Bollettino Angsa - 2009, n. 1-4

INDICE

EDITORIALE Il primo editoriale del nuovo presidente di Liana Baroni ............................................................................ pag. 3

è stata inaugurata la residenza della Fondazione Marino a Melito di Giovanni Marino ........................................................................ » 36

RICERCA BIOMEDICA Sempre in guardia di fronte alle informazioni diffuse sull'autismo ............................................» 6

BUONE PRASSI Centro per i disturbi pervasivi dello sviluppo .............. » 37

Neuroscienze, ricerca UCBM: predisposizione e fattori ormonali alla base delle differenze nell'insorgenza dell'autismo e della schizzofrenia tra maschi e femmine di Stefano Tognoli ..............................................................................» 7

ATTIVITÀ REGIONALI Emilia Romagna Angsa Emilia Romagna ........................................................... » 43

Immunità innata di Daniela Mariani Cerati .................................................................» 7 Tavola rotonda sul tema "Autismo e insonnia" ............» 9 Mancanza di efficacia del Citalopram nei bambini con disturbi dello spettro autistico e alti livelli di comportamento ripetitivo: Citalopram inefficace nei bambini con autismo ................................... » 18 La prevalenza dei disturbi pervasivi dello sviluppo ......... » 19 EDUCAZIONE L'identità personale di Graziella Roda ............................................................................ » 20 Le tecniche di insegnamento in contesto naturale per favorire l'apprendimento in soggetti con autismo: uno sguardo sull'insegnamento generalizzato nel contesto scolastico di Richard Cowan e Keith Allen .................................................... » 22 Ufficio scolastico regionale per l'Emilia Romagna di Graziella Roda ............................................................................ » 25 Linee guida per l'integrazione scolastica degli alunni con disabilità di Salvatore Nocera ........................................................................ » 26

Liguria Tavolo tecnico regionale per l'autismo (2008) di Riccardo Ferrante ....................................................................... » 44 Il laboratorio di decorazione della ceramica di Angsa Liguria .......................................... » 49 Piemonte Angsa Biella.................................................................................... » 50 Nomina del coordinamento regionale per l'autismo ........................................................... » 50 Friuli Venezia Giulia Angsa Friuli Venezia Giulia ................................................... » 52 Lazio Disturbi evolutivi globali e inclusione lavorativa ....... » 52 Progetto "autismo ed educazione" a Frosinone e Latina (anni 2008-2009) di Donatella Palumbo . ................................................................... » 53 Progetto "disturbi generalizzati dello sviluppo e integrazione scolastica di Danilo Pistilucci .......................................................................... » 55 Lombardia La rete che libera dall'isolamento di Anna Curtarelli Bovi ................................................................... » 56

NEWS Alpaca: multimedialità per autistici .................................. » 28

RICORDI Ricordo di Lauretta di Tiziana Melo De Acetis . ............................................................. » 59

Insegnanti di sostegno "in deroga": le norme e le questioni costituzionali di Francesco Marcellino ................................................................. » 28

Ricordo di Salvatore di Liana Baroni ................................................................................ » 59

FACE: il robot per studiare l'autismo ............................... » 32

RESOCONTO CONVEGNI Il cammino dei progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani ........................................... » 60

Disturbi dello spettro autistico: un progetto strategico di ricerca finalizzata . .............. » 33 Medicine alternative e autismo di Carlo Hanau ................................................................................ » 34

"Autismo: percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali dall'età evolutiva all'età adulta di Angsa Piemonte ......................................................................... » 62

1° congresso europeo sulla sindrome di Rett .............. » 62 Autismo: disturbi sensoriali, trattamento educativo e farmacologico dei comportamenti problematici ............................................... » 63

ANNUNCIO CONVEGNI Sindrome di Asperger e HFA ................................................ » 70 Un futuro per l'autismo .......................................................... » 71 Autismo ed educazione: il ruolo della scuola .............. » 72

Parliamo di autismo in età adulta ..................................... » 64

La qualità dell'integrazione scolastica 2009 ................. » 73 Terza manifestazione Angsa . ............................................... » 74

STORIE VERE Sono autistico, non stupido di Roberto Rusticali ........................................................................ » 66 RECENSIONI Pulce non c'è l'Orco nemmeno . .......................................... » 68

DIRITTI NEGATI E l'autistico dove lo metto? (dove lo metto non si sa) di Gianni Papa ............................................................................... » 75 L'autistico, una sindrome da malattia organica, e la necessità di esami e controlli medici di Pierluigi Fortini .......................................................................... » 77

Il mondo di Sergio ....................................................................... » 69 Genitori e bambini speciali .......................................................... » 69

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Editoriale

E D I TEDITORIALE ORIALE IL PRIMO EDITORIALE DEL NUOVO PRESIDENTE Liana Baroni, Presidente ANGSA

L’assemblea svoltasi a Milano il 15 marzo 2009 mi

Nel nostro percorso ci siamo appoggiati all’espe-

ha eletto Presidente nazionale dell’ANGSA.

rienza di altre grandi associazioni europee ed

Ringrazio Giovanni Marino, past president, che

americane ed insieme a loro abbiamo condiviso

ha condotto l’ANGSA in questi ultimi nove anni,

molte speranze, alcune delle quali si sono rivela-

ricompattandola su basi solide e democratiche,

te poi soltanto illusioni, ma attraverso convegni

dandole una struttura federale, che era ormai in-

e congressi e il nostro Bollettino dell’ANGSA ab-

dispensabile per una forma associativa moderna.

biamo dato notizia della varie ipotesi che in Italia erano del tutto sconosciute. Non vogliamo at-

La motivazione più forte, che mi ha spinto a in-

tizzare conflitti e non conserviamo animosità nei

traprendere questo compito così importante e

confronti di tanti “esperti” che hanno sbagliato:

gravoso, è la necessità di mantenere l’ANGSA uni-

vogliamo tuttavia che da ora in poi non si dia più

ta, intorno ai valori che l’hanno fondata, quando

spazio a quelle ipotesi errate che hanno provocato

quel gruppetto di genitori, provenienti da regioni

tanti danni ai bambini ed ai loro familiari. Vorrem-

lontane ma uniti dalle stessa angoscia, iniziò que-

mo che gli esperti si attenessero alle linee guida

sta avventura associativa e mio marito fu il primo

validate sulla base dei risultati e non sulla fantasia

Presidente.

individuale. Il Comitato scientifico dell’ANGSA è la

A quei tempi la battaglia era molto dura, poiché

nostra garanzia in quanto ben radicato nell’am-

era diffusa quasi ovunque la concezione della ma-

biente accademico e nel SSN: siamo consapevoli

dre frigorifero e si credeva che i bambini con au-

che non dovrebbe essere compito di un’associazio-

tismo fossero neurologicamente perfetti e che il

ne di genitori quello di validare scientificamente

solo loro problema fosse il “non volersi aprire al

gli interventi terapeutici, mentre è sicuramente

mondo”.

compito delle associazioni quali la nostra quello di

In questo quarto di secolo trascorso dalla nascita

stimolare e vigilare sulla applicazione nelle varie

dell’ANGSA, siamo riusciti a sconvolgere questa

sedi locali, di quanto stabilito.

impostazione falsa quanto tenace, sopra tutto dannosa per la ricerca e la cura delle vere cause

Molto si è fatto, ma molto resta da fare: la ricer-

dell’autismo.

ca scientifica sulle cause dell’autismo oggi ci parla

Il tempo trascorso ha mostrato che la linea politica

con certezza di un’origine organica e quasi sem-

associativa scelta allora dal gruppo dirigente di cui

pre genetica; ma per giungere ad una cura occorre

facevo parte era quella vincente, avendo avuto in

conoscere la causa precisa, salvo improbabili mi-

questi ultimi anni il riconoscimento sia della comu-

racoli, ed elaborare un percorso terapeutico con

nità scientifica italiana che dell’autorità politica,

la relativa sperimentazione e certamente ANGSA,

come da ultimo il Tavolo nazionale sull’autismo

come da sempre, userà ogni mezzo per sollecitare

del ministero della Salute.

la ricerca in questo campo.

3

Editoriale

Pur se le cause biologiche dell’autismo sono tutto-

istituzioni pubbliche intervenissero presto, rispet-

ra sconosciute nella grande maggioranza dei casi,

tando la volontà dei genitori e quella dei figli, e

abbiamo però un asso nella manica: l’ intervento

favorendo la realizzazione della personalità dei

psicopedagogico speciale, precoce ed intensivo

soggetti con autismo anche nel mondo del lavo-

per ri-abilitare il bambino con autismo. E’ questo

ro, ove si producono beni e servizi utili agli altri,

l’intervento che attualmente presenta la maggior

quando cio’ e’ possibile.

efficacia e pertanto chiediamo la collaborazione

ANGSA con forza, da parecchi anni chiede per gli

sinergica dell’istituzione scolastica, che si sta di-

adulti la presa carico per l’intero arco di vita, an-

mostrando molto sensibile, del Servizio Sanitario

cora molto lontana, nonostante le belle parole di

e dei Servizi sociali dei Comuni, offrendo loro la

tante linee guida; gli adulti sono lasciati alle cure

nostra opera di genitori coterapeuti: in varie oc-

di famiglie sempre più stanche e angosciate dalla

casioni i genitori hanno mostrato di saper essere

visione di un futuro per il proprio figlio in un isti-

propositivi, preparati e affidabili. D’altra parte le

tuto in cui si ha soltanto il diritto ad essere sedati.

sindromi autistiche sono talmente gravi che c’è bisogno del massimo di coerenza e impegno di tutti

Per poter cambiare tale stato di cose dobbiamo

coloro che ruotano attorno al bambino autistico,

essere forti, numerosi e uniti; tra i compiti più im-

nessuno escluso!

portanti di ANGSA Nazionale vi è quello di tenere coese le associazioni regionali e provinciali, che

Quando l’ANGSA è nata i nostri figli erano tut-

sono deputate ad agire nel concreto delle sedi lo-

ti bambini, ma ora quei bambini sono diventati

cali, rispettando uno spirito comune a tutte le as-

adulti. Angsa deve occuparsi anche di adulti oltre

sociazioni con la sigla ANGSA. Sarà uno dei nostri

a bambini e adolescenti: per essi le Associazioni

primi impegni l’approvazione di un regolamento

ANGSA locali hanno promosso quando possibile

e le modifiche statutarie necessarie per migliorare

una residenzialità appropriata e specifica per l’au-

le relazioni fra centro e periferia, ma anche quel-

tismo, spesso con la creazione di fondazioni vicine

lo di cercare occasioni e favorire progetti comuni,

all’ANGSA regionale. L’ultimo esempio è fornito

per aiutarci l’una con le altre in modo da dissol-

dalla fondazione Marino creata dal Past President

vere quella indifferenza per cui talvolta ciascuna

Giovanni Marino, alla cui realizzazione è dedicata

associazione se ne va per la sua strada mentre se

la prima foto di questo Bollettino. Chi come me

fossimo uniti come una grande famiglia si potreb-

ha visitato la sua residenza, ha visto in questa la

be ottenere e realizzare tanto di più.

realizzazione di quanto un genitore desidera per il futuro del proprio figlio e dispiace moltissimo

Da un anno abbiamo creato FANTASiA insieme con

che un’iniziativa così valida sia dovuta nascere e

le associazioni nazionali che si basano sui nostri

concretizzarsi non dalla forza congiunta delle isti-

stessi principi e le nostre politiche associative, Au-

tuzioni, ma dallo sforzo immane e disperato di un

tismo Italia e Gruppo Asperger, con cui condivide-

solo genitore. Siamo tutti solidali con Giovanni e

re il mantenimento dei rapporti con le istituzioni

auspichiamo che la ASL e la Regione sostengano

nazionali ed internazionali, favorire l’evoluzione

finalmente e concretamente questa importante

delle conoscenze e la diffusione anche nell’opinio-

iniziativa facendo la loro parte.

ne pubblica delle problematiche associate all’au-

Le istituzioni infatti devono assumere le loro re-

tismo, alla condizione e ai bisogni delle famiglie.

sponsabilità, fin da quando i genitori sono in gra-

E’ un’importante inversione di tendenza rispetto

do di collaborare a costruire un progetto di vita e

al passato, che ha visto invece una frantumazione

a realizzarlo, in particolare per il durante-dopo di

dell’associazionismo dei genitori in tante piccole

noi: si potrebbe arrivare a soluzioni ottimali se le

realtà territoriali scollegate fra loro, che indeboli4

Editoriale

scono la forza dei genitori ai livelli regionali e na-

Il comitato esecutivo costituisce la squadra che mi

zionali, che sono quelli che contano.

aiuterà nella gestione dell’ANGSA nei prossimi 4

Infine, poiché l’occhio vuole la sua parte, l’ANGSA

anni:

dovrà avere un’immagine più fresca ed accatti-

Mario Chimenti (tesoriere) di Angsa Puglia,

vante, sia nei materiali informativi, sia nel nostro

Raffaella Turatto di Angsa Lombardia,

sito, sia ne “Il Bollettino dell’ANGSA”. Per quanto

Sonia Zen di Angsa Veneto

riguarda quest’ultimo, da questo numero assumo

Benedetta Demartis di Angsa Novara.

il ruolo di Direttore editoriale: a Carlo Hanau, che

Sono tutte persone di grande esperienza asso-

lo fondò 21 anni fa e da allora lo ha diretto qua-

ciativa e lunga militanza in ANGSA: spero con il

si ininterrottamente, va il nostro grazie per aver

loro apporto prezioso e con l’aiuto di tutti di po-

dato al Bollettino quella impronta di rigore e di

ter dare ad Angsa una organizzazione efficiente,

completezza che ne ha fatto un punto di riferi-

democratica ed indipendente, in continuità con la

mento prezioso sia per i genitori che per gli ope-

gestione precedente.

ratori sanitari, sociali e scolastici e che cercheremo

Un grazie di cuore e auguri a tutti.

di mantenere nei numeri a venire.

Liana Baroni, Presidente di ANGSA onlus

5

Ricerca biomedica

R I C E R C RICERCA A BBIOMEDICA I O M E D I C A SEMPRE IN GUARDIA DI FRONTE ALLE INFORMAZIONI DIFFUSE SULL’AUTISMO È quanto ritiene necessario ribadire F.A.N.T.A.Si.A.,

mento di Telethon. Come invece si può facilmente

la Federazione che riunisce tutte le associazioni na-

constatare visitando il sito della stessa Fondazione

zionali specificamente dedicate alla tutela dei diritti

Telethon, il progetto in realtà è proposto e diretto

delle persone con Disturbi dello Spettro Autistica, di

dal Dipartimento di Patologia Umana ed Eredita-

fronte all’ennesimo uso «distorto e travisato di no-

ria dell’Università di Pavia (capofila dottor Rober-

tizie che riguardano l’autismo», riguardante questa

to Ciccone) e i partner citati sono l’Unità Operati-

volta l’avvio di un progetto di ricerca genetica.

va di Neurologia per il Ritardo Mentale - Associa-

Ancora una volta F.A.N.T.A.Si.A. - la Federazione

zione Oasi Maria SS IRCCS di Troina (Enna; dottor

delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone

Marco Fichera) e il Dipartimento Materno Infanti-

con Autismo e Sindrome di Asperger recentemente

le e di Biologia Genetica dell’Università di Verona

costituitasi* - ritiene doveroso invitare «le persone

(dottoressa Paola Prandini). Il Centro diretto dal

con Disturbo dello Spettro Autistico, le famiglie, gli

dottor Brighenti dovrebbe contribuire soltanto a

operatori del settore, i pubblici amministratori e gli

fornire il materiale biologico di pazienti autistici».

organi di informazione ad esercitare la massima

«Le notizie diffuse - conclude il comunicato di

cautela e a verificare le informazioni che vengo-

F.A.N.T.A.Si.A. - e riportate in modo inesatto e di-

no diffuse sull’autismo». In tal senso, deprecando

storto, oltre ad attribuire impropriamente meriti e

«l’ennesimo uso distorto e travisato di notizie che

ruoli, permettono anche di traghettare personali,

riguardano l’autismo», la Federazione invita anche

infondati e ambigui punti di vista sulle cause e le

«a coinvolgere e a consultare le associazioni rap-

“cure” per l’autismo».

presentative delle persone con Disturbi dello spet-

*F.A.N.T.A.Si.A. è la Federazione delle Associazio-

tro Autistico che lavorano da sempre per la loro

ni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo

dignità, indipendenza e inclusione».

e Sindrome di Asperger, costituitasi a Roma il 29

La nota ufficiale di F.A.N.T.A.Si.A. - a firma del presi-

novembre 2008, che riunisce tutte le associazioni

dente Giovanni Marino (ex presidente dell’ANGSA

nazionali specificamente dedicate alla tutela dei

- Associazione Genitori Soggetti Artistici e presi-

diritti delle persone con Disturbi dello Spettro Au-

dente d Angsa Calabria) e delle vicepresidenti Do-

tistico e che collabora attivamente con la FISH (Fe-

nata Vivanti (presidente di Autismo Italia) e Laura

derazione Italiana per il Superamento dell’Han-

Imbimbo (presidente di Gruppo Asperger ONLUS)

dicap), oltre che con tutte le associazioni che di

- è stata motivata in questo caso dalla notizia ap-

quest’ultima fanno parte.

parsa in alcuni quotidiani locali veronesi e in molti

F.A.N.T.A.Si.A. si propone di costituire un punto di

siti internet dell’avvio di un progetto di ricerca ge-

riferimento nazionale per le persone con disturbi

netica sull’autismo finanziato da Telethon.

dello spettro autistico, le loro famiglie e le piccole

«Purtroppo - si scrive nel comunicato - è stato fat-

associazioni locali presenti sul territorio naziona-

to intendere con infondata enfasi che lo studio

le, che rischiano di restare escluse dalla conoscen-

fosse stato promosso dal dottor Maurizio Brighen-

za dei progressi e degli avvenimenti nazionali e

ti dell’AUSL 20 di Verona e sostenuto dall’Associa-

internazionali nel campo dei disturbi dello spettro

zione A.G.A.VE. della stessa città, con il finanzia-

autistico e di non poter far sentire la propria voce.

6

Immunità innata

NEUROSCIENZE, RICERCA UCBM: PREDISPOSIZIONE GENETICA E FATTORI ORMONALI ALLA BASE DELLE DIFFERENZE NELL’INSORGENZA DELL’AUTISMO E DELLA SCHIZOFRENIA TRA MASCHI E FEMMINE Per informazioni: Dr. Stefano Tognoli - Ufficio Stampa UCBM - Tel.: (+39) 06.22541.9015 - Cell.: (+39) 334.69.66.433 - E-mail: s.tognoli@unicampus.it • Dr. Francesco Macàro Ufficio Stampa - UCBM - Tel.: (+39) 06.22541.9016 - Cell.: (+39) 334.62.81.451 - E-mail: f.macaro@unicampus.it

È l’interazione tra predisposizione genetica e al-

In particolare, operando in laboratorio su model-

cuni fattori ormonali la risposta al perché l’auti-

lo animale, si è studiata una mutazione genetica

smo si manifesta con frequenza quattro volte

che interferisce con la funzione della relina, una

maggiore nei maschi e all’insorgenza più tardiva

proteina che coordina lo sviluppo e la plasticità

della schizofrenia nelle donne, che a differenza

dei circuiti nervosi e che è implicata sia nella schi-

degli uomini tendono a mostrare un secondo pic-

zofrenia che nell’autismo. I test hanno mostrato

co di incidenza in coincidenza con la menopausa.

che la mutazione del gene della relina produce la

Lo dicono i risultati di una ricerca pubblicata sulle

perdita di cellule nervose del cervelletto solo per

pagine online del periodico scientifico Neurobio-

il genere maschile, che è anche l’unico ad aver evi-

logy of Disease e che verrà inserita nel numero

denziato un alterato profilo di neurosteroidi (or-

cartaceo di ottobre della rivista.

moni estradiolo e testosterone).

Lo studio, realizzato dai ricercatori del Laborato-

Gli scienziati hanno riscontrato che una singola

rio di Neuroscienze dello Sviluppo dell’Università

applicazione di estradiolo, il principale ormone

Campus Bio-Medico di Roma, diretto dal Prof. Fla-

sessuale femminile, facendo aumentare la produ-

vio Keller, in collaborazione con l’EBRI-Fondazione

zione di relina, blocca la perdita di cellule nervose

Santa Lucia di Roma, il Dipartimento di Farmaco-

nel cervelletto nei soggetti maschi portatori della

logia ed Endocrinologia dell’Università di Milano,

mutazione.

il Centro di Neuroscienze dell’Università di Torino

Questi esperimenti, oltre a fornire una potenziale

e l’Istituto Cajal di Madrid, ha dimostrato che oc-

base neurobiologica per le differenze tra uomo e

corre fare attenzione alla differente esposizione

donna nelle manifestazioni cliniche dell’autismo e

del sistema nervoso centrale ad alcuni ormoni

della schizofrenia, suggeriscono anche nuove vie

sessuali nei periodi fetale e perinatale, durante i

per un potenziale trattamento preventivo di tali

quali si sviluppano i circuiti nervosi.

disturbi.

IMMUNITà INNATA Daniela Mariani Cerati

La ricerca biologica sull´autismo è partita molto

raccolta fondi per la ricerca biologica.

tardi, dopo che per decenni si era affrontato il

Dal momento che la ricerca biologica è possibile

problema in modo fantasioso e irrazionale.

solo se ben finanziata, gli sforzi di alcune Fonda-

A cavallo tra l´ultima decade del secolo passato e

zioni private si sono uniti tra loro e si sono associa-

il secolo presente alcune Fondazioni create da ge-

ti con Istituzioni pubbliche, in primis l´NIH.

nitori hanno puntato in modo determinato sulla

Parallelamente alla raccolta fondi si sono formate 7

Ricerca biomedica

alleanze tra Istituti di ricerca a livello internazio-

phage Migration Inhibitory Factor). I dati hanno

nale per potere lavorare su campioni sufficiente-

evidenziato una correlazione significativa tra alcu-

mente numerosi da dare risultati statisticamente

ni polimorfismi del gene che codifica per il MIF e

significativi.

l´autismo, in particolare i comportamenti ripetitivi

La ricerca seria richiede tempo prima di dare dei

e stereotipati. Una delle novità dello studio è sta-

frutti e, quando i risultati sono negativi, resta la

to quello di correlare i polimorfismi del gene non

bocca amara per avere fatto ipotesi che non sono

solo con lo stato di autismo o non autismo, ma an-

state verificate dalla prova dei dati.

che con le singoli componenti sintomatologiche. E

Uno dei primi frutti di questi sforzi congiunti di

questa puo´ essere una strada da percorrere anche

fondazioni pubbliche e private e di istituti di ri-

in altre ricerche.

cerca multi professionali e multinazionali è la

L´interpretazione dei dati è fatta di punti interro-

pubblicazione dell´articolo Macrophage Migra-

gativi. Il legame tra MIF e sintomi dello spettro au-

tion Inhibitory Factor and Autism Spectrum Disor-

tistico potrebbe essere spiegato da un movimento

ders, Elena L. Grigorenko, PhDa,b,c,d, Summer S.

immunologico attivo e questo potrebbe rendere

Han, MPhile, Carolyn M. Yrigollen, BSa, Lin Leng,

razionale la sperimentazione di farmaci che inibi-

PhDc,f, Yuka Mizue, PhDg, George M. Anderson,

scono tale processo. Potrebbe invece essere testi-

PhDa, Erik J. Mulder, MD, PhDh, Annelies de Bildt,

mone di un influsso del MIF in alcune fasi dello svi-

MDh, Ruud B. Minderaa, MD, PhDh, Fred R. Volk-

luppo embrionale del cervello e questa ipotesi non

mar, MDa,b, Joseph T. Chang, PhDe and Richard

darebbe spazio ad ipotesi di trattamento.

Bucala, MD, PhDc,f, http://pediatrics.aappublica-

Come sempre, nelle conclusioni, gli autori auspica-

tions.org/cgi/content/full/122/2/e438 - PEDIATRICS

no che lo studio venga replicato prima di asserire

Vol. 122 No. 2 August 2008, pp. e438-e445

di avere trovato uno dei fattori che contribuiscono, insieme ad altri, alla patogenesi dell´autismo,

Al finanziamento della ricerca di cui l´articolo dà il

Quando la ricerca è seria, raramente si hanno moti-

resoconto hanno contribuito:

vi di trionfalismo, ma i primi risultati positivi, frutto

Cure Autism Now Foundation, National Institutes

di collaborazioni multicentriche, sono un invito a

of Health Korczak Foundation for Autism Research

proseguire nella ricerca, senza fare economia né di

Alla realizzazione della ricerca hanno contribuito

fondi né di lavoro umano rigoroso e qualificato.

Istituti scientifici di quattro nazioni: Yale University, New Haven, Connecticut Depart-

WWW.AUTISMOTV.IT

ment of Psychology, Moscow State University, Moscow, Russia, Sapporo Immuno Diagnostic Laboratory, Sapporo, Japan, Accare/University Medical

è aperto il sito www.autismotv.it vi si trovano tutte le videoregistrazioni che sono sul sito tv.unimore.it oltre che la videoregistrazione del convegno di Cassola di Bassano del novembre 2008 e quella dei seminari condotti dal compianto Pierluigi Morosini a Bologna e a Roma.

Center Groningen, University Center for Child and Adolescent Psychiatry, Groningen, Netherlands.

Già questa alleanza multinazionale e multicontinentale è una buona notizia e dà motivate speranze che ai primi timidi risultati ne seguano altri più consistenti.

Tra le tante ipotesi patogenetiche dell´autismo il lavoro si propone di testare, utilizzando due gruppi di famiglie, uno americano e uno olandese, l´ipotesi di un ruolo dell´immunità, nella fattispecie di una citochina innata, il MIF (Macro8

Tavola rotonda sul tema "Autismo e insonnia"

TAVOLA ROTONDA SUL TEMA “AUTISMO E INSONNIA”

mia faccio le seguenti considerazioni.

L’insonnia è presente in molte persone con autismo ed è devastante per tutta la famiglia.

Il sito www.autismo33.it è nato nel 2006 grazie al

In tutti gli insonni e, a maggior ragione nelle per-

sodalizio tra l’ANGSA Emilia Romagna e la Fonda-

sone con autismo, prima dei farmaci sono consi-

zione Augusta Pini Ospizi Marini onlus.

gliabili le seguenti regole di vita:

Si dedica in gran parte alla scuola. Le informazioni

- andare a letto e alzarsi sempre alla stessa ora,

sull’autismo sono date in modo tale da essere com-

in particolare non lasciare dormire fino a tarda

prensibili e utili agli insegnanti e agli educatori.

mattinata un bambino che si è addormentato

Presenta in anteprima i sussidi didattici che la

nelle prime ore del mattino, per non creare dei

Commissione Scuola di ANGSA ER produce per

circoli viziosi - far fare molta attività fisica durante la giornata,

aiutare gli insegnanti che hanno allievi con auti-

ma non immediatamente prima di coricarsi

smo ad educarli e a socializzarli al massimo livello

- evitare bevande eccitanti, come caffè, tè e

consentito dalle loro potenzialità.

coca cola

Ospita due liste di discussione internet: autismo-scuola, aperta a tutti, e autismo- biologia.

Quando queste regole di vita non sono sufficienti,

Quest’ultima è nata per dare la possibilità ai com-

si ricorre ai farmaci.

ponenti del Comitato scientifico dell’ANGSA di

La melatonina è disponibile da molti anni come

discutere di problemi di medicina e di ricerca in

farmaco da banco. Viene usata senza prescrizione

ambito bio-medico. In seguito è stata allargata ad

medica e per questo ad un suo uso frequente fan-

altri medici, biologi e biochimici su invito. Vengo-

no riscontro poche sperimentazioni controllate.

no accettati anche i non professionisti purchè accettino le premesse della lista, fatta di professioni-

Negli ultimi anni tuttavia la situazione sta cam-

sti e ricercatori che desiderano rispettare i principi

biando tanto che Levy SE e Hyman SL affermano

della medicina basata sull’evidenza delle prove.

quanto segue: “Some CAM practices have evidence

Dalla sua nascita ad oggi sono stati dibattuti nu-

to reject their use, such as secretin, whereas others

merosi temi sia di terapia farmacologica che di ri-

have emerging evidence to support their use, such

cerca biologica.

as melatonin” (Per alcune pratiche di medicina al-

Recentemente vi è stata una vivace e articolata di-

ternativa ci sono prove della loro inefficacia tali da

scussione su insonnia e autismo.

sconsigliarne l’uso, come per la secretina, mentre

In considerazione dell’interesse dell’argomento,

per altre cominciano ad esserci delle evidenze tali

ne riportiamo alcuni messaggi.

da supportare il loro uso terapeutico, come per la melatonina). (Child Adolesc Psychiatr Clin N Am.

7/3/09

2008 Oct;17(4):803-20, Complementary and alter-

Daniela Mariani Cerati

native medicine treatments for children with auti-

Il Presidente di ANGSA Nazionale, Ingegner Gio-

sm spectrum disorders).

vanni Marino, mi ha scritto “Cara Daniela, il medico della nostra residenza si

Tra gli studi controllati che cominciano a compari-

sta interessando all’uso della melatonina per rego-

re in letteratura mi pare degno di nota il seguen-

lamentare il ritmo sonno/ veglia dei nostri ragazzi.

te, di cui riporto l’abstract:

Ha scaricato molti articoli.

J Pineal Res. 2008 Jan;44(1):57-64.

Ci vuoi aiutare per orientarci meglio?”

A randomized, placebo-controlled trial of controlled release melatonin treatment of delayed sleep phase syndrome and impaired sleep maintenance

Io giro la domanda agli iscritti alla lista e per parte 9

Ricerca biomedica

in children with neurodevelopmental disabilities.

i disturbi dello spettro autistico.

Wasdell MB, Jan JE, Bomben MM, Freeman RD, Ri-

È stata condotta una sperimentazione controllata,

etveld WJ, Tai J, Hamilton D, Weiss MD.

randomizzata, in doppio cieco cross over di mela-

Melatonin Research Group, Department of Psy-

tonina CR (5 mg) seguita da un periodo di tre mesi

chiatry, BC Children‘s Hospital, Vancouver, Canada.

di somministrazione in aperto durante la quale il

The purpose of this study was to determine the

dosaggio è stato gradualmente aumentato fino a

efficacy of controlled-release (CR) melatonin in

quando la terapia ha mostrato una efficacia otti-

the treatment of delayed sleep phase syndrome

male.

and impaired sleep maintenance of children with

Le caratteristiche del sonno venivano misurate dai

neurodevelopmental disabilities including autistic

genitori o da chi ne faceva le veci che compilavano

spectrum disorders. A randomized double-blind,

anche dei grafici. Veniva anche messo un actigrafo

placebo-controlled crossover trial of CR melatonin

al polso.

(5 mg) followed by a 3-month open-label study was

Veniva poi praticato un monitoraggio mediante

conducted during which the dose was gradually

un punteggio clinico della severità del disturbo

increased until the therapy showed optimal bene-

del sonno e del miglioramento rispetto alla linea

ficial effects. Sleep characteristics were measured

di base parallelamente al punteggio dato dai ge-

by caregiver who completed somnologs and wrist

nitori ( o chi per loro) del funzionamento globale

actigraphs. Clinician rating of severity of the sleep

del bambino e dello stress famigliare.

disorder and improvement from baseline, along

Cinquantuno ragazzi (intervallo di età 2-18 anni)

with caregiver ratings of global functioning and

che non avevano risposto alle misure igieniche del

family stress were also obtained. Fifty-one chil-

sonno venivano arruolati per l’intervento.

dren (age range 2-18 years) who did not respond

Il monitoraggio del tempo totale di sonno notturno

to sleep hygiene intervention were enrolled. Fif-

e del tempo di addormentamento hanno mostrato

ty patients completed the crossover trial and 47

un miglioramento significativo di circa 30 minuti.

completed the open-label phase. Recordings of

Un miglioramento significativo è stato osservato pa-

total night-time sleep and sleep latency showed

rallelamente nei punteggi dei clinici e dei genitori.

significant improvement of approximately 30 min.

C’è poi stato un addizionale miglioramento nelle

Similarly, significant improvement was observed

misure della qualità e della lunghezza del sonno

in clinician and parent ratings. There was addi-

nella successiva fase in aperto.

tional improvement in the open-label somnolog

Complessivamente, la terapia ha migliorato il son-

measures of sleep efficiency and the longest sleep

no di 47 bambini ed è stata efficace nel ridurre lo

episode in the open-label phase. Overall, the the-

stress famigliare.

rapy improved the sleep of 47 children and was

In conclusione bambini con disabilità del neuro-

effective in reducing family stress. Children with

sviluppo, che presentavano disturbi sia nell’ad-

neurodevelopmental disabilities, who had treat-

dormentamento che nel mantenimento del sonno

ment resistant chronic delayed sleep phase syn-

resistenti ai trattamenti prima praticati, hanno

drome and impaired sleep maintenance, showed

mostrato un miglioramento con la melatonina

improvement in melatonin therapy.

