Bollettino Angsa - 2008, n. 1/2

INDICE

EDITORIALE Lettera della nuova Presidente di Autismo Europa di Evelyne Friedel ........................................................................ pag. 3 Tavolo Nazionale di Lavoro sull’autismo.

Relazione finale ...............................................................................» 4 EDUCAZIONE Il sogno di un insegnante di sostegno di Milena Fortunato . ...................................................................... » 13 L’intesa Stato-Regioni del 2008 per l’accoglienza scolastica e la presa in carico degli alunni con disabilità di Salvatore Nocera ........................................................................ » 14 Onorevole Ministro di Alina Bertagnon . ........................................................................ » 17 Ultima riunione dell’osservatorio del Ministro della Pubblica Istruzione di Salvatore Nocera ........................................................................ » 18 Il nuovo Governo crea problemi all’integrazione? ..... » 20 ABA e comportamentismo ..................................................... » 21 Richieste per linee di azione per l’integrazione scolastica degli alunni con handicap in situazioni di particolare gravità ai fini scolastici .............................. » 21

L’ANGOLO DEI MEDICI Measles vaccination and antibody response in autism spectrum disorders tratto da PUB MED ......................................................................... » 45 SANITà Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico “PRIA-A” . ....................................... » 46 Progetto: assistenza a soggetti con disturbi dello spettro autistico .............................................................. » 61 VITA ASSOCIATIVA L’antipolitica e l’antidoto di Roberto Pietribiasi . .................................................................... » 64 ATTIVITÀ REGIONALI Lombardia Approccio ABA all’autismo . .................................................. » 66 Lazio Tivoli: un vero successo!!! ...................................................... » 66 Autismo e integrazione scolastica ..................................... » 66 Autismo e ritardo mentale: stato dell’arte e prospettive nel Lazio ............................................................ » 67

BUONE PRASSI Buone prassi nelle scuole della Sardegna ...................... » 30

Emilia Romagna Inaugurazione nuova sede Ferrara ................................... » 68

Il modello Abruzzo per l’autismo ...................................... » 30

Liguria 2 giugno: giornata dell’autismo di Riccardo Ferrante ....................................................................... » 69

Nuovo centro diurno per l’autismo a Perugia ............. » 33 Fondazione Marino Calabria di Giovanni Marino ........................................................................ » 36 Le chiavi di scuola . ..................................................................... » 36 RICERCA BIOCHIMICA E CLINICA Autismo e malattie metaboliche di B. Manzi, A. L. Loizzo, G. Giana, P. Curatolo . .......................... » 38 Malattie metaboliche ereditarie: va allargato lo screening neonatale ................................. » 40

Puglia Verbale d’assemblea ordinaria e straordinaria 8 marzo 2008 ................................................................................ » 71 Verbale Consiglio Direttivo del 9 marzo 2008 ............. » 75 STORIE VERE Fintantochè la barca va ........................................................... » 76 Straordinaria normalità .......................................................... » 77

29 febbraio 2008: Prima giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare di Carlo Hanau ................................................................................ » 41

RECENSIONI Il mondo di Sergio di Daniela Mariani Cerati .............................................................. » 79

Novità dalla ricerca scientifica di Antonello Persico . ...................................................................... » 42

L’integrazione scolastica degli alunni con disabilità di Salvatore Nocera ........................................................................ » 81

Autismo, la soluzione nei geni? .......................................... » 44

Prendersi cura della disabilità intellettiva ..................... » 81 Una scuola su misura ................................................................ » 82

ANNUNCI CONVEGNI Disturbi dello spettro autistico: dalla ricerca scientifica alla vita quotidiana ................. » 83

RECENSIONE CONVEGNI Autismo: conoscere per educare ........................................ » 90 L’inserimento lavorativo degli adulti con autismo ........ » 90

Autismo: interventi psicoeducativi e clinici . ................. » 84

Uscire dall’autismo: progetto internazionale tra ricerca e società ................................................................... » 91

L’autismo oggi . ............................................................................ » 86 Autismo, dall’età evolutiva ai giovani adulti ............... » 89

Conclusa con un convegno a Perugia, il 6 maggio 2008, la positiva sperimentazione del progetto sull’autismo dell’Umbria ............................ » 92 IN RICORDO DI ENRICO MICHELI ........................................ » 94

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Editoriale

E D I TEDITORIALE ORIALE LETTERA DELLA NUOVA PRESIDENTE DI AE A TUTTI I MEMBRI DI AE Evelyne Friedel, presidente Autismo Europa

Dal 1 gennaio 2008 AE dispone di un nuovo comi-

tegrazione sociale dei bambini autistici, facendo

tato esecutivo, composto da Donata Vivanti, che

proprie le raccomandazioni del comitato di esperti

assume la vicepresidenza di AE con Paula de Sousa

presso il quale AE ha dato il suo contributo in qua-

Figueiredo e Michel Favre, da Zsuzsanna Szilvasy,

lità di osservatore. Nel 2007 AE naturalmente ha

segretaria generale e da Claude Schmit, tesoriere.

proseguito anche la sua azione in seno al Forum

Ci è data l’occasione di ringraziare molto caloro-

europeo delle persone con disabilità e presso la

samente il precedente comitato per la sua azione

Piattaforma delle Organizzazioni non governati-

continua ed efficace in tutti questi anni passati e

ve sociali europee. Occorre sottolineare a questo

sopra tutto nel corso del 2007, che per AE è stato

riguardo l’impegno e la presenza di AE nella cam-

un anno eccellente.

pagna 1million4disability condotta dalla FEPH.

Il congresso internazionale di AE tenutosi a Oslo

Il 2008 sarà un anno nel corso del quale , al di là

alla fine del mese di agosto è stato un grande

delle attività proprie di AE, si dovrà seguire da vi-

successo. Questo congresso ha permesso di raf-

cino la ratifica in Europa della convenzione delle

forzare i nostri legami con la comunità scienti-

Nazioni Unite sui diritti delle persone con disa-

fica, in particolare con l’associazione internazio-

bilità, così come i lavori recentissimi dell’UE sulla

nale dei neuropsichiatri IACAPAP e l’associazione

deistituzionalizzazione. Difenderemo sopra tutto

europea dei neuropsichiatri ESCAP. Con il loro

la necessità di una presa in carico adattata indi-

contributo AE ha adottato in questo congres-

vidualmente a ciascuna persona con autismo, nel

so una posizione ufficiale sulla presa in carico

rispetto delle loro diversità e particolarità.

delle persone con autismo, che si basa sui dirit-

Perché le battaglie fin qui condotte proseguano

ti fondamentali ed è scientificamente fondata

in modo efficace nel 2008, AE ha bisogno di tutti

(Position Paper on care for persons with ASD, a

i suoi membri e tutte le loro diverse esperien-

rights-based, evidence based approach). Questo

ze, che vengano dall’Europa del Sud o del Nord,

documento sarà pubblicato e largamente diffuso

dall’Europa anglosassone o dall’Europa dell’Est.

nel corso del corrente anno.

Il vostro sostegno e le vostre diversità sono es-

Il 2007 è stato l’anno del lancio delle giornate eu-

senziali al fine di perseguire un’azione europea

ropee dell’autismo che nel 2008 si tengono a Bu-

e rappresentare gli interessi delle persone con

dapest per affermare ancor più l’impegno di AE di

autismo presso le istituzioni incaricate di defini-

aprirsi in direzione dei nuovi Paesi membri dell’UE,

re i loro diritti. In questo contesto, come ciascun

che col loro dinamismo sono l’origine di iniziative

anno, vi sollecitiamo a rinnovare la vostra quota

nuove e moderne.

associativa annuale.

Da parte delle istituzioni nel 2007 il Comitato

Con i miei vivi ringraziamenti per il sostegno che

dei ministri del Consiglio d’Europa ha adottato

voi portate in qualità di membri nel 2008, vi indi-

un’importante risoluzione sull’educazione e l’in-

rizziamo i nostri migliori saluti.

3

Editoriale

TAVOLO NAZIONALE DI LAVORO SULL’AUTISMO. RELAZIONE FINALE..

Il Tavolo nazionale sull’autismo era stato da noi richiesto nel giugno 2006, durante il primo incontro avvenuto fra la FISH e il Ministro Turco. Il Tavolo, avviato nel giugno 2007, ha concluso i suoi lavori nel febbraio 2008 con la Relazione finale che qui di seguito si riporta, che recepisce le indicazioni che le nostre associazioni avevano dato col documento pubblicato nel Bollettino dell’ANGSA n. 3-6 del 2007, pagg. 7-8. Si ringrazia vivamente quanti hanno dato il loro apporto all’elaborazione del cocumento, che ora dovrà essere applicato nelle sue varie parti.

Ministero della Salute Il Tavolo di lavoro sulle problematiche dell’au-

comporta una politica generale dei servizi rispet-

tismo, istituito su indicazione del Ministro della

tosa della globalità della persona con autismo, dei

Salute, composto da rappresentanti delle Asso-

suoi progetti di vita e di quelli della sua famiglia;

ciazioni maggiormente rappresentative nel ter-

questa politica complessiva deve svilupparsi su

ritorio nazionale, da esperti, Tecnici delle Regio-

tutto l’arco della vita delle persone con autismo

ni, dell’Istituto Superiore di Sanità, delle società

Inoltre la tutela della salute, l’accesso ai processi

scientifiche e delle associazioni professionali della

di abilitazione e di inclusione sociale devono esse-

riabilitazione, ha condotto i propri lavori dal mag-

re garantiti ad ogni soggetto indipendentemente

gio 2007 al gennaio 2008, con incontri che si sono

dalla natura e gravità della sua disabilità, o dalla

succeduti sia come riunioni plenarie che per grup-

sua età.

pi di studio.

I temi trattati hanno riguardato la diffusione

L’autismo va inquadrato come un Disturbo Per-

dell’autismo e delle cause, i problemi relativi alla

vasivo dello Sviluppo (secondo gli ormai accredi-

presa in carico, all’assetto dei servizi, all’efficacia

tati sistemi di classificazione internazionali, ICD

dei trattamenti, alla formazione degli operatori,

10 e DSM IV) e non più come “Psicosi”, essendo

alle necessità di ricerca scientifica.

ormai superata l’interpretazione psicorelazionale

La presente relazione rende conto dello sviluppo

dell’eziologia della patologia autistica. Secondo le

della discussione sui temi citati, riportando i con-

indicazioni ormai consolidate della letteratura in-

tenuti unanimemente condivisi, i contenuti su cui

ternazionale, è appropriato considerare l’autismo

non vi è stata convergenza, e delineando un in-

come una patologia precoce del sistema nervoso

sieme di proposte operative e di raccomandazioni

centrale che determina una disabilità complessa

finalizzate a migliorare la programmazione degli

che colpisce pervasivamente la comunicazione, la

interventi sanitari e sociali in favore delle persone

socializzazione e il comportamento.

con autismo e delle loro famiglie.

Va perseguita una azione che permetta la diffusione TEMI SU CUI SI è MANIFESTATA

di processi diagnostici precoci, di una presa in cari-

PIENA CONVERGENZA

co globale che si sviluppi per tutto l’arco della vita. I

Nel corso delle attività del Tavolo si sono potuti

trattamenti cognitivo comportamentali e psicoedu-

identificare alcuni temi su cui si è manifestato un

cativi costituiscono attualmente il nucleo centrale e

accordo espresso da tutti i diversi componenti del

essenziale degli approcci abilitativi e terapeutici che

Gruppo di lavoro:

vanno attivati il più precocemente possibile.

I programmi per la cura e tutela delle persone

Vi è l’esigenza di una rete di servizi sanitari specia-

con disturbi di tipo autistico richiedono un cam-

listici, di diagnosi e trattamento, accessibili e omo-

biamento di paradigma nell’approccio alla disabi-

geneamente diffusi in tutti i territori regionali,

lità imperniato sulla persona, i suoi diritti, le sue

per garantire il superamento della disomogeneità

necessità e le sue potenzialità. Questo approccio

e della difformità di opportunità di cura e presa in 4

Editoriale

carico attualmente segnalato da Famiglie , Istitu-

done la ricerca sia attraverso Istituzioni pubbliche

zioni e Servizi.

che Fondazioni, Enti privati e del Privato sociali.

La rete dei servizi sanitari, sia territoriali che ospeda-

QUESTIONI CONTROVERSE

lieri, sia specialistici che di base, deve garantire un

Nel corso degli approfondimenti condotti, si sono

approccio multiprofessionale e interdisciplinare per

manifestate divergenze, in particolare sull’inter-

poter affrontare con competenza e coesione la com-

pretazione del fenomeno dell’aumento del nume-

plessità e l’eterogeneità delle sindromi autistiche.

ro delle diagnosi di autismo registrato in questi ultimi anni in vari Paesi e sulla teorizzazione di una

E’ essenziale il raccordo e coordinamento tra i vari

causa “ambientale”, tossico-infettivo-alimentare

settori sanitari coinvolti così come l’integrazione tra

delle sindromi autistiche.

gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e

L’ipotesi di una vera e propria forma di “epidemia”

sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato e del

di autismo viene contraddetta dalle considerazio-

privato sociale, le famiglie e le loro Associazioni.

ni, riportate sia dalla letteratura internazionale che nazionale, che riconducono il pur evidente

Occorre diffondere la consapevolezza che l’auti-

incremento del numero delle diagnosi di autismo

smo è un problema che riguarda l’intero ciclo del-

non ad un loro aumento in assoluto ma “relativo”

la vita. Più di una ricerca condotta in vari territori

in rapporto a loro maggiore riconoscimento. Que-

regionali segnala il crollo numerico delle diagno-

sto andamento è relativo:

si di autismo dopo i 18 anni. La situazione delle persone adulte affette da autismo è fortemen-

alla modificazione dei criteri diagnostici e al forte

te condizionata dalla carenza grave di servizi, di

ampliamento dei criteri di inclusione; attualmente

progettualità e programmazione per il futuro che

vengono inclusi nella diagnosi di autismo, ad esem-

produce troppo spesso un carico esorbitante per

pio, anche i soggetti con manifestazioni di ritardo

le famiglie con il rischio di perdita di autonomie e

mentale che nella primitiva definizione erano esclu-

abilità faticosamente raggiunte, di abusi di inter-

si. Di fatto esiste ancora una certa confusione in me-

venti farmacologici per sopperire alla mancanza

rito all’autismo, sia a causa della rapida evoluzione

di idonei interventi psicoeducativi o di adeguata

dei riferimenti concettuali, sia per le difficoltà (o le

organizzazione dei contesti e degli spazi vitali,

resistenze) dei servizi, o dei gruppi operativi lega-

di istituzionalizzazioni fortemente segreganti in

ti ad esperienze di tipo privatistico, ad adeguarsi

quanto puramente custodialistiche e restrittive.

all’utilizzo di criteri diagnostici unanimemente

Vi è quindi l’esigenza di una presa in carico che si

condivisi. La non applicazione di sistemi diagnostici

muova per tutto l’arco della vita delle persone con

uniformi rende il confronto tra i dati sulla preva-

autismo, dall’infanzia all’età adulta e anziana.

lenza dell’autismo di fatto assai precario. L’utilizzo sistematico e continuativo dei sistemi diagnostici ri-

E’ necessario assicurare non solo la quantità, ma

conosciuti a livello internazionale (la classificazione

anche una qualità dei servizi orientata non tanto

dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ICD 10

o non solo a requisiti intrinseci al servizio, quanto

o quella dell’Associazione Psichiatrica Americana

ai risultati ottenuti a livello individuale e generale

DSM IV) è premessa essenziale per una corretta va-

in termini di continuo miglioramento della qualità

lutazione della reale entità del fenomeno. Ulteriori

di vita della persona.

conferme al fatto che i dati di prevalenza ottenuti sono condizionati dai sistemi diagnostici utilizzati si

Va garantito il diritto degli interessati a conoscere,

hanno da studi che, sebbene condotti alcuni decen-

quando possibile, la diagnosi etiologica promuoven-

ni fa, indicavano tassi di prevalenza delle patologie 5

Editoriale

autistiche, studiate già allora con criteri di inclusio-

nel sesso maschile rispetto a quello femminile non

ne molto simili a quelli attuali, che risultano sovrap-

sembrerebbe confermare un ipotesi epidemica in

ponibili a quelli delle più recenti stime.

cui non ci si dovrebbe attendere una distribuzione della patologia nei due sessi così dissimile.

Questa interpretazione sull’aumento del numero delle diagnosi è inoltre sostenuta dalle seguenti

In ogni caso la constatazione che i disturbi del-

considerazioni:

lo spettro autistico sono molto più frequenti di

- studi internazionali compiuti da servizi sanitari

quanto ritenuto in passato, richiede un rapido e

sulle diagnosi dei propri pazienti in carico, effet-

profondo processo di riorganizzazione dei servizi

tuate secondo sistemi classificatori omogenei,

e in prima istanza di quelli sanitari, sia per quanto

hanno confermato un sensibile aumento delle

riguarda l’effettuazione della diagnosi tempestiva

diagnosi riferite allo spettro autistico, ma che

e la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato

nel contempo hanno messo in evidenza una di-

progetto terapeutico, integrato altrettanto preco-

minuzione di quelle riferite al ritardo mentale e

ce, sia per quanto riguarda l’esigenza di coprire

ai disturbi dell’apprendimento. Questo fenome-

il vuoto, anche diagnostico, degli interventi per

no si è evidenziato anche in alcune esperienze

l’età adulta.

regionali italiane.

- l’andamento del numero delle “certificazioni”,

Nel corso dei lavori del Tavolo sono emersi altri

per la frequenza scolastica dei minori in situa-

temi che richiedono ulteriori approfondimenti ma

zioni di disabilità previste dalla legge 104, non

che, data la loro complessità e specificità, non si è

ha manifestato nel corso di questi anni un au-

ritenuto possibile affrontare con la completezza

mento così rilevante come si dovrebbe supporre

necessaria.

se ci si trovasse di fronte ad uno stato di “epi-

Ad esempio la segnalazione che i bambini affet-

demia”. Il dato sulle “certificazioni”, sia pure

ti da sindromi autistiche manifesterebbero una

nella sua connotazione di riferimento generale,

maggiore presenza di disturbi gastrointestinali e

rappresenta un elemento di sicura significatività

una anomala permeabilità della parete intestinale

poiché sembra molto difficile che per bambini

o alterazioni dismetaboliche complesse. Sono sta-

con patologie dello spettro autistico, che mani-

te avanzate ipotesi di una relazione diretta tra au-

festano dunque quadri evidenti di disabilità nel-

tismo e anomalie gastrointestinali e si sono diffuse

la socializzazione e nel comportamento, non sia-

terapie basate su diete specifiche o sull’assunzio-

no stati richiesti, nella realtà attuale della scuola

ne di integratori alimentari e vitamine. Il Tavolo

italiana, gli interventi di sostegno previsti dalla

ritiene che su questo tema in particolare sia ne-

“certificazione”.

cessario condurre approfondimenti e valutazioni di efficacia specifici, e compiere studi che si collo-

il rapporto maschi/femmine che si ritrova nell’am-

chino in un ambito scientifico strutturato, e per i

bito delle sindromi autistiche si mantiene costan-

quali siano richiesti approcci metodologici formali

te nel tempo. La maggiore frequenza di persone

e riconosciuti dalla comunità scientifica. Tali ap-

affette da autismo nel sesso maschile è un dato

profondimenti non possono esser considerati di

già evidenziato fin dai primi lavori di Kanner e di

pertinenza del Tavolo per l’autismo e si è ritenuto

Asperger; questa maggiore prevalenza di patolo-

che studi specifici debbano essere promossi e/o co-

gie autistiche nei maschi si è mantenuta stabilmen-

ordinati dall’Istituto Superiore di Sanità che può

te ed è stata confermata nel corso dei numerosi ri-

garantire adeguatamente sia il livello di scientifici-

levamenti condotti in questi ormai settanta anni. Il

tà necessario che la correttezza metodologica.

costante rapporto 4/1 di manifestazioni autistiche 6

Editoriale

LA PROPOSTA SCATURITA DAI

per rispondere alle esigenze speciali del loro fa-

LAVORI DEL TAVOLO AUTISMO

migliare con autismo;

La sindrome autistica, per la sua complessità dia-

- favorire la crescita di percorsi di continuità, sia

gnostica e gestionale, per le sue implicazioni teori-

diagnostica che di presa in carico e trattamento,

che e scientifiche, rappresenta un modello paradig-

tra Servizi di Neuropsichiatria Infantile e quelli

matico per la programmazione di un complessivo

di Psichiatria degli Adulti accrescendo le compe-

piano di intervento e per la sperimentazione di

tenze dei Dipartimenti di Salute Mentale poten-

una “azione di sistema nazionale”, denominabile

ziando gli ambiti comuni di lavoro; - finalizzare i raccordi operativi con la rete pedia-

specificamente come “progetto nazionale auti-

trica e con la medicina di base a rispondere an-

smo”, che sia in grado di:

che ai bisogni di salute dei singoli pazienti; - elaborare da parte del Ministero della Salute, in

- offrire una risposta concreta per l’intero ciclo

collaborazione con le Amministrazioni Regionali,

della vita dei pazienti, orientando l’integrazio-

un piano di indirizzo operativo che fornisca indi-

ne dei servizi sanitari, educativi e sociali nei loro

cazioni omogenee per la programmazione, attua-

rapporti reciproci e nelle loro connessioni con le

zione e verifica dell’attività per i minori e adulti

iniziative delle Associazioni delle Famiglie, del

affetti da autismo, per migliorare le prestazioni

Privato e del Privato Sociale.

- definire standard qualitativi e quantitativi mini-

della rete dei servizi, favorire il raccordo e coordi-

mi per i servizi, differenziando i servizi per i mi-

namento tra tutte le aree operative coinvolte;

nori e quelli per gli adulti, e introdurre nei LEA

- definire un modello organizzativo imperniato

alcuni indicatori specifici;

sulla rete complessiva dei servizi che preveda l’implementazione di funzioni operative specificata-

- favorire un coordinamento tra tutte le aree sanita-

mente formate ed orientate alle problematiche

rie coinvolte : le Neuropsichiatrie infantili, i Servizi

dell’Autismo e l’individuazione, in ogni Regione,

di Psichiatria dei Dipartimenti di Salute Mentale,

di centri di riferimento con consolidate competen-

la rete complessiva della Pediatria (ospedaliera e

ze ed esperienze a supporto dell’attività svolta dai

di libera scelta) anche per programmi di screening

Servizi territoriali e in continuo raccordo con gli

precoci e la Medicina di Base; - sollecitare l’attivazione e la diffusione di mo-

stessi e le famiglie, con i seguenti obiettivi:

delli abilitativi e terapeutici integrati e multi-

- distribuire uniformemente a livello territoriale

disciplinari;

gli interventi di base per poter rispondere ai bi-

- potenziare i raccordi tra le aree sanitarie e le istitu-

sogni del bambino e dell’adulto con autismo e

zioni educative e il mondo della scuola (con parti-

delle famiglie nel contesto naturale di vita; - garantire le essenziali attività di supporto, sia

colare attenzione alla scuola dell’infanzia) per rag-

diagnostiche che di trattamento e verifica dei

giungere, oltre al particolare impegno nei percorsi

risultati, attraverso l’attivazione o il potenzia-

di inclusione scolastica dei bambini e adolescenti

mento di specifiche unità operative che, inserite

con sindromi autistiche, un solido ed efficace in-

all’interno della rete dei servizi, possano forni-

tervento educativo. Particolare attenzione va po-

re le necessarie competenze specialistiche ope-

sta anche alle esigenze di adeguamento dei mec-

rando per bacini territoriali più ampi di quelli

canismi di coordinamento tra reti sociosanitarie e

delle singole Aziende sanitarie. Queste funzioni

scolastiche alle complesse problematicità insite in

specialistiche debbono garantire le competenze

questi percorsi di inclusione;

necessarie in un contesto di stretto e continuo

- promuovere progetti specifici nel campo della

raccordo con i servizi di base e le famiglie alle

ricerca, in particolare sulla qualità dei servizi che

quali deve essere fornita adeguata formazione

va indagata sulla base di indicatori di efficacia 7

Editoriale

delle procedure abilitative; nel settore della for-

delle loro famiglie , coerentemente con le rac-

mazione, con lo scopo di favorire la diffusione,

comandazioni sulla qualità dei servizi adottate

attraverso piani formativi, interistituzionali e

dal Gruppo di Alto Livello sulla Disabilità dei

multidisciplinari, delle conoscenze nel mondo

rappresentanti degli Stati membri dell’UE presso

dei servizi e della scuola per una più ampia inte-

la Commissione Europea .

- supportare le famiglie;

grazione sociale delle persone con autismo.

- prevenire e contrastare il fenomeno dell’istitu-

ALCUNE INDICAZIONI SPECIFICHE Indirizzi per l’organizzazione dei servizi

zionalizzazione e avviare processi di de-istituzio-

I componenti del Tavolo Autismo, in questo ripren-

nalizzazione.

dendo le più recenti linee guida internazionali e nazionali (SINPIA), indicano alcuni obiettivi, che

L’intervento abilitativo e terapeutico

risultano oggi prioritari, su cui fondare l’organiz-

integrato e multidisciplinare

zazione dei Servizi:

per bambini con autismo

- anticipare i tempi della diagnosi nella fascia di età

La particolarità della situazione italiana vede at-

infantile e garantire processi diagnostici accurati

tualmente:

ed adeguati per l’età adulta. Utilizzare per le dia-

- tutti i bambini con disabilità frequentare la scuo-

gnosi il sistema di codifica internazionale ICD 10

la pubblica in un contesto di inclusione nella na-

dell’Organizzazione Mondiale della Sanità;

turale organizzazione scolastica;

- dare continuità alla diagnosi e alla presa in ca-

- la crescita di un modello di intervento riabilita-

rico con l’attivazione di interventi educativi e

tivo per la disabilità infantile che, avendo posto

abilitativi multidisciplinari basati sulle evidenze

particolare attenzione ai bisogni evolutivi dei

e sulla valutazione funzionale individualizzata;

bambini e alle loro necessità di vita famigliare,

- costruire una stretta rete di collaborazione e di

scolastica e sociale, si è caratterizzato fortemen-

raccordi tra operatori sanitari, sociali, educativi

te nei suoi contorni teorici e pratici innovativi in

e famiglie avvalendosi di Accordi di Program-

questi anni, permettendo la crescita di un corpus

ma; in tale ottica vanno sperimentati modelli

culturale e scientifico specifico della riabilitazio-

organizzativi che possano favorire continuità e

ne infantile;

efficacia alla collaborazione interprofessionale e

- la centralità dei Servizi pubblici del Servizio Sani-

l’attuazione compiuta di un intervento educati-

tario Nazionale e il loro collegamento con i Ser-

vo che possa concretamente condurre all’inclu-

vizi del privato sociale.

sione scolastica e sociale; - accrescere e diffondere le competenze necessa-

Va però considerato come vi siano ancora molte dif-

rie a favorire il percorso di crescita individuale

ficoltà a diffondere e consolidare l’applicazione di

delle persone con autismo nei processi di inclu-

modalità organizzative e abilitative che rispettino

sione scolastica e sociale;

la consapevolezza, ormai condivisa, che l’interven-

- garantire la continuità della presa in carico

to psicoeducativo precoce e intensivo può essere

al passaggio tra età infantile e età adulta con

grandemente efficace nella riduzione della disabi-

l’adeguamento alle attuali necessità che richie-

lità. Si richiede perciò di attivare un intervento che,

dono servizi per tutto l’arco della vita;

nell’ottica essenziale dell’inclusione, non si limiti a

- adottare nuovi sistemi di controllo della quali-

interventi frammentati e accessori, ma offra, coor-

tà dei servizi, o adeguare quelli esistenti, verso

dinando efficacemente l’uso del tempo che il bam-

modelli di Total quality management, orientati

bino vive nella scuola e nella famiglia, un compe-

al perseguimento continuo di una migliore qua-

tente ed individualizzato processo educativo.

lità di vita e della soddisfazione degli utenti e

Tutto ciò richiede, anche per evitare gli errori 8

Editoriale

del passato, di porre una particolare attenzione

tamenti di tipo evolutivo o che inducono a consi-

all’implementazione di interventi la cui efficacia

derare “non raccomandabili” alcune altre tipologie

sia sostenuta dall’evidenza scientifica, ma anche

di intervento. Va tenuto presente che fino ad oggi

di evitare esasperazioni nell’applicazione di mo-

gli studi disponibili riguardano metodiche di trat-

delli terapeutici e abilitativi che si sono evoluti in

tamento messe a punto e realizzate in contesti cul-

contesti sociali, culturali e organizzativi diversi dal

turali diversi da quello italiano poiché raramente

nostro, e che spesso sono già messi in discussione

prevedono la prassi dell’integrazione scolastica.

e superati da nuove e più flessibili modalità di in-

Negli ultimi anni nel nostro paese sono state rea-

tervento anche nella culture di origine.

lizzate numerose esperienze che hanno utilizzato

Per progetto terapeutico integrato si vuole inten-

un approccio di tipo psicoeducativo e che hanno

dere un piano operativo rappresentativo di un’or-

documentato esiti positivi, prevedendo in partico-

ganizzazione articolata degli interventi, organizza-

lare la condivisione del progetto individualizzato

zione che eviti i rischi di supremazie di convinzioni

tra famiglia, scuola e operatori socio-sanitari.

personalistiche e autoreferenziali dei singoli opera-

All’interno di una generale considerazione di ef-

tori, che rafforzi la prospettiva del “lavoro di equi-

ficacia degli interventi psicoeducativi, dovrebbero

pe” e di “collegialità di gruppo operativo” e che

essere attualmente abbandonate dichiarazioni di

produca un approccio multiprofessionale e interdi-

preminenza di uno specifico metodo su un altro;

sciplinare in grado di individuare i bisogni prioritari

la competizione tra i diversi modelli abilitativi,

del bambino e le strategie ritenute più idonee per

che di fatto fanno capo tutti a un quadro di rife-

affrontarli. Si intende dunque un’organizzazione

rimento cognitivo comportamentale, è oggi am-

in cui le scelte operative discendono dal confron-

piamente superata da una visione non categoriale

to tra professionalità e tra competenze e non dai

ma dimensionale delle scelte da compiere nella

particolari orientamenti e convincimenti dei singoli

progettazione di un intervento in funzione delle

professionisti, pubblici o privati.

caratteristiche e necessità di ogni singolo bambino

Ma i bisogni di integrazione non si rivolgono solo

e singola famiglia.

ad un modello organizzativo dei servizi in cui vie-

Oggi sappiamo che occorre farsi carico dei bambi-

ne favorito l’apporto culturale e scientifico delle

ni, valutare il loro stile cognitivo e comunicativo, le

diverse professionalità, ma anche alla necessità

loro abilità di base per impostare un programma

di affrontare con una visione di insieme le cono-

individualizzato, disponendo di una vasta scelta di

scenze, ormai assai ampie, sugli interventi psicoe-

strumenti abilitativi, utilizzando sistemi assestati

ducativi e cognitivocomportamentali, rifuggendo

per valutare le strategie adeguate e i loro risultati.

da semplificazioni meccaniche riguardo al loro uti-

Sono necessari numerosi “luoghi” in cui si possa-

lizzo, e anche da atteggiamenti riduttivi che esa-

no conoscere molti bambini, impostare program-

sperano le convinzioni in merito ai benefici di un

mi individualizzati e utilizzare al meglio diversi

metodo rispetto ad altri.

interventi. Solo “luoghi esperti e intelligenti”,

Si è ormai consolidata la consapevolezza che, allo

radicati nei servizi sanitari pubblici e privati, pos-

stato attuale delle conoscenze, gli interventi abili-

sono affrontare efficacemente la complessità del

tativi e psicoeducativi di tipo cognitivo comporta-

problema e l’intervento multimodale che ne con-

mentali costituiscono il trattamento elettivo per

segue. Sulla base delle esperienze condotte nel

le patologie dello spettro autistico. La ricerca su-

nostro paese e tenendo presente quanto emerso

gli esiti degli interventi ha dimostrato inoltre che

dalla ricerca internazionale, si ritiene opportuno

queste metodologie sono quelle che più sono state

l’utilizzo di specifiche componenti del trattamen-

supportate da studi di validazione, e disponiamo di

to all’interno di un progetto condiviso tra scuola,

sufficienti indicazioni che indirizzano verso i trat-

famiglia e operatori sociosanitari e non invece di 9

Editoriale

programmi preconfezionati, codificati in contesti

grammazione congiunta Ministero/Coordinamen-

diversi da quello italiano.

to Regioni andrebbe sostenuta l’esigenza che ogni

In una cornice epistemologica e filosofica coe-

Regione si doti di un piano operativo per l’auti-

rentemente basata sul metodo scientifico, vanno

smo e che questi piani fossero inseriti in una visio-

quindi sottolineate la possibilità e la necessità di

ne di raccordo e di condivisione di alcuni principi

integrare interventi finalizzati allo sviluppo di

programmatori di base. A questo scopo andrebbe

abilità verbali e comunicative, al potenziamento

dato un particolare significato alla diffusione e

di abilità cognitive e di autonomia individuale e

applicazione delle Linee Guida sull’Autismo ela-

sociale, ad una migliore gestione della percezione

borate dalla Società Italiana di Neuropsichiatria

di sé nel tempo e nello spazio, il tutto all’interno

dell’Infanzia e dell’Adolescenza SINPIA, che già al-

di un quadro di collaborazione tra le tre agenzie

cune Regioni hanno recepito e utilizzato nei loro

principali che hanno in carico il bambino, la fami-

piani programmatori.

glia, la scuola e i servizi e quindi in un prioritario e stretto raccordo tra il mondo dei servizi sanitari e

Di grande significatività appaiono poi i raccordi

le istituzioni educative e scolastiche.

con l’Istituto Superiore di Sanità che potrebbero portare a iniziative sia di indirizzo metodologico

RACCOMANDAZIONI

e valutativo per potenziare l’utilizzo di approcci

Il Ministero della Salute ha accompagnato le at-

basati sull’evidenza, che di ricerca e formazione

tività del tavolo con iniziative di raccordo che

per un miglioramento generale della qualità de-

hanno già portato a risultati molto positivi e che

gli interventi. Le attività dell’Istituto potrebbero

segnalano l’importanza della stabilizzazione di

orientarsi verso:

collegamenti in particolar modo in questa fase

- il potenziamento e il coordinamento delle espe-

con il Coordinamento delle Regioni e con l’Istituto

rienze che garantiscono, o dovranno garantire,

Superiore di Sanità.

nelle diverse organizzazioni regionali, i percorsi di diagnosi, presa in cura e trattamento. Ciò al fine

Per quanto riguarda il rapporto con le Amministra-

di individuare/stabilizzare diffusamente standard

zioni Regionali si segnala innanzitutto il raccordo

diagnostici e di trattamento adeguati alle ormai

che è stato attivato con la richiesta inoltrata al

consolidate conoscenze internazionali ma anche

Gruppo Interregionale sulla Salute Mentale e Assi-

per sostenere e mettere in rete i centri specialisti-

stenza Psichiatrica di partecipare con due loro rap-

ci già costituiti o di prossima istituzione;

presentanti ai lavori del Tavolo autismo. Si ricorda

- la promozione e il coordinamento delle attivi-

che il Gruppo Interregionale aveva indicato due

tà di ricerca nei vari aspetti da quelli genetici e

Neuropsichiatri Infantili nominati dalla Regione

eziologici a quelli diagnostici e terapeutici più

Piemonte e dalla Regione Sicilia. Nel corso di questi

specificamente clinici, ma anche degli studi sui

mesi si è già tenuta una riunione del Gruppo Inter-

modelli organizzativi e sulla valutazione della

regionale sul tema autismo in cui si è confermata

qualità della vita dei pazienti e delle loro fami-

l’utilità di proseguire nel raccordo ed è previsto un

glie. In questo contesto si ribadisce l’esigenza di

secondo incontro nel mese di febbraio.

uno specifico “Gruppo di studio” per la valuta-

Inoltre si sta operando al fine di inserire i bisogni

zione e validazione degli approcci e delle meto-

di programmazione in tema di autismo nel Piano

dologie di trattamento che si rifanno a ipotesi

Strategico Salute Mentale che è in via di elabo-

eziologiche dell’autismo di tipo tossinfettivo o

razione, con un lavoro integrato tra Ministero e

gastroalimentare o carenziale vitaminico; - la costruzione o il potenziamento di banche di

Gruppo Interregionale.

materiale biologico di soggetti con sindromi au-

Nel contesto di queste attività di raccordo e pro10

Editoriale

tistiche o con gravi sindromi delle quali non si

ricerca, è ritenuto un altro aspetto fondamentale

conoscono le cause;

per un piano complessivo di intervento. Formazio-

- il sostegno delle politiche di miglioramento

ne essenziale per superare quella disomogeneità

della qualità degli interventi attraverso l’or-

nella preparazione dei professionisti impegnati e

ganizzazione e gestione di specifici percorsi di

per le carenza di competenze che rendono ancora

formazione;

accidentato il percorso della diagnosi, dell’impo-

- l’allestimento di un Sito Internet interattivo che

stazione dei piani di intervento psicoeducativo,

possa essere utilizzato come punto di riferimen-

della presa in carico delle persone con autismo al

to e aggiornamento dai Servizi e dalle Famiglie.

raggiungimento dell’età adulta. Sono pertanto necessari indirizzi formativi che coinvolgano in

Altri temi che esigono una particolare attenzione

prima istanza specialisti come pediatri, neuropsi-

sono le questioni della ricerca e della formazione,

chiatri infantili, psicologi e psichiatri e tutte le pro-

cui il Tavolo ha dedicato specifici approfondimenti.

fessionalità abilitative e riabilitative. Caratteristica essenziale di questi percorsi formativi dovrebbe

Per quanto riguarda la ricerca si sottolinea che nel

essere quindi quello della multiprofessionalità,

recentissimo Bando per la Ricerca Sanitaria finaliz-

così come andrebbe garantito anche l’approccio

zata 2007, il Ministero ha inserito nelle aree tema-

multi-istituzionale; in questo contesto è priori-

tiche dei Programmi Strategici un capitolo specifico

tario sostenere percorsi formativi tra gli opera-

sui “Disturbi mentali gravi nell’infanzia e adole-

tori dei servizi sanitari e il personale scolastico e

scenza”, il quale evidentemente offre opportunità

educativo. Per ciò che riguarda nello specifico la

a proposte di ricerca sul tema dell’autismo.

formazione universitaria, sarebbe auspicabile un

Al di là di queste considerazioni, il tema della ri-

raccordo tra il Ministero della Salute e il Ministero

cerca scientifica è stato affrontato dal Tavolo come

dell’Università e della Ricerca al fine di ripensarne

uno dei punti centrali per lo sviluppo delle politi-

gli orientamenti (sia in termine di contenuti, sia di

che complessive di intervento. Si è concordato sul

spazi dedicati) in funzione dei risultati scaturiti dai

fatto che la ricerca debba orientarsi verso ambiti

lavori del presente Tavolo, pur nel rispetto dell’au-

di multidisciplinarietà che tenga conto di tutti gli

tonomia delle Università.

aspetti del problema da quelli eziologici a quelli

Oltre alla formazione vera e propria, sarebbe uti-

più applicativi e finalizzati. Richiamando l’aspetto

le perseguire la strada dell’informazione in senso

della multidisciplinarietà si rinnova la segnalazio-

lato: fornire infatti una corretta informazione sul

ne di una specifica linea di ricerca in relazione al

fenomeno autismo e sulle sue possibili sfaccetta-

rapporto tra autismo e patologie gastrointestinali.

ture e gradazioni, può infatti avere una ricaduta

Particolare attenzione dovrebbe essere indirizzata

positiva per le prospettive di accettazione sociale

anche verso gli aspetti sociali della malattia, così

del disturbo e le speranze di inclusione delle per-

come è vissuta dalle persone affette e dalle loro

sone che ne sono colpite, oltre a consentirne più

famiglie. E’ quindi auspicabile che si potenzi ul-

facilmente l’individuazione da parte di famiglia e

teriormente il raccordo tra Ministero della Salute,

scuola nei casi in cui la sintomatologia è meno evi-

Ministero dell’Università e della Ricerca e Istituto

dente in età infantile.

Superiore della Salute. Ma il bisogno di raccordo

Anche per quanto riguarda l’aspetto formativo di-

dovrebbe anche indirizzarsi ai Ministeri della Pub-

viene estremamente importante un raccordo tra i

blica Istruzione e della Solidarietà Sociale oltreché

Ministeri competenti e le Regioni.

alle Regioni e agli IRCCS Altri temi a cui si raccomanda di dare continuità di attenzione e impegno:

Il tema della formazione, così come quello della 11

Editoriale

- raccordo con gli Assessorati alla Sanità Regionali

linee il quadro dei bisogni e delle problematicità

per la definizione di un “Piano di intervento per

riferite a i bambini e agli adulti con patologie del-

l’autismo” in ogni regione. Definizione dei mo-

lo spettro autistico. E’ oggi necessario dare conti-

delli organizzativi per il raggiungimento degli

nuità al ruolo di promozione, di programmazione

obiettivi generali. Coinvolgimento degli Asses-

e verifica che ha condotto il Ministero a costituire

sorati alla Pubblica Istruzione;

il Tavolo ma che ora richiede il passaggio ad una

- raccordo con il Ministero della Pubblica Istruzio-

fase operativa diretta e specifica sui vari aspetti

ne per gli interventi integrati sanità/educazione;

evidenziati nel corso dei lavori. Si raccomanda di

- raccordo con pediatria di base e rete pediatrica

garantire a livello del Ministero un luogo di rac-

nel suo complesso per l’attuazione di screening

cordo e coordinamento e quindi si propone che

per la diagnosi precoce e per la tutela dei biso-

venga costituito un “Forum nazionale autismo” in

gni generali di salute;

grado di rappresentare anche la sede che supporti

- raccordo tra Servizi di Neuropsichiatria infantile,

le attività di programmazione del Ministero e del-

Dipartimenti Salute Mentale, Medicina di Base

le Amministrazioni Regionali ministeriali e quelle

e Servizi Sociali per il raggiungimento di livelli

di verifica sui risultati delle iniziative intraprese. Si

adeguati ai bisogni delle persone con autismo di

propone dunque la costituzione di questo “Forum

età adulta.

nazionale per l’autismo” dove poter garantire un momento stabile di incontro tra Ministero, Ammi-

CONSIDERAZIONI FINALI

nistrazioni Regionali, Servizi, Società Scientifiche e

Si ritiene conclusa questa prima fase di attività del

Associazioni delle Famiglie e del Privato Sociale.

Tavolo, in quanto ormai si è definito nelle grandi

Il Dr. Micheli, quarto da sinistra, al tavolo nazionale sull’autismo, insieme con il Dr. Nardocci, Dr. D’Alema e Dr. Ditta

12

Il sogno di un insegnante di sostegno

EDUCAZIONE EDUC AZIONE IL SOGNO DI UN INSEGNANTE DI SOSTEGNO Alla lista Autismo33, genn 2008 Milena Fortunato

Mi inserisco ancora in questa discussione sull’inte-

volta che vi è un passaggio o su richiesta, quando

grazione, questa volta però non per rispondere a

ci si rende conto che ci sono stati cambiamenti.

qualcuno, ma per esporre il mio sogno. Parlo del

Ed il sogno comprende anche un’équipe che, in

sogno di un docente che sa che nelle classi esisto-

base ai vari ICF, possa decidere per tutte le classi

no ragazzi certificati e tanti altri che non lo sono.

quale personale assegnare, oltre i docenti curricu-

Parlo del sogno di un docente di sostegno che ogni

lari. Docenti di sostegno e assistenti specifici per

giorno deve tener conto delle esigenze dell’alun-

quelle particolari disabilità. E’ chiaro che io sono

no che deve affiancare, ma anche dell’esigenze

per la VERA specializzazione del docente di soste-

degli altri che hanno difficoltà ad andare avanti

gno che verrà utilizzato per QUELLA disabilità su

per problematiche diverse.

cui si è specializzato.

