, dem Kranken zu erlauben, zu den Zeiten und auf die Art und Weise zu essen, die die Krankheit bestimmt hat.

Bei den Mahlzeiten von Tante Giusy habe ich den Tisch einfach gedeckt, nur mit Besteck und dem Nötigsten. Sie konnte sich oft nicht zwischen den Speisen auf ihrem Teller entscheiden, so dass ich ihr immer nur 1 oder 2 Sorten auf einmal servierte: zuerst das Kartoffelpüree, das sie so gerne mochte, und dann das Fleisch. Ich habe meine Tante immer ermutigt, selbst zu essen, aber jedes Mal passierte etwas Seltsames. Eines Abends ging ich los, um zwei Gläser Wasser aufzufüllen; ich hatte nicht einmal Zeit, an den Tisch zurückzukehren, und während Tante Giusy fröhlich mit mir plauderte, versuchte sie, die Suppe mit der Gabel zu essen. Sie schien nicht sonderlich verärgert darüber zu sein, dass sie es nicht tun konnte, aber ich reichte ihr wortlos den Löffel und sie nahm ihn.

Im Verlauf der Krankheit wird die Erkennungsfähigkeit des Patienten je nach Entwicklungsstadium auf unterschiedliche Weise beeinträchtigt. Am Anfang steht die physiognomische Erkennung (Gesichtsausdruck und Mimik), dann die Erkennung von Vertrautheit (Unterscheidung zwischen vertraut und fremd) und schließlich die analytische Erkennung mit der Assoziation Gesicht-Name-Rolle (Funktion). Nach dem Retrogenesemodell geht mit dem Fortschreiten der Krankheit zunächst die Fähigkeit verloren, Gesichter mit Namen zu assoziieren. Das für die Vertrautheit von Gesichtern scheint sehr widerstandsfähig gegen Schädigungen durch mögliches neues “Vertrautheitslernen” zu sein, und schließlich kann das für Gesichtsausdrücke betroffen bleiben.

Großvater Giorgio und Tante Giusy vergaßen manchmal, wo Alltagsgegenstände aufbewahrt werden sollten. Für sie war es manchmal normal, Gläser in die Mikrowelle zu stellen. Wir haben nie verstanden, warum, aber in ihren Augen war es richtig. Eines Tages fragte ich Tante Giuy, wo sie ihre Haarbürste hingelegt hatte, und sie konnte mir nicht antworten. Ich öffnete den Kühlschrank und fand dort neben den Paprikaschoten die Pinsel meiner Tante. Ich habe keine Fragen gestellt, ich habe sie genommen und ins Bad zurückgebracht. Mir wurde klar, dass es für sie nie etwas Falsches sein würde, dies zu tun.

Für diejenigen, die einen Alzheimer-Patienten betreuen, ist es wichtig, dass sie die verbleibenden Inhalte des Geistes des Patienten nutzen können. Man muss lernen, die im Individuum verbliebenen Fähigkeiten als “Talent” zu betrachten. Wir dürfen nicht fassungslos vor etwas stehen, das wir nicht verstehen.

Alzheimer ist eine schreckliche Krankheit, die dem Gehirn nach und nach alle Fähigkeiten nimmt und den Erwachsenen auf die Unfähigkeit und Unerfahrenheit eines Neugeborenen reduziert. Man muss ihnen das Gefühl geben, dass sie wichtig sind für das, was sie geworden sind.

Großvater Giorgio schrieb seine Gedanken oft auf ein Blatt Papier. Er hat immer gerne geschrieben: Briefe, Erinnerungen, Karten und manchmal sogar Gedichte. Als die Krankheit fortschritt, drückte er sich weiterhin schriftlich aus, aber etwas hatte sich verändert: Man konnte selten verstehen, was er schrieb. Wir fanden oft Notizen zu seinem täglichen Leben, vor allem Einkaufslisten, die praktisch unverständlich waren. Wir haben immer versucht, ihn bei Laune zu halten, ohne ihm klarzumachen, dass wir nicht verstehen konnten, was er uns mitteilen wollte. In seinem Kopf ergab alles einen Sinn.

Das Gedächtnis setzt sich aus verschiedenen Funktionen zusammen, und es ist möglich, jede dieser Funktionen gezielt und spezifisch zu stimulieren. Was die zeitliche Orientierung anbelangt, so ist es sinnvoll, Kalender bereitzuhalten und den Patienten aufzufordern, sie zu benutzen, indem man ihm einfache Fragen stellt, die ihm helfen, sich in einen vertrauten Raum und eine vertraute Zeit einzuordnen. Einfache, geordnete Situationen können ihn ruhiger und geistig entspannter machen.

Weitere Möglichkeiten, den Geist des Patienten zu stimulieren, sind: Orientierung im Raum, Aufmerksamkeit, Sprache und automatische Aktivitäten.

Die Aufrechterhaltung der Ordnung in Opa Giorgios Leben war sehr wichtig geworden. Wir haben immer versucht, seinen Tagesablauf so einfach und so ähnlich wie möglich zu gestalten wie vor seiner Krankheit. Wir schrieben alle unsere Geburtstage und die Jahrestage, die ihm besonders am Herzen lagen, in seinen Kalender. In einem kleinen Tagebuch trugen wir die Namen aller unserer Enkelkinder ein und schrieben auf, was wir gerade lernten. Alle 10 Minuten hatte er das Bedürfnis, noch einmal zu lesen, was in dem Tagebuch stand, aber in diesen 10 Minuten, bevor er alles vergaß, war sein Leben vollkommen in Ordnung. Er spürte die ganze Liebe, die er brauchte, um sich herum.

Disordine! WS22/23 - PROJECT VC-1B Faculty of Design and Art - UNIBZ

Dozenten: Pietro Corraini Gianluca Camillini Stephan Schmidt-Wulffren

Fotos: Sofia Aspromonte Annagiulia Ucci

Kuratoren der Ausstellung: Sofia Aspromonte Annagiulia Ucci

Redakteure von Texten: Sofia Aspromonte Annagiulia Ucci

Quellen: AIMA: Associazione Italiana Malati di Alzheimer https://www.aimareggioemilia.it

Weitere Informationen finden Sie auf der Website: https://www.aimareggioemilia.it/la-malattia/ consigli-per-prendersi-cura/.