Vi sono altri studi controllati, nei quali però il nu-

Lo studio è stato concepito con la finalità di deter-

mero dei partecipanti è molto basso: Child Care

minare l’efficacia della melatonina a rilascio con-

Health Dev. 2006 Sep;32(5):585-9: Randomized

trollato (CR) nel trattamento della sindrome da ri-

controlled trial of melatonin for children with au-

tardo nell’addormentamento e nella difficoltà nel

tistic spectrum disorders and sleep problems.

mantenimento del sonno, una volta iniziato, nei

Garstang J, Wallis M.

bambini con disturbi del neurosviluppo, compresi

L’NIH, in collaborazione con Baylor College of Me10

Tavola rotonda sul tema "Autismo e insonnia"

dicine, Autism Speaks, Oregon Health and Science

disturbi (l’EEG peraltro è apparso “normalizzato”

University, Columbia University, The EMMES Cor-

solo ad adolescenza avanzata).

poration e Autism Treatment Network, ha iniziato

caso 2) giovane adulto con sintomi “periodici”

una sperimentazione controllata dal titolo “ Tre-

(ogni tre settimane circa) di emicrania seguiti da

atment of Sleep Problems in Children With Autism

una settimana circa di anomalie di comportamen-

Spectrum Disorder With Melatonin (REST)“

to varie, tra cui insonnia; questo caso è in corso di

La sperimentazione è iniziata nel settembre 2007

studio ma per ora non si è trovata una causa; non

e si prevede che termini nell’agosto 2010. La nu-

mi risulta che abbiano provato la somministrazio-

merosità prevista del campione è di 120 bambini

ne di melatonina.

dai 4 ai 9 anni e si sperimenteranno 3 dosaggi di

Caso 3) si è riscontrato empiricamente che alcu-

melatonina: 3, 6 e 9 mg.

ni bambini con diagnosi di autismo presentano in

Naturalmente sapremo i risultati solo quando lo

realtà un quadro evolutivo compatibile con cecità

studio verrà pubblicato: nel 2010 se va bene e, più

cerebrale o sindromi tipo Balint precoci (da notare

probabilmente, nel 2011.

che quest’ultima, nei piccoli, può manifestarsi so-

Già ora tuttavia credo che molti degli iscritti alla li-

prattutto con agitazione psicomotoria), entrambe

sta abbiano esperienze personali o riferite sull’uso

compatibili con buona acuità visiva e molto diffici-

della melatonina in bambini o adulti insonni con

li da diagnosticare in bambini poco verbali/coope-

autismo.

rativi; sarebbe necessario poter accertare l’even-

Io ricordo che una mamma parecchi anni fa mi ha

tualità che la scarsa produzione di melatonina non

riferito quanto segue: “Le prime notti ha funzio-

sia dovuta, in questi casi, a insufficiente stimolo lu-

nato benissimo, ma in breve tempo ha perso di ef-

minoso, come in certe forme di cecità “periferica”.

ficacia e l’insonnia si è ripresentata nonostante la

La mia opinione personale è che, anche per i di-

melatonina”.

sturbi del sonno, bisognerebbe riuscire a costituire

In attesa di avere a disposizione una letteratura

sottogruppi più omogenei, perché lo stesso distur-

valida sull’argomento, avrei piacere di sentire al-

bo potrebbe essere determinato da eziologie mol-

tre esperienze sia sulla melatonina in quanto tale

to diverse nei vari soggetti.

sia sul trattamento dell’insonnia nei bambini e 10/3/09

adulti autistici.

Pierluigi Fortini 10/3/09

Debbo ricordare innanzitutto la preistoria della

Luciana Bressan

melatonina nell’ Angsa.

La mia esperienza con i disturbi del sonno è limita-

Durante la mia presidenza Angsa il numero del

ta, comunque la riporto:

Bolettino dell’ Angsa - Anno VII - n.5-6 - Settem-

caso 1) bambina che a partire dai due anni circa si

bre-Ottobre-novembre-dicembre 1994 riportava,

svegliava ogni notte per due ore circa, per “crolla-

sotto il titolo “Sonno e melatonina” un progetto

re” poi all’alba.

di uno studio pilota negli Stati Uniti da tenere sot-

Un EEG di lunga durata (24 h) eseguito all’età di 4

to la supervisione del Dott. Edward Ritvo e colla-

anni 7 mesi ha rivelato un tracciato di punte-onda

boratori.

e polipunte-onda in certe fasi del sonno, interpre-

Da pagina 33 fino a pagina 44 del Bollettino ripor-

tate peraltro in modo diverso da due neurologi

tavo interventi di Ritvo e del coordinatore Robert

(patologico/non patologico); comunque, dopo

Tesh che si ponevano domande del tipo:

alcuni mesi dall’introduzione di antiepilettici (De-

a) Perchè partecipare? (perchè la stragrande mag-

pakin) la situazione è gradualmente migliorata e

gioranza degli autistici soffriva di problemi di

dopo i sette anni di età non si sono più rilevati tali

sonno); 11

Ricerca biomedica

mente di “impressioni” cliniche, prevalentemente

b) La melatonina può aiutare? (probabilmente sì,

raccolte da Stefania Ucelli, che comunque vi tra-

però bisogna sperimentare); c) Perchè la melatonina?(perchè una delle funzio-

smetto. Peraltro avevamo visto il lavoro citato dal

ni piu’ importanti della melatonina è controlla-

dott. Fortini e stavamo discutendo se lavorarci (vi

re la regolamentazione del ritmo sonno/veglia;

farò sapere se la cosa effettivamente prosegue).

però anche qui dobbiamo sperimentare la sua

Per quel che riguarda le impressioni cliniche, ab-

importanza per gli autistici);

biamo usato la melatonina in una dozzina di casi,

d) La melatonina è sicura?(sembra che sia molto

tutti adulti eccetto un ragazzino di 10 e uno di

sicura; il livello tossico è estremamente alto (ad

12 anni. In tutti i casi si trattava di interrompere

es. una persona di 50 kg dovrebbe prenderne 20

periodi di sregolazione del sonno non riducibili

grammi al giorno per arrivare alla dose tossica)).

attraverso le sagge misure igieniche suggerite da

In conclusione io finivo dicendo: ``La classe medi-

Daniela Mariani Cerati (i nostri ospiti di cascina

ca italiana acquisterebbe lustro se, come Ritvo, si

Rossago, che durante il giorno sono molto occupa-

offrisse ad eseguire un esperimento in doppio cie-

ti, per fortuna hanno forse un pò meno problemi

co. Aspettiamo...chissà! nemmeno Ritvo ha avuto

di questo tipo, che tuttavia ovviamente possono

l’idea originale ma solo un gruppo di genitori”.

comparire e compaiono in alcuni casi lo stesso). In

Tutti sapete che tutti i miei progetti andarono in

2 casi il suggerimento peraltro è arrivato dal con-

fumo a causa di un ictus che mi colpì e mi mise

sulente epilettologo. In buona parte dei casi c’è

fuori combattimento per parecchi anni.

stata una discreta ma evidente efficacia, in gene-

Recentemente (circa due anni fa) ripresi l’ idea

re non immediata, ma dopo qualche giorno, che

di provare la melatonina. In breve: davo 5mg/al

è durata per un pò, diverse settimane, e che poi

dì dopo aver provato prima con 2mg/al dì(senza

tendenzialmente è scemata. La dose media usata

risultato); poi 3mg/dì (scarsi risultati: talvolta la

è stata 3 mg pro die, long acting. Ma si tratta, per

melatonina aveva effetto, mentre altre volte no);

l’appunto, solo di “impressioni”.

infine usai la dose di 5mg/dì.

Con questa dose ebbi dei risultati buoni e costan-

13 marzo 09

ti; anzi anche ora diamo, prima di andare a letto,

Paola Facchin

5mg/ogni sera.

Una piccola notazione su quanto riferito riguardo

Parallelamente lessi un lavoro di T.Bourgeron, C.

all’uso della melatonina. Come ben sapete, la me-

Gillberg et al.: Abnormal melatonin synthesis in

latonina ad alte dosi, sia come mono che come po-

autism spectrum disorders - Molecular Psychiatry

literapia, si usa in molte insonnie centrali, ad esem-

(2008) 13,90-98 in cui si diceva che il livello della

pio in quelle tipiche di encefalopatie che si manife-

melatonina è piuttosto basso negli autistici (alme-

stano in alcune malattie da accumulo lisosomiale.

no in quelli esaminati). Quindi direi che la melato-

Sembra cioè che il farmaco sia particolarmente in-

nina per sortire effetti duraturi, secondo me, deve

dicato per trattare il sintomo insonnia quando esso

essere data a dosi piuttosto elevate (uguale o su-

è dipendente da una alterazione strutturale centra-

periore ai 5 mg/dì?).

le, oltre che nei casi di disfunzionamento funziona-

Aspetto critiche, suggerimenti e commenti

le di comune e consolidato impiego.

12 marzo 09

14 marzo

Francesco Barale

Antonio Persico

Cari amici,

Mi permetterei di sottolineare due aspetti della fi-

la nostra esperienza con la melatonina è piuttosto

siologia della melatonina che hanno conseguenze

limitata e asistematica; si tratta dunque semplice-

pratiche importanti, incluso nella mia personale 12

Tavola rotonda sul tema "Autismo e insonnia"

pratica clinica con i bambini autistici: (1) in rela-

inoltro nel nome commerciale per evitare pub-

zione all’andamento fisiologico della secrezione

blicità a case farmaceutiche o simili.

- ringrazio per gli articoli segnalati.

di melatonina, la somministrazione farmacologica a scopo ipnotico normalmente funziona se viene assunta approssimativamente alle ore 23 o

22 marzo 09

più tardi. Assunta prima, spesso non ha effetto;

Luciana Bressan

(2) il dosaggio minimo abitualmente utilizzato (3

Mi permetto di intervenire anch’io. Pur non essen-

mg) è già un sovradosaggio, rispetto a quanto sa-

do medico, ho qualche nozione di metodologia

rebbe necessario per avere un effetto ipnotico. La

della ricerca in generale:

perdita di efficacia (che si ha in alcuni, sebbene

non credo si possa parlare di dosaggi “assoluti”

non in tutti i soggetti) probabilmente si configura

da “sperimentare” su tutti i casi, per il semplice

come una down-regulation da sovra stimolazione

motivo che ci troviamo a trattare:

da parte dell’agonista. In questi casi può valere la

- soggetti di età diversa, tra cui per esempio bambi-

pena di sospendere il farmaco per un paio di setti-

ni di 3-5 anni che in genere non pesano cinquanta

mane e di riprenderlo a dose inferiore.

chili e possono presentare un metabolismo molto diverso da quello degli adulti - soggetti con pato-

16 marzo 09

logie associate diverse, che possono interferire in

Paola Visconti

modo diverso sui cicli sonno-veglia - soggetti che

Mi aggiungo ai vari commenti già fatti sull’uso

per vari motivi devono assumere farmaci diversi,

melatonina.

di cui si deve tenere conto per eventuali fenomeni

Da vari anni ho iniziato trattamenti con melatoni-

di “cumulo” o di “interferenza”.

na per agire sul ritmo sonno-veglia ed in particola-

Esprimo tutta la mia gratitudine per i veri medici

re sulle difficoltà di addormentamento o i risvegli

che hanno la pazienza e la competenza di adatta-

notturni.

re gli interventi (e i dosaggi di eventuali principi

- La tipologia dei pz. per i quali ho scelto questo

attivi) ai singoli casi clinici, invece di procedere per

trattamento accomuna Disturbo Pervasivo di Svi-

“generalizzazioni” che rischiano, talvolta, di esse-

luppo con Ritardo di Sviluppo In effetti, e parlo

re abusive.

sulla base della mia personale esperienza clinica, mi sembra di aver avuto risultati migliori nei pz.

23 marzo 09

con maggiore compromissione a livello cogniti-

Paola Visconti

vo, rispetto ad Autismi high-functioning.

Concordo con Luciana Bressan sui dosaggi dif-

- Sempre a livello clinico esperienziale mi sembra

ferenti a seconda del peso e dell’età. In effetti i

che sia più frequente riscontrare una eventua-

dosaggi da me segnalati si riferiscono a bambini

le non efficacia rispetto alla perdita di efficacia,

piccoli, di 3-4 -5 anni e quindi è per lo più con que-

ovvero o si vedono gli effetti nel giro di qualche

sti bambini che mi è apparso più confacente il do-

giorno o è probabile un’assenza di efficacia.

saggio di 1 mg., pena l’insorgere anche di effetti paradossi, quali un “rebound” di agitazione.

- Concordo con dosaggio minimo, ed abitualmente trovo efficace 1 mg. piuttosto che 3 mg poichè quest’ultimo può in alcuni determinare

24 marzo 09

effetto prolungato e quindi sonnolenza, “inton-

Pierluigi Fortini

timento” anche nella mattinata.

Io non potevo avere esperienze di piccoli avendo

- non ultimo, ho riscontrato anche differenze fra

mio figlio di 33 anni! Purtroppo mio figlio non

i vari tipi commerciali di melatonina, ed è prefe-

èseguito da nessun medico specialista in autismo.

ribile melatonina quasi pura al 99, 9% e non mi

Io ho dovuto improvvisarmi medico pur non essen13

Ricerca biomedica

dolo, anche se in realtà per la melatonina non è

G.M. era stato in precedenza trattato con Benzo-

necessario essere medici. Viene venduta a carret-

diazepine - la sera, prima di andare a letto - e Ma-

tate in erboristerie e supermercati. Ho cominciato

gnesio, con risultati quasi non significativi, a parte

da 1 mg (non fece niente), poi via via a dosi piu’

una certa apparente calma la mattina seguente

alte fino ad arrivare a 5 mg dopo di chè ha comin-

dovuta, con molta probabilità, alla “coda” della

ciato a dormire... Tutto qua!

benzodiazepina. L’insonnia continuò comunque ad essere un problema ed a condizionare la re-

- In questo contesto la mail della Visconti dice

sponsività complessiva del ragazzo con puntate di

esattamente quello che io ho fatto: ovviamente

aggressività e di comportamenti-problema. Allor-

non ho mai sperimentato sui bambini piccoli. Io e

ché fu iniziata la somministrazione della MELATO-

la Visconti diciamo la stessa cosa: mio figlio pesa

NINA - 1,5 mg la sera - ci fu un viraggio chiaro ed

80 kg, i medici che hanno in cura bimbi piccoli ov-

obbiettivo della situazione: il ragazzo cominciò a

viamente dovranno regolarsi secondo il loro buon

dormire la notte e la mattina successiva era signi-

senso, visto che qui non ci sono regole fino ad ora.

ficativamente più docile nel corso delle sedute ri-

- Infine non sono un medico, nè vero nè falso: sono

abilitative. Non ho ancora notato il fenomeno che

semplicemente un genitore che era molto stanco di

alcuni hanno osservato e cioè l’apparente resisten-

avere un figlio che non dormiva e, che ha risolto il

za al farmaco. Forse perchè è ancora presto! G.M.

problema del sonno senza ricorso ai neurolettici, nè

continua ad essere trattato con MELATONINA e

ad altri farmaci sedativi, come avrei certamente do-

continua a giovarsi degli effetti benefici di essa.

vuto fare se mi fossi rivolto a un medico psichiatra.

M.D. ha ricevuto la stessa dose iniziale - 1,5 mg - di MELATONINA con risultati poco più che accet-

25 marzo

tabili. Tenendo tuttavia conto del fatto che M.D.

Paola Visconti

ha un pannicolo adiposo ben rappresentato, per

Bravo Pierluigi e lo dico davvero, è molto difficile

cui è possibile che una parte del farmaco, vi venga

orizzontarsi in questi contesti anche perchè non

“sequestrata, ho aumentato di 1,5 mg il dosaggio

vale nessuna regola precisa se non la propria espe-

ed i risultati sono arrivati! Mi auguro soltanto che

rienza. E quindi ben vengano anche le esperienze

non siano temporanei.

sui grandi e ben venga l’uso d melatonina al posto

Ringrazio quanti sollecitamente hanno dato il loro

di neurolettici.

contributo alla mia richiesta. Io mi impegno nel prosieguo di riferire sull’uso della MELATONINA in questa struttura.

28 marzo Natalino Foti Il prof. Salerno, in seguito a una mia richiesta, mi

29 marzo

inviò un articolo in inglese e mi invitò a visitare

Pierluigi Fortini

la vasta letteratura che offre sull’argomento inter-

In un messaggio all’autismo-biologica del 28 Mar-

net. Fatto!

zo il Dott. Natalino Foti della fondazione Marino

E, forte delle conoscenze approfondite su internet

riporta risultati positivi per dosi 1.5 e 3 mg con la

e incoraggiato dai contributi che sono immediata-

clausola che c’è sempre la possibilità di avere un

mente apparsi su questo sito, ho usato il farmaco.

regresso con l’andare del tempo. Io ho provato

L’esperienza è limitata! Tuttavia quella acquisita

questa disillusione dopo qualche settimana, però,

mi consente già di riferire su risultati parziali.

in seguito a ciò, ho aumentato la dose prima a 4

Ho usato la MELATONINA su due soggetti ospiti,

mg e poi 5mg: l’effetto di questa dose è tuttora

notoriamente sofferenti di grave insonnia: G. M.

valida da circa 1 anno e mezzo!.

e M. D..

Una volta che non vi siano controindicazioni (que14

Tavola rotonda sul tema "Autismo e insonnia"

sto lo può dire il suo medico) non bisogna aver

fects. Posological issues and long-term side-effects

paura ad aumentare la dose e non cedere le armi

are yet to be validly determined.

troppo presto.

CLINICAL IMPLICATIONS

Come genitore plaudo al Dott. Foti per l’ attenzio-

Sleep hygiene should be a major component of

ne ai nostri probemi e lo invito a tentare, in caso

the routine intervention programme for insomnia

che la melatonina si riveli, alle dosi da lui tentate,

and melatonin judiciously prescribed until the sa-

inefficace perchè c’è sempre la possibilità di au-

fety of long-term use is known.

mentare la dose in tutta sicurezza fino a circa 10 mg. come piu’ volte ribadito in autismo-biologia.

Traduzione di DMC Riflessioni sulla melatonina: focus sulla salu-

1 aprile

te mentale dell’infanzia

Stefano Palazzi

Riassunto

A conclusione del dibattito sull’uso della melato-

Scopi e metodo

nina nell’insonnia, invio una rassegna sul tema

Lo scopo è quello di esaminare l’appropriatezza

Psychiatric Bulletin (2008)

dell’uso della melatonina nella psichiatria dell’in-

OPINION

fanzia e dell’adolescenza sula base di dati reperiti

Reflections on melatonin: focus on child mental

da molti data base elettronici tra cui la Cochrane

health Oluwole O. Famuyiwa

Library Resource. I dati si riferiscono alla letteratu-

Adult, Child and Adolescent Services, Lagos Uni-

ra comparsa tra il 1950 ne il 2007.

versity Teaching Hospital, Lagos, Nigeria, and pre-

Risultati

sently Consultant Child and Adolescent Psychia-

Vi è evidenza a favore dell’efficacia della mela-

trist, Northumberland Tyne and Wear NHS Trust,

tonina nell’iniziare il sonno in bambini con una

10 Bailffgate, Ainwick, NE66 1LU, UK, email: fam-

grande varietà di disturbi del neurosviluppo ma è

2005lag@yahoo.com

dubbio il suo valore nel migliorare la qualità del

Abiodun O. Adewuya, Psychiatrist

sonno. Come succede per gli ormoni in generale,

Child and Adolescent Psychiatric Research Unit,

la melatonina ha molti siti di azione con funzioni

Faculty of Health Sciences, Obafemi Awolowo

diverse da cui si possono ipotizzare possibili e mul-

University, Osun State, Nigeria

tipli effetti collaterali. Le opzioni posologiche e gli

Declaration of interest

effetti collaterali nel lungo periodo devo ancora

None.

essere validamente determinati

Abstract

Implicazioni cliniche

AIMS AND METHOD

Le misure di igiene del sonno dovrebbero fare par-

To examine the propriety of the use of melatonin

te integrante e routinaria di un programma di in-

in child and adolescent psychiatry based on fin-

tervento in caso di insonnia e la melatonina deve

dings retrieved from multiple electronic databases

essere prescritta con cautela fino a quando non

including the Cochrane Library resource, covering

si avranno maggiori elementi di conoscenza sulla

1950–2007.

sua sicurezza e tollerabilità a lungo termine

RESULTS

21 aprile 09

There is evidence for the effectiveness of melato-

Patrizia Labombarda

nin in the initiation of sleep in children with a variety of neurodevelopmental disorders but its va-

Invio un articolo comparso il 20 aprile 2009 su

lue in improving quality of sleep is doubtful. Like

Reuters con la mia traduzione Melatonin helps

hormones in general, melatonin has multifarious

autistic children get to sleep Mon Apr 20, 2009

action sites and hence potential for many side-ef-

12:23pm EDT NEW YORK (Reuters Health) - Three 15

Ricerca biomedica

milligrams of melatonin at bedtime can effectively

and the sleep-onset time was 42 minutes earlier.

treat sleep problems in children with autistic spec-

“Sleep onset problems at the beginning of the

trum disorder, fragile X syndrome, or both, accor-

night are very troublesome for children and their

ding to a study reported in the current issue of the

families,” Goodlin-Jones noted in a prepared sta-

Journal of Clinical Sleep Medicine.

tement accompanying the study. “Sometimes chil-

“Melatonin can be considered a safe and effective

dren may take one to two hours to fall asleep and

pharmacologic treatment in addition to behavior

often they disrupt the household during this time.”

therapies and sleep hygiene practices for the ma-

“The results of this study,” she and her colleagues

nagement of sleep problems in children with au-

conclude, “suggest that melatonin is an effective

tistic spectrum disorder and fragile X syndrome,”

treatment for sleep problems in children with au-

the study team concludes.

tistic spectrum disorder and fragile X syndrome, a

Melatonin is a naturally occurring hormone, deri-

finding that is consistent with previous studies of

ved from the amino acid tryptophan. The hormo-

children with autistic spectrum disorder and deve-

ne is important in regulating circadian rhythms,

lopmental disabilities.”

or the “sleep wake” cycle, and the reproduction

SOURCE: Journal of Clinical Sleep Medicine, April

cycle in mammals.

15, 2009.

Fragile X syndrome is an inherited form of mental impairment resulting from a “fragile,” or broken

La melatonina aiuta i bambini

site, on the X chromosome. The syndrome affects

autistici a dormire

2 to 5 percent of those with autism spectrum di-

NEW YORK (Reuters Health) - Tre milligrammi di

sorder, and symptoms of autism are common in

melatonina prima di andare a letto possono trat-

children with fragile X.

tare in modo efficace i problemi del sonno nei

Sleep problems are reported in up to 89 percent

bambini con disturbi dello spettro autistico, sin-

of children with autism and 77 percent of chil-

drome del cromosoma X fragile, o entrambi, se-

dren with fragile X syndrome, Dr. Beth L. Goodlin-

condo uno studio riportato in questo numero di

Jones, of the Medical Investigation of Neurode-

Journal of Clinical Sleep Medicine.

velopmental Disorders (M.I.N.D.) Institute at the

“La melatonina può essere considerata un sicuro

University of California Davis Health System in

ed efficace trattamento farmacologico in aggiunta

Sacramento, and colleagues note in their report.

alle terapie comportamentali e di igiene del sonno

In a 4-week study, 18 children, ranging in age from

per la gestione di problemi del sonno in bambi-

2 to 15 years, with autistic spectrum disorder and/

ni con disturbi dello spettro autistico e sindrome

or fragile X syndrome received either melatonin

dell’X fragile, “conclude il gruppo di studio.

(3 milligrams) or placebo each night for 2 weeks.

La melatonina è un ormone naturale, derivato

The children then “crossed over” to the other tre-

dall’aminoacido triptofano. L’ormone è importan-

atment group for 2 weeks.

te nella regolazione dei ritmi circadiani, come il

Data from 12 children who completed the study

ciclo “sonno veglia” e il ciclo di riproduzione nei

showed that treatment with melatonin was as-

mammiferi.

sociated with significant improvements in total

La Sindrome del cromosoma X fragile è una for-

night sleep durations, sleep latency times and sle-

ma ereditaria di ritardo mentale derivante da una

ep-onset times.

“fragile”, o incompleta collocazione, sul cromoso-

Specifically, Goodlin-Jones and colleagues report

ma X. La sindrome colpisce dal 2 al 5 per cento

that the average night sleep duration was 21 mi-

delle persone con disturbi dello spettro autistico,

nutes longer with melatonin than with placebo,

e i sintomi dell’autismo sono comuni nei bambini

the sleep-onset latency was 28 minutes shorter,

con X fragile.

16

Tavola rotonda sul tema "Autismo e insonnia"

Problemi di sonno sono riportati in un massimo dell’

Le regole di vita sopra riportate, in particolare

89 per cento di bambini con autismo e nel 77 per

l’importanza di una regolare e vigorosa attività fi-

cento dei bambini con Sindrome X fragile, secondo

sica, devono essere da tutti conosciute e applicate.

quanto riferiscono il Dott. L. Goodlin Beth-Jones,

Sappiamo però che in molti casi esse non sono suf-

dell’ Istituto Medical Investigation of Neurodevelop-

ficienti. La melatonina è una risorsa già disponi-

mental Disorders (M.I.N.D.) dell’Università della Cali-

bile, ma gli studi controllati sono ancora pochi e

fornia, Davis Health System a Sacramento, e colleghi.

si riferiscono a periodi brevi, mentre nell’autismo

In uno studio di 4 settimane, 18 bambini, di età

l’insonnia è spesso cronica.

compresa da 2 a 15 anni, con disturbi dello spettro

La considerazione che spesso si sente fare che una

autistico e /o X fragile hanno ricevuto melatoni-

sostanza naturale in quanto tale è priva di effetti

na (3 mg) o placebo ogni notte, per 2 settimane.

indesiderati non è per nulla valida.

I bambini poi “sono passati “all’altro gruppo di

Basti pensare al cortisone che è un ormone secreto

trattamento per altre 2 settimane. I dati prove-

naturalmente dalla ghiandola surrenalica. La sua

nienti da 12 bambini che hanno completato lo

efficacia è indiscutibile, ma i molti effetti collate-

studio hanno dimostrato che il trattamento con la

rali, anche gravi, sono a tutti noti.

melatonina è stata associato con un significativo

Traduco dall’articolo sopra riportato (Oluwole O.

miglioramento della durata totale del sonno not-

Famuyiwa, 2008) quanto segue

turno e dei tempi di addormentamento.

“La melatonina agisce su molti sistemi ed appara-

In particolare, Goodlin-Jones e colleghi riferiscono

ti: agisce come modulatore delle funzioni immu-

che la durata media del sonno notturno è stato

nitarie, inibisce l’attività gonadica, è un potente

21 minuti in più con melatonina rispetto al place-

antiossidante, possiede attività oncostatica, e, per

bo, la latenza dell’esordio è stato di 28 minuti più

la sua interferenza coi recettori beta adrenergici,

breve, e il tempo di esordio del sonno è stato 42

può peggiorare la depressione in alcuni individui.

minuti in anticipo.

Sono stati riportati singoli casi di convulsioni epi-

“I problemi di esordio del sonno all’inizio della

lettiformi in bambini con disordini neurologici, at-

notte sono molto fastidiosi per i bambini e le loro

tacchi asmatici ed effetti contraccettivi.

famiglie “, Goodlin-Jones lo ha rilevato in una di-

Un altro elemento degno di nota è il fatto che

chiarazione che accompagna lo studio. “A volte i

l’ampio spettro di azione farmacologica, attribu-

bambini possono impiegare una a due ore prima

ibile alla molteplicità dei siti di azione, così come

di addormentarsi e spesso perturbano la famiglia

avviene per gli ormoni in generale, costituisce una

durante questo tempo. “I risultati di questo stu-

premessa per possibili effetti collaterali”

dio,“ concludono lei e i suoi colleghi, “suggerisco-

Come per tutti i farmaci la vigilanza sugli effetti

no che la melatonina è un trattamento efficace

collaterali non si deve limitare alle sperimentazio-

per i problemi del sonno nei bambini con disturbi

ni controllate, ma deve continuare anche nell’uso

dello spettro autistico e la sindrome del cromoso-

terapeutico routinario.

ma X fragile, una constatazione che è coerente

Di solito questo viene chiamato “post marketing”

con gli studi precedenti su bambini con disturbi

Per la melatonina il termine non è appropriato

dello spettro autistico e di sviluppo“.

perché è in commercio da anni, acquistabile sen-

FONTE: Journal of Clinical Sleep Medicine, 15 apri-

za ricetta come una caramellina di menta. Speria-

le 2009.

mo che essa diventi una nuova arma nelle mani di

Considerazioni conclusive (DMC)

medici attenti ed esperti nella cura delle persone

L’insonnia associata all’autismo è un problema

autistiche, capaci di discernere quando il beneficio

grave, devastante per il bambino e per la famiglia

del farmaco, in sinergia con l’osservanza delle re-

e molto frequente.

gole di vita, è realmente superiore al rischio.

17

Ricerca biomedica

Mancanza di efficacia del citalopram nei bambini con disturbi dello spettro autistico e alti livelli di comportamento ripetitivo: citalopram inefficace nei bambini con autismo

oltre a diarrea e prurito. Il 7 per cento di coloro

E’ stato pubblicato sulla rivista Archives of General Psychiatry, 2009 Jun;66(6):583-90 il seguente articolo Lack of efficacy of citalopram in children with autism spectrum disorders and high levels of repetitive behavior: citalopram ineffective in children with autism.

King BH, Hollander E, Sikich L, McCracken JT, Scahill L, Bregman JD, Donnelly CL, Anagnostou E, Dukes K, Sullivan L, Hirtz D, Wagner A, Ritz L; STAART Psychopharmacology Network. Affeldt R, Ambler D, Anderson G, Andresen ML, Baranek G, Bartz J, Bearss K, Bethea TC, Cowen J, Cronin P, DeRamus M, Dimino R, Ellison T, Feirsen N, Fenelon L, Gordon A, Halpern D, Houser MB, Jones C, Kaplan L, Kartheiser P, Keske R, Kim YS, Koenig K, Kustan E, Lapp K, Maerlender A, McDonald B, McQuade D, Nichols S, Nikolov R, Pachler M, Quinn E, Ramirez I, Richards J, Robichaux P, Robinson F, Rusoff J, Shah B, Soorya L, Spritzer L, Swanson E, Tripp T, Vidaver J, Waldoks S, Wang T, Wasserman S, Williams E.

somme di bilioni di dollari. Non so quanto tale uso

che hanno assunto il citalopram ha avuto anche incubi notturni.

A quanto riferisce la rivista Bloomberg, in America gli SSRI vengono somministrati per l’autismo per sia frequente in Italia.

I risultati di tale sperimentazione erano, secondo la mia esperienza, scontati.

Conosco parecchie persone con autismo a cui sono stati prescritti SSRI. Il motivo della prescrizione era prevalentemente il quadro ossessivo compulsivo, ovvero la prevalenza del sintomo “ripetitività e ristrettezza degli interessi” in persone capaci di parlare, che usavano tale capacità per esprimere per ore e ore pensieri ripetitivi e ossessivi.

A questo si aggiungevano comportamenti compulsivi. Non mancava nulla al quadro del disturbo ossessivo compulsivo per cui, quando questi bambini e ragazzi venivano portati da uno psichiatra

E’ il resoconto di una sperimentazione controllata

di adulti, invariabilmente veniva prescritto loro un

randomizzata sul citalopram, farmaco in commer-

SSRI. Ciò che però fa la differenza tra questi pa-

cio da molti anni come antidepressivo, apparte-

zienti e i classici ossessivi compulsivi è il fatto che

nente alla classe degli SSRI ( Selective Serotonin

il quadro sopra descritto si presenta nel contesto

Reuptake Inhibitors: Inibitori Selettivi della Ricap-

dell’autismo. Nei casi che ho conosciuto gli effet-

tazione della Serotonina) supportata dall’NIH. La

ti indesiderati, ovvero l’aumento dell’ossessività

sperimentazione soddisfa le condizioni ritenute

stessa, l’agitazione e l’insonnia erano talmente

valide dalla comunità scientifica per la sperimen-

evidenti da subito che il primo giorno era anche

tazione dei farmaci: una discreta numerosità del

l’ultimo. Mi meraviglio che nella sperimentazione

campione (149 pazienti), la somministrazione del

tanti soggetti siano riusciti ad assumere il farmaco

farmaco da sperimentare ad un gruppo e del pla-

per tre mesi.

cebo ad un gruppo di controllo, la valutazione

Non piace a nessuno pubblicare dati negativi, e

dell’efficacia in doppio cieco.

sappiamo che spesso le sperimentazioni i cui dati

Lo studio ha evidenziato la non superiorità del

sono negativi non giungono alla pubblicazione. E‘

farmaco rispetto al placebo per quanto riguarda

invece doveroso rendere noti i risultati delle spe-

il numero di soggetti migliorati (circa un terzo in

rimentazioni sempre e comunque. E sarebbe bene

entrambi i gruppi) e la comparsa di gravi effetti

che la prassi terapeutica seguisse la regola di fare

collaterali nel gruppo dei trattati in percentuale

precedere alla prescrizione la sperimentazione

maggiore rispetto al gruppo placebo. Il 97 per

fatta secondo le regole universalmente accettate

cento di coloro che hanno assunto citalopram e

dalla Comunità scientifica. Come si evince da que-

l’87 per cento di coloro che hanno assunto il pla-

sto studio, chi non segue questa regola rischia non

cebo hanno avuto un peggioramento in almeno

solo di non fare del bene, ma addirittura di fare

uno dei seguenti sintomi: impulsività, iperattività,

del male ai suoi pazienti.

stereotipie, diminuita concentrazione e insonnia, 18

La prevalenza dei disturbi pervasivi dello sviluppo

LA PREVALENZA DEI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO Da Pediatric Research 2009 Feb 11.

Epidemiology of pervasive developmental

and other pervasive developmental disorders: an

disorders. Fombonne E.

update. [J Autism Dev Disord. 2003]

Department of Psychiatry, Montreal Children’s Ho-

Epidemiology of autistic disorder and other per-

spital of the McGill University Health Centre, Mon-

vasive developmental disorders. [J Clin Psychiatry.

treal, Quebec, H3Z 1P2, Canada.

2005]

This article reviews the results of 43 studies published since 1966 that provided estimates for the

Questo articolo riassume i risultati di 43 studi pub-

prevalence of Pervasive Developmental Disorders,

blicati dal 1966, che danno stime sulla prevalen-

including Autistic Disorder, Asperger Disorder,

za dei disturbi pervasivi dello sviluppo (disturbi

Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise

evolutivi globali per l’ICD10) inclusi il disturbo au-

Specified, and Childhood Disintegrative Disorder.

tistico, il disturbo di Asperger, il disturbo perva-

The prevalence of autistic disorder has increased

sivo dello sviluppo non altrimenti specificato e il

in recent surveys and current estimates of preva-

disturbo disintegrativo della fanciullezza. La pre-

lence are around 20/10,000 whereas the preva-

valenza del disturbo autistico è aumentata nelle

lence for Pervasive Developmental Disorder Not

recenti rassegne e le stime correnti di prevalenza

Otherwise Specified is around 30/10,000 in recent

sono intorno ai 20 su diecimila, mentre la preva-

surveys. Prevalence is much lower than that for

lenza del disturbo pervasivo dello sviluppo non

Autistic Disorder and Childhood Disintegrative

altrimenti specificato è intorno a 30 su diecimila

Disorder is a very rare disorder with a prevalence

nelle recenti rassegne.

of about 2/100,000. Combined all together, recent

Il disturbo disintegrativi della fanciullezza è molto

studies that have examined the whole spectrum

raro, con una prevalenza intorno a 2 su centomila.

of pervasive developmental disorders have consi-

Combinati tutti assieme, gli studi recenti che han-

stently provided estimates in the 60-70/10,000 ran-

no esaminato l’intero spettro dei disturbi pervasi-

ge, making PDD one of the most frequent childho-

vi dello sviluppo hanno portato a stime comprese

od neurodevelopmental disorder. The meaning of

nell’intervallo 60-70 su diecimila, facendo dei di-

the increase in prevalence in recent decades is re-

sturbi pervasivi dello sviluppo uno dei disturbi del

viewed. There is evidence that the broadening of

neurosviluppo più frequenti nel bambino.

the concept, the expansion of diagnostic criteria,

Si prende in considerazione il significato dell’au-

the development of services, and improved awa-

mento della prevalenza nelle recenti decadi.

reness of the condition have played a major role

C’è evidenza che l’allargamento del concetto,

in explaining this increase, although it cannot be

l’espansione dei criteri diagnostici, lo sviluppo dei

ruled out that other factors might have also con-

servizi e la migliore consapevolezza della sindro-

tributed to that trend.

me hanno giocato un ruolo maggiore nello spie-

Related Articles

gare questo incremento, benché non si possa scar-

Pervasive developmental disorders in Montreal,

tare l’ipotesi che anche altri fattori possano avere

Quebec, Canada: prevalence and links with immu-

contribuito all’incremento.

nizations. [Pediatrics. 2006] ReviewThe genetics of autism. [Pediatrics. 2004] [Prevalence of pervasive developmental disorders. A review.] [Encephale.