Si parla da tempo in questa lista di classi speciali e di

Il sogno comprende corsi di formazione OBBLIGA-

cose simili, ma io che opero in una scuola del Sud pos-

TORI all’inizio dell’anno scolastico per TUTTI i do-

so affermare con certezza che da noi esistono delle

centi tenendo sempre conto della formazione delle

classi quasi speciali, ma non lo sa nessuno. Abbiamo

classi e quindi delle varie disabilità degli alunni.

uno o due ragazzi certificati e poi tanti, tantissimi

A questo punto posso svegliarmi, con una sola si-

con disabilità varie e le difficoltà sono enormi.

curezza: se il mio sogno fosse realtà, non si conti-

Vengo al mio sogno. Mi piacerebbe una scuola che

nuerebbe a discutere di classi speciali et similia.

possa essere davvero per tutti; una scuola che pos-

Per il momento continuo a fare il docente di soste-

sa tener conto delle esigenze di tutti. Come fare?

gno nella mia scuola cercando di avere la noncha-

Non so se dico una fesseria, ma il mio sogno è: l’ICF

lance che dice Luisa...anche perchè diversamente,

obbligatorio per TUTTI i bambini all’atto dell’iscri-

sarei già fusa da un pezzo.

zione alla scuola dell’infanzia e poi ripetuto ogni

Saluti a tutti

Gentilissima Prof.Milena Fortunato, condivido il suo sogno quasi integralmente, e per-

che si chiama ICF, Classificazione internazionale della

ché si possa realizzare devo aggiungere qualche

funzionalità, che sostituisce la ICIDH.

osservazione inerente il mio mestiere di program-

Per coloro che sono ritrovati patologici e o disabi-

mazione dei servizi sociali e sanitari.

li, già la legge 104 del 1992 imponeva la presa in

Per tutti i bambini i pediatri di fiducia, per contratto,

carico e l’apertura del “Libretto del disabile”. Con-

devono fare il bilancio di salute a varie età e con vari

cettualmente il libretto non è una novità, dato che

strumenti; questo dovrebbe portare a conoscere se

da sempre nell’atto di nascita le ostetriche scriveva-

vi sono patologie e a classificarle con lo strumento

no le eventuali malformazioni. Tuttavia soltanto in

internazionale, l’ICD 10, Classificazione internazio-

Abruzzo (e poi in Trentino e poche altre aree) que-

nale delle malattie secondo l’OMS, unica ufficial-

sto libretto del disabile è stato attuato. Qualcuno

mente tradotta ed adottata dal nostro Governo. Per

racconta che sarebbe la schedatura dell’handicap:

le disabilità si sta sperimentando, in alcune Regioni

sono gli stessi che consigliano ai genitori di rinviare

d’Italia per prime, la nuova classificazione dell’OMS

sempre la richiesta dell’accertamento della disabilità 13

Educazione

e dell’invalidità, perché creerebbe chissà che drammi

sua classe, le probabilità dell’accadimento di questo

non rimediabili. Tutti sanno che la certificazione può

fenomeno per casualità sono dell’ordine di una su un

essere in ogni momento cancellata, dato che lo Stato

miliardo. E’ molto, molto probabile che nella com-

indebitato è ben lieto di togliere la certificazione ed

posizione della sua classe sia entrata la volontà di un

i benefici relativi.

essere umano che, conoscendo le schede degli alunni

Quando nella precedente legislatura apparve una

trasmesse dal ciclo inferiore, ha concentrato in una

proposta di modifica della normativa, per la quale il

classe i casi problematici. Oppure, ma è un’ipotesi

dirigente della scuola avrebbe potuto chiedere la vi-

che faccio soltanto per completezza, la sua valuta-

sita della certificazione di disabilità senza la richiesta

zione della disabilità è all’estremo opposto di quella

dei genitori, ci fu un movimento contrario che fece

dell’antipsichiatria ed i suoi alunni che lei ritiene di-

rientrare la proposta. Questo movimento è frutto di

sabili sono “soltanto” dei somarelli e/o dei maleduca-

un malinteso senso di libertà e non si vuole tenere

ti, che in un’altra società, meno assista della nostra,

conto del fatto che vi sono tanti genitori che non vo-

sarebbero stati adeguatamente corretti e indirizzati.

gliono accettare la realtà, la negano, e per questo

Per le sindromi autistiche in alcune Regioni già c’è

fanno del male ai loro figli, che non possono accede-

l’obbligo di applicare la CHAT , che indica se vi sia

re a quelle risorse speciali di cui avrebbero bisogno

fondato sospetto di sindromi autistiche a 18 mesi di

per superare l’handicap (e ricordo che bisogni specia-

età. In alcune Regioni questo intervento viene retri-

li, special needs, non equivale a scuole speciali, nep-

buito in aggiunta alla quota capitaria fissa dovuta ai

pure in Gran Bretagna). Alcuni genitori sono fanatici

pediatri di fiducia e questo incentivo esercita la sua

della teoria utopistica secondo la quale la malattia

funzione muovendo i pediatri. Senza volere entrare

mentale non esiste e vi sono associazioni che colti-

nella contrattualistica dei pediatri di fiducia, l’esigen-

vano appunto l’antipsichiatria: questa tattica dello

za dei bambini e il diritto delle famiglie è quella di

struzzo porta a situazioni tragiche o tragicomiche,

avere subito la diagnosi, anche se probabilistica.

come quando, con artifici vari e facilitazioni strumen-

La realizzazione del suo sogno è la proposta che

talizzanti, si finge che vi sia intelligenza sviluppata in

da anni la FISH presenta al Ministero della PI , una

persone con forte ritardo mentale e si contrabbanda-

formazione indirizzata alla specifica disabilità e

no per vivacità i difetti maggiori del comportamento

che coinvolga TUTTI i docenti (cfr Nocera su www.

che nulla hanno di normale. E’ vero che la famiglia

superando.it) e che lei ha ben sintetizzato.

ha fra i suoi compiti le scelte educative nell’educazio-

Cordiali saluti

ne dei figli, compreso quelli speciali, ma i figli sono

Carlo Hanau

anche persone componenti della società, che dalla società vanno difese anche contro le follie dei geni-

PS la nota di Salvatore Nocera successiva indica che

tori, che prima o poi dovranno lasciare alla società

il Ministero, sotto la guida di Fioroni e De Torre, ha

la cura e l’assistenza di queste persone. Fatta que-

fatto un accordo con le Regioni e ha dato disposi-

sta premessa, se vi sono, oltre i due alunni certificati,

zioni conformi per iniziare l’attuazione di questo

“tanti, tantissimi con disabilità” non certificata nella

cammino verso la realizzazione del sogno.

L’INTESA STATO-REGIONI DEL 2008 PER L’ACCOGLIENZA SCOLASTICA E LA PRESA IN CARICO DEGLI ALUNNI CON DSABILITà Salvatore Nocera, Roma 7/4/2008

Il 20 Marzo 2008 la Conferenza Stato-regioni ha

to interministeriale, Pubblica Istruzione-Salute sui

espresso il parere favorevole al testo di un decre-

nuovi criteri di presa in carico per l’integrazione 14

L’intesa stato-regioni del 2008 per l’accoglienza scolastica e la presa in carico degli alunni con dsabilità

scolastica, pervenendo così a sancire un’Intesa.

didattica speciale, nominato dall’Ufficio scolastico

Il documento d’Intesa è assai interessante fin dal

provinciale e (probabilmente insegnante specializ-

titolo e dall’introduzione che sottolineano che

zato) e la famiglia, sulla base dei criteri bio-psico-

esso è “finalizzato a stabilire modalità e criteri“

dinamici della ICF dell’OMS.

per il coordinamento di tutti gli interventi delle

La DF dovrà essere aggiornata nel passaggio da

diverse pubbliche istituzioni coinvolte, le quali “si

un grado all’altro di scuola, “obbligatoriamente “,

impegnano a realizzare gli interventi di seguito

come precisa l’art. 2.

descritti, prevedendo anche modalità di valutazio-

L’art 3 concerne il PEI, Piano educativo personaliz-

ne e monitoraggio”.

zato alla cui formulazione deve partecipare anche

I 5 articoli in cui si sostanzia l’Intesa sono sintetica-

“l’intero Consiglio di classe”. E’ appena il caso di

mente i seguenti :

precisare che il PEI, dovendo essere redatto da tutti

L’art 1 prevede che la presa in carico del progetto

questi soggetti, non è ancora il progetto didattico

d’integrazione si realizza tramite accordi di program-

personalizzato, ma il progetto di integrazione sco-

ma regionali, provinciali e territoriali,che necessita-

lastica ed extrascolastica dell’alunno. Il piano degli

no di adeguate informazioni offerte agli alunni ed

studi personalizzato è predisposto, sulla base delle

alle loro famiglie circa i percorsi da seguire.

indicazioni del PEI, esclusivamente da tutti i docenti

L’art 2 riguarda la certificazione delle disabilità e

del consiglio di classe, come espressamente previsto

la valutazione delle capacità e potenzialità su cui

dall’art 41 del decreto ministeriale n. 331/98.

intervenire.

Inoltre l’art 3 precisa i contenuti del PEI che riguar-

Una prima novità riguarda la semplificazione am-

dano gli interventi didattici, di riabilitazione e di

ministrativa delle certificazioni, in quanto, per gli

socializzazione, in quanto formulato anche dalla

alunni già in carico al’ASL, basta la certificazione

famiglia e dagli operatori dell’ASL e degli enti lo-

iniziale per l’iscrizione scolastica, evitando così le

cali e prevede anche l’indicazione di tutte le risor-

lungaggini previste dal dpcm n. 185/06, che quin-

se necessarie, quindi non solo le ore di sostegno,

di, per questo aspetto, viene modificato.

ma anche quelle eventuali di assistenza per l’auto-

Solo per gli alunni che fanno il loro ingresso a scuo-

nomia e la comunicazione, di cui all’art 13 comma

la, privi di certificazione, si applica l’obbligo di una

3 L.n. 104/92, nonché , se necessaria, l’assistenza

apposita certificazione che va effettuata secondo i

igienica dei collaboratori e delle collaboratrici

criteri dell’ICD10 dell’OMS, da effettuarsi, di regola,

scolastiche, il trasporto gratuito a scuola, l’elimi-

non oltre la scuola dell’infanzia e Primaria, salvo di-

nazione delle barriere architettoniche e sensoper-

sabilità sopravvenute. Ciò evita la strana lievitazio-

cettive, ausilii e sussidi etc.

ne del numero di certificazioni nel passaggio dalla

Si precisa che il PEI deve essere verificato ed eventual-

scuola primaria alla secondaria di secondo grado,

mente modificato durante l’anno ed “aggiornato

assai raramente dovuta ad effettiva insorgenza di

all’inizio di ogni anno”. Nell’ultimo anno di ciascun ci-

disabilità.Troppo spesso tali nuove certificazioni

clo di scuola il Dirigente deve concordare col Dirigen-

erano spiegabili con una incapacità del nuovo gra-

te della nuova scuola scelta dall’alunno la continuità

do di scuola di prendersi in carico soggetti difficili.

della presa in carico del progetto d’integrazione.

L’art.2 descrive inoltre finalità e modalità di effet-

Nell’ultimo anno della scuola secondaria di primo

tuazione della diagnosi funzionale, introducendo

grado deve essere avviato un periodo di orienta-

un’altra novità, l’abolizione del profilo dinamico

mento alla scelta di un istituto di scuola superiore

funzionale ed il suo assorbimento nella diagnosi

ed all’ultimo anno di scuola secondaria di secondo

funzionale (DF), in quanto la DF viene redatta, per

grado, è necessario che il Dirigente prenda accordi

l’individuazione delle professionalità e le risorse

con i servizi di territorio per il possibile avvio ad

necessarie, anche con la presenza di un esperto in

attività di formazione professionale e lavorative e 15

Educazione

comunque di socializzazione, nel quadro dei servi-

anche per autistici, cerebrolesi, Down etc. Data la

zi predisposti nei piani di zona.

novità, ciò sarà tutto da vedere.

Ciò dovrebbe evitare la richiesta di ripetenze nell’ul-

L’Ufficio scolastico provinciale, avvalendosi della

timo anno, dovute alla mancanza di sbocchi succes-

competenza degli Ispettori tecnici e dei referenti

sivi alla scuola, che spesso la rendono un parcheggio,

per l’integrazione scolastica provvedono all’indivi-

snaturandone le finalità di integrazione scolastica.

duazione di “indicatori di risultato ed alla valuta-

Da quanto detto emerge con chiarezza che il PEI va

zione dell’efficacia e dell’efficienza“ dell’integra-

redatto durante il periodo precedente la frequen-

zione scolastica realizzata.

za dell’alunno, onde consentire l’acquisizione pro-

Ciò significa che nulla è immutato circa la persi-

grammata e preventiva delle risorse necessarie.

stenza delle figure professionali citate, che però

Soccorre a tale interpretazione la nota ministeria-

dovrebbero lavorare anche nell’ambito dei piani di

le prot. n. 4798/05 che prevede l’obbligo di un pe-

zona, ad es. tramite la previsione , negli accordi di

riodo di programmazione del progetto d’integra-

programma, di Gruppi interistituzionali di zona.

zione all’inizio di ogni anno scolastico, proprio per rivedere definitivamente ed aggiornare la bozza

Osservazioni

di PEI effettuata in precedenza (Maggio o Giugno)

In conclusione, il quadro delineato sembra logico,

in occasione della richiesta delle ore di sostegno in

coerente e decisamente rispettoso dell’esigenza di

organico di fatto e delle altre risorse.

rispondere alla qualità dell’integrazione scolasti-

L’art 4 concerne le procedure di indicazione, propo-

ca, in un sistema istituzionale mutato, rispetto alla

sta ed individuazione delle risorse umane e materiali

Legge-quadro n. 104/92, in quanto nella Premessa

necessarie. Il Gruppo di lavoro di istituto, di cui all’art

dell’Intesa sono richiamate espressamente il dpr

15 comma 2 L.n. 104/92 raccoglie tutti i PEI della scuo-

n. 275/99 sull’autonomia scolastica, la L.n. 328/00

la e propone all’Ufficio scolastico provinciale ed agli

sui piani di zona e le modifiche costituzionali che

Enti locali presenti nel Piano di zona la richiesta delle

hanno attribuito alle regioni una competenza le-

risorse necessarie interne ed esterne alla stessa.

gislativa quasi esclusiva in materia di organizza-

Importante l’affermazione che tutte le richieste

zione scolastica, sanitaria e dei servizi sociali.

alle diverse Amministrazioni vanno effettuate

Il nuovo quadro istituzionale, previsto dall’Inte-

contestualmente e le risorse vanno programmate

sa, potrà cominciare a funzionare solo dall’a.s.

e fornite contemporaneamente.

2009/010. Infatti occorre, come prevede l’Intesa

L’art 5 riguarda l’assegnazione dei docenti per il so-

l’emanazione di un decreto interministeriale Pub-

stegno. Anche qui è prevista una novità. Il contin-

blica Istruzione-Tesoro per la quantificazione degli

gente assegnato dall’Ufficio scolastico regionale ad

organici di diritto e di fatto per il sostegno.

ogni provincia viene assegnato a ciascun ambito ter-

Occorre inoltre che le regioni stipulino gli accordi di

ritoriale coincidente con l’ambito del piano di zona. I

programma regionali e gli enti Locali promuovano

docenti sia a tempo determinato che indeterminato

a cascata gli accordi provinciali ad es. per le scuo-

vengono incardinati come sede a singole scuole-po-

le secondarie di secondo grado, comunali, nei Co-

lo, a seconda della specificità di tipologie diverse di

muni metropolitani, per le scuole del primo ciclo e

disabilità. Da esse i docenti vengono di anno in anno

nell’ambito dei piani di zona per il coinvolgimento

assegnati alle diverse scuole dell’ambito del piano

anche delle scuole singole o, meglio, in rete.

di zona dove si iscrivono o continuano la frequenza

Le Associazioni debbono darsi da fare per sollecitare

gli alunni con disabilità. Ciò dovrebbe garantire una

la stipula degli accordi di programma regionali per poi

maggiore continuità didattica.

passare ai successivi. I modelli possono essere costituiti

Bisognerà sapere quanti tipi di scuole-polo verran-

dall’Accordo regionale del Lazio del Marzo 2008 e del

no attivati, ad es. solo per ciechi o sordi, oppure

Municipio XII di Roma della fine del 2007.

16

Onorevole Ministro

ONOREVOLE MINISTRO Alina Bertagnon, Scuola primaria “S. G. Bosco”, Cartura Circolo Didattico di Conselve (Padova)

ci rivolgiamo direttamente a Lei, in qualità di in-

colare, caso del quale ci stiamo occupando, le dif-

segnanti della scuola primaria statale, per denun-

ficoltà aumentano in modo considerevole poiché

ciare il grave problema che ogni anno si ripresenta

tale sindrome si configura come una tra le proble-

in seguito al cambiamento di docenti, soprattutto

matiche maggiormente complesse e preoccupanti

su posti di sostegno, non solo ad inizio anno, ma

dell’età dello sviluppo. Conseguentemente, è fa-

anche verso dicembre in conseguenza dell’arrivo

cile intuire come l’integrazione scolastica possa

e dell’utilizzo cogente delle nuove graduatorie.

presentare aspetti problematici ai quali è neces-

Nessuno è in grado di fornire spiegazioni accetta-

sario far fronte con competenze specialistiche ed

bili a questa situazione che è disastrosa per i bam-

un’ intensa collaborazione tra scuola-famiglia-enti

bini e le loro famiglie, per i docenti di classe e per

pubblici (ASL-Comuni) e privati, non sempre scon-

l’organizzazione ed è assolutamente dispendio-

tata ma da costruire continuamente.

sa perché lo Stato paga uno stipendio per avere

Tutte le figure professionali coinvolte nell’educa-

in cambio prestazioni a basso livello. Perché non

zione e riabilitazione dei soggetti autistici, sono

anticipare la graduatoria definitiva degli “aventi

costantemente impegnate nella ricerca di strate-

diritto” a settembre o posticiparla al settembre

gie adeguate e specifiche nell’affrontare un lavo-

successivo, in modo da garantire la copertura al-

ro impegnativo e difficoltoso. Gli insegnanti che

meno annuale dei posti fin dall’inizio del nuovo

hanno, o hanno avuto, nella propria classe un

anno scolastico?

bambino autistico non avranno difficoltà ad am-

Vorremmo spiegarle in che cosa consistono questi

mettere, inoltre, che la presenza di tali soggetti

effetti disastrosi nel quotidiano della realtà nella

può diventare un fattore di grande crescita per la

quale ci troviamo ad operare sapendo, tuttavia,

classe, come anche di destabilizzazione se non si

che il problema è vissuto a livello nazionale, in

mettono in atto strategie d’intervento adeguate.

molte scuole di ogni ordine e grado.

La continuità del personale docente è condizione

Per una classe di alunni il cambiamento continuo

di base importantissima, anche se non sufficiente,

degli insegnanti curriculari è un fattore destabiliz-

per il successo dell’intervento educativo. E’ risapu-

zante che incide in modo più o meno pesante nel

to che nella sindrome autistica uno delle maggio-

percorso di apprendimento, abbassando quindi il

ri difficoltà è rappresentata da limitata capacità

livello di qualità del nostro sistema scolastico.

nel comprendere e tollerare i cambiamenti, anche

La situazione si complica ulteriormente quan-

quelli più banali della vita quotidiana. Ecco perché

do vengono cambiati gli insegnanti di sostegno,

risulta necessario, per questi bambini, avere delle

dopo ben tre mesi e mezzo dall’inizio dell’anno

figure professionali stabili di riferimento in grado

scolastico!

di costruire una relazione e di realizzare gradual-

Chi ha operato nelle classi in presenza di un bam-

mente un programma educativo.

bino diversamente abile, qualunque sia il suo han-

Riteniamo doveroso denunciare la difficile situazio-

dicap, sa quanto impegno richieda l’elaborazione

ne in cui sono costretti ad operare tutte le persone

e l’attuazione di un piano educativo individua-

coinvolte nel processo d’integrazione di bambini

lizzato ma, soprattutto, la conoscenza reciproca

diversamente abili inseriti nelle classi delle scuole

insegnante-alunno, nel tentativo di porre le basi

primarie statali dal momento che, puntualmente,

di un’ adeguata relazione educativa.

ogni anno vengono modificate ad anno inoltrato,

Di fronte ad una diagnosi di “autismo”, in parti-

le graduatorie delle supplenti. Gli insegnanti sup17

Educazione

plenti, pur non avendo esperienza didattica e pur

Onorevole Ministro, è una vergogna!

non essendo in possesso della preparazione specia-

Poiché apprezziamo la Sua fermezza e tempestività

listica prevista dalla legge per seguire i disabili nella

nel prendere in carico situazioni e fatti negativi che

scuola comune, si attivano per svolgere la funzione

accadono all’interno della scuola, indicando anche

per la quale sono pagati, superando enormi diffi-

i correttivi e le azioni di miglioramento, non riu-

coltà soprattutto nel periodo iniziale del loro lavo-

sciamo a capire come Lei non sia intervenuto per

ro. Naturalmente l’impegno è condiviso anche con

questa situazione che penso non Le sia nuova.

le insegnanti curriculari dal momento che l’alunno

Desideriamo, pertanto, avere spiegazioni del mo-

certificato è inserito nella loro classe…

tivo per cui questo succede, di chi è la responsabi-

Occorrono alcuni mesi di lavoro per avviare il pro-

lità e quali azioni Lei stia ponendo in essere; è una

getto di recupero del disabile, ma proprio quan-

doverosa informazione che ci siamo impegnati a

do la nuova insegnante di sostegno ha “preso in

richiedere e che vogliamo restituire ai genitori.

mano” la situazione, ecco che viene pubblicata la

Riteniamo, inoltre, sia necessaria un’azione di

nuova graduatoria degli aventi diritto. Si procede

monitoraggio e verifica di tutta la normativa con-

pertanto alle nuove nomine e questo significa che

seguente alla legge 517 del 1977, garantendo in

bisogna iniziare tutto da capo!

primo luogo la presenza di personale specializzato

Nel mese di gennaio arriveranno le nuove inse-

a tempo indeterminato su posti di sostegno, per

gnanti di sostegno. Lavoreranno fino al termine

rendere effettivo il progetto d’integrazione dei

dell’anno scolastico. A settembre saranno rimpiaz-

soggetti diversamente abili nella scuola comune.

zate da nuove insegnanti supplenti e pertanto si

Nella speranza che questa mia possa avere riscon-

dovrà ricominciare ancora da zero!

tro, Le auguro un sereno Anno Nuovo.

Abbiamo evidenziato in particolare la sostituzione Cartura, 27/12/2007

degli insegnanti di sostegno , essendo questa la situazione più disastrosa, anche se, come è noto, essa si riferisce anche a docenti su posto comune.

ULTIMA RIUNIONE DELL’OSSERVATORIO DEL MINISTRO DELLA PUBBLICA ISTRUZIONE anche col nuovo governo il ministero pubblica istruzione deve continuare a lavorare per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità.

Salvatore Nocera | Vicepresidente Nazionale della F.I.S.H.

Il 31 Gennaio scorso si è riunito l’Osservatorio del

ed obbligatoriamente tutti i loro docenti currico-

Ministero della pubblica Istruzione sull’integrazio-

lari e di sostegno, con un impegno finanziario di

ne scolastica degli alunni con disabilità. Il Sottose-

circa sei milioni di euro. In secondo luogo è stato

gretario on Letizia de Torre, che lo presiede affian-

completata l’organizzazione di centri provinciali

cata dagli Esperti del Comitato tecnico scientifico

di consulenza informatica a disposizione di tutte

dell’Osservatorio, ha tracciato una sintesi dei lavori

le scuole che ne abbiano bisogno per una migliore

svolti in questo anno e mezzo evidenziando come

integrazione degli alunni con disabilità. Si è inol-

si sia posto l’accento sulla necessità di formazione

tre puntato ad allestire una parte del sito web del

dei docenti curricolari con l’avvio del corso di for-

Ministero incentrata sugli aspetti dell’integrazio-

mazione “I care” che coinvolge circa 1700 scuole

ne scolastica; si sta inoltre lavorando per la for18

Ultima riunione dell’osservatorio del ministro della pubblica istruzione

nitura agli alunni con disabilità, che ne abbiano

Quanto alla nuova quarta prova nazionale intro-

necessità, di testi scolastici in formato elettronico.

dotta per gli esami di licenza media, le associazioni

E’ stato avviato un Nucleo itinerante di ispettori mi-

hanno chiesto che venga esplicitata la possibilità

nisteriali per monitorare alcuni aspetti organizzativi

che le Commissioni d’esami possano predisporre

dell’integrazione scolastica, mentre il Comitato tec-

prove equipollenti, nei casi necessari, come già

nico-scientifico dell’Osservatorio sta predisponendo

previsto per gli esami di “maturità”.

un documento di principii, cui dovranno ispirarsi le

In sede di revisione degli organici dei docenti, è

“Linee-guida, da tempo richieste dalle associazioni.

stato pure chiesto che vengano individuate “scuo-

E’ stato infine avviato, insieme al Ministero della

le-polo” presso le quali concentrare, non gli alun-

Salute, un tavolo di lavoro presso la Conferenza

ni di una stessa tipologia di minorazione, come

Stato-Regioni, per le problematiche legate alle

qualcuno aveva erroneamente inteso, ma risorse

nuove certificazioni di disabilità ed all’assegnazio-

umane, ausilii e sussidi specifici per singole tipolo-

ne conseguente delle ore di sostegno didattico,

gie di minorazioni più complesse, che possano cir-

insieme ad altre risorse che debbono essere forni-

colare fra le scuole di un ambito territoriale (pos-

te, ove necessario, dagli Enti locali, in attuazione

sibilmente coincidente col piano di zona), fermo

delle recenti modifiche normative introdotte dalle

restando il divieto di concentrazione di alunni con

ultime due finanziarie.

simili minorazioni, nella stessa scuola.

Dopo il suo intervento si è svolto un ampio dibat-

Le associazioni hanno pure sollevato il problema

tito, sostenuto soprattutto dalle Associazioni ade-

di corsi di specializzazione a distanza che sono sta-

renti alla F I S H, Federazione Italiana per il Supe-

ti autorizzati dal Ministero dell’Università ad al-

ramento dell’Handicap,, che al mattino avevano

cune sedi universitarie e di recente all’Università

tenuto un’apposita riunione del proprio Osserva-

di Venezia per ben oltre 1350 corsisti, che sono in

torio, che hanno ribadito la necessità che il Mini-

pieno conflitto con la necessità di una formazione

stero debba continuare nelle attività già avviate,

dei futuri docenti per il sostegno, in piccoli gruppi

in quanto esse rientrano nella “ordinaria ammini-

a, stretto e continuo contatto coi docenti universi-

strazione “ del servizio scolastico.

tari e con le realtà ove si svolge in concreto l’inte-

A tal proposito è stato ricordato che le emanande

grazione scolastica.

circolari sugli esami di licenza media e di cosiddetta

Il Sottosegretario on de Torre si è impegna-

“maturità” esplicitino il diritto degli alunni con di-

to, in conclusione, a trasmettere ai due Ministri

sabilità di essere comunque “ ammessi “ agli esami,

dell’Istruzione e dell’Università le richieste delle

impregiudicato restando l’esito positivo o negati-

associazioni, che condivide ed a farle prendere im-

vo secondo il libero giudizio delle Commissioni, in

mediatamente in esame dagli Uffici competenti.

quanto una mancata ammissione agli esami, pre-

Ha concluso dicendo che, anche se queste richieste

cluderebbe loro l’ottenimento anche del semplice

dovranno essere realizzate da un nuovo Governo

“attestato con l’indicazione dei crediti formativi

immediato o successivo ad elezioni, il suo impegno

maturati”, che è indispensabile per la frequenza

personale consisterà nel farle proprie e diffonderle.

della scuola superiore in ottemperanza della famo-

Personalmente ritengo che se il Ministero avesse

sa sentenza n,. 215/87 della Corte costituzionale.

preso in considerazione subito le richieste delle as-

Come pure si è chiesto che venga precisato che per

sociazioni formulate durante il Governo Berlusco-

gli alunni che svolgono un PEI “differenziato”, che

ni e reiterate all’inizio del Governo Prodi, molte

non dà diritto al titolo legale conclusivo degli studi,

soluzioni che sono state adesso annunciate in fase

non si applichino le recenti norme sui debiti forma-

di allestimento o di realizzazione, sarebbero già

tivi, che invece vanno applicate a quanti seguono

realtà, come da me dichiarato nel mio articolo di

un PEI normale o “Semplificato”.

bilancio di fine anno.

19

Educazione

Il nuovo Governo crea problemi all’integrazione?

Scheda n. 266 dal sito www.aipd.it dell’Associazione Italiana Persone Down

Diritto allo studio - Qualità dell’integrazione

sostegno non potrà essere inferiore a circa 93.000

In questi giorni si sono levate molte proteste con-

in base ad un rapporto medio provinciale di un po-

tro il decreto legge n. 112/08 che all’art. 64 pre-

sto ogni due alunni certificati con disabilità.

vede forti tagli al numero di tutti i docenti e non

Ciò dà delle garanzie nel rispetto della costante

docenti. Inoltre la Proposta di legge presentata

giurisprudenza della Corte costituzionale circa il

dall’on. Aprea, Presidente della Commissione Istru-

diritto allo studio degli alunni con disabilità, se-

zione della Camera col n. 953 ha suscitato altre po-

guita dalla Magistratura ordinaria.

lemiche circa la nuova configurazione da dare alle

Ora, se viene abrogata anche questa norma, il ri-

scuole ed allo stato giuridico dei docenti. Il Decre-

schio di un’irrazionale ed irragionevole riduzione

to legge stabilisce tagli al personale della scuola

del numero di insegnanti di sostegno si fa palpabi-

e l’aumento del numero degli alunni nelle classi,

le ed il ricorso alla Magistratura, anche costituzio-

prevedendo anche la possibile modifica di norme

nale, si fa sempre più probabile.

esistenti per realizzare risparmi di bilancio.

Anche su questo aspetto è indispensabile un ur-

Tale norma, oltre a creare un forte allarme circa la

gente chiarimento del Ministro.

riduzione del numero di docenti, in presenza di un

Per questo la F.I.S.H. ha inviato una lettera al Mini-

crescente numero di studenti, specie stranieri, nul-

stro, chiedendo un incontro urgente, per conoscere

la dice espressamente circa il numero dei docenti

cosa chiaramente intende fare in materia. Ed altra

per il sostegno e degli alunni nelle classi frequen-

lettera la F.I.S.H. ha inviato all’on Aprea per chiede-

tate da alunni con disabilità.

re chiarimenti, tramite un incontro, circa le possibili

A questo punto, se non vi fosse nel testo l’inciso

implicazioni della sua proposta di legge sul futuro

concernente la possibile modifica di leggi vigenti,

dell’integrazione scolastica, anche in relazione alla

non dovremmo avere preoccupazioni. Ciò che in-

formazione iniziale di tutti i docenti sulle problema-

vece ci impensierisce è proprio questa possibilità

tiche didattiche dell’integrazione scolastica e con ri-

di modifica. Infatti, se venisse modificato il testo

guardo all’obbligo di formazione ed aggiornamento

del decreto ministeriale n. 141/99 che fissa il nu-

in servizio degli stessi su tali problematiche.

mero massimo di alunni nelle classi con alunni con

Non si sono ancora avute risposte e più queste tarda-

disabilità (20 con due, 25 con uno), ci sarebbe da

no, più si incrementano i sospetti e le congetture.

preoccuparsi e molto. Infatti, anche il preceden-

Gli amministratori debbono saper dialogare con

te Governo aveva tentato questa strada, però con

chiarezza con i clienti dei servizi da loro forniti.

circolare n. 19/07 ed a seguito delle fortissime pro-

Almeno questo gli ultimi Governi ci hanno sempre

teste delle Associazioni, specie della F.I.S.H., il Mi-

detto, ma non sempre fatto.

nistero della Pubblica istruzione aveva dovuto fare

Vogliamo sperare che questo Governo voglia es-

marcia indietro con la successiva circolare n. 19/08

sere coerente con le sue promesse di chiarezza e

che ripristina la piena vigenza del d m n. 141/99.

buona amministrazione; altrimenti il malcontento

Il timore quindi è forte ed è necessario un chiari-

democratico delle famiglie salirà alle stelle.

mento da parte del Ministro.

Salvatore Nocera

Inoltre la legge finanziaria vigente n. 244/07 all’art.

Responsabile dell’area Normativo-Giuridica dellOsservatorio dell’AIPD sull’integrazione scolastica

2 commi 413 e 414 stabilisce, con un criterio complicato, che comunque il numero degli insegnanti di 20

ABA e comportamentismo

ABA E COMPORTAMENTISMO Nota desunta da un intervento di Adriana Pippione

La grande differenza tra quello che originalmente

Lovaas come era strutturato originariamente. Fra

venne chiamato “radical behaviourism” “comporta-

questi esponenti ci sono Jack Michael, Ph.D. (We-

lismo radicale” e l’approccio psicoanalitico è la posi-

stern Michigan University), Mark Sundberg, Ph.D.,

zione filosofica assunta da comportamentisti come

BCBA, James Partington, Ph.D., and Vincent Car-

Watson, Hull e Skinner, che sostennero che solo il

bone, Ph.D., BCBA.

comportamento e’ possibile oggetto di investigazio-

Mark Sundberg, James Partington, sono anche gli

ne scientifica. Di qui la grande scissione filosofica fra

autori dell’ABLLS The Assessment of Basic Language

psicanalisi e Psicologia applicata, che da allora si è

and Learning Skills (prima versione del 1998 e ulti-

imposta come scienza (perché oggetto di investiga-

ma revisione del 2006). E’ lo strumento di valutazio-

zione scientifica). A tal proposito si deve ricordare

ne più usato dagli analisti comportamentali come

che la laurea in psicologia nel mondo anglosassone

monitoraggio dei progressi e protocollo/guida nella

è una laurea scientifica (BSC significa Bachelor of

strutturazione di un programma educativo ABA.

Science in opposto per esempio ad una laurea in let-

L’ABLLS (che è formato da due testi, uno per la va-

teratura che si definisce BA, Bachelor of Art).

lutazione e una guida/protocollo) è stato svilup-

Brevi cenni di storia dell’ Analysis Verbal Beha-

pato sui principi di B. F. Skinner e del suo Verbal

viour (AVB):

Behavior del 1953. Secondo Skinner il linguaggio

Watson & Raynor (1920): Conditioned a phobic re-

è composto da varie componenti verbali (mands,

action in an I I month old child

echoics intraverbal e altri) e il linguaggio deve es-

Hull (1943): Stimulus-response learning theory

sere considerato un comportamento, pertanto può

Skinner (1953): Extended operant principles to

essere sviluppato con gli stessi principi che si usano

human problems. Criticized the psychoanalytic

per la modificazione di altri comportamenti.

approach and adopted a philosophical position of

Qualcuno dice che il comportamentismo non ha

radical behaviorism (only observable behavior can

niente a che fare con l’ABA: a questa stravagan-

be the subject of scientific investigation).

te affermazione si può opporre Partington, J. W,

Eysenck(1959): Defined behavior therapy as an ap-

Sundberg, M. L., Carbone V., che sono fra i più

plied science (as opposed to psychotherapy).

illustri esponenti ABA & VB dopo Lovaas, e che

AVB si concentra sullo sviluppo delle varie compo-

naturalmente sostengono che l’ABA è fondata

nenti verbali individuate da Skinner nel 1953-1957

sul moderno comportamentismo ( i principi ): per

nel testo The Verbal Behavior.

intenderci quello di Skinner (comportamentismo

Oggi giorno presso i maggiori esponenti a livello

operante) anzichè su quello originale di Pavlov

mondiale dell’AVB, che ormai quasi tutti impie-

(comportamentismo classico). Scindere l’ABA dal

gano, è difficile trovare un programma ABA di

comportamentismo è eresia.

RICHIESTE PER LINEE DI AZIONE PER L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEGLI ALUNNI CON HANDICAP IN SITUAZIONI DI PARTICOLARE GRAVITà AI FINI SCOLASTICI Quegli alunni che a causa di situazioni complesse

prendimento in termini qualitativi e quantitativi e

necessitano di un supporto più intensivo all’ap-

quindi svolgono piani educativi personalizzati che 21

Educazione

possono essere o “semplificati” o “differenziati”

segnanti per le attività di sostegno né le classi

rispetto a quelli dei compagni, pur rimanendo ag-

frequentate da alunni con disabilità. c) Si chiede l’approvazione di un emendamento

ganciati ai programmi della classe.

Si ritiene che le soluzioni proposte, se riescono

alla legge di conversione del DL che espressa-

a garantire il diritto allo studio degli alunni con

mente escluda da tale disposizione sia il D.M. n.

handicap in situazione di particolare gravità ed il

141/99, concernente il numero massimo di alunni

buon andamento dell’amministrazione scolastica

nelle classi frequentate da alunni con disabilità,

per la realizzazione dei diritti di tutti i compagni,

sia la L. n. 244/07 art. 2 commi 413 e 414, concer-

giovano pure, con gli opportuni adattamenti (che

nenti il numero massimo e minimo di docenti per

richiedono minori risorse) a migliorare la qualità

il sostegno in organico di diritto e di fatto.

dell’integrazione di tutti gli alunni con disabilità.

2- Ricostituzione e riconvocazione dell’osservato-

L’integrazione generalizzata, la cui normativa in

rio ministeriale sull’integrazione scolastica

Italia costituisce vanto presso tutti gli altri Paesi del

a) La C.M. n. 262/88, a seguito della famosa sen-

mondo, negli ultimi anni ha subito un forte calo

tenza della Corte costituzionale n. 215/87 sul di-

di attenzione; in particolare durante le ultime due

ritto pieno ed incondizionato degli alunni con

legislature non ci sono stati arretramenti normativi;

disabilità a frequentare le scuole di ogni ordine

ma i tagli alla spesa, uniti al disinteresse governati-

e grado, ha istituito un Osservatorio ministeria-

vo per il mancato rispetto della normativa, hanno

le, composto da Associazioni, Dirigenti e funzio-

determinato forti arretramenti nella qualità dell’in-

nari ministeriali ed esperti di altre Amministra-

tegrazione realizzata precedentemente.

zioni, quale organo di consulenza e proposta

Si chiede pertanto che Il Ministero voglia adottare

al Ministro dell’Istruzione Università e Ricerca

nel più breve tempo possibile le richieste “Linee-

e delle altre Amministrazioni che, per legge,

guida per l’integrazione scolastica”, integrative di

hanno competenze sul processo d’integrazione

quelle adottate con l’Intesa Stato-Regioni del 20

scolastica degli alunni con disabilità.

marzo 2008, utilizzando le indicazioni di seguito

b) Il precedente Governo, pur avendo istituito i

riportate, elaborate anche alla luce della Proposta

due organi interni allo stesso e cioè l’Assemblea

di legge FISH A.C. n. 2003/07 e della Convenzione

delle Associazioni ed il Comitato tecnico-scien-

mondiale dei diritti umani delle persone con disa-

tifico, non ha previsto la presenza di Funzionari

bilità approvata dall’ONU il 13/12/06. Ci attendia-

ministeriali né del MIUR, né di altre amministra-

mo ciò dal MIUR come segno concreto di rinno-

zioni; né ha ripristinato l’organismo di raccordo

vato interesse politico: (Ciascun punto evidenzia

fra i due organi con funzioni operative. La con-

con la lettera a) la normativa di riferimento; con

seguenza è stata una quasi inesistente attività

la lettera b) la prassi di violazione della stessa; con

dell’Osservatorio.

la lettera c) la proposta F I S H di soluzione, che

c) Si chiede la ricostituzione dell’Osservatorio e

può essere sostituita da altra, purché risolutiva del

l’immediata convocazione prima dell’inizio delle

problema riscontrato).

lezioni di Settembre prossimo, per conoscere gli orientamenti dell’On. Ministro Gelmini sull’in-

NUOVI PROBLEMI URGENTI:

tegrazione nel quadro del miglioramento della

1- Art. 64 del D.L. n. 112/08

Scuola, anche alla luce del presente documento.

3- Intesa della Conferenza Stato-Regioni del 20

a) L’art 64 del DL n° 112/08 dispone la riduzione di decine di migliaia di docenti e non docenti,

marzo 2008

nonché l’aumento del numero di alunni per

a) La Conferenza Stato regioni ha approvato l’Intesa sui criteri di accoglienza e di presa in carico

ogni classe.

degli alunni con disabilità, col consenso di tutte

b) Tale disposizione non esclude dal taglio gli in22

Richieste per linee d’azione per l’integrazione scolastica degli alunni con handicap in situazioni di particolare gravità

le regioni, sia quelle governate dal centro-de-

inoltre, che sia resa obbligatoria per tutti i tutti

stra che quelle governate dal centro-sinistra.

i docenti, tramite accordi con i sindacati, la for-

b) Essa apporta notevoli miglioramenti alla nor-

mazione in servizio sull’integrazione scolastica

mativa vigente, specie per i rapporti interisti-

del tipo di disabilità da seguire, con particolare

tuzionali; ma non se ne è avviata l’attuazione

attenzione agli alunni con handicap in situa-

in vista del prossimo anno scolastico e di quel-

zione di gravità. Si propone una specifica for-

lo successivo che, amministrativamente, si apre

mazione iniziale ed in servizio sull’integrazione

con le iscrizioni del gennaio 2009.

scolastica dei dirigenti scolastici.

5- Continuità didattica

c) Si chiede che vengano rilanciati i contenuti dell’Intesa e la stipula degli accordi di program-

a) La L. 662/96 all’art. 1 comma 75 ribadisce il prin-

ma regionali e sub-regionali che soli possono

cipio, più volte enunciato nella normativa, della

garantire le scuole come servizi territoriali de-

continuità didattica degli insegnanti per il so-

centrati ed autonomi, inseriti nella rete dei ser-

stegno.

vizi locali, grazie al cui coordinamento si può

b) Nella prassi tale continuità rimane inapplicata,

realizzare una migliore qualità dell’integrazio-

infatti, gli insegnanti per il sostegno con nomi-

ne nella logica di scuole di eccellenza.

na a tempo indeterminato, dopo 5 anni possono

4- Formazione iniziale ed in servizio dei docenti

passare su cattedra comune. Quelli a tempo de-

a) Il decreto delegato n. 227/2006 prevede una

terminato hanno una nomina annuale e talora

formazione iniziale sull’integrazione scolastica

si succedono nello stesso anno ricevendo, taluni

rivolta a tutti gli studenti aspiranti a docenza, ol-

una nomina provvisoria in attesa dell’“avente

tre che una formazione permanente in servizio e

diritto” e quindi altri una nomina definitiva ad

la specializzazione dei docenti per il sostegno.

anno scolastico da tempo iniziato.

b) Nella prassi sino ad oggi solo alcuni corsi univer-

c) In alternativa alla istituzione di un’apposita

sitari hanno previste semestralità significative

classe di concorso per gli insegnanti di soste-

su questo aspetto fondamentale del sistema di

gno, accettabile solo con la permanenza in essa

istruzione. Ciò ha favorito, per un verso, la de-

dei docenti per tutti gli anni di insegnamento,

lega ai soli docenti per il sostegno da parte dei

fatte salve le normali condizioni di passaggio di

docenti curricolari, per l’altro, un sempre più

cattedra, si propone un aumento degli anni di

frequente ricorso dei genitori alla magistratura

permanenza su posti di sostegno, incentivata in

che ha concesso, negli ultimi tre anni, oltre 1000

forma non monetaria. Si propone, altresì, che

casi di aumento di ore di sostegno.

venga estesa anche ai docenti precari il disposto

c) Nell’ambito dell’approvazione del DdL Aprea

dell’art. 461 del decreto legislativo 297/94 se-

A.C. n. 953 che prevede all’art. 13 comma 3 la

condo il quale dopo il ventesimo giorno dall’ini-

formazione iniziale di tutti gli aspiranti all’inse-

zio delle lezioni un docente non può essere spo-

gnamento nelle scuole di ogni ordine e grado,

stato di sede. In tal caso dovrà essere garantito

si propone la previsione di un adeguato nume-

punteggio e stipendio ai docenti precari che, a

ro di semestralità per la formazione iniziale di

seguito di ricorsi o altre circostanze, avrebbero

tutti gli aspiranti docenti concernenti la peda-

diritto alla nomina dopo il ventesimo giorno.

gogia, la psicologia e la didattica dell’integra-

Occorre, infine, prevedere che i contratti a tem-

zione scolastica con riguardo anche agli alunni

po determinato abbiano validità per un biennio

in situazione di gravità. Si propone un arricchi-

o un triennio a seconda che trattasi di un ciclo di

mento dei programmi di specializzazione per il

studi biennale o triennale (primo triennio della

sostegno concernente anche le problematiche

scuola primaria, triennio della scuola secondaria

degli alunni in situazione di gravità. Si propone,

di primo grado, triennio della scuola secondaria 23

Educazione

di secondo grado). La continuità dovrà riguar-

tivi dell’integrazione scolastica la crescita negli

dare la permanenza del docente nella classe

apprendimenti, nella comunicazione, nella so-

frequentata dall’alunno. A tal fine qualora il

cializzazione, negli scambi relazionali.

docente venga nominato per più alunni si do-

b) Nella prassi spesso questi alunni vengono isolati

vrebbe riuscire a dare nomine parallele relative

dai compagni impedendo la realizzazione degli

allo stesso anno di corso. Ciò sarebbe facilitato

obiettivi indicati, gli interventi personalizzati

dalla previsione della proposta di legge dell’On.

vengono spesso “scambiati” per interventi indi-

Aprea, A.C. n. 953 che all’art. 16 attribuisce alle

viduali, contro la logica dell’integrazione. c) Occorre un programma di formazione, anche

singole scuole la formulazione delle graduato-

specialistica per tipologie di disabilità, degli

rie per la nomina dei docenti.