2009] ReviewEpidemiological surveys of autism 19

Educazione

EDUCAZIONE EDUC AZIONE L’IDENTITà PERSONALE (Dalla lista di discussione autismo e scuola del sito: www.autismo33.it) Graziella Roda

La costruzione dell’identità personale è fatta di

sone autistiche, che hanno problemi a riconoscere

molti aspetti e non va confusa con l’uso corretto

le persone dall’aspetto fisico in quanto fanno caso

dei pronomi, che è problema linguistico legato al

ad elementi che non sono quelli cui ci riferiamo noi.

fatto che quando gli altri mi dicono “tu” guardan-

Un ragazzo diciottenne ha un problema in più: è

do me, io devo intendere “io”. L’identità persona-

nella fase culminante dell’adolescenza: è cambia-

le è ben altro dell’uso di un pronome.

to fisicamente, è cambiata la sua voce, gli impulsi

Per dare un’idea di che cosa intendo quando

sessuali si son fatti presenti (e credo forti come in

parlo di complessità del processo di costruzione

tutti gli adolescenti) .... questo causa problemi a

dell’identità personale, posso in questa sede sot-

tutti i ragazzi, figuriamoci a quelli che già prima

tolinearne soltanto due componenti:

avevano identità vacillanti.

- il sé corporeo

Riconoscersi allo specchio dicendo IO, riconoscersi

- la memoria di sé, quindi la continuità del sé nel

nelle foto, ecc. è un passaggio importante da ef-

tempo e nel variare degli accadimenti e dell’aspet-

fettuare non meccanicamente ma guidando il ra-

to fisico (durante la crescita, nell’adolescenza e

gazzo a imparare cosa deve guardare, quali sono

nell’invecchiamento).

i lineamenti di un viso. Quei giochi tipo “identi-

Il sé corporeo è innanzi tutto la percezione che il

kit” in cui si ricostruiscono al computer dei volti

cervello ha del corpo cui appartiene, sia come “in-

partendo dai singoli elementi (occhi, naso, bocca,

terezza” sia come singole parti correlate tra loro

orecchi, etc.) possono essere un modo divertente

e con il tutto.

per imparare a riconoscere e a riconoscersi.

Questo aspetto è molto compromesso in molte

La memoria di sé è legata alla memoria degli even-

persone autistiche: ci sono testimonianze di autisti-

ti e di come la persona li ha vissuti. Per questo, ad

ci adulti ad alto funzionamento, che sono in grado

esempio, è fondamentale avere documentazioni

di dare descrizioni accurate di come si percepisco-

filmate o foto anche di eventi apparentemente

no e che ci mostrano come la loro percezione di sé

secondari della vita della persona autistica, con

(pur variando ovviamente da persona a persona)

cui si possa ricostruire l’esperienza del ragazzo in

sia sostanzialmente diversa rispetto a quella delle

modo da aiutarlo a tessere quella fitta trama di

persone comuni. Per favorire quanto più possibile

“memoria” che è la base del nostro essere noi stes-

un avvicinamento dei bambini autistici agli “stan-

si: perdere la memoria e perdere l’identità sono in

dard” comuni, vanno effettuati fin dalla più tene-

effetti la stessa cosa.

ra età percorsi di consapevolezza corporea, della

Ricordiamoci inoltre che l’identità è un fatto socia-

propriocezione, dell’equilibrio, della posizione del

le per tutti gli esseri umani e che gli autistici non

corpo nello spazio, e della percezione tattile, non-

fanno eccezione. Una ragazza Asperger in un blog

ché delle capacità grossomotorie.

ha scritto “Ciò che ho imparato a scuola è stato il

Altro aspetto del sé corporeo è legato al ricono-

bullismo di cui ero la vittima predestinata: sola e

scere il proprio aspetto esterno, date determinate

incapace di difendermi”. Per chi si occupa di edu-

caratteristiche, che però possono cambiare nel tem-

cazione queste parole suonano come la peggiore

po. Questa pure è una grande difficoltà per le per-

delle condanne.

20

L'identità personale

INGRESSO A SCUOLA DI UN ALUNNO CON

Quindi dopo essersi procurato il testo dell’accordo

CERTIFICAZIONE DI HANDICAP

di programma, il genitore deve certificare che la

(AVVERTENZA: Si tratta di una risposta fornita ad

ASL avvii tempestivamente questa fase di lavoro.

alcuni genitori all’interno della lista di discussione

2) quindi chi ha già in carico il ragazzo (servizi e

Autismo-Scuola; la stesura rispetta quindi il tono

scolarità precedente) deve prendere contatto con

colloquiale e informale usato nella lista)

la scuola o con le scuole del territorio ed indivi-

Ripartiamo un attimo dai punti di dovere fissati dal-

duare, insieme al dirigente scolastico (o ai Dirigen-

la Legge 104/92, che sono definiti e scanditi dagli

ti Scolastici) e all’Ente Locale (ovviamente in accor-

Accordi di Programma che ogni Provincia DEVE aver

do con la famiglia) quale può essere l’inserimen-

attivato con la Sanità, gli Enti Locali e la Scuola.

to più favorevole. Ad esempio se in una scuola si

Il primo passo per ogni genitore è quindi quello di

prevede l’ingresso di altri ragazzi con handicap e

trovare l’Accordo di Programma della propria Pro-

nella scuola vicina non se ne prevede nessuno, un

vincia. In genere sono pubblicati sui siti Internet

ragazzo grave potrebbe in teoria trovare qui una

sia delle Amministrazioni Provinciali sia degli Uffi-

collocazione migliore. Ma se una scuola ha delle

ci Scolastici Provinciali e anche le ASL li conoscono

strutture già attivate, dei progetti e delle espe-

e li applicano.

rienze avviate, della competenza acquisita ,po-

Accedendo all’Ufficio Relazioni con il Pubblico

trebbe allora essere meglio iscriverlo lì.

della Provincia di residenza si deve essere informa-

3) quindi fatta salva la libertà del genitore di de-

ti su dove trovare il testo integrale dell’Accordo

cidere dove vuole iscrivere suo figlio, non esiste

di Programma. Molte Province e molti Uffici Sco-

in termini di legge che debba impazzire da solo a

lastici preparano anche dei piccoli “vademecum”

cercare di qua e di là a trovare una scuola “adat-

riassuntivi che vengono distribuiti gratuitamente.

ta” ai bisogni di suo figlio.

In molti casi gli Accordi sono anche pubblicati sui

Individuata la scuola in cui iscrivere il ragazzo, cosa

siti Internet delle Province e degli USP.

che va fatta entro il termine fissato per le iscrizio-

Comunque riassumendo nelle linee generali:

ni, in genere il mese di gennaio, entro il successivo

1) l’ingresso a scuola di un ragazzo con handicap

mese di marzo/aprile ci deve essere un incontro tra

certificato deve essere preparato con largo an-

famiglia, scuola, sanità ed Ente Locale per defini-

ticipo, tramite un intervento mirato del Servizio

re il quadro dei bisogni e delle risorse. E’ a questo

che ha in carico il ragazzo stesso e, se c’è già stata

tavolo (che si deve istituzionalmente attivare per

una precedente scolarità (ad esempio se si tratta

tutti i ragazzi con handicap) che vanno precisati gli

dell’iscrizione alla scuola primaria di un bambino

specifici bisogni di quell’allievo e si devono “con-

che ha frequentato la scuola dell’infanzia) anche

teggiare” le risorse disponibili a farvi fronte (in re-

della scuola che già lo ha avuto in carico. Anche il

lazione a tutte le altre situazioni) stabilendo anche

Comune (o comunque l’Ente Locale in relazione ai

delle priorità. Ed è qui che si inseriscono i Piani di

diversi gradi di scolarità e delle diverse organizza-

Zona (dove ci sono e dove funzionano ma che ci

zioni territoriali) deve essere contattato (tramite

dovrebbero essere e dovrebbero funzionare).

appositi tavoli che sono legati ai Piani di Zona) per

Ad esempio, se il bambino autistico ha bisogno di

assicurare quanto di competenza (che non è poco

una saletta riservata in cui collocarsi nei momenti

soprattutto in termini economici, in quanto non

difficili, è in questa sede che va definito il modo

soltanto deve essere assicurato il servizio educati-

per far fronte a questa necessità. Il Dirigente Sco-

vo/assistenziale ma anche gli eventuali interventi

lastico dovrà individuare lo spazio, con il Comune

sulla struttura scolastica: per un autistico non è

dovrà trovare il modo di arredare questo spazio

detto che servano ma per esempio per un bambi-

(anche spostando arredi inutilizzati da una scuola

no paralizzato servono).

dell’infanzia, ad esempio), e con la collaborazio21

Educazione

ne della sanità dovrà decidersi cosa serve metterci

dano direttamente la certificazione e la Diagnosi

dentro, ecc.

Funzionale alle scuole invece di consegnare i do-

Il genitore ha diritto a un contatto con le/gli inse-

cumenti alla famiglia; va ricordato che in base alla

gnanti appena questi vengono nominati. Con la

legge 104/92 i destinatari della certificazione sono

grande mobilità che c’è nella scuola non è detto che

i genitori e loro soltanto.

a maggio/giugno sia già possibile sapere con cer-

Faccio ancora una precisazione: gli Accordi di Pro-

tezza chi avrà in carico quel ragazzo nel settembre

gramma devono prevedere anche l’attivazione

successivo. Se gli insegnanti sono già sicuri il primo

di uno strumento che si chiama “Collegio di Vigi-

incontro avviene in primavera. Altrimenti avverrà

lanza” e che è un organo di garanzia per le fami-

ad inizio dell’anno scolastico, appena nominati gli

glie. Le famiglie che si trovano in una situazione

insegnanti e gli educatori, si deve attivare il primo

in cui la ASL, l’Ente Locale o la scuola (o tutti e

degli incontri annuali previsti (sempre dalla Legge

tre) non rispettano ciò che è scritto nell’Accordo

e dagli Accordi di Programma) tra famiglia, scuola e

di Programma, possono segnalare la cosa in forma

sanità (cui devono presenziare anche gli educatori

scritta e il Collegio di Vigilanza si deve riunire e

forniti dall’Ente Locale). Questo incontro serve per

richiamare le istituzioni non adempienti al rispet-

definire le linee generali del PEI cioè del piano edu-

to dei propri obblighi (gli Accordi di Programma

cativo individualizzato di quello specifico ragazzo.

sono vincolanti per chi li sottoscrive).

Il PEI deve basarsi sulla Diagnosi Funzionale che la

Per la stesura del PEI posso soltanto rimandare alla

scuola deve avere ricevuto dalla Sanità. La famiglia

nostra circolare, che chiaramente non è né esausti-

deve assicurarsi che ciò sia stato fatto e deve pre-

va né definitiva ma costituisce un umile strumento

tendere il numero di incontri previsti annualmente

che molti stanno trovando utile.

(che in genere sono 3); il numero degli incontri è

Come riferimento si possono utilizzare i materiali

indicato nell’Accordo di Programma.

pubblicati nel link che segue; si tratta di documenti

A questo proposito voglio fare una precisazione:

di orientamento per l’integrazione scolastica ela-

giungono segnalazioni che ci sono ASL che man-

borati all’interno del progetto nazionale “I CARE”.

LE TECNICHE DI INSEGNAMENTO IN CONTESTO NATURALE PER FAVORIRE L’APPRENDIMENTO IN SOGGETTI CON AUTISMO: UNO SGUARDO SULL’INSEGNAMENTO GENERALIZZATO NEL CONTESTO SCOLASTICO Richard Cowan e Keith Allen Psychology in the School vol.44, 7, 2007

Volentieri adatto sintetizzandolo questo articolo su

definenti dell’autismo sono deficit qualitativi nel-

richiesta dell’Associazione Angsa, ancora più volen-

le interazioni sociali, nella comunicazione e nel re-

tieri dal momento che costituisce una valida sinte-

pertorio di interessi, ed è a causa della pervasività

si di alcuni dei capisaldi che guidano il mio lavoro

di questi sintomi che i bambini con autismo spesso

quotidiano come consulente per alcune delle scuo-

sperimentano gravi insuccessi nella scuola e in mol-

le dell’infanzia del Comune di Bologna.

ti contesti sociali.

Elena Clò Le prime ricerche comportamentali che miravano a Secondo il DSM IV TR del 2000 le caratteristiche

valutare l’efficacia dell’intervento con bambini con 22

Le tecniche di insegnamento in contesto naturale per favorire l'apprendimento in soggetti con autismo

autismo usavano i principi di rinforzo e punizione

naturali di vita del soggetto e che possono essere

per dare luogo a un insegnamento altamente ef-

raggruppate in tre aree principali:

ficace, derivando tecniche e strategie dalla ricerca comportamentale di base che già aveva dimostrato

· utilizzo di conseguenze naturali

la possibilità di modificare il ritmo di apprendimen-

· insegnamento con modalità e materiali diversi

to attraverso la consegna frequente e immediata di

· utilizzo di mediatori per l’apprendimento

importanti conseguenze.

Questo stile di insegnamento mirava a estrapolare il

Tabella 1: Una sintesi delle differenze principali tra

bambino dal suo ambiente naturale per condurre ses-

l’insegnamento analogo e le procedure naturalistiche

sioni di insegnamento in “prove separate” (Discrete Trial Training DTT) in ambienti poco distraenti e alta-

PROCEDURE ANALOGHE

mente controllati, nei quali le conseguenze potessero

Sessioni altamente strutturate

essere somministrate dall’insegnante in modo affida-

Singole prove iniziate dall’insegnante Ritmo di insegnamento stabilito dall’insegnante Contesto stabile di insegnamento 1:1

bile e coerente con le prestazioni del bambino.

L’insegnamento in trial discreti è stato definito quindi “artificiale” o “analogo” proprio in virtù della sua differente struttura rispetto alle condi-

PROCEDURE NATURALISTICHE Sessioni strutturate in modo piuttosto elastico Singole prove iniziate dal bambino Ritmo di insegnamento stabilito dal bambino Diversi contesti d insegnamento

Stimoli diversi tra le prove e possibilità di scelta da parte del bambino La risposta corretta è una sola su L’ordine delle risposte non è più trials ripetuti predeterminato Gli stessi suggerimenti sono L’insegnante usa una varietà di utilizzati ripetutamente suggerimenti Il tipo di rinforzamento è Sono incorporati rinforzi naturali artificiale Stimoli decisi dall’insegnante e utilizzati ripetutamente

zioni naturali della quotidianità, ed ha dimostrato di poter dare ottimi risultati sia nell’acquisizione di competenze sociali e linguistiche sia nella riduzione di comportamenti distruttivi.

Sfortunatamente però l’insegnamento analogo non è esente da mancanze: gli apprendimenti avvenuti in contesti altamente strutturati si sono

Nonostante una chiara distinzione degli approc-

spesso dimostrati essere sotto il controllo di pochi

ci basati sull’insegnamento analogo e in ambien-

stimoli altamente specifici.

te naturale sia utile alla comprensione delle loro

Per questo è stato detto che le prime tecniche di

caratteristiche, è ancora più efficace avere chiaro

insegnamento di stampo comportamentale si sono

come questi possano essere considerati i due estre-

appoggiate su un approccio di fondo del genere

mi di un continuum di approcci.

“insegna e spera” secondo cui l’insegnamento do-

All’interno di questo continuum dovranno essere

veva avvenire in ambienti altamente strutturati per

scelte tecniche specifiche in relazione agli obiettivi

poi sperare che il bambino riuscisse a trasferire i suoi

in modo da selezionare consapevolmente ed appli-

apprendimenti in altri contesti, e con altre persone.

care l’approccio di insegnamento che più si adatta

Una alternativa a questo iniziale approccio “inse-

all’obiettivo individuato.

gna e spera” è stato indirizzare alla generalizzazione degli apprendimenti una serie di accorgimenti e

Vengono poi analizzati tre approcci naturalistici al

strategie specifiche che promuovessero il trasferi-

cui efficacia è documentata in letteratura nell’am-

mento degli apprendimenti in nuovi contesti e con

bito dell’insegnamento di competenze comunicati-

diversi compiti e interlocutori.

ve, di gioco immaginativo e simbolico e delle com-

Ci si è dunque rivolti con un attenzione crescente

petenze sociali:

alla promozione della generalizzazione attraver-

· Insegnamento incidentale

so diverse strategie, strategie che mirano tutte a

· Pivotal response training

avvicinare le condizioni di insegnamento a quelle

· Script fading 23

Educazione

L’insegnamento incidentale (IT) è una strategia di

Alcuni dei comportamenti pivotal a cui di indirizza

insegnamento nata alla fine degli anni Sessanta ad

il PRT sono: la capacità di rispondere a stimoli com-

opera di Hart e Rinsley allo scopo di incrementare

posti da molte parti, la motivazione, e l’automoni-

la frequenza e la generalizzazione degli scambi lin-

toraggio del comportamento.

guistici in bambini provenienti da contesti svantag-

La motivazione del bambino è incorporata nell’in-

giati. Nonostante l’insegnamento incidentale non

segnamento grazie al fatto che è il bambino a sce-

sia nato specificatamente per la popolazione dei

gliere i materiali di gioco e questi divengono così

soggetti con autismo, è stato adattato alle loro ne-

il rinforzatore naturale degli scambi, le prove di

cessità educative nella convinzione che possa essere

insegnamento di obiettivi in acquisizione vengono

uno strumento per favorire generalizzazione e uti-

alternate a prove di obiettivi già appresi e vengono

lizzo spontaneo delle competenze comunicative.

rinforzate le approssimazioni successivi degli obiet-

Il primo passo per l’insegnamento incidentale è la

tivi di insegnamento.

preparazione di un ambiente che sia ricco di ma-

E’ da notare che PRT e IT hanno diverse caratteri-

teriali e stimoli potenzialmente interessanti per il

stiche in comune: la motivazione e l’interesse del

bambino, ed è l’interesse del bambino a segnare

bambino guidano l’interazione educativa, i rin-

l’inizio di una sessione di insegnamento, che tipica-

forzatori scelti sono direttamente collegati al tipo

mente inizia solo a seguito del fatto che il bambino

di risposta che viene insegnato, l’insegnamento

cerca di raggiungere o chiede l’oggetto preferito.

avviene nel contesto naturale del bambino, ma ci

Dal momento che gli interessi del bambino possono

sono anche elementi specifici del Pivotal Response

variare e che i contesti potenzialmente motivanti

Training, in particolare la strutturazione più rigida

possono essere anche molto diversi l’insegnamen-

dell’insegnamento che avviene alternando prove

to incidentale implica necessariamente l’utilizzo

acquisite e prove in acquisizione e attraverso l’uti-

di modalità e materiali diversi. Un altro elemento

lizzo di mediatori nell’apprendimento.

che fa di questa una procedura naturalistica è che

I mediatori dell’apprendimento nel PRT sono tut-

l’insegnamento è guidato dall’interesse del bambi-

te quelle strategie che mirano ad insegnare al

no ed avviane nel suo contesto naturale, così come

soggetto con autismo a riconoscere e registrare le

il fatto che il rinforzo sia costituito dall’accesso al

occorrenze del comportamento obiettivo in modo

gioco preferito implica che in questo approccio il

da poter poi accedere autonomamente alla conse-

rinforzatore sia naturale ed intrinseco, altra carat-

guenza relativa.

teristica definente delle procedure naturalistiche.

In ultimo il PRT ha anche alcuni elementi in comune con l’insegnamento analogo: l’utilizzo di sugge-

Il Pivotal Response Training (PRT) introdotto dai

rimenti all’interno dello stimolo (l’esagerazione di

coniugi Koegel alla fine degli anni Novanta è una

alcune caratteristiche salienti dello stimolo) e l’in-

procedura naturalistica che mira a

segnamento alla discriminazione condizionale che

1. insegnare al bambino a rispondere alle molteplici

rende possibile al bambino imparare a regolare le

occasioni di apprendimento nel contesto naturale

sue risposte sulla base delle informazioni disponibili.

2. ridurre la necessita di giuda costante da parte

La terza procedura di insegnamento naturalistica esaminata nell’articolo è lo Script Fading, una stra-

dell’adulto

tegie utilizzata allo scopo di aumentare quantità e

3. ridurre il tempo che il bambino trascorre al di

qualità delle interazioni sociali tra il bambino con

fuori del suo ambiente naturale per arrivare a questi obiettivi il lavoro si concentra

autismo e i suoi coetanei in particolare.

su alcuni comportamenti cruciali (pivotal) che, una

Attraverso questo approccio vengono utilizzati de-

volta appresi, portano indirettamente migliora-

gli schemi specifici per le situazioni sociali nei quali

menti anche in aree non trattate.

sono riportati suggerimenti utili al bambino con 24

Ufficio Scolastico Regionale per l'Emilia Romagna

autismo per iniziare e mantenere scambi sociali nei

mediatori nell’apprendimento (gli script appunto).

diversi contesti applicativi. Questo ad esempio può

L’utilizzo di queste procedure naturalistiche di inse-

significare avere un promemoria visivo di argomen-

gnamento e delle loro numerose variazioni è stato

ti appropriati da trattare con i compagni nella pau-

validato nella sua efficacia in termini di acquisizio-

sa pranzo, o un stimolo uditivo che sollecita le ver-

ne e generalizzazione di abilità cruciali nel tratta-

balizzazioni da parte dello studente con autismo.

mento di bambini disturbi dello spettro autistico: il

Tutti questi supporti vengono poi attentamente sfu-

gioco e la comunicazione in particolare.

mati (fading) fino ad essere completamente eliminati.

L’iniziativa negli scambi sociali è uno dei compor-

Aggiungo qualche riferimento in italiano su inter-

tamenti pivotal a cui si indirizza l’insegnamento

net sullo stesso argomento:

attraverso lo script fading, mentre il fatto che l’in-

http://www.iocresco.it/applied-behaviour-analysis/

segnamento avvenga direttamente nei contesti ap-

christina-burk/la-storia-dellaba

plicativi è una caratteristica tipica dell’insegnamen-

http://www.analisicomportamentale.com/

to in ambiente naturale, come del resto l’uso di

http://www.angsalombardia.it/parola_esperti.htm

UFFICIO SCOLASTICO REGIONALE PER L’EMILIA ROMAGNA Via Castagnoli, 1 - Bologna Uff. I - Dirigente Stefano Versari Tel. 051-3785263 Graziella Roda Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna

Finalmente la scuola dal di dentro riscopre l’edu-

i gruppi di formazione sull’autismo del prossimo

cazione speciale come disciplina sua, non come

anno scolastico per i corsi finanziati dal nostro Uffi-

ancella della medicina e senza soggezione nei con-

cio (USR Emilia-Romagna).

fronti delle professioni sanitarie, che devono avere

Ai gruppi saranno ammessi (se lo vorranno) anche

il loro ruolo, che però è distinto da quello degli in-

i genitori dei bambini autistici i cui insegnanti par-

segnanti ed educatori. E’ doloroso constatare che

tecipano alla formazione.

con le scuole speciali si è buttato alle ortiche anche

I materiali sono scaricabili da tutti, con l’avverten-

un sapere e un saper fare prezioso con l’utopia che

za che trattasi di ipotesi di lavoro e di ricerca e non

bastasse mettere tutti insieme perché succedesse il

di proposte didattiche già formalizzate (anche se

miracolo. La vicinanza dei compagni normodotati è

hanno alle spalle la lunga tradizione didattica delle

una risorsa se viene sfruttata da insegnanti compe-

scuole - non soltanto del nostro Paese).

tenti che sanno dosare, per ogni allievo, la quantità

In ogni caso, se li vorrete guardare e se vi troverete

di insegnamento personalizzato e quella in gruppi

qualcosa di utile o se vorrete arricchirli con la vostra

piccoli o grandi a seconda delle esigenze educative.

esperienza, sapete dove trovarci.

E questa tensione alla socializzazione guidata da insegnanti consapevoli è sempre presente, in ogni

http://www.istruzioneer.it/page.asp?IDCategoria=

riga del prezioso lavoro di Graziella Roda

430&IDSezione=1773&ID=337695

Abbiamo pubblicato nel nostro sito (al link che trovate qui sotto) le dispense sulle quali lavoreranno 25

Educazione

LINEE GUIDA PER L'INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEGLI ALUNNI CON DISABILITà Diritto allo studio - Qualità dell'integrazione - Insegnanti di sostegno - Insegnanti curricolari - Formazione e Aggiornamento - Consigli ai genitori - Collaboratori Scolastici (ex Bidelli) Salvatore Nocera, Responsabile dell’Area NormativoGiuridica dell’Osservatorio Scolastico sull’Integrazione dell’AIPD Nazionale

A seguito di insistenti richieste delle Associazioni,

Terza parte: “Ruolo inclusivo della scuola” È ancor

il Ministero dell’Istruzione ha emanato con la Nota

più interessante, perché scende più in dettaglio sui

del 4 agosto 2009, le Linee-guida sull’integrazione

compiti organizzativi prevalenti del Dirigente sco-

scolastica degli alunni con disabilità.

lastico, su quelli didattici di tutti i docenti del con-

Il corposo documento, di quasi 20 pagine, si compo-

siglio di classe, su quelli operativi dei collaboratori

ne di una premessa e tre parti.

e delle collaboratrici scolastiche e su quello partecipativo della famiglia.

Prima parte: “Il nuovo scenario: il contesto come

Il documento si dilunga opportunamente sul ruolo

risorsa” Racconta sinteticamente lo sviluppo della

strategico del Dirigente scolastico del quale si riba-

normativa italiana in materia di inclusione scolasti-

discono i compiti fondamentali, e cioè: della for-

ca, evidenziando l’importanza della L. n° 517/77 e

mazione delle classi, della costituzione del Gruppo

della Sentenza della Corte costituzionale n. 215/87,

di lavoro di Istituto (GLHI), di cui all’art. 15, comma

nonché della Legge-quadro n. 104/92 sino alla L. n°

2 della L. n° 104/92, dei Gruppi di lavoro sui singo-

296/06 che esplicita il diritto al rispetto delle “effet-

li casi (GLHO), di cui all’art. 12, comma 5, della L.

tive esigenze” dei singoli alunni con disabilità.

n° 104/92, dell’organizzazione dell’aggiornamento

È interessante notare come questa normativa ven-

di tutto il personale operante nella scuola per l’in-

ga riletta alla luce sia del nuovo principio costitu-

tegrazione, anche alla luce della Nota Ministeria-

zionale dell’autonomia scolastica, sia della Conven-

le prot. n° 4798/05, della stipula di accordi di pro-

zione mondiale sui diritti delle persone con disabi-

gramma a livello di piani di zona.

lità, ratificata dall’Italia con la L. n° 18/09, sia degli

Il testo scende in maggiori approfondimenti per

ICF, i nuovi criteri di valutazione del funzionamento

ambiti fondamentali, partendo dalla programma-

del corpo umano nel contesto socioambientale, che

zione, che impone la previsione nel POF (Piano

hanno superato la unilaterale visione sanitaria della

dell’Offerta Formativa) delle singole scuole, dei

disabilità a seguito di un approccio biopsicosociale,

criteri organizzativi di accoglienza degli alunni con

che viene proposto a tutti gli operatori della scuola

disabilità. Tale accoglienza deve essere orientata al

(vedi scheda n° 255. L’Intesa Stato-Regioni del 2008

lavoro didattico, per quanto possibile, degli alunni

per l’accoglienza scolastica e la presa in carico degli

con disabilità nella propria classe e nel contesto del

alunni con disabilità).

programma svolto dai compagni. Solo eccezionalmente può impostarsi collegialmente un PEI che,

Seconda parte: “L’organizzazione” Ricolloca l’inte-

nell’interesse dell’alunno, preveda l’uscita dalla

grazione nel nuovo quadro del decentramento del

classe. Ma a tal proposito il documento stigmatizza

Ministero agli Uffici Scolastici Regionali, proponen-

le prassi negative della costituzione stabile di grup-

do la costituzione di Gruppi di lavoro interistituzio-

pi laboratoriali di soli alunni con disabilità. Altra

nali regionali per coordinare i Gruppi provinciali e

prassi condannata è la delega dell’integrazione dei

possibili nuovi gruppi a livello di piani di zona.

docenti curricolari ai soli docenti per il sostegno.

Il Dirigente deve stimolare fin dall’iscrizione la for26

Linee Guida per l'integrazione scolastica degli alunni con disabilità

mulazione di PEI orientati al progetto di vita che

mento delle famiglie nel processo di integrazione,

preveda i possibili sbocchi lavorativi.

ribadendo la norma dell’art. 12, comma 5 della L.

È importante infine che i Dirigenti scolastici pro-

n° 104/92 secondo cui le famiglie hanno diritto a

muovano reti di scuole come punto di riferimento

partecipare alla formulazione e verifica del Profi-

e coordinamento per centri di documentazione,

lo Dinamico Funzionale (PDF) e del PEI. Esse hanno

formazione e consulenze.

inoltre diritto a consultare la documentazione rela-

Il testo passa poi a “direttive” relative alla corre-

tiva al processo di integrazione.

sponsabilità di tutti i docenti che hanno in classe un

Le riunioni dei gruppi di lavoro (GLHO) debbono

alunno con disabilità.

essere convocate in orari compatibili con la neces-

Si insiste sul coinvolgimento di tutti i docenti nella

saria presenza delle famiglie.

presa in carico del processo di insegnamento-apprendimento e sulla valutazione degli alunni con

OSSERVAZIONI

disabilità loro affidati. A tal proposito si sottolinea

Il documento non apporta alcuna novità normativa

che “la valutazione in decimi va rapportata al P.E.I.,

e non fornisce risposte a molte richieste formulate

che costituisce il punto di riferimento per le attivi-

dalle associazioni.

tà educative a favore dell’alunno con disabilità. Si

Malgrado queste lacune, si tratta pur sempre di un

rammenta inoltre che la valutazione in questione

documento che, in quasi 20 pagine, rilancia l’impe-

dovrà essere sempre considerata come valutazione

gno dell’Amministrazione scolastica sull’integra-

dei processi e non solo come valutazione della per-

zione, in un momento in cui sembrava scemare di

formance.”

attenzione nell’agenda politica.

Segue quindi un apposito paragrafo concernente

Data la sua stessa natura, il documento può essere

i compiti di assistenza per l’igiene personale degli

considerato non già un punto di arrivo delle politi-

alunni con disabilità. Si ribadisce che tale compito

che scolastiche, quanto un punto di partenza per un

è di competenza dei collaboratori e delle collabora-

rilancio di una maggiore qualità dell’integrazione

trici scolastiche e che i Dirigenti scolastici debbono

scolastica. Ciò sarà facilitato dal monitoraggio che,

predisporre per tempo le procedure per garantire la

anche sull’inclusione scolastica italiana, bisognerà

qualità di tale servizio sulla base della Nota Ministe-

svolgere in attuazione della Convenzione universa-

riale prot. n° 3390/01 e del Contratto Collettivo Na-

le dei diritti delle persone con disabilità. Per questo

zionale di Lavoro e della contrattazione decentrata.

il documento dovrà essere attentamente letto ed

La terza parte ed il documento si concludono con

applicato non solo dagli operatori della scuola, ma

un paragrafetto concernente i diritti di coinvolgi-

anche e soprattutto dalle famiglie.

MASTER IN AUTISMO La Facolta’di Medicina e Chirurgia della Universita’ di Firenze indice il Master di I livello: VALUTAZIONE E TRATTAMENTO DELL’AUTISMO E DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO Bando pubblicato sul sito http://ammissioni.polobiotec.unifi.it/turul/#Concorsi Per informazioni: didattica.master@polobiotec.unifi.it

27

News

N ENEWS WS ALPACA: MULTIMEDIALITà PER AUTISTICI Tratto da “lastampa.it”

Alpaca, acronimo di “Alternative Li-

In genere, la comunicazione vi-

teracy with Pda and Augmentative

siva avviene avvalendosi di sup-

Communication for Autism”, è uno

porti cartacei, non sempre pratici

strumento diretto ai bambini con di-

in tutti i contesti di vita quotidia-

sturbi pervasivi dello sviluppo, come

na. Per ovviare si è pensato ai co-

l’autismo, che sfutta la multimediali-

municatori multimediali palmari

tà per implementare i vantaggi della

che attivano un menù dal quale

comunicazione visiva adottata nel

può essere scelto un gran numero

trattamento dei piccoli.

di supporti visivi (foto, parole, sim-

Il sistema impiega una soluzione

boli, frasi) associati a espressioni

che coinvolge tatto, vista e udito

vocali che consentono l’uso di un

in un apposito software su palmare che, tramite il

sistema lessicale e grammaticale adeguato al livello

touch screen, gestisce una serie di immagini e tracce

di sviluppo di ciascun bambino. I software e le im-

audio ritagliate sulle esigenze del singolo bambino.

magini del progetto sono stati sperimentati per sei

I supporti visivi favoriscono la comparsa delle abi-

mesi al Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo,

lità di linguaggio e comunicazione nei bambini

dell’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari.

molto piccoli con disturbi pervasivi dello sviluppo

Il sistema è adottato come ausilio tecnologico an-

e consentono ai bambini che non sviluppano il lin-

che da alcune Asl della Sardegna e in sette mesi

guaggio verbale di poter disporre di un sistema di

sono stati personalizzati e distribuiti 12 apparec-

comunicazione alternativo.

chi completi.