6- Sospensione dei corsi di specializzazione on

operatori scolastici ed extrascolastici, che con-

line dell’università di Venezia

senta loro di realizzare gli obiettivi con una pro-

a) L’art. 14 della L. n. 104/92 stabilisce che la spe-

grammazione maggiormente integrata.

cializzazione per le attività didattiche di so-

2. Diagnosi funzionale, profilo dinamico funzio-

stegno all’integrazione scolastica è svolta solo

nale: continuità degli operatori sanitari.

dalle Università e la normativa nazionale conse-

a) L’ art. 12 comma 5 L. 104/92 stabilisce che gli

guente prevede un numero chiuso di aspiranti,

operatori della ASL che formulano la diagnosi

indicato sulla base di un parere del Direttore

funzionale debbano partecipare alla formula-

Scolastico Regionale per ogni università, con

zione del PDF e del PEI per garantire la continui-

obbligo di frequenza.

tà di presa in carico del progetto di integrazione assieme agli operatori scolastici e alla famiglia.

b) L’On. Mussi, precedente Ministro dell’Università, ha autorizzato, malgrado il parere contrario

b) Nella prassi il personale sanitario è numerica-

delle associazioni aderenti alla FISH, dell’Asso-

mente scarso, insufficientemente formato e ag-

ciazione Italiana di Pedagogia Speciale, il Coor-

giornato, oberato di lavoro e spesso precario,

dinamento italiano degli insegnanti di sostegno

causando discontinuità ed assenze dagli incontri.

ed altri esperti, nel 2007 la Scuola di specializza-

c) Occorre che le Regioni, con atto deliberativo,

zione dell’Università di Venezia a gestire un cor-

garantiscano unità multidisciplinari stabili con

so per 1350 aspiranti anche al di fuori del veneto

la presenza di figure professionali competenti,

e da svolgersi anche in altre sedi, con almeno la

anche nel campo degli alunni con handicap in

metà delle ore di insegnamento da effettuarsi

situazioni di particolare gravità, con una più ap-

on line, cioè senza obbligo di frequenza.

profondita specializzazione. All’individuazione

c) Si chiede la sospensione di tale corso ed il di-

degli obiettivi deve contribuire anche la famiglia,

vieto di ri-proposizione ovunque in futuro, poi-

pure tramite esperti di sua fiducia, sulla base del

ché l’eccessivo numero di studenti e la scarsa

suo diritto-dovere di scegliere le mete educative

frequenza alle lezioni contrastano con la logica

e gli strumenti relativi fra quelli validati a livello

formativa di

di buone prassi (confronta anche l’Intesa Stato-

chi dovrà svolgere il delicatissimo compito di ac-

Regioni del 20 marzo 2008 art. 2). Le Unità multi-

compagnamento didattico di alunni con specifici

disciplinari devono costituire una continuità con

bisogni educativi speciali.

le Unità valutative dell’handicap che dovrebbero intervenire prima dell’ingresso nella scuola e con

PROBLEMI DENUNCIATI DA TEMPO LA CUI SOLUZIO-

quelle successive alla scuola e devono assumere

NE NON PUÒ ESSERE ULTERIORMENTE RINVIATA

il ruolo fin qui svolto dalle commissioni medico-

1. Finalità dell’integrazione

legali, affinché i servizi e i trasferimenti monetari

a) L’art. 12 comma 3 L. 104/92 indica come obiet-

siano attribuiti da un solo decisore. Si chiede al 24

Richieste per linee d’azione per l’integrazione scolastica degli alunni con handicap in situazioni di particolare gravità

Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politi-

vamente le famiglie e i docenti curriculari nel

che Sociali, per il tramite del MIUR, un aumento

progetto e nella realizzazione dell’integrazione

di interventi riabilitativi secondo le necessità dei

scolastica.

bambini con disabilità, con particolare attenzio-

Tutta la documentazione deve essere disponibile

ne agli alunni con sordità grave e profonda, ri-

in ogni tempo per le famiglie.

tardi intellettivi e relazionali, con conseguente

4. Piano educativo individualizzato per gli alunni

aumento del numero dei riabilitatori, avendo

in situazioni di gravità

particolare riguardo ai logopedisti. A tal propo-

a) La sentenza n. 215/87 della Corte Costituzionale

sito si precisa che le attività riabilitative debbono

ha sancito il diritto pieno ed incondizionato di

svolgersi in orario pomeridiano, per non sottrar-

tutti gli alunni con disabilità, ivi compresi quelli

re gli alunni con disabilità all’esercizio del diritto

in situazioni di gravità, a frequentare le scuole

allo studio. Infine si chiede che il servizio di neu-

di ogni ordine e grado tenendo conto delle loro

ropsichiatria infantile e gli altri servizi per l’età

peculiarità e con il coinvolgimento di tutti i ser-

evolutiva mantengano la presa in carico degli

vizi necessari.

alunni con disabilità per tutto il periodo di fre-

b) Nella prassi non vengono programmati per

quenza scolastica, anche oltre il raggiungimento

tempo i servizi necessari allo svolgimento di PEI

della maggiore età.

(Piani Educativi Individualizzati) molto articola-

c) Le strutture sociali e sanitarie dovrebbero esse-

ti. Questi PEI possono prevedere anche tempi,

re in grado di fornire informazioni sulle scuole

modi e luoghi di integrazione diversi da quelli

o gli istituti presenti nel territorio, onde evitare

dei compagni, a seconda del tipo di disabilità:

un‘affannosa ricerca ai genitori. Questo implica

ad esempio per gli alunni con autismo l’integra-

una collaborazione attiva tra i servizi e le scuole

zione è il fine e non il mezzo. c) Occorre programmare a partire dal momento

e gli istituti presenti nel territorio.

3. Necessità di rafforzare il ruolo delle famiglie e

delle iscrizioni (gennaio dell’anno precedente

dei docenti curricolari

la frequenza scolastica) PEI che possano preve-

a) L’art. 12 comma 5 L. 104/92 e il DPR applicativo

dere, a seconda dei casi, un percorso di avvici-

del 24/2/1994 stabiliscono che alla formulazione

namento alla classe di appartenenza, periodi di

del PDF e del PEI debbano partecipare le fami-

presenza in classe e di attività para ed extrasco-

glie e tutti i docenti della classe. Inoltre l’art.

lastiche con la presenza di operatori apparte-

2 dell’Intesa Stato-Regioni del 20 marzo 2008

nenti alla scuola, agli enti locali, alle ASL e dai

stbilisce che alla formulazione della Diagnosi

soggetti del terzo settore.

Funzionale partecipino anche gli operatori sco-

5. Istruzione domiciliare (Protocollo d’Intesa Mini-

lastici e la famiglia.

steri 24 ottobre 2003)

b) Nella prassi accade spesso che le famiglie ven-

a) L’art. 9 della legge 104/92 stabilisce: ai minori con

gano solo invitate a sottoscrivere documenti già

disabilità soggetti all’obbligo scolastico, in tutte le

preparati dalla scuola o dalle ASL o addirittu-

scuole di ogni ordine e grado temporaneamente

ra non vengano neppure informate di quanto

impediti per gravi motivi di salute a frequentare

progettato. Accade, inoltre, che molti gruppi

con continuità la scuola, sono comunque garanti-

di lavoro si svolgano di mattina impedendo ai

te l’educazione e l’istruzione scolastica.

docenti curriculari ed ai familiari di partecipa-

b) Gli alunni impossibilitati alla frequenza scolasti-

re, favorendo la logica perversa della delega al

ca per lunghi periodi vengono privati del diritto

solo insegnante per le attività di sostegno.

all’istruzione se non vi è stato un precedente ricovero ospedaliero di almeno 30 giorni, che

c) Occorre una direttiva del MIUR che imponga

può anche significare l’abbandono scolastico

a tutti i dirigenti scolastici di coinvolgere atti25

Educazione

con le associazioni di persone con disabilità pre-

c) Occorre prevedere la possibilità di attuare pro-

senti sul territorio.

getti di istruzione domiciliare, laddove necessario, anche se non è stata preceduta da ricovero

7. Integrazione scuola, formazione professionale,

ospedaliero, purchè vi sia una prognosi di as-

lavoro

senza dalal scuola di almeno 30 giorni. Occor-

a) Per le scuole superiori già l’art. 68 della L. 144/99

re modificare in tal senso il Protocollo d’Intesa

ed oggi, il decreto delegato n. 77/2005 riguar-

Ministeri 24 ottobre 2003 in tema di istruzione

dano percorsi misti di istruzione e formazione

domiciliare che pretende una previa degenza

professionale e di alternanza scuola/lavoro con

ospedaliera di oltre trenta giorni.

borse lavoro e stages. b) Nella prassi gli alunni con handicap in situazioni

6. Scuole “polo” per l’integrazione a) Il Dpr n. 275/99 sull’autonomia scolastica all’art.

di gravità, tranne rare eccezioni, non fruiscono

7 prevede la possibilità che più scuole si organiz-

di queste ipotesi organizzative che, invece, più

zino in rete per affrontare un problema comune:

si attagliano alle loro situazioni.

su questa base sono nate scuole “polo” e cen-

c) Occorre rilanciare gli accordi di programma fra

tri territoriali per l’integrazione scolastica come

scuola, enti locali ed ASL di cui all’art. 13 comma

centri di spesa in cui concentrare risorse, consu-

1 L. 104/92 finalizzati anche alla programmazio-

lenze, formazione e documentazione didattiche

ne coordinata dei servizi per l’integrazione di

riguardanti singoli aspetti quali, ad esempio,

questi alunni, e che prevedano anche l’individua-

l’autismo, la cecità etc. Tali risorse materiali ed

zione di “indicatori” strutturali di processo e di

umane, una volta specificamente formate, ven-

risultato dell’integrazione scolastica, pure degli

gono inviate alle scuole della rete nelle quali di

alunni con handicap in situazione di particolare

volta in volta si iscrivono alunni con quelle spe-

gravità. E’ da chiedere alla Conferenza Stato-

cifiche gravi difficoltà di apprendimento. L’ordi-

Regioni ed al Ministro del Lavoro, per il tramite

nanza ministeriale 782/97 ha finanziato corsi di

del MIUR, che gli alunni con disabilità accedano

formazione in tal senso. Di recente l’art. 5 dell’in-

ai corsi di formazione professionale anche se pri-

tesa Stato-Regioni del 20 marzo 2008 ribadisce

vi del diploma di terza media, come già avviene

questa ipotesi organizzatoria.

per l’accesso alla scuola superiore col semplice

b) Nella prassi taluni hanno inteso le scuole “polo”

attestato comprovante i crediti formativi matu-

come scuole nelle quali concentrare, invece, an-

rati. E’ necessario altresì che tali alunni possano

che gli alunni in situazioni di particolare gravità.

frequentare i corsi di formazione professionale

c) Occorre dare immediatamente attuazione all’In-

anche dopo il diciottesimo anno di età, specie se

tesa Stato-Regioni del 20 marzo 2008 perché

in prosecuzione del percorso scolastico, cosa at-

vengano affrontati i problemi organizzativi del-

tualmente vietata da molte regioni.

la presa in carico, da parte dei comuni capofila

In considerazione dei diversi ritmi di maturazione,

dei piani di zona e stilati i progetti individua-

in particolare per i ragazzi con ritardi intellettivi,

li di integrazione scolastica ed extrascolastica,

oltre a poter frequentare oltre il diciottesimo anno

con particolare attenzione agli alunni in situa-

di età, il tempo di permanenza nel corso professio-

zione di gravità; ciò sulla base dell’art 14 della

nale dovrà essere stabilito dalla commissione esa-

L. 328/2000 e degli accordi di programma che

minatrice del Centro di Formazione Professionale

approvano i piani di zona ai sensi del successivo

(anche in collaborazione con la ASL) e rapportato

art. 19 della stessa legge, alla cui stipula debbo-

alle esigenze e situazioni del ragazzo.

no partecipare anche le reti di scuole interessa-

Gli Uffici per l’Impiego dovranno tener conto dei

te. Inoltre, le scuole “polo” verranno costituite

tirocini svolti con valutazione positiva, dando un

anche sulla base di accordi con gli enti locali e

punteggio da aggiungere ai “Criteri e modali26

Richieste per linee d’azione per l’integrazione scolastica degli alunni con handicap in situazioni di particolare gravità

tà di valutazione degli elementi che concorrono

precedente punto 1; mentre per altri alunni non

alla formazione delle graduatorie degli iscritti agli

certificati in situazione di gravità occorrono più

elenchi provinciali dei disabili”.

ore di sostegno. c) Si propone, specie dopo l’Intesa della Conferen-

8. Aree disciplinari nella scuola superiore a) L’art. 13 comma 5 L. 104/92 prevede nelle scuole

za Stato-regioni del 20 Marzo 2008, un’applica-

secondarie di primo e secondo grado l’assegna-

zione flessibile di tale norma e del conseguen-

zione di docenti per il sostegno nelle aree disci-

te DPCM n. 185/06, sui quali gravano dubbi di

plinari di prevalente interesse per gli alunni con

costituzionalità, secondo l’apposito parere del

disabilità, individuate nel PEI.

consiglio di Stato dell’Agosto 2005, nella parte in cui limitano l’assegnazione di ore aggiuntive

b) Nella prassi, mentre nella scuola media questa

di sostegno ai soli casi di gravità certificata.

norma non è stata applicata (ottenendosi buoni risultati), nelle scuole superiori la sua applica-

10. Docenti per il sostegno non specializzati

zione è stata lasciata alla massima discrezionali-

a) L’art 14 L. 104/92 stabilisce che la scuola deve

tà. Ne è conseguito talora la nomina di più inse-

garantire insegnanti specializzati nelle attività

gnanti per il sostegno allo stesso alunno, talora

di sostegno.

l’individuazione arbitraria delle aree con palese

b) Nella prassi, a causa della mancata programma-

violazione del diritto allo studio degli alunni e

zione dei bisogni relativi al numero di docenti

del rispetto dei punteggi degli elenchi dei do-

specializzati, quasi il 50% delle nomine riguar-

centi specializzati aspiranti a supplenze degli

dano docenti non specializzati. c) Si chiede una revisione della programmazione

alunni con disabilità. c) Si propone la disapplicazione del comma 5

dei corsi di specializzazione gestiti dalle Uni-

dell’art. 13 sopra citato anche nella scuola su-

versità, che tenga effettivamente conto dei

periore ed il ripristino degli elenchi degli inse-

bisogni di docenti specializzati sui singoli terri-

gnanti specializzati cui attingere per ordine di

tori regionali. Si propone che la frequenza di

punteggio, al fine di evitare anche l’affermarsi

un breve corso di formazione prima dell’inizio

della delega degli insegnanti curriculari ai soli

dell’anno scolastico sia resa obbligatoria per i

insegnanti delle attività di sostegno. E’ da te-

docenti nominati per il sostegno senza un titolo

ner presente, inoltre, che in ciascuna area sono

di specializzazione e sia facoltativa per gli al-

assemblate discipline assai diverse tra loro che

tri insegnanti già specializzati. Se i docenti non

non danno alcuna garanzia di interventi specifi-

specializzati si rifiutano, perdono il diritto alla

ci a favore dell’integrazione scolastica; (si pensi,

nomina su posto di sostegno.

ad esempio, che nell’area tecnologica sono pre-

11. Mancata assistenza igienica dei collaboratori

senti informatica e diritto).

scolastici a) L’art 47, 48 e l’allegato A del CCNL del 29/11/2007

9. Figure professionali a) L’art. 35 comma 7 della L. 289/2002 stabilisce

stabiliscono che l’assistenza igienica agli alunni

che verranno concesse deroghe circa le ore di

con grave disabilità debba essere fornita dalle

sostegno agli alunni certificati in situazioni di

collaboratrici e dai collaboratori scolastici, pre-

particolare gravità.

via la frequenza di un breve corso di formazio-

b) La prassi ha mostrato come per alcuni di questi

ne e col diritto ad un aumento stipendiale. L’ac-

alunni più che molte ore di sostegno didattico

cordo sottoscritto il 10 Maggio 2006 ha inserito

possono risultare utili, talora, molte ore di assi-

stabilmente nello stipendio di tale personale un

stenza per l’autonomia per realizzare prevalen-

aumento economico per lo svolgimento di tali

temente gli obiettivi della comunicazione, della

mansioni, che è divenuto pensionabile. b) Nella prassi, essendo facoltativa la frequenza

socializzazione degli scambi relazionali di cui al 27

Educazione

del corso di aggiornamento, molti di essi si rifiu-

n. 328/00 non distingue più fra le diverse tipo-

tano di svolgere tali mansioni, creando gravis-

logie di minorazioni per la presa in carico del

simi disservizi nelle scuole. Purtroppo il nuovo

progetto globale di vita, anche in età scolare.

aumento stipendiale potrà di fatto riguardare

Ed a proposito dell’assistenza educativa, occor-

al massimo il 15% del personale di ruolo. Si pa-

re precisare che tali educatori debbono ricevere

venta il rischio che quanti non potranno fruire

una formazione iniziale ed in servizio e deve es-

di tale aumento si rifiutino di svolgere tali man-

sere normato a livello nazionale il loro profilo

sioni, creando il caos nelle scuole.

professionale, individuando titolo di accesso,

c) Si propone l’obbligatorietà dei corsi di forma-

curricolo, titolo conseguito, nonché il mansio-

zione nonché della prestazione di tali mansio-

nario, come ha fatto la provincia autonoma

ni rispettando il genere degli alunni (maschio

di Trento col Regolamento dell’Aprile 2008 sui

o femmina) e l’aumento del fabbisogno finan-

B.E.S. (Bisogni specifici di apprendimento).

ziario, pena la mancata assistenza igienica degli

13. Barriere architettoniche e senso-percettive

alunni con handicap in situazione di maggiore

a) L’art. 24 della L. n. 104/92 prevede l’eliminazio-

gravità, che configura il reato di interruzione di

ne delle barriere architettoniche e senso-percet-

pubblico servizio.

tive. Il DPR n. 503/96 è il Regolamento esecutivo della norma.

12. Mancata assistenza educativa a) L’art 13 comma 3 della L. n. 104/92 stabilisce che

b) Nella prassi tali norme vengono scarsamente ri-

gli Enti Locali debbano assicurare la presenza

spettate per le scuole e moltissimi Comuni non

nelle scuole di assistenti per l’autonomia e la

hanno adottato i piani finanziari per la loro ap-

comunicazione degli alunni con disabilità. Il de-

plicazione.

creto legislativo n. 112/98 all’art. 139 ha chiarito

c) Negli accordi di programma occorre prevedere

che tali competenze sono a carico dei Comuni

la formulazione di piani finanziari per l’elimi-

per la scuola materna, elementare e media e

nazione delle barriere architettoniche e senso-

delle province per quelle superiori, salvo diversa

percettive nelle scuole, in tempi determinati,

statuizione delle leggi regionali.

secondo un programma prestabilito, con lo

b) Nella Prassi molte Province si rifiutano di rispet-

stanziamento di precise risorse economiche ri-

tare tali norme con la conseguenza di denegata

spettivamente ai Comuni per le scuole dell’in-

assistenza educativa.

fanzia e del primo ciclo e alle Province per la scuola secondaria di secondo grado.

c) Si propone che, con un atto della conferenza Stato-Regioni-Città venga definitivamente chia-

14. Uso improprio dei docenti per il sostegno

rita la competenza delle province. Le province

a) L’art. 35 comma 7 della L. n. 289/02 stabilisce

non debbono limitarsi all’assistenza ai soli alun-

che sono nominati docenti specializzati per l’in-

ni ciechi e sordi ai sensi della Legge n. 67/93,

tegrazione scolastica solo in presenza di alunni certificati con disabilità.

ma debbono prestare tale assistenza a tutti gli alunni con disabilità frequentanti le scuole su-

b) Nella prassi, molti Dirigenti scolastici, a causa

periori, in forza dell’art. 139 del decreto legisla-

dei tagli alla spesa pubblica, impiegano tali do-

tivo n. 112/98. L’assistenza va progettata con le

centi per supplenze in altre classi, facendo ab-

famiglie e può riguardare anche interventi edu-

bandonare da loro gli alunni con disabilità.

cativi domiciliari. A proposito del rifiuto di assi-

c) Occorre stigmatizzare, con apposita circolare

stenza scolastica agli alunni con deficit intellet-

ministeriale, l’uso improprio dei docenti per il

tivi, motivato dalla dizione dell’art. 13 comma 3

sostegno.

L. n. 104/92 che parla di alunni con minorazioni

Inoltre occorre sollecitare i Dirigenti scolastici a

fisiche e sensoriali”, va precisato che l’art. 14 L.

nominare supplenti, quando non abbiano docenti 28

Richieste per linee d’azione per l’integrazione scolastica degli alunni con handicap in situazioni di particolare gravità

umane supplementari.

a disposizione, ai sensi della Sentenza n. 59/04 del-

c) Talora si sopperisce a tale mancanza con fittizie

la Corte dei conti.

15. Valutazione della qualità dell’integrazione

certificazioni di handicap; talora si utilizzano le

scolastica

risorse assegnate agli alunni con disabilità per

a) L’art. 12 comma 6 della L. n° 104/92 prevede ve-

risolvere anche questi problemi, svantaggiando

rifiche sui risultati dell’integrazione scolastica a

ingiustamente gli alunni certificati. Si impone la

livello di singole scuole ed il Decreto istitutivo

necessità di trovare risorse finanziarie ed uma-

dell’INVALSI prevede la valutazione della quali-

ne anche per questi problemi, pena il collasso

tà del sistema di istruzione.

della qualità dell’integrazione e di tutto il sistema dell’istruzione.

b) L’INVALSI ha pubblicato nel 2007 una ricerca sugli indicatori strutturali, di processo e di esito della qualità dell’integrazione scolastica per fa-

Roma 12/07/08

cilitare l’autovalutazione delle singole scuole.

Pietro Vittorio Barbieri, Presidente nazionale FISH Salvatore Nocera, Vicepresidente nazionale FISH

c) Si propone che la ricerca dell’INVALSI venga utilizzata per rendere l’autovalutazione obbligatoria in tutte le scuole, e che gli indicatori di qualità individuati entrino a far parte delgi indicatori per valutare la qualità dell’intero sistema di istruzione. Ciò faciliterà una concorrenza positiva tra le istituzioni scolastiche.

16. Diritto all’inclusione nelle Univiersità d) La Legge n° 17/99 garantisce il diritto degli alunni con disabilità in possesso del Diploma di scuola secondaria di secondo grado ad accedere alla frequenza dei corsi universitari. e) Nella prassi i fondi per le forme di assistenza a tali studenti vanno di anno in anno riducendosi, mentre il loro numero va crescendo essendo pervenuto a circa 10.000 unità. Inoltre non tutte le regioni hanno concordato con le Università le modalità di trasporto gratuito di tali studenti. f) Occorre adeguare i fondi assegnati per i tutors ed altre provvidenze al crescente numero di tali alunni e normare in modo chiaro ovunque le modalità di esercizio del diritto al trasporto gratuito alla sede Universitaria prescelta.

17. Mancanza di risorse per i casi non certificati a) La normativa citata al punto 14, prevede l’assegnazione di docenti per il sostegno esclusivamente agli alunni certificati con disabilità. b) Nella prassi, nelle scuole è presente circa il 20% di alunni con difficoltà di apprendimento non riconducibili alla disabilità e quindi non certificabili, che comunque necessitano di risorse 29

Buone prassi

B U O NBUONE E PRASSI PRASSI BUONE PRASSI NELLE SCUOLE DELLA SARDEGNA Dalla lista autismo-scuola del sito www.autismo33.it

• Evitamento della dispersione delle competenze

Voglio segnalare all’attenzione dei partecipanti

acquisite da parte dei singoli docenti;

alla lista l’esperienza portata avanti da un circolo didattico della provincia di Cagliari e descritta in

• Utilizzo di metodologie di intervento riferite

un articolo apparso sull’ultimo numero della rivi-

agli approcci cognitivo-comportamentali ABA e

sta “Autismo” dell’editore Centro Erickson.

TEACCH.

Il secondo circolo didattico di Quartu S.E. è una

Stiamo parlando di un’esperienza di una SCUO-

SCUOLA STATALE composta da 3 scuole dell’infan-

LA STATALE, non speciale, che NON HA NESSUN

zia e da 3 scuole primarie e frequentata da circa

COSTO PARTICOLARE, né finanziario né professio-

1000 bambini. Negli ultimi anni ha promosso l’im-

nale. Molto semplicemente si è scelto di provare

plementazione di un progetto, prima sperimenta-

(e con successo) ad accettare la sfida di educare e

le poi parte fondante del suo Piano dell’Offerta

integrare questi specialissimi alunni.

Formativa, per favorire concreti processi di edu-

Per queste ragioni si ritiene che questa esperienza

cazione e di integrazione ad alunni interessati da

POSSA (debba) ESSERE CONSIDERATA ASSOLUTA-

disturbi dello spettro autistico. Per questa ragione

MENTE REPLICABILE in altre istituzioni scolastiche.

si è passati in pochissimi anni ad accogliere nelle

È solo una questione di scelte intenzionali non pro-

classi da alcuni fino a 22 bambini (situazione at-

crastinabili da alibi tipo eccezionalità, costi o altro.

tuale) con disturbi dello spettro autistico.

Nell’articolo vengono spiegate le ragioni di questo

Pepyto

“successo”, riconosciuto e fortemente sollecitato dalle famiglie, che possono essere così sintetizzabili:

Quartu S. Elena è vicinissima a Cagliari dove c’è il

• Coinvolgimento puntuale dei genitori in tutte

Centro Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (all’Azien-

le fasi della programmazione dell’intervento

da Ospedaliera di Cagliari “Brotzu”) che devo dire

educativo-didattico;

sono all’avanguardia, e dove possono seguono lavorando in rete con la scuola.

• Formazione continua (annuale) degli insegnanti di sostegno e curricolari sui temi specifici dell’in-

Anche a me hanno dato una grande mano con va-

tervento educativo a favore di bambini con di-

lutazioni specifiche e con relazioni alla scuola di

sturbi dello spettro autistico;

mia figlia, nonostante io sia di Olbia.

IL MODELLO ABRUZZO PER L’AUTISMO Germana Sorge Presidente ANGSA Abruzzo Onlus Presidente Fondazione Il Cireneo Onlus per l’autismo Dr. Renato Cerbo (NPI) Responsabile del Centro di Riferimento per i disturbi dello spettro autistico ASL 04 de l’Acquila

La strada verso “L’Isola che non c’è”

Autismo, avendo preso coscienza del fatto che le isti-

Otto anni fa, un gruppo di genitori di bambini con

tuzioni non avrebbero dato l’aiuto necessario per i 30

Buone prassi nelle scuole della Sardegna

rina;

loro figli, decisero di unirsi in associazione, per cam-

• Una casa famiglia in corso di realizzazione a Vasto.

biare la cultura legata ad un’obsoleta concettualizzazione del disturbo e promuovere un intervento mirato allo sviluppo dei propri figli con autismo.

Le tappe del percorso formativo sono state:

Nel 2001 l’Associazione ha presentato un progetto

- Formazione del personale operante nella struttura riabilitativa

che è stato finanziato dal Servizio Sanitario della Re-

- Incontri formativi e supervisione al personale

gione Abruzzo, per 20 bambini in età scolare per tre

scolastico

ore a settimana ed un Campo Terapeutico Estivo.

I risultati di questa prima esperienza iniziale han-

- Supervisione diretta degli interventi sui ragazzi

no convinto le famiglie e le istituzioni che que-

- Incontri di formazione a carattere divulgativo con gruppi estesi di genitori e familiari

sta era la risposta giusta e ciò ha permesso una sempre maggiore specializzazione del personale

- Incontri formativi su argomenti richiesti dai fa-

attraverso aggiornamenti mirati nazionali e inter-

miliari sempre più mirati a situazioni concreta-

nazionali. Nel 2002 è stato approvato un altro pro-

mente vissute nella quotidianità - parent training in piccoli gruppi di familiari sud-

getto che istituiva il Centro “L’Isola che non c’è”

divisi per età e gruppi di fratelli

(il nome è stato suggerito da uno dei bambini con autismo del Centro), che portava il trattamento

Questo lavoro ha l’obiettivo di impostare un mo-

a 15 ore settimanali per ogni bambino e sanciva

dello replicabile di intervento con le famiglie in

una stretta collaborazione con le scuole statali che

tempi differenti, a copertura di tutto il territorio re-

ospitavano i bambini afferenti al Centro.

gionale, attraverso il quale si possa raggiungere un

Nello stesso anno iniziava la collaborazione con

buon livello di empowerment, e allo stesso tempo

Il Centro di Riferimento per le Psicosi de L’Aquila

non aggiungere peso di responsabilità a chi spesso

che metteva a disposizione tutte le indagini stru-

è lasciato solo con le molte difficoltà dell’autismo.

mentali e di valutazione psicologica più avanzate.

Il superamento di difficili incomprensioni e la ri-

Nel 2003 i genitori dell’ANGSA Abruzzo si costitui-

soluzione di difficoltà attraverso l’alleanza con i

vano in Fondazione Il Cireneo Onlus per l’autismo

familiari, gli operatori e le istituzioni ad ogni li-

convinti che un percorso di costruzione di servizi e

vello hanno avuto il fine di raggiungere l’obietti-

legislativo doveva essere portato avanti.

vo comune del maggior benessere possibile della

Tutta la costruzione della rete dei servizi dei cen-

persona con autismo.

tri, le leggi prodotte e le ideazioni progettuali e programmative per l’età adulta si devono alla te-

L’alleanza tra l’associazioni dei familiari con auti-

nacia ed al duro lavoro dei rappresentanti della

smo e il sistema sanitario regionale

Fondazione Il Cireneo Onlus e del Centro di Riferi-

2002 – Inizio collaborazione tra associazione delle

mento delle Psicosi dell’Aquila che nonostante gli

famiglie e servizio pubblico (Centro di riferimen-

ostacoli continuano a lavorare ed a credere che i

to regionale);

sogni si possono realizzare se in questi ci si crede

2004 – Approvazione delle linee guida da parte

davvero… “L’isola che non c’è”.

della Regione Abruzzo per la diagnosi ed il

Allo stato abbiamo in carico bambini, ragazzi e

trattamento basate sulle Linee Guida della NAS

giovani adulti con autismo e le loro famiglie, re-

(National Autistic Society);

alizzando:

2006 – Creazione di una rete di servizi (Centri diur-

• Tre centri riabilitativi per il trattamento precoce

ni) su progetti obiettivi presentati dalle

(0 – 4 anni) ed in età evolutiva a Vasto, Lanciano

associazioni familiari, D.G.R. n°469 del 03 Maggio

e l’Aquila;

2006 e D.G.R. n°817 del 03 Agosto 2007; 2006 – Riconoscimento della CHAT, come scre-

• Un Centro diurno per giovani adulti a Vasto Ma31

Buone Prassi

ening per l’individuazione dei casi a rischio da

mentale, “Autismo: un modello di sussidiarietà

parte dei pediatri della Regione Abruzzo nel con-

nella Regione Abruzzo”.

tratto integrativo D.G.R. n°532 del 22/05/2006;

31 Agosto – 2 Settembre: Congresso Internazio-

2007 – Potenziamento delle attività per l’Autismo

nale di Autisme Europe Oslo – Presentazione del

Infantile grazie alla partecipazione attiva al grup-

Progetto e del Modello Abruzzo.

po di lavoro per la tutela della salute mentale per

Piano Sanitario Regionale 2008-2010

il Piano Sanitario Regionale 2008 - 2010.

I principi ispiratori per la creazione di una rete di servizi per l’autismo

Eventi formativi organizzati nella Regione Abruz-

La continuità tra momento diagnostico e terapeutico

zo sulle tematiche dell’autismo

La precocità ed intensità del trattamento educati-

Giugno 2002: partecipazione al Corso “Diagnosi

vo-abilitativo

precoce dell’autismo e DPS” La CHAT di Baron Co-

La definizione esplicita e condivisa di obiettivi ve-

hen, Allen e Gilbert – Vasto (CH).

rificabili

Marzo 2003: corso teorico pratico “Il modello di

L’individualizzazione delle procedure e delle attività

intervento Psicoeducativo nei disturbi dello spet-

La rilevanza dell’autonomia e dell’indipendenza

tro autistico. Il programma TEACCH”.

Il lavoro con i familiari in particolare per la gestio-

Novembre 2004: distribuzione manifesto sulla dia-

ne dei comportamenti problematici

gnosi precoce dell’autismo a tutti i pediatri della

La verifica periodica dei risultati del trattamento

Regione Abruzzo.

L’attivazione di équipe miste per l’integrazione

Novembre 2004: inizio formazione teorica-pratica

scolastica

per l’identificazione precoce dei disturbi dello spet-

L’aggiornamento continuo e condiviso

tro autistico ai pediatri della Regione Abruzzo.

Aprile 2005: evento formativo regionale obbligatorio

La salute mentale. Potenziamento delle attività

per pediatri di famiglia “Diagnosi ed intervento pre-

per l’autismo infantile: centri diurni per l’autismo

coce nei Disturbi dello spettro autistico” – L’Aquila.

in numero di otto in ambito regionale (2 per ASL

Maggio 2005: evento formativo regionale “L’uso

provinciale) con le finalità seguenti:

delle strategie visive nell’intervento abilitato ed

facilitare lo sviluppo psicologico degli utenti presi

educativo nell’autismo e nei disturbi pervasivi del-

in carico in un contesto naturale e stimolante;

lo sviluppo” – Vasto.

migliorarne l’interazione sociale e la comunicazio-

Ottobre 2006: evento formativo regionale “La va-

ne verbale e non verbale;

lutazione ed il trattamento dei disturbi comporta-

consolidarne le abilità e competenze cognitive ac-

mentale nei DSA” – Vasto.

quisite e potenziarne quelle esistenti;

Dicembre 2006: convegno un patto per l’autismo

svilupparne l’adattamento emozionale e sociale,

nella Regione Abruzzo” – Vasto.

l’autonomia e l’indipenza correggendone i

Gennaio 2007: partecipazione alla conferenza

comportamenti disadattativi;

delle regioni sulle politiche sanitarie regionali per

consentire agli adolescenti un progressivo distacco

l’autismo - Bologna.

dalla famiglia e, quando possibile, l’inserimento

Giugno 2007: evento informativo: Autismo: Biso-

lavorativo.

gni, interventi tecnici, politiche sanitarie, il Modello Abruzzo” - L’Aquila.

La salute mentale. Potenziamento delle attività per

Giugno 2007: evento formativo ECM “Le necessità

l’autismo infantile: Centro Regionale di riferimento

delle persone con autismo e delle loro famiglie -

per l’autismo infantile (Ex Centro Regionale per le

Vasto (CH).

psicosi infantili) con le seguenti finalità:

Ottobre 2007: Giornata Regionale della salute

diagnosi e cura dei disturbi dello spettro autistico; 32

Nuovo centro diurno per l’autismo a Perugia

collaborazione con le strutture dei Dipartimenti di

Affissione del manifesto “La diagnosi precoce

Salute Mentale e Materno – Infantile delle Azien-

cambia la vita delle persone autistiche”, è stato

de USL della Regione Abruzzo nonché con i pedia-

affisso nelle sale di aspetto di tutti gli ambulatori

tri di LS e MMG;

pediatrici della Regione Abruzzo.

coordinamento delle attività socio-sanitarie dei

Distribuzione della “Guida all’identificazione pre-

centri diurni di trattamento educativo – riabilitati-

coce dei disturbi autistici” ai 190 pediatri di libera

vo per bambini e ragazzi affetti da disturbo dello

scelta della Regione Abruzzo di cui 89 hanno po-

spettro autistico;

tuto svolgere una formazione pratica all’utilizzo

promozione delle attività di ricerca ed istituzione

della CHAT di Baron Cohen, S. Allen J., Gilberg C.,

di borse di studio per lo sviluppo delle conoscenze

direttamente nel proprio ambulatorio con bambi-

in materia di disturbi pervasivi dello sviluppo;

ni di 18-24 mesi.

implementazione di adeguate attività di “audit”

Progetto obiettivo 2006 per l’assistenza alle perso-

clinico e civico.

ne autistiche in ambito territoriale con la costituzione di Centri diurni cogestiti tra ASL ed associa-

Altri risultati conseguiti:

zione dei familiari Il Cireneo Onlus per l’autismo (1

Attivazione del centro di riferimento regionale

milione di euro per 12 mesi).

per la diagnosi spacialistica dell’autismo.

Progetto “Alleanza educativa” tra centro, scuola e

Collegamento tra servizi pubblici e privati (inte-

famiglia per la provincia di Chieti per la formazio-

grazione pubblico – privato).

ne degli insegnanti e l’integrazione scolastica dei

Partecipazione al progetto di ricerca 2002-2005

bambini e ragazzi con autismo per insegnanti c/o la

sulla valutazione dei servizi e dei programmi di

Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università

abilitazione psicoeducativa per l’autismo.

degli studi di Chieti (anno accademico 2006-2007).

Apertura ambulatorio specialistico per la diagnosi e la

Pubblicazione linee guida per insegnanti ed edu-

cura dei disturbi comunicativo-relazionali 0-2 anni).

catori per l’autismo nella Regione Abruzzo.

NUOVO CENTRO DIURNO PER L’AUTISMO A PERUGIA Lombardini Anna Letizia Direttivo ANGSA Regione Umbria

Ad Aprile dello scorso anno nella città di Perugia, gra-

Ricordiamo le principali.

zie all’insistenza di un gruppo di genitori dell’ANGSA e

Una forte strutturazione dello spazio con le clas-

alla disponibilità del direttore del distretto n 1 dell’asl

siche postazioni di lavoro per i piccoli, composte

n 2 dell’Umbria e dell’equipe della neuropsichiatria

da un tavolo con ai lati due mobiletti a scomparti

infantile della stessa asl, è nato, un po’ in sordina, il

dove prendere il materiale necessario a svolgere

primo centro diurno per l’Autismo dell’Umbria.

il compito assegnato e riporre il lavoro gia svol-

Si tratta di una struttura che accoglie minori fino

to. Alcuni sono collocati addossati alle pareti per

a 14 anni appartenenti al distretto n 1 dell’asl n 2

quegli ospiti che hanno bisogno di ambienti poco

dell’Umbria.

distraesti altri sono collocati in prossimità delle fi-

A prima vista sembra un appartamento destinato

nestre o della porta per chi già si distrae di meno.

ad accogliere una struttura ludica per bambine e

Ciascuna postazione di lavoro comprende gli ausili

ragazzi ma guardando meglio si notano tutti i re-

comunicativi più idonei a sostenere una comuni-

quisiti richiesti dalle moderne tecniche riabilitati-

cazione valida e significativa con il bambino che li

ve che anche qui in Umbria sono state accolte dal

usa ( da fotografie a strumenti più sofisticati come

servizio sanitario regionale.

i disegni PECS ma anche calendari e schede scritte 33

Buone Prassi

per i ragazzi che sanno utilizzare questi supporti)

le utilizzato come passatempo comprendendo così

Vi è uno specifico luogo per ogni attività diversa

che ogni cosa ha un suo posto e che se la rimetti

dal lavoro a tavolino. Una palestra che a turno i

li, poi sai dove cercarla la volta successiva. Si pre-

nostri ragazzi possono utilizzare per i laboratori

sta anche ad imparare a condividere lo spazio ed

di psicomotricità (talvolta i ragazzi la frequentano

alcuni strumenti con gli altri aspettando il proprio

anche in piccoli gruppi, massimo tre elementi) ma

turno e sopportando la frustrazione che deriva

che più essere utilizzata anche come luogo pura-

dal non poter soddisfare sempre immediatamente

mente ludico in cui fare giochi di interazione in

i propri desideri. Due postazioni munite di compu-

compagnia dell’operatore che comunque segue il

ter per l’utilizzo delle potenzialità che questo stru-

ragazzo in rapporto 1/1. Una cucina dove è possi-

mento mette a disposizione sia per motivi ludici

bile far fare merenda insieme ai più piccoli sempre

sia per promuovere alcune abilità cognitive speci-

pochi elementi per volta affinché il contesto non

fiche attraverso giochi didattici e specifici softwa-

sia troppo confusivo. Qui i ragazzi, motivati da una

re per bambini con bisogni speciali. Un giardino

ricompensa tangibile come il cibo, imparano a fare

per svolgere giochi di movimento e giochi all’aria

le prime scelte in un contesto naturale e consen-

aperta quando i piccoli sono stanchi o hanno bi-

tono agli operatori e, talvolta, ai responsabili del

sogno di scaricare un po’ la tensione accumulata

loro progetto di cura di osservare come si espri-

con il lavoro.

mono spontaneamente e quali possono essere gli

Una grande attenzione viene prestata al modo

strumenti migliori per promuovere una comunica-

in cui è collocato il materiale per le attività che

zione efficace dei loro bisogni e desideri. Qui i più

deve essere sempre alla portata dei bambini ma

grandi possono anche imparate alcune attività di

anche in ordine affinché loro possano, non appe-

autonomia come apparecchiare, prendere i propri

na ne sono capaci, acquisirlo da soli e lavorare in

piatti e i propri cibi, lavare e riporre il materiale

completa autonomia poiché l’obiettivo principale

usato. Tutti possono imparare ad accettare sempli-

di questo centro è proprio quello di fornire agli

ci regole di convivenza come “si mangia soltanto il

utenti e alle loro famiglie strumenti riabilitativi

proprio cibo”, ” non si mangia e non si beve dalle

in grado di promuovere e sviluppare il maggior

stoviglie di un’altra persona”, ” si sta seduti du-

grado di autonomia anche attraverso l’uso di stru-

ranti la merenda” e così via. Una sala da pranzo

menti comunicativi diversi dal linguaggio verbale.

dove si può aiutare i ragazzi a strutturare il loro

La struttura si avvale degli specialisti del Servizio di

tempo libero scegliendo anche qui i loro giochi e

Neuropsichiatria infantile e psicologia clinica della

passatempi preferiti. La presenza di un operatore

ASL n 2 dell’Umbria, in particolare di un neuropsi-

jolly, in alcuni momenti della giornata, consente di

chiatra, di una psicologa e di una logopedista. La

promuovere forme di comunicazione attraverso il

gestione invece è stata affidata ad un consorzio

linguaggio dei segni e attraverso lo scambio di im-

di cooperative che hanno formato degli educatori

magini che arricchiscono il bagaglio degli strumen-

professionali specificatamente sulle tecniche riabi-

ti comunicativi a disposizione dei nostri ragazzi sia

litative e sulle tecniche di utilizzo degli strumenti

che posseggano un linguaggio verbale sia che non

di comunicazione alternativa di cui hanno bisogno

lo posseggano. Infatti è possibile che l’operatore

questa categoria di soggetti. La loro formazione

del bambino faccia una richiesta e l’altro opera-

inoltre viene arricchita attraverso specifici aggior-

tore aiuti il bambino a rispondere positivamente

namenti periodici ma soprattutto attraverso l’atti-

evidenziando così nella pratica il significato della

vità con i bambini e con i ragazzi, supervisionata

comunicazione che spesso per i nostri ragazzi non

costantemente dagli specialisti.