Insegnanti di sostegno «in deroga»: le norme e le questioni costituzionali Superando.it (di Francesco Marcellino, Avvocato)

Come stabiliscono alcune leggi recenti, risulta

assegnazioni di insegnanti di sostegno “in deroga”.

quanto mai importante - per l’imminente anno

Non è un argomento facile, quello che intendia-

scolastico 2009-2010 - che i documenti scolastici

mo qui trattare, ma è fervida la volontà di rendere

certifichino correttamente le «effettive esigenze

scorrevole una questione tanto complessa quanto

rilevate» dell’alunno con disabilità e che le scuo-

di interesse dei familiari delle persone con disa-

le si comportino poi di conseguenza. Il tutto con

bilità - e, forse, anche dei dirigenti scolastici - a

l’auspicio che i pronunciamenti dei vari giudici sia-

garanzia del diritto allo studio.

no sempre meno numerosi e che quelle effettive

È ormai noto che le Leggi Finanziarie del 2007 e del

esigenze trovino concreta applicazione. Un’ampia

2008 (Legge 296/06, articolo 1, comma 605, lettera

e approfondita analisi che prende le mosse dalle

B e Legge 244/07, articolo 2, commi 413-414) han28

Insegnanti di sostegno "in deroga": le norme e le questioni costituzionali

no abrogato la previgente modalità di assegnazio-

mative appena menzionate solo mediante calcoli

ne degli insegnanti di sostegno per gli alunni con

matematici (rapporto 1 insegnante di sostegno

disabilità (sostanzialmente fondata sul criterio del

ogni 2 alunni con disabilità), anziché tramite la

rapporto 1 insegnante di sostegno : 138 alunni).

lettura normativa complessiva che richiedeva l’as-

Afferma infatti la Legge Finanziaria del 2007 che

segnazione in base alle «effettive esigenze rileva-

con uno o più decreti del Ministro della Pubblica

te» del singolo alunno.

istruzione sono adottati interventi concernenti «il

E a conferma di ciò - durante lo scorso anno sco-

perseguimento della sostituzione del criterio pre-

lastico 2008-2009 - non pochi Tribunali Ammini-

visto dall’art. 40 comma 3, della legge 27 dicembre

strativi Regionali (si richiama per tutti TAR Puglia,

1997 n. 449, con l’individuazione di organici corri-

Ordinanza n. 100/92, per un approfondimento

spondenti alle effettive esigenze rilevate, tramite

della quale si legga in questo stesso sito il testo

una stretta collaborazione tra regioni, uffici scola-

elaborato da chi scrive, intitolato Lesione del di-

stici regionali, aziende sanitarie locali e istituzioni

ritto all’insegnante di sostegno e stato dell’arte

scolastiche, attraverso certificazioni idonee a de-

giudiziaria), hanno chiaramente affermato che «il

finire appropriati interventi formativi». Le parole

raggiungimento del tendenziale rapporto di 1:2»

magiche del presente testo legislativo sono «effet-

è da seguire «solo come media nazionale e non

tive esigenze rilevate». E queste ultime sono rica-

come limite normativo».

vate dalla stretta collaborazione tra Enti - ovvero

L’unico limite normativo, quindi (rectius: diritto

dalle certificazioni - quindi dalle Diagnosi Funzio-

dello studente con disabilità quale diritto fonda-

nali, dai Profili Dinamici Funzionali (PDF), dai Piani

mentale all’istruzione e all’integrazione scolasti-

Educativi Individualizzati (PEI) e dai Piani Educativi

ca), è quello dell’assegnazione dell’insegnante in

Didattici di ogni singolo alunno.

base alle «effettive esigenze rilevate» e non già -

Secondo la Finanziaria del 2007, dunque, l’asse-

come forse amaramente accaduto - la mera sud-

gnazione dell’insegnante di sostegno (e, quindi,

divisione matematica della metà di insegnanti di

anche dell’ammontare delle ore che l’insegnante

sostegno rispetto al numero complessivo di alunni

di sostegno stesso deve seguire in classe lo studen-

disabili e, poi, a seguito di questo, l’assegnazione

te con disabilità) è il frutto delle «effettive esigen-

“possibile” di ore.

ze rilevate e certificate dalle documentazioni sani-

D’altra parte, a conferma di ciò è chiarissimo il

tarie, sociali e scolastiche».

Decreto del Ministero della Pubblica Istruzione

La Finanziaria del 2008, poi, tenendo espressamen-

emesso il 24 aprile 2008 di concerto con il Ministe-

te fermo il principio sancito da quella dell’anno

ro dell’Economia e delle Finanze, laddove, all’ar-

precedente (si legga l’articolo 2, commi 413-414

ticolo 9, afferma: «per l’anno scolastico 2008/09 il

della citata Legge 244/07) ha tra l’altro aggiunto

numero dei posti di sostegno complessivamente

che «criteri e modalità devono essere definiti con

attivabili in ciascuna regione […] tende a realizza-

riferimento alle effettive esigenze rilevate, assi-

re al livello regionale il graduale raggiungimento

curando lo sviluppo dei processi di integrazione

del rapporto medio nazionale di un insegnante

degli alunni diversamente abili anche attraverso

ogni due alunni diversamente abili».

opportune compensazioni tra province diverse ed

Insomma, risulta evidente e agevole formulare la

in modo da non superare un rapporto medio na-

seguente lettura normativa:

zionale di un insegnante ogni due alunni diversa-

1) il principio normativo è quello delle «effetti-

mente abili».

ve esigenze rilevate» dell’alunno con disabilità, il

I familiari delle persone con disabilità, invece,

quale, di per sé, garantisce il diritto fondamentale

affermano che gli Uffici Scolastici Regionali e gli

dell’alunno all’istruzione e all’integrazione;

Uffici Scolastici Provinciali hanno applicato le nor-

2) il rapporto 1:2 non è un vincolo normativo, ma 29

News

una tendenza media;

dicato al comma 3, in presenza di handicap parti-

3) il rapporto 1:2 non è immediato, ma dev’essere

colarmente gravi».

gradualmente raggiunto;

Dall’analisi delle norme in atto, quindi, credo ri-

4) il rapporto 1:2 - che non è un vincolo normativo,

sulti chiaro che il sistema delle “deroghe” non è

ma una media matematica - non può ledere il vin-

più presente nel nostro ordinamento giuridico. Al

colo normativo delle «effettive esigenze rilevate»;

momento, perciò - salvo in alcuni sporadici casi -

5) La disciplina normativa, nel suo complesso, deve

credo che si parli di deroghe in modo non consono

migliorare (o, quantomeno, garantire) la qualità

con il dettato legislativo vigente.

dell’integrazione scolastica degli alunni con disa-

Compiuta questa premessa, si può adesso appro-

bilità e non già, invece, peggiorarla.

fondire quanto ha già divulgato l’avvocato Sal-

Per chi si occupa di questo ramo del diritto, al mo-

vatore Nocera riguardo la sollevata questione di

mento della promulgazione degli atti normativi

legittimità costituzionale (si veda ad esempio,

in commento, non è stato difficile rendersi im-

nel sito dell’AIPD - Associazione Italiana Persone

mediatamente conto di una “novità” rispetto al

Down, la scheda intitolata Il Consiglio di Giustizia

panorama complessivo delle norme a tutela del-

Amministrativa siciliana solleva questione di co-

le persone con disabilità. Sia la Legge Finanziaria

stituzionalità sull’abolizione delle deroghe per il

del 2008, sia (ovviamente) il Decreto del Ministero

sostegno (Sentenza CGA Sicilia 12/03/09).

della Pubblica Istruzione affermano: «un rapporto

Il Consiglio di Giustizia Amministrativa della Regio-

medio nazionale di un insegnante ogni due alunni

ne Sicilia è stato da ultimo chiamato a pronunciar-

diversamente abili».

si con riferimento all’assegnazione di insegnanti

Due alunni diversamente abili: a differenza di

di sostegno per alunni con disabilità. Il suddetto

quasi tutta la legislazione in tema di tutela del-

CGA - con diverse argomentazioni - ha ritenuto

le persone con disabilità, nessuna distinzione ha

«rilevante e non manifestamente infondata» la

previsto il Legislatore tra tipologie di disabilità,

questione di legittimità costituzionale dell’artico-

tra connotazioni di gravità (o meno). Insomma,

lo 2, commi 413 e 414 della Legge 244/07, ritenen-

la legge non fa distinzione se l’alunno con disa-

do sostanzialmente che la mancanza di distinzione

bilità è (o non è) connotato da gravità. Anche il

tra connotazione di gravità vanifichi per i disabili

previgente sistema di assegnazione dei docenti di

gravi la possibilità di accedere all’istruzione.

sostegno determinava distinzioni di trattamento

Si ritiene prematuro e inopportuno immaginare

fondate sulla connotazione di gravità. Ciò non ri-

come potrebbe pronunciarsi la Corte Costituzio-

sulta invece più previsto dalle Leggi Finanziarie e

nale, anche se la tempestività del pronunciamento

dal Decreto in commento.

potrebbe aiutare familiari e operatori nel definire

Ovviamente questo determinò perplessità tra gli

l’assetto complessivo della materia. Alcune osser-

operatori del diritto. Anche se occorre riferire che

vazioni di ampio respiro possono tuttavia com-

qualora funzionasse realmente il sistema vigente

piersi.

dell’assegnazione in base alle effettive esigenze

Innanzitutto risulta chiaro che il diritto della per-

rilevate, probabilmente non si sentirebbe la man-

sona con disabilità ad ottenere un insegnamento

canza del “regime speciale” della deroga giusti-

di sostegno non può essere condizionato, nella

ficata dalla connotazione di gravità dell’alunno.

sua concreta attuazione, dalle disponibilità finan-

Anzi. Proprio la Finanziaria del 2008 espressamen-

ziarie dello Stato. Anche se l’equilibrio di finanza

te abroga l’articolo 40 della Legge 449/97 nella

pubblica, infatti, è un interesse di rango costituzio-

parte in cui consentiva «la possibilità di assumere

nale - che si “dubita” possa considerarsi superiore

con contratto a tempo determinato insegnanti di

agli interessi giuridici di tutela dell’integrazione

sostegno in deroga al rapporto docenti alunni in-

scolastica degli alunni con disabilità - occorre ri30

Insegnanti di sostegno "in deroga": le norme e le questioni costituzionali

cordare che la modifica del sistema previgente è

mi, interventi e servizi che renda esigibile il diritto

stata voluta dalle due ultime Finanziarie «per me-

soggettivo della persona con disabilità (evitando-

glio qualificare il ruolo e l’attività dell’amministra-

ne, così, un possibile affievolimento o vanificazio-

zione scolastica attraverso misure e investimenti,

ne già solo per il doverlo “condividere” con altri).

anche di carattere strutturale, che consentano il

Insomma, come spesso affermano i familiari di

razionale utilizzo della spesa e diano maggiore ef-

persone con disabilità, sarebbe auspicabile evitare

ficacia ed efficienza al sistema istruzione» (si veda

una “lotta tra poveri” e forse una sentenza di tipo

l’articolo 1, comma 605 della Legge 296/06).

“interpretativo” potrebbe aiutare gli operatori

Di certo il sistema dell’effettiva esigenza rilevata

del settore. D’altra parte - come riferito da alcuni

rende “personalizzata” alle obiettive necessità

familiari - «la scuola non è un ospedale che cura i

l’integrazione scolastica e quindi (dovrebbe au-

sani e respinge gli ammalati» e al di là del diritto,

tomaticamente essere) efficace ed efficiente. Non

cosa si può dire al genitore che ritiene che «econo-

si comprende, pertanto, come questa - senza tra

mizzare le risorse istituzionali a scapito dei bam-

l’altro ledere altri fondamentali princìpi - possa in-

bini meno fortunati ha il sapore dell’immoralità e

ficiare l’equilibrio della finanza pubblica (se non

che da genitori si ha il dovere, prima ancora che il

ammettendo, automaticamente, che si è promul-

diritto, di salvaguardare la crescita del figlio»?

gato un sistema normativo inadatto o che risulta

Ad avviso di chi scrive, una lettura normativa fon-

essere adatto solo con il rispetto normativo - e,

data e ragionevole conduce ad affermare che è la

quindi, non più statistico - del rapporto 1:2!).

tendenza matematica nazionale di 1:2 derogabile;

D’altra parte è nota - e deve esserlo sempre più -

e derogabile proprio in base alle effettive esigen-

l’eterogeneità del mondo della disabilità che per

ze rilevate e se queste (e quando queste) riguar-

sua intrinseca natura presenta aspetti soggettivi e

dano alunni con disabilità grave. Non già, quindi,

variabili da caso a caso (per tipologia, connotazio-

una deroga normativa o una deroga che conduca

ne, gravità e condizione anche dell’intero nucleo

alla possibilità di assumere personale (così da evi-

familiare oltre che dell’intero sistema di risorse -

tare la formazione di ulteriore precariato), ma la

anche diverse dalla scuola - presenti sul territorio).

vera e profonda applicazione di una norma che

Il sistema dell’effettiva esigenza rilevata, quindi,

finalmente vuol vedere alunni e persone con disa-

è certamente commisurato alla personalizzazione

bilità e non già numeri!

delle esigenze, non essendo personalizzata, inve-

Per l’imminente prossimo anno scolastico, dunque

ce, la mera divisione/distribuzione di 1 insegnante

- come già confermato dallo scorso anno e dai pro-

ogni due alunni disabili. Mentre infatti l’effettiva

nunciamenti giurisprudenziali - risulta importante

esigenza rilevata determina - inequivocabilmente

che i documenti scolastici abbiano correttamente

e inconfutabilmente - la rilevazione di esigenze di-

certificato le «effettive esigenze rilevate». Se tra

verse tra alunno con disabilità lieve e alunno con

queste ultime e i servizi di integrazione scolastica

disabilità grave, ciò, invece, non accade più se ma-

effettivamente assegnati/forniti all’alunno (assi-

tematicamente si devono dividere le risorse asse-

stenza igienico-personale; insegnante di sostegno

gnate indistintamente tra gli alunni disabili.

e numero di ore; assistente per l’autonomia e la

Forse, allora, il diritto alla «priorità nei programmi

comunicazione) dovesse esserci discrepanza, si ha

e negli interventi dei servizi pubblici» scaturente

ragionevole motivo per fondare una domanda di

dal riconoscimento della gravità di cui all’articolo

giustizia innanzi all’autorità giudiziaria.

3, comma 3 della Legge 104/92, dovrebbe condur-

Con l’auspicio che i pronunciamenti siano sempre

re non già ad una norma di riferimento diversa

meno numerosi e le effettive esigenze rilevate tro-

in tema di attribuzione di insegnante di sostegno,

vino concreta applicazione.

ma all’effettiva fornitura di risorse per program31

News

Face: il robot per studiare l’autismo http://www.corriere.it/salute/08_agosto_20/autismo_robot_face_espressioni_sperimentazione_0db19dce-6eaf11dd-bf8a-00144f02aabc.shtml

PISA - Si chiama «Face», come volto in inglese,

NON SOLO PER L’AUTISMO - La prima sperimenta-

ma il nome nasconde un acronimo, ovvero una

zione, su una ventina di bambini, è stata positiva.

parola le cui iniziali hanno un altro significato.

«Ma ancora è presto per poter tracciare un bilan-

In questo caso «Facial automaton for conveyng

cio – avverte De Rossi – perché i casi trattati sono

emotions» (automa facciale per trasmettere

ancora minimi». Face non sarà importante solo

emozioni). Face è un androide biomimetico, ov-

per studiare l’autismo, ma potrebbe aiutare medi-

vero un robot dalle sembianze antropomorfe

ci e neuro scienziati a capire altri disturbi della co-

realizzato per interagire con gli umani. E’ stato

municazione. Spiega Giovanni Pioggia, docente di

realizzato dall’Università di Pisa (Centro di ricerca

Modelli di sistemi fisiologici all’Università di Pisa:

Enrico Piaggio) per aiutare i bambini autistici a

«L’autismo sembra esemplificare il fenotipo clini-

migliorare la comunicazione. Il progetto, al quale

co dei disordini dei sistemi cognitivi e neurali del-

collaborano anche l’Istituto per la neuropsichia-

la socializzazione. La ricerca con Face ha dunque

tria Stella Maris di Tirrenia (Pisa) e l’Accademia

un’estrema rilevanza, in quanto fornisce una pro-

delle belle arti di Carrara, avrà due anni di spe-

spettiva complementare della cognizione sociale.

rimentazione e poi continuerà in un laboratorio

Secondo molti studi attraverso l’autismo potremo

allestito nell’Istituto per la neuropsichiatria.

maggiormente indagare lo sviluppo della cogni-

PER ORA E’ SOLO UN VOLTO - Per ora Face è solo

zione sociale e viceversa».

un volto, ma il progetto prevede anche di realiz-

ATTIVITA’ «DIDATTICA» - L’uso dei robot può avere

zare un robot umanoide completo, capace di una

inoltre dei benefici in alcuni soggetti. «Anche se

buona interazione. L’umanoide ha una pelle arti-

l’essere umano è il migliore modello per il com-

ficiale sensorizzata che «capisce» le informazioni

portamento sociale, tuttavia il comportamento

tattili e il movimento ed è attrezzato con un siste-

umano è sottile, elaborato e ampiamente e non

ma visivo artificiale per capire l’espressione faccia-

può essere previsto – continua Pioggia -. I soggetti

le del soggetto e adeguarvisi. In altre parole Face

affetti da autismo focalizzano la loro attenzione

riesce a riprodurre sei espressioni base: dal triste

su singoli dettagli, mentre l’interazione con un

al felice, dall’arrabbiato all’impaurito. Il paziente

robot consente ad un soggetto di concentrarsi

indossa una maglietta con alcuni sensori che regi-

sul limitato, riproducibile e modulabile, numero

strano in tempo reale i segnali comportamentali

di modalità di comunicazione del robot. Inoltre,

e fisiologici: la frequenza cardiaca, quella respira-

mentre lo stress dell’imparare da un insegnante

toria e la risposta elettrodermica. Linguaggio, se

può risultare eccessivo, l’interazione con un robot

pur non verbale, che il robot interpreta. «I bam-

riduce la pressione permettendo al paziente di im-

bini autistici – spiega Danilo De Rossi, professore

parare meglio dall’ambiente».

ordinario al dipartimento di Ingegneria dell’Informazione all’università di Pisa – riescono a interagire meglio con le macchine che con gli uomini.

L’introduzione di un androide crea dunque una situazione ambigua capace di stimolare la curiosità del bimbo che, se da un lato percepisce di trovarsi di fronte ad una macchina, dall’altro ne individua la forma umana».

32

Disturbi dello spettro autistico: un progetto strategico di ricerca finalizzata

Disturbi dello spettro autistico: un progetto strategico di ricerca finalizzata 21 maggio 2009 - Per rispondere all’esigenza dif-

· sintomi depressivi e ansiosi

fusa di promuovere strategie per il controllo e la

· strategie di gestione dei problemi

prevenzione dei disturbi dello spettro autistico,

· stress

anche come base su cui innestare interventi per il

· sostegno sociale

miglioramento dell’organizzazione dei servizi sa-

· funzionamento familiare

nitari, il reparto Salute mentale del Centro nazio-

· benessere spirituale.

nale di epidemiologia, sorveglianza e promozione

L’analisi dei dati riguarderà il confronto tra Dsa e altre

della salute (Cnesps) dell’Istituto superiore di sani-

patologie, e lo studio dei fattori associati al carico.

tà (Iss) ha ottenuto un finanziamento nell’ambito

La linea guida sul trattamento dei Dsa sarà pro-

dei programmi strategici per la ricerca sanitaria

dotta secondo la metodologia del Sistema nazio-

2007 per il progetto “Un approccio epidemiologi-

nale linee guida (Snlg), che prevede:

co ai disturbi dello spettro autistico”.

· un gruppo multidisciplinare di esperti

Gli obiettivi del progetto sono:

· identificazione dei quesiti

· quantificare e caratterizzare il carico di soffe-

· formulazione ed esecuzione delle strategie di ri-

renza (burden) e i bisogni delle famiglie con un

cerca

figlio affetto da un disturbo dello spettro auti-

· selezione e valutazione degli articoli

stico (Dsa) e identificare i fattori demografici, so-

· estrazione e sintesi dei dati

cioeconomici e assistenziali associati al burden;

· formulazione di raccomandazioni graduate

· stimare la componente genetica e ambientale di

· revisione da parte di esperti esterni

endofenotipi dell’autismo nella popolazione e

· diffusione della linea guida (inclusa versione per

identificare possibili fattori ambientali in grado di

i cittadini sul sito Snlg) e sua implementazione

modificare la suscettibilità genetica individuale;

attiva.

· produrre un’autorevole revisione sistematica

Per studiare l’ereditarietà dei tratti autistici e i mo-

delle evidenze scientifiche di efficacia dei trat-

dificatori ambientali della suscettibilità genetica

tamenti, che possa contribuire al miglioramento

individuale, si userà il metodo dei gemelli, basato

della qualità dell’assistenza.

sul confronto tra il livello di somiglianza fenotipi-

Lo studio del carico familiare si svolgerà in varie

ca in gemelli monozigoti e dizigoti. Lo studio sarà

Asl di diverse Regioni italiane distribuite sul ter-

condotto su un campione casuale di coppie di ge-

ritorio nazionale. In ogni Asl, si recluterà un cam-

melli estratte dal Registro nazionale gemelli. Gli

pione di famiglie con un figlio di 5-17 anni con Dsa

endofenotipi dell’autismo saranno misurati me-

o altre patologie croniche, una mentale (sindrome

diante uno strumento validato (Autism Spectrum

di Down) e una internistica (diabete) iniziate pri-

Questionnaire), somministrato anche ai genitori e

ma dei 5 anni.

altri eventuali fratelli.

Di ogni paziente, si raccoglieranno:

Per l’analisi dei dati si utilizzeranno appositi mo-

· dati clinici, sociodemografici e anamnestici

delli di equazioni strutturali: l’ereditabilità di un

· indici di gravità della patologia e funzionamen-

endofenotipo viene stimata esaminando la sua

to sociale

correlazione nelle coppie monozigoti e dizigoti,

· informazioni sull’assistenza ricevuta.

mentre eventuali interazioni gene-ambiente ven-

Ai genitori verranno somministrati strumenti per

gono saggiate stimando l’ereditabilità in sotto-

la valutazione di:

gruppi con diversa esposizione a specifici fattori

· carico

ambientali.

33

News

Le unità operative esterne

· reparto Epidemiologia genetica, Centro nazio-

· Centro per le psicosi infantili - Asl L’Aquila

nale di epidemiologia, sorveglianza e promozio-

· Centro per l’autismo - Ausl Rimini

ne della salute, Istituto superiore di sanità

· Unità di neuropsichiatria infantile - Ospedale

· reparto Epidemiologia clinica, Centro naziona-

nazionale di Alessandria.

le di epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute, Istituto superiore di sanità.

Le unità operative interne · reparto Salute mentale, Centro nazionale di epi-

Il responsabile scientifico del progetto è Angelo

demiologia, sorveglianza e promozione della sa-

Picardi (angelo.picardi@iss.it).

lute, Istituto superiore di sanità

MEDICINE ALTERNATIVE E AUTISMO Carlo Hanau, Docente di programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari, Università di Modena e Reggio Emilia

Il 2 di ottobre si svolgerà a Bologna alla clinica neu-

boratorio eseguiti negli USA, in un laboratorio

rologica un convegno indetto dalla Prof.Antonia

“specializzato” per le malattie inguaribili come

Parmeggiani sulle medicine alternative nell’auti-

Alzheimer e SLA, che invariabilmente confermano

smo. Le medicine alternative trovano un ampio

i sospetti diagnostici tipici del DAN!, secondo cui

mercato nelle sindromi autistiche, come per tutte

le cause sarebbero l’inquinamento, le vaccinazio-

le condizioni drammatiche che la medicina non ri-

ni, la candida e l’alimentazione.

esce a guarire. Questo corrisponde al bisogno dei

Su di un depliant del DAN! italiano che è stato

genitori di soddisfare all’imperativo di fare tutto

recentemente distribuito come “educazione sa-

il possibile e l’impossibile per guarire i bambini.

nitaria” nei supermercati, si legge che le cause

Quando un bambino presenta comportamenti

dell’autismo sarebbero: “campagne vaccinali go-

autistici, raramente la medicina ufficiale riesce a

vernative contrarie ad elementari criteri di fisiolo-

scoprirne le cause; inoltre i farmaci offerti sono

gia per la precocità e frequenza dell’intervento,la

soltanto sintomatici, efficaci in una parte ridotta

mancanza di discrimine in relazione all’individua-

dei casi e non privi di effetti collaterali. Perciò i

lità biologica, al suo stato immunitario quando si

genitori si rivolgono alle medicine alternative, che

tratta di praticare i richiami ed infine all’uso di ad-

potrebbero avere una funzione positiva se utiliz-

ditivi tossici quali il mercurio e l’alluminio.”

zate con senso della misura e coscienza dei limiti.

Si ravvede in queste affermazioni un grave ed in-

Al contrario vi sono medici, come quelli aderenti

giustificato allarmismo sanitario, che rischia di ri-

al gruppuscolo col marchio DAN! (sconfiggi l’au-

durre il tasso di vaccinazioni in Italia, provocando

tismo oggi!), nato in USA nel 1995 ed acquisito in

epidemie come quella di morbillo a Napoli, che ha

Italia nel 2004 dal dr.Verzella, un oculista bologne-

provocato morti fra i bambini).

se, che mostrano una sicumera nei confronti della

Nel frattempo si è rivelata falsa l’ipotesi DAN! che

medicina ufficiale, fino a manifestare disprezzo

l’autismo fosse collegato con i sali di mercurio che

verso gli specialisti che onestamente ammettono

erano presenti come conservanti nei vecchi vacci-

di riuscire a fare poco per i disturbi dello spettro

ni, dato che da molti anni questi sali sono stati eli-

autistico. Le sue promesse di “recuperare” il bam-

minati e il numero dei nuovi bambini autistici non

bino dall’autismo funzionano da chimera per atti-

è calato. Anche una recentissima ricerca dell’ISS e

rare i genitori disperati.

dell’Università di Padova non trova legame fra vac-

Si richiede un migliaio di euro per gli esami di la-

cini con Thimerosal di mercurio e disturbi neuro34

Medicine alternative e autismo

logici dei bambini (Tozzi A. E. et al. Neuropsycho-

questi ultimi pretendono che la chelazione sia la

logical Performance 10 Years After Immunization

cura di molte malattie inguaribili. Della chelazio-

in Infancy With Thimerosal-Containing Vaccines.

ne come terapia dell’autismo Benedetto Vitiel-

Pediatrics 2009;123: 475-482).

lo, Responsabile della Neuropsichiatria Infantile

L’attuale strategia del DAN! consiste nell’utilizzo

dell’NIH, National Institute of mental Health ( Il

di genitori, tramite siti da loro gestiti, che svolgo-

Ministero della Salute degli Stati Uniti), dice in un

no la funzione di esche per attrarre altri clienti. Il

messaggio del 26 luglio 2008 “al momento non ci

medico che rappresenta DAN! in Italia e Europa

sono dati in supporto dell’efficacia di questa te-

non si rivolge ai Colleghi e tantomeno agli Spe-

rapia, che però puo’ avere degli effetti tossici e

cialisti, ma al contrario li attacca pesantemente,

rimane speculativa e sperimentale”.

contestando le basi della moderna scienza medica

Iniziata come “cura” dell’arteriosclerosi, la chela-

con i noti argomenti: la medicina non si fa sui libri,

zione si è estesa anche agli autistici, agli Alzheimer,

i pazienti sono uno diverso dall’altro etc. etc. Ven-

alla SLA e ad altre patologie cronico degenerative.

gono snobbate anche le indicazioni che la SINPIA,

Sappiamo che uno dei punti di forza dei moder-

la Società italiana dei neuropsichiatri dell’infanzia

ni venditori di illusioni consiste nell’esporre teorie

e dell’adolescenza, ha emanato 4 anni fa.

e nell’applicarle immediatamente come terapie a

Invece di pubblicazioni scientifiche censite su Pub-

pagamento, lasciando ad altri il compito di speri-

Med e aperte alle critiche della comunità scien-

mentarle e di provarne l’efficacia. Quando, dopo

tifica internazionale, i medici DAN! presentano

anni, ne viene provata l’inefficacia in una patolo-

pubblicazioni autoreferenziali, libri e congressi in

gia, allora si atteggiano a vittime di una persecu-

cui il gruppuscolo si autoesalta davanti ai genitori,

zione delle “lobby della medicina ufficiale” e delle

mostrando nei filmati bambini americani che sa-

case farmaceutiche e, con gli stessi rimedi illusori,

rebbero guariti dall’autismo per loro merito.

passano ad altre patologie inguaribili sfruttando-

Seguendo gli esami praticati, anche le “cure” pre-

ne il mercato.

scritte sono molte e variegate, fra cui la chelazio-

La chelazione, per la pressione di gruppi di geni-

ne dei metalli pesanti, la dieta priva di: glutine,

tori illusi, era stata assunta come ipotesi di ricerca

caseina, soia, glucosio, conservanti e coloranti. La

scientifica in USA, da effettuarsi su bambini au-

dieta esige che si aggiungano integratori alimen-

tistici nei quali la presenza di mercurio, anche se

tari, privilegiando quelli prodotti da un labora-

non raggiungeva i livelli di intossicazione, fosse

torio USA, il cui Amministratore delegato è pure

almeno dosabile, ma nel settembre 2008 è stata

diventato consigliere dell’associazione ASA (asso-

definitivamente abbandonata perché gli animali

ciazione americana dei genitori di autistici) ed è

da laboratorio al di sotto del livello di intossicazio-

venuto in Italia a propagandare i suoi prodotti.

ne hanno mostrato conseguenze della chelazione

La prima delle terapie farmacologiche proposte

negative, simili agli effetti neurologici dell’intossi-

dal medico DAN! e dalla biologa che firma con

cazione stessa. Peggio il taccon del buso, direbbe-

identico cognome insieme a lui un libro totalmen-

ro in Veneto.

te autoreferenziale è la chelazione dei metalli

Oggi si assiste al paradosso per il quale la chela-

pesanti, che viene proposta anche quando il bam-

zione, che è stata abbandonata anche come ricer-

bino non supera i valori-soglia dell’intossicazione

ca dal NIH degli USA, può essere tranquillamente

stabiliti dalla tossicologia.

prescritta in Italia da un oculista, che non ha mai

Fuori delle vere intossicazioni, dove è normalmen-

fatto domanda di sperimentazione a nessun comi-

te applicata dalla medicina ufficiale, la chelazione

tato etico.

è molto praticata in USA, dove da molti anni rap-

La lista potrebbe continuare, ma necessità di con-

presenta un grosso affare per i medici alternativi;

tenere la comunicazione obbligano a terminare. Si 35

News

invitano i genitori a chiedere e a mettere in atto

guida delle Regioni e del Ministero, piuttosto che

gli interventi di psicopedagogia speciale precoci,

nelle illusioni vendute a caro prezzo dalla medici-

strutturati e intensivi che dal 1989 l’Associazione

na alternativa americana o italiana. Il 16 marzo si è

ANGSA onlus ha introdotto in Italia, in primis in

svolto presso l’Istituto Superiore di Sanità in Roma

Abruzzo, che per anni è stata la Regione capofila

un grande convegno sull’autismo, al quale hanno

di una ricerca finalizzata ministeriale sull’autismo

partecipato i maggiori esperti dell’argomento. Nel

che ha coinvolto sei Regioni italiane (Marche, Emi-

2010, a Catania, si svolgerà il convegno internazio-

lia Romagna, Umbria, Veneto, Calabria). Le speran-

nale di Autismo Europa. La medicina ufficiale, per

ze vanno riposte negli interventi che hanno dato

fortuna, ha ripreso a studiare le sindromi autisti-

prova sperimentale scientifica, recepiti dalle linee

che, e la speranza può essere ben riposta.

E’ stata inaugurata la residenza della Fondazione Marino a Melito Giovanni Marino, Presidente ANGSA Calabria.

Presidente della Fondazione Marino per l’Autismo ONLUS. Tratto da www.superando.it, martedì 14 agosto 2007

Il bisogno di riconoscere dignità e rispetto della

domanda di assistenza, con il conseguente calo de-

persona impone che i centri che non rispettano

gli stessi costi di gestione.

i diritti delle persone che vi sono ricoverate ven-

Bisogna infine far capire al mondo della politica

gano chiusi subito. È necessario che i disabili non

che è determinante il ruolo delle famiglie oppure

autosufficienti siano deistituzionalizzati e quindi

delle associazioni che rappresentano quella disabi-

accolti presso strutture di piccole dimensioni e in-

lità, quando si tratta di organizzare una politica di

seriti in un contesto sociale. Solo così si potrà rico-

assistenza. Infatti, se si rendono protagoniste le fa-

noscere e garantire la dignità umana.

miglie o le loro associazioni, non ci saranno più casi

Ma la struttura di piccole dimensioni non potrà di-

come quello di Serra d’Aiello. La Fondazione che

ventare automaticamente un “non istituto”, se le

ho creato per ospitare otto persone con autismo

famiglie continueranno a lasciare i loro figli, senza

prevede che le famiglie siano parte del Consiglio di

più occuparsi della loro assistenza e dei loro bisogni.

Amministrazione per il semplice loro diritto/dovere

È necessario perciò incoraggiare una politica di

di essere protagoniste delle scelte assistenziali e di

coinvolgimento della famiglia nel processo di vita

vita dei loro figli.

indipendente della persona disabile.

Non può che essere questo il percorso verso la vera

Ricordo a questo proposito uno slogan caro alle

deistituzionalizzazione.

più grandi associazioni nazionali della disabilità: Nulla su di Noi Senza di Noi. Bisogna spiegare ai politici che in questo cambiamento non si possono confrontare i costi di gestione di un istituto con quelli di una struttura di pochi posti letto.