è per nulla scontato. Questo luogo si presta bene

Attualmente il centro segue circa 20 bambini. La

anche a d imparare a rimettere a posto il materia-

maggior parte frequenta il centro per un numero 34

Nuovo centro diurno per l’autismo a Perugia

di ore variabile a seconda dei bisogni individuali,

no a svolgere in modo efficace le attività che può

i più piccoli invece sono seguiti a domicilio sfrut-

svolgere insieme ai suoi coetanei. In questi contesti

tando il materiale del centro sempre secondo i bi-

l’operatore non è un semplice babysitter ma fun-

sogni specifici di ciascun utente.

ge da mediatore aiutando il ragazzo ad affrontare

I bambini vengono seguiti in base a programmi in-

situazioni comuni ma spesso per lui imprevedibili

dividualizzati i cui obiettivi sono specificati in un

e quindi difficili da affrontare e contemporanea-

progetto redatto dal servizio insieme agli operato-

mente aiutando gli altri ragazzi a comprendere i

ri e alle famiglie dopo una valutazione funzionale

bisogni speciali di questa categoria di persone che

che si avvale di strumenti diagnostici all’avanguar-

come qualsiasi altro ragazzo e bambino hanno bi-

dia come la PEP3, ma anche di schede di valuta-

sogno di vivere in mezzo agli altri e di costruire,

zione del comportamento e della comunicazione

per quanto possono significativi rapporti di cono-

in situazione. Tale progetto viene poi condiviso

scenze e di amicizia. Dobbiamo ringraziare il con-

con tutti i contesti in cui il bambino ha necessità o

sorzio Auriga se la struttura è ubicata accanto ad

desiderio di inserirsi, in particolare con la scuola.

uno dei più grandi parchi della città, in uno zona

Le insegnanti hanno anche la possibilità di vedere

ricca di impianti sportivi e ben collegata, attraver-

come lavora il bambino al centro e come operano

so il minimetro, con il centro cittadino e quindi la

i loro colleghi delle cooperative per uniformare il

maggior parte delle attività sopra ricordate posso-

“modus operandi” e ridurre in tal modo le pos-

no essere svolte agevolmente.

sibilità di confondere il bambino aumentando le sue possibilità di riuscita nei compiti proposti. Il

A distanza di un anno dobbiamo dire che siamo

progetto viene seguito con supervisioni mensili o

molto soddisfatti di aver contribuito all’apertura

bimestrali a seconda degli obiettivi posti e in que-

di questo centro anche perché i genitori che lo

sti contesti vengono affrontati anche i problemi

frequentano sono soddisfatti del servizio ritenen-

comportamentali che il ragazzo presenta cercan-

dolo un buon inizio. Certo tutto si potrebbe fare

do eventuali funzioni di quello specifico compor-

meglio. Per esempio si potrebbe lavorare di più

tamento e condividendo con genitori, operatori e

nel campo della formazione e del sostegno geni-

insegnanti gli strumenti per affrontarli e cercare

toriale; si potrebbe cercare di fornire un servizio

di risolverli quando possibile.

più costante e continuo visto che destinato ad una

Oltre a queste attività il centro si occupa anche di

popolazione che fa fatica ad adeguarsi ai cambia-

costruire specifici laboratori per utilizzare a scopo

menti; si potrebbe fornire supporto ad altre asl e

comunicativo le varie forme di espressione artisti-

ad altri distretti perché si crei una rete di centri

ca come il disegno, la musica, la lavorazione della

come questo sparsi su tutto il territorio; si potreb-

creta, la costruzione e drammatizzazione di picco-

be creare dei centri su questo modello anche per

le storie per risolvere specifici problemi comporta-

coloro che hanno compiuto i 14 anni ecc..

mentali (le così dette storie sociali).Speriamo che

Bisogna aver pazienza.

presto si riesca anche a lavorare sugli ausili informatici per creare software specifici per i problemi

Abbiamo iniziato un processo, contribuendo a cre-

di alcuni bambini.

are una struttura unica per questa fascia di età, speriamo di poterlo continuare per il bene dei no-

Ultimo, ma non meno importante, è il lavoro di in-

stri figli e anche nostro.

tegrazione svolto dagli operatori del centro attra-

Per ulteriori informazioni rivolgersi all’Angsa Re-

verso la frequenza di parchi giochi, piscine, strut-

gione Umbria Sede di Perugia.

ture sportive e di quartiere ma anche attraverso semplici “passeggiate” volte ad aiutare il bambi35

Buone Prassi

FONDAZIONE MARINO CALABRIA Giovanni Marino | Fondazione Marino per l’Autismo

Il 4 Agosto 2008 il centro residenziale della Fondazio-

zialmente interessate hanno abbandonato l’iniziativa

ne Marino per l’Autismo Onlus avvierà il servizio di

e gli Enti si sono tenuti lontano mentre il Fondatore

accoglienza. L’apertura dei servizi ambulatoriale e di

era ormai costretto a proseguire pressato dalla consa-

piscina per riabilitazione motoria, per autistici e non,

pevolezza che due soli figli, tutti e due con autismo,

è prevista dopo l’estate.

esigevano un progetto di vita che sopravvivesse ai

La prassi dell’accreditamento prevede un periodo ini-

loro genitori.

ziale di gestione in proprio per consentire la verifica

Cosa è giusto attendersi dalle Istituzioni per il futuro

di funzionamento mentre la ASL preparerà la docu-

dei nostri figli e cosa possiamo e dobbiamo fare noi

mentazione per l’erogazione della retta che pensia-

genitori perché quel futuro dignitoso non gli venga

mo avverrà entro il mese di Settembre.

negato?

La struttura deve essere da subito organizzata con

Le famiglie devono continuare anche con maggio-

tutto l’organico mentre per questa fase iniziale l’acco-

re impegno ad esigere i servizi ma è bene che sia-

glienza sarà limitata a 3 - 4 persone sia per contenere i

no consapevoli delle insufficienti risorse disponibili.

costi di gestione che per inserire con gradualità i nostri

Si tratta cioè di cominciare un percorso di solidarietà

figli in un ambiente distante dalla propria famiglia.

condivisa che veda impegnate insieme le famiglie e

La Fondazione è una iniziativa totalmente privata

le Istituzioni. Solo così si può essere sicuri che il pro-

e finanziata soltanto dal suo Presidente. Da questo

getto di vita verrà realizzato secondo i bisogni delle

punto di vista non è un esempio di buone prassi per-

persone e con la garanzia di una qualità che sappia

ché sarebbe stato più efficace essere riusciti a coinvol-

riconoscere e valorizzare la diversità.

gere le famiglie ed i servizi pubblici. Le famiglie ini-

LE CHIAVI DI SCUOLA Buone pratiche di integrazione scolastica da www.lechiavidiscuola.it

Il Progetto La FISH – Federazione Italiana per il Superamento

Al concorso Le chiavi di scuola possono parteci-

dell’Handicap – sostiene e promuove i processi di

pare, sottoscrivendo la propria adesione entro il

inclusione sociale e l’affermazione dei diritti di cit-

30 settembre 2008, i Consigli di Classe che abbia-

tadinanza e di pari opportunità di tutte le persone

no realizzato, nell’anno scolastico 2007-2008, un

con disabilità.

progetto di inclusione scolastica, compresi anche

È in quest’ottica che – dopo il successo dell’edizione

quelli con alunni ospedalizzati o a domicilio, ad

2007 – è stato promosso anche per il 2008 il concor-

esclusione delle classi presenti all’interno di istituti

so Le chiavi di scuola: far emergere e conoscere i

o centri di riabilitazione.

tanti esempi di buone prassi di inclusione scolastica

Le iniziative in concorso devono coinvolgere un mas-

nel nostro Paese contribuendo così al miglioramen-

simo di due alunni con disabilità all’interno di una

to della qualità di tutto il sistema scolastico.

classe, l’intera classe, tutto il corpo insegnante e alme-

Il concorso è sostenuto da Enel Cuore Onlus, e ha

no un ente pubblico o privato al di fuori della scuola,

ottenuto il patrocinio del Ministero della Pubblica

prevedendo il rispetto della normativa vigente.

Istruzione. È inoltre stato richiesto di patrocinio al

I progetti saranno poi esaminati da un comitato

Segretariato sociale RAI.

tecnico-scientifico promosso dalla FISH, che valu-

Chi può partecipare

terà l’insieme delle azioni proposte e realizzate, 36

Le chiavi di scuola

tenendo conto in particolare dell’approccio basa-

Le premiazioni

to sul rispetto dei diritti umani, sulle pari opportu-

Quattro le categorie in concorso (scuola dell’in-

nità e sui principi di inclusione sociale che guidano

fanzia, scuola primaria, scuola secondaria e scuo-

le scelte della Federazione e delle decine di asso-

la secondaria superiore), nell’ambito delle quali i

ciazioni che essa rappresenta, tutte composte da

vincitori verranno premiati con materiale pari ad

persone con disabilità e dai loro familiari.

un valore di 2.000 euro ciascuno.

FISH, in accordo con Enel Cuore Onlus, prevede

Come fare

inoltre l’assegnazione di due premi per menzione

Chi è interessato a partecipare al concorso Le chia-

speciale a progetti che si siano particolarmente di-

vi di scuola:

stinti nel garantire i diritti fondamentali e le pari

1. Deve leggere con attenzione il bando di concor-

opportunità. Il valore dei premi per menzione spe-

so e in particolare i criteri di ammissibilità e di

ciale sarà di 2.500 euro ciascuno.

esclusione.

L’erogazione dei premi sarà vincolata alla presentazione alla FISH della documentazione che verrà

2. Deve iscriversi entro il 30 settembre 2008, utilizzando esclusivamente il modulo online. Ven-

richiesta successivamente alla premiazione.

gono richiesti i dati dell’istituzione scolastica

Saranno inoltre premiati con un attestato di meri-

partecipante e il titolo del progetto.

to i secondi ed i terzi classificati per ciascuna categoria di concorso.

3. All’atto dell’iscrizione riceverà una mail di con-

I risultati saranno proclamati durante il Convegno

ferma di avvenuta iscrizione al concorso.

4. Successivamente riceverà via mail le istruzioni

nazionale Le chiavi di scuola che si svolgerà entro

per la presentazione del progetto e per la tra-

il 20 dicembre 2008. In quell’occasione saranno

smissione degli eventuali allegati.

contattate anche le famiglie dei bambini e dei ragazzi coinvolti nei progetti vincitori.

5. Deve inviare progetto e allegati entro il 31 ot-

Per informazioni: concorso@lechiavidiscuola.it

tobre 2008.

37

Ricerca bioclinica e clinica

BIOCHIMICA E CLINICA RICERCA RICERCA BIOCHIMICA E CLINICA Il Prof.Paolo Curatolo, che da tempo fa parte del Comitato scientifico dell’ANGSA, su nostra richiesta, ci ha gentilmente mandato il sunto di un articolo recentemente pubblicato su di una rivista scientifica, che crediamo sia molto interessante per i nostri lettori.

AUTISMO E MALATTIE METABOLICHE Barbara Manzi*, Anna Livia Loizzo** Grazia Giana* e Paolo Curatolo* *Università “Tor Vergata”, Roma **Ospedale Bambino Gesù, Roma

L’Autismo è un disturbo neurogenetico ad insor-

metaboliche dovrebbero essere eseguiti nei bam-

genza precoce ed eziologia eterogenea. Attual-

bini con determinate caratteristiche cliniche, tra

mente i criteri diagnostici si basano su alterazioni

cui letargia, vomito ciclico, convulsioni precoci, di-

comportamentali di tipo qualitativo in quanto non

morfismi e ritardo mentale. In alcuni pazienti una

sono stati ancora individuati dei markers biologici

diagnosi precoce e un adeguato intervento tera-

specifici. Diversi deficit metabolici sono stati asso-

peutico possono migliorare significativamente

ciati a sintomi autistici con una percentuale più

l’outcome cognitivo e comportamentale. Nel futu-

alta rispetto alla popolazione generale. Sebbene

ro, una conoscenza migliore delle basi molecolari

le cause dell’Autismo rimangono sconosciute in

e patofisiologiche degli errori congeniti del me-

più dell’80% dei casi, gli errori congeniti del me-

tabolismo così come le nuove tecniche di imaging

tabolismo possono incidere nel 3-5% dei soggetti.

(risonanza magnetica spettroscopica) potrebbero

Alcune delle malattie metaboliche più frequente-

fornire nuove prospettive per la gestione di questi

mente associate all’Autismo sono: la fenilchetonu-

pazienti e migliorarne la prognosi.

ria, l’istidinemia, le sindromi da deficit di creatina, i disturbi del metabolismo purinico, gli errori congeniti della sintesi del colesterolo, i disturbi del ciclo dell’urea e le malattie mitocondriali (tab.1). La presentazione clinica può esordire subito dopo la nascita (fenilchetonuria) oppure più tardivamente, nel primo o nel secondo anno di vita (deficit di adenilsuccinasi). La diagnosi precoce di fenilchetonuria, tramite lo screening metabolico, ha permesso di prevenire la comparsa della sintomatologia autistica nei casi sottoposti a dieta ipoproteica.

Alcune patologie degenerative come la ceroidolipofuscinosi e la malattia di San Filippo, possono indurre una “demenza precoce” che esordisce con un ritardo dello sviluppo psicomotorio ed è seguita da una regressione neurologica con deficit delle capacità cognitive. Esami specifici per le malattie 38

Autismo e malattie metaboliche

Tab.1 Malattie metaboliche associate a sintomi autistici ad insorgenza nei primi 3 anni di vita Malattie Metaboliche

Esordio

Caratteristiche Cliniche

Tests diagnostici

Trattamento

Fenilchetonuria

Neonatale

Autismo, ritardo mentale grave, convulsioni (in pz non trattati)

Analisi quantitativa aminoacidi plasmatici

Dieta ipoproteica con integrazione aminoacidi

Deficit di Adenilsuccinasi Primo anno

Sintomi autistici, ritardo psicomotorio, epilessia

Succinil aminoimidazolo, carboxamide riboside e succiniladenosina nelle urine e nel liquido cerebrospinale

Deficit di Creatina

Sintomi autistici, ritardo mentale, ritardo del linguaggio, epilessia, sintomi e segni extrapiramidali

RM spettroscopica cerebrale,concentrazione creatina e guanidinoacetato Supplemento orale di creatina nel sangue e nelle urine, rapporto creatina/creatinina e mutazioni genetiche

Erroei congeniti della Dopo l'infanzia biosintesi del colesterolo

Autismo, ritardo psicomotorio, povertà del linguaggio espressivo, problemi comportamentali

Pattern anomalo di steroidi

Deficit di biotinidasi

3-12 mesi

Autismo, atassia, convulsioni, ipotonia, rash cutaneo, alopecia, problemi visivi, perdita udito

Deficit sierico di biotinidasi e analisi delle sequenze Terapia con cofattore biotina geniche

Ceroidolipofuscinosi infantile

 2 aa

Sintomi autistici, regressione delle acquisizioni, Esame istopatologico che convulsioni, mioclono, evidenzia inclusioni nei movimenti coreiformi, linfociti e cellule cerebrali perdita della vista, atassia

Sindrome di San Filippo

Durante il primo Sintomi autistici, ritardo anno mentale grave, iperattività

3 mesi-2 aa

Terapia sostitutiva colesterolo

Analisi quantitativa dei glicosaminoglicani urinari, Palliativa, non specifica mutazione genetica

Sintomi autistici, ritardo mentale, disturbo del linguaggio; molti bn sono asintomatici

Aumento di istidina nel sangue, elevata escrezione urinaria di istidina e dei suoi prodotti di transaminazione

Deficit di succinic  3 mesi semialdeide deidrogenasi

Autismo, ritardo psicomotorio, difficoltà di comunicazione.

Presentazione fenotipica non specifica

Accumulo di Idrossibutirrato nelle urine, nel siero e nel liquido Vigabatrin cerebro spinale, deficit enzimatico nei linfociti e nelle colture di linfoblasti

Deficit di diidropirimidina deidrogenasi

Autismo, convulsioni, ritardo psicomotorio, anomalie oculari, ritardo di crescita, microcefalia e pazienti asintomatici

Analisi acidi organici nelle urine (aumento uracile e timina)

Istidinemia

Nascita

 1 aa

39

Restrizione dietetica o ridotto apporto di istidina

Ricerca bioclinica e clinica Dopo che la finanziaria 2008 ha fatto uno stanziamento di tre milioni di euro per lo screening, non è più possibile aspettare i tempi della burocrazia per darne attuazione.

Fin dal 2000 in Toscana già si effettuano questi esami su tutti i neonati: in Emilia Romagna non si effettuano neppure sui bambini con sindromi gravi come quelle autistiche. Il 5% dei Disturbi evolutivi globali (spettro autistico) è provocato da queste cause.

MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE: VA ALLARGATO LO SCREENING NEONATALE Da www.superando.it (a cura dell’AISMME*)

In questi ultimi anni - nel campo delle oltre sei-

che anche solo poche ore di ritardo nell’ottenere

cento malattie metaboliche ereditarie - sono stati

il risultato di un test o la scarsa assistenza possono

ottenuti confortanti risultati scientifici che fanno

fare la differenza tra la vita e la morte per i loro

sperare per lo meno di contenerne le gravi ma-

bambini, ma si scontrano contro un muro di in-

nifestazioni. Ma tutto rischia di essere vanificato

competenza quando non anche di indifferenza.

dal totale disinteresse delle istituzioni nazionali e regionali, come denuncia l’AISMME (Associazione

È quanto è successo ad esempio ai genitori di Ste-

Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie),

fano, il bimbo sardo affetto da aciduria metilma-

che continua a battersi per lo screening neonatale

lonica con omocistinuria [malattia che consiste in

allargato a tutte le Regioni

un difetto del metabolismo della vitamina B12,

L’applicazione dello screening neonatale allarga-

N.d.R.]: «Con la forza del nostro amore e della di-

to a tutte le Regioni italiane [l’esame sistematico

sperazione abbiamo ottenuto che la multinazio-

della popolazione per individuare le persone af-

nale che fabbrica il farmaco salvavita per nostro

fette da una malattia in fase preclinica o precoce,

figlio, la cui commercializzazione è assolutamente

N.d.R.] non è più rinviabile, così come la realiz-

poco redditizia, lo rimettesse in produzione - spie-

zazione di un’organizzazione logistica, con labo-

ga Silvio Pedditzi, padre di Stefano - ma abbia-

ratori, macchinari e medici specializzati, che ne

mo anche chiesto all’Assessorato alla Sanità della

garantisca l’effettiva applicazione, ma che possa

Regione Sardegna tempi certi per l’applicazione

anche supportare in modo efficace e quotidiana-

dello screening neonatale allargato e il ripristi-

mente i pazienti e le loro famiglie.

no del Centro di Riferimento per le Malattie Rare dell’Ospedale di Cagliari, i cui laboratori sono stati

In questi ultimi anni, nel campo delle malattie meta-

chiusi perché non è stato riconfermato il persona-

boliche ereditarie, sono stati ottenuti risultati scien-

le, precario ormai da diciassette anni!».

tifici confortanti grazie, però, al lavoro di pochissimi

«In Regione non comprendono il problema - se-

medici e ricercatori. Per molte patologie sono state

condo Franco Lilliu, referente per le Malattie Rare

individuate cure e terapie adeguate e i risultati otte-

dell’Ospedale di Cagliari - poiché il Piano Sanitario

nuti dicono che una buona parte di queste gravi sin-

Regionale prevede l’inserimento dello screening

dromi sono curabili o quantomeno contenibili nelle

neonatale allargato, l’identificazione e il poten-

loro manifestazioni, con il rischio, però, che tutto

ziamento della nostra struttura come Centro di

venga vanificato, quando manca il sostegno da par-

Riferimento Regionale, ma nella realtà non si

te delle istituzioni nazionali e regionali.

muove nulla. Sono anni che tentiamo di spiegare

Associazioni e famiglie, infatti, fanno letteralmen-

ai vertici regionali l’importanza di potenziare il la-

te la spola davanti alle porte di Assessorati Regio-

boratorio e loro oggi ci dicono che i test possono

nali, Direzioni Sanitarie, Ministeri, per spiegare

essere effettuati nei Centri della penisola, senza 40

Malattie metaboliche ereditarie: va allargato lo screening neonatale

rendersi conto che anche solo poche ore di diffe-

che - proprio per la loro complessità e scarsa dif-

renza possono salvare una piccola vita o determi-

fusione - vengono trascurate e abbandonate alla

narne sofferenze inenarrabili».

buona volontà di pochi medici e ricercatori.

Va ricordato anche che lo screening allargato ha

E del resto tanto lavoro, studio e dedizione sono

un costo irrisorio (circa 5-6 euro a bambino), men-

stati in parte vanificati anche in un altro centro

tre un bambino diagnosticato tardivamente porta

per la cura di queste patologie, quello cioè esi-

con sé per tutta la vita gli enormi danni della sua

stente presso l’Azienda Ospedaliera di Padova che

malattia non trattata precocemente, con una no-

da oltre vent’anni vede “in trincea” un unico me-

tevole ricaduta dal punto di vista sociale.

dico, Alberto Burlina, il quale si occupa della salute e del benessere di oltre 450 pazienti tra adulti

Da una parte, dunque, pressione sulle autorità lo-

e bambini, ai quali le istituzioni sanitarie regionali

cali, politiche e sanitarie, dall’altra sensibilizzazio-

non hanno ancora dato una risposta concreta e

ne dell’opinione pubblica: sono queste le strade

duratura in termini di cura e assistenza.

scelte dall’AISMME (Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie), che raccoglie le

In questo contesto, quindi, sono necessarie rispo-

famiglie di bimbi affetti da queste patologie - rare

ste concrete: i 570.000 bimbi che ogni anno nasco-

se prese singolarmente, ma frequenti se sommate

no in Italia, i pazienti e le loro famiglie hanno ur-

insieme - la quale si batte da anni per l’applicazio-

genza di ottenerle e non possono certo adeguarsi

ne dello screening neonatale allargato su tutto il

ai tempi lunghissimi e all’indifferenza della politi-

territorio nazionale.

ca e della burocrazia.

L’AISMME ha recentemente siglato un gemellaggio con Cometa Sardegna, la ONLUS isolana che gra-

*Associazione Italiana Studio Malattie Metaboli-

zie anche al tam tam mediatico dei giorni scorsi sul

che Ereditarie ONLUS.

caso del piccolo Stefano, intende riportare all’at-

Sulla medesima questione si suggerisce anche -

tenzione il problema delle malattie metaboliche

sempre nel nostro sito - la lettura del testo: Non

ereditarie, un gruppo di oltre seicento patologie

abbassare la guardia sulle malattie rare.

che se identificate precocemente - grazie appunto Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa AISMME (Giuliana Valerio) tel. 049 9900700 - 335 8140675, pressgv@libero.it.

Ultimo aggiornamento (martedì 01 luglio 2008 13:32)

allo screening allargato che ne individua ben quaranta tipi diversi - possono essere se non completamente curate, almeno arginate nei loro effetti e

29 FEBBRAIO 2008 PRIMA GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLE MALATTIE RARE Carlo Hanau |Componente della Consulta

La Consulta Nazionale delle Malattie Rare, organi-

Eurordis, in Italia si sono svolte molte iniziative che

smo nazionale rappresentativo delle associazioni

hanno coinvolto Istituzioni pubbliche, Associazio-

dei pazienti di malattie rare, composta da 34 rap-

ni e Organizzazioni al fine di sollecitare l’attenzio-

presentanti, in occasione della Giornata Europea

ne verso le Malattie Rare.

delle Malattie Rare ha promosso la 1° Giornata

Il Centro Nazionale Malattie Rare, diretto dalla

Nazionale delle Malattie Rare.

Dottoressa Domenica Taruscio, ha organizzato

Per questa giornata proposta a livello europeo da

un Convegno presso l’Istituto Superiore di Sanità, 41

Ricerca bioclinica e clinica

viale Regina Elena, 299 ROMA, alla presenza del Ministro Livia Turco e di altre autorità.

Presso L’Istituto Superiore di Sanità è stato attivato il primo numero verde 800 89 69 49 per ascoltare sostenere e indirizzare i pazienti di Malattie Rare, orientandoli nella rete per le malattie rare che si va costituendo in tutte le Regioni.

Le Malattie Rare sono più di quelle che si pensa, più di 5.000 sono quelle già note e molte altre se ne aggiungeranno quando si scoprirà l’origine di

altre dilazioni, le malattie rare attendono risposte!

molte disabilità gravi, come le sindromi autistiche

Lo studio di una malattia rara, sebbene riguardi pochi

tuttora ad etiologia ignota. Infatti oggi è ignota

casi, consente spesso di fare avanzamenti nella ricerca

la causa di più della metà delle disabilità mentali

e nella cura di tante altre patologie più diffuse.

(che colpiscono quasi il tre per cento dei bambini)

In questa giornata, che si ripeterà alla fine di feb-

e per i casi di autismo la percentuale ignota si ele-

braio di ogni anno, vogliamo uscire dall’invisibili-

va a oltre l’80 per cento. Per il restante 20 per cen-

tà e dallo stato di solitudine in cui ci troviamo, e

to le patologie scoperte finora sono tutte rare.

attirare l’attenzione dei media, dei medici, delle

Sono patologie caratterizzate da bassa prevalenza

istituzioni, dell’opinione pubblica, far conoscere

ed elevato grado di complessità, spesso senza spe-

gli effetti della malattia rara, il loro impatto psico-

cifica terapia, sempre invalidanti.

sociale, ma anche dare informazioni e aiuto alle

Ma la rarità non può costituire un alibi che frena

persone con malattia rara che non hanno associa-

l’impegno per la ricerca, unica via possibile per cura-

zione di riferimento.

re e migliorare la qualità della vita delle persone con

Per informazioni sulle iniziative:

malattia rara; oggi non è più pensabile concedere

www.consultanazionalemalattierare.it

Antonello Persico, dell’Università Campus biomedico di Roma, da molti anni si dedica alla ricerca biologica sull’autismo e ha costituito una rete di collaborazione scientifica a livello nazionale e internazionale.

I suoi lavori vengono pubblicati sulle più prestigiose riviste scientifiche. Dato l’alto livello scientifico, non è facile comprendere e riassumere i suoi articoli neanche da parte di medici specialisti, ma non dediti specificamente alla ricerca di base. Abbiamo pertanto chiesto a lui di riassumere in modo divulgativo i risultati delle sue recenti ricerche. Ecco l’articolo inviatoci, finalizzato a fare comprendere anche ai non addetti ai lavori come la ricerca vada avanti e come le speranze di cure innovative comincino a farsi realistiche.

NOVITà DALLA RICERCA SCIENTIFICA Antonello Persico | Assoc. Prof. in Physiology PRABB-Lab. of Molecular Psychiatry & Neurogenetics University “Campus Bio-Medico”

Due recentissimi articoli, il primo di Carla Lintas

ed il secondo di Krassimira Garbett e colleghi, “Im-

e colleghi intitolato “Involvement of the PRKCB1

mune transcriptome alterations in the temporal

gene in autistic disorder: significant genetic asso-

cortex of subjects with autism”, ambedue in via

ciation and reduced neocortical gene expression”,

di pubblicazione rispettivamente su Molecular 42

Novità dalla ricerca scientifica

Psychiatry e Neurobiology of Disease, forniscono

“normale” del gene PRKCB1, mentre pazienti che

risultati importanti ed in larga parte innovativi ri-

portano due copie della variante “predisponente”

guardanti la convergenza di fattori genetici ed im-

associata alla malattia non mostrano alcuna ridu-

munitari nella patogenesi dell’autismo. Un punto

zione dei livelli di espressione. Questo dato, ap-

di forza rilevante di questi lavori è rappresentato

parentemente di difficile interpretazione, si può

dall’uso di più metodologie per studiare e descrive-

comprendere sia considerando il ruolo biologico

re il ruolo svolto nella patogenesi dell’autismo dal

svolto dalla PKC-beta nel sistema immunitario, sia

gene PRKCB1, che codifica la protein chinasi C beta.

i risultati del secondo studio. La PKC-beta stimola

Le protein chinasi C (PKC) sono enzimi coinvolti in

la produzione di molte citochine importanti per

molteplici funzioni, quali la trasduzione intracel-

il funzionamento del sistema immunitario, tanto

lulare del segnale, la regolazione dell’espressione

che topi privi di PKC-beta soffrono di una immu-

genica, il controllo della proliferazione cellulare

nodeficienza. Ed infatti nello studio di Garbett e

e del differenziamento. La PKC-beta esiste in due

colleghi, l’esame dei livelli di RNA messaggero co-

varianti, βI e βII, ambedue derivanti per splicing

dificanti tutti i geni del genoma umano analizzati

alternativo dallo stesso gene PRKCB1, che era sta-

in sei paia di cervelli tra gli undici già studiati per

to trovato associato all’autismo in un precedente

la PKC-beta, hanno evidenziato una massiccia at-

studio genetico (Philippi A e colleghi, Mol Psy-

tivazione dell’espressione di geni che producono

chiatry 2005; 10: 950-960). Carla Lintas e colleghi

proteine “pro-infiammatorie” coinvolte nel siste-

hanno studiato in parallelo sia l’aspetto genetico,

ma immunitario. L’attivazione coinvolge non solo

utilizzando un campione di 234 famiglie in larga

geni appartenenti all’immunità innata, ma anche

maggioranza italiane, sia l’aspetto neurobiologi-

geni coinvolti nell’immunità acquisita. Questi pat-

co e di espressione genica, mediante uno studio

tern di espressione genica ricordano molto più le

post-mortem della sostanza grigia della corteccia

fasi tardive, “di recupero”, presenti nei modelli

temporale di undici pazienti autistici ed undici

animali di patologie cerebrali autoimmuni, quali

controlli appaiati per sesso, età ed intervallo post-

la sclerosi multipla, piuttosto che le alterazione im-

mortem, forniti al Prof. Persico dall’Autism Tissue

munitarie innate non-specifiche presenti in molte

Program americano.

patologie degenerative. In questo contesto, è im-

Dal punto di vista genetico, gli Autori hanno re-

portantissimo notare che il pattern di espressione

plicato l’associazione tra una variante del gene

genica dei geni pro-infiammatori normalmente

PRKCB1 e l’autismo, già descritta da Philippe e col-

stimolati dalla PKC-beta è invertito nei cervelli de-

leghi. Hanno inoltre evidenziato che la variante

gli autistici rispetto ai normali, ossia, a livelli più

genica che conferisce una predisposizione all’au-

alti di PKC-beta corrispondono nei cervelli degli

tismo è anche associata ad un’eccessiva perdita di

autistici livelli più bassi di RNA che codificano per

piccole proteine con le urine. Questo dato è par-

queste citochine.

ticolarmente interessante perché nel diabete la

Pertanto nell’insieme questi due studi indicano

stessa variante genica è stata trovata predisporre

che l’organismo di un’ampia parte dei pazienti

alla perdita di albumine con le urine.

autistici potrebbe essere vittima di un processo

Dal punto di vista cerebrale, invece, i livelli di RNA

patologico sistemico apparentemente di tipo au-

messaggero prodotti dal gene PRKCB1, nonché di

toimmunitario. In risposta a questa reazione, la

proteina PKC-beta, sono significativamente ridot-

produzione cerebrale di RNA dal gene PRKCB1

ti del 35% circa nella corteccia temporale di sog-

viene frenata, trattandosi di un gene che codifica

getti autistici rispetto ai controlli. E’ importante

una PKC-beta pro-infiammatoria. La variante ge-

notare tuttavia che questa riduzione si riscontra

nica normale è in grado di auto-ridurre la propria

nei cervelli degli individui che portano la variante

attività (ed infatti questa variante potrebbe svol43

Ricerca bioclinica e clinica

gere addirittura una funzione protettiva, visto che

della II Università e dell’Università “Federico II” di

è molto più presente tra i fratelli non malati che

Napoli; il Dipartimento di Neuropsichiatria Infan-

tra gli autistici). Invece la variante che conferisce

tile della II Università di Roma; il Dipartimento di

una vulnerabilità all’autismo non sarebbe in gra-

Neuropsichiatria Infantile della Università di Mi-

do di operare questa auto-riduzione e quindi con-

lano; il Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile

tinuerebbe a sostenere la produzione di citochi-

della Università di Torino; il Servizio di Neurologia

ne pro-infiammatorie nonostante la presenza di

dell’I.R.C.C.S. “Oasi Maria S.S.” di Troina (Enna),

una reazione immunitaria patologica già in atto.

oltre ad un centro clinico negli U.S.A., il South-

I prossimi studi riguarderanno l’identificazione

west Autism Research Center di Phoenix, Arizona,

esatta della variante genica funzionale nel gene

ed al Servizio di Genetica Medica dell’I.R.C.C.S.

PRKCB1 e il loro studio in modelli cellulari.

“Casa Sollievo dalla Sofferenza” di S.Giovanni Ro-

Queste ricerche rappresentano il frutto di una

tondo (Foggia). Questa rete, a partire dal 2006, ha

proficua collaborazione tra il gruppo del Prof. An-

dato vita alla Società Italiana per la Ricerca e la

tonio Persico, Direttore del Laboratorio di Psichia-

Formazione sull’Autismo (www.sirfa.org), la prima

tria Molecolare e Neurogenetica dell’Università

società professionale italiana focalizzata esclusiva-

Campus Bio-Medico ed dell’ IRCCS “Fondazione

mente sull’autismo con il fine di trasporre quanto

Santa Lucia” di Roma, ed il gruppo del Prof. Karo-

più rapidamente possibile i progressi della ricerca

ly Mirnics della Vanderbilt University, esperto nelle

scientifica all’ambito clinico-applicativo dell’au-

tecniche di studio dell’RNA mediante tecnologia

tismo. E’ importante quindi segnalare che questi

microarray. Inoltre il campione di famiglie che è

studi sono stati resi in primo luogo possibili da una

stato studiato da Carla Lintas e Colleghi, fa parte

collaborazione operativa e duratura tra molti cen-

di un campione molto più ampio che è stato re-

tri italiani, che uniti hanno costituito una massa

clutato a partire dal 1997 ad opera di una rete di

critica in grado di ottenere risultati riconosciuti a

centri clinici coordinata dal Prof. Persico, compren-

livello internazionale e che aprono prospettive cli-

dente i Dipartimenti di Neuropsichiatria Infantile

niche promettenti.

AUTISMO, LA SOLUZIONE NEI GENI? Da: La Stampa del 12 luglio 2008.

Un gruppo di ricercatori di Chicago formula que-

perché “per trovare un gene per l’autismo in fa-

sta ipotesi Una nuova pista per provare a scon-

miglie americane con una media di due o tre fi-

figgere l’autismo? Pare proprio di sì. Un gruppo

gli, è necessario mettere insieme un gruppo este-

di ricercatori del Children Hospital di Chicago

so di famiglie. Di contro, nei nuclei famigliari con

avrebbe scoperto un nuovo gruppo di geni che

un esteso parentado, anche una singola famiglia

determinano lo sviluppo della malattia. Lo studio

può bastare per localizzare un certo gene”, ha

ha visto coinvolte circa un centinaio di famiglie

dichiarato Christopher Walsh, l’esperto che ha

del Medio Oriente in cui vi è una elevata presen-

diretto lo studio. La scoperta mostra che questi

za di casi di autismo. La scoperta interessante

geni non andrebbero rimpiazzati, dunque, ma so-

è data dall’ipotesi che non tutti i geni coinvol-

lamente riattivati, magari grazie ad alcuni farma-

ti potrebbero essere mancanti o assolutamente

ci. La scoperta, osservano i ricercatori, conferma

disfunzionali, ma che siano solo “spenti” e che

anche l’utilità delle terapie comportamentali che

quindi sia potenzialmente possibile riattivarli. La

espongono i bambini a un ambiente ricco di sti-

ricerca è stata condotta su famiglie mediorientali

moli che possono aiutare l’attivazione dei geni.

44

L’angolo dei medici

L ’ A N G O LL’ANGOLO O DDEIEMEDICI I MEDICI Measles vaccination and antibody response in autism spectrum disorders Baird G, Pickles A, Simonoff E, Charman T, Sullivan P, Chandler S, Loucas T, Meldrum D, Afzal M, Thomas B, Jin L, Brown D. Tratto da PUB MED 1: Arch Dis Child. 2008 Feb 5 [Epub ahead of print]

Newcomen Centre, Guy’s & St Thomas’ NHS Trust,

od Immunizations Conference convened in Oak Bro-

United Kingdom.

ok, Illinois, June 12-13, 2000. [Pediatrics. 2001]

OBJECTIVE: To test the hypothesis that measles vac-

No evidence for a new variant of measles-mumps-

cination was involved in the pathogenesis of ASD

rubella-induced autism. [Pediatrics. 2001]

as evidenced by signs of a persistent measles in-

Autism and measles, mumps, and rubella vaccine:

fection or abnormally persistent immune response

no epidemiological evidence for a causal associa-

shown by circulating measles virus or raised anti-

tion. [Lancet. 1999]

body titres in MMR vaccinated children with ASD

Age at first measles-mumps-rubella vaccination in

compared with controls . DESIGN: Case-control

children with autism and school-matched control

study community based METHODS: A community

subjects: a population-based study in metropoli-

sample of vaccinated children aged 10-12 years in

tan atlanta. [Pediatrics. 2004]

the UK with ASD (N=98) and two control groups of

Early two-dose measles vaccination schedule in

similar age, one with special educational needs but

Guinea-Bissau: good protection and coverage in

no ASD (N=52) and one typically developing group

infancy. [Int J Epidemiol. 1999]

(N=90), were tested for measles virus and antibody response to measles in serum. RESULTS: No difference was found between cases and controls for measles antibody response. There was no dose response relationship between autism symptoms and antibody levels. Measles virus nucleic acid was amplified by RT-PCR in PMBC from one case with autism and two typically developing children. There was no evidence of a differential response to measles virus or the measles component of the MMR in children with ASD, with or without regression, and controls who had either one or two doses of MMR. Only one child from the control group had clinical symptoms of a possible enterocolitis.

PMID: 18252754 [PubMed - as supplied by publisher] Related Links Measles-mumps-rubella vaccine and autistic spectrum disorder: report from the New Challenges in Childho45

Sanità

S

A

NSANITàI

PROGRAMMA REGIONALE INTEGRATO PER L’ ASSISTENZA ALLE PERSONE CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO ‘PRI-A’

T

à

L’ANGSA EMILIA ROMAGNA, PUR ESSENDO CRITICA SU ALCUNI PUNTI, PUBBLICA IL TESTO PERCHè RITIENE CHE IL PRIA POSSA ESSERE UTILE RIFERIMENTO ANCHE AD ALTRE REALTà.

Atto deliberativo di Giunta numero 318 del 17/ 3/ 2008 - Prot. n. (SAM/08/30823)

LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

maggiore efficacia dei risultati;

Premesso che con propria delibera n. 1066 del 7

prevedere l’adeguamento del progetto individua-

giugno 2004 “Linee guida per la promozione della

lizzato alla età ed alla situazione del paziente at-

salute delle persone con autismo ed altri disturbi

traverso periodiche verifiche da parte dell’equipe

pervasivi dello sviluppo” sono stati emanati indi-

di competenza, anche per quanto riguarda l’assi-

rizzi alle Aziende sanitarie regionali per avviare il

stenza a persone con ASD in età adulta;

miglioramento della assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD), con parti-

Tenuto conto che, a seguito della suddetta delibe-

colare riferimento alla organizzazione di équipe

ra, con determinazione n. 183 del 14 gennaio 2005

aziendali formate e competenti per il persegui-

del Direttore Generale Sanità e Politiche Sociali, è

mento dei seguenti obiettivi:

stato istituito il Tavolo Regionale per i Disturbi del-

facilitare il rilievo precoce del sospetto di Autismo

lo Spettro Autistico, con il compito di verificare lo

da parte del Pediatra di Libera Scelta per l’invio

stato di attuazione delle citate linee guida e di pro-

tempestivo alle strutture specialistiche di Neurop-

porre eventuali iniziative per il miglioramento, di

sichiatria dell’Infanzia e Adolescenza (NPIA) entro

tipo formativo, organizzativo e di monitoraggio;

i primi due anni di vita; effettuare la precisazione della diagnosi clinica

Preso atto che nel corso del 2005 il suddetto Ta-

entro tre mesi dall’invio ai servizi specialistici ed

volo Regionale ASD, pur registrando avanzamenti

iniziare i principali accertamenti eziologici, per

nelle singole realtà locali, ha altresì verificato il

poter al più presto procedere ad interventi tera-

persistere di disomogeneità tecnica ed organiz-

peutici e/o abilitativi;

zativa nella assistenza alle persone con ASD in

prevedere la tempestiva presa in carico, costruzio-

Emilia-Romagna, anche segnalando alla Direzione

ne ed attuazione di un progetto abilitativo indivi-

Generale Sanità e Politiche Sociali la necessità di

dualizzato, secondo le specificità del caso per ogni

un costante supporto tecnico-scientifico a fronte

paziente con ASD;

delle frequenti richieste di innovazione delle tec-

prevedere presso le èquipe di NPIA il modello di in-

nologie assistenziali e riabilitative per questa tipo-

tervento abilitativo al momento più validato dalla

logia di utenti, nelle diverse età;

letteratura internazionale di tipo psico-educativo, con approccio cognitivo, neocomportamentale,

Valutato che nell’aprile 2006, a seguito di alcune di

con particolare attenzione ai peculiari disturbi

queste richieste da parte di familiari di bambini con

neuropsicologici (a livello di funzioni esecutive,

ASD, con determinazione del Direttore Generale

linguaggio, prassie); il programma di intervento

Sanità e Politiche Sociali n. 6052 del 2 maggio 2006,

pianificato e condiviso con la famiglia deve riguar-

è stata istituita una Commissione tecnica di esperti

dare tutti gli ambiti di vita del bambino per una

delle varie professionalità e dei vari ambiti di coin46

Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico “PRI-A”

volgimento nella costruzione del sistema di cure

nella promozione della salute delle persone con

per gli ASD, con il mandato di esprimere specifico

ASD nelle varie fasce di età;

parere sulla validità esclusiva o integrata dell’ap-

- la individuazione delle specifiche competenze

proccio comportamentale definito ABA (Applied

degli altri dipartimenti delle aziende sanitarie

Behaviour Analysis), rispetto alle altre metodologie

e della famiglia, cui va riconosciuto il fonda-

già in uso presso i servizi regionali di NPIA;

mentale ruolo di scelta e partecipazione per la definizione del progetto individualizzato per il proprio familiare con ASD;

Considerato che questa Commissione nel luglio 2006 ha consegnato alla Direzione Generale Sanità e Politi-

Considerato che con propria delibera n. 911 del

che Sociali una relazione conclusiva, da cui si evinceva

25 giugno 2007 “Neuropsichiatria dell’infanzia e

la proposta di un intervento regionale per la adozio-

dell’adolescenza (NPIA): requisiti specifici di accre-

ne di un Programma Regionale volto a garantire uni-

ditamento delle strutture e catalogo regionale dei

formità ed equità nell’accesso dei cittadini con ASD

processi clinico-assistenziali” sono già stati ema-

ai servizi regionali, tale da favorire la costruzione di

nati alle aziende sanitarie indirizzi per la qualifi-

una rete operativa fra le équipe aziendali ed il loro

cazione delle strutture sanitarie che hanno in ca-

continuo aggiornamento sulle specifiche metodiche

rico utenti minorenni con problematicità neurop-

diagnostiche ed abilitative, prefigurando la necessità

sichiatrica, ivi compresi i pazienti affetti da ASD,

di fornire agli operatori la competenza su un ampio

per i quali va specificamente prevista la adozione

ventaglio di strumenti e metodiche per la diagnosi

e qualificazione di definiti percorsi diagnostico-

ed abilitazione, tali da permettere il loro uso integra-

terapeutici ed assistenziali;

to e personalizzato per ogni singolo utente; Considerata la necessità di emanare ulteriori indirizPreso atto che nel corso del 2007, con il contributo

zi alle Aziende sanitarie che, ad ulteriore definizio-

di esperti regionali, è stato elaborato un documen-

ne di quanto già contenuto nella propria delibera n.

to dal titolo “PRI-A, Programma Regionale Integra-

1066 del 7 giugno 2004, citata in premessa, permet-

to per l’assistenza ai disturbi dello spettro Autistico

tano di definire la rete organizzativa regionale per

(ASD)” (allegato quale parte integrante della pre-

l’assistenza alle persone con ASD, con caratteristiche

sente deliberazione) che, in sintesi, propone:

Hub & Spoke, e garantiscano uno stabile supporto

- la strutturazione di una rete organizzativa regio-

ed aggiornamento scientifico alle strutture regionali

nale con la configurazione Hub & Spoke, indivi-

su questo tema, alla luce dei continui riferimenti del-

duando una struttura Hub per ognuna delle tre

la letteratura nazionale ed internazionale;

aree vaste regionali, cui sia affidato il coordinamento di team-spoke aziendali per la assistenza

Valutato che, sulla base delle elaborazioni operate

alle persone con ASD;

presso il Servizio salute mentale, dipendenze pato-

- la costituzione di un Comitato Scientifico e di un

logiche, salute nelle carceri della Direzione Genera-

Comitato Operativo, con specifico mandato di

le Sanità e Politiche Sociali, per avviare un Program-

monitoraggio e supporto tecnico ed organizza-

ma Regionale per il miglioramento della assistenza

tivo per l’avvio e la stabilizzazione del PRI-A nel

alle persone con ASD, è necessario un contributo

triennio 2008-2010;

economico straordinario per la acquisizione di ri-

- la definizione delle competenze dei servizi sani-

sorse formative, informative, umane e strutturali,

tari per la salute mentale, utili alla costituzione

tale da avviare e stabilizzare il sistema di cure per le

del raccomandato “sistema curante” integrato

persone con ASD, nelle diverse fasce di età;

con gli altri ambiti di adulti competenti, quali i Tenuto conto che, allo scopo, con proprie delibere

settori dei servizi sociali e della scuola, coinvolti 47

Sanità

n. 1818 del 18 dicembre 2006 “FSR 2006: ulterio-

di demandare a successiva determinazione del Di-

re riparto a favore delle Aziende sanitarie e degli

rettore Generale Sanità e Politiche Sociali la costi-

II.OO.RR. e dell’A.R.P.A.” e n. 1880 del 3 dicembre

tuzione del Comitato Scientifico ASD e del Comi-

2007 “Ulteriore riparto a favore delle Aziende sa-

tato Operativo ASD, così come identificati dall’al-

nitarie e degli II.OO.RR.” sono stati assegnati ri-

legato Programma PRI-A, anche sulla base delle

spettivamente euro 300.000 ed euro 1.168.725,00

designazioni di referenti dei Team-spoke aziendali

per il progetto regionale di innovazione “Centri

ASD da parte delle rispettive direzioni delle Azien-

Assistenza Autismo” finalizzati a “soddisfare i ri-

de sanitarie, affidandone il coordinamento ad un

spettivi standard quali-quantitativi, ivi incluso l’ac-

esperto di riconosciuta competenza;

quisizione di risorse umane formate allo scopo,

di dare mandato al Comitato Scientifico di ela-

ove necessarie”;

borare una proposta di requisiti di accreditamento per il Programma PRI-A, tali da realizzare nel

Preso atto dei pareri di fattibilità sul suddetto Pro-

triennio di vigenza del Programma stesso le dovu-

gramma, espressi dal Coordinamento Regionale di

te garanzie di uniformità, equità e qualità tecnica

NPIA, dalle direzioni delle aziende sanitarie regiona-

ed organizzativa della assistenza alle persone con

li, dalle principali associazioni di familiari di pazienti

ASD, a partire dagli utenti di età 0-6 anni, già pre-

con ASD attive sul territorio regionale, agli atti del

vedendo interventi migliorativi per tutte le fasce

Servizio salute mentale, dipendenze patologiche, sa-

di età, compresa quella maggiorenne;

lute nelle carceri della Regione Emilia-Romagna;

di prevedere ulteriori contributi finanziari realiz-

- Dato atto del parere di regolarità amministra-

zazione del Programma PRI-A per gli anni di suc-

tiva espresso dal Direttore Generale Sanità e

cessiva vigenza, tenuto conto di quanto sarà an-

Politiche Sociali, Dott. Leonida Grisendi, ai sensi

nualmente rendicontato dalle aziende sanitarie e

dell’art. 37, quarto comma della L.R. n. 43/2001

delle successive valutazioni e proposte dai suddet-

e successive modificazioni e della propria delibe-

ti Comitati Regionali di supporto e monitoraggio,

razione n. 450/2007;

di cui al precedente punto c);

- Dato atto del parere favorevole della Commis-

di demandare alla Direzione Generale Sanità e Po-

sione Assembleare Politiche per la Salute e Poli-

litiche sociali la stesura di una relazione annuale

tiche Sociali, nella seduta del 11 marzo 2008;

sullo stato di attuazione ed avanzamento del Programma PRI-A, da presentare alla Giunta Regio-

- Su proposta dell’Assessore alle Politiche per la

nale, per la definizione di specifici obiettivi per le

Salute;

Direzioni aziendali; A voti unanimi e palesi

di pubblicare il presente provvedimento, com-

Delibera di adottare il “PRI-A, Programma Regiona-

prensivo degli allegati, nel Bollettino Ufficiale del-

le Integrato per l’assistenza ai disturbi dello spettro

la Regione Emilia-Romagna.

Autistico (ASD)”, che si allega quale parte integrante della presente deliberazione, quale obiettivo re-

“PRI-A”

gionale da realizzare nel triennio 2008-2010 secon-

PROGRAMMA REGIONALE INTEGRATO

do una programmazione graduale ed articolata;

PER L’ASSISTENZA AI DISTURBI DELLO SPETTRO

di identificare le Aziende unità sanitarie locali

AUTISTICO (ASD)

di Bologna, Reggio Emilia e Rimini quali sedi di

Sommario

centri Hub-ASD, con i relativi compiti di governo

Il Programma Regionale Integrato per i disturbi

clinico, supporto e monitoraggio per la rispettiva

dello spettro Autistico “PRIA” è avviato dalla Re-

area vasta di competenza, secondo quanto indica-

gione Emilia-Romagna al fine di offrire appropria-

to dall’allegato Programma PRI-A;

ta assistenza alle persone con ASD, attraverso il 48

Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico “PRI-A”

perseguimento dei seguenti obiettivi assistenziali,

Per garantire la sua completa attuazione e verifi-

già prefigurati nelle “Linee guida per la promo-

ca, il PRIA si avvarrà dei seguenti strumenti:

zione della salute delle persone con Autismo ed

- sistema informativo, anche derivato dal SINP e/o

altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo” emanate

dal sistema informativo regionale per la salute

alle aziende sanitarie con delibera di Giunta re-

mentale, tale da documentare gli indicatori con-

gionale n. 1066/2004:

divisi sia di carattere clinico ed epidemiologico

- definizione e condivisione dei criteri clinici per la

che di percorso organizzativo, attraverso report periodici e predefiniti, in grado di documentare

diagnosi, valutazione e follow up;

la attività delle singole realtà locali, delle aree

- articolazione dei processi di formazione e di

vaste e quella regionale.

raccordo con la rete della Pediatria, finalizza-

- supporto formativo alla adeguata strutturazio-

ti all’invio precoce per la diagnosi entro il 24°

ne della rete assistenziale, da realizzarsi attra-

mese di vita - tempestività della diagnosi clinica, al fine di con-

verso la definizione dei requisiti professionali

cludere l’iter di definizione delle principali dia-

(diagnostici, terapeutici, riabilitativi, al lavoro di

gnosi di ASD per la presa in carico da parte del

équipe, etc.) che devono essere posseduti dagli operatori sanitari del Team ASD

sistema sanitario ed offerta di trattamento psi-

- aggiornamento scientifico continuo sulle attuali

coeducativo, con approccio cognitivo comporta-

logiche di appropriatezza degli interventi e sulle

mentale entro i 36 mesi di vita

nuove acquisizioni utili al miglioramento della

- condivisione del programma psicoeducativo, co-

assistenza

gnitivo comportamentale nei vari ambiti di vita

- ricerca ed innovazione, con particolare attenzio-

del bambino (famiglia, scuola, extra-scuola), in

ne alla verifica di appropriatezza scientifica del-

un’ottica di “sistema curante” - continuità dell’impegno di presa in carico globale

la proposta di eventuali nuovi approcci clinico-

per tutto l’arco della vita della persona con ASD

terapeutici, anche attraverso la analisi dei dati emergenti dal sistema informativo del PRIA stes-

Obiettivo generale del PRIA è di offrire “nodi”

so, con particolare attenzione agli aspetti clinici

competenti di riferimento nelle singole realtà

(es. gastro-enterologici) che neuro-metabolici

aziendali/provinciali ai numerosi Attori coinvol-

(es. delle purine) o genetici.

ti nella strutturazione dei percorsi integrati del “sistema curante” per la promozione della salute

La suddetta articolazione degli obiettivi deve in

degli utenti con ASD (familiari, operatori sanitari,

linea di massima prevedere:

Enti Locali, istituzioni scolastiche, etc.).

Entro il 2008: - Impegni per le Aziende sanitarie, previo supporto e monitoraggio del Comitato Operativo Re-

La completa realizzazione del PRIA, da prevedersi

gionale

nell’arco del triennio 2008-2010 attraverso la condivisa articolazione di obiettivi di medio e lungo ter-

- costituzione della rete Hub & Spoke entro il

mine, prevede la strutturazione di una rete “Hub

2008, attraverso la formale definizione dei Team

& Spoke” regionale, costitutita da Team aziendali

Hub di area vasta e dei Team Spoke aziendali

specialistici con documentata esperienza in ASD, il

- definizione dei programmi aziendali attraverso:

cui governo e la cui coerenza con obiettivi tecnico-

individuazione del responsabile del Team e delle risorse umane specificamente assegnate;

scientifici ed operativi, comuni e condivisi, sono as-

individuazione della sede aziendale del Team Spo-

sicurati da strutture Hub di area vasta e da organi-

ke ASD e di eventuali articolazioni operative nel

smi regionali di coordinamento e supporto.

territorio di riferimento; 49

Sanità

- proposta e supporto ad iniziative di ricerca finaliz-

- formale descrizione del processo clinico-assisten-

zate al miglioramento clinico ed epidemiologico

ziale per gli utenti con ASD; stesura delle relative procedure operative;

Entro il 2010:

- valutazione dei bisogni formativi per gli operatori del Team e degli altri professionisti coinvolti

Rete e Comitato Operativo

nella realizzazione del percorso (es. Pediatri Li-

- completa realizzazione degli obiettivi assisten-

bera Scelta; Medici Medicina Generale; Psichia-

ziali, per la messa a regime del Programma per

tri, etc.)

gli aspetti clinici, epidemiologici, organizzativi ed amministrativi e per il suo definitivo accredi-

- individuazione di ulteriori impegni di formazio-

tamento

ne per gli operatori di altri settori da coinvolgere per la piena realizzazione del PRI-A (familiari; servizi sociali; scuola; etc.)

Comitato Scientifico

- valutazione complessiva delle risorse disponibi-

- verifica dell’appropriatezza scientifica dei per-

li e/o da acquisire per la realizzazione del Pro-

corsi assistenziali in atto, valutazione clinica ed

gramma

epidemiologica, report periodici e relazione finale per la valutazione complessiva del PRIA,

Impegni per il Comitato Scientifico Regionale

finalizzata alla stabilizzazione e garanzia della

- definizione ed avvio del sistema di monitoraggio

sua qualità complessiva delle attività cliniche, organizzative, amministrative, etc.

delle attività della rete regionale, clinica ed organizzativa, per la registrazione dei singoli percorsi degli utenti (a partire da quanto già esistente nel

Specificità e dati sintetici di premessa

Sistema Informativo della Neuropsichiatria SINP)

a) sanità

e dei relativi indicatori, anche finalizzato ad atti-

a1- il Sistema Informativo della NPIA (SINP) indica

vità di ricerca clinica ed epidemiologica

che:

- individuazione dei requisiti specifici di accredi-

- il totale di bambini ed adolescenti con disturbi

tamento per le strutture ed i professionisti della

dello spettro autistico (ASD) annualmente “in

rete regionale del PRI-A (0-6 anni)

carico” in Emilia-Romagna (relativi al 2004), sono 1042 secondo i dati SINP; - di questi: 225 bambini hanno un’età compresa

Entro il 2009:

fra 0 e 6 anni compiuti;

Rete e Comitato Operativo

- ogni anno sono poste oltre 194 “nuove diagno-

- avvio dell’adeguamento delle strutture e della

si” di utenti NPIA con ASD;

clinical competence dei Team ASD, aziendali e di area vasta, ai requisiti specifici di accreditamen-

i soggetti fra 0 e 18 anni con ASD sono l’1.8/1000

to del PRI-A;

rispetto alla popolazione generale di pari età e rappresentano il 3 % rispetto al totale degli utenti

- consolidamento della attività dei Team, Spoke ed Hub, attraverso la validazione del sistema di

seguiti dai servizi di NPIA (esclusa PR-USL);

monitoraggio

a2 – una indagine condotta presso 81 famiglie di pazienti autistici residenti in E-R, di età inferiore

Comitato Scientifico

a 18 anni, in 6 delle 9 province dell’E-R, nell’am-

- verifica dell’appropriatezza scientifica dei percor-

bito della ricerca inter-regionale “La valutazione

si assistenziali in atto, valutazione clinica ed epi-

dei servizi e dei programmi di abilitazione psico-

demiologica dei primi risultati del monitoraggio

educativa per bambini e adolescenti autistici, ter-

- supporto all’avvio del processo di accreditamen-

za fase: indagine presso le famiglie dei pazienti autistici nella Regione Emilia-Romagna”, pur non

to del PRIA, a livello locale e regionale 50

Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico “PRI-A”

potendo rappresentare un risultato significativo

to aziendale, etc.

dal punto di vista statistico-epidemiologico, ha co-

Lo stesso monitoraggio ha altresì permesso di ap-

munque permesso di evidenziare che:

profondire la importante attività scientifica di al-

- nella maggioranza dei casi la diagnosi è stata

cuni professionisti dei centri maggiormente esperti nel campo dell’Autismo ed il loro impegno nella

posta tra i 3 e i 5 anni, - i tipi di trattamento maggiormente proposti

didattica e formazione, evidenziandone la ricono-

sono di tipo cognitivo-comportamentale inqua-

sciuta autorevolezza anche in ambito extra-regio-

drabili in una strategia TEACCH ed emerge sod-

nale (v. UO-NPIA di Reggio Emilia, Modena, Rimini,

disfazione da parte dei genitori;

realtà ospedaliere ed universitarie di Bologna)

- emerge altresì una valutazione globale di bassa soddisfazione da parte degli stessi familiari ri-

b) alunni con ASD in Emilia-Romagna

spetto ai servizi sanitari (e sociali);

Secondo i dati forniti dall’Ufficio Scolastico Regio-

- l’esperienza scolastica è giudicata soddisfacente

nale per l’anno scolastico 2006-2007, gli alunni in

da metà del campione, ma emergono come cri-

situazione di handicap (H), certificati ai sensi della

ticità la poca preparazione specifica degli inse-

Legge 104/92, per ASD che frequentano le scuole

gnanti e il non rispetto della continuità;

“statali” dell’Emilia-Romagna sono 822 (che rappresenta il 15/1000 sul totale degli allievi, 6,9%

- oltre la metà degli intervistati riceve benefici economici che sono però molto eterogenei tra

mediamente degli alunni certificati H), di cui:

loro. Con maggiore frequenza ricevono l’inden-

- 163 frequentano le scuole dell’infanzia (13.6% del totale dei certificati H di pari età);

nità di accompagnamento (51%) ed assegno di

- 349 frequentano la scuola primaria (8,2% del to-

invalidità e indennità di frequenza scolastica

tale dei certificati H di pari età)

(14% in entrambi i casi);

- 170 le scuola secondaria di I grado (5,2% del to-

- relativamente ai bisogni non soddisfatti emer-

tale dei certificati H di pari età)

gono aspetti relativi all’accompagnamento del

- 140 la scuola secondaria di II grado (4,5% del to-

disabile e ad un’assistenza sanitaria adeguata ai

tale dei certificati H di pari età)

particolari bisogni; - è segnalata insoddisfazione rispetto al carico as-

I range di certificazione totale H e per ASD pre-

sistenziale per la famiglia nell’ambiente dome-

sentano ampia variabilità da provincia a provincia,

stico, dove nella maggior parte dei casi i familia-

degna di ulteriore approfondimento.

ri non ricevono particolari aiuti, con prevalente

Fra i diversi servizi della Direzione Generale Sanità e

gravosità per la madre.

Politiche Sociali, in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale è in corso una iniziativa di monito-

a3 – il monitoraggio condotto nel 2005 dal Tavolo

raggio riguardo i bambini con ASD presenti nei nidi

Regionale ASD, al fine di valutare lo stato di at-

e scuole d’infanzia della Regione Emilia-Romagna,

tuazione della delibera 1016/04 “Linee Guida per

allo scopo di predisporre appropriati strumenti in-

la promozione della salute con Autismo ed altri

formativi, formativi, psicopedagogici per gli opera-

Disturbi Pervasivi dello Sviluppo”, pur registrando

tori che hanno in carico questa fascia di età.

la persistente disomogeneità fra le diverse realtà locali, ha tuttavia evidenziato un soddisfacente

Impegno della Regione Emilia-Romagna

avanzamento della organizzazione di servizi spe-

La analisi di molteplici esperienze internaziona-

cifici per ASD in alcune realtà (Piacenza, Imola e

li (Spagna, USA; Nord Europa; etc.) ha permesso

Cesena dal 2003, Bologna e Ferrara dal 2004, Ra-

di acquisire utili elementi riguardo alla efficacia

venna dal 2005) sia in termini di formazione degli

tecnica dell’approccio psico-educativio, cognitivo,

operatori sanitari che di definizione di un proget-

neo-comportamentale, evolutivo, etc..

51

Sanità

Oltre a queste considerazioni tecnico-scientifiche,

viduazione di alunni con handicap, invalidità,

l’impegno teorico di programmazione dei servizi

etc. attraverso la condivisa visione della gravità

per la salute (fisica, sociale e mentale) dell’infan-

per questa tipologia di pazienti e del gravoso

zia e della adolescenza va altresì integrato con:

impegno dei loro familiari (v. riconoscimento di

- la ricchezza del modello di politica per la salute

accompagnamento, contrassegno per mobilità, eventuale assegno di cura, etc.)

da sempre attuato in Italia e, in particolare, in

- potenziare le competenze dei professionisti del-

Emilia-Romagna (v. principi di solidarietà, uni-

la Psichiatria Adulti in tema di autismo, quale

formità ed equità di accesso, etc.), - le conseguenti logiche programmatorie della

irrinunciabile parte del loro bagaglio professio-

inclusione sociale e della integrazione (sociale,

nale; ciò anche al fine di rivalutare la diagnosi di

scolastica, etc.) delle persone con invalidità /han-

molti utenti della fascia di età adulta, di revisio-

dicap, fisico e/o sociale,

ne della epidemiologia degli ASD in questa fascia di età per il miglioramento della assistenza

- la valutazione di fattibilità degli obiettivi posti,

anche in questa fascia di età;

nell’ambito dei livelli essenziali che il sistema

- collaborare con il Settore Sociale per potenziare

pubblico è in grado di offrire ai cittadini.

Compete quindi al livello regionale la costruzione

e valorizzare la competenza e la attenzione rivol-

del “Programma Regionale Integrato per l’assi-

ta ai minori con disabilità ed alle loro famiglie;

stenza ai disturbi dello spettro Autistico” che, per

in questo ambito va posta la speciale attenzione

quanto riguarda gli operatori del settore sanitario,

oggi raccomandata alle persone con ASD, i cui

al fine di contribuire ad arricchire le competenze

bisogni sociali, psicologici, educativi nelle diver-

dei diversi attori coinvolti nel “sistema curante”

se fasce di età sono ben identificati e chiariti. In

degli utenti con ASD, deve tener conto delle se-

particolare, va raccomandata e sperimentata nei

guenti considerazioni:

Servizi Sociali la partecipazione alla definizione

- necessità generalizzata, pur con differenti livel-

del “progetto di vita”, quindi la collaborazione

li di documentata esperienza, di acquisizione

agli interventi psico-educativi nei contesti di vita,

di competenze specifiche in tema di approccio

l’intervento domiciliare per il supporto ed il sol-

psico-educativo, cognitivo-comportamentale fra

lievo agli impegni di “quotidianità” dei familiari,

gli operatori dei diversi settori (sanitario; socia-

sia economico sia attraverso la individuazione di

le; educativo /scolastico)

strutture per il “sollievo” temporaneo.

- prevedere un attivo coinvolgimento delle istitu-

- la specifica necessità per gli operatori del settore

zioni scolastiche, al di là di quanto già previsto e

sanitario di: - rendere omogenea la cultura professionale e la

considerato nei documenti regionali volti al mi-

disponibilità di specifici strumenti di valutazione,

glioramento della inclusione scolastica di alun-

diagnosi e trattamento (es. test neuropsicologici,

ni in situazione di handicap, affinché: ai docenti

conoscenza di strumenti di valutazione, parent

coinvolti nel progetto educativo di alunni con ASD

training, approccio cognitivo-comportamentale

sia data la opportunità di acquisire i necessari stru-

etc.) fra gli operatori della NPIA per utenti nei

menti educativi e metodologici, specifici per questi

primi anni di vita nell’ottica di una diagnosi e

bambini; siano favorite le modifiche ambientali e

trattamento precoce, aspetto suscettibile di mi-

la strutturazione dell’ambiente, la strutturazione

glioramento nella Regione Emilia-Romagna

dei tempi e delle attività, fondamentali per il suc-

- formare specificamente i Pediatri di Libera Scel-

cesso dei progetti stessi; sia favorita la capacità di

ta al rilievo tempestivo dei “segni di sospetto”

rilievo nei primi anni di vita di problematiche con-

entro i 18-24 mesi di vita

nesse ai ASD; sia favorita negli insegnanti la capacità di collaborazione e supporto ai familiari.

- uniformare gli approcci procedurali per la indi52

Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico “PRI-A”

La considerazione che deve guidare gli investi-

go” del governo clinico in coerenza con quanto

menti in risorse umane, formative, ambientali,

stabilito a livello regionale per la attuazione di

strumentali, informatiche, etc. è quella riferita dai

questo Programma, (es. tipologia di esami da ese-

professionisti che da anni operano con questi ap-

guire per l’accertamento diagnostico, approccio

procci nei diversi ambiti: cioè che il bagaglio espe-

terapeutico-abilitativo, clinical competence, etc.);

rienziale acquisito con questa tipologia di pazienti

a seconda delle dimensioni della Azienda per le

/utenti / alunni unitamente all’utilizzo di tecniche

procedure clinico-riabilitative attinenti l’operati-

cognitivo-comportamentali e all’approccio psico-

vità dei singoli percorsi personalizzati, esso può

educativo, si rivelano una fondamentale ricchezza

prevedere la propria attività operativa anche in

anche per la gestione di altre tipologie di diagnosi

sub-articolazioni territoriali per la attuazione del-

non espressamente “autistiche” (es. ritardo men-

le procedure operative concordate.

tale, ADHD, etc.), con soddisfazione degli stessi

A seconda della locale programmazione, azienda-

operatori e dei familiari.

le/provinciale, dovrà comunque essere esplicitato nella formalizzazione del Programma aziendale

Organizzazione della rete regionale delle struttu-

ASD, a chi compete la formulazione e consegna

re sanitarie competenti per ASD

della diagnosi, la stesura del contratto terapeuti-

Vengono di seguito definite le caratteristiche ope-

co con la famiglia, la relazione competente con le

rative della rete di strutture sanitarie, di diverso

istituzioni scolastiche e con i servizi sociali di rife-

livello, dedicate al miglioramento della assistenza

rimento a garanzia della formulazione di un reale

alle persone con ASD. Tali strutture costituiranno

progetto di vita, condiviso con la Famiglia.

i “nodi” della rete aziendale, provinciale, di area

Questo Team, in supporto e condivisone con pro-

vasta, regionale cui andranno garantite le neces-

fessionisti esperti per l’età adulta, sarà nel tempo

sarie connessioni funzionali volte a realizzare la

motore dell’impegno di migliorare l’assistenza alle

integrazione degli interventi, delle attività clini-

persone con ASD di età adolescente e/o adulta, at-

co assistenziali, dell’impegno programmatorio ed

traverso specifica attività di proposta ed azione

economico congiunto, da condividere con i vari

e/o di eventuale integrazione con altri professio-

Enti ed istituzioni del settore pubblico e privato,

nisti competenti per l’età adulta (es. psichiatri).

coinvolti nella costruzione del “sistema curante” Centro Hub di Area Vasta (2° livello): rispetto al

per le persone con ASD.

Programma regionale, è il livello intermedio di proIl Programma si articolerà sulla seguente rete ope-

grammazione, monitoraggio e verifica dell’impe-

rativa:

gno del PRI-A, oltre che di possibile supporto clinico-

Team Aziendale/Provinciale ASD (1° livello): funge

specialistico ai Team aziendali, a seconda di quanto

da Spoke della rete regionale; è costituito dagli

concordato nella propria area di riferimento.

operatori di diverse professionalità, coinvolti sia

Rappresenta il “luogo” della sintesi di governo cli-

nella definizione ed attuazione dei processi clini-

nico, attraverso il confronto inter-professionale ed

co-assitenziali dedicati agli ASD sia nella attuazio-

inter-aziendale, effettuato tramite la costituzione

ne dei singoli percorsi individuali. E’ costituito da

di un Team-Hub, composto dai Responsabili dei

professionisti delle UONPIA della Azienda sanita-

Team Aziendali e da tecnici da loro designati.

ria, delle realtà ospedaliere esperte del territorio

A questo livello compete la raccolta della registra-

di riferimento, di eventuali operatori del privato

zione di tutti i casi di ASD diagnosticati e trattati,

sociale, anche operante in convenzione, di cui

residenti nel territorio di riferimento, la valutazio-

sia comprovata la specifica competenza sul piano

ne di appropriatezza degli interventi, compreso il

scientifico ed organizzativo. Rappresenta il “luo-

livello di corretta informazione sull’organizzazio53

Sanità

ne complessiva del PRIA e sui canali di invio per le

tà (clinici, organizzativi, etc.) e dei relativi indicatori

famiglie e per gli operatori dei diversi settori isti-

di sistema per la realizzazione del Programma.

tuzionali e/o del supporto ad impegni ed interventi di differente grado di complessità ed intensità.

Coordinatore PRI-A: rappresenta la figura, respon-

Va garantito che ogni Hub-ASD sia portato tem-

sabile della globale gestione (dalla definizione del

pestivamente a conoscenza di tutti i nuovi casi

PRI-A, alla sua attuazione, al monitoraggio, valuta-

di sospetto per ASD dell’area vasta di riferimen-

zione di bisogno e/o impiego di risorse, accredita-

to, condividendo i criteri diagnostici e l’avvio del

mento, etc.) del Programma Integrato di assistenza

progetto individualizzato, anche per il necessario

alle persone con ASD; può essere individuato fra i

recepimento nel Registro ASD.

professionisti esperti che costituiscono il Comita-

In particolare i nuovi casi di bambini tra 2-5 anni

to Scientifico o, comunque, fra figure esperte in

con sospetto ASD, verranno discussi ed even-

management, con dimostrate doti di leadership,

tualmente valutati dal Centro-Team-Hub, per la

in grado di interloquire con gli amministratori dei

conferma della diagnosi, la progettazione indivi-

differenti settori (sociale, scuola, etc.) chiamati ad

dualizzata del processo clinico-assistenziale ed il

integrarsi nel “sistema curante” regionale.

relativo follow up, secondo specifica e condivisa valutazione di clinical competence, concordando e

In sintesi:

dichiarando le diverse modalità fra il centro Hub e

la Rete Regionale del PRI-A sarà costituita da tre

gli Spoke per la esplicazione di queste funzioni.

centri di riferimento Hub, che rappresentano le tre aree vaste della RER e da undici Spoke, relativi

Comitato Tecnico-Scientifico Regionale: è l’Orga-

alle Aziende Usl della Regione Emilia-Romagna.

nismo del PRIA, competente per gli aspetti di ag-

Il supporto tecnico-scientifico ed operativo è ga-

giornamento tecnico-scientifico (v. nuove metodo-

rantito dai due Comitati, Scientifico ed Operativo,

logie proposte da letteratura scientifica; proposte

di livello regionale.

di progetti di ricerca in tema di Autismo; richieste di trattamento alternativi da parte di utenti in-

Sulla base della consolidata e documentata espe-

soddisfatti; etc.), cui sono chiamati a partecipare

rienza clinica ed organizzativa, in ambito territo-

esperti (regionali e non) dei diversi settori istitu-

riale ed ospedaliero, nel trattamento delle perso-

zionali coinvolti nel sistema curante.

ne con ASD, il PRIA identifica le seguenti strutture/

E’ la sede in cui sono definite e validate le pro-

funzioni Hub di area vasta:

cedure standard del percorso clinico-assistenziale

- Centro Autismo dell’Azienda USL di Reggio Emi-

(diagnosi, classificazione, trattamento, etc.) e ri-

lia. La competenza territoriale di riferimento è

solte eventuali controversie clinico-organizzative.

individuata nell’area vasta Emilia Nord (PC, PR,

In questo organismo è anche prevista la parteci-

RE, MO)

pazione di uno o più rappresentanti delle Asso-

- Centro Autismo dell’Azienda USL di Bologna, La

ciazioni di familiari di persone con ASD, attive sul

competenza territoriale di riferimento è indivi-

territorio regionale.

duata nell’area vasta dell’Emilia Centro (BO, FE, Imola).

Comitato Operativo Regionale: costituito dai re-

- Centro Autismo dell’Azienda USL di Rimini. La

ferenti dei nodi aziendali /provinciali (Team spoke

competenza territoriale di riferimento è individua-

ASD) e di area vasta (Hub-ASD); rappresenta lo stru-

ta nell’area vasta Romagna (RN, RA, FO, Cesena)

mento operativo per attuare le politiche regionali “di sistema” per gli ASD, cui compete la definizione

Requisiti degli Hub ASD

ed attuazione degli obiettivi di uniformità ed equi-

Il Team “Hub” ASD di area vasta (2° livello); è respon54

Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico “PRI-A”

sabile del “governo” che può attuarsi sia attraverso

rendere omogeneo l’utilizzo della classificazio-

il monitoraggio dell’andamento del programma sia

ne diagnostica ICD 10 (evitando sia la sovrastima

con consulenze/valutazioni dirette sul caso, richieste

che la sottostima delle diagnosi di ASD);

da Team Spoke-ASD della propria area vasta di riferi-

- migliorare, utilizzando “esperti” dei vari team,

mento. Tiene il monitoraggio del Registro, che deve

la formazione di base degli operatori, a partire

documentare l’intero percorso dei singoli utenti con

da tutti i dirigenti NPI e Psicologi delle AUSL, per

ASD dell’area vasta di riferimento.

aumentare il livello di conoscenza dell’autismo e quindi il corretto invio ai team specialistici; tale

Compito degli Hub è:

percorso formativo può essere allargato anche

- supporto alla conferma della diagnosi (clinica ed

ai professionisti della Psichiatria e di altri settori

eziologica) ed alla costruzione del progetto cli-

istituzionali (es. Servizi Sociali per disabili adul-

nico individualizzato

ti), utilizzando tale opportunità per iniziare un

- fornire adeguata e tempestiva risposta alle ri-

percorso di formazione allargata e di indagine

chieste di informazioni in tema di Autismo sia

sulla casistica di ASD presente nei servizi adulti

agli operatori del mondo sanitario sia ad altri

(proponendo strumenti di screening); - organizzare a livello regionale nuovi corsi di for-

operatori e/o alle famiglie, etc.

mazione specifici sulla conoscenza delle diverse

- verifica e monitoraggio del livello di competen-

metodologie di trattamento e presa in carico per

za ed esperienza degli Spoke, - promuovere la condivisione e il miglioramento

i team autismo, in particolare su tecniche di ap-

della cultura psicoeducativa e cognitivo-compor-

proccio cognitivo-comportamentale, eventual-

tamentale nell’approccio all’autismo (anche at-

mente specializzando in modo diverso i vari Hub

traverso azione di monitoraggio e verifica condi-

e Spoke delle aree vaste, garantendo scambio e

visa di tutti i casi con ASD in carico alle strutture

collaborazione reciproca; - svolgere attività finalizzata alla diagnosi pre-

regionali di NPIA).

- dare attuazione alle indicazioni e ai protocol-

coce, sia attraverso la verifica della efficacia di

li contenuti nella delibera regionale n. 1066

programmi attivati con la collaborazione dei Pe-

del 2004 e nel presente Programma, finalizza-

diatri di Libera Scelta sia con eventuali azioni di

ta all’accreditamento del PRI-A al termine del

miglioramento (es. predisposizione di strumenti

Triennio 2008-2010

di informazione più allargati, anche per la popolazione, per educatori dei nidi, etc.);

Per le strutture HUB, vanno previste le seguenti

- definire protocolli per l’invio al livello Hub da

funzioni di garanzia per la attuazione del PRIA

parte dei Team aziendali di 2° livello, per un ap-

nel territorio di riferimento, che possono essere

profondimento diagnostico o una messa a pun-

esplicate direttamente oppure tramite procedure

to del progetto abilitativo

di collegamento funzionale con i Team ASD delle

- raccordo con realtà ospedaliere con cui definire

UONPIA locali della rispettiva area territoriale di

protocolli di invio (con percorsi privilegiati per

riferimento:

gli utenti) per gli approfondimenti strumentali e

- monitoraggio dello stato di attuazione delle Li-

biologici, anche individuando nel tempo Centri di

nee Guida Regionali del 2004, sul versante della

Cura esperti in caso di ricovero di adolescenti con

formazione acquisita dagli operatori e su quel-

ASD che presentano scompenso psichiatrico; - informazione alle famiglie e ai servizi interessati

lo dei relativi protocolli di valutazione e tratta-

delle Aziende (DSM, Sociali, Dipartimento Cure

mento

Primarie) per l’utilizzo razionale della costituen-

- valutare la casistica delle NPIA aziendali, con-

da rete interaziendale per gli ASD;

frontando i dati e le attese epidemiologiche, per 55

Sanità

- partecipazione alla definizione di progetti inte-

I rapporti diretti con la scuola e/o con i servizi

grati specifici sui ASD con i Comuni, con i nidi e

sociali per il singolo caso sono a carico del Team

le scuole dell’infanzia e l’Ufficio Scolastico Re-

Spoke, a seconda della definizione esplicitata nel

gionale o di competenza territoriale;

Programma ASD aziendale, anche in relazione alla

supportare il processo di graduale ampliamento

dimensione geografica del territorio di riferimen-

della assistenza agli utenti adulti con ASD, sia per

to della Azienda.

le competenze di carattere clinico che sociale (in-

Il programma aziendale deve esprimere le compe-

clusione, lavoro, famiglia, etc.),

tenze del Team ASD, relativamente alle due valen-

- collaborazione con le Cattedre di NPIA, di Psico-

ze sopra indicate.

logia delle Università della Regione, per la for-

In sintesi possiamo affermare che i compiti dei Te-

mazione e il tirocinio degli specializzandi NPI e

am-Spoke ASD, relativamente alla funzione “ope-

la collaborazione a ricerche nel campo;

rativa” per il percorso clinico, sono:

- collaborazione con Corsi di Laurea in Scienza del-

- svolgere l’iter valutativo e diagnostico, concor-

la Formazione, in Educazione Professionale del-

dato con l’HUB di area vasta, finalizzato ad una

la Facoltà di Medicina e Chirurgia, e per le altre

diagnosi accurata e precoce - definizione del progetto psicoeducativo indivi-

figure professionali competenti (es, Logopedisti,

dualizzato

Tecnici della Neuropsicomotricità dell’età evolu-

- presa in carico dei bambini con ASD, garanten-

tiva) per la formazione e il tirocinio dei rispettivi corsisti e la collaborazione a ricerche nel campo;

do ore dedicate, programmando i singoli inter-

- collaborazione con gli Istituti di formazione e con

venti, la loro periodicità, la cadenza dei controlli

le Associazioni esistenti sui territori regionali per

periodici (follow up), eventuali ulteriori controlli

una ottimale condivisione del programma.

presso sedi ospedaliere di approfondimento (v. diagnosi eziologica) o presso il Team Hub di area vasta, secondo protocolli concordati.

Requisiti ed Impegni degli Spoke -Team ASD aziendali/provinciali La funzione esplicata dallo spoke aziendale è di

Vanno previsti protocolli diversificati almeno per

duplice valenza:

le seguenti due fasce di età:

- di governo clinico, per la garanzia del rispetto di

- fascia 0-6 anni : dopo la diagnosi tempestiva e

protocolli condivisi, di riferimento al 2° livello,

la corretta comunicazione alla famiglia con la

etc.

definizione concertata del progetto abilitativo

- “operativa” riguardo alla funzione clinica di ge-

individualizzato, la presa in carico riguarderà la

stione del singolo caso (diagnosi, progettazione

terapia psicoeducativa (individuale e/o in piccolo

individualizzata, relazione con la famiglia, con

gruppo) e l’intervento a domicilio e a scuola, da

la scuola, i servizi sociali, etc.); questa può artico-

integrare con gli altri interventi negli ambiti di

larsi in azioni svolte anche presso altre sedi della

vita, condotti da altri operatori, opportunamente

NPIA, più vicine al luogo di residenza del bambi-

formati, appartenenti alle istituzioni che fanno

no per la gestione del singolo caso, cioè:

parte del “Sistema Curante”. Inoltre può essere

a) porre diagnosi, definire e gestire il progetto,

prevista l’attivazione di interventi a piccolo grup-

purché in collegamento funzionale con pro-

po per questa fascia di età, sul modello di quanto

tocollo aziendale /regionale condiviso e regi-

già sperimentato nella realtà di Reggio Emilia.

strabile su cartella unificata del Registro.

Questo impegno è sottoposto ad accreditamento, previa definizione condivisa di requisiti speci-

b) ricorrere al 2° livello, in caso di sospetto, per

fici, d’intesa con la Agenzia Sanitaria Regionale.

la completa definizione diagnostica e/o del

- fascia 7-18 anni, con presa in carico in riferimen-

progetto, follow up, etc.

56

Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico “PRI-A”

to alla terapia psicoeducativa con le modalità

dovrà tener conto delle seguenti considerazioni

del “piccolo gruppo”, attraverso la creazione di

relative alle singole fasi del processo ed agli speci-

atelier; attività di supporto /supervisione /moni-

fici target di utenza per le diverse età.

toraggio alla scuola

Si riportano di seguito ipotesi di possibile impegno

Il percorso del bambino con ASD

orario “ a regime” per le diverse fasi di diagnosi,

In sintesi, il percorso assistenziale di un bambino

presa in carico e follow up del percorso di bambini

con ASD prevede che (v. flow chart allegata):

con ASD.

- se è il Pediatra di Libera Scelta-PLS a porre il sospetto, deve poterlo inviare direttamente

DIAGNOSI E VALUTAZIONE

alla funzione “operativa” del Team spoke ASD

La modalità di lavoro degli Hub in relazione ai Team-

aziendale (1° livello), individuato nell’ambito

Spoke ASD dovrà modularsi sulla base delle realtà

della locale NPIA

esistenti: si possono avere Team ASD aziendali molto

- se è la équipe territoriale di NPIA a porre il so-

formati ed esperti, altri che hanno finora effettuato

spetto, deve inviarlo al Team ASD (spoke, 1° li-

minore formazione in ambito psicoeducativo e co-

vello) aziendale o al team Hub di area vasta, per

gnitivo comportamentale, che allo stato attuale pre-

la conferma di diagnosi (v. protocollo esami, etc.)

sentano competenze ed esperienze meno solide.

e l’avvio del progetto terapeutico abilitativo

Si potrà quindi articolare diversamente sia la com-

- se è confermata la diagnosi di ASD, il Team

posizione del Team Hub che l’entità degli interven-

(aziendale o HUB, secondo protocollo condiviso)

ti dell’Hub nel triennio, valutando gradualmente e

la comunica alla famiglia, inserisce il caso nel Re-

progressivamente le competenze raggiunte dagli

gistro, definisce il progetto individualizzato.

Spoke, per condividere al massimo il progetto.

il Team ASD-Spoke aziendale avvia il progetto individualizzato, concordato con i familiari, prende i necessari contatti con la scuola, i servizi sociali, programma i follow up, etc.

Qualora sia il Team-HUB a porre la diagnosi, ricevendo un caso con dubbio diagnostico o terapeutico non inviato dal Team Spoke, questo concorda con il Team ASD (spoke aziendale di 1° livello) il percorso (valutazione, conferma della diagnosi, comunicazione alla famiglia), lo inserisce nel Registro, definisce il progetto individualizzato; lo restituisce al Team ASD aziendale per la presa in carico e gestione del progetto individualizzato, dando garanzia alla famiglia della continuità dell’intervento.

Il Programma ASD aziendale La definizione del Programma aziendale, teso a definire i requisiti comuni tecnici ed organizzativi

Percorso diagnosi clinica/valutazione/progetto del Team *

Tempi necessari

Anamnesi, osservazione strutturata e non, visione video familiari e/o in struttura educativa, applicazione al bambino di strumenti di valutazione diagnostica, neuropsicologica e psicoeducativa come da protocolli allegati, elaborazione dati emersi dagli strumenti diagnostici e valutativi Assessment: diagnosi, valutazione cognitiva, abilità di sviluppo, prerequisiti linguaggio, comunicazione e interazione sociale, comportamento adattivo

Range 12-16 ore

Stesura programma abilitativo e psicoeducativo conseguente alla valutazione

2-4 ore

Stesura relazione conclusiva e restituzione alla famiglia, équipe inviante di I livello, ped. Famiglia, scuola, con discussione e adattamento del programma, tradotto in proposte psicoeducative per la famiglia e per la struttura educativa; indicazioni all’équipe di I° livello sulle modalità tecniche di intervento precoce

8-10 ore

TOTALE

del processo clinico-assistenziale, oltre a quanto già previsto dalla delibera GR 911 del 25 giugno

22-30 ore/ bambino

* La valutazione viene effettuata da una équipe multidisciplinare (NPI, Psicologo e Terapisti, quali: Educatori Professionali, Logopedista, Neuropsicomotricista, Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica o altri operatori opportunamente formati).