Anche uno sprovveduto potrà capire che i costi saranno maggiori (anche se a Serra d’Aiello la retta pro capite era astronomica!), ma la qualità di vita sarà migliore e con il tempo diventerà minore la 36

Centro per i disturbi pervasivi dello sviluppo

B U O N EBUONE PRASSI P R A S S I CENTRO PER I DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO Azienda Ospedaliera “G. Brotzu” Cagliari

I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo costituiscono un

dei cittadini.“ Lavorare in rete significa lavorare in

gruppo di disturbi neuropsichiatrici dell’età evolu-

una logica di sistema, in cui i processi centrati sul-

tiva che alterano in maniera drammatica il normale

la persona garantiscono una reale presa in carico

sviluppo dei bambini, ne compromettono il funzio-

dei bisogni del paziente e assicurano la continuità

namento sociale e le autonomie personali, com-

dell’assistenza (”Piano Sanitario della Sardegna

portando elevatissimi costi affettivi ed economici

2006-2008).Il Centro per i Disturbi Pervasivi dello

per i singoli individui, le loro famiglie, la società in

Sviluppo persegue l’idea centrale del Piano Sani-

generale. Sono frequentemente associati al Ritardo

tario della Sardegna, personalizzazione e umaniz-

Mentale, presente nel 75% dei soggetti e all’epiles-

zazione degli interventi, all’interno di un sistema

sia presente nel 30% dei soggetti.Il 35% dei sog-

che è “al servizio della persona, deve coinvolgere

getti con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo presen-

l’utente nei servizi di cura, cercare di rispondere

tano un altro disturbo psichiatrico in comorbidità:

alle sue specifiche necessità ed esigenze […] (nel

– Disturbi dell’Umore

rispetto) dei diritti delle persone che manifestano

– Disturbo Ossessivo-Compulsivo

un bisogno, rimettendo a fuoco i fondamenti etici

– Disturbi d’ansia

del lavoro di cura” (Piano Sanitario della Sardegna

– Disturbi della Condotta (D. Oppositivo-Provoca-

2006-2008). L’attenzione degli interventi è focalizzata sull’efficacia, intesa come la ricerca del modo

torio; ADHD) Il 10% dei soggetti affetti da Sindrome di Down

migliore di operare per il bene della persona con

presentano in associazione un Disturbo Pervasivo

Disturbo Pervasivo dello Sviluppo e della sua fami-

dello Sviluppo.

glia. Infine, il Centro per i Disturbi Pervasivi dello

La finalità perseguita dal Centro è quella di costi-

Sviluppo conduce un’intensa opera di qualificazio-

tuire una struttura di riferimento ad alta qualifica-

ne del personale, promuovendo un’omogeneità

zione professionale, sia nel campo della diagnosi

di aggiornamento e di preparazione tra le figure

e terapia dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo che

professionali coinvolte nell’intervento.La moda-

nell’ambito della ricerca e della formazione.

lità di produzione ed erogazione dell’assistenza

Le attività del Centro sono finalizzate a promuo-

segue il principio delle reti integrate, così come in-

vere una cultura dell’integrazione in tutti i con-

dicato dal Piano Sanitario della Regione Sardegna,

testi di vita delle persone con Disturbo Pervasivo

che prevede “la concentrazione della casistica più

dello Sviluppo.

complessa in un numero limitato di centri (hub),

Il Centro è attivo nella formazione degli operatori

che trattano volumi di attività tali da garantire

della salute mentale in età evolutiva: medici (pe-

la qualità dell’assistenza, ed il trattamento della

diatri, psichiatri, neuropsichiatri infantili), psicolo-

restante casistica in centri periferici (spoke) la cui

gi, educatori, terapisti, personale infermieristico e

attività è fortemente integrata con quella dei cen-

assistenti sociali. E’ una struttura sanitaria inseri-

tri. Il sistema […] è in grado di garantire a tutta

ta in un lavoro di rete, come previsto dal Piano

la popolazione equità di accesso a prestazioni di

Sanitario della Sardegna 2006-2008, al fine di ri-

qualità uniforme su tutto il territorio regionale”.

spondere in modo adeguato ai bisogni di salute

(Piano Sanitario della Sardegna 2006-2008) 37

Buone prassi

La incidenza di questo gruppo di disturbi nella re-

Le modalità di produzione ed erogazione dell’as-

gione Sardegna è riassunto nella tabella seguente.

sistenza avvengono secondo il principio delle reti integrate che prevedono “ la concentrazione del-

Anno

N° di nati*

1997

24

1998

38

1999

39

mento della restante casistica in centri periferici

2000

46

(spoke) la cui attività è fortemente integrata con

2001

43

2002

59

la popolazione equità di accesso a prestazioni di

2003

51

qualità uniforme su tutto il territorio regionale. La

2004

45

2005

56

2006

18

cienza tecnica attraverso la concentrazione della

2007

4

casistica e la tempestività di invio dalla periferia”.

Totale

423

la casistica più complessa in un numero limitato di centri (hub), che trattano volumi di attività tali da garantire la qualità dell’assistenza ed il tratta-

quella dei centri (hub). Il sistema, ove adeguatamente sviluppato, è in grado di garantire a tutta

rete ospedaliera organizzata e sviluppata secondo il modello dell’hub and spoke garantisce minima congestione, forte specializzazione, massima effi-

Fino a pochi anni fa, nessun programma specifico era previsto in Sardegna per l’assistenza dei bambini, adolescenti ed adulti con Disturbo Pervasivo

La prevalenza è il numero di pazienti con PDD in

dello Sviluppo. Negli ultimi anni nuovi approc-

un determinato periodo rispetto alla popolazione

ci terapeutici sono stati utilizzati nelle strutture

con sviluppo tipico.

pubbliche e private della nostra Regione. Il Centro

Pazienti con PDD: 1/166

Regionale per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo,

Pazienti con Diabete: 1/600

nato a Cagliari nel 2003 per iniziativa dell’Azien-

Pazienti con Sindrome di Down: 1/800

da Sanitaria “G.Brotzu” in collaborazione con la

La Deliberazione della Giunta Regionale della Sar-

A.S.L. 8 di Cagliari, fornisce un servizio pubblico di

degna n. 44/10 del 31.10.2007 ha inteso promuo-

diagnosi, cura e riabilitazione per questo gruppo

vere “un programma straordinario finalizzato al

di disturbi. Il trattamento di riabilitazione si basa

superamento delle attuali carenze organizzative,

sui principi dell’Applied Behavior Analysis, inte-

logistiche e formative nel campo specifico dell’au-

grata con la terapia del linguaggio e con la terapia

tismo e dei disturbi pervasivi dello sviluppo. Il pro-

occupazionale, servizi di supporto alle famiglie,

gramma riguarda i seguenti ambiti:

alle scuole e ai servizi educativi della comunità. Il

- riorganizzazione dei servizi per l’autismo e gli al-

Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo pro-

tri disturbi pervasivi dello sviluppo, anche ricom-

muove una filosofia di INTERVENTO INTEGRATO

prendendo ed integrando l’attività del “Centro

che, alla luce degli studi più attuali, si rivela il più

per l’assistenza a bambini e adolescenti con di-

efficace nella promozione dello sviluppo delle abi-

sturbi pervasivi dello sviluppo”, di cui alla DGR

lità residue del soggetto e nella generalizzazione

n. 39/61 del 10.12.2002, all’interno della rete dei

delle abilità apprese in trattamento individuale.

servizi di NPIA;

Per intervento integrato si intende l’azione congiunta su più fronti da parte dei care-takers (ge-

- potenziamento dell’offerta dei servizi territoria-

nitori, insegnanti, terapisti, educatori) finalizzata

li e ospedalieri di NPIA;

a promuovere l’integrazione sociale e lavorativa

- formazione degli operatori coinvolti nella rete

del bambino nei suoi principali ambienti di vita. I

dei servizi” 38

Centro per i disturbi pervasivi dello sviluppo

• 1 ora di intervento con il sistema P.E.C.S. alla set-

servizi offerti sono i seguenti:

timana per i pazienti non verbali.

• Diagnosi • Intervento intensivo precoce

Il trattamento di riabilitazione integrata domicilia-

• Intervento domiciliare

re (terapia cognitivo-comportamentale, linguag-

• Intervento di gruppo

gio) è finalizzato a creare un’integrazione tra la

• Valutazione e Follow-up

fase intensiva della terapia e il mantenimento dei

• Trattamento Farmacologico

progressi nella fase di inserimento sociale e sco-

• Servizi di supporto alle famiglie

lastico del bambino; si svolge a casa del paziente.

• Servizi di supporto alle scuole e ai servizi educa-

L’attività del Centro si articola in 5 fasi: • Fase 1 Anamnesi e valutazione complessive.

tivi della comunità Il percorso diagnostico prevede una valutazione

Questa fase richiede l’impegno di 1 ora/bambi-

clinica e relazionale del bambino ed accertamenti

no per Dirigente Medico • Fase 2 Valutazione diagnostica e controllo. Que-

laboratoristici e strumentali per giungere ad una definizione diagnostica tramite:

sta fase richiede l’impegno di 40 minuti/bambi-

• Protocollo medico - biologico con particolare

no per Dirigente Medico e 3 ore/bambino per

attenzione agli ambiti genetico, neurobiochimi-

Dirigente Psicologo . In questa fase i bambini

co, monitoraggio terapie farmacologiche, EEG,

vengono sottoposti a 21 prove e test di valuta-

diagnostica per immagini, eye-tracking (conside-

zione diagnostica.

• Fase 3 Terapia comportamentale e del linguag-

rata l’alta tecnologia delle strutture disponibili

gio. Questa fase rientra nel regime Ambulatoria-

presso l’Azienda Ospedaliera “G.Brotzu”).

le Intensivo e comporta l’impegno di 20 minuti/

• Scale diagnostiche (ADI-R, ADOS-G, ABC, SRS,

bambino per Dirigente Medico, 2 ore/accesso per

C.A.R.S, G.A.R.S.) • Test sul livello di sviluppo (PEP, Bayley III, Leiter-

Dirigente psicologo e 1 ora/accesso per Logope-

R, WPPSI, WISC-III, WAIS, CAS, Mullen Scales, K-

dista. Ogni paziente effettua l’unico trattamento

ABC - II)

tutti i giorni per 5 giorni \settimana per 6/12 mesi.

• Fase 4 Follow up . In questa fase i piccoli pazienti

• Test sul gioco simbolico (Symbolic Play Test, So-

sono sottoposti ai test di valutazione del tratta-

cial Appreciation Test)

mento effettuato da ripetersi più volte l’anno.

• Valutazione delle capacità comunicative (Scheda

• Fase 5 Trattamento domiciliare. Questa fase ri-

Watson, MacArthur)

entra nel regime Domiciliare e consiste in 5 ac-

• Valutazione delle funzioni esecutive (NEPSY- II,

cessi settimanali \ 12 mesi con l’intervento del

Torre di Londra, WCST)

Dirigente Psicologo o Pedagogista Clinico

• Valutazione delle abilità precoci di joint atten-

Per promuove lo sviluppo della competenza socia-

tion 15-24 mesi (STAT, ESCS) • Valutazione delle abilità funzionali (AA-PEP, ABLLS)

le, agendo in modo mirato sui suoi pre-requisiti,

• Valutazione adattabilità sociale (Scala Vineland

vengono attivati interventi in piccolo gruppo. Nello specifico, vengono attivate due tipologie di in-

I e II) • Questionario CSHQ per i disturbi del sonno

tervento in piccolo gruppo:

Il trattamento di riabilitazione integrata intensivo

• Gruppo ludico (attività di gruppo per la promo-

e precoce (6-12 mesi) si fonda sull’Applied Beha-

zione delle abilità di gioco tra coetanei e delle

vior Analisys:

abilità sociali); • Role-play (attività di gruppo per la facilitazione

• 2 ore terapia cognitivo comportamentale al

dell’integrazione in contesti specifici di vita quo-

giorno per 5 gg alla settimana;

tidiana quali per esempio la scuola);

• 1 ora di terapia del linguaggio e della comunica-

• Gruppo Scuola (per preparare gli alunni per il

zione basata sull’ABA per 5 gg alla settimana; 39

Buone prassi

spettro autistico è giocato dalla scuola.Nel 75%

passaggio di ciclo); VALUTAZIONI DI FOLLOW-UP :

dei casi il quadro diagnostico delle persone auti-

• ADI e ADOS (una volta all’anno);

stiche è complicato dalla presenza di un ritardo

• Valutazione delle abilità adattive e linguistiche

mentale. In particolare, i bambini autistici mostrano abilità molto scarse nello svolgimento di com-

(ogni 6 mesi) • Test di livello una volta l’anno

piti il cui grado di astrazione è piuttosto elevato.

SERVIZI EDUCATIVI:

Tuttavia non è il ritardo mentale ad essere una

• Visite a scuola (tre volte all’anno, più frequenti

variabile discriminante per il successo scolastico, quanto piuttosto il grave deficit a livello comuni-

se necessario) • Incontro mensile con gli insegnanti, i genitori e

cativo e sociale. In questo senso, l’approccio ABA

i terapisti (o solo con gli insegnanti, se necessa-

rappresenta uno dei migliori esempi di strategie

rio).

educative per questo target di soggetti

SERVIZI DI SUPPORTO PER LE FAMIGLIE:

Gli educatori che supportano le attività delle per-

• Incontri mensili in equipe o soltanto con i geni-

sone con autismo nei loro principali ambienti di vita, hanno la responsabilità di organizzarne e

tori.

strutturarne gli eventi, lo spazio, il tempo e le in-

• Seminari per genitori su aspetti specifici dell’in-

formazioni verbali tramite l’applicazione di pecu-

tervento per i PDD. • Gruppi Hanen

liari strategie educative . Le principali strategie a

I genitori possono seguire le diverse fasi del trat-

disposizione di un educatore sono basate su me-

tamento attraverso l’utilizzo di uno specchio uni-

todiche ad indirizzo cognitivo-comportamentale

direzionale e di monitor, collegati con telecamere

e sui supporti visivi, che compensano la difficoltà

a circuito chiuso alle stanze di terapia. Vengono

delle persone con autismo nella comunicazionee

svolti programmi di parent-training, finalizzati a

nel linguaggio. L’uso sistematico dei supporti visivi

ridurre l’impatto stressogeno del disturbo sulla fa-

permette l’organizzazione e la strutturazione di

miglia, a promuovere l’uso di strategie efficaci di

tempo, spazio e conversazione e consente di ridur-

comunicazione e di comportamento nei contesto

re l’ansia che deriva dal sovraccarico di stimolazio-

della vita quotidiana del bambino.

ni sensoriali aumentando la possibilità di mettere in luce informazioni critiche e importanti.

I terapisti registrano i contenuti e le risposte nei singoli trials in specifici format. I contenuti e la registrazione dei trials vengono costantemente comunicati alle altre figure professionali non solo in occasione delle riunioni di equipe ma anche tramite appunti, fogli di notazione e diari che consentono la socializzazione dei punti di forza e di debolezza.

Il Centro collabora a numerose attività di promozione dell’integrazione delle persone con PDD: • Tao-chi per persone con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo; • Progetto “Vela Solidale” che prevede numerose

Workshop di genitori per genitori • Le agende visive, 2008

iniziative quali corsi di vele a regate per bambini

• Le Storie Sociali, 2008.

con PDD.

Un ruolo fondamentale per la riuscita di un inter-

Gli interventi mirano ad incentivare le potenzia-

vento integrato al trattamento dei disturbi dello

lità delle persone con PDD, la loro autonomia e 40

Centro per i disturbi pervasivi dello sviluppo

l’integrazione sociale, in una prospettiva di mi-

• “Principi e Strategie di Intervento Comporta-

glioramento della qualità della vita e di riduzio-

mentale nella Scuola” Marlene Sotelo, UM-

ne a lungo termine dell’ammontare di assistenza

CARD (Centre for Autism and Related Disabili-

individuale necessaria e dei casi istituzionalizzati

ties – University of Miami) – Luglio 2007; • “Social Skill Groups” – Marlene Sotelo, UM-

ATTIVITA’ DI FORMAZIONE

CARD (Centre for Autism and Related Disabili-

• Il trattamento dei disturbi del linguaggio e della

ties – University of Miami) - Luglio 2007;

comunicazione nell’autismo” – Maggio 2003; • “Metodi e strategie di insegnamento per i bam-

• “More Than Words” - Erin Brooker, UM-CARD

bini con disturbo pervasivo dello sviluppo” -

(Centre for Autism and Related Disabilities –

Marlene Sotelo, UM-CARD - Settembre 2003;

University of Miami) - Ottobre 2007; • “Il Sistema PECS” – Michela Figini – Myers – Pyramid

• “Trattamenti comportamentali nei sviluppi per-

– Novembre 2007; Maggio 2008, Ottobre 2008:

vasivi dello sviluppo” – Brian Roselione e Luis

LE ABILITÀ SOCIALI NEI BAMBINI CON AUTISMO:

Grana - UM-CARD - Novembre 2003; • “Le Funzioni Esecutive nei Disturbi Pervasivi del-

QUALI PRECURSORI PER UN INTERVENTO PRECOCE.

lo Sviluppo” – Jennifer Stella Durocher, Universi-

E’ uno studio internazionale condotto dall’Azien-

ty of Miami - Luglio 2004; Dicembre 2004

da Ospedaliera “G. Brotzu, grazie ad un finan-

• “Metodologia di insegnamento nei disturbi per-

ziamento della Fondazione Banco di Sardegna. Il

vsasivi dello sviluppo” - Marlene Sotelo, UM-

progetto intende indagare longitudinalmente lo

CARD – Dicembre 2004 - Aprile e Maggio 2005;

sviluppo dei precursori della Teoria della Mente in

• “Diagnosi Clinica per i Disturbi Pervasivi dello

bambini con PDD e con sviluppo tipico. Nonostan-

Sviluppo” - Ketty Patino Gonzalez - University of

te la presenza di numerosi contributi derivanti da

Miami - Giugno 2005;

circa trent’anni di ricerca in questo settore, la que-

• “Costruzione delle Abilità di Comunicazione in

stione di quali siano in realtà i processi implicati

Bambini con PDD: Assessment e Intervento” –

nello sviluppo dell’intelligenza sociale (Teoria del-

Erin Brooker - UM-CARD – Novembre 2005;

la Mente) risulta tutt’ora aperta e costituisce l’og-

• “La Valutazione Neuropsicologica nei Disturbi

getto di studio di numerosi gruppi di ricerca, sia in

Pervasivi dello Sviluppo” - Jennifer Stella Duro-

ambito nazionale che internazionale. Lo studio è

cher, University of Miami - Ottobre 2005;

parte di un progetto internazionale svolto in col-

• “Principi e strategie di intervento comporta-

laborazione con l’Università degli Studi di Cagliari

mentale nella scuola”, Marlene Sotelo, UM-

(Dipartimento di Psicologia), l’Università di Miami

CARD (Centre for Autism and Related Disabili-

(Department of Psychology), l’Università di Trom-

ties – University of Miami), Ottobre 2006.

so – North Norway (Faculty of Medicine).

ATTIVITA’ DI RICERCA

• “Reti neuronali e autismo”, Lennart Gustafsson,

OMEGA-3 AND MOOD DISORDERS IN PDD

Lulea University, Svezia, 3 Novembre 2006.

• “Risultati recenti dagli studi sull’intelligenza so-

S. Banni, P. Scano, G.Doneddu

ciale nello sviluppo tipico e atipico: applicazioni

PARENTAL PERCEPTION OF SLEEP PRO-

per l’intervento nei pdd”, Jennifer Stella Duro-

BLEMS IN CHILDREN OF NORMAL INTELLIGENCE

cher, University of Miami, Novembre 2006.

WITH PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDERS: PREVALENCE, SEVERITY AND PATTERN

• “Funzioni esecutive e teoria della mente: modelli di intervento per i disturbi pervasivi del

G. Doneddu, M. G. Iacolina, R. Fadda

linguaggio e della comunicazione nei pdd”, Erin

EARLY

Brooker, UM-CARD (Centre for Autism and Rela-

WITH AUTISM: USING PICTURE EXCHANGE COM-

ted Disabilities – University of Miami), Dicembre

MUNICATION SYSTEM COMBINED WITH DISCRETE

2006;

TRIAL TRAINING. 41

INTERVENTION

FOR

CHILDREN

Buone prassi

L’attività clinica svolta nel centro è stata di N.7497

G. Doneddu , R. Fadda

-THE PRECURSORS OF THEORY OF MIND: A LON-

ore di assistenza, a decorrere dal 01.04.2008 al

GITUDINAL STUDY IN ND CHILDREN AND IN CHIL-

30.10.2008. Dal 01.01.2008 al 30.10.2008 sono

DREN WITH AUTISM. M. Parisi**, G. Doneddu*, D.

state effettuate n. 145 prime visite, con un signi-

Rollo**, S. Pirchio**, R. Fadda**

ficativo aumento rispetto all’anno 2007 durante

il quale sono state effettuate n.120 prime visite.

** Center for Pervasive Developmental Di-

sorders, Hospital “G.Brotzu”, Cagliari

Dal 01.01.2008 al 30.10.2008 sono state effettuate

n.1957 giornate di day hospital con un significati-

* Department of Psychology, University of

vo aumento rispetto all’anno precedente durante

Cagliari

il quale sono state effettuate complessivamente -EVALUATING A.B.A. EARLY INTENSIVE INTERVEN-

1006 giornate di day hospital. Per quanto riguarda

TION FOR ASD: THE NEED FOR EVIDENCE BASED

l’assistenza domiciliare dal 01.04.2008 al 30.10.2008

TREATMENT IN ITALY. Dr. G.Doneddu*, Dr.ssa

sono state effettuate n. 4098 prestazioni rispetto a

R.Fadda**, Dr. M.G.Iacolina*, Dr. G.Saba*

n. 4459 prestazioni effettuate nello stesso periodo

dell’anno 2007. Le attività di tipo ambulatoriale nel

** Center for Pervasive Developmental Di-

sorders, Hospital “G.Brotzu”, Cagliari

periodo dal 01.04.2008 al 30.10.2008 sono state n.

1736 rispetto a n.1568 attività di tipo ambulatoria-

* Department of Psychology, University of

Cagliari

le effettuate nello stesso periodo dell’anno 2007.

Sono stati selezionati e assunti, con decorrenza

-DEVELOPING AND EVALUATING BOAT THERAPY

01.04.2008,attraverso specifico bando pubblico,

INTERVENTION PLANS FOR PEOPLE WITH AUTI-

due dirigenti psicologi e nove professionisti psico-

SM SPECTRUM DISORDERS : A PILOT STUDY. Dr.

logi. Grazie all’attivazione di questi interventi è sta-

G.Doneddu*, Dr. G.Masnata*, Dr.ssa R.Fadda**,

to possibile esaurire la lista di attesa dell’anno 2007

Dr. M.G.Iacolina*, Dr. G.Saba*

e avviare il percorso riabilitativo dei pazienti in lista

* Center for Autism and Related Disorders, Hospi-

di attesa nell’anno in corso.

tal “G.Brotzu”, Cagliari ** Department of Psychology, University of Ca-

Nuovi ingressi per anno

gliari

Al 31/12/2008 sono assistiti dal Centro 600 pazienti

-STUDIO CONTROLLATO DI FOLLOW-UP SUGLI EF-

Personale assegnato al Centro

FETTI DI UN INTERVENTO A.B.A. (APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS) IN UN CAMPIONE ITALIANO DI PDD. Dr. G. Doneddu *, Dr.ssa R. Fadda **, Dr.ssa M.G. Iacolina ***, Dr.ssa V. Martini * * Center for Autism and Related Disorders, Hospital “G.Brotzu”, Cagliari ** Department of Psychology, University of Cagliari Collaborazione al progetto BAMBINI E ADOLESCENTI CON DISTURBO PERVASIVO DELLO SVILUPPO IN SARDEGNA: STUDIO SUL COSTO DELLA MALATTIA, organizzato da Università degli Studi di Cagliari, Università degli Studi di Sassari, Associazione Peter Pan, Azienda Ospedaliera “G. Brotzu”.

42

Qualifica

Numero

Dirigente Medico Psicologo

2 12

Coordinatore Terapisti della Riabilitazione

1

Terapisti della Riabilitazione

2

Logopedista

2

Emilia Romagna

ATTIVITàREGIONALI REGIONALI ATTIVITà EMILIA ROMAGNA Angsa emilia romagna Questo intervento sulla lista autismo.33 “autismo-scuola” viene presentato dalla Presidente dell’ANGSA Emilia Romagna, Noemi Cornacchia

Come i servizi si organizzino per gli over 18 è una

Personalmente credo che lo Psichiatra potrebbe ,

vera incognita. Ciò riguarda molte patologie in ca-

lavorando in team con i servizi autismo delle NPI

rico alle N.P.I. e le origini del vuoto culturale (che

sin nell’età di passaggio adolescenziale, acquisire

sfocia in vuoto assistenziale) credo siano da ricer-

le competenze necessarie a dare risposte, mentre

carsi nei piani di studio italiani, nei quali non esiste

ragioni culturali ed organizzative sembrano rende-

per l’età adulta un corrispondente della neuropsi-

re poco percorribile la nostra vecchia proposta che

chiatria infantile. E non va dimenticata la vecchia

siano i team di NPI ad occuparsi degli autistici dopo

storia della psicodinamica che ha “sottratto” pa-

la fascia d’età di loro competenza.

zienti in età evolutiva a chi di competenza.

Ritengo, e mi ripeto, che la presenza dello specia-

Leggo quindi con interesse quanto nella sua real-

lista per adulti non dovrebbe essere prevista solo

tà si stra proponendo: trovo che potrebbe essere

in Centri di secondo livello ( Hube secondo la strut-

già una strada percorribile, e sintomatica, da parte

turazione ideata in E-Romagna ed ancora in fase di

dei proponenti, di un atteggiamento quantome-

attuazione ), ma parimenti nei punti Spoke ( stesso

no più etico dell’indifferenza sin qui imperante,e

riferimento alla E.R. ) che , proprio perchè presenti

non solo per l’autismo.

nelle realtà territoriali, sono più legati alla cono-

A noi che parliamo di autismo interessa però un

scenza delle specificità e delle risorse nel territorio

servizio che effettui una reale “presa in carico”, così

in cui risiede la persona aut. e quindi più indicati ad

come recita il gergo professionale, e non quel qual-

applicare il progetto di vita.

cosa di pretestuoso che accade nei rari casi accettati

Oggi un autistico con crisi comportamentale gra-

dalle Psichiatrie adulti, tanto per metterci a tacere .

ve può accedere ad un P.Soccorso ed essere sedato

E nel significato della parola “caricarsi” vorrrem-

da uno Psichiatra bravissimo a trattare uno schizo-

mo fosse ricompreso tutto ciò che Lei elenca, dai

frenico delirante, ma totalmente inesperto della ri-

comportamenti problema, all’affrontare eventi im-

sposta agli psicofarmaci nel caso specifico. Per non

prevedibili, alla pianificazione del progetto di vita,

parlare poi di un’acuzie di pertinenza internistica!

con l’empatia necessaria a valutare l’importanza di

Ciò resta tuttora una vergogna in un paese tanto

tali azioni. Tutto questo, per chi segue una persona

avanzato dal punto di vista medico-scientifico. E

aut. , presuppone una conoscenza della patologia e

continuo a chiedermi perchè si tolleri così a lungo

dell’eterogeneità delle sue manifestazioni, nonchè

un simile vuoto assistenziale.

un interesse scientifico ed umano.

Parallelamente, penso che dobbiamo rifiutare net-

Ciò detto, come ANGSA abbiamo più volte chie-

tamente l’ipotesi che si affaccia da qualche tempo

sto venissero organizzati servizi per l’autismo per

nei servizi , ovvero l’affidamento ad un case ma-

l’intero arco di vita, secondo l’indicazione al tratta-

nager con titolo paramedico o diploma di assisten-

mento dei più autorevoli specialisti ( vedasi anche

te sociale: ciò significherebbe perdere la referenza

documento Tavolo Lavoro Ministeriale ).

specialistica, avvallando una visione distorta di de43

Attività regionali

lega al sociale, frutto di interpretazioni strumen-

ri la legittimità delle nostre richieste e cerchi di dare

tali rispetto alla originaria visione di integrazione

risposte. In questa ottica la inviterei quindi a seguire

socio-sanitaria auspicata.

da vicino quanto accade nella sua realtà cercando di

Questo è quanto penso, ed il consiglio che posso dare

mantenere viva l’attenzione sull’argomento.

è quindi di sollecitare quanto più possibile i servizi a

Solo noi genitori, e solo se uniti finalmente, possia-

trovare soluzioni. Se non saranno subito le ottimali,

mo combattere questa battaglia.

sarà comunque lodevole ogni iniziativa che conside-

LIGURIA TAVOLO TECNICO REGIONALE PER L’AUTISMO (2008) Proposte di ANGSA Liguria ONLUS in dieci punti Genova, 4 settembre 2008 Il Presidente di ANGSA Liguria ONLUS (Prof. Avv. Riccardo Ferrante)

Premessa (verso un Piano di intervento per

in rapida crescita verso la sindrome autistica, anche

l’autismo)

a causa della sua sempre pi significativa prevalenza

ANGSA Liguria ONLUS intende preliminarmente

statistica; il tavolo nazionale sull’autismo stato sen-

esprimere il proprio compiacimento per l’apertura

za dubbio il fatto recente pi emblematico.

del nuovo tavolo per l’autismo avviato su impul-

Molte sono in effetti le iniziative adottate al riguar-

so dell’assessorato regionale alla sanità. In questa

do da altre regioni e, a solo titolo di esempio (e di

nuova sede istituzionale si avrà d’altronde modo

auspicio...), tra le ultimissime possiamo ricordare:

di utilizzare la pluriennale esperienza maturata

-Abruzzo: € 425.000 per continuità assistenziale ai

dal gruppo di lavoro regionale sull’autismo già

soggetti affetti da autismo, in attuazione alle pre-

operante in precedenza.

scrizioni del tavolo nazionale, secondo un modello

ANGSA Liguria ha inoltre accolto con particolare

pubblico-privato per la realizzazione di centri per

piacere l’invito rivoltole a prendere parte a un

l’autismo in collaborazione con le associazioni delle

organismo tecnico; crediamo di interpretare cor-

famiglie (maggio 2008) -Veneto: € 300.000 a favo-

rettamente la volontà dell’assessorato (sollecitato

re delle famiglie di bambini autistici per finanzia-

dalle “raccomandazioni” del Tavolo nazionale di

re trattamento ABA (assestamento bilancio 2008)

lavoro sull’autismo a elaborare un Piano di inter-

-Lombardia: € 700.000, cofinanziamento “bando

vento per l’autismo regionale) quando vediamo

per la promozione di iniziative a favore delle perso-

in ciò la conferma di una ormai diffusa tendenza

ne autistiche e delle loro famiglie” (febbraio 2008)

degli enti pubblici territoriali a collaborare, per

-Sardegna: € 1.150.000, “programma straordinario

l’espletamento delle proprie funzioni, con realtà

di interventi per l’autismo e disturbi pervasivi dello

qualificate del “privato sociale”, e in particolare

sviluppo” (ottobre 2007).

con le associazioni delle famiglie dei disabili. Si

Tutto ciò premesso, ANGSA Liguria ha ritenuto di

tratta cio di dare un’attuazione effettivamente

stilare un primo documento in dieci punti in cui

fruttuosa al principio di sussidiarietà, nel quadro

indicare i temi critici da affrontare con maggio-

normativo specifico della L. 328/2000.

re urgenza, prospettando le vie ritenute utili per

L’attuale iniziativa dell’amministrazione regionale

un loro superamento. Il tutto sulla base di fonti

ligure può anche essere ricondotto a un interesse

normative di diversa origine e forza giuridica, ma 44

Liguria

ugualmente autorevoli.

sul tema e impegnati in via esclusiva a seguire casi

1) Screening

di ASD. Il NPI dovrebbe essere parte di una pi am-

ANGSA Liguria ONLUS rileva una perdurante dif-

pia Équipe multidisciplinare dove siano rappresen-

ficoltà nella realizzazione di programmi volti a un

tate le altre specializzazioni indispensabili: psicolo-

efficace screening di DEG (“disturbi evolutivo glo-

go, logopedista, psicomotricista, ecc.

bali”; indicati anche come DPS “disturbi pervasivi

-SINPIA, Linee guida, raccomandazione 3 (“La pre-

dello sviluppo”, o ASD “autistic spectrum disor-

sa in carico diagnostica deve essere realizzata da

ders”) nella prima età evolutiva.

una Équipe, in cui siano rappresentate, oltre al

A tal fine chiede venga raccomandata ai pediatri

neuropsichiatra infantile, le figure dello psicologo,

la utilizzazione di test orientati a questo obiettivo,

del terapista della neuromotricità dell’età evoluti-

a partire dal questionario, comunemente conside-

va, del logopedista, dell’educatore”); raccomanda-

rato efficace, CHAT (Checklist for Autism in Todd-

zione 4 (”Il neuropsichiatra infantile e tutte le altre

lers; Baron Cohen e altri, 1992) da somministrarsi

figure che completano l’Équipe devono aver matu-

al diciottesimo mese di età.

rato specifiche esperienze nell’ambito dei disturbi

-SINPIA, Linee guida, raccomandazione 11 -DGR

pervasivi dello sviluppo”). -DGR 1555/2004, allega-

1555/2004, allegato A, 1 – diagnosi precoce -Tav.

to A, 3 -presa in carico: “La presa in carico del bam-

naz.le, Relazione finale, temi su cui si manifesta-

bino autistico e della sua famiglia deve essere ef-

ta piena convergenza, “Va perseguita una azione

fettuata attraverso un lavoro di Équipe e pertanto

che permetta la diffusione di processi diagnostici

all’interno di ogni singola AUSL – Dipartimento

precoci...”; alcune indicazioni specifiche, indirizzi

cure primarie o Servizio materno infantile o Servi-

per l’organizzazione dei servizi, “anticipare i tem-

zio disabili con un collegamento anche con il servi-

pi della diagnosi nella fascia d’età infantile”; rac-

zio di salute mentale. Sono da prevedersi, oltre al

comandazioni, “raccordo con pediatria di base e

neuropsichiatra infantile, le figure dello psicologo,

rete pediatrica nel suo complesso per l’attuazione

del logopedista, del terapista della neuropsicomo-

di screening per la diagnosi precoce”

tricità, dei terapisti della riabilitazione. L’Équipe

2) Neuropsichiatra specializzato ed esclusivo,

può essere integrata da figure professionali sociali

Équipe multidisciplinare

ed educative...” -Tav. naz.le, Relazione finale, la

ANGSA rileva ritardi nel passaggio del caso allo spe-

proposta scaturita dai lavori, 2, “attività di suppor-

cialista competente, in particolare al neuropsichia-

to, sia diagnostiche che di trattamento e verifica

tria infantile (NPI). Si rileva poi come può accadere

dei risultati”, “specifiche unità operative”, “neces-

che il neuropsichiatra stesso – se non adeguatamen-

sarie competenze specialistiche”.

te orientato circa le pi recenti e indiscusse opzioni

3) Liste d’attesa

terapeutiche -non riconosca le necessità di tipo ria-

ANGSA rileva la persistente difficoltà da parte

bilitativo (quantomeno “anche”) in una prospettiva

delle famiglie, al cui figlio sono stati diagnosticati

di tipo cognitivo-comportamentale; o non instauri

ASD, a ottenere un celere trattamento terapeuti-

l’indispensabile collegamento con la scuola.

co/riabilitativo. Il problema delle “liste di attesa”

Dunque si ritiene indispensabile che al primo so-

-quantomeno sul territorio della ASL3 - drammati-

spetto di ASD vada contatto il neuropsichiatra in-

co e assolutamente inaccettabile.

fantile competente per zona. Per altro questa solu-

Compiuta l’attività di screening, e raggiunto un af-

zione, al momento necessitata, considerata insuffi-

fidabile esito diagnostico, deve essere garantito -“il

ciente. Si ritiene infatti indispensabile che sul pia-

giorno dopo” -un adeguato intervento a favore del

no regionale si formi un nucleo di NPI specializzati

bambino (SINPIA prescrive interventi precoci, inten-

in autismo, distribuiti sulle varie ASL, formati sulle

sivi, curricolari): ogni giorno perso può essere una

pi aggiornate acquisizioni scientifico-terapeutiche

chance in meno per ridimensionare, anche radical45

Attività regionali

mente, il disturbo autistico, con conseguente gravis-

cessaria assistenza con un rapporto 1 a 1.

sime responsabilità a carico delle istituzioni sanitarie.