2007 “Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza: requisiti specifici di accreditamento e catalogo regionale dei processi clinico-assistenziali”, 57

Sanità

FOLLOW UP PERIODICO (FU)

tativo, legato alla fascia di età e non alla gravità; è

Si possono definire 2 fasce di età che richiedono

di comune riscontro la difficoltà a valutare appro-

una diversa intensità del FU, la fascia 0-5 anni e

priatamente la prognosi del singolo caso solo sulla

quella 6-7 anni.

base della gravità riscontrata al momento della diagnosi ovvero la potenziale evolutività positiva

Follow up per 0-5 anni di età

anche nei casi considerati inizialmente di maggio-

Nella prima fascia, in cui l’intervento deve essere

re gravità.

particolarmente monitorato, il follow up periodico,

Per il calcolo di necessità di allocazione di risorse,

è effettuato in seguito all’attuazione del progetto

l’ipotesi di trattamento per un bambino con ASD

abilitativo, da parte del Team-Spoke ASD aziendale

si può cosi calcolare:

che ha in carico il bambino, insieme alla famiglia e

Intervento abilitativo psicoeducativo - neuropsico-

alla scuola dell’infanzia; si può ipotizzare a cadenza

logico (condotto dagli operatori opportunamen-

semestrale, con incontri di verifica con gli operatori

te formati del Team ASD): almeno 5 h settimanali

e la famiglia della durata di 5 ore/caso al semestre,

da integrare con gli altri interventi negli ambiti di

con l’utilizzo di check list di verifica.

vita, condotti da altri operatori, opportunamen-

Dopo 1 anno di trattamento il Team effettua un

te formati, appartenenti alle istituzioni che fanno

follow up più approfondito, con un percorso di

parte del “Sistema Curante” .

valutazione della durata di 10-14 ore complessive.

Anche il follow up approfondito viene condotto

Per quanto riguarda il supporto all’intervento

da una équipe multidisciplinare.

educativo a scuola o nido è opportuno prevedere, tramite accordi con i Coordinamenti pedago-

Follow up per 6-7 anni di età

gici ed i nidi di infanzia Comunali e con il CSA e

Per la fascia di età 6-7 anni si effettuerà solo il fol-

le scuole dell’infanzia comunali e private, all’ini-

low up annuale approfondito.

zio dell’anno scolastico, un pacchetto di ore per la formazione degli insegnanti/educatori delle scuo-

Follow up per utenti con età superiore ai 7 anni

le dell’infanzia e del I° ciclo scolastico (almeno 6-8

Per le fasce di età successive si può prevedere, in

ore teorico-pratiche, tenute dagli operatori del

base allo sviluppo della abilità e alle acquisizio-

Team, più altrettante per la preparazione del ma-

ni delle autonomie, sulla base delle richieste del

teriale) sulla conoscenza dell’autismo e delle stra-

Team Spoke e delle famiglie:

tegie di base (educazione strutturata, comunica-

- un follow up ogni anno per gli anni successivi,

zione, ecc.), competenze che poi si accresceranno grazie alla collaborazione in itinere con i terapisti

da 8 a 12 anni.

e l’intero Team.

- dopo questa età si modificano gli strumenti di valutazione e devono essere attivati percorsi età

Dopo il I° anno di intervento individuale si potrà

specifici.

L’impegno orario del follow up approfondito è lo

proseguire con un intervento terapeutico a picco-

stesso (10-14 ore complessive).

lo gruppo, che permette di utilizzare in modo più razionale ed efficace le risorse e di ampliare, nel

Impegni degli Spoke autismo per la presa in carico

piccolo gruppo, le competenze sociali e comunica-

1. Presa in carico soggetti autistici nella fascia di

tive dei bambini.

età 0-6 anni Per questa fascia di età non si definiscono percorsi

La funzione del NPI o Psicologo è quella di:

diversificati a seconda della gravità, perché sem-

- supervisionare periodicamente l’intervento abilitativo, nei primi 3 anni di presa in carico

bra opportuno investire uno stesso impegno abili58

Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico “PRI-A”

- effettuare periodici colloqui con la famiglia

un intervento precoce, intensivo e ben condotto);

- effettuare parent training, per gruppi di 10 ge-

nei casi più compromessi in cui non si è sviluppato il linguaggio, il lavoro si svolge a supporto alla

nitori, a cicli, - effettuare gli incontri periodici con la scuola e

comunicazione (con tecniche di comunicazione

famiglia ai sensi degli accordi di programma,

aumentative e alternative), con particolare atten-

comprendenti gli atti di legge (certificazioni, DF,

zione alla crescita delle abilità adattive e alla pre-

PEI, ecc),

venzione dei comportamenti problema.

- tenere i rapporti con il PLS, con il servizio sociale,

Dalla preadolescenza, con il ridursi delle possibilità

coinvolto per la costruzione del progetto di vita;

di usufruire della scuola a tempo pieno, da parte

questi ultimi possono partecipare agli incontri

delle famiglie viene richiesto un supporto sociale

periodici con la scuola.

per attivare momenti extrafamiliari di attività, costruttiva per i ragazzi e di sollievo alla famiglia.

In sintesi quindi: Tempo medio previsto per interventi abilitativi: 6

Quindi il lavoro diretto dei terapisti richiede 2

ore a settimana per caso (comprendenti, media-

ore settimanali in media, preferibilmente in pic-

mente, l’attività con il bambino e le attività indi-

colo gruppo con un rapporto di 2 operatori a 4-6

rette di programmazione e verifica ).

bambini, e 2 ore mensili per la supervisione /mo-

Tempo medio previsto per NPI o PSI: 2 ore al mese

nitoraggio alla scuola; in seguito, con il contribu-

per famiglia, 6 ore al semestre per controllo in

to dei servizi sociali, devono essere attivati atelier

team multidisciplinare per il bambino e proget-

socio-riabilitativi per accrescere le abilità della vita

to (compreso l’incontro con l’Hub), 8 h anno per

quotidiana e sostenere la crescita di competenze,

follow up, 2 ore al mese per raccordi istituzionali,

quale pre-requisito alla formazione-lavoro, in pre-

quindi 2 ore in media alla settimana per caso se-

parazione alla funzione di supporto all’adulto con

guito. Inoltre 3 ore alla settimana per parent trai-

ASD, che deve ridursi progressivamente con ade-

ning per ogni gruppo di famiglie.

guati interventi sulla autonomia e indipendenza.

Il lavoro con la famiglia e la scuola prosegue, im-

Per tutta l’équipe sono da comprendere tempi per

plementando l’interazione con i servizi sociali nel

la preparazione e l’espletamento dei corsi di for-

corso degli anni.

mazione ad insegnanti di vario ordine e grado e a I tempi richiesti per tale lavoro sono quindi:

operatori delle cooperative sociali.

2,5 ore settimanali dei terapisti per NPI/PSI, 4 ore 2. Presa in carico soggetti autistici nella fascia di

al mese per utente: per i controlli periodici degli

età 7-17 anni compiuti

utenti e per i rapporti con la scuola, famiglia, ser-

In questa lunga fascia di età vengono compresi

vizi sociali, centri di formazione, atelier. Per il NPI

interventi molto diversi sia a livello clinico che di

le richieste di intervento, anche farmacologico, in

complessità. Nel tempo l’impegno abilitativo si ar-

età adolescenziale possono intensificarsi, sia per

ticola diversamente a seconda dell’evoluzione nei

l’aggravarsi in taluni casi delle difficoltà compor-

singoli bambini: oltre all’attenzione alla crescita

tamentali, sia per il presentarsi di crisi epilettiche.

delle autonomie e delle abilità adattive si attivano interventi specifici su alcune funzioni neu-

Per tutta l’équipe sono da comprendere tempi per

ropsicologiche (linguaggio, funzioni esecutive,

la preparazione e l’espletamento dei corsi di for-

competenze emotive-sociali e comunicative prag-

mazione ad insegnanti di vario ordine e grado e

matiche) nei soggetti HF, che hanno raggiunto lo

ad operatori delle cooperative sociali.

sviluppo del linguaggio (il 75-85% dei casi dopo 59

Sanità

Il giovane-adulto con ASD

prescrizione per un uso oculato dei farmaci, favo-

Per costruire il progetto di vita si devono attivare

rendo la specializzazione di alcuni medici che si

Programmi con Protocolli specifici tra Servizi (com-

formino seguendo un congruo numero di pazienti

presa la Psichiatria del DSM), per la collaborazio-

con autismo e che quindi si specializzino di fatto

ne e presa in carico congiunta, nella fascia di età

nella gestione di quelle condizioni morbose asso-

giovane-adulta, per proseguire il lavoro, utilizzan-

ciate, suscettibili di terapia farmacologica (nell’au-

do le risorse dei servizi sociali / H adulti e la con-

tismo è presente una importante comorbilità psi-

sulenza/formazione del Team ASD aziendale. Per

chiatrica: fobie, disturbo ossessivo-compulsivo, de-

quanto concerne gli aspetti clinico-assistenziali va

pressione dell’umore sono tra le più frequenti e in

considerato che:

età adulta la comorbilità aumenta).

- va prevista la ridefinizione delle diagnosi di ASD anche nei portatori di questo disturbo, non ricono-

Altre considerazioni generali utili per l’assistenza

sciuto negli anni, la cui presa in carico può compor-

alla fascia giovane-adulta sono:

tare interventi diversificati di miglioramento della

La preparazione all’età adulta deve iniziare già in

qualità di vita, per sé e per le loro famiglie.

fase adolescenziale mediante percorso appropriato.

- la competenza acquisita negli anni recenti sulle

Già durante la eventuale frequenza alla scuola supe-

nuove conoscenze, l’impegno ora profuso per la

riore sarebbe opportuno fare frequentare allo stu-

formazione di operatori esperti nei diversi am-

dente stage di alternanza scuola-lavoro in ambienti

biti istituzionali (sanitario, sociale, etc.) devono

professionali che si ritengono adatti a lui o assimi-

favorire un nuovo approccio alla progettazione

labili al “suo” potenziale ambiente di lavoro, con-

degli interventi anche per questa fascia di età.

siderando che il ragazzo ha ancora la scuola come

- la esistenza dei Team ASD aziendali e di area va-

“contenitore” da cui può frequentare altri ambienti

sta, eventualmente integrati con figure esperte

di lavoro con possibilità di accompagnamento.

per l’età adulta (es. psichiatri, neurologi, etc.)

Allo stato attuale bisogna ritenere che la maggior

potrà fornire apposito supporto competente

parte delle persone con autismo possa essere in-

alla definizione di percorsi anche per gli uten-

serito in ambienti di lavoro “normali” a patto di

ti con ASD di età adulta, secondo forme che le

avere accanto un educatore esperto. In alcuni casi

singole realtà aziendali, nell’ambito dei progetti

il ragazzo si può adattare all’ambiente e alle per-

di integrazione sociale e sanitaria, andranno ad

sone e la supervisione può passare dall’educatore

individuare, con particolare riferimento al loro

ad un collega di lavoro. In altri casi, soprattutto

inserimento lavorativo ed alla progettazione di

quando sono presenti comportamenti-problema

forme di sollievo alla famiglia e/o di progressivo

imprevedibili, la presenza dell’educatore rimane

alleggerimento del peso familiare attraverso la

necessaria a tempo indefinito.

mirata ed appropriata accoglienza in strutture

Per l’inserimento in un ambiente di lavoro nor-

esperte residenziali o semi-residenziali.

male sono necessari alcuni prerequisiti: una cer-

- la residenzialità non va concepita solo come

ta competenza nel lavoro, in modo che il ragaz-

“Dopo di noi” ma come “Durante e dopo di

zo con ASD sappia realmente fare qualcosa, o in

noi”. La tendenza attuale è quella di costruire

autonomia, o in collaborazione con altri colle-

residenze per sole persone con autismo, in cui

ghi; un minimo riconoscimento delle regole so-

la struttura stessa dello spazio e il ritmo della

ciali per le quali devono essere previsti training

giornata siano in armonia con le loro peculiari

specifici, con particolare riferimento alla adole-

esigenze. In Italia a questo riguardo, vi sono al-

scenza; la assenza o scarsa presenza di compor-

cuni esempi ritenuti eccellenti.

tamenti problema, difficilmente tollerabili dal contesto di riferimento.

- è opportuno creare le competenze necessarie alla 60

Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico “PRI-A” Tabella 1 – Schema-tipo di percorso di continuità assistenziale integrata per la promozione della salute e l’assistenza alle persone con ASD di età inferiore ai 18 anni Livello



Territorialità 

Base

1° livello

2° livello

Spoke

HUB

Locale

Az.le/Prov.le *

Sovra-Az.le/Area Vasta

(A-USL di residenza)

(A-USL / A-osp)

(A-USL / A-osp)

Accoglienza – Valutazione Presa in carico Segnalazione a 2° livello

Conferma Diagnosi Coordinamento, supporto e supervisione al progetto Monitoraggio clinico Registro Formazione, Aggiornamenti scientifici

Funzione



Rilievo Precoce, Invio

Struttura



Distretto/Cure Primarie

Spoke Programma Autismo

HUB Centro –ASD

Infanzia (0-6 aa)



Dip. Cure Primarie (PLS, v. testo)

Team Aziendale (Neuropsichiatri, Psicologi, Logo pedisti, Educatori, Terapisti neuro psicomotricità, etc.)

Team Area Vasta (Neuropsichiatri, Psicologi, Logopedisti, Educatori, Terapisti neuro-psicomotricità, etc.)

> 7 anni



DCP (PLS / MMG v. testo)

 

   

 

 

idem

Idem

* articolato secondo la locale programmazione (v. testo)

Comunicato Stampa A.Re.S. Puglia (Agenzia Regionale per la Sanità) – Via Caduti di tutte le guerre, 15 – 70100 BARI

PROGETTO: “Assistenza a Soggetti con Disturbi dello Spettro Autistico” Dott. Antonio BATTISTA Direttore Area Progr.ne e Ass.za Ospedaliera

PRESENTAZIONE

autistiche in tutto il territorio Regionale.

In questi ultimi anni in Puglia si è intensificato il

Nell’ambito delle Linee Progettuali per il 2007 per

dibattito sui problemi concernenti l’Autismo e i

il perseguimento degli obiettivi del Piano Sanitario

Disturbi dello Spettro Autistico.

Nazionale, la “REGIONE PUGLIA” ha proposto per

L’aumento del numero di diagnosi precoci, il co-

il finanziamento un progetto per l’ “Assistenza a

stante aumento di richiesta di “servizi specifici”,

soggetti con disturbi dello spettro autistico”. Un

come quello presentato dall’Angsa Puglia (Asso-

progetto per la creazione di “centri ambulatoriali

ciazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

territoriali per i soggetti con D.S.A. (Disturbi dello

unitamente alle sollecitazioni da parte di più Asso-

Spettro Autistico).

ciazioni e le conseguenti presentazioni di più pro-

Per la realizzazione del presente progetto sono

getti rivolti all’Autismo, hanno posto l’attenzione

state attribuite risorse per potenziare i servizi e le

sulla carenza e la mancanza di adeguamento di

strutture di N.P.I. delle AA.SS.LL. di BA- BAT- BR-

Servizi Sanitari rispetto ai problemi delle sindromi

FG- LE- TA e delle Aziende Ospedaliere del Poli61

Sanità

clinico di Bari e degli Ospedali Riuniti di Foggia.

e le proposte operative recetentemente elabora-

Obiettivo del Progetto è garantire ai bambini, ra-

te dal “Tavolo Nazionale Di Lavoro sull’Autismo”

gazzi e adulti con Disturbi Pervasivi dello Svilup-

istituito dal MINISTERO DELLA SALUTE a Giugno

po una presa in carico secondo i nuovi modelli di

del 2007, conclusosi a Gennaio 2008 e conseguen-

approccio alla patologia in linea con le indicazioni

temente inviato alle Regioni.

Centri ambulatoriali territoriali (CAT) per i soggetti con disturbi dello spettro autistico Patologie trattabili Bambini, ragazzi, adulti affetti da: • Disturbi dello spettro artistico, definiti secondo le classificazioni internazionali più recenti ICD-10 e DSM-IV-TR (Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali APA, 2002) come “Disturbi Pervasivi dello sviluppo – DPS”.

Le persone con D.P.S. hanno in comune varie caratteristiche: interazione sociale alterata, problemi della comunicazione verbale e non verbale ed immaginazione, attività ed interessi insoliti e inadeguati.

Qualifiche operatori Medico esperto area riabilitazione/neuropsichiatria,Terapista della Riabilitazione, Psicologo clinico, Educatore Professionale, Pedagogista clinico. (*) Addetto alla segreteria, per la preparazione ed archiviazione del materiale in uso.

Addetto all’assistenza (O.S.A./O.T.A.). (*) Tutti gli operatori del Centro dovranno essere in possesso di adeguata formazione relativa a: - La persona con disturbo artistico: fenomenologie ed eziologia - Criteri diagnostici DSM IV – TR e ICD – 10 - Strumenti diagnostici CARS – ADI – R – ADOS – LEITER – R – GARS – PEP-R e AA PEP - Programmi di intervento cognitivi e neo comportamentali.

Durata del trattamento Secondo progetto riabilitativo, redatto dall’equipe multidisciplinare, di trattamento individuale a seconda della situazione diagnostica.

Organizzazione delle sedute terapeutiche Frequenza:2/3 gg. alla settimana.

Organizzazione sul Territorio Regionale Unità Riabilitativa per Provincia (da rivalutare dopo rilevazione epidemiologica).

REQUISITI STRUTTURALI

Restano validi e considerati limiti inderogabili i mi-

I locali e gli spazi devono essere correlati alla tipolo-

nimi indicati dalle vigenti normative norme in ma-

gia ed al volume delle prestazioni erogate.

teria di sicurezza e igiene del lavoro.

Il loro numero e la loro dimensione devono garan-

All’interno della sede dovranno essere presenti i se-

tire la adeguatezza delle prestazioni in rapporto al

guenti spazi:

bacino di utenza.

- locale di valutazione, munita di specchio unidire62

Assistenza a soggetti con disturbi dello spettro autistico

zionale ed attrezzatura tecnica per la registrazio-

- spazio scoperto;

ne delle sedute, utilizzata per la somministrazio-

- servizi igienici per i pazienti, ed un servizio igienico per il personale.

ne dei test standardizzati e per l’osservazione del gioco spontaneo;

REQUISITI TECNOLOGICI

- locale per interventi strutturati in funzione di specifici apprendimenti (autonomie, competen-

In particolare devono essere assicurate:

ze, attività comunicative, attività pre-lavorative,

Attrezzature, risorse tecnologiche e presidi neces-

ecc. modello Teacch);

sari allo svolgimento delle varie tipologie di prestazioni erogate.

- locali per intervento individuale; - aule e laboratori per lavori in piccoli gruppi; - locale adibito a palestra per l’attività motoria;

REQUISITI ORGANIZZATIVI

- locale adibito alle riunioni d’equipe ed alla archi-

Il personale sanitario laureato e/o tecnico deve essere adeguato alla tipologia ed al volume delle pre-

viazione delle cartelle cliniche;

stazioni erogate.

- spazio destinato all’accoglienza delle famiglie;

63

Vita associativa

V I T A AVITA S ASSOCIATIVA SOCIATIVA L’ANTIPOLITICA E L’ANTIDOTO Roberto Pietribiasi

Sulle orme del prof. Schopler vogliamo contare su

Rispetto a quest’ultima considerazione, le derive

una politica coinvolgente a tutto tondo, che ci tra-

particolaristiche ci preoccupano perché sono con-

sforma in attori protagonisti nella costruzione del

trarie al mandato di rappresentanza degli interessi

bene comune e che garantisce un futuro dignitoso

generali, che abbiamo affidato ai nostri rappresen-

per i nostri figli. Ciascuno per la sua parte, come

tanti presso le Istituzioni della Repubblica quando

può, meglio che può.

abbiamo votato. Mandato che non consiste nel lottizzare, spartire, acquisire, scambiare, occupare, ri-

Monta l’antipolitica. Da qualche mese a questa

cattare, ma nell’amministrare la “cosa pubblica” al

parte non passa giorno che qualcuno non abbia

meglio, in nome e per il bene del popolo italiano.

qualcosa da rinfacciare alla classe politica che ci ha

Così il termine antipolitica appare fuorviante e

governato in questo ultimo decennio. E questo vale

sembra creato ad arte da un sistema autoreferen-

sia a livello nazionale che locale. Le parole ed i giu-

ziale che ha per obiettivo quello di depistare gli

dizi lapidari degli intervistati non danno scampo ed

osservatori poco attenti. Sarebbe più corretto par-

accomunano buoni e cattivi senza alcuna distinzio-

lare di antipotere per evidenziare che chi denun-

ne. I toni della denuncia sono estremi tanto quanto

cia il malaffare non è un isolato carbonaro che si

è profonda la frattura tra la vita della gente comu-

prefigge di combattere la politica e quanto ad essa

ne e quella dalla nostra classe dirigente, che viene

si rifà. Piuttosto, semmai, è vero il contrario: chi

amplificata impietosamente dai mass media.

denuncia la distanza della politica dalla vita reale

Eppure in passato l’uomo aveva compreso che vi-

delle persone lo fa perché riconosce nella politica,

vere assieme era conveniente, non fosse altro che

quella con la “P” maiuscola, la via privilegiata per

per aumentare le probabilità di sopravvivenza; e

costruire il bene comune e ne sente l’urgenza.

l’ambiente naturale di allora era più ostile e mi-

Ai giorni nostri fare a meno della politica è un

nore era la disponibilità di conoscenze e mezzi per

lusso che non possiamo permetterci. Almeno noi

migliorarlo. La solidarietà più che una virtù era

genitori di ragazzi con disabilità.

una necessità e faceva parte della normalità della

Quella che intendiamo per politica non è collusione

vita di tutti i giorni. A conferma alcuni sociologi

con il potere politico ma mediazione tra l’ideale e il

hanno trovato una motivazione alla differenza fra

possibile, coinvolgendo tutti i contesti in cui vivono

il regime di welfare vigente in Canada, molto più

e vivranno i nostri figli. E questo volando alti, pen-

solidale rispetto agli USA, proprio nelle condizioni

sando in grande pur mantenendo i piedi per terra.

di vita molto più dure per popolazione di quel Pa-

Ce l’ha insegnato il professor Eric Schopler, scom-

ese tanto vicino al Polo Nord.

parso 20 mesi fa, che noi, genitori più giovani, ab-

Oggi siamo condannati all’autosufficienza. Con la

biamo potuto conoscere grazie alla determinazio-

partecipazione democratica al voto demandiamo

ne dei dirigenti dell’ANGSA e alla competenza del

la decisione di come sarà la nostra condizione se

suo Comitato Scientifico.

perdiamo la nostra autosufficienza: se sarà estre-

Conosciamo Schopler per essere stato colui che ha

mamente cruda o sarà mitigata da qualche prov-

demolito scientificamente negli anni sessanta del se-

vedimento riparatore da parte della società.

colo scorso la dilagante “teoria psicodinamica” che 64

L’antipolitica e l’antidoto

intravedeva nel comportamento autistico del bam-

fare e quello che l’ambiente sociale intorno a lui

bino la conseguenza dello scarso affetto manifesta-

richiede. Per ottenere questo scopo, valendosi del-

to per lui dalla madre prima e dopo la nascita.

la sua cattedra universitaria, ha formato alla sua

Ancora conosciamo Schopler per essere stato il fon-

scuola un gran numero di esperti che oggi con-

datore e direttore della Division TEACCH (Division

tinuano la sua opera anche dopo la sua morte.

for the Treatment and Education of Autistic and

Nulla di tutto ciò si sarebbe potuto ottenere senza

related Communication-handicapped CHildren) la

l’appoggio dei politici del suo Stato, che stanzian-

cui filosofia di intervento si riassume nel concetto

do risorse e imponendo l’integrazione fra i vari

di “presa in carico globale” dove, dopo la diagno-

servizi sono riusciti ad ottenere grandi risultati,

si, segue un programma educativo personalizzato

impiegando risorse relativamente più modeste di

finalizzato al raggiungimento della massima auto-

quelle che spesso vengono impiegate in Italia, in

nomia ed integrazione possibile.

forma scoordinata e pasticciata, dato che molto

Conosciamo Schopler anche grazie ai suoi libri tra i

spesso da noi manca il coordinamento e la specia-

quali ricordiamo: “Strategie educative nell’autismo” e

lizzazione di cui i soggetti con autismo di ogni età

“Attività didattiche per autistici” della Masson e “Au-

hanno tanto bisogno.

tismo in famiglia“ pubblicato dal Centro Erickson.

Riteniamo pertanto che sia prioritario formare

Quello che l’urgenza delle nostre vicende perso-

degli operatori, tipo case manager o curatori del

nali ci ha impedito di conoscere a fondo sono le

caso, che possano assumere il ruolo di coordina-

strategie che Schopler ha adottato per sollecitare

mento dei differenti servizi e che possano elabo-

le istituzioni, la società civile e i politici della Caro-

rare e verificare frequentemente l’esecuzione dei

lina del Nord.

progetti di assistenza individuali, coinvolgendo in una strategia educativa derivata dalle buone

Chiediamo a Carlo Hanau, docente di programma-

prassi fin qui sperimentate anche i familiari, op-

zione dei servizi sociali e sanitari dell’Università di

portunamente formati. Un’esperienza del genere

Modena e Reggio Emilia come Schopler ha costru-

è stata condotta nel Lazio con il progetto Autismo

ito la sua Division TEACCH.

e educazione speciale voluto dall’Assessore Avv.

Schopler ha costruito la rete di servizi, per la quale

Alessandra Mandarelli.

la sua Division TEACCH è diventata famosa in tut-

Sollecitare altri politici ad assumere le loro respon-

to il mondo, integrando in quello che in Italia si

sabilità è l’antidoto all’epidemia dell’antipolitica

chiamerebbe un “accordo di programma” i servizi

che si va diffondendo nel nostro Paese ed è il mo-

dello Stato della Carolina del Nord: scuola, servizi

dello che proponiamo ai genitori ed alle loro asso-

sociali, sanità, con l’apporto decisivo dei familiari

ciazioni locali.

degli autistici, i quali sono sempre stati per lui dei coterapeuti della massima importanza. Schopler ha provveduto a costruire una strategia lungimirante per questi bambini, il cui futuro è una vita lunga quanto gli altri: bisogna vedere il bambino nella prospettiva di quando diventerà adulto e anziano. TEACCH significa strategia nella quale tutti gli operatori collaborano in una stretta alleanza finalizzata a migliorare le abilità del bambino e contemporaneamente a adattare l’ambiente intorno a lui, per ridurre l’handicap, che deriva dalla differenza fra quello che il soggetto è in grado di 65

Attività regionali

ATTIVITàREGIONALI REGIONALI ATTIVITà LOMBARDIA PARENT TRAINING

APPROCCIO ABA ALL’AUTISMO Docente: Dott. Roberto Truzoli | Facoltà di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Milano Finanziato da ANGSA Lombardia onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

Dal 9 Maggio al 6 Giugno 2008 tutti i venerdì dalle

• Saper verificare l’efficacia dell’intervento

19 alle 22.

Finalità:

Strumenti:

• Far acquisire conoscenze relative all’approccio

Lezioni frontali (con Power Point), analisi di casi

ABA (Applied Behavior Analysis)

anche con il coinvolgimento saltuario di operatori

• Far acquisire abilità di gestione del comporta-

ABA che già lavorano con le famiglie, esemplifica-

mento dei bambini

zioni, eventuali videoregistrazioni, role playing.

• Diffusione di metodologie evidence based Destinatari: Obiettivi:

12 genitori di bambini con autismo (con età mas-

• Conoscere i presupposti e i principi base

sima di 12 anni); ottimale sarebbe la presenza di

dell’ABA

entrambi i genitori.

• Conoscere le principali tecniche ABA e in parti-

Il corso è gratuito. Per iscriversi inviare il modulo

colare il Precision Teaching (con diversi casi da

di iscrizione all’indirizzo email abaforever@libero.

analizzare) e il Videomodeling

it entro il 30 aprile 2008.

• Saper svolgere un’analisi funzionale

Contatti: Professor Roberto Truzoli: roberto.truzo-

• Saper implementare un intervento

li@tele2.it, telefono 333/6126954.

LAZIO TIVOLI: UN VERO SUCCESSO!!!!!

Ci aspettavamo una discreta adesione, ma certo

no preso parte all’avvio del progetto “Disturbi Ge-

non un invasione!!!!

neralizzati dello Sviluppo e Integrazione Scolastica”

Più di 80 partecipanti, oltre gli organizzatori, han-

proposto dall’ANGSA Lazio nel Comune di Tivoli.

AUTISMO E INTEGRAZIONE SCOLASTICA Progetto di Ricerca- Azione su Autismo e Integra-

zione con L’Anffas Lazio, si propone di approfon-

zione Scolastica.

dire il tema dell’Autismo con un’esperienza di inte-

Il progetto ricerca-azione, preparato in collabora-

grazione tra mondo sanitario e mondo scolastico.

66

Lombardia - Lazio

Portare, all’interno della scuola, modalità e stra-

che Scolastiche. In collaborazione con Circolo Di-

tegie che possano contribuire in modo sostan-

dattico Tivoli III - Scuola dell’Infanzia e Primaria,

ziale alla “Educazione Speciale” necessaria per i

Università Modena e Reggio Emilia, ASL RMG Di-

bambini con questa sindrome, attraverso percorsi

stretto Tivoli.

di sensibilizzazione, informazione e formazione

Consulenza Scientifica Dott.ssa Flavia Caretto - Po-

nonché attività operativa su casi presenti all’inter-

liclinico Tor Vergata

no dell’Istituto Tivoli III. L’iniziativa e’ stata accolta

Un particolare ringraziamento a: Associazione

in tutti gli altri istituti scolastici del territorio di Ti-

Amici di Cecilia - Associazione ANFFAS Lazio

voli i quali saranno coinvolti in tutti i momenti di

e tutti coloro che hanno contribuito alla realizza-

informazione/formazione.

zione del progetto.

Sviluppato con la partecipazione del Comune di Tivoli - Assessorato Politiche Sociali e Ass. Politi-

Danilo Pistillucci, Presidente ANGSA Lazio

Autismo e ritardo mentale: stato dell’arte e prospettive nel Lazio

done di nuovi, come la riabilitazione domiciliare.

Ora guardiamo al futuro, aprendo una nuova fase

A due anni dall’uscita di scena dell’associazione Anni Verdi, operatori e familiari si incontrano per ragionare sui risultati raggiunti e sulle sfide future nell’assistenza ai pazienti autistici. Il consorzio Ri.Rei, partecipato dall’Unisan, presenta il progetto del nuovo Centro sperimentale per l’autismo e le malattie neurologiche rare, la prima struttura nel Lazio appositamente progettata per ospitare soggetti autistici.

per i pazienti e i familiari che vivono quotidianamente il dramma dell’autismo”.

Il lavoro di Ri.Rei, attraverso l’Unisan, ha anche puntato sulla formazione di operatori e genitori fornendo nel solo 2007 più di 100 ore di incontri formativi, avvalendosi della collaborazione dei più

Roma, 9 luglio 2008 – Si è svolto oggi a Roma il wor-

importanti esperti internazionali del settore.

kshop “Autismo e ritardo mentale: stato dell’arte

“L’autismo e il ritardo mentale sono patologie neu-

e prospettive nel Lazio”, organizzato dal consor-

rologiche complesse caratterizzate da deficit di

zio Unisan, componente del consorzio Ri.Rei, a cui,

comunicazione e problematiche comportamentali

nell’estate del 2006, la Regione Lazio ha affidato la

- spiega Paolo Curatolo, direttore del Dipartimento

gestione dei centri ex Anni Verdi.

di Neuropsichiatria Infantile Policlinico Universita-

A due anni di distanza, quello proposto è un con-

rio di Tor Vergata e consulente scientifico di Ri.Rei.

fronto tra erogatori di servizi sanitari e familiari dei

p.d. centri via Majorana, via Sbricoli e Santa Severa

pazienti sulle attività svolte e sui progetti in realiz-

-. Nonostante i recenti progressi delle neuroscienze

zazione, in un’ottica di condivisione delle prospet-

pediatriche, non c’è una cura definitiva per queste

tive con le persone direttamente coinvolte nei vari

patologie, che interessano il 3% della popolazio-

processi assistenziali.

ne, ma solo strategie complesse di intervento edu-

“Due anni fa – dichiara Rossana Varrone, vicepresi-

cativo e comportamentale, efficaci se intraprese in

dente del Consorzio Ri.Rei e presidente di Unisan -

età precoce. L’intervento educativo, in particolare

abbiamo intrapreso con entusiasmo e impegno una

se precoce, può infatti sviluppare le potenzialità in

grande sfida: quella di recuperare i centri ex Anni

questi soggetti portandoli al raggiungimento del

Verdi, che per molto tempo avevano rappresentato

massimo livello di autonomia personale e di inte-

un punto di eccellenza nel Lazio per l’autismo e il

grazione sociale. Tra le varie fasi della vita il pas-

ritardo mentale. Attraverso il dialogo con lavorato-

saggio adolescenziale di ragazzi con autismo e/o ri-

ri e familiari, siamo riusciti a dare risposte concrete

tardo mentale è un elemento disorganizzatore che

agli uni, in merito alla salvaguardia dei posti di la-

richiede interventi specifici”.

voro, agli altri, ripristinando tutti i servizi e attivan-

Sulla base di tale premesse, sono state avviate nei 67

Attività regionali

tre centri Ri.Rei. attività riabilitative finalizzate

creditamento da parte della Regione Lazio presso

all’incremento delle capacità comunicative e di au-

i nuovi locali, indispensabile per iniziare l’attività.

tonomia. La riabilitazione domiciliare per gli utenti

Un’operazione che non comporterebbe alcun costo

dei centri di via Sbricoli e via Majorana, l’attività

aggiuntivo per il Sistema Sanitario Nazionale”.

velica nel centro di Santa Severa e le terapia nelle

“Abbiamo seguito la vicenda di Anni Verdi sin

fattorie sociali sono le punte di diamante di un’at-

dall’inizio – conclude Costantino Rossi, presidente

tività riabilitativa che punta al protagonismo del

della Consulta cittadina permanente per l’handi-

soggetto assistito.

cap – e abbiamo constatato che l’assistenza sanita-

Da questa esperienza nascerà il nuovo Centro spe-

ria erogata da Ri.Rei. ha raggiunto un livello qua-

rimentale per l’autismo e le malattie neurologiche

litativo molto elevato. Ora, però, chiediamo alla

rare, attualmente in fase di ristrutturazione, un

Regione Lazio l’accreditamento permanente per

centro polispecialistico con sede nell’ex Ipab San

il consorzio, così da fornire ai familiari garanzie di

Michele di Roma, nel territorio dell’XI Municipio,

stabilità e continuità nell’assistenza e dare la possi-

la prima struttura nel Lazio progettata apposita-

bilità a Ri.Rei. di continuare il percorso intrapreso

mente per ospitare e riabilitare soggetti autistici in

con l’apertura del nuovo centro. Si tratterebbe di

regime semi-residenziale: 1500 metri quadrati con

un gesto concreto, un segno tangibile dell’atten-

arredi sicuri, oggetti in grado di sviluppare le capa-

zione delle istituzioni nei confronti dei cittadini più

cità residue degli ospiti e pareti dipinte con i criteri

bisognosi”.

della cromoterapia; 6500 metri quadrati di giardino e spazi all’aperto. “Tutto è pronto per l’apertu-

Ufficio stampa Unisan

ra del nuovo centro – spiega Rossana Varrone - ma

Valentina Mesolella

siamo ancora in attesa del trasferimento dell’ac-

06.5411100 - 339.7540609 - info@unisan.it

EMILIA ROMAGNA L’Associazione Dalla Terra alla Luna ONLUS di Ferrara è lieta di informarVi all’ apertura del nuovo “Centro (dopo) la scuola”.

Con il progetto l’ Associazione intende creare, oltre ad un servizio mirato all’apprendimento di abilità o al rafforzamento delle stesse, una rete di relazioni “territoriali” e “personali” che possano migliorare la vita sociale dei ragazzi.

L’iniziativa è nata dall’esigenza di un discreto numero di famiglie con figli adolescenti, le quali si sono ritrovate a dover affrontare le problematiche tipiche di questa età, a comprendere anche i desideri di indipendenza dei propri figli, ma completamente (o quasi)prive di mezzi per aiutarli ed aiutarsi.

Per chi fosse interessato all’iniziativa, allego l’invito. la Presidente, Laura Pezzini

68

Liguria

LIGURIA 2 giugno: giornata dell’autismO Riccardo Ferrante | ANGSA Liguria

Anche quest’anno ANGSA Liguria è riuscita a portare a compimento il suo 2 giungo. Oltre alle piazze “tradizionali”, particolarmente significativo è stato l’impegno sulle due riviere, nell’imperiese (Arma di Taggia e Sanremo) e a La Spezia, dove due nuovi nuclei di soci si sono voluti subito “buttare” nell’impresa e lo hanno fatto con grande successo. Un segno di unità di intenti, pur tra realtà diverse, da custodire come un bene preziosissimo, che ci dà una rinnovata forza nel lavoro di interlocuzione con le istituzioni.

Per spiegare in breve quello che è successo, forse bastano le cifre: 6: sono stati gli animatori che ci hanno aiutato (maghi, pagliacci, scultori di palloncini…).

14: le postazioni (gazebo grandi e piccoli, tavoli con ombrelloni, o senza, ecc.) che hanno coperto tutto il territorio della regione, via via da levante a ponente: La Spezia; Lavagna, Chiavari, Recco, Sori; Genova Boccadasse, Foce, S. Lorenzo, Porto antico, Pegli, Cogoleto; Savona, Arma di Taggia, Sanremo).

È doveroso, e ci fa piacere, ricordare chi ci han-

150: il numero, approssimativo, di coloro che si

no aiutato fattivamente: SLAM per le magliette,

sono dati il cambio nelle varie postazioni e che

il Lloyd italico per il contributo economico, Roma-

hanno predisposto il loro trasporto e il loro alle-

nengo per i dolciumi, Cultimo per i gadget, Celivo

stimento.

per aver predisposto lo spot televisivo; Primocana-

150: le magliette che hanno portato in giro per la

le, Telecittà, Telegenova, il Secolo XIX per gli spazi

Liguria il “marchio” ANGSA.

informativi.

1500: le piantine aromatiche che abbiamo distribui-

Come Presidente ho potuto contare sui soci com-

to, e in alcune postazioni si sono esaurite presto.

ponenti il Comitato esecutivo, che in casi come

3000: i volantini informativi che abbiamo distribu-

questi si confermano un gruppo davvero straor-

ito alla cittadinanza ligure.

dinario. Ben oltre i suoi doveri di dipendente ha lavorato Fiorella Senni, che non solo si è occupata

A sera, alcuni non si sono proprio rassegnati a chiu-

dell’organizzazione complessiva, ma ha anche te-

dere la giornata: a Genova abbiamo impacchetta-

nuto con i suoi amici lo stand di Savona. Infine va

to il gazebo del Porto antico, ma il mago Onorio,

ricordato il “grande capo” del due giugno ligure,

instancabile dopo 10 ore di spettacolo, ha “tenuto

per la sua indispensabile esperienza, competenza

aperto”; a Boccadasse Vera Toncini ha distribuito

ed entusiasmo: Ada Carmagnini.

piantine imperterrita fino alle 21.30!!!

Stiamo già pensando al 2009…

69

AttivitĂ regionali

70

Puglia

PUGLIA VERBALE D’ASSEMBLEA ORDINARIA E STRAORDINARIA 08 MARZO 2008 Riccardo Ferrante | ANGSA Liguria

Il giorno 08 marzo 2008, alle ore 16,00, nella sala

- APPROVAZIONE DEL BILANCIO PREVENTIVO

riunioni della Chiesa di S. Sabino in via Caduti 28

- ELEZIONE DEL CONSIGLIO DIRETTIVO

luglio n. 43 di Bari, si è riunita, in seconda con-

- ELEZIONE DEI REVISORI E DEI PROBIVIRI

vocazione, l’Assemblea Ordinaria e Straordinaria

- ELEZIONI DEI DELEGATI AL CONGRESSO NAZIO-

dell’ANGSA Puglia onlus, con il seguente OdG.:

NALE

- NOMINA DEL PRESIDENTE DELL’ASSEMBLEA E

- MODIFICHE DELLO STATUTO

VERIFICA DELLE CARICHE E DELLE DELEGHE

- VARIE ED EVENTUALI

- RELAZIONE DEL PRESIDENTE. - APPROVAZIONE DEL BILANCIO CONSUNTIVO 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37

Del Mastro Rosanna Dimola Rosa Tortella Monica Putignano Lucianna Chimenti Mario Longo Luigia Mazzotti Daniela Millucci Paolo De Liso Edgardo Criminale Francesco Pozio Gemma Maino Vincenzo Iaia Atonia Cuccovillo Luciano Schino Giuseppe Colella Maria Ramunni Giuseppe Cardacino Carmela Cascarano Stella Guida Michele Prontera Sante Trimigliozzi Adriana Colapietro Mariagrazia Albrizio Arturo Polisenso Daniela Losito Rainò Ugo Comitangelo Francesca Palazzo Claudia Abate Mariangela Bosco Carla Console Carmela De Tommaso Vito Vitello Luigi Simeone Giovanni Mastrototaro Natale Paulangelo Antonio Petronella Vincenzo

con deleghe: con deleghe: con deleghe: con deleghe: con deleghe: con deleghe: con deleghe: con deleghe:

Sono presenti:

Ferrara Antonietta Lisco Maurizio Tortella Daniela Abate Italo Vergine Anna Rita Iurlo Lucrezia De Candia Francesco Congedi Ippazio

71

Brescia-Fragrassi A. Polisenso Giuseppe Micheli Andrea Delle Foglie M. Belviso Gaetana Tortella Francesco

Lo Mele Giulia Palazzo Tommaso Tortella Elisabetta Corrado Domenico Chimenti Lorenzo

Iaia Angela

Dentamaro Marcello

Attività regionali

In ottemperanza a quanto indicato al primo pun-

intende divulgarlo in ogni sede Regionale affin-

to all’OdG l’Assemblea così costituita, nomina

ché possa essere recepito come atto di indirizzo

all’unanimità quale Presidente dell’Assemblea il

sul quale basare un’azione comune e univoca per

Sig. Angelo Bax e Segretario Verbalizzante la Sig.

l’autismo su tutto il territorio nazionale.

ra Daniela Mazzotti.

Il Presidente uscente, a questo punto, invita a par-

Il Presidente dell’Assemblea Sig. Angelo Bax apre

lare la dott.ssa Laura Imbimbo, Presidentessa Na-

i lavori alle ore 17.00 e dopo aver provveduto al

zionale del Gruppo Asperger, che ha partecipato

conteggio dei partecipanti e delle deleghe ritenu-

al tavolo Ministeriale sull’autismo.

te regolari che risultano essere:

La dott.ssa Imbimbo conferma quanto appena det-

• Partecipanti con diritto di voto totale n. 37

to: questo strumento offre ai genitori la possibilità

• Deleghe totale n. 21

di rapportarsi alle Istituzione come unica forza fi-

passa la parola al Presidente uscente Mario Chi-

nalmente dotata di credibilità e in quest’ottica, il

menti per la relazione sull’attività associativa.

Gruppo Asperger ha deciso di chiedere all’ANGSA

Il Presidente uscente esprime subito soddisfazione

Puglia l’affiliazione.

per la numerosa partecipazione e nel ringraziare i

Il Presidente uscente, ribadendo la necessità di

presenti intervenuti, comunica che il numero degli

perseguire un obiettivo comune, dichiara la di-

iscritti all’Associazione ANGSA Puglia, si aggira in-

sponibilità a firmare un protocollo d’intesa con il

torno ai 250 di cui oltre 120 paganti pertanto spie-

Gruppo Asperger attraverso il quale, l’ANGSA Pu-

ga, considerato il consistente numero degli iscritti,

glia, metterà a disposizione la propria capacità or-

si potranno nominare fino a 12 delegati all’Assem-

ganizzativa e la propria struttura per coadiuvare il

blea Congressuale Nazionale (art. 8.5 dello Statu-

Gruppo Asperger e migliorare l’informazione sul

to Angsa Puglia) individuati secondo le Province.

disturbo in Puglia.