Si tratta in prima battuta di materia statuale, ma

-SINPIA, Linee guida, Linee guida per il trattamen-

la stessa regione Liguria, e proprio con riferimento

to, III -Suggerimenti operativi per i servizi di NPI, 1

al sostegno scolastico, intervenuta in via sussidia-

­Indicazioni di trattamento per bambini in età pre-

ria (in base al titolo V della Costituzione), e in ge-

scolare, “L’intervento deve essere precoce... inten-

nere le regioni si assumono oneri nel campo

sivo... curriculare”. -Tav. naz.le, Relazione finale,

dell’istruzione. ANGSA chiede dunque che la Re-

temi su cui si manifestata piena convergenza, “I

gione Liguria si attivi fattivamente perchÉ il soste-

trattamenti cognitivo comportamentali e psicoe-

gno scolastico sia adeguato alle esigenze dei sog-

ducativi... vanno attivati precocemente”.

getti autistici, con interventi finanziari aggiuntivi

4) Interventi quantitativamente adeguati

rispetto a quelli dell’amministrazione scolastica e

ANGSA rileva che anche quando la presa in cari-

con l’intento sopratutto di garantire la continuità.

co del soggetto autistico effettuata – talvolta con

é fondamentale che le ore di sostegno siano atten-

grave ritardo – spesso le dimensioni dell’interven-

tamente valutate, in particolare nel passaggio da

to sono inadeguate.

anno scolastico ad anno scolastico, e col manteni-

Si richiede dunque un pieno adeguamento dell’at-

mento del medesimo insegnante durante il ciclo di

tività terapeutico/riabilitativa a quanto prescritto

studi, seguendo con attenzione le indicazioni del

dalle linee guida in tema di autismo di SINPIA e ai

NPI e della scuola. Il venir meno della “continuità”

risultati scaturiti recentemente dal tavolo nazio-

intesa in questo senso (evenienza assai frequente)

nale per l’autismo.

ha effetti particolarmente gravi per gli autistici in

-SINPIA, Linee guida, Linee guida per il trattamen-

età scolare.

to, III -Suggerimenti operativi per i servizi di NPI, 1

6) Convenzioni

­Indicazioni di trattamento per bambini in età pre-

Alla luce della difficoltà da parte delle strutture

scolare, “Il servizio di NPI interviene nella realizza-

della sanità pubblica – e da parte di ASL3 in par-

zione del programma “direttamente” sul bambi-

ticolare -di intervenire sui soggetti autistici con

no e “indirettamente”, coordinando le attività di

strutture e personale propri (ad es. logopedisti),

scuola e famiglia. In particolare il servizio intervie-

alla luce dell’emergenza “liste d’attesa” cui si già

ne “direttamente” sul bambino... il lavoro viene

fatto riferimento (vedi punto 3), ANGSA ritiene

svolto con sedute terapeutiche in un rapporto 1:1,

si debba prestare grande attenzione al problema

per un totale di almeno di 10 ore settimanali”

delle convenzioni stipulate con strutture private

5) Scuola e sostegno scolastico

(associazioni di genitori che gestiscono servizi, co-

ANGSA sottolinea la assoluta centralità della

operative che gestiscono servizi, altri enti con con-

scuola, primo luogo in cui il soggetto autistico ha

figurazioni giuridiche diverse).

modo di svolgere attività per lui fondamentali, sia

ANGSA rileva la necessità che la massa complessiva

sul piano cognitivo che su quello relazionale. Si

degli interventi forniti in convenzione con la ASL

registrano frequenti difficoltà ad ottenere ore di

vada assolutamente incrementata con una scelta

sostegno in misura adeguata, nonchÉ ore di sup-

mirata delle strutture cui indirizzarli. Si richiama,

porto socio educativo (succede anche che ai ge-

per altro, a uno stretto controllo sulla formazione

nitori sia chiesta dalle amministrazioni comunali

specifica, e sulle modalità operative del personale

una contribuzione per gli oneri finanziari degli

dei centri convenzionati. ANGSA – i cui soci sono

OSE, operatori socio-educativi che operano a scuo-

utenti di tutte queste diverse realtà, e ne ha dun-

la). Spesso non si ha coscienza che per rendere la

que un quadro abbastanza chiaro – disponibile a

frequenza scolastica fruttuosa (come può effetti-

collaborare a questa attività di monitoraggio, come

vamente essere), in molti casi per gli autistici ne-

ad esempio le stato chiesto di fare in occasione del 46

Liguria

progetto finanziato dalla Regione Liguria presso

piamo dalla cronaca, non di rado un incubo che in-

l’Istituto Chiossone (il cui Comitato di partecipazio-

ghiotte il genitore fino ad esiti tragici.

ne, per altro, stato attivato non senza ritardi).

ANGSA sa bene che la dirigenza delle ASL ha pie-

7) Intervento socio-educativi

na coscienza di tutto ciò e su questo ripone fidu-

ANGSA rileva che medesimi problemi si pongono

cia. La presa in carico e il trattamento del soggetto

anche sul fronte dei servizi socio-educativi.

autistico devono essere intensivi, continuativi, e

Anche qui si richiede un netto incremento, consi-

continuare per tutto l’arco della vita. Questo deve

derando il carico enorme che grava sulla famiglia

avvenire in un contesto articolato costituito dalle

(molto di frequente uno dei coniugi deve abban-

stesse famiglie, da strutture riabilitative, da strut-

donare il lavoro, diminuendo drasticamente la ca-

ture semiresidenziali, residenziali e da i “dopo di

pacità di reddito famigliare; a quel punto pagare

noi”; il tutto in un’ottica di decisa specializzazione.

direttamente assistenti sociali, educatori, centri re-

Da questo punto di vista ANGSA ritiene strategica

sidenziali o semiresidenziali può diventare molto

la “terapia occupazionale”, o meglio ancora la cre-

difficile col risultato che si crea una sperequazione

azioni di vere e proprie opportunità di lavoro che

forte tra soggetti figli di famiglie ad alto reddito,

possono essere in effetti individuate facendo leva

rispetto a quelli le cui famiglie ad alto reddito non

sulle abilità che l’autistico spesso ha a disposizione.

sono). Anche qui si pongono i medesimi problemi

-Tav. naz.le, Relazione finale, la proposta scatu-

di accertamento sulla competenza degli operatori

rita dai lavori del tavolo autismo, 3, “favorire la

e di controllo sull’attività in generale cui si già fat-

crescita di percorsi di continuità, sia diagnostica

to riferimento.

che di presa in carico e trattamento”; 5, “offrire

8) Autistici adulti: smiresidenzialità e resi-

una risposta concreta per l’intero ciclo della vita

denzialità

dei pazienti...” -Tav. naz.le, Relazione finale, pro-

ANGSA rileva da tempo come la situazione di mag-

posta scaturita dai lavori del tavolo autismo, in-

giore emergenza riguardi i giovani adulti e gli adul-

dirizzi per l’organizzazione dei servizi, “garantire

ti autistici. Si tratta di soggetti che hanno avuto in

la continuità della presa in carico al passaggio tra

origine una diagnosi incerta, e dunque sono partiti

età infantile ed età adulta con l’adeguamento alle

già svantaggiati sul piano terapeutico; hanno, per

attuali necessità che richiedono servizi per tutto

lo pi , compiuto un percorso scolastico, e alla fine

l’arco della vita. -DGR 1555/2004, Allegato A -4,

del ciclo di studi per loro possibile si trovano alla

“Servizi residenziali Per offrire una continuità di

fine di fronte al vuoto pneumatico (a casa, maga-

servizi per l’intero ciclo di vita della persona con

ri con genitori anziani, o in istituti assolutamente

autismo la rete dei Servizi Sanitari e Socio-Sanitari,

non specializzati…): l’autistico, magari (ri)abilitato

in coincidenza anche con i servizi necessari ad altri

efficacemente, in una situazione del genere regre-

disabili, dovrà garantire la continuità del progetto

disce fatalmente, e si chiude definitivamente nel

riabilitativo-educativo”. -SINPIA, Linee guida, rac-

suo autismo; gli stessi investimenti, eventualmente

comandazione 13 e ante.

compiuti su di lui dalla sanità pubblica, in questo

9) Formazione

contesto sono destinati a vanificarsi. Deve essere

Sul piano generale ANGSA rileva che ancora oggi

ben chiaro: per i genitori di un autistico la prospet-

le conoscenze e la sensibilità necessaria verso gli

tiva che il proprio figlio, quando magari papà e

autistici e le loro famiglie gravemente insufficien-

mamma non ci saranno pi , vegeti in qualche an-

te. Troppi sono ad esempio gli episodi in cui le

golo di qualche istituto totalmente inadeguato alle

stesse strutture sanitarie si sono dimostrate impre-

sue necessità, definitivamente regredito, in spregio

parate ad accogliere gli autistici, in occasione di

a quelle che comunque erano le sue potenzialità,

evenienze anche banali, creando gravissime diffi-

e un incubo agghiacciante. E come purtroppo sap-

coltà ai nostri ragazzi e alle famiglie.

47

Attività regionali

Acculturamento in generale e formazione in par-

10) Centro mulitidisciplinare per l’autismo

ticolare sono temi fondamentali. La formazione

In conclusione, che sintesi di tutti i vari temi toc-

deve essere fatta ad ampio raggio sulle diverse

cati in precedenza, ANGSA chiede innanzi tutto la

figure professionali coinvolte, precisamente pro-

immediata applicazione di una norma regionale

grammata (non a pioggia e senza una strategia

che giace inattuata dal 2004, cio il DGR 1555 (vedi

complessiva), non deve lasciare dei “buchi” aperti.

punto 2).

Si chiede dunque un preciso impegno organizzati-

Il legislatore regionale aveva in allora opportunamente prescritto la realizzazione di centri multidi-

vo e un adeguato investimento di risorse:

sciplinari specializzati per l’autismo.

- sulla formazione dei genitori, con diffusi interventi “parent training” [Tav. naz.le, Relazione

ANGSA ritiene inutile ribadire le proprie lamente-

finale, la proposta scaturita dai lavori del tavolo

le su quanto non stato fatto nei seguenti quattro

autismo, 2, “...famiglie, alle quali deve

es-

anni, ma rileva come in altre regioni già da tempo

sere fornita adeguata formazione per risponde-

operino efficacemente centri di questo genere (ad

re alle esigenze speciali del loro famigliare con

es. a Rimini quello diretto dal Prof. Nardocci, e in

autismo”; SINPIA, Linee guida, ante e post sug-

Piemonte quello diretto dal Dott. Arduino). Pren-

gerimento 17]

diamo atto che effettivamente in alcune ASL liguri

- sulla formazione degli insegnati (il corso “Nati

si riusciti a fare di pi rispetto ad altre, ma il peso

due volte”, cui ANGSA Liguria ha concretamente

numerico del bacino di utenza della ASL genovese

collaborato e i cui esiti sta valutando in questi

tale, che una cos“ evidente mancanza – ipotizzata

giorni, va registrato in questo senso come una

anche solo in ASL 3 -ha di fatto vanificato la nor-

“buona prassi”),

ma nel suo complesso.

- sulla formazione di educatori, assistenti sociali,

In questi ultimi anni sempre pi sono state le asso-

terapisti della riabilitazione (anche qui al fine di

ciazioni di famigliari (nei campi della disabilità vi

creare uno stabile gruppo di specialisti in auti-

una ricca tradizione di “privato sociale”) a suppli-

smo, strutturati ASL o convenzionati)

re alle impossibilità della struttura pubblica. Non mancano gli esempi – come già indicato in pre-

- sul generico acculturamento e sulla sensibilizza-

messa -anche nel campo dell’autismo: ad esempio

zione di tutto il personale sanitario, - sulla identificazione di una gruppo di medici di

in Abruzzo recentemente la Regione ha stanziato

base, di pediatri e di altri specialisti da formare

una cospicua somma per la realizzazione di centri

in modo specifico sull’autismo, e cui indirizzare i

per l’autismo in collaborazione con le associazioni

soggetti autistici (un esempio valido il servizio di

delle famiglie.

odontoiatria del Gaslini rivolto ai disabili, anche se non pi in etˆ pediatrica) [Tav. naz.le, Relazione

ANGSA, dunque, ritiene che adesso questa sia l’uni-

finale, la proposta scaturita dai lavori del tavolo

ca via percorribile. Come già noto (si veda anche

autismo, 4, “finalizzare i raccordi operativi con

il mio articolo sul Secolo XIX in occasione delle ce-

la rete pediastrica e con la medicina di base a

lebrazioni del 2 giugno, giornata internazionale

rispondere anche ai bisogni di salute dei singoli

dell’autismo), e come in particolare stato illustrato

pazienti”],

al tavolo regionale e a ASL 3, l’associazione delle

- sull’aggiornamento massivo dei NPI sui temi

famiglie ha progettato un centro multidsciplinare

dell’autismo e sulla formazione (anche nei pi

e semiresidenziale per l’autismo che nasca dai con-

accreditati centri specializzzati fuori regione ed

tributi del comune (l’area e l’immobile), privati sov-

esteri) di alcuni NPI specializzati sull’autismo, la

venzionatori (per gli interventi strutturali) e infine

cui attivitˆ si dedicata in via esclusiva al tratta-

la Regione e la ASL, per quanto di loro competenza

mento degli autistici (vedi punto 2).

nel campo della realizzazione di progetti per l’auti48

Liguria

smo. Esso dovrà essere indirizzato in particolare, e

-L. 328/2000, Legge quadro per la realizzazione

inizialmente, agli utenti di ASL3, ma in stretto col-

del sistema integrato di interventi e servizi sociali

legamento con le diverse realtà della Regione Ligu-

-L. Reg. Lig.12/2006, Promozione del sistema inte-

ria già esistenti della Sanità e del Sociale, nonchÉ

grato di servizi sociali e sociosanitari -L. Reg. Lig.

con i centri che già erogano servizi per i soggetti

15/2006, Norme ed interventi in materia di diritto

autistici in ASL3. Esso dovrà dare realizzazione ai

all’istruzione e alla formazione (capo II: interventi

principi di specializzazione degli operatori e conti-

regionali) -Delibera della giunta della Regione Li-

nuità nella presa in carico ripetutamente enunciati

guria 1555/2004 – Indirizzi in materia di autismo

in precedenza, attuando e promuovendo interven-

-MINISTERO DELLA SALUTE – TAVOLO NAZIONALE

ti sociosanitari strettamente integrati.

DI LAVORO SULL’AUTISMO, Relazione finale, 2008

-L. 328/2000. -L. Reg. Lig.12/2006. -DGR 1555/2004.

-FISH, ANFASS, AUTISMO ITALIA, ANGSA, GRUPPO

-Tav. naz.le, Relazione finale, la proposta scatu-

ASPERGER ONLUS, AUTISMO E FUTURO, Tavolo

rita dai lavori del tavolo autismo, 5, “offrire una

nazionale di lavoro sull’autismo, Documento uni-

risposta concreta per l’intero ciclo della vita dei

tario presentato dalle associazioni

pazienti, orientando l’integrazione dei servizi sa-

-SOCIETË

nitari, educativi e sociali nei loro rapporti reciproci

DELL’INFANZIA E DELL’ADOLESCENZA (SINPIA),

e nelle loro connessioni con le iniziative delle As-

Linee guida per l’autismo. Raccomandazioni tec-

sociazioni delle Famiglie, del Privato e del Privato

nico-operative per i servizi di neuropsichiatria

sociale”

dell’età evolutiva. -ASSOCIAZIONE NAZIONALE

Riferimenti normativi

GENITORI SOGGETTI AUTISTICI (ANGSA), L’educa-

Sono in generale rilevanti, e costituiscono base

zione, l’abilitazione e l’integrazione sociale della

normativa delle proposte di ANGSA Liguria ON-

persona con autismo e disturbi generalizzati dello

LUS, almeno le seguenti fonti:

sviluppo, 2007.

ITALIANA

DI

NEUROPSICHIATRIA

Il Laboratorio di Decorazione della Ceramica di Angsa Liguria A settembre 2008 abbiamo avviato in via speri-

si potranno accogliere fino ad una ventina di “la-

mentale, presso i locali della nostra Associazione,

voratori” con opportune turnazioni e frequenze

un laboratorio per la decorazione della ceramica

differenziate a seconda delle disponibilità di tem-

per i nostri ragazzi. L’idea è nata per offrire la pos-

po, delle capacità e dell’attitudine.

sibilità di un lavoro formativo-terapeutico senza

I nostri ragazzi sono in grado di produrre pezzi de-

gli usuali presupposti di guadagno, ma tenendo

corati di grande qualità con semplici tecniche ma-

presente il nuovo concetto di “soddisfazione” che

nuali e possono realizzare sia pezzi standard che

è indice della qualità della vita.

pezzi personalizzati (tazze, boccali, piatti, taglieri,

I ragazzi lavorano in piccolo gruppo con educato-

poggiamestoli, sottopentola, posaceneri, magne-

ri, volontari e una “maestra d’arte” con esperien-

ti, portachiavi…).

za in decorazione della ceramica. Il laboratorio è

Con nostra grande soddisfazione abbiamo potuto

iniziato con poche ore ogni quindici giorni, ma

partecipare al Festival internazionale della Maioli-

dopo i primi mesi, visto che i ragazzi frequenta-

ca, e il 25 e 26 aprile 2009 ci è stato riservato uno

vano volentieri, abbiamo intensificato gli incontri

stand per l’esposizione dei nostri prodotti ad Albi-

ogni settimana. In questo momento frequentano

sola: il ricavato della vendita dei prodotti ci ha per-

il laboratorio 5 ragazzi, ma si ritiene che a regime

messo di avviare un piccolo fondo per l’acquisto di 49

Attività regionali

un forno per la cottura dei prodotti (attività attual-

fissi, ricercando dei locali idonei da dedicare esclu-

mente delegata ad esterni con grande dispendio di

sivamente al laboratorio e avviando partnership

costi e di energie), ma soprattutto i nostri ragazzi

con aziende del territorio sia per la messa a dispo-

sono stati davvero orgogliosi e molto soddisfatti di

sizione di materiali e attrezzature sia per la distri-

vedere l’apprezzamento del pubblico.

buzione dei prodotti con l’obiettivo che il ricavato

In questa fase stiamo cercando di strutturare l’or-

delle vendite, con pochissime sponsorizzazioni, sia

ganizzazione con l’ingresso di uno o due educatori

sufficiente ad una gestione economica autonoma.

PIEMONTE ANGSA BIELLA Si è costituita nel novembre 2007 ed é diventata onlus nel maggio 2008.

lavorato presso il centro dell’autismo del dott theo

Attualmente angsa biella sta sostenendo attiva-

peters di anversa.

mente il progetto gps verso bambini/ragazzi/adulti

Parallelamente angsa biella insieme ad altre asso-

autistici che vede coinvolta in prima persona la coo-

ciazioni e cooperative (asad biella,sportivamente

perativa domus laetitiae erogatrice degli interventi

e domus laetitiae)intende portare avanti un pro-

riabilitativi e la fondazione umana-mente di mila-

getto per la realizzazione di un centro diurno/resi-

no come finanziatrice del progetto.

denziale /sportivo per soggetti autistici che si spera

Negli ultimi due anni il numero di soggetti autistici

possa essere realizzato in un arco temporale di tre/

seguiti dalla cooperativa domus laetitiae e segnala-

quattro anni.

ti dai servizi di npi è passato da 6 a 40 e sitratta per

Sono stati avviati contatti anche con le scuole per

lamaggior parte di bambini e adolescenti autistici.

organizzare corsi per insegnanti di sostegno e

La cooperativa domus laetitiae si avvale della col-

angsa biella sostiene costantemente la formazione

laborazione di bert pichal psicopedagogista che ha

degli operatori che lavorano con soggetti autistici.

NOMINA DEL COORDINAMENTO REGIONALE PER L’AUTISMO REGIONE PIEMONTE, Direzione Sanità Settore Assistenza Specialistica e Ospedaliera DETERMINAZIONE DIRIGENZIALE N. 205 DEL 4.05.2009

L’Assessorato alla Tutela della Salute e Sanità,

all’evidenza scientifica, promuovendo uno stile di la-

all’interno del programma di governo clinico per i

voro integrato e multidisciplinare, una omogeneità

disturbi neuropsichiatirici in età evolutiva, ha atti-

(in sequenza, modi e tempi) di alcune azioni fonda-

vato un gruppo di lavoro di operatori dei Servizi di

mentali indipendentemente dagli operatori coinvol-

Neuropsichiatria Infantile finalizzato a produrre

ti, una equità di risposte sul territorio regionale e un

un documento di raccomandazione su “Autismo e

utilizzo appropriato delle risorse.

Disturbi Pervasivi dello Sviluppo” .

Nell’ambito dei Servizi neuropsicahitrici per l’età

I programmi di governo clinico della Regione rispon-

evolutiva i programmi di governo clinico pongono

dono all’esigenza di razionalizzare i percorsi in base

le loro basi sull’esistenza di dati regionali conso50

Piemonte

lidati, attendibili, esaustivi, omogenei, che per-

Rappresentanti Associazioni familiari: -Sig.ra Ti-

mettono da anni di leggere la realtà regionale in

ziana Melo De Acetis, Associazione A.N.G.S.A Pie-

termini di domanda e offerta, di qualità delle pre-

monte Onlus -Sig.ra Stefania Goffi, Gruppo Asper-

stazioni, di relazioni tra servizi diversi.

ger, Sezione Piemonte

Al fine di essere portati ad applicazione, i program-

Funzionario Direzione Sanità – Regione Piemonte:

mi di governo clinico devono essere valutati all’in-

Dott.ssa Maria Maspoli

terno dell’effettiva organizzazione aziendale per promuovere i necessari accordi tra servizi diversi

Il coordinamento per l’autismo si incontrerà con

e con ASR diverse, qualora necessario. L’obiettivo

frequenza minima bimestrale e opererà con i se-

l’applicazione della raccomandazione su tutto il

guenti obiettivi:

territorio regionale per garantire l’equità di acces-

Valutare i dati del sistema informativo NPI.NET, at-

so e trattamento alla popolazione interessata.

traverso opportuni indicatori e standard;

Il suddetto programma di governo clinico per i di-

Promuovere da parte delle ASL la definizione dei

sturbi neuropsichiatirici in età evolutiva prevede

percorsi territoriali di valutazione e trattamento,

l’istituzione di un Coordinamento Regionale per

raccoglierli e analizzarli suggerendo possibili azio-

l’Autismo e Disturbi Pervasivi dello Sviluppo

ni correttive;

Tale Coordinamento costituito dalle Aziende che

Promuovere e verificare gli accordi tra aziende sa-

ad oggi si configurano quali riferimenti per altre

nitarie per il riconoscimento e la programmazione

ASR e che sono ASLCN1, AO Regina Margherita di

delle attività svolte dai centri esperti;

Torino, AO di Alessandria e AOU di Novara.

Promuovere e orientare gli interventi formativi

Al Coordinamento Regionale richiesto un ruolo

per gli operatori;

guida nella promozione e nel miglioramento dei

Promuovere e verificare, a livello locale, le moda-

percorsi assistenziali, in attuazione delle indicazio-

lità di lavoro adottate al fine del trasferimento di

ni regionali contenute nel documento. Inoltre, le

competenze agli operatori nelle scuole.

Aziende ASL di Cuneo 1 e le A.O Regina Margherita, di Alessandria e di Novara possono essere in-

Il coordinamento per l’autismo riporterà all’As-

dividuate attraverso gli accordi interaziendali già

sessorato semestralmente i risultati della propria

citati e utili

attività curando l’aggiornamento, all’occorrenza,

Corso Regina Margherita 153 bis 10122 – Torino

delle indicazioni del presente documento.

Tel. 011.432.4161 Fax. 011.432.5200

Tutto ciò premesso,

a favorire le sinergie e sussidiarietà necessarie a

IL DIRETTORE

garantire una presa in carico appropriata, quali ri-

visto il D.Leg.vo 30 marzo 2001 n.165, artt. n. 4 e

ferimento per le altre ASR al fine di garantire su

n. 16; visto l’art. 18 della L.R. n. 23\2008; visto la

tutto il territorio regionale l’applicazione delle in-

alla L.R. n. 18 del 6 agosto 2007; vista la D.G.R. n.

dicazioni contenute nel presente documento.

36-27998 del 2 agosto 1999

E’ necessario pertanto procedere alla nomina dei

DETERMINA

partecipanti del Coordinamento Regionale per

Di istituire, sulla base del programma di governo

l’Autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo, che

clinico per i disturbi neuropsichiatirici in età evo-

sarà cos“ composto:

lutiva, il Coordinamento Regionale per l’Autismo

ASL Cuneo 1: dott. Maurizio Arduino (coordina-

e Disturbi Pervasivi dello

tore);

Sviluppo, costituito dalle Aziende che ad oggi si

AO Regina Margherita: dott.ssa Marina Gandione;

configurano quali riferimenti per altre ASR e che

AO di Alessandria: dott. Dante Besana;

sono ASLCN1, AO Regina Margherita di Torino,

AO di Novara: dott. Paolo Bailo.

AO di Alessandria e AOU di Novara.

51

Attività regionali

Di nominare per le motivazioni esposte in premes-

ziana Melo De Acetis, Associazione A.N.G.S.A Pie-

sa i partecipanti del Coordinamento Regionale per

monte Onlus -Sig.ra Stefania Goffi, Gruppo Asper-

l’Autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo, com-

ger, Sezione Piemonte

posto da:

Funzionario Direzione Sanità – Regione Piemonte:

ASL Cuneo 1: dott. Maurizio Arduino (coordina-

Dott.ssa Maria Maspoli

tore); AO Regina Margherita: dott.ssa Marina Gandione;

Avverso la presente determinazione ammesso ri-

AO di Alessandria: dott. Dante Besana;

corso entro il termine di 60 giorni innanzi al T.A.R.

AO di Novara: dott. Paolo Bailo.

Rappresentanti Associazioni familiari: -Sig.ra Ti-

IL DIRETTORE REGIONALE

Vittorio Demicheli

FRIULI VENEZIA GIULIA ANGSA FRIULI VENEZIA GIULIA Medea, posa della prima pietra della nuova ala del Centro Psico-pedagogico Villa S.Maria della Pace, dei Padri Trinitari, destinata al progetto pilota residenziale per adulti con autismo della Regione Friuli Venezia Giulia: l’Assessore Kosic e le altre Autorità Civili e Religiose.

LAZIO Disturbi evolutivi globali e inclusione lavorativa L’Assessore On.Silvia Costa, assessore all’istruzio-

Asse III-Inclusione sociale.

ne, diritto allo studio e formazione della Regione

Plaudiamo all’iniziativa e speriamo che venga

Lazio ha promosso un finanziamento di 1.200.000

presto seguita anche da altre Regioni, al fine di

euro: Realizzazione di percorsi formativi per fi-

provvedere un’inclusione sociale e duratura dei

gure professionali da impegnare nel sostegno e

soggetti con disturbi dello spettro autistico anche

nell’assistenza di soggetti disabili affetti da distur-

dopo la scuola. Si viene a colmare una grande la-

bi dello spettro autistico, ivi compresa la sindro-

cuna che affligge il nostro Paese, che dimentica

me di Asperger, nell’ambito del POR Obiettivo 2,

troppo spesso i problemi di queste persone con

Competitività regionale e occupazione 2007-13,

disabilità subito dopo la scuola.

52

Lazio

Progetto “Autismo ed educazione speciale” a Frosinone e Latina* (anni 2008-2009) Dr. Donatella Palumbo Presidente Anffas Regione Lazio Onlus

l Progetto Anffas Lazio onlus, condotto in colla-

Magri neurospichiatra infantile presso la USL Na-

borazione con angsa Lazio, ha avuto lo scopo di

poli 2, sul tema :” Sindrome dello spettro autistico:

diffondere a Frosinone e Latina, fra le Associazio-

dalla diagnosi al trattamento”.

ni di genitori che usufruiscono degli interventi a

N° 4 incontri di parent-training per genitori di pa-

favore dei bambini con disturbi evolutivi globali

zienti giovani ed adulti nei giorni:

(spettro autistico), metodi semplici di valutazione

21 giugno per autistici adulti, 21 giugno per gio-

degli interventi sanitari ed educativi speciali, pro-

vani, 28 giugno per adulti, 28 giugno per giova-

movendo buone pratiche come quella dell’edu-

ni-adulti ( la media dei partecipanti è stata di 30

cazione speciale precoce, intensiva e strutturata,

genitori) condotti dalla dottoressa Magri sui temi:

basata sull’Analisi del comportamento.

Discussione di casi clinici, individuazione di com-

L’attuazione del progetto si è svolta in quattro fasi:

portamenti problema e relative strategie di inter-

1. informazione sulle buone prassi utilizzate per

vento; Età evolutiva: organizzazione del tempo

l’autismo, necessaria condizione per raccoglie-

libero e del momento di gioco; Discussione di casi

re il consenso informato all’intervento;

clinici, individuazione di comportamenti problema e le relative strategie di intervento – rivolto a

2. formazione di operatori e genitori che hanno

famigliari di giovani-adulti.

aderito al progetto per un gruppo di bambini;

Anche a Formia sono state effettuate conferenze,

3. fase di assessment e predisposizione concertata di un PEI per ognuno dei bambini, con affida-

seminari e parent training.

mento a un case manager individuale, che poi

a Frosinone:

coordina l’intervento di operatori e genitori

N° 4 incontri formativi per operatori con una me-

aderenti al progetto, a domicilio e a scuola, se-

dia di 24 partecipanti , docente Prof. Roberto Tru-

guendo l’esecuzione del PEI;

zoli nei giorni:

4. Verifica dei risultati sia dal punto di vista dei

6 giugno 2008 (tema trattato: Introduzione alla

genitori, che rappresentano il bambino in base

filosofia ABA, Misurazione e parametri di misura,

alla potestà genitoriale, sia dal punto di vista

Analisi funzionale)

degli esperti.

7 giugno 2008 (Presentazione delle principali tec-

niche di modificazione del comportamento; Come

Le prime due fasi sono state realizzate nelle Pro-

impostare un intervento comportamentale; Gene-

vince Laziali di Latina e Frosinone mediante corsi

ralizzazione del comportamento; Come valutare

di formazione per operatori e parent-training con

un intervento comportamentale)

lo scopo di informare e formare insegnanti, ope-

5 settembre – replica dei temi trattati il 6 giugno

ratori scolastici e genitori, sui diritti delle persone

con visione di dimostrazioni pratiche;

con Disturbi evolutivi globali (spettro autistico) e

6 settembre - replica degli argomenti trattati il 7

delle loro famiglie, sulle peculiarità dei soggetti e

giugno con visione di dimostrazioni pratiche.

le strategie di intervento.

N° 8 incontri di parent-training con una media di

a Latina:

23 partecipanti in particolare:

N° 2 seminari di formazione per operatori e geni-

N° 4 incontri condotti dalla Dottoressa Nadia Vol-

tori il 14 ed il 21 giugno 2008-12-21 (con una me-

pe nei giorni:17 maggio 2008, 7 giugno, 19 set-

dia di 15 partecipanti) docente Dottoressa Paola

tembre, 22. Argomenti trattati: Caratteristiche 53

Attività regionali

dell’autismo, Comportamenti problema: valuta-

dalità adottate per il loro conseguimento. Alla

zione,

all’adolescenza:strategie,A

fine del periodo dovranno redigere una relazione

pprofondimento delle tematiche trattate e con-

conclusiva del lavoro svolto e consegnare il foglio

clusioni, N° 4 incontri condotti dalla Dottoressa

presenze firmato dalle famiglie.

Emanuela Ciruzzi nei giorni: 24 e 31 maggio2008,

Sono stati effettuati nei mesi di novembre e di-

14 e 21 giugno: Argomenti trattati: L’intervento

cembre due incontri di parent- training, mentre

educativo: linee giuda, La comunicazione, Com-

altri incontri sono effettuati nei mesi di gennaio

portamenti problema: intervento, Autonomia e

e febbraio 2009, rivolti a famigliari, insegnanti e

comportamento adattivo.

professionisti nel corso dei quali, dopo un’intro-

La terza fase del progetto riguarda un gruppo di

duzione informativa preparata ed esposta dalle

nove bambini residenti nei comuni di: Alatri, Cassi-

case-managers, si è proceduto alla discussione con

no, Ceccano, Valmontone, Guidonia, Fiuggi, Supino

insegnati e genitori su casi specifici.

e Morolo ed ha lo scopo di fornire alle famiglie e

Il Supervisore ha il compito di riunire una volta al

agli operatori scolastici e sociali, che hanno parteci-

mese l’équipe, di discutere il piano operativo con

pato ai corsi di formazione e ai parent training, un

l’équipe, di coordinare e presiedere i tre incontri

supporto concreto ed esperto che segua lo sviluppo

di parent-training, di redigere un resoconto a me-

del PEI e concerti l’azione di tutti coloro che sono

dio termine e finale sulle attività svolte dalle case-

attorno al bambino, sia in classe che a casa.

managers.