Il Presidente uscente, passa quindi ad esporre la sua

Salutata la dott.ssa Laura Imbimbo, Mario Chi-

relazione e informa i presenti che è stato istituito,

menti presenta la dott.ssa Antonella Robortaccio

su indicazione del Ministro della Salute, il “Tavolo

Presidentessa della Cooperativa Solidarietà coope-

di lavoro sulle problematiche dell’autismo”, com-

rativa di tipo onlus con una struttura ubicata pres-

posto da rappresentanti delle Associazioni mag-

so la stazione ferroviaria di Binetto-Grumo.

giormente rappresentative nel territorio nazio-

Informa Chimenti che la struttura ha ottenuto re-

nale, da esperti, Tecnici delle Regioni, dell’Istituto

centemente l’accreditamento dalla Regione per

Superiore di Sanità, delle società scientifiche.

cui parte dei locali potrebbero essere utilizzati

I temi trattati, prosegue Chimenti, hanno avuto

dall’Angsa Puglia per un centro socio/educativo e

come risultato finale, la stesura di un documento

passa la parola alla dott.ssa Robortaccio che con-

che indica un orientamento preciso per l’autismo,

ferma la sua disponibilità.

sulla presa in carico, sull’intervento da considerare

Subito dopo riprende la parola Mario Chimenti

efficace, sull’organizzazione dei servizi, sulla for-

che propone un protocollo d’intesa.

mazione e sulla ricerca.

Ringraziata la dott.ssa Antonella Robortaccio, Ma-

Mario Chimenti informa che, relativamente all’or-

rio Chimenti presenta infine la dott.ssa Camposeo

ganizzazione dei servizi, l’ARES (Agenzia Regionale

che intende collaborare con l’ANGSA Puglia per

Sanitaria) in Puglia ha preparato un progetto per

creare un centro residenziale.

finanziare in ogni ASL della provincia un centro am-

Terminata la relazione di Chimenti, il Presidente

bulatoriale/territoriale specifico per l’autismo come

dell’Assemblea passa al punto 3 all’OdG e invita

quello già realizzato nelle ASL di Bari e Acquaviva.

il dott. Paolo Millucci, Presidente dei Revisori dei

Sempre ribadendo l’importanza del documento

Conti, a presentare il Bilancio Consuntivo (anno

Ministeriale, comunica che l’ANGSA Nazionale,

2006) ed il Bilancio Preventivo (anno 2007).

72

Puglia

Il Presidente dei Revisori dei Conti passa ad illu-

A maggioranza l’Assemblea decide di vincolare le

strare ampliamente le attività e passività del Bilan-

somme in credito sin da ora destinandole al pro-

cio, fornendo nel dettaglio esaustivi chiarimenti.

getto di creazione di un centro socio/educativo.

Terminata la relazione del dott. Paolo Millucci, il

Il Presidente dell’Assemblea Angelo Bax dichiara

Presidente dell’Assemblea chiede ai presenti di ap-

esaurito l’argomento e alle ore 18.00 chiede agli

provare i Bilanci per alzata di mano.

Associati di presentare la propria candidatura pas-

Il Bilancio Consuntivo e il Bilancio Preventivo ven-

sando al punto 5 all’O.d.G.

gono approvati all’unanimità.

I Sig.ri Paulangelo Antonio e Petronella Vincenzo

A questo punto il Presidente dei Revisori dei Con-

lasciano l’Assemblea e consegnano le proprie de-

ti, dott. Paolo Millucci, spiega all’Assemblea che è

leghe per le votazioni alla Sig. Mazzotti Daniela.

maturato un credito, per la nostra Associazione,

Si procede alla raccolta delle candidature per le

pari ad un importo di circa € 20.000 relativo alla

elezioni del:

destinazione del 5 x mille dell’imposta sul reddito

CONSIGLIO DIRETTIVO

per l’anno 2005 e un ulteriore credito pari a circa €

COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI

10.000 relativo all’anno 2006. Queste somme, con-

COLLEGIO DEI PROBIVIRI

tinua il dott. Millucci, non sono state accreditate

DELEGATI AL CONGRESSO NAZIONALE

in Bilancio, si tratta di un credito maturato.

Prima di procedere, il Presidente uscente comunica

Prende la parola Mario Chimenti che propone di

che sono pervenute vive mani, le candidature del-

non inserirle nella gestione ordinaria, ma di desti-

la Sig.ra Adriana Antonacci per il Consiglio Diretti-

narle all’attività che potrebbe essere la creazione

vo in data 05/03/2008, del Sig. Giuseppe Longo per

del centro socio/educativo.

il Collegio dei Revisori dei Conti e quale Delegato

Interviene il Sig. Antonio Paulangelo che propo-

per la Provincia di Foggia in data 06 marzo 2008,

ne di rimandare la decisione sull’utilizzo di queste

della Sig.ra Anna Vergine quale Delegata per Bari

somme ad un’assemblea successiva.

in data 06 marzo 2008 e infine del Sig. Italo Abate

Il Sig. Giuseppe Simeone e il Sig. Edgardo De Liso

per il Collegio dei Probiviri in data 07/03/2008.

concordano con quest’ultimo intervento ritenen-

Vengono pertanto raccolte le seguenti candidature:

do che la decisione sulla destinazione delle som-

CONSIGLIO DIRETTIVO:

me raccolte con il 5 x mille, possa essere presa nel

1) ANTONACCI Adriana

momento in cui si verrà a conoscenza dell’importo

2) PUTIGNANO Lucianna

preciso e chiedono che venga rimandata a succes-

3) LONGO Luigia

siva assemblea.

4) MAZZOTTI Daniela

Il Presidente uscente precisa che è inutile rimanda-

5) CHIMENTI Mario

re la decisione ad altra Assemblea infatti nello Sta-

6) DEL MASTRO Rosanna

tuto dell’Associazione, all’art. n. 5.6, è prevista, tra

7) PAULANGELO Antonio

le finalità, la creazione di Centri educativi e quindi

8) RAMUNNI Giuseppe

ribadisce la possibilità di destinare la somma sin da ora a questo scopo.

COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI:

La Sig.ra Francesca Comitangelo approva e sottoli-

1) MILLUCCI Paolo

nea la necessità e l’urgenza di creare in tempi bre-

2) LONGO Giuseppe

vi un centro per l’autismo sul nostro territorio.

3) BOSCO Carla

Il Presidente dell’Assemblea, mette ai voti la pro-

4) SIMEONE Giovanni

posta di Chimenti cioè di destinare la somma in credito relativa al 5 x mille, alla creazione di un

COLLEGIO DEI BROBIVIRI:

centro socio/educativo.

1) CUCCOVILLO Luciano 73

Attività regionali

2) ABATE Italo

te dell’Assemblea assieme ai Sig.ri Longo Luigia,

3) DE LISO Edgardo

Abate Mariangela, Del Mastro Rosanna, Mazzotti

4) SCHINO Giuseppe

Daniela, Putignano Lucianna procede all’apertura dell’urna e allo spoglio delle schede.

DELEGATI AL CONGRESSO NAZIONALE:

Il Presidente dell’Assemblea riporta gli esiti delle

DELEGATI PER BARI

votazioni su 4 fogli riassuntivi allegati al presente

1) MAZZOTTI Daniela

verbale e su di essi appone la propria firma.

2) VERGINE Anna

Risultano eletti i seguenti nominativi:

DELEGATI PER B.A.T.

CONSIGLIO DIRETTIVO

1) CONSOLE Carmela

1) ANTONACCI Adriana

con voti n. 39

2) COMITANGELO Francesca

2) PUTIGNANO Lucianna

con voti n. 44

3) LONGO Luigia

con voti n. 47

DELEGATI PER BRINDISI

4) MAZZOTTI Daniela

con voti n. 45

1) PAULANGELO Antonio

5) CHIMENTI Mario

con voti n. 46

Risultano non eletti i seguenti nomi: DELEGATI PER FOGGIA

6) DEL MASTRO Rosanna

con voti n. 12

1) DEL MASTRO Rosanna

7) PAULANGELO Antonio

con voti n. 8

2) LONGO Giuseppe

8) RAMUNNI Giuseppe

con voti n. 2

Schede valide n. 49, schede nulle n. 1 DELEGATI PER LECCE COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI

1) ABATE Mariangela

1) MILLUCCI Paolo

con voti n. 47

DELEGATI PER TARANTO:

2) LONGO Giuseppe

con voti n. 45

NESSUN CANDIDATO

3) BOSCO Carla

con voti n. 46

Risulta non eletto il seguente nome: 4) SIMEONE Giuseppe

Vengono esposti gli elenchi dei candidati che si

con voti n. 5

sono proposti e si procede alla distribuzione di apposite schede (quattro schede da compilare) per

COLLEGIO DEI PROBIVIRI

tutti gli Associati aventi diritto al voto.

1) CUCCOVILLO Luciano

con voti n. 46

Il Presidente dell’Assemblea ricorda che il:

2) ABATE Italo

con voti n. 45

• Consiglio Direttivo sarà costituito da 5 (cinque)

3) DE LISO Edgardo

con voti n. 45

Risulta non eletto il seguente nome:

componenti • Collegio dei Revisori dei Conti

4) SCHINO Giuseppe

sarà costi-

con voti n. 6

tuito da 3 (tre) componenti DELEGATI AL CONGRESSO NAZIONALE

• Collegio dei Probiviri sarà costituito da 3 (tre)

DELEGATI PER BARI

componenti

1) MAZZOTTI Daniela con voti n. 46

• Delegati al Congresso Nazionale potranno esse-

2) VERGINE Anna con voti n. 40

re eletti tutti i candidati proposti.

Il Presidente dell’Assemblea alle ore 19.00 da inizio alle votazioni.

DELEGATI PER B.A.T.

Gli Associati dopo aver votato, ripongono le sche-

1) CONSOLE Carmela con voti n. 43

de ripiegandole, in un’urna.

2) COMITANGELO Francesca con voti n. 43

Alle ore 19,30, terminate le votazioni, il Presiden74

Puglia

DELEGATI PER BRINDISI

DELEGATI PER TARANTO:

1) PAULANGELO Antonio con voti n. 44

NESSUN CANDIDATO

DELEGATI PER FOGGIA

Il Presidente dell’Assemblea, alle ore 20.15 consta-

1) DEL MASTRO Rosanna con voti n. 44

tando l’ora tarda ed esprimendo la volontà di tutti

2) LONGO Giuseppe con voti n. 44

i presenti a rimandare la discussione dei punti 8 e 9 previsti all’OdG a successiva Assemblea Straordi-

DELEGATI PER LECCE

naria, dichiara chiusa l’Assemblea.

Il Presidente dell’Assemblea

1) ABATE Mariangela con voti n. 47

ANGELO BAX

Il Segretario Verbalizzante DANIELA MAZZOTTI

VERBALE CONSIGLIO DIRETTIVO DEL 09 MARZO 2008 Riccardo Ferrante | ANGSA Liguria

Il giorno 09 marzo 2008, alle ore 16,30, in se-

Successivamente, in ottemperanza a quanto citato

guito alle elezioni del nuovo Consiglio Direttivo

all’art. 8.3 ovvero per la parte: “Il Presidente ha la

dell’Angsa Puglia onlus avvenute in sede di As-

legale rappresentanza dell’associazione di fronte

semblea il giorno 08 marzo 2008, si sono riuniti,

ai terzi e in giudizio, presiede il Consiglio Diret-

presso l’abitazione della Sig. Mazzotti Daniela in

tivo…omissis… nomina all’interno del Consiglio

stradella Petrera 4/h a Bari, i Consiglieri:

Direttivo un vicepresidente, un segretario ed un

Luigia Longo

eletta con voti n. 47

tesoriere…omissis…”, il Presidente eletto, Mario

Mario Chimenti

eletto con voti n. 46

Chimenti nomina:

Daniela Mazzotti

eletta con voti n. 45

Daniela Mazzotti

Lucianna Putignano

eletta con voti n. 44

Lucianna Putignano Segretario

Adriana Antonacci

eletta con voti n. 39

Luigia Longo

Consigliere

per eleggere al proprio interno il Presidente così

Adriana Antonacci

Consigliere

come cita l’art. 8.2 dello Statuto Associativo.

Il Consiglio Direttivo così in carica stabilisce il pro-

All’unanimità i Consiglieri eleggono Presidente

gramma dei prossimi impegni Associativi come da

dell’Associazione Angsa Puglia onlus

elenco allegato (Allegato A).

Mario CHIMENTI

Alle ore 17.30 i convenuti dichiarano chiusa la riunione.

75

Vicepresidente

Storie vere

S T O RSTORIE I EVEREV E R E FINTANTOCHè LA BARCA VA Roberto, 11 GENNAIO 2008

Se il buon giorno si vede dal mattino, quello che

l’attenzione per essere salvato e per non annega-

accoglie mia figlia sei giorni alla settimana, non è

re. Di solito cerchiamo di farle varcare il cancello

certo molto incoraggiante per lei.

dopo il suono della prima campanella in modo che

Fatto il pieno di auto-rassicurazioni nella mezz’ora

il cortile della scuola sia un po’ più ordinato rispet-

che precede l’uscita di casa, sfogando le ansie in

to ai minuti precedenti. Ma se la fila dei compagni

modo ecolalico per quello che dovrà affrontare di

non si è ancora formata si avvicina indifferente-

lì a poco, e girando vorticosamente attorno al ta-

mente a gruppetti di ragazzi o ragazze anche sco-

volo della cucina con la sua musica preferita, alla

nosciuti. Si mette lì guardandoli, immobile fuori

fine giunge il momento della vestizione. Indossa

dal cerchio, nelle immediate vicinanze di qualcuno

da sola la giacca con movimenti solenni e metico-

come fosse un pinguino infreddolito fino a quan-

losi, in quella che io chiamo la vestizione del guer-

do uno di loro le fa capire che non c’entra e lei si

riero. E in effetti quello che segue per lei ha tutti i

allontana alla ricerca di un nuovo approdo.

contorni dell’ultima battaglia, quella risolutiva.

Avevamo chiesto un ingresso differenziato, ma

Arriviamo a scuola e parcheggiata l’auto in una via

non si possono fare differenze.

laterale accade che qualche altro metta la freccia

Un giorno le compagne di classe l’hanno accolta

a tutta velocità e parcheggi proprio dietro a noi,

sul cancello. Si sono presentare per mano, schie-

mentre stiamo per scaricare lo zaino dal bagaglia-

rate davanti a lei a formare una sorta di rete da

io. Scene di panico: la vettura punta verso di noi

pesca e una volta catturata, l’anno circondata ac-

e mia figlia, vedendosi spacciata, prova a buttarsi

compagnandola amorevolmente in fila. Un bel ge-

verso il centro della strada proprio dove passano

sto che purtroppo non si è più ripetuto.

le altre vetture, quelle sì con licenza di uccidere.

Oggi siamo arrivati al cancello un po’ in ritardo.

Certe volte non bastano due braccia e dobbiamo

Una compagna di classe che stava entrando con

chiederne in prestito al suo Angelo Custode.

lei le ha rivolto la parola rivolgendole tanti com-

Giunti a pochi metri dal cancello della scuola i line-

plimenti; ha provato ad avvicinarsi, ma niente: la

amenti del viso si fanno seri; appena il tempo per

grande attraversata era già iniziata. Credo che

il bacio rituale e un velo opaco cala sui suoi occhi.

mia figlia non l’abbia neanche vista e potete ben

Sembra dire: «Quando il gioco si fa duro i duri co-

immaginare come sia rimasta quella ragazza dopo

minciano a giocare».

tanta gentilezza: letteralmente di sasso.

Comincia a correre meccanicamente mantenendo-

Quella scena mi è rimasta impressa e mi ha fatto

si rigida con le braccia lungo il corpo e attraversan-

riflettere.

do un mare di teste indistinte cerca di raggiunge-

L’esperienza fatta sul campo dai nostri figli ci por-

re la salvezza che è rappresentata dalla scialuppa

ta a sollecitare maggior competenza specifica per

in cui i compagni di classe fanno la fila in atte-

le insegnanti che incontrano lungo il cammino

sa di entrare. Qualche volta a metà del tragitto

scolastico. Formazione che non può più essere fa-

alza un braccio dimenandolo da destra a sinistra

coltativa come stabilito incomprensibilmente. Del

e sull’orizzonte dell’onda di ragazzi che si sta spo-

resto in tutte le professioni con rilevanti respon-

stando, sembra un naufrago che tenta di attirare

sabilità personali, l’aggiornamento obbligatorio è 76

Fintantochè la barca va

un anello fondamentale per il miglioramento con-

Essi sono una grande opportunità messa a dispo-

tinuo della qualità del servizio erogato.

sizione dalla tanto dibattuta legislazione italiana

Accanto a questi aspetti non si devono però di-

per l’integrazione scolastica. Sono un fiore da col-

menticare i compagni di classe che devono essere

tivare amorevolmente e con pazienza, sapendo

aiutati a non scoraggiarsi e non devono dar credi-

che il loro futuro di adulti potrebbe incrociarsi in

to a chi ama la semplificazione dicendo che «Tan-

modo decisivo con quello dei nostri figli. Una con-

to lei sta bene per conto suo».

creta speranza anche per chi vorrebbe suo figlio in una scuola speciale.

STRAORDINARIA NORMALITà L’autrice del racconto che segue, che ha vinto un concorso di prosa, ce lo ha inviato accompagnandolo col seguente messaggio.

L’argomento del concorso era “Felice è chi sa amare” e si chiedeva di parlare dell’argomento, declinato per ogni specie d’amore. Qualcuno si è riferito all’amore per la natura, per gli animali, o per gli esseri umani...Io lo scrissi poco dopo l’ennesimo figlicidio di soggetto autistico ed ha risentito dell’emozione del momento.

Carrello all’ipermercato. E’ tardi, ancora e sempre

zione, oggi mi accorgo di essere stata forte, così

troppo tardi.

forte come non sapevo di essere.

Sono stanca, e vorrei non dover scaricare tutta questa merce alla cassa, per poi infilarla a forza

Quando il mio sguardo si posa sulla normalità,

nelle buste, caricarla in auto e, tornata a casa, in-

come ora all’ipermercato, allora ricordo.

serirla nelle credenze.

Ricordo com’ero prima, spiando squarci di vita al-

Cercherò affannosamente di recuperare il ritardo

trui da piccoli indizi.

accendendo i fornelli mentre ripongo la spesa, au-

La coppia col carrello pieno è giovane, ma non

gurandomi che stasera tu non sia in preda ad uno

giovanissima. Trenta anni lei, forse trentacinque

dei tuoi momenti peggiori, quando niente e nes-

lui. Non bellissimi, ma molto curati. Lei indossa

suno potrebbero averla vinta sul drago che ci ha

una casacca di lino color salmone su un pantalo-

consumato la vita.

ne scuro, i primi bottoni aperti rivelano biancheria raffinata. Raffinati anche i pochi, discreti gioielli.

Pianifico tutto ciò mentre attendo il mio turno e lascio

Parlano poco tra loro ma sembrano sereni: provo

che la mente vaghi. Avanti a me una giovane coppia

a ricordare come ci si sente quando il tuo piccolo

ha il carrello pieno di articoli per neonato. Omoge-

sta crescendo. A quell’epoca io avevo già qualche

neizzati, pannolini, latte per divezzi. E la mente corre

sospetto, ma la gioia che mi dava la tua presenza

a te, allo squarcio dirompente che hai rappresentato

riusciva a non farmi indugiare troppo a lungo su

nella mia vita, all’ondata di amore infinito, scono-

cattivi pensieri.

sciuto, che ho provato nei tuoi primi mesi.

E’ pur vero che mi mancavano quelle banali eva-

E soprattutto, all’amore che ho provato dopo,

sioni cui ero abituata prima della tua nascita, (

quando ho capito che non eri perfetto.

dormire una notte intera o più a lungo la domeni-

Siamo stati soli per tanto tempo, io e te, di fronte

ca mattina, dedicarmi tempo per la cura della per-

alla inevitabile verità che tuo padre non poteva

sona, frequentare amici senza doverli selezionare

riconoscere, e che ancor oggi fatica ad accettare.

fra i pochi che ti accettano).

Io che temevo di non essere all’altezza della situa-

Eppure, vi era la certezza che si sarebbe trattato 77

Storie vere

di pazientare solo qualche anno e la vita sarebbe

essere infelici e soli, soprattutto poter essere una

ripresa su binari conosciuti.

persona, non solo una madre.

Quando compisti due anni, cadde il muro di Berli-

Eppure…guardando l’umanità che mi sta intorno,

no. Pensavamo, tuo padre e io, a come ti avremmo

comprendendo a volte molte cose oltre le appa-

spiegato la storia del “prima”. E poi ti immaginavo

renze, non riesco a sentire invidia, né a sentirmi

adolescente, alle prese con i primi amori, e con le

tanto sfortunata come, a volte, razionalmente,

prime ribellioni, e mi chiedevo spesso come sareb-

sento d’essere.

be stato dialogare e scontrarsi. Eri affettuosissimo,

Ho conosciuto l’amore casto e quello passionale,

ma qualcosa impediva che io sentissi la comunica-

ho lasciato e sono stata lasciata dai miei amori. Ho

zione scorrere tra noi. Apprezzavi le carezze, cer-

avuto amicizie fasulle, e qualche grande amicizia

cavi il contatto epidermico, dunque sapevi amare,

ancora presente, ho avuto un lavoro ed ho ottenu-

ma qualcosa non mi convinceva. Perché non par-

to stima per il mio impegno.

lavo di te come le altre mamme facevano, come di

Ho avuto dei genitori, imperfetti come tutti, a

un piccolo ma interessato interlocutore?

cui sto riuscendo a perdonare gli errori commessi. Ho sentito forti empatie con persone, estranee,

Ricordo quando, modellando la plastilina, rispol-

che hanno dato impronta alla mia vita. Ho capito

verai certe mie doti artistiche, e per te creavo rose,

quante cose non ho potuto imparare, e quale sete

frutti colorati. Tu ridevi, poi ti avvicinavi e, in un

di sapere mi sia rimasta dentro.

secondo, stritolavi ogni cosa tra le manine, per poi

Insomma, ho potuto vivere.

porgermi di nuovo la pasta e pretendere che io continuassi all’infinito, altre volte ignoravi ogni

E tu?

mio tentativo di coinvolgerti nel gioco.

Forse non potrai mai intuire nello sguardo di una

Occorsero diversi anni prima che qualcuno desse

donna il fremito del desiderio, né, se dovessi in-

un nome al tuo handicap ed anche questa fu una

contrarlo, lo riconosceresti, non prenderai a pugni

battaglia.

un amico che ti ha ferito, non lascerai tuo padre e tua madre per inseguire la tua voglia di libertà,

Oggi metà della mia vita è spesa per combattere

né mai ti potrai accorgere di certi sguardi crudeli

questo mostro sconosciuto, per te e tutti gli altri

pronti a cogliere il tuo comportamento bizzarro.

come te e….. mi accorgo di aver superato gran

In compenso hai lasciato ricordo di te in chiunque

parte del mio percorso.

abbia potuto conoscerti, incantando con la tua ge-

Ostinatamente continuo a credere che verrà un gior-

nerosa ingenuità.

no in cui avrò il tempo per… ma il tempo concesso

Ho sorriso, dentro di me, a quella coppia, ed ho

non è infinito e so che non potrò più fare…cosa???

pensato che un tempo somigliavo un po’ a loro e

Esistere, per Dio, arrogandomi il diritto di farlo

oggi sono cambiata. Sto invecchiando e sono una

solo per me stessa!.

persona migliore.

Sono orgogliosa dei tanti traguardi da te raggiun-

Permettermi di andare, tornare, senza dover asse-

ti, anche se logorata dalle battaglie di questi anni

condare le tue necessità di orari rigidissimi, preoc-

e spaventata da quelle che ancora ci aspettano.

cuparmi, come tanti, di cose insignificanti, lamen-

Eppure non potrei mai rinunciare a te, mai.

tarmi di essere stanca senza neppure immaginare come e quanto di più si possa essere stanchi, sen-

Vorrei una vita diversa, per noi, ma non rivorrei la

tirmi infelice se il partner dimentica il mio com-

mia vita senza di te, perché ti amo di una specie

pleanno, non immaginando quanto di più si possa

d’amore che pochi conoscono.

78

Il mondo di Sergio

R E C RECENSIONI ENSIONI IL MONDO DI SERGIO

Mauro Paissan Fazi Editore, Roma, marzo 2008 184 pagine, 16 euro La pagina precedente ci ha mostrato un esempio di comportamento genitoriale da seguire.

La storia di Sergio costituisce l’esempio di una tragica sconfitta. Si suggerisce ai genitori di comperare il libro non per leggerlo, ma per essere pronti a regalarlo agli amministratori e a coloro che devono decidere gli aiuti da dare alle famiglie, perchè tocchino con mano qual è la qualità di vita dei familiari.

“Per Sergio non c’è posto in questo mondo e io, che non l’ho mai abbandonato, lo seguirò ancora, compiendo con questa atroce e disperata opera di misericordia un estremo atto d’amore.” Un preannuncio di suicidio. Sì. “Il programma era quello. Di uccidermi subito dopo aver ucciso Sergio. Poi è entrata mia moglie e le cose sono andate in modo diverso”.

Così comincia “Il mondo di Sergio”, la storia della famiglia Piscitello: padre dentista, madre insegnante e due figli: femmina e maschio, quest’ultimo autistico e sordomuto.

Una storia durata 39 anni: 39 anni di “dolori, disavventure, conflitti, disgrazie, solitudini, abbandoni, rotture, disperazione” come dice Stefano Rodotà nella prefazione.

Il figlicidio, che doveva essere seguito dal suicidio,

I Servizi sociali conoscevano bene la situazione

non è stato innescato da un momento di collera,

tanto che ad un certo punto Sergio usufruisce

ma da una lucida decisione : il figlio peggiorava;

dell’assistenza domiciliare.

l’aggressività, la distruttività, l’agitazione inconte-

Non per cattiveria, ma per la sua patologia Sergio

nibile presentavano nel tempo un crescendo inar-

è aggressivo con chiunque gli capiti a tiro, e quindi

restabile e l’unico sostegno a questo figlio soffe-

anche con l’assistente domiciliare.

rente era la famiglia, ovvero due anziani genitori

Quale la soluzione? Si sospende l’assistenza domi-

le cui forze andavano spegnendosi. Il padre per di

ciliare e non si dà nulla in cambio. La constatazione

più aveva una malattia grave. La morte contempo-

della gravità del caso avrebbe dovuto fare scattare

ranea di figlio e padre appariva sempre di più la

un allarme, un surplus di aiuto e di assistenza. No.

meno peggiore delle soluzioni.

Di fronte all’impotenza per una disabilità tanto

Per chi non lo sapesse verrebbe da pensare che

grave l’assistenza viene tolta e il peso viene lascia-

questa tragedia si sia consumata in un paese in

to interamente sulle spalle dei vecchi genitori, che

via di sviluppo e in una famiglia povera e priva di

presentano ferite, lividi, ossa rotte, denti avulsi.

mezzi economici e culturali.

La tendenza a dare molto a chi ha piccoli bisogni

Si è invece consumata a Roma in una famiglia be-

e poco o nulla a chi ha enormi bisogni è un dato

nestante, nel corso di 39 lunghi anni.

che si riscontra frequentemente e il caso di Sergio 79

Recensioni

rappresenta più la regola che l’eccezione.

Naturalmente la cosa crea solo una situazione di

Quando c’è una disabilità grave e una famiglia che

estremo disagio nel padre, soprattutto quando si

si sacrifica fino all’estremo, i servizi sanitari e sociali

accorge che, a trasmissione iniziata, non è possibi-

si ritirano e fanno presagire ai genitori che dopo la

le uscire dallo studio.

loro morte il figlio sarà abbandonato a se stesso.

Molte delle situazioni descritte nel libro sono fa-

Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma

migliari a chi pratica persone autistiche, così come

dell’intera categoria delle persone autistiche dive-

quando la madre chiede il posto e il trattamen-

nute adulte: non sono di competenza di nessuno.

to per l’handicap per un viaggio in aereo e viene

Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Do-

guardata in modo incredulo. Sergio è bello, non

vrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato

ha nulla nel suo aspetto che suggerisca la presen-

nel reparto di Psichiatria e di ricevere qui la cura per

za di un handicap. Cosa vuole quella mamma?

l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un

E’ raro trovare dei resoconti così veri, frutto di una

luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto.

immersione da parte dello scrittore in questa tra-

No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo

gica realtà attraverso la lettura dei diari, l’intervi-

posto. E’ un handicappato e quindi non è di com-

sta approfondita dei protagonisti e una profonda

petenza psichiatrica” Ma non viene visitato e

empatia e comprensione della tragedia. Il tutto

preso in carico da qualche servizio o professioni-

raccontato con la professionalità del giornalista

sta che lo ritenga poi di sua competenza. Viene

consumato.

semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che

A chi consiglierei questo libro? A tutti i cittadini,

devono fornire l’assistenza che nessun servizio è

tranne che ai genitori. Troppi genitori di autistici

capace di fornire.

adulti si riconoscerebbero in Salvatore e in Elvira

Anche questa situazione è la regola e non l’ec-

I cittadini e in particolare i dirigenti del servizio so-

cezione. Le persone autistiche adulte, a parte lo-

ciale e sanitario e gli uomini politici dovrebbero leg-

devoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di

gere e meditare questo libro e affrontare il proble-

neuropsichiatria infantile non li vogliono perché

ma, smettere di fare la politica dello struzzo, come

hanno superato l’età, i servizi di psichiatria adulti

si è fatto con la famiglia Piscitello, e come si fa, nel

non li vogliono perché sono handicappati ed evi-

silenzio e nell’abbandono, con tante altre famiglie

dentemente l’onore di essere da loro curati lo han-

che devono far fronte da sole a ciò a cui non sanno

no solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad

fare fronte i Servizi, né pubblici né privati.

un certo punto del libro c’è un elenco lunghissimo

di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso.

Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio.

E i privati, a cui la famiglia ha fatto ampio ricorso, non fanno una figura migliore.

Si vede come venga elargita a caro prezzo la improvvisazione e la ciarlataneria, come quando, dal momento che Sergio ha un interesse forte e ossessivo per la televisione, in particolare per Domenica In, gli viene consigliato di andare negli studi di Domenica In, cosa che dovrebbe produrre una facile guarigione.

80

Daniela Mariani Cerati

L’integrazione scolastica degli alunni con disabilità

L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEGLI ALUNNI CON DISABILITà Trent’anni di inclusione nella scuola italiana Salvatore Nocera | Vicepresidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’handicap)

Con questo titolo è da poco uscito l’importantis-

ca pedagogica; la terza, intitolata “ I contesti ed

simo volume curato da Andrea Canevaro per le

i supporti oltre la scuola“ contiene scritti sui rap-

Edizioni Erickson di Trento al costo di Euro 24. E’

porti fra pedagogisti, professioni educative di cura

un ponderoso volume di quasi 500 pagine suddi-

e operatori sanitari, non solo nel percorso scolasti-

viso in 24 capitoli con circa 30 scritti dei più noti

co, ma anche nei confronti della sessualità e del

esperti della pedagogia speciale, della didattica,

gioco; la quarta, intitolata “ Il percorso della vita”,

della psicologia, impegnati nel ripercorrere gli ul-

contiene scritti sull’affettività, sui rapporti familia-

timi trenta anni dall’entrata in vigore della Legge

ri, sull’associazionismo dei disabili e delle loro fa-

n. 517/77, che ha sancito, generalizzandolo, il pro-

miglie, sulle politiche locali di welfare, sul lavoro,

cesso di integrazione scolastica in Italia.

sui Centri di documentazione.

Non solo si ripercorre la storia dell’evoluzione del

Il tono della trattazione, pur rimanendo rigorosa-

pensiero pedagogico e delle formulazioni giuridi-

mente scientifico nei diversi ambiti, è facilmente

che, ma si fa il punto dello stato attuale dell’inte-

accessibile ad un lettore medio che si occupi di

grazione in Italia, confrontandola con quanto essa

problemi scolastici, sociali ed istituzionali.

ha suscitato nei Paesi europei. Non solo si valuta-

Ogni capitolo è corredato di ampia bibliografia,

no gli aspetti positivi ottenuti, ma si indicano le

in modo da facilitare gli approfondimenti per gli

attuali ricerche circa la soddisfazione dei protago-

addetti ai lavori.

nisti, costituiti da ex alunni, famiglie, operatori ed

Ritengo trattarsi della più aggiornata pubblica-

amministratori. Non solo si analizzano gli aspetti

zione che consente a chiunque di cogliere il senso

fondamentali dell’integrazione di alunni con par-

di quanto è avvenuto in Italia nel passaggio dalle

ticolari deficit, come i ciechi, i sordi, gli autistici,

scuole speciali a quelle comuni e delle ricerche sul

ma si approfondisce lo studio sull’individuazione di

possibile futuro.

“indicatori di qualità“ del processo di integrazione

Roma 2 Maggio 2008

per tutti, attraverso l’analisi degli aspetti caratterizzanti tale processo, come la situazione strutturale

PRENDERSI CURA DELLA DISABILITà INTELLETIVA

dell’organizzazione scolastica, del percorso di integrazione e dei risultati di efficacia dello stesso.

Coordinate OMS, buone pratiche e storie di vita Ciro Ruggerini, Annamaria Dalla Vecchia e Federica Vezzosi (a cura di) 375 pp. 22,00 euro - ISBN 978-88-6137-262-7

I capitoli, dopo una magistrale introduzione di Canevaro sul ruolo e l’impegno della pedagogia speciale oggi, sono suddivisi in quattro parti: La prima è intitolata “Lo sfondo ed alcuni analizzatori dello sfondo” e contiene prevalentemente scrit-

Dalla realtà di Modena e Reggio Emilia un libro

ti di carattere storico pedagogico ed istituzionale,

collettivo di cui si farà recensione nel prossimo

nonché comparativo con altri sistemi europei; la

Bollettino.

seconda, intitolata “ La scuola e la sua prospettiva inclusiva in Italia”, contiene scritti che fanno il punto sulla situazione della scuola e dell’integrazione con i problemi aperti, oggetto di ricer81

Recensioni

UNA SCUOLA SU MISURA Bambini con sindrome di Asperger nella scuola primaria Franca Borellini (a cura di), Gruppo Asperger ONLUS 128 pagine, 12,00 euro ISBN 978-88-6137-239-9

Il testo viene rivolta ai “bambini con sindrome di

Questo libro spiega a genitori e insegnanti della

Asperger nella scuola primaria”, ma a mio parere

scuola primaria le forme che tali difficoltà possono

potrebbe servire anche per ragazzi con funziona-

assumere e presenta i problemi che emergono più

mento più “basso”, quando raggiungono il livello

frequentemente nell’educazione di questi bambi-

di affrontare i programmi della scuola primaria,

ni. Il testo, pratico ed esaustivo, propone inoltre

magari in età di scuola media.

numerose strategie per affrontarli in modo più

Fermo restando che i consigli didattici pratici for-

sereno, nella consapevolezza che l’educazione e

niti vanno poi adattati a ogni singolo caso.

l’istruzione svolgono un ruolo fondamentale per-

ché permettono di acquisire le abilità necessarie a

Luciana Bressan

condurre una vita adulta indipendente.

I bambini con sindrome di Asperger hanno diffi-

Il volume nasce dall’esperienza del Gruppo Asper-

coltà che si manifestano nelle sfere comunicati-

ger Onlus, l’associazione italiana delle famiglie e

va, sociale, cognitiva, motoria e sensoriale e che

delle persone con sindrome di Asperger.

possono influenzare il loro successo scolastico.

82

Disturbi sullo spettro autistico: dalla ricerca scientifica alla vita quotidiana

A N N U N CANNUNCI I CONVEGNI C O N V E G N I e Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile ASL3 di Bassano del Grappa grazie al contributo del Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Vicenza Organizzano un Seminario Internazionale sul tema

DISTURBI SULLO SPETTRO AUTISTICO: DALLA RICERCA SCIENTIFICA ALLA VITA QUOTIDIANA Richiesta di Patrocinio: Ministero della Salute, Regione Veneto, Assessorato alla Sanità della Regione Veneto, Presidenza della Regione Veneto,Provincia Vicenza, Ordine dei Medici Vicenza, Ordine Psicologi Vicenza, Comune Bassano Del Grappa, Università di Padova, Verona e Trento.

Cassola – AUDITORIUM VIVALDI

di Padova – Epidemiologia ed organizzazione dei

21 – 22 Novembre 2008

Servizi per l’Autismo

Prima Giornata: Mattino del 21 Novembre

11,00 – 11,15 – Coffee Break

8.30 Registrazione partecipanti 9.00: Saluto delle Autorità

Segue Mattino del 21 Novembre

9.20: Ricordo Dott. Enrico Micheli

11,15-12,00 - Prof. Luca Surian - Professore di Psicologia dello Sviluppo, Dipartimento di Scienze

1° Sessione: Autismo e Ricerca

Cognitive e della Formazione – Università di Tren-

Presiedono: Prof. Bernardo della Bernardina –

to - Comunicazione, linguaggio e cognizione so-

Professore Ordinario di Neuro Psichiatria Infantile

ciale nei DSA

Università di Verona e Dottor Piergiorgio Miottel-

12,00 -12,45 - Discussione - Chairmen : Dottor Pier-

lo - Direttore della Neuro Psichiatria Infantile ASL

giorgio Miottello - Direttore della Neuro Pscichia-

n.3 di Bassano del Grappa

tria Infantile ASL .3 di Bassano del Grappa e Prof.

9,30-10,00 - Dott. Pierandrea Muglia - Comita-

Bernardo della Bernardina – Professore Ordinario

to Scientifico Area Ricerca Autismo, Fondazione

di Neuro Psichiatria Infantile Università di Verona

Smith Kline “Recenti progressi nella Ricerca Gene-

12,45-14,15 - Lunch

tica sull’Autismo suggeriscono nuove ipotesi Eziologiche”

Pomeriggio del 21 Novembre

10,00-10,30 -Dott. Lucio Da Ros - Segretario Comi-

2° Sessione: Autismo,

tato Scientifico Area Ricerca Autismo,

Eziologia e Operatività

Fondazione Smith Kline e Dott. Emiliangelo Ratti -

Presiede: Prof. Antonio Condini – Professore Ordina-

Direttore Centro di Eccellenza

rio di Neuro Psichiatria Infantile Università di Padova

di Drug Discovery per le Neuroscienze, GlaxoSmi-

14.15-14,45 – Dott. Donata Vivanti – Presidente di

thKline - “Il Progetto Area Ricerca Autismo Fonda-

Autismo Italia , Vice-Presidente di Autismo Europe

zione SmithKline - un Network Nazionale di eccel-

- Autismo in Europa: Posizione di Autism-Europe,

lenza nella Ricerca sull’Autismo”

IACAPAP ed ESCAP adottata ad Oslo

10,30-11,00 - Dott. Silvia Manea, Medico di Co-

14,45 – 15,15 – Dott. Franco Nardocci - Responsabi-

munità, Unità di Epidemiologia e Medicina di Co-

le del Centro Autismo di Rimini e Presidente della

munità, Dipartimento di Pediatria dell’Università

SINPIA. Nuovi Indirizzi e Orientamenti nella Pro83

Annunci convegni

grammazione dei Servizi

di Pavia “Uno sguardo complessivo sull’autismo a

15,15 – 15.30 – Coffee Break

partire dall’ evoluzione dei suoi modelli scientifici;

15,30-16,00: Dott. Paola Visconti - Neuropsichia-

dal laboratorio e dalla ricerca, alla vita e all’ abili-

tra Infantile; Responsabile Ambulatorio Autismo;

tazione quotidiana in contesti naturalistici”.

Ospedale Maggiore; Dipartimento di Neuroscien-

10,00 – 10,45 - Prof Simon Baron-Cohen - Professo-

ze; Az USL Città di Bologna

re di Psicopatologia dello Sviluppo, Direttore del

Elementi di valutazione nel percorso evolutivo e

Centro di Ricerca sull’Autismo dell’ Università di

abilitativo di un gruppo di soggetti con Disturbi

Cambridge (UK) “Empathizing and Systemizing

Pervasivi dello Sviluppo”

in Autism Spectrum Conditions” (‘empatia e siste-

16.00-16.30 - Dott. Enrico Micheli - Psicologo e Psi-

mizzazione nei disturbi dello spettro autistico’)

coterapeuta; Docente e supervisore dell’Associa-

10,45 – 11,00 – Coffee Break

zione Italiana di Analisi e Modificazione del Com-

11,00 – 11,45 – Prof Giacomo Rizzolatti - Diretto-

portamento e Psicoterapia Cognitiva - Miti, realtà

re Dipartimento di Neuroscienze della Università

e prospettive dell’intervento psicoeducativo con i

degli Studi di Parma – “Neuroni specchio e com-

bambini con disturbi dello spettro autistico

prensione degli altri: Conoscenze teoriche e appli-

16,30 .-17.30 – Fine lavori prima giornata

cazioni cliniche”

Discussione - Chairman : Dott. Tombolato - Diret-

11,45-12,45 – Fine lavori del Seminario –

tore Neuro Psichiatria Infantile USL 6 Vicenza

Discussione - Chairmen: Sonia Zen – Presidente Angsa Veneto

Seconda Giornata Sabato 22 Novembre

Prof. Fabio Brotto - Presidente Angsa Treviso-

8,30 Registrazione partecipanti

Dott. Leonardo Zoccante - Npi Ospedale Borgo

3° Sessione : Autismo ed Interpretazione Clinica

Roma Verona

Presiedono – Dott. Vincenzo Cesario – Medico Psi-

Coordinamento Scientifico: Dr. Vincenzo Cesario –

chiatra - Coordinatore Scientifico dei Seminari

Medico Psichiatra - E-mail vcesario@ulss22.ven.it , Dott. Piergiorgio Miottello NPI ASL 3 E mail pier-

- Dott. Leonardo Zoccante - Npi Ospedale Borgo Roma Verona

giorgio.miottello@aslbassano.it

9,15 – 10,00 -Prof. Francesco Barale – Direttore

Segreteria Organizzativa: D.ssa Elena Brigo - Coo-

del Dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e

perativa Pantarei tel / Fax 045 6717635 e-mail bi-

Psicocomportamentali dell’Università degli Studi

tart2002@libero.it

La rivista Autismo e disturbi dello sviluppo organizza in collaborazione con il Centro Studi Erickson: 1° Convegno Internazionale

AUTISMO: INTERVENTI PSICOEDUCATIVI E CLINICI Direzione scientifica Maurizio Arduino (Responsabile coordinamento

nata Vivanti (Presidente Autismo Italia), Michele

Autismo, ASL CN1, Mondovì), Andrea Canevaro

Zappella (Direttore scientifico rivista «Autismo e

(Università di Bologna), Serenella Grittani (Centro

disturbi dello sviluppo»)

per l’Autismo, AUSL Rimini), Dario Ianes (Università di Bolzano), Franco Nardocci (Presidente SIN-

Introduzione al Convegno di Michele Zappella (Di-

PIA, Centro per l’Autismo, AUSL Rimini), Silvano

rettore scientifico della rivista Autismo e disturbi

Solari (Centro per l’Autismo, ASL 5, La Spezia), Do-

dello sviluppo) 84

Autismo: interventi psicoeducativi e clinici

Struttura del Convegno

alle 18.30 e martedì 30 settembre dalle 9.00 alle

2 sessioni plenarie

17.30, per un totale di 15 ore.

19 workshop di approfondimento

Hai una buona prassi da proporre?

Presentazione di buone prassi

Il Convegno è aperto ai contributi di professionisti

Esposizione di strumenti di valutazione, materiale

che intendano presentare un’esperienza di inte-

didattico e software.

grazione scolastica, sociale o lavorativa condotta nel campo dell’autismo.

Il programma del Convegno

I contributi più significativi verranno selezionati

Calendario

dalla Direzione Scientifica del Convegno e messi

La registrazione dei partecipanti al Convegno è

on line nella sezione del sito Erickson dedicata agli

prevista dalle ore 8.00 di lunedì 29 settembre.

atti del Convegno.