I nominativi delle famiglie e degli insegnanti sono

Al termine del progetto è prevista la compilazione

stati selezionati tra coloro che ne hanno fatto ri-

da parte delle famiglie dei questionari di soddi-

chiesta nel corso della fase 1 e 2 del progetto.

sfazione.

In dettaglio:

In molte scuole delle province di Latina e Frosino-

In data 11 settembre si è tenuta una riunione di

ne e nel corso degli incontri e parent-training è

équipe fra le tre case managers designate ( dot-

stato distribuito numeroso materiale didattico, in-

toresse E. Ciruzzi, S. Mercuri e S. Cherubini) ed il

formativo e formativo, come l’Amico Speciale, Ca-

supervisore Dottoressa N. Volpe per organizzare

limero e l’Amico Speciale, Il Bollettino dell’angsa,

gli interventi e il plainig. Nel pomeriggio è stato

Autismo. Sono stati distribuiti inoltre numerosi vo-

presentato il progetto ai genitori, acquisito il con-

lantini informativi nelle scuole e alla cittadinanza.

Dall’infanzia

senso informato, consegnato il programma ecc.

*Il progetto è stato realizzato dall’Associazione ANFFAS Regione Lazio Onlus, cofinanziato da un contributo dell’anno 2007 (L.R. n.22 del 01.09.1999 e D.G.R. n.279/2006) dell’Assessorato Politiche sociali della Regione Lazio, in collaborazione con ANGSA Lazio; cofinanziato da FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) nell’ambito del progetto “Miglioramento e valutazione in campo psichiatrico con la partecipazione attiva del volontariato”, finanziato dal Ministero della Salute nel 2006, al tempo diretto dal Prof.Pierluigi Morosini, dell’Istituto Superiore di Sanità.

Sempre nel mese di settembre sono state effettuate le procedure valutative (assessment) mediante: compilazione di test valutativi (vineland: valutazione adattiva e questionario rivolto a famigliari dell’utente) ed osservazione diretta non strutturata per un minimo di tre ore per utente.

Nei mesi da settembre 2008 a febbraio 2009 le case manager sono incaricate a promuovere un lavoro di rete coordinato delle figure di riferimento di ogni singolo bambino (genitori, insegnati, operatori ecc.) recandosi a domicilio e a scuola, per un’intera giornata al mese per ciascuno, e alla compilazione di un piano operativo con le osservazioni, il resoconto periodico delle valutazioni effettuate, la descrizione degli obiettivi e le mo54

Lazio

Progetto “Disturbi generalizzati dello sviluppo e Integrazione scolastica” (anni scolastico 2008-2009) Danilo Pistillucci, Presidente angsa Lazio

Con l’anno scolastico 2008-2009 si e’ concluso (2°

monitorato costantemente tutte le attività.

anno) il progetto svolto nel comune di Tivoli pro-

In questo progetto e’ stato preparato/raccolto una

mosso e coordinato dall’ANGSA LAZIO.

grande quantità di materiale e con relativa stesura

Anche quest’anno sono state svolte attività di sup-

di ampia documentazione (PEI, Profilo Dinamico

porto e formazione nella Scuola Tivoli III, attraver-

Funzionale, Report, ecc). Tutto materiale che e’

so l’intervento specializzato di un operatore che

stato convogliato in un documento completo a

ha lavorato su due casi di bambini autistici a “fian-

cura della Dot.ssa. Caretto e Dott.ssa Ciruzzi.

co” del corpo docente.

I risultati, il documento che probabilmente sarà

Cosa da sottolineare, oltre che gli evidenti risulta-

oggetto di pubblicazione a cura dell’ANGSA La-

ti e la ricaduta diretta su i bambini, e’ la costante

zio, verrà presentato in un prossimo convegno che

collaborazione che c’è stata, anche quest’anno, tra

si terrà nell’arco del mese di ottobre o novembre

tutti i componenti del Tavolo di Lavoro previsto dal

2009 a Tivoli. Eventuali informazioni in merito ver-

progetto stesso, attraverso il quale Scuola, Asl, Fa-

ranno pubblicate sul sito www.angsalazio.org

miglie, Servizi hanno collaborato, portato avanti e

Oscar scruta il vuoto, perplesso, prima di lanciarsi.

bomba e io che lo osservo apprensiva ho un tuffo

Decide comunque di farlo, ci prova. Vuole supera-

al cuore. Poi l’entusiasmo prende il sopravvento.

re i suoi limiti, la paura. Qui è nel 2008, sulle mon-

All’atterraggio chiede di potersi lanciare ancora,

tagne svizzere. Quando salta nel vuoto assieme

non vede l’ora di rifarlo. Mentre Cristophe riav-

all’istruttore, il lunghissimo urlo di spavento rim-

volge il parapendio, lui si lascia andare a qualche “svolazzo” con le braccia, giusto “per sfogarsi” mi dice, ma la paura non c’è più. Oscar ha la sindrome di Asperger, e lo sa. Insieme proveremo a superare altri limiti. Il suo volo in parapendio è un breve racconto o una metafora, se vi va.

55

Attività regionali

LOMBARDIA La rete che libera dall’isolamento Stanziati 600mila euro, per iniziative sperimentali a favore delle persone autistiche. Coinvolte istituzioni, famiglie, enti non profit. Un’esperienza pilota di progettazione partecipata tra enti pubblici e del privato sociale dall’inserto speciale realizzato al settimanale “Vita - non profit magazine” del 31 gennaio /6 febbraio 2009, anno 16, n° 4 in collaborazione con Regione Lombardia - Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale Anna Curtarelli Bovi, Angsa Lombardia Onlus

L’autismo, una responsabilità da condividere fra

I punti cardine di valutazione dei singoli progetti

tutti: famiglie, istituzioni, enti non profit. È con

hanno riguardato quattro macro-dimensioni:

questo impegno che la Regione Lombardia, nel

· la qualificazione degli interventi a sostegno dei

febbraio 2008, ha promosso il bando «per la pro-

destinatari finali del programma;

mozione di iniziative sperimentali per sviluppare

· la promozione e qualificazione delle collabora-

una rete di interventi e opportunità a favore delle

zioni fra enti e risorse presenti sul territorio;

persone autistiche e delle loro famiglie».

· la sperimentazione e la modellizzazione delle

Un bando da 600 mila euro, inserito nelle politiche

esperienze di sviluppo di reti locali;

regionali di intervento a sostegno della famiglia

· la sostenibilità nel tempo dei legami e delle ini-

(quindi coordinato dall’assessorato alla Famiglia e

ziative promosse dal progetto.

alla Solidarietà Sociale), che ha avuto come obiet-

Il bando si è rivelato una notevole esperienza di

tivo il finanziamento di progetti presentati da par-

progettazione partecipata tra enti pubblici e del

ternariati locali, ovvero soggetti diversi in rete fra

privato sociale: uffici scolastici provinciali e singole

loro per rafforzare le buone prassi in atto dedicate

scuole, aziende ospedaliere, onlus, associazioni di

alle persone autistiche e avviare nuove strategie

promozione sociale e solidarietà familiare, orga-

d’azione in questo settore.

nizzazioni di volontariato, fondazioni, enti di patronato ed ecclesiastici, cooperative sociali.

Parola d’ordine, parternariato

Il concorso di idee che si è tradotto nei progetti

Ogni parternariato ha dovuto avere come ente ca-

ha portato alla creazione o al rafforzamento di

pofila un’Azienda sanitaria locale, garante dell’at-

legami duraturi i vari interlocutori, capaci di rap-

tuazione del progetto, la cui durata richiesta era

presentare un importante punto d’appoggio per

di due anni. Alla fine, i progetti presentati e messi

le persone autistiche e le proprie famiglie, contri-

a bando sono stati 14.

buendo così al miglioramento della qualità della

I beneficiari del finanziamento, inizialmente pre-

loro quotidianità lungo tutto l’arco della vita.

visto non inferiore a 150mila euro e non superiore a 300mila o all’80% del suo costo complessivo, così

La valutazione in corso d’opera

come stabilito nel bando, sono stati i primi quattro

A questo proposito, il bando stesso non è nato da

in graduatoria (uscita lo scorso novembre): nell’or-

un giorno all’altro: piuttosto, è stato il risultato

dine, le Asl della Provincia di Milano 3, di Cremo-

di una profonda ricerca sul campo (vedi articolo

na, della Provincia di Milano 1 e di Lodi. [ndr: vedi

nel box sottostante), implementata dalla Regione

mappa in fondo all’articolo]

Lombardia per capire il fenomeno dell’autismo 56

Lombardia

Conoscere per cambiare Prima la ricerca, poi il bando Coordinata dalla Fondazione Cometa e dall’Irer, ha coinvolto le associazioni La famiglia davanti all’autismo, questo il titolo della ricerca che la Regione Lombardia, con un progetto ministerpale, ha voluto realizzare sul proprio territorio prima di arrivare alla formulazione del bando regionale dedicato alle necessità delle persone autistiche. Una ricerca che ha avuto fin dall’inizio un obiettivo ben preciso: conoscere per cambiare. Ovvero, in primo luogo migliorare il più possibile la conoscenza dei bisogni delle famiglie con al proprio interno un individuo affetto da autismo, per poi essere in grado di riformulare le politiche regionali di intervento sul tema e sviluppare proposte concrete di sostegno.

Durata tre anni (dal gennaio 2005 al gennaio 2008), la ricerca ha rappresentato un’opportunità unica di incontro tra l’istituzione e le famiglie, e si è concretizzata in due campi d’azione: l’intervista tramite questionario, che ha coinvolto quasi 300 famiglie con figli da 3 a 19 anni (il 21% della popolazione autistica in tale fascia d’età sul territorio nazionale), e un focus group con 40 persone con figli fra i 3 e 25 anni, suddivise in cinque gruppi in base all’età degli stessi figli.

I risultati sono stati immediati e hanno generato almeno tre spunti di riflessione su cui operare: la solitudine delle famiglie, la frammentazione dei servizi, la difficile redditività degli interventi. In primo luogo, la maggior parte delle famiglie contattate dalla ricerca, pur esprimendo nel complesso un buon grado di soddisfazione sui servizi, si sente sola, addebitando questa solitudine non all’assenza degli stessi servizi ma al bisogno inappagato di comunicazione (intesa soprattutto come orientamento e accompagnamento).

A questo disagio si aggiunge, sempre secondo i risultati della ricerca, un’ulteriore mancanza di comunicazione: quella tra gli ambiti della quotidianità della persona affetta da autismo, ovvero tra la scuola, gli altri servizi e la famiglia stessa. I servizi, pur essendo presenti in buon numero, faticano a lavorare in rete, con una conseguente frammentazione degli interventi. Infine, il terzo spunto riguarda il fatto che, sebbene il 95% delle famiglie coinvolte utilizzi una o più tecniche riabilitatile, il grado di incisività di questi interventi rimane un punto di domanda.

La ricerca, coordinata dalla Direzione generale dell’assessorato regionale Famiglia e solidarietà sociale, dalla Fondazione Cometa di Como e dall’Istituto regionale di ricerca della Lombardia, con la collaborazione delle associazioni dei familiari di persone autistiche e dell’Istituto di studi sulla pubblica opinione, ha quindi fatto emergere un bisogno concreto delle famiglie di presa in carico della persona affetta da autismo. Bisogno a cui il bando regionale ha voluto effettivamente andare incontro.

57

Attività regionali

sotto ogni aspetto e punto di vista, a cominciare

ratori si sono via via sempre più qualificati attra-

da quello delle famiglie (le loro esigenze, i dubbi,

verso una formazione permanente “in-service”.

i desideri) per arrivare allo sguardo degli operatori

Tale formazione permanente, finanziata dalla

sociali che hanno a che fare con le persone affette

Provincia di Milano, ha coinvolto numerosi ope-

dalla malattia.

ratori di altri Centri (Cooperative, Fondazioni

Un’ulteriore particolarità dell’iniziativa dell’ente

ed Enti vari) ed insegnanti. Nel mese di aprile la

regionale è quella di essere un”bando vivo”, ov-

formazione è stata rivolta anche ai genitori; nel

vero aperto a cambiamenti in corso d’opera per

prossimo giugno si concluderanno gli ultimi due

quanto riguarda la fase post valutazione, iniziata

moduli formativi.

verso la fine del 2008: in particolare, sono previsti

Si sono sempre più diffusi servizi per diagnosi e va-

alcuni momenti di negoziazione, dove Regione ed

lutazione funzionale, per interventi educativi indi-

enti capofila assegnatari dei finanziamenti si tro-

vidualizzati, centri diurni, servizi per il tempo libe-

vano per concordare in modo dettagliato i conte-

ro, sollievo, sperimentazioni lavorative e residenze;

nuti della collaborazione, dal punto di vista delle

· del progetto "Rete di scuole per l’autismo”

attività, della distribuzione dei fondi e d elle fasi

(2002-2004), finanziato dalla Fondazione Cariplo

di monitoraggio.

e Regione Lombardia, che ha coinvolto numero-

Alla fine del primo anno, quindi a metà del pro-

sissime scuole con corsi di formazione teorici e

getto, è prevista una valutazione del lavoro svol-

pratici. E’ stato recentemente riavviato anche at-

to utile a stabilire il piano di attività per l’anno

traverso convegni di cui uno, molto importante,

successivo. Una flessibilità, quella su cui si basa il

si svolgerà il 10 ottobre 2009 e coinvolgerà tutte

bando, che rappresenta una modalità innovati-

le direzioni didattiche del territorio.

va, il cui primo e più considerevole beneficio sarà

Dall’intensa attività con la Regione Lombardia, di

l’efficacia dei progetti e: la loro ricaduta sia sugli

fondamentale importanza è stata la partecipazio-

utenti diretti che su tutta la comunità.

ne ai vari tavoli tematici: · Comitato consultivo per la corretta informazio-

In sintesi, frutto di questo impegno da parte della

ne sui problemi dell’autismo (1996) da cui è nato

Regione Lombardia è l’intensa attività di ANGSA

l’Osservatorio regionale sull’autismo (terminato

Lombardia onlus iniziata sin dagli anni ‘90, per

nel 1999);

la creazione di una rete integrata di servizi sa-

· Tavolo per la stesura delle linee guida per l’auti-

nitari, educativi, sociali, con il coinvolgimento di

smo, approvate con decreto regionale del 2004

ASL, Aziende Ospedaliere, IRCSS, Scuola, Servizi

ed inserite nel documento programmatico della

Sociali, famiglie, Enti locali, Enti pubblici e privati

neuropsichiatria infantile nel paragrafo “pato-

e Università.

logie ad alto impatto sociale” (2005); · Tavolo per l’avviamento della ricerca regionale

La collaborazione continua con i vari assessorati ha promosso l’avviamento:

“La famiglia davanti all’autismo” (terminato nel

· del progetto “Sindrome autistica” approvato

2007). Il Tavolo si è formato in seguito alla richie-

dalla Regione Lombardia nel 1995, che contiene

sta da parte di ANGSA Lombardia dei bisogni

le prime linee guida per l’autismo;

prioritari delle famiglie rappresentati nel “docu-

· del progetto di formazione “New Focus on Au-

mento sulle criticità”. Ne è conseguito il Bando

tismo Horizon” finanziato dalla CEE, che ha for-

regionale “per la promozione di iniziative spe-

mato tutte le figure dell’equipe multidisciplina-

rimentali per sviluppare una rete di interventi e

re;

opportunità a favore delle persone autistiche e

· degli 8 poli per l’autismo, nel 1997, con a capo il

delle loro famiglie” (2008), vinto da: ASL Monza

Centro dell’A.O. San Paolo di Milano, i cui ope-

Brianza ex Milano 3 [*], seguita da ASL Cremona 58

Ricordi

e ASL Milano 1 (Comuni ambito ovest) [*]

lato l’inadeguatezza della risposta in seguito alle pressanti richieste delle famiglie.

[*] ASL di cui ANGSA Lombardia è partner.

Per le altre iniziative dell’associazione si rimanda ANGSA Lombardia ritiene molto importante la di-

al sito www.angsalombardia.it.

sponibilità della Regione anche se ha già segna-

R I CRICORDI ORDI Ricordo DI LAURETTA Per ANGSA Piemonte Tiziana Melo De Acetis

Il 20 dicembre 2008, a soli 16 anni, è volata in cielo

A Lei, che in questi anni si è sempre donata per le

Lauretta, dopo aver combattuto lungamente con-

attività dei piccoli e per il sostegno ai loro genito-

tro la leucemia.

ri, il nostro particolare abbraccio.

Lo annuncia con grande dolore il Direttivo e i genitori tutti di ANGSA Piemonte, che si stringono

Al cordoglio si associa ANGSA nazionale

alla famiglia Cirillo ed in particolare alla mamma

Liana Baroni

di Lauretta, Tiziana Volpi, segretaria della Sezione.

RICORDO DI SALVATORE Liana Baroni

L’Angsa è particolarmente vicina ai coniugi Rap-

A Salvatore

poccio nel dolore per la improvvisa scomparsa del

Sei nato come un fiore a primavera

loro figlio.

hai portato l’amore:

Unisco le mie condoglianze personali ai coniugi

ogni tuo progresso era il nostro

Rappoccio, tra i primi soci Angsa, a cui mi accomu-

ci hai dato forza e gioia

na un percorso insieme, fatto di incontri, lunghe

ci hai fatto conoscere un mondo sconosciuto

telefonate, esperienze in comune e consigli reci-

la tua vita era la nostra vita

proci. Così la mamma ricorda il suo figliolo:

eri il fiore più bello in mezzo agli altri.

E come un fiore, te ne sei andato a primavera.

59

Resoconto convegni

R E S O C ORESOCONTO N T O CONVEGNI CONVEGNI Il cammino dei progetti di legge sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani Si chiama così l’incontro promosso per il 21 luglio

Oggi non si può più rimandare e occorre prendere

a Roma dalla Consulta Nazionale delle Malattie

decisioni concrete a tutela dei malati. L’estensio-

Rare, per dare maggior forza a una serie di istanze

ne dell’obbligatorietà dello screening neonatale

ritenute ormai ineludibili e far sì che in tempi bre-

a tutte quelle malattie che hanno o avranno una

vi esse possano diventare legge: dallo screening

terapia farmacologica e/o dietetica efficace, un

neonatale metabolico allargato a un più facile ed

migliore accesso al farmaco e il finanziamento alla

economico accesso ai farmaci, fino ai vari prov-

ricerca sono tre istanze fondamentali sulle quali

vedimenti da adottare per incentivare la ricerca

la Consulta Nazionale delle Malattie Rare (orga-

scientifica, sia pubblica che privata

nismo rappresentativo di 264 associazioni di pa-

Sono molte le misure e i progetti di legge riguar-

zienti) chiede una presa di posizione definitiva per

danti le Malattie Rare promossi da entrambi i prin-

arrivare finalmente a una normativa che tuteli i

cipali schieramenti politici nel corso delle ultime

circa 2 milioni di malati rari in Italia.

Legislature. Attualmente, infatti, sono ben dieci

Al fine dunque di sensibilizzare i decisori politici su

i progetti di legge per regolamentare la materia

tale urgenza, la Consulta stessa ha organizzato per

presentati in Parlamento, il cui percorso d’esame

martedì 21 luglio a Roma (Palazzo Madama, Sala

è iniziato da tempo in Senato. Altre misure sono

Nassiriya, ore 11) un incontro dal titolo Il cammino

già state autorizzate, ma la loro applicazione ri-

dei progetti di legge sulle Malattie Rare e i Far-

sulta spesso difficile o è rimasta disattesa, come

maci Orfani, che ha preso le mosse dal Disegno di

nel caso dello stanziamento di 3 milioni di euro

Legge n. 52, presentato dal senatore Antonio To-

nella Finanziaria per il 2008, destinato all’acquisto

massini [Incentivi alla ricerca e accesso alle tera-

di apparecchiature per effettuare screening neo-

pie nel settore delle malattie rare. Applicazione

natali allargati.

dell’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, N.d.R.], per sviluppare un confronto positivo sul testo e sui suoi emendamenti.

«Dal 5 giugno 2007 - spiega Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta Nazionale delle Malattie Rare - la Consulta collabora con il Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), grazie a una convenzione tra lo stesso Istituto e il Ministero della Salute che concede alla Consulta di poter usufruire di un supporto logistico e scientifico da parte del Centro Nazionale Malattie Rare. In questi anni abbiamo ottenuto alcuni importanti risultati a favore dei malati rari, tra i quali un numero verde Malattie Rare (800 896949, gestito dalla Consulta), per ascoltare, sostenere e indirizzare i pazienti e i loro familiari e l’abolizione 60

Il cammino dei progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani

dell’obbligatorietà per i malati rari di sottoporsi a

ne dei medici di medicina generale e dei pediatri

inutili visite periodiche di accertamento di invalidi-

di libera scelta; ricerca scientifica; comunicazione. Il

tà. Ma il reale miglioramento si otterrà solo gra-

tutto come base di partenza per una proposta uni-

zie all’impegno condiviso con le forze politiche che

laterale di un Piano Nazionale per le Malattie Rare.

- ciascuna per gli ambiti di propria competenza -

Le istanze del Disegno di Legge 52 (Antonio To-

sono chiamate a garantire il diritto alle cure e a una

massini: Incentivi alla ricerca e accesso alle tera-

qualità della vita più dignitosa. La stessa istituzio-

pie nel settore delle malattie rare. Applicazione

nalizzazione della Consulta rappresenta quindi un

dell’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000,

primo ineludibile passo in questa direzione».

del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999).

Le Malattie Rare

1. Prevenzione: estensione dell’obbligatorietà del-

Le Malattie Rare sono un gruppo di 7-8.000 pa-

lo screening neonatale almeno a quelle Malattie

tologie - molte delle quali croniche, invalidanti o

Genetiche Rare per le quali oggi è - e in futuro

fatali - che rappresentano nel loro complesso circa

sarà - disponibile una terapia farmacologica e/o

il 10% delle malattie che colpiscono l’umanità. La

dietetica di comprovata efficacia.

Commissione Europea ha definito come Rare quel-

2. Accesso al farmaco:

le patologie «la cui incidenza non è superiore a 5

a. creazione di un Fondo Nazionale Integrativo

su 10.000 abitanti».

per la copertura delle spese non pianificabili da

In Europa si stima che le persone affette da Malat-

parte delle Regioni e specificamente destinato

tie Rare siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sareb-

ai nuovi trattamenti, ovvero alla gestione delle

bero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali

situazioni non previste (ad esempio aumento di

in età pediatrica. L’80% di queste malattie è di ori-

dosaggio nei pazienti già trattati) e finanziato

gine genetica. Per il restante 20% dei casi si tratta

attraverso una percentuale dell’ammontare to-

di malattie acquisite.

tale delle somme versate dalle aziende farmaceutiche per le pratiche registrative;

La Consulta Nazionale delle Malattie Rare

b. inserimento automatico dei Farmaci Orfani per

La Consulta Nazionale delle Malattie Rare è stata

il trattamento delle Malattie Rare nei PTO (Pron-

creata il 5 giugno 2007 dall’allora Ministro della Sa-

tuari Terapeutici Ospedalieri) e PTOR (Prontuari

lute, alla presenza dei rappresentanti dalle associa-

Terapeutici Ospedalieri Regionali).

zioni dei pazienti. Il 14 febbraio 2008 vi è stata poi la

3. Finanziamento alla ricerca: la maggior parte del-

presa d’atto da parte del Ministero della Salute, con

le Malattie Rare non ha ancora una terapia speci-

il conseguente inserimento della Consulta nella con-

fica. Occorre quindi incentivare la ricerca pubblica

venzione in atto tra Istituto Superiore di Sanità e il

e privata, affinché indirizzi gli investimenti spe-

Ministero stesso. Il 7 gennaio 2009, infine, quest’ul-

cificamente verso i Farmaci Orfani, attraverso: lo

timo ha legittimato l’operato della Consulta sino a

stanziamento di fondi destinati alla specifica area

tutto il 2010. Oggi si chiede il superamento di que-

di ricerca; la defiscalizzazione delle spese sostenu-

sto limite temporale, attraverso un riconoscimento

te dalle imprese per la ricerca di base; l’esclusione

istituzionale definitivo che consenta un’operatività

dei Farmaci Orfani dal taglio dei prezzi applicato

concreta anche su progetti a lungo termine.

dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco); il sup-

In questi anni la Consulta ha lavorato sui seguenti

porto alla ricerca profit e non profit.

temi: accertamento dell’invalidità; certificazioneesenzione; presa in carico e continuità assistenziale;

Lo screening neonatale metabolico allargato

integrazione socio-sanitaria; uniformità dell’assi-

Si tratta di un particolare test - non invasivo né

stenza sanitaria sul territorio nazionale; formazio-

doloroso (si preleva una goccia di sangue dal tal61

Resoconto convegni

lone del neonato) - che permette di identificare

sona malata con il “congelamento” della malattia.

precocemente numerose malattie genetiche me-

Attualmente soltanto per tre Malattie Rare (ipoti-

taboliche. Se identificate fin dalle prime ore di vita

roidismo congenito, fibrosi cistica e fenilchetonu-

del bambino - prima cioè dell’instaurarsi di danni

ria) è previsto lo screening neonatale obbligatorio

irreversibili - queste patologie possono essere trat-

a livello nazionale. Solo la Regione Toscana prati-

tate in modo da assicurare se non la guarigione,

ca oggi uno “screening allargato”.

almeno una sufficiente qualità della vita della per-

Per ulteriori informazioni: info@cndmr.it.

Il 7 maggio 2009 si è svolto a Torino il Convegno

“AUTISMO- Percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali dall’età evolutiva all’età adulta”.

Angsa Piemonte

Giornata densa di contributi, tra i quali partico-

ziative e criticità e, attraverso la creazione (sicura-

larmente apprezzati quelli del Professor Francesco

mente innovativa) di una Commissione di indirizzo

Barale e della Dottoressa Donata Vivanti, che an-

e di controllo, porre i presupposti di concretezza

che in questa circostanza hanno saputo coniugare

per proseguire un lavoro di rete che porta i suoi

professionalità e competenza alla capacità di sot-

frutti dopo dieci anni.

tolineare alcuni aspetti critici rispetto alle buone

L’attuale Commissione vede nominati, all’interno

prassi di terapia farmacologica e alla tutela dei

delle ASL Regionali, chi in questi anni ha profuso

diritti delle persone con autismo.

impegno e passione per l’Autismo: ringraziamo il

Gli altri numerosi interventi della giornata, da

dottor Arduino, il dottor Bailo, il dottor Besana e

quelli politico- istituzionali a quelli del privato

la professoressa Gandione i quali, insieme a noi

sociale, sono stati di supporto alla presentazione

rappresentanti dei genitori ( che designati ad af-

delle Linee Guida dell’Assessorato Regionale alla

fiancarli in questo compito vediamo riconosciuto

Sanità in materia di Autismo e DPS .

un ruolo che dà la misura della strada percorsa in

Immaginabile la soddisfazione di tutti per l’ema-

due lustri) si apprestano ad operare per affronta-

nazione di un documento che ha atteso, in con-

re le tante altre sfide che ci attendono per dare

fronto ad altre regioni italiane, alcuni anni per

uniformità di prestazioni, sia rispetto alle aree ge-

essere completato.

ografiche della nostra regione che alla coerente

In compenso è stato possibile considerare e con-

presa in carico in tutte le età della vita.

frontare documenti legislativi apprezzandone ini-

1o CONGRESSO EUROPEO SULLA SINDROME DI RETT

di anni fa, si è creato il topo col difetto genetico, si

Milano, 5-7 giugno 2009

è impostata una cura ed infine si sta passando alla terapia sull´uomo. Ci si può augurare che tante

Si è svolto a Milano dal 5 al 7 giugno 2009 il primo

altre cause del comportamento autistico vengano

congresso europeo sulla Sindrome di Rett.

scoperte, per avviare anche per tanti altri casi lo

E´ un esempio incoraggiante di come, dopo che

stesso cammino. La fortuna non basta: occorre fa-

la ricerca ha scoperto questa causa genetica del

vorire la ricerca scientifica genetica, farmacologica

comportamento autistico (MECP2) una quindicina

e biochimica, per arrivare infine alla clinica.

62

Autismo: disturbi sensoriali, trattamento educativo e farmacologico dei comportamenti problematici

AUTISMO: DISTURBI SENSORIALI, TRATTAMENTO EDUCATIVO E FARMACOLOGICO DEI COMPORTAMENTI PROBLEMATICI. Angsa Novara

Nei giorni 8 e 9 Maggio 2009 si è svolto a Novara

ed insegnante, ha illustrato con estrema chiarezza

un convegno su Autismo: Disturbi sensoriali trat-

alcune modalità percettive e di elaborazione sen-

tamento educativo e farmacologico dei comporta-

soriale frequenti nei soggetti con disturbi dello

menti problematici.

spettro, arricchendo il suo intervento con moltis-

Grazie alla straordinaria collaborazione del Cen-

simi esempi tratti dalla sua esperienza personale

tro Servizi Volontariato di Novara, che ha orga-

e professionale. Tra la sorpresa, lo stupore, il fasci-

nizzato, finanziato parzialmente e coordinato i

no, l’angoscia, e la curiosità degli uditori, la dott.

lavori, e di ANGSA Piemonte che ha contribuito

sa ha offerto moltissimi spunti per l’osservazione

a finanziare l’evento, ANGSA Novara ha potuto

e fornito alcuni strumenti per decodificare certi

finalmente realizzare il suo ambizioso progetto

atteggiamenti e comportamenti dei ragazzi, ap-

di incontrare alcuni autorevoli esperti di Autismo

parentemente incomprensibili e, invece, talvolta

di fama internazionale. La dott.ssa Bogdashina, il

così legittimi…

prof. Powers, il dott.Masi, il dott. Arduino sono al-

Nella stessa giornata Enrico Valtellina, collabora-

cuni dei relatori, accanto ai quali hanno esposto

tore del gruppo Asperger Onlus, della coopera-

esperienze personali e professionali anche Enrico

tiva LEM e dello spazio aspie Nautilus di Milano,

Valtellina, l’equipe dell’Ospedale Maggiore di No-

ha esposto alcune considerazioni sulla Sindrome

vara e l’equipe di ANGSA Novara.

di Asperger e sulla neurodiversità, offrendo allo

Questo convegno si è proposto di offrire a genito-

stesso tempo una affascinante testimonianza di

ri e professionisti uno spazio per la formazione e

vita vissuta.

per l’approfondimento su temi di grande interesse

Il dott. Masi, noto farmacologo dell’ IRCCS Stella

clinico nell’ambito dei disturbi pervasivi dello svi-

Maris di Pisa impegnato da anni nella ricerca sul-

luppo, in particolare rispetto al trattamento edu-

la Psicopatologia e sulla Psicofarmacologia dello

cativo e farmacologico dei disturbi sensoriali e dei

Sviluppo, ha illustrato invece, l’attuale realtà della

problemi di comportamento.

farmacopea per i disturbi pervasivi dello svilup-

Le esperienze sensoriali che caratterizzano la per-

po, riuscendo con magistrale abilità, a rendere

cezione delle persone autistiche sono state ne-

comprensibile a tutti e persino affascinante, un

gli ultimi anni al centro della ricerca e sono uno

aspetto del trattamento così tecnico come la clas-

dei temi più interessanti per poter comprendere

sificazione, le indicazioni, l’efficacia e gli eventuali

dall’interno il comportamento e la visione del

effetti collaterali dei farmaci oggi disponibili.

mondo dei soggetti affetti da autismo. A tal pro-

La seconda giornata si è aperta, invece, con la

posito, è stata invitata a presentare una lezione

lezione magistrale del professor Powers dell’Uni-

magistrale la dott.ssa Olga Bogdashina, diretto-

versità di Yale nel Connecticut, famosissimo per

re del primo centro diurno per bambini autisti-

la sua attività di ricercatore, formatore e autore

ci in Ucraina e Presidente della Società Autismo

di molti saggi sulla valutazione e il trattamento

Ucraina. Attualmente è Visiting Lecturer presso

dell’autismo. Con l’aneddoto del “The Rosen-

l’Università di Birmingham e Consulente psico-

berg Findout”, il professore ha introdotto il tema

logo per i servizi per adulti affetti da autismo in

dell’intervento, centrato sui problemi di compor-

numerose strutture del Regno Unito. In veste di

tamento. Tutti gli attori, a diverso titolo impe-

genitrice di un adolescente autistico, ricercatrice

gnati con soggetti autistici, sono stati invitati dal 63

Resoconto convegni

prof. Powers a riconoscere come indispensabile e

scolastica di soggetti con Autismo, mentre la dott.

prioritaria una accurata osservazione e valutazio-

ssa Fontana, Pedagogista Clinico, ha presentato il

ne del comportamento. Un buon assessment del

progetto che l’equipe di ANGSA Novara propone

contesto, delle motivazioni, dei rinforzi e una det-

da alcuni anni per favorire una vera integrazione

tagliata analisi funzionale risultano, infatti, deter-

dei suoi utenti nel contesto scolastico, attraverso

minanti per impostare un trattamento efficace e

un attivo coinvolgimento degli insegnanti e dei

conseguire con successo i risultati attesi in termini

compagni di scuola, che vengono invitati a mettersi

di riduzione delle condotte problematiche e di ac-

“nei panni”di un ragazzo con autismo.

quisizione di abilità comunicative e sociali.

L’altissimo livello professionale dei docenti, al-

Nel pomeriggio il dott. Bailo, primario dell’UON-

cuni dei quali sono dei veri e propri riferimenti

PIA dell’Ospedale Maggiore della Carità di Nova-

mondiali nell’ambito dei disturbi pervasivi dello

ra, ha chiarito la relazione tra deficit sensoriali e

sviluppo, è stato occasione di crescita e ulteriore

neuroni a specchio, mentre la dott.ssa Caucino, di-

sensibilizzazione per un territorio che da tempo

rigente psicologa dello stesso servizio, ha esposto

cerca di sviluppare spazi e strutture adeguate per

alcune considerazioni sui risultati di una ricerca sui

rispondere alle esigenze tanto complicate di sog-

segni precoci dell’Autismo, arricchendo l’interven-

getti fragili e unici come sono le persone affette

to con la proiezione di alcuni video sull’efficacia

da autismo.

del trattamento a domicilio.

L’alto numero dei partecipanti a entrambe le gior-

È spettato all’equipe di ANGSA Novara concludere

nate, fa sperare che questo obiettivo sia stato rag-

i lavori del convegno con un intervento sui disturbi

giunto.

sensoriali come chiave di lettura dei comportamen-

Tutto l’evento è stato registrato e raccolto in un CD.

ti problematici nelle esperienze scolastiche. La dott.