Orario Convegno: lunedì 29 settembre dalle 9.00

Le migliori buone prassi verranno esposte all’interno 85

Annunci convegni

del workshop dedicato e premiate con la pubblica-

Prenotazione alberghiera

zione sulla rivista Autismo e disturbi dello sviluppo.

Per prenotazioni alberghiere a tariffa agevolata: Rivatour (tel. 0464 570370 - 0464 570131) www.rivatour.it

Istruzioni per la presentazione di buone prassi (da inviare entro il 31 agosto) Sede del Convegno

Coordinamento scientifico e segreteria organizzativa

Palazzo dei Congressi di Riva del Garda, Parco Lido.

Silvia Dalla Zuanna e Michela Mosca

Costo del Convegno

Via Praga, 5 38100 Gardolo (TN)

La quota di partecipazione al Convegno è di €

tel. 0461 950747 fax 0461 956733

208,00 + IVA (249,60 IVA compresa) per chi paga

formazione@erickson.it - www.erickson.it

personalmente e € 249,00 + IVA (€ 298,80 IVA

Ministero della Sanità

compresa) per enti e istituzioni.

E’ stato chiesto l’accreditamento ECM per le figure di

Per gli abbonati alla rivista Autismo e disturbi dello

Medico, Psicologo, Logopedista, Educatore professio-

sviluppo la quota è ridotta a € 166,00 + IVA (€ 199,20

nale, Tecnico della riabilitazione psichiatrica e Terapi-

IVA compresa) per l’abbonamento sottoscritto da un

sta della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva.

privato e a € 199,00 + IVA (€ 238,80 IVA compresa)

Ministero della Pubblica Istruzione

per l’abbonamento sottoscritto da un ente.

Con decreto del 31 marzo 2003, rinnovato in data

I soci degli enti patrocinatori del Convegno

12 giugno 2006, il Centro Studi Erickson è stato

(ANGSA, Autismo Italia, Gruppo Asperger e SIN-

incluso nell’elenco definitivo degli enti accreditati

PIA) che si iscriveranno avranno diritto all’abbo-

per la formazione del personale della scuola.

namento omaggio per l’annata 2009 alla rivista

L’accreditamento dà diritto all’esonero dal servizio

Autismo e disturbi dello sviluppo.

del personale della scuola che partecipi al Conve-

Inviare la scheda d’iscrizione al Centro Studi Erick-

gno, nei limiti previsti dalla normativa vigente.

son tramite fax al numero 0461 956733 o tramite posta ordinaria a Centro Studi Erickson, Via Praga 5, settore E - 38100 Gardolo (TN).

Workshop Internazionale

L’AUTISMO OGGI Lavoro con famiglia, scuola, in rete.

Esperienze e gruppi di lavoro

23 e 24 ottobre, 2008

alla voce delle Associazioni, per valutare insieme

StarHotel President, Genova

i bisogni effettivi, le priorità, i diritti, il confronto nazionale ed internazionale.

OBIETTIVI DIDATTICO-FORMATIVI

Le sessioni del primo pomeriggio saranno focaliz-

Scopo del Workshop è promuovere l’avanzamento

zate specificatamente sul lavoro con le Famiglie e

e la diffusione delle metodologie e delle prassi sul

con la Scuola e verranno presentate alcune espe-

lavoro con le Famiglie, con la Scuola e del lavoro

rienze operative di particolare rilievo.

interdisciplinare in Rete di Servizi.

A ciò seguiranno le sessioni dei Gruppi di lavoro

In questa ottica, nelle sessioni del mattino verran-

sugli stessi temi, destinate all’apprendimento de-

no sviluppati l’update, i presupposti teorici ed i

gli aspetti attuativi per la loro realizzazione.

risultati di ricerche di maggiore significatività ri-

La formula del Workshop è sottesa dall’esigenza

spetto agli obiettivi proposti; verrà dato ascolto

di sviluppare un approccio pratico, di promuovere 86

L’autismo oggi

attività specifiche e organizzare una rete di siner-

no di una implementazione, per i soggetti DSA, in

gie.

un lavoro di continuità assistenziale e di struttura-

Il Workshop è dedicato a:

zione di un’ampia gamma di risorse.

- dirigenti di Centri di riferimento, Servizi Territoriali e Strutture riabilitative, per la programma-

INFORMAZIONI GENERALI

zione e l’organizzazione delle attività in oggetto

Iscrizione Verranno ammessi al corso 200 partecipanti, se-

- operatori delle stesse strutture, per la realizza-

condo l’ordine di arrivo delle iscrizioni.

zione dei progetti I Gruppi di lavoro saranno differenziati per obiet-

Registrazione

tivi ed esperienze, compatibilmente con la forma-

La quota di iscrizione, ammontante a:

zione generale dei gruppi stessi.

€ 195,00 per medici e psicologi

Negli ultimi anni il trattamento del bambino con

€ 135,00 per terapisti, logopedisti ed educatori

Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) è stato ogget-

professionali

to di numerose ed interessanti iniziative, che hanno

€ 105,00 per specializzandi, insegnanti, educatori

modificato sostanzialmente il lavoro individuale.

(esclusi dall’obbligo dei crediti) ed assistenti sociali

Attualmente, come evidenziato nel Tavolo Nazio-

comprende:

nale Autismo del Ministero della Salute e come

• n° 2 coffee break

sperimentato da noi nel Gruppo Autismo Regio-

• materiale didattico

ne Liguria, la presa in carico dei DSA necessita so-

• attestato di partecipazione

prattutto di un particolare avanzamento del lavoro con la Famiglia, la Scuola e del lavoro in Rete.

Le domande di iscrizione dovranno pervenire alla

Abbiamo pertanto organizzato questo Workshop

Segreteria Organizzativa tra il 1° giugno ed il 10

per gli operatori dei Servizi e dei Centri, per una

settembre. Il pagamento dovrà essere effettuato

messa a punto di tali contesti, con un confronto di

entro il 22 settembre 2008, previa conferma per

esperienze nazionali ed internazionali e per lavo-

e-mail dell’accettazione (claudiaolcese@ospedale-

rare insieme in gruppi, nell’ottica dello sviluppo

gaslini.ge.it).

del “saper fare”.

La presenza effettiva dei partecipanti alle varie

Il lavoro in gruppo con operatori “esperti”, in

Sessioni del corso sarà verificata tramite firma di

particolare, permetterà l’acquisizione di operati-

entrata ed uscita e la compilazione della scheda

vità specifiche e di materiale dedicato, la facilita-

di valutazione dell’evento formativo debitamente

zione delle procedure da attuare e la diffusione

firmata, da consegnare al Desk di Segreteria alla

di “buone prassi” secondo quanto oggi richiesto

fine dell’evento.

dall’evoluzione delle conoscenze e delle moderne

L’apprendimento da parte dei partecipanti verrà

organizzazioni socio-sanitarie.

valutato mediante questionario a risposta mul-

La complessità dei Disturbi dello Spettro Autistico

tipla, la qualità dell’evento formativo mediante

richiede più che altri contesti, la specificità di inter-

compilazione del “Modulo di Qualità Percepita”.

venti sul bambino, basati su evidenze scientifiche

Il corso è rivolto a:

e la loro generalizzazione nei differenti contesti,

• Medici (Pediatri, Neuropsichiatri Infantili, Psi-

familiari ed extrafamiliari, in un lavoro in rete ben

chiatri)

strutturato. Occorrono quindi formazione a genito-

• Psicologi

ri ed insegnanti su tali approcci e supporti nel per-

• Terapisti della neuropsicomotricità dell’età evolutiva

corso operativo verso obiettivi comuni e condivisi.

Inoltre, la cultura e le esperienze italiane di inte-

• Logopedisti

grazione sociale, scolastica e lavorativa necessita-

• Educatori professionali 87

Annunci convegni

• Insegnanti

zione, M.T. Sindelar

• Assistenti sociali

14.30 Il Centro per l’Autismo di Porta Genova e le

Workshop Internazionale organizzato nell’ambito

modalità di intervento sulla famiglia, S. Solari

del Progetto Regione Liguria “Indirizzi in materia

15.00 Il parent-training: funzioni e modalità F.M.

di Autismo”, per la formazione degli operatori

Battaglia

socio-sanitari.

15.30 Informazione, interventi psicoeducativi, counselling e auto-aiuto, E. Cocchi, R. Follo, E. Veneselli

PROGRAMMA

15.50 Il Centro per l’Autismo di Porta Genova e

giovedì 23 ottobre

week-end terapeutici, F. Cananzi

8.00 Registrazione dei partecipanti

16.10 DISCUSSIONE INTERATTIVA: “Il lavoro con la

8.45 Saluti delle Autorità

Famiglia” Conduttori: P. Livolsi, E. Veneselli

Introduzione lavori: E. Veneselli, S. Solari,

16.30 pausa

I. Zaccaron, S. Schiaffino

17.00 GRUPPI DI LAVORO SUGLI INTERVENTI CON LE FAMIGLIE:

I SESSIONE - NEUROPSICOLOGIA E PSICOPATO-

informazione, interventi psicoeducativi, counsel-

LOGIA

ling, training, auto-aiuto.

Moderatori: M. De Negri, P. Di Pietro

Come svilupparli, strutturarli e realizzarli nei Servi-

9.00 Lettura magistrale: Problematiche dell’auti-

zi e nei Centri, Conduttore: E. Cocchi

smo, i disturbi pervasivi e la sindrome di Asperger.

19.00 fine lavori

La teoria della mente, U. Frith 10.20 Linguaggio e mentalizzazione nell’autismo,

venerdì 24 ottobre

L. Surian

IV SESSIONE - I TRATTAMENTI NELLE VARIE ETÀ

10.40 Comorbilità nella sindrome di Aspereger, N.

Moderatori: L. Ferrannini, P. Pregliasco

Motavalli

9.00 Imitazione e apprendimento: dalla ricerca

11.20 coffee break

sperimentale alla pratica riabilitativa, G. Vivanti 9.25 Modello di Interventi Precoci e Intensivi per

II SESSIONE - I PROGETTI E GLI INTERVENTI

l’Autismo (MIPIA), P. Moderato

Moderatori: A. Grondona, G. Trucchi

9.50 Gli interventi psicoeducativi per bambini e ra-

11.50 Diagnosi e intervento precoce: principi e realtà,

gazzi in Liguria, M. Dani

M. Zappella

10.15 Le opportunità di intervento per gli adulti:

12.10 La formazione e l’organizzazione del lavoro

la realtà della ASL 4, C. Rela, G. Gai, P. Turi

in rete e dei gruppi esperti: il “Progetto Autismo

10.40 DISCUSSIONE INTERATTIVA: “I trattamenti

Regione Liguria”, E. Veneselli

nelle varie età”

12.30 Formazione dei Pediatri e prospettive di

Conduttori: L. Ferrannini, P. Pregliasco

Screening, C. Navone, M. Lupi

11.00 coffee break

12.50 DISCUSSIONE INTERATTIVA: “Neuropsicologia e Psicopatologia. I progetti e gli interventi”,

V SESSIONE - LA PROGRAMMAZIONE SOCIO-SA-

Conduttori: M. De Negri, P. Di Pietro, A. Grondo-

NITARIA E LE ASSOCIAZIONI

na, G. Trucchi

Moderatori: F.M. Battaglia, D. Dall’Agata

13.00 pausa

11.30 La programmazione socio-sanitaria per l’Autismo, A. Banchero

III SESSIONE - IL LAVORO CON LA FAMIGLIA

11.50 Tavola rotonda: “La voce delle Associazioni”,

Moderatori: P. Livolsi, E. Veneselli

D. Vivanti, Presidente Autismo Europa

14.00 Il ruolo centrale della famiglia nella riabilita-

C. Hanau, Direttore Bollettino ANGSA 88

L’autismo oggi

R. Ferrante, Presidente ANGSA Liguria

16.10 DISCUSSIONE INTERATTIVA: “Il lavoro con la

L. Imbimbo, Presidente Gruppo Asperger Onlus

Scuola”

12.40 DISCUSSIONE INTERATTIVA: “La program-

Conduttori: S. Solari, M. Zanobini

mazione socio-sanitaria e le Associazioni”

16.30 pausa

Conduttori: F.M. Battaglia. D. Dall’Agata

17.00 GRUPPI DI LAVORO SULLE METODOLOGIE

13.00 pausa

DIDATTICHE mirate: - all’integrazione, con tutor, lavoro a piccoli gruppi,

VI SESSIONE - IL LAVORO CON LA SCUOLA

- prevenzione del disadattamento; agli interventi specifici

Moderatori: S. Solari, M. Zanobini

- per lo sviluppo delle abilità comunicative, rela-

14.00 L’organizzazione della Rete Servizi-Scuola-

zionali e sociali e degli apprendimenti scolastici.

Famiglia, M.J. Baldizzone, V. Mosca 14.30 Esperienze di formazione per docenti ed

Come sviluppare tali attività a Scuola e in un lavo-

operatori socio-educativi a Brighton e a Genova,

ro integrato di Rete Servizi-Scuola-Famiglia

L. Howell, S. Lumachi, F.M. Battaglia

Conduttore: F.M. Battaglia

15.00 L’attività dei Servizi di Neuropsichiatria In-

19.00 Test di apprendimento e di gradimento

fantile e la formazione di insegnanti ed operatori

19.15 fine lavori

scolastici, G. De Nobili

Sabato 25 ottobre, presso Villa Marigola di Leri-

15.30 L’intervento educativo con l’ausilio di strate-

ci, seguirà il Simposio Satellite “L’Autismo Oggi:

gie visive, C. Terzuolo

dall’età evolutiva ai giovani adulti”.

15.50 L’apporto delle tecnologie didattiche, M.

Per informazioni, rivolgersi a:

Pintaudi, M.G. Vidotto, E. Veneselli

Silvano Solari – e-mail: silsol1@alice.it

ASL 5 SPEZZINO e ISTITUTO GASLINI (Cattedra di Neuropsichiatria Infantile)

AUTISMO, dall’età evolutiva ai giovani adulti Centro congressi di Villa Marigola – Lerici – sabato 25 ottobre 2008

PROGRAMMA

Ore 13,30 PAUSA PRANZO

Ore 9,00: SALUTO DELLE AUTORITA’

ORE 14,30 IL LAVORO CON GLI OVER 18

Ore 9,20: Le modalità di intervento dall’infanzia

Le esperienze comunitarie e di avvio al lavoro a

all’età adulta (SILVANO SOLARI)

PORDENONE / CINZIA RAFFIN

Ore 9,50: L’intervento educativo in età scolastica

La fattoria di CASCINA ROSSAGO / STEFANIA UCELLI

(FRANCESCA BATTAGLIA)

Interventi rivolti a giovani adulti in Piemonte /

Ore 10,20: Il progetto LIGURIA (EDVIGE VENESELLI)

MAURIZIO ARDUINO

Ore 10,40: Gli aspetti farmacologici (MASI)

VILLA NESTI a Prato / FRANCESCA FAGGI

ORE 11,00 BREAK

DISCUSSIONE

Ore 11,30: Una ricerca sulla valutazione della co-

ORE 17,00 ACQUATICITA E AUTIMO , UN PROGET-

municazione (MIRELLA ZANOBINI)

TO IN RETE NELLA PROVINCIA DELLA SPEZIA / SA-

Ore 12,00: INTERVENTO di UTA FRITH

BRINA LEOPIZZI e PAOLA VICARI

Ore 12,30: TAVOLA ROTONDA diretta da Gianni

ORE 17,30 INTERVENTO ANGSA

De Nobili con Giacomo Vivanti e Michele Zappella

ORE 18,00 CONCLUSIONE SPAZIO POSTER APERTO TUTTA LA GIORNATA DI ESPERIENZE SIGNIFICATIVE

DISCUSSIONE 89

Recensione convegni

R E C E N S IRECENSIONE O N ECONVEGNI CONVEGNI Il 24 maggio 2008 a Bologna si è svolto il convegno

AUTISMO: CONOSCERE PER EDUCARE Seminario rivolto a insegnanti, genitori, educatori Il convegno è stato videoregistrato e sarà visibile e scaricabile dal sito Tv.unimore.it nel Canale “Uomo e Società”. Qui di seguito si riporta il programma

Prof Luciana Bressan

L’ETA’ PRESCOLARE

ce: la collaborazione tra Famiglia, Sanità e Servizi

Aula Magna “Nuove Patologie” Policlinico S. Orsola

Educativi

BOLOGNA 24 maggio 2008

Dott. Elena Clò

Presiede Prof Paola Giovanardi Rossi

- Interventi clinici ed esperienze di collaborazione

11.00 - Intervalllo 11.15 - Esperienze di trattamento intensivo preco-

tra istituzioni PROGRAMMA

Dott Claudia Boni e Dott Maria Grazia Cassola

9:00 – Saluti delle Autorità

12.30 – Discussione

9:15 – La plasticità cerebrale nei primi anni di vita

13:30 – Chiusura dei lavori

Prof. Antonia Parmeggiani

La partecipazione al seminario è gratuita. Si racco-

Linee guida Internazionali, Nazionali e Regionali

manda l’iscrizione all’indirizzo angsaer@yahoo.it

sul trattamento educativo in età prescolare

Si ringraziano il Professor Pasquale Carmentano e

Dott. Daniela Mariani Cerati

la Parrocchia di Santa Maria della Carità di Bolo-

Costruire la coerenza degli interventi per renderli

gna per il generoso contributo dato alla realizza-

efficaci

zione del presente Seminario

Il 23 febbraio si è svolto a Bologna un convegno internazionale sul tema

L’INSERIMENTO LAVORATIVO DEGLI ADULTI CON AUTISMO Patricia Howlin a Bologna

Il titolo è stato volutamente ottimistico, ma noi ri-

accogliere questi contributi nella giornata del 23

teniamo che, con un intervento mirato e persona-

febbraio, abbiamo diluito gli interventi in due

lizzato, per ogni adulto, anche per il meno dotato,

giornate ravvicinate; la seconda ha avuto luogo il

si possa trovare un’occupazione che assomigli al

5 aprile, sempre all’Auditorium della Regione, in

lavoro, vuoi in ambiente naturale, vuoi in ambien-

viale Aldo Moro 18, a Bologna.

te protetto e che questo contribuisca molto alla La Presidente ANGSA Emilia Romagna

qualità della vita adulta.

Abbiamo sollevato il problema invitando una

Liana Baroni Fortini

personalità di livello internazionale come Patri-

La videoregistrazione della conferenza è visibile e

cia Howlin, che ringraziammo per la sua grande

scaricabile in internet sul sito: tv.unimore.it

disponibilità e generosità. Molti professionisti e

Cliccando nella home page sul canale Uomo e so-

genitori hanno chiesto di partecipare al Conve-

cietà ed è contrassegnata, come le altre specifiche,

gno con propri contributi. Essendo impossibile

da [AUTISMO] 90

Uscire dall’autismo: progetto internazionale tra ricerca e società Comunicato Stampa ANGSA del 4 giugno 2008 ANGSA, ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI ha trovato il seguente invito ad un evento: euroP.A. di Rimini, che ritiene possa essere fonte di disinformazione per i cittadini

USCIRE DALL’AUTISMO: PROGETTO INTERNAZIONALE TRA RICERCA E SOCIETà A cura di DAN!EUROPE Giovedi 5 giugno 2008 | 16:30 - 18:30 | sala TULIPANO Partecipazione GRATUITA

Presentazione Negli ultimi 15 anni l’autismo ha assunto le proporzioni di una vera epidemia, che colpisce un bambino ogni 150 nella fascia compresa entro i 12 anni (Center for Disease Control, USA, 2007).

Le cause sono rappresentate da inquinamento ambientale e alimentare e dall’uso improprio di farmaci e vaccini.

La Prevenzione e la pratica di un Approccio Medico Multidisciplinare hanno cancellato la diagnosi di incurabilità, ed hanno reso questa condizione, altrimenti senza speranza, prevenibile e curabile, spalancando nuovi percorsi di ricerca per le malattie cronico-degenerative e quelle psichiatriche, con gli strumenti della biologia molecolare e della medicina funzionale.

L’approccio multidisciplinare viene confermato dalla relazione conclusiva del Tavolo Nazionale sull’Autismo, pubblicata nel febbraio 2008 e dalla Accademia Americana di Pediatria, 1 aprile 2008.

DAN! Europe Associazione ( www.autismdaneurope.com ) promuove il progetto Human Development Entreprise ed il volume ”Uscire dall’Autismo: un approccio biologico e medico”, Giulia e Franco Verzella, Maggioli Editore, che verranno presentati in anteprima durante la Conferenza del 5 Giugno.

I punti contestabili sono diversi, qui di seguito

non l’autismo ma la capacità di fare diagnosi di au-

elencati.

tismo è aumentata. Infatti non è cresciuto il numero

L’invito ufficiale a questo incontro titola: “Uscire

totale dei bambini con disabilità mentale, ove sono

dall’autismo: progetto internazionale tra ricerca e

ricomprese anche le sindromi autistiche. Questo

società”.

afferma anche il documento del Tavolo Nazionale

Si fa rilevare che il Presidente di DAN EUROPA, Dr.

sull’Autismo convocato dal Ministro Livia Turco su

Franco Verzella, specialista in oculistica, NON ef-

richiesta delle associazioni aderenti alla FISH, che vi

fettua ricerca e NON ha mai fatto richiesta di effet-

hanno attivamente partecipato (ANGSA, AUTISMO

tuare ricerca a nessuna delle autorità che debbo-

ITALIA, ANFFAS, Sindrome di Rett).

no dare preventivamente il loro assenso prima di

Le indagini sulla popolazione di bambini compiu-

intraprendere ogni ricerca sanitaria. Il Dr. Verzella

te in altri Paesi hanno dimostrato che nel corso de-

non ha neppure accettato la proposta di ANGSA di

gli anni ’90 le sindromi autistiche nel loro insieme

fare verificare da ricercatori e docenti universitari

sono rimaste invariate, a livello di sei bambini su

i risultati dei suoi interventi DAN! Il dr. Verzella

mille nell’età fra i 4 e i 6 anni, per poi passare a un-

NON ha mai pubblicato un articolo in una rivista

dici su mille nell’adolescenza, quando si possono

scientifica sui disturbi dello spettro autistico. I suoi

riconoscere anche le forme meno gravi.

libri sono autoreferenziali.

Poiché la frequenza delle sindromi autistiche non

Nella presentazione, qui sopra ripresa dal sito di

è aumentata, l’ipotesi sottostante che “Le cause

euroP.A., risulta che negli ultimi quindici anni l’auti-

sono rappresentate da inquinamento ambienta-

smo ha assunto le proporzioni di una vera epidemia:

le e alimentare e dall’uso improprio di farmaci e 91

Recensione convegni

vaccini” propagandata dal DAN! risulta falsificata

direttamente al pubblico con forme di pubblicità

e costituisce un infondato e pericoloso rischio di

non corrette come ad esempio il titolo del volu-

indurre allarmismo sanitario.

me “Uscire dall’Autismo” e con la presentazione

Illusione è la prevenzione delle sindromi autisti-

dell’incontro di Rimini sopra riportata.

che, dato che per oltre 80% dei casi non si cono-

Invitiamo sanitari, educatori e genitori a consul-

scono le cause e quindi non si può fare la preven-

tare direttamente le linee guida sopra menzio-

zione dell’ignoto.

nate all’indirizzo http://www.angsalombardia.it/

E’ noto a tutti che non esistono malattie incurabili

objects/rel_fin_tavolo_autismo.pdf sul sito www.

ma semmai malattie inguaribili. Il Tavolo Nazio-

angsaonlus.org dove potranno trovare le posi-

nale sull’Autismo, la società italiana di neuropsi-

zioni ufficiali dell’ANGSA, Associazione Naziona-

chiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (SINPIA) e

le Genitori Soggetti Autistici, operante dal 1985,

le linee guida della Regione Emilia Romagna e di

sul DAN! e su altre proposte simili, pubblicizzate

altre regioni hanno indicato una serie di interven-

come rimedi universali, che da circa vent’anni ven-

ti, in primis quelli abilitativi ed educativi speciali

gono fatte circolare anche nel nostro Paese, spes-

che possono migliorare notevolmente la vita degli

so profittando dell’ingenuità e della disperazione

autistici. Ma le linee guida neppure nominano gli

delle famiglie con bambini piccoli.

interventi “Approccio Medico Multidisciplinare” e

Invitiamo anche a visitare i sitii di Autismo Italia

“Medicina Funzionale” propagandati dal Dr. Ver-

e Autismo Europa (www.autismeurope.org) che

zella, poiché si tratta di medicina alternativa priva

raggruppa oltre 80 associazioni presenti in 30 Pae-

di verifiche scientifiche, che viene venduta a caro

si diversi. Sugli esami e sulle paraterapie consiglia-

prezzo a famiglie disperate di persone affette da

te dal DAN! si invita a visitare il sito www.quack-

sindromi autistiche ed anche da altre patologie

watch.org e in specifico: http://www.quackwatch.

cronico-degenerative e psichiatriche, come dia-

org/search/webglimpse.cgi?ID=1&query=autism

gnosi e rimedio universale per tutte queste pato-

L’ANGSA Emilia Romagna mette a disposizione

logie inguaribili. Spesso DAN! fa pubblicità di pro-

dei genitori e degli educatori il proprio sito: www.

dotti e di esami da acquistarsi all’estero.

autismo33.it. Altre informazioni si trovano sul sito

L’approccio multidisciplinare indicato a livello di

www.superando.it

Tavolo Nazionale sull’Autismo non è l’Approccio

Il Direttore de Il Bollettino dell’ANGSA

Medico Multidisciplinare che il DAN! propaganda

Prof. Carlo Hanau

CONCLUSA CON UN CONVEGNO A PERUGIA, IL 6 MAGGIO 2008, LA POSITIVA SPERIMENTAZIONE DEL PROGETTO SULL’AUTISMO DELL’UMBRIA Il 6 Maggio 2008 presso la Sala dei Notari a Perugia

le scientifico del progetto sperimentale Dott. An-

si è svolto l’incontro conclusivo della sperimenta-

giolo Pierini ha dichiarato soddisfacenti i risultati

zione sui trattamenti educativo comportamentali

ottenuti e soprattutto ha definito applicabili le

nella cura dei bambini autistici di età inferiore a

tecniche di cura sperimentate (riferimenti teorici

sei anni ed è stata lanciata una nuova sperimenta-

all’ABA così come viene interpretato dall’approc-

zione per la fascia di età superiore, in particolare,

cio TEACCH e dal metodo EIP di derivazione svede-

per gli adolescenti e gli adulti.

se.) nei contesti della nostra regione.

La regione dell’Umbria per mezzo del responsabi-

Il dirigente dell’area Sanità e Servizi sociali della 92

Conclusa con un convegno a Perugia, il 6 maggio 2008, la positiva sperimentazione del progetto sull’autismo dell’Umbria

Regione Umbria Dott. Marcello Catanelli , pur sot-

ritorio e nello stesso tempo l’importanza di non

tolineando che ciascuna Asl deve assumersi il com-

perdere l’approccio personalistico che fa parte dei

pito di prendere in carico e gestire i casi di sua com-

tradizionali interventi nel campo della cura del di-

petenza, ha evidenziato la necessita di creare una

sagio mentale in Umbria a qualsiasi età.

equipe di riferimento regionale per l’aggiornamen-

Preziose sono state le testimonianza dei Neurop-

to dei protocolli di intervento su questa sindrome,

sichiatri delle regioni vicine come la Dott.ssa Stop-

i cui casi diagnosticati nella nostra regione stanno

pioni delle Marche che ci ha relazionato sulle reti

aumentando a dismisura; per fornire formazione

di aziende agrarie per accogliere gli autistici adul-

e supporti concreti in sede di valutazione e imple-

ti; il Dott. Cerbo dell’Abruzzo che ci ha parlato del

mentazione dei progetti di vita dei minori..

progetto per coinvolgere i pediatri nella diagnosi

Il dirigente scolastico Dott. Gabriele Goretti ha

precoce della sindrome autistica; il Dott. Ardui-

evidenziato il gradimento della scuola rispetta a

no del Piemonte che ci ha relazionato su alcune

queste tecniche di intervento, soprattutto quelle

esperienze con gli adolescenti e gli adulti nella sua

più naturalistiche, che ben si adattano all’obietti-

regione oltre a fare una disamina sull’attività svol-

vo di inclusione sociale che la nostra legislazione

ta nell’ambito della sperimentazione, disamina

assegna al sistema scolastico e che lo stesso diri-

molto interessante perché fatta da una persona di

gente ha sostenuto fin dal lontano 1972.

enorme esperienza dato che, come sappiamo tutti,

Le famiglie si sono dichiarate nel complesso soddi-

il Dott. Arduino è stato uno dei primi ad occuparsi

sfatte del passo avanti compiuto con questa speri-

di questa sindrome in Italia; ma anche i contributi

mentazione ma, per bocca del Presidente ANGSA

dei due psicologi dell’Emilia Romagna e di Roma.

Luigi Francioni, hanno auspicato che le sperimen-

Ci auguriamo che la sperimentazione per gli adole-

tazioni non terminino qui, per non lasciare soli i

scenti e per gli adulti si possa concretizzare al più

genitori dei ragazzi più grandi e per non trascurare

presto perché siamo consapevoli che, per questa stra-

quei settori medici non riabilitativi come il settore

da non si guarisce la sindrome autistica che, è bene

della genetica, quello delle cure gastro-intestinali

ribadirlo, è stata definita anche in questo contesto,

ecc. che potrebbero, in futuro, dare una risposta

una malattia organica ma sappiamo che ci sono tanti

risolutiva al problema autismo.

ragazzi che, per il momento, debbono convivere con

I due professori universitari dell’Università di Pe-

questa sindrome e per riportare l’accorato appello

rugia Dott. Giovanni Mazzotta e Dott.ssa Laura

del presidente CI SONO DELLE FAMIGLIE CHE NON

Arcangeli hanno evidenziato la necessità di utiliz-

DEBBONO ESSERE LASCIATE SOLE altrimenti ci tro-

zare tutti gli strumenti a nostra disposizione per

veremo a leggere di nuovo notizie tremende come

formare le nuove leve neuropsichiatriche sul ter-

quelle che abbiamo letto la primavera scorsa.

93

In ricordo di Enrico Micheli

IN RICORDO ENRICO MICHELI MICHELI IN RICORDO DIDIENRICO Viene il momento, nella vita di tutti noi, in cui ci

do prendevamo coraggio nel riproporle, dando

si sente smarriti. Troppo stanchi per andare avan-

sfogo alla nostra fantasia per aumentare la sua

ti. Troppo presi per guardare al passato. Da dove

capacità relazionale.

si è partiti. Vivi alla giornata, affronti il presente

Così il “Flop-flop” era uno strano animale vo-

come puoi, sapendo bene che questo significa

lante che si fa unendo il pollice e l’indice e che

subirlo, essere in balìa degli eventi, specie se tua

muovendosi in aria come una medusa finiva per

figlia non è come tutti gli altri bambini.

solleticare la pancia di Maria; il primo sorriso sul

Non siamo mai stati degli integralisti dell’educa-

suo volto lo abbiamo visto con questo gioco.

zione speciale. A dire il vero, quando Maria arri-

L’omino che cammina con lo sfondo di una mar-

vò all’età di ventidue mesi a casa nostra, adotta-

cetta è uno strano signore fatto con l’indice e il

ta da un paese dell’est, eravamo tanto felici per

medio e che qualche volta, tra un saltello e l’al-

aver coronato il nostro sogno di dare una fami-

tro, ha il brutto vizio di passeggiare sulle braccia

glia ad una bambina abbandonata in istituto e

e sulla testa di Maria.

vivevamo le sue difficoltà come se questo fosse

E ancora filastrocche di tutti i tipi e giochi con i

la nostra missione da portare avanti con dedi-

palloncini. “Alè toro” è il gioco che le è piaciuto

zione, calma e continuità. Proprio come quando

di più: Maria faceva il toro e se ne stava ferma

si affronta una montagna: guardi alla vetta mi-

aspettando che uno di noi si avvicinasse dicendo

surandoti con l’asprezza e le insidie del sentiero

«Alè, … alè, … alè torooo» e così dicendo, il fou-

che ti ci porta.

lard rosso finiva per accarezzarle il viso.

Se avessimo avuto dal servizio preposto una dia-

Casualmente avevamo trovato al supermercato

gnosi precoce di disturbo dello spettro autistico

un libro per bambini. “Il tuo primo libro illustra-

non avremmo creduto all’illusione che tutto si sa-

to” (ed. Larus): era pieno di disegni di ogget-

rebbe risolto nel giro di qualche anno, facendole

ti della vita quotidiana suddivisi per famiglia di

guardare i cartoni animati per imparare la lingua

appartenenza: cibi, oggetti della cucina, attrezzi

italiana e stando in mezzo agli altri bambini.

dell’orto, mezzi di trasporto, strumenti musicali,

Fin da subito era evidente che per lei gli altri

animali e tanti altri. A Maria è sempre piaciuto

bambini non esistevano, il mondo esterno sem-

guardare le foto e il libro è subito riuscito a cattu-

brava non appartenerle, la comunicazione tipi-

rare la sua attenzione. A quel tempo non parlava

ca di una bambina anche più piccola della sua

ancora e quando lo guardava ci affiancavamo a

età era inesistente e il tempo veniva passato con

turno per indicarle gli oggetti più comuni pro-

stereotipie di ogni genere. Le notti sconvolte da

nunciando il loro nome. Più avanti nel tempo lei

pianti e urli ininterrotti e inconsolabili.

indicava gli oggetti e noi dicevamo il loro nome

Fu un fisiatra, al quale ci rivolgemmo perché

fino a quando non venne fuori da lei «chi-ca-a»

nostra figlia non camminava, che ci mise la pul-

mentre indicava il disegno della chitarra. Oggi

ce nell’orecchio. Ci inviò al servizio di neuropsi-

quel libro è praticamente distrutto da quanto lo

chiatria infantile con il sospetto comportamento

ha guardato e forse a quel libro dobbiamo il fatto

autistico ma tutto si risolse inquadrando il caso

che Maria abbia imparato a parlare.

come ritardo psicomotorio. Non c’era nulla da

Intanto dai servizi del nostro territorio non ve-

fare, solo accettare un supporto psicologico nel-

niva nessuna chiara indicazione e così quando

la nostra esperienza quotidiana e aspettare.

aveva 7 anni, all’inizio della prima elementare,

Intanto a casa, più per istinto che per conoscen-

ci siamo rivolti ad un centro specializzato che

ze specifiche, avevamo cominciato a coinvolgere

ha dato un nome ai problemi di Maria: “Di-

Maria in giochi e attività di ogni genere e ve-

sturbo dello spettro autistico non altrimenti

dendo che queste la distoglievano dal suo mon-

specificato”.

94

In ricordo di Enrico Micheli

Ricevuta la diagnosi e con essa le prime indica-

Cesarina, sua moglie, svolgendo gli “esercizi”

zioni di un intervento possibile, soprattutto da

proposti dal libro “Verso l’autonomia” (Ed. Van-

un punto di vista cognitivo-logopedico, rimane-

nini), ci spiegò le modalità per condurre queste

vano ancora moltissimi problemi. La giornata

attività strutturate a casa e a scuola. Ci rassicurò

trascorsa con la nostra bambina era molto diffi-

molto riguardo al fatto che ci sentivamo colpe-

cile, perché non riuscivamo a farla interagire con

voli di non poter dedicare tutta la giornata alla

noi se non per qualche minuto e per il resto del

nostra bambina, perché il lavoro e i vari impegni

tempo rimaneva preda delle stereotipie.

non ce lo permettevano; ci fece capire che più

In biblioteca trovammo un libro molto partico-

che la quantità del tempo trascorso insieme era

lare che poi acquistammo: “Gioco e interazione

importante la qualità: poteva bastare un’ora,

sociale nell’autismo” (Ed. Erickson). Questo libro

ma completamente dedicata a lei nel modo più

ci incuriosì e dopo averlo letto ci rendemmo con-

adeguato alle sue esigenze.

to che si poteva fare qualcosa di più.

Con le idee chiare iniziammo un percorso fatto

Nacque il desiderio di incontrare gli specialisti

di “lavoretti della Cesi”, come amava chiamar-

autori del libro per capire meglio il tipo di atti-

li Maria, che occupavano nostra figlia in modo

vità che venivano proposte nel testo. Per nostra

sempre più autonomo: infilava con la pasta ba-

fortuna non erano molto lontani da noi e quindi

stoncini, avvitava tappi, costruiva semplicissimi

prendemmo appuntamento e partimmo verso

puzzle, realizzava immagini simmetriche con

un ennesimo viaggio con la speranza di portare

i chiodini di plastica: in momenti di forti crisi e

a casa finalmente qualcosa di concreto, fattibile,

chiusura nelle stereotipie queste attività le per-

semplice. Questo fu il passo che permise la svolta

mettevano di rasserenarsi e di ripartire, inoltre

della vita di nostra figlia.

diventava sempre più abile e veloce perché le

Ricordiamo ancora il nostro primo incontro con il

mani acquistavano sicurezza e mobilità.

dottor Micheli e la dottoressa Xaiz. Arrivammo a

Senza scadenze fisse, quando ci rendevamo con-

La valle Agordina, imboccammo una stradina tra

to che avevamo bisogno di incoraggiamento e

i prati imbiancati da un leggero manto di neve

di qualche nuovo suggerimento ci ritrovavamo

e arrivammo ad una casa situata in un posto in-

con il dottor Micheli che aveva sempre la stessa

cantevole, letteralmente circondata dai monti.

domanda da porci alla fine di ogni colloquio, ma

Enrico ci accolse e ci ascoltò. Alla fine del nostro

non ci trovava più impreparati: «Cosa serve in

colloquio ci pose delle domande semplici quanto

questo momento a Maria?».

ovvie, che però ci lasciarono a dir poco perples-

Non abbiamo avuto la necessità di rivolgerci a

si, disorientati: «Perché siete venuti da me? Cosa

lui molte volte perché era una persona che capi-

volete che impari vostra figlia? In quale campo

va profondamente i bambini che aveva davan-

è più urgente che progredisca per migliorare la

ti e “insegnava” ai genitori come agire, come

sua e la vostra qualità della vita?».

mettersi dal punto di vista dei propri figli, cosa

Mai nessuno ci aveva posto richieste del genere

indispensabile per poterli aiutare. Come ogni

fino al quel momento; tutti si erano limitati a

bravo insegnante sapeva trasmettere il suo sa-

darci il punto della situazione raccomandando-

pere alla famiglia e sapeva renderla autonoma

ci di continuare a seguire Maria come stavamo

fino al punto di dirle “Ok, adesso non avete più

facendo e cioè con buona volontà, fantasia, ma

bisogno di me”.

nessuna meta specifica: abbiamo capito perché

Ora che non c’è più, ora che la sua montagna lo

fino a quel momento ci eravamo sentiti in ba-

ha voluto definitivamente con sé, non possiamo

lia dell’oceano e perché finalmente ci sentivamo

fare a meno di pensare a lui quando Maria suo-

approdati nel posto giusto.

na la chitarra e incredibilmente legge e rilegge

Dopo aver osservato assieme a lui come nostra

i testi delle sue canzoni preferite per impararli a

figlia interagiva serenamente con la dottoressa

memoria e la ascoltiamo mentre canta suonan-

95

In ricordo di Enrico Micheli

do. Certo, i suoi accordi hanno nomi particolari.

Da piccola andava a cavallo. Oggi ha il suo ca-

Per chi conosce la chitarra il “MI aggiustato” è il

vallo virtuale da spazzolare, accudire e cavalca-

“MI maggiore”, mentre il “Mi rotto” è il “MI7”e

re. La play station portatile è il nostro regalo di

per farlo basta sollevare il dito anulare dal “MI

compleanno. Eravamo un po’ dubbiosi su come

aggiustato”. Il suo insegnante di chitarra, Lo-

avrebbe presa la novità. Con lei o indovini o devi

renz, è “il Mao”. Basta nominare il suo nome ed

accantonare l’idea, almeno per quel momento.

ecco che sorride e fa il gesto di lisciarsi i baffi e

Invece le piace e si passa un’oretta al giorno con

dice con voce tremolante e in falsetto «Mao».

un’attività che non sarà il massimo per la rela-

Non possiamo pensare che sia un caso se oggi a

zione, ma la costringe a mantenersi sintonizzata

13 anni Maria sminuzza le verdure appositamen-

costantemente con il gioco e la aiuta ad usare

te predisposte e prepara tutto per un favoloso

bene la penna che tocca lo schermo e che in al-

minestrone. E le tagliatelle? Avete mai assaggia-

cune situazioni deve seguire un percorso prede-

to le sue torte al cioccolato e i “budini marroni”?

finito. Come sono lontani i tempi dei tappi da

Un pomeriggio alla settimana sta con una nostra

avvitare, delle sequenze da riordinare, dei puz-

amica appassionata di cucina e con lei prepara

zle e dei ditalini da infilare sulle asticelle. Eppure

di tutto. Il bello è che la sera stessa ci gustiamo

è da lì che veniamo.

i suoi manicaretti e quando le diciamo «Brava

Il futuro non ci ossessiona. Sappiamo che il nostro

Maria! È buonissimo!» lei gira il capo un po’ ver-

sarà un impegno a lungo termine dove non è mai

so l’alto, guarda lontano chiudendo leggermen-

troppo tardi per far imparare qualcosa di utile a

te gli occhi come per guardare più in là e con

Maria. Ormai abbiamo capito che tutto quello

un’espressione compiaciuta si dice «La Maria».

che imparerà a fare in autonomia sarà per lei una

Nel silenzio del pomeriggio estivo, qualche volta

opportunità in più per vivere un’esistenza serena.

la sorprendiamo a leggere da sola il “quaderno

L’unico cruccio è che tutto questo percorso cada

delle storie” che tanto ci sono state utili in passa-

nel nulla e che si sviluppino regressioni in conse-

to per aiutarla a far fronte a particolari situazio-

guenza alla cattiva gestione del cambio di figure

ni. In effetti, da quando l’altalena del giardino è

educative che prima o poi verrà.

stata aggiustata, dopo che i ferri di sostegno era-

Aspettiamo che il tempo volga al bello; aspet-

no stati letteralmente consumati dall’uso conti-

tiamo l’idea giusta, quella per cui valga la pena

nuo, ha un problema: i calabroni che sfrecciano

rimettersi in cammino in una sorta di “strappo

attorno a lei mentre si dondola. Con l’aiuto della

finale” verso la cima e che per Maria non si pre-

logopedista avevamo preparato una storia per-

senti come una prigione dorata. Lungo la strada

sonalizzata intitolata “Insetti volanti”, ma deve

abbiamo incontrato il Buon Maestro che ci ha

essere un gran problema se ancora adesso non

insegnato a mantenere il punto di vista di nostra

riesce a gestire l’ansia di vederseli passare attor-

figlia per cercare di capire in ogni istante cosa

no. Grida e scende al volo dall’altalena, scappa

veramente interessa e serve a lei.

infastidita per aver interrotto il suo passatempo

Da un po’ abbiamo smesso di porci domande. Ci

preferito. Prova a imparare a controllarsi leg-

piace pensare che quando una persona buona,

gendo la storia; guardata dal suo punto di vista

ricca di ideali come lui, ci lascia prematuramente,

la vita deve essere dura non poco.

la forza del suo pensiero si amplifica a dismisura

Molto meglio è andata con il temporale. Quan-

fino a diventare concreta realtà grazie alle perso-

do l’emergenza è passata gira per casa e si ripete

ne che lo hanno ammirato come uomo e stimato

«Sei stata brava, non hai avuto paura. Non hai

come professionista. Così un pezzetto della sua

messo le mani sulle orecchie». Ma è ancora tutto

filosofia di vita vivrà in tutti noi. E sapremo guar-

precario. Basta che il temporale venga di notte

dare la vetta con i suoi occhi. Senza paura.

e si deve stare con lei perché trema arrivando a Lorella e Roberto

sudare freddo. Sta male. Passerà anche questo.

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