Chi fosse interessato a richiederne copia, può con-

ssa Pezzana, Neuripsichiatra Infantile, ha illustrato

tattare angsanovara@alice.it, oppure telefonare

alcune linee guida per promuovere l’integrazione

al numero 0321 472266.

Parliamo di autismo in età adulta da www.superando.it

Un settore, questo, nel quale la sfida da vincere è

un trattamento precoce e intensivo dei bambini

quella che dovrà portare a interventi efficaci per

piccoli appena diagnosticati o individuati a rischio;

una vita di qualità, dall’educazione al lavoro, dal

l’altra, quella di predisporre interventi efficaci per

tempo libero a luoghi di vita diversi dalla famiglia.

una vita di qualità per le persone adulte: educa-

E il crescente interesse per tali questioni è confer-

zione, lavoro, tempo libero, luoghi di vita diversi

mato anche dall’importante convegno che si è te-

dalla famiglia».

nuto il 12 giugno a Reggio Calabria, a cura della

Infatti, sottovalutato per anni come sindrome,

Fondazione Marino per l’Autismo di Melito Porto

l’autismo colpisce sì molti bambini (è uno ogni 170

Salvo. Giovanni Marino, presidente della Fonda-

nati a ricadere nella casistica), durando però per

zione Marino per l’Autismo di Melito Porto Salvo

tutta la vita, con gradi di severità molto diversi e

(Reggio Calabria) «Ho più volte sostenuto - scrive-

sin troppo spesso il ritardo con cui nel nostro Pa-

va l’indimenticato psicologo e psicoterapeuta En-

ese ci si occupa degli adulti che ne sono affetti fa

rico Micheli - che oggi l’autismo, e gli altri disturbi

sì che la condizione di questi ultimi sia particolar-

dello spettro autistico, ci pone davanti a due sfide.

mente difficile. In parte, però, va certamente re-

Una, quella di predisporre interventi efficaci per

gistrato un miglioramento della situazione, negli 64

Parliamo di autismo in età adulta

anni più recenti, come dimostra anche la crescita

scientifica: dove siamo, dove andremo), Lucio Mo-

di studi, iniziative e incontri riguardanti proprio

derato, direttore dei Servizi Diurni e Territoriali del-

l’autismo in età adulta.

la Fondazione Istituto Sacra Famiglia e Irene Fusaro

L’importante convegno specificamente dedicato

di tale stessa Fondazione (“Superability”: un mo-

agli Adulti con autismo si è tenuto venerdì 12 giu-

dello di presa in carico globale, multifatoriale, mul-

gno a Reggio Calabria (Sala Convegni del Palazzo

tidimensionale delle persone affette da Sindrome

della Provincia, Piazza Italia), a cura della Fonda-

Autistica), Alessia Logorelli (Applicazione pratica di

zione Marino per l’Autismo ONLUS di Melito Porto

un modello educativo) e P. Pace (Un caso clinico),

Salvo (RC), con il patrocinio della Provincia e del

rispettivamente psicologa ed educatrice della Fon-

Comune di Reggio Calabria, del Comune di Melito

dazione Marino per l’Autismo.

Porto Salvo e dell’ANGSA (Associazione Nazionale

La seconda sessione è stata moderata da Salvatore

Genitori Soggetti Autistici).

Bagalà, responsabile del Dipartimento di Neurop-

Dopo i saluti delle autorità, la giornata è stata

sichiatria Infantile dell’Azienda Sanitaria Provin-

aperta da Donata Vivanti, presidente di Autismo

ciale di Crotone e si è articolata sugli interventi di

Italia e vicepresidente dell’EDF - Forum Europeo

Francesca Faggi, direttrice della Comunità Allog-

sulla Disabilità (Diritti e necessità delle persone con

gio Villa Nesti di Prato (Esperienza di Villa Nesti in

autismo). Alla prima sessione - moderata da Adele

Toscana) e Antonella Valenti, docente di Didattica

Nicolò, responsabile del Dipartimento di Neuropsi-

e Pedagogia Speciale dell’Università della Calabria

chiatria Infantile dell’Azienda Sanitaria Provinciale

(Stato della ricerca e modelli educativi).

5 - ha partecipato poi N. Foti, direttore sanitario

Dopo la discussione finale, le conclusioni del Conve-

della Fondazione Marino per l’Autismo (Manage-

gno sono state tratte da Giovanni Marino, presiden-

ment medico del paziente autistico), Maurizio Elia

te di F.A.N.T.A.Si.A. (Federazione delle Associazioni

dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e

Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sin-

Neurofisiopatologia Clinica e Strumentale dell’IRCC

drome di Asperger), oltreché presidente dell’ANGSA

“Associazione Oasi Maria SS” di Troina, in provincia

Calabria e della stessa Fondazione Marino per l’Au-

di Enna (I disturbi dello spettro autistico e la ricerca

tismo che ha organizzato l’evento. (S.B.)

RECENSIONE

Destinatari Psicologi, educatori, insegnanti, genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico o deficit di comunicazione.

Comunicazione aumentativa e alternativa Strumenti e strategie per l’autismo e i deficit di comunicazione

Contenuti L’importanza della comunicazione interattiva per persone con disturbo dello spettro autistico • Disturbo dello spettro autistico e Comunicazione aumentativa e alternativa • Strumenti e strategie per la comunicazione aumentativa e alternativa • Valutazione della comunicazione aumentativa e alternativa: identificare i bisogni comunicativi e gli strumenti per soddisfarli • La comunicazione aumentativa e alternativa e la legge.

Joanne M. Cafiero cm. 17x24, pp. 150, € 17,50 - ISBN 978-88-6137-437-9 La comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) rappresenta una risposta concreta ai bisogni di partecipazione sociale dei soggetti con autismo e altri disturbi simili, sia di quelli che non parlano che di quelli con un linguaggio in fase di sviluppo.

Il libro propone un’introduzione chiara e operativa all’uso degli strumenti e delle strategie di CAA nel caso dei disturbi dello spettro autistico. Vengono descritti i principali strumenti di CAA, da quelli “a bassa tecnologia” (che prevedono l’utilizzo di immagini, disegni, pittogrammi, scritte) a quelli ad “alta tecnologia” (che si avvalgono di apparecchi elettronici con sintesi di voce). Le strategie proposte puntano sempre a costruire relazioni nei contesti naturali di vita quotidiana e prevedono che anche il partner di comunicazione (genitore, insegnante o operatore) affianchi al linguaggio i codici visivi di comunicazione che si vogliono condividere con la persona con autismo.

L’autrice Joanne M. Cafiero è una pedagogista americana, esperta di CAA e di autismo, membro del Committee on Educational Intervention for Children with Autism della National Academy of Sciences. L’edizione italiana è curata e adattata da Giuseppe Maurizio Arduino, psicologo e psicoterapeuta Dirigente Coordinatore delle attività sull’autismo della ASL CN1 (Mondocì-Ceva), è membro dei comitati scientifici delle Associazioni ANGSA e Autismo Italia e del Progetto Regionale sull’autismo della Regione Emilia Romagna.

65

Storie vere

S T O RSTORIE I EVEREV E R E SONO AUTISTICO, NON STUPIDO Roberto Rusticali

A casa nostra, come penso in tante altre case di chi

to a letto e si è pure riaddormentato.

ha un bambino autistico in casa, la dispensa e il

Mi sono detto “Roby sei un genio” e ho ripetuto la

frigorifero sono chiusi a chiave, altrimenti Andy va

stessa cosa anche domenica scorsa, Andy si è alza-

all’assalto del cibo, naturalmente dato che siamo

to, ha riprovato a scendere, ma stavolta invece di

in 5 in famiglia, ci sono più chiavi a disposizione

tornarsene a letto, è venuto in camera nostra, ha

e Andy dedica molto tempo alla ricerca dei loro

fatto il solito urletto di buongiorno, poi ha portato

nascondigli, una caccia al tesoro infinita.

il solito dito alla bocca con il segno “devo far silen-

La domenica mattina Andy si alza da solo allo

zio!”, poi come al solito si è steso di fianco a Sonia

stesso orario di quando va a Scuola, ma “evviva”,

e si è messo a baciarla, poi però “non ha più fatto

quando scende di sotto, non trova la Mamma e

come al solito”, perché invece di scavalcare Sonia e

quindi si scatena indisturbato alla ricerca delle

venire da me a prendersi un bacio e poi farsi spazio

chiavi fischiettando come un Merlotto, (credete-

nel letto in mezzo a noi due, Andy inspiegabilmen-

mi, cercare i nascondigli più impensati è una gara

te si è alzato ed è sceso dal letto e, senza tirar su le

continua tra Sonia e Andy), per poi passare al si-

persiane della finestra per fare entrare luce, è usci-

lenzio più totale quando riesce a trovarle, in modo

to dalla camera ed ha pure chiuso la nostra porta.

di poter addentare il Formaggio Grana, mangiarsi

Abbiamo trovato bizzarra questa sua improvvisa

i Limoni (che cocktail devastante!) e bucare con un

uscita dalla Routine, ma stavamo troppo bene sot-

dito un Pomodoro in santa pace, è già qui, col suo

to le lenzuola nel rassicurante silenzio della casa,

silenzio dimostra che proprio fesso non è!

quando.... la Magia è stata rotta all’improvviso da

Poi, ben sapendo che è domenica, posiziona il ta-

un sinistro rumore proveniente dal piano di sot-

gliere sopra al tavolo della cucina e tira fuori il ri-

to.... un piatto che si rompeva.

cettario delle Torte con annessi e connessi, uvetta,

Saltare giù dal letto è stato un attimo, il cancelletto

bilancia, zucchero..inviando un messaggio inequi-

era chiuso, ma Andy non era in camera sua!... Quel

vocabile... stamattina facciamo una torta!

furbetto, senza che ce ne accorgessimo aveva fruga-

Sonia ovviamente sente che Andrea scende le

to quatto quatto nella vestaglia della Mamma che

scale e non riuscendo a rilassarsi ancora sotto le

era posata ai piedi del letto e si era impossessato di

coperte, per forza di cose deve alzarsi e andare a

una chiave, poi ci aveva chiusi in camera, aveva sca-

controllare e questa abitudine di farsi fregare così

valcato il cancelletto ed era sceso, silenzioso e trion-

la Domenica mattina, francamente alla lunga mi

fante in cucina per fare man bassa nel frigorifero.

ha proprio rotto le palle e 15 giorni fa ho deciso di

Così in cucina abbiamo trovato un piatto rotto per

porvi rimedio!

terra, il frigo spalancato con il formaggio grana

Abbiamo un Cancelletto sulle scale, inutilizzato

miseramente mordicchiato e il pomodoro sforac-

perché Andy sa come aprirlo e allora l’ho chiuso

chiato e Andy, niente affatto pentito, con un limo-

con una “Catena per Moto”, ebbene il rimedio...

ne sbocconcellato in mano e una mela nell’altra. e

ha funzionato alla grande!!!!!!!! Andy si è alzato

poi ovviamente sopra al tavolo della cucina c’era

presto, ha provato ad aprire il cancello, ha provato

già tutto il necessario per preparare la Torta, se

a mettere le mani sulla catena, non c’è ovviamen-

Andy non avesse avuto la sfortuna di imbattersi

te riuscito e con mia grande soddisfazione è torna-

in un piatto in equilibrio precario dentro al frigo, 66

Sono autistico, non stupido

chissà quante altre ne avrebbe combinate.

dulati di avvertimento, nuovo tentativo, questa vol-

Però stavolta non siamo nemmeno riusciti ad ar-

ta con doppia diversione, prima il lancio del Pigiama

rabbiarci perché eravamo ancora allibiti dalla sua

oltre l’ostacolo (vedi sempre la Foto) (ipotizziamo si

furberia che ci aveva messo davvero nel sacco e

sia trattato di un tentativo di alleggerirsi per tentare

così ci siamo messi a ridere di cuore (ma sto già

uno scavalcamento in stile Salto Ventrale del cancel-

meditando contromisure per Domenica prossima,

letto), poi evidentemente essendo abortito il tenta-

secondo voi basteranno dei “Cavalli di Frisia” o

tivo, ecco il Colpo di Genio della seconda diversione:

dovrò procurarmi delle Mine Antiuomo?).

Andy è andato nel bagno delle camere, ha raccolto una spugna e si è presentato Nudo in camera nostra,

La Rivincita

con in mano la spugna (messaggio inequivocabile:

Dopo la cocente sconfitta di domenica scorsa (vedi

tutte le mattine mi fate fare la Doccia, come faccio a

racconto precedente) e le 2 sconfitte rimediate Sa-

lavarmi se la strada è bloccata?).

bato : Andy batte Sonia 1-0 (trovato il nascondiglio

Sonia “Cuore di Pietra” lo ha rimandato in camera

della farina e bucato il Contenitore, con annesso

sua, ma ecco avvenire il Miracolo, Andy si è abbioc-

sparpagliamento di farina per tutta la lavanderia).

cato e in casa abbiamo avuto un silenzio totale fino

Andy batte Roby 1-0 (Blitz improvviso a Frigo aperto

alle 8,45 (che meravigliosa sensazione di benessere).

mentre stavo prendendo le Mozzarelle per la Pizza,

Ore 8,45 il “Merlotto” ha ricominciato a fischiet-

con obiettivo pomodori centrato perfettamente),

tare, Sonia l’ha chiamato in camera e siamo final-

stamattina mi sono rifatto su Andy, malgrado le sue

mente tornati alla solita Routine (Urletto di Gioia

brillanti diversioni ed un suo Colpo di Genio.

con successivo dito sulla Bocca), Andy che si stende di fianco a Sonia (anche se chissà perché ha infilato

Segue Bollettino delle Operazioni:

subito le mani sotto al cuscino), poi c’è stato il solito

Non sapendo a che ora sarebbe rientrata quella

scavalcamento della mamma, il bacio al papà e poi

“sbrindola“ di mia figlia, le operazioni difensive pre-

l’ incuneamento tra noi due, con l’appropriazione

viste per ieri sera non sono state messe in atto, ma

del suo solito posto in mezzo a Mamy e Papy e per

alle 4,00 di stamattina un tentativo di incursione di

finire, giustamente essendo mattino, ha aperto

Andy è stato intercettato dai Radar della Difesa Ter-

una persiana per fare entrare la luce del sole e la

restre, così il Reparto Pronto Intervento è stato rapi-

sapete cosa aveva tra le mani? La chiave del frigo

do nel ricacciare il Nemico nelle sue posizioni, dopo

che Sonia aveva nascosto sotto al cuscino…

di che il Reparto Genio Pionieri ha posizionato il Filo

Ci siamo quindi alzati con la soddisfazione di es-

Spinato nel cancelletto (vedi foto), l’opzione delle

serci presi una piccola rivincita e soprattutto molto

Mine Antiuomo mi è stata bocciata da Sonia.

ma molto più rilassati del solito con la consape-

Alle 5,00 un altro tentativo di aggressione è stato

volezza che Andy ormai sta diventando grande e

posto in atto da Andy (stò desgrasià l’è andà in

sempre più furbo.

letto massa presto ieri sera), dopo aver tentato di forzare il cancelletto con qualche Huy Huy dovuto alle protezioni pungenti appena installate, Andy ha fatto irruzione in camera nostra, ha tentato di ripetere il trafugamento delle chiavi dalla vestaglia della mamma, ma stavolta Sonia ha reagito con prontezza sottraendogliele e nascondendole sotto al cuscino, così Andy capita la mala parata si è ritirato nuovamente nelle postazioni iniziali.

Intorno alle 6,00 preceduto da una serie di fischi mo67

Pagina Fisica: LASTAMPA - NAZIONALE - 39 - 24/09/09 - Pag. Logica: LASTAMPA/CULTURA/01 - Autor e: MASMAN - Or a di stampa: 23/09/09

LASTAMPA

GIOVEDÌ 24 SETTEMBRE 2009

21.50

Recensioni Potiomkin Già smentito da tutti gli storici più autorevoli, Marcello Dell’Utri non si dà per vinto e va a leggere i suoi presunti diari del Duce a Casa Pound, il centro sociale dei giovani della destra romana, nostalgici del Ventennio e della Rsi. Se non riesce a convincere nemmeno loro...

LASTAMPA

GIOVEDÌ 24 SETTEMBRE 2009

39

R E C RECENSIONI E NCULTURA SIONI

SPETTACOLI

39

&

&

RA Q LI

è

21.50

.

La storia

RAFFAELLA SILIPO TORINO

Libro autobiografico di Gaia Rayneri scrittrice esordiente

ualcuno doveva raccontarla, questa storia: non era nemmeno importante che lo facessi io, ma mi premeva troppo che gli altri la conoscessero». Gaia Rayneri ha 23 anni, corti capelli castani, occhi grandi e irrequieti. La «storia» è vera, purtroppo: quella di Pulce, sua sorella autistica, allontanata dalla famiglia quando aveva 9 anni per presunte molestie sessuali subìte dal padre, riportata a casa mesi dopo perché non era vero nulla. «Ma i miei genitori non si sono ripresi ancora adesso. Sono stati colpiti a tradimento: quando soffri per un figlio handicappato pensi di aver già dato, quanto a dose di sfortuna nella vita - aggiunge sarcastica -, non ti aspetti proprio di essere anche incriminato per pedofilia».

Niente retorica né lacrima facile in Pulce non c’è, appena uscito da Einaudi Stile Libero (pp. 228, €17), scritto da Gaia con il nome di Giovanna e gli occhi dell’epoca, ragazzina tredicenne che oscilla tra rabbia e allegria, tra l’angoscia per la sorella, la preoccupazione per i compiti di epica, i dubbi su come vestirsi. Con il rifiuto dello stile «da telenovela» e una capacità d'entrare nei fatti sorprendente: un ingresso a pieno titolo nella «scuola torinese» dei giovani autori che intercettano il malessere dei coetanei, capostipite il Paolo Giordano della Solitudine dei numeri primi, I MIEI GENITORI

«Colpiti a tradimento: soffrendo per una figlia handicappata pensavano di aver già dato»

senza dimenticare il Christian Frascella di Mia sorella è una foca monaca. Perché leggendo ci si commuove ma si ride, molto anche. «Mi interessava raccontare i fatti in modo oggettivo - dice lei -. Non mi va di incanalare il dolore nelle solite categorie: rivendico il mio diritto ad avere uno sguardo distorto, un’emozione distante. Ho cercato di non dipingerci come eroi, ma come una normale famiglia, in bilico tra affetto e nevrosi. Il dolore che abbiamo attraversato credo che il lettore lo immagini».

Così insieme al linguaggio burocratico degli assistenti sociali e dei pubblici ministeri, alla retorica della professoressa di lettere, c’è il lessico familiare con tutte le sue stranezze, la madre saltuariamente a dieta e la figlia maggiore che non resiste al fascino delle merendine, il momento della preparazione delle valigie per le vacanze, i piccoli riti che aiutano Pulce a vivere le sue giornate di bambina «diversa» eppure perfettamente integrata. «Accettare mia sorella è stato più facile per me che per i miei genitori - spiega lei -. È spesso così. I genitori sono più apprensivi e angosciati nei confronti del figlio debole, e hanno un’inevitabile sensazione di fallimento, per i fratelli invece l’handicap è un dato di fatto. I miei comunque si sono sempre dati da fare, forse anche perché sono entrambi medici, hanno investito tante energie in mia sorella, non si sono mai arresi».

Incredibile che proprio una famiglia così, unita e preparata anche nella sofferenza, sia stata attaccata dal sospetto. «Ancora più incredibile - dice la Rayneri - perché le accuse sono venute da colleghi, psichiatri e assistenti sociali della stessa Asl dei miei. Una sorta di perdita di lucidità collettiva, dovuta al-

Pulce non c’è l’Orco nemmeno

dell’ordine collettivo. Non a caso tra gli amici immaginari di Gaia spunta addirittura un certo signor Kafka «lungo, magro, inglese, i nomi difficili, dice la nonna, sono tutti inglesi». Per ribellarsi Giovanna-Gaia scrive: «È sempre stato un mio modo di esprimermi, tenevo diari anche se non li chiamavo così, scrivevo racconti, ma ero molto severa con me stessa.

Scrivere è auto-terapeutico, serve a metabolizzare il dolore, ma anche a vedere in modo più chiaro cosa è successo. E poi il libro è anche un tentativo di risarcire i miei genitori per tutto quello che hanno passato. Lo stile? Sono stata profondamente influenzata da capolavori letti e riletti mille volte, come Il tamburo di latta di Grass o La vita e il tempo di Michael K di Coetzee: volevo restituire un po’ di quello che mi hanno dato». La pubblicazione è arrivata quasi per caso: «ScriveTorinese l’interpretazione sbagliata delle frasi di vo per me, poi sono venuta all’Einaudi codette attraverso la me lettrice e l’ho fatto leggere per avere Gaia Rayneri Pulce consigli, mi hanno detto di finirlo». ha 23 anni “comunicazione assistita”, un sistema Adesso Gaia ha un nuovo progetto, e vive tra Torino, per parlare con gli autistici affascinante che riprende un tema appena accennato la sua città, ma poco attendibile». Dovuta anche, sugin Pulce non c’è, quello delle sofferenze di e Londra, dove gerisce lei, al sottile piacere di trovare il Giovanna con i coetastudia Storia mostro sotto casa, del genere tra persone rispetta- UNA GAFFE DEGLI PSICHIATRI nei, che non la accettano perché è sovrappefemminile. bili. «Una sorta di ef«Ma l’idea che sia accaduto so e vestita non alla Pulce non c’è fetto paparazzi: che in una famiglia normale moda. «Alla fine io ho (Einaudi; in alto certe cose accadano l’immagine nelle famiglie degra- scatena un interesse morboso» abbandonato i miei amici immaginari e di copertina) date uno se lo aspetmi sono fatta risucchiare nel mondo dei è il titolo ta, quando succede in quelle “normali” “pantaloni attillati”, invece ogni adoledel romanzo l’interesse diventa morboso».

Non ne esce bene, il sistema giuridico scente dovrebbe essere aiutato a manted’esordio in cui nere la propria diversità. Non solo gli racconta la sua e assistenziale italiano, soprattutto per handicappati, ma chiunque abbia una drammatica la noncuranza con cui tratta l’individuo, forma di diversità nella nostra società vicenda familiare sacrificato alle esigenze (e agli interessi) viene seriamente emarginato, è una forma di violenza terribile, soprattutto sulle donne, a cui si chiede di essere magre e eleganti sempre e comunque. Non a caso ora vivo a Londra per studiare Storia del genere femminile. In realtà non è tanto tante storie di affetti distrutti, di violenza psicologica l’argomento che mi affascina, quando il (genitori divisi, bambini affidati, interrogatori infiniti). punto di vista, il modo con cui è trattato.

«La macchina della giustizia è sfuggita di mano a tutti Un po’ da controcultura, forse, anche se dice Steffenone -. I magistrati che si occupano di minori la parola è di una banalità terribile, ma quello che detesto dell’università italiasono pochi, un mondo chiuso sorretto da un na è che sia cos^i accademica. Sono semassociazionismo a cui deve un riscontro. Dall’altra parte pre alla ricerca della voce spostata, in c’è un clima emotivo e fanatico contro i pedofili. Ma il fondo, e quella della donna è la voce spoparadosso è che il vero pedofilo spesso sfugge alla stata per eccellenza».

Da grande Gaia-Giovanna non sa giustizia o patteggia pene irrisorie». Se davvero ancora se farà la scrittrice: «Ho soltanl’interesse ultimo di tutti gli attori in causa è difendere i to deciso che voglio essere felice. Mio bambini, i fatti raccontati da Steffenone documentano il padre mi voleva laureata in Legge, forcontrario. «Bisogna bloccare la macchina. Basta errori, se ha bisogno di credere ancora nella questo problema ci riguarda tutti».

[R. SIL.] giustizia. Ma io non risponderò alle aspettative di nessuno, solo alle mie».

La vicenda vera della sorellina autistica e del padre coinvolto nella falsa accusa di molestie sessuali

Presunti colpevoli, il business degli affetti distrutti «Questo libro nasce da un’esigenza morale» dice il criminologo Luca Steffenoni, autore di Presunto colpevole. La fobia del sesso e i troppi casi di malagiustizia (appena uscito da Chiarelettere, pp. 272, €14). «In tanti anni di lavoro per i tribunali ho visto troppe accuse ingiuste di pedofilia, con soluzioni tardive e danni psicologici ed economici enormi: un abisso di errori e orrori giudiziari che mi hanno obbligato a far sentire la mia voce».

Il libro prova a raccontare ciò che non vediamo. Una macchina burocratica che vale milioni di euro ( «Ogni bambino sottratto alla famiglia paga lo stipendio a dieci tra psicologi e tecnici» dice Steffenone). Un affare per associazioni, centri d’assistenza, consulenti, psicologi. E

dell’ordine collettivo. Non a caso tra gli amici immaginari di Gaia spunta addirittura un certo signor Kafka «lungo, magro, inglese, i nomi difficili, dice la nonna, sono tutti inglesi». Per ribellarsi Giovanna-Gaia scrive: «È sempre stato un mio modo di esprimermi, tenevo diari anche se non li chiamavo così, scrivevo racconti, ma ero molto severa con me stessa.

Scrivere è auto-terapeutico, serve a me-

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Genitori e bambini speciali

IL MONDO DI SERGIO L’edizione tascabile del tragico e toccante libro “Il Mondo Di Sergio” di Mauro Paissan è in libreria per Fazi Editore al prezzo di euro 9,90.

Anche i proventi di questa nuova edizione andranno alla Fondazione Handicap-Dopo di Noi per finanziare il progetto per l’autismo. Ringraziamo l’Autore, Mauro Paissan, per l’attenzione dedicata al problema dell’autismo.

GENITORI E BAMBINI SPECIALI Come educare un bambino a sviluppo atipico. Manuale per genitori.

Carlo Pascoletti, con il contributo di Lucio Cottini. SelfHelp Franco Angeli Editore.

La necessità di assicurare una

cazioni, al momento della scola-

relazione educativa di qualità è

rizzazione primaria del bambino,

una delle preoccupazioni princi-

possono anche trovare una loro

pali della coppia genitoriale che

condivisa applicazione (famiglia-

ha un figlio “speciale”: Si tratta

scuola) nelle attività didattiche

di coniugare “amore e stile edu-

che vengono programmate nel

cativo” per permettere al pro-

PEI. Le condotte educative sug-

prio figlio disabile di crescere ed

gerite sono connotate da una

evolversi all’interno di un clima

precisa valenza formativa che

familiare in cui, oltre alle sicurez-

interessa la prima e la seconda

ze affettive, trovino un posto pri-

infanzia. Questa limitazione è

vilegiato anche interventi edu-

frutto di una scelta precisa poi-

cativi volti a sviluppare compe-

ché, come evidenziano le ricer-

tenze cognitive e di autonomia

che delle neuroscienze, questa è

personale. In questo manuale,

la fase che coincide con una stra-

oltre ad una disamina delle ac-

ordinaria serie di modificazioni

quisizioni più aggiornate sui temi che interessano

delle strutture neurali, direttamente correlate allo

lo sviluppo cognitivo, vengono fornite indicazioni

sviluppo della “mente”. Si potrebbe affermare,

pratiche per attivare interventi educativi che ab-

con una certa prudenza, che questo è il periodo in

biano un significato funzionale per il “progetto

cui maggiori sono le possibilità di incidere positi-

di vita” della persona. A tale scopo, la seconda

vamente sullo sviluppo del bambino, e in partico-

parte del manuale è costituita da Unità Formative

lare sulla ”abilitazione cognitiva” stessa, ponendo

per le diverse aree di intervento (linguistica, psico-

argine agli effetti negativi e talora devastanti del

motoria, relazionale, sociale, dell’autonomia per-

quadro sindromico, qualunque esso sia.

sonale, ecc.) con la descrizione degli itinerari, dei materiali, delle modalità applicative e di verifica dei percorsi di apprendimento. Alcune delle indi69

Annuncio convegni

ANNUNCIO ANNUNC I O CONVEGNI CONVEGNI Attenzione e conoscenze relative a

SINDROME DI ASPERGER E HFA Attenzione e conoscenze relative alla Sindrome di

ze dirette di persone con SA e HFA, si cercherà di

Asperger e all’HFA sono aumentate sensibilmente

individuare i percorsi educativi e terapeutici che

in questi ultimi anni, ma limitatamente alla fascia

- partendo da una diagnosi corretta e da una co-

di età infantile. La diagnosi per gli adulti, l’indivi-

noscenza approfondita delle peculiarità della Sin-

duazione di trattamenti educativi mirati a partire

drome - possano sviluppare potenzialità, abilità e

dall’adolescenza, la progettazione di interventi

speranze di tanti giovani e adulti.

di inserimento sociale e lavorativo specifici, sono

Il Congresso è rivolto agli operatori sa­nitari e socio

problemi a tutt’oggi largamente irrisolti. Il rischio

sanitari, agli insegnanti, alle famiglie e alle perso-

concreto è quello di trattamenti psichiatrici e far-

ne con SA e HFA.

macologici errati e dell’ emarginazione di una larga fascia di popolazione. La formazione degli ope-

* Nome: * Cognome: * Data e luogo di nascita: * Indirizzo: * Cap: * Città * Tel: * Codice fiscale: E-mail: Partita Iva: *Diploma universitario e/o laurea Dati per la fatturazione (SOLO se diversi) Ragione Sociale: Indirizzo: Cap: Città Tel: Codice fiscale: Partita Iva: Chiede di poter essere iscritto al corso: SINDROME DI ASPERGER ED HFA NEGLI ADULTI: RICONOSCERE LA SINDROME E ORGANIZZARE LA PRESA IN CARICO che si terrà nei giorni: 20/21 Novembre 2009 In Qualità di: • Psichiatra • Neuropsichiatria • Psicologo • Infermiere • Altro senza crediti ECM • Socio Gruppo Asperger ONLUS Allega copia del relativo pagamento della quota prevista (100 Euro quota ECM, 70 Euro iscrizione senza crediti ECM, 40 Euro Socio Gruppo Asperger ONLUS) ed autorizza l’Unisan al trattamento dei dati personali in conformità alla legge 196 del 30.06.03 ed ulteriori modificazioni e per i corsi ECM, alla trasmissione dei dati alla Commissione Nazionale.

ratori ed una organizzazione dei servizi efficace può ridurre questo rischio.

Questo seminario si propone la condivisione delle conoscenze scientifiche e delle prime esperienze concrete di intervento. Anche attraverso il contributo dell’associazionismo e delle testimonian-

Studi e Ricerche in Sanità Cattedra di Psichiatria

Giornate di incontro su: SINDROME DI ASPERGER ED HFA NEGLI ADULTI: RICONOSCERE LA SINDROME E ORGANIZZARE LA PRESA IN CARICO Roma, Auditorium - ENEL, Viale Regina Margherita 125 20/21 novembre 2009 L’evento, accreditato nel programma di Educazione continua in Medicina (ECM) presso il Ministero della Salute è rivolto a:    

Psichiatri ( 7 CREDITI ECM) Neuropsichiatri ( 7 CREDITI ECM) Infermieri (in attesa di attribuzione dei CREDITI ECM) Psicologi (in attesa di attribuzione dei CREDITI ECM)

con la partecipazione di famiglie e persone con Sindrome di Asperger e HFA. Al termine del corso verrà rilasciato regolare attestato di partecipazione ovvero diploma ECM per gli aventi diritto.

La quota di partecipazione è stabilita in:

• • •

100 Euro per Psichiatri, Neuropsichiatri, Psicologi e Infermieri che richiedono crediti ECM 70 Euro per partecipanti senza crediti ECM 40 Euro per Soci del Gruppo Asperger ONLUS

La tariffa comprende welcome coffee e lunch

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Il pagamento dell’iscrizione potrà avvenire tramite: Conto corrente postale intestato al Consorzio Unisan: IBAN IT18V0760103200000057835712 specificando nella causale il nome del corso L’attestazione di pagamento andrà consegnata in sede di partecipazione

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PER LE ISCRIZIONI CONTATTARE : UFFICIO FORMAZIONE CONSORZIO UNISAN DOTT.SSA SILVIA DE LUCA TELEFONO 06.54.11.100 - FAX 06 .54. 60. 21. 28 E-MAIL: FORMAZIONE@UNISAN.IT

PRO………………………………………………

70

Autismo ed educazione: il ruolo della scuola

71

Annuncio convegni

Autismo ed educazione: il ruolo della scuola 31 ottobre 2009

La Fondazione Augusta Pini e Ospizi Marini ONLUS e

sono riappropriati di ciò che la Scuola non deve

l’ANGSA Emilia Romagna sono lieti di annunciare che

delegare, ovvero il patrimonio di scienza ed espe-

il 31 ottobre prossimo si terrà il terzo convegno sul

rienza dell’educazione speciale, e di relatori pro-

tema: Autismo ed Educazione: il ruolo della Scuola.

venienti dalla mondo della Ricerca.

In tale occasione verrà presentato e distribuito il

Questa collaborazione realizza la Scuola che vor-

secondo sussidio didattico specificamente dedica-

remmo: capace, esperta, ma in costante dialogo

to alla scuola: “TIsCA: Test di Ingresso alla Scuola

coi Centri dove si fa diagnosi, ricerca e formazio-

per Allievi con Autismo”. Uno strumento prezioso

ne, in un delicato equilibrio tra autonomia e siner-

per gli operatori che si dovranno confrontare con

gia con le altre discipline.

un allievo affetto da disturbi dello spettro autistico,

L’impulso dato da ANGSA e Fondazione Pini sta

un ausilio che permetterà loro di leggere in manie-

dando risultati confortanti: nelle sedi istituziona-

ra oggettiva, cioè di misurare, i risultati del progre-

li della Scuola si stanno sviluppando iniziative di

dire del percorso educativo nell’anno scolastico.

formazione di qualità, che siamo certi produrran-

Verrà inoltre distribuito importante materiale do-

no nel tempo un maggior benessere degli allievi e

cumentale prodotto dall’Ufficio Scolastico Regio-

delle loro famiglie.

nale dell’Emilia-Romagna, impegnato in prima linea nel fornire strumenti al corpo docente per affrontare al meglio il percorso educativo degli allievi autistici o con DPS in generale.

Il convegno si inserisce in un lungo percorso nel quale ANGSA e Fondazione Pini hanno operato, in stretto contatto con le Istituzioni Scuola e Università, per migliorare l’educazione che nella scuola può essere impartita agli allievi affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo.

L’ANGSA fin dalla sua nascita ha creduto che l’autismo sia una patologia interamente organica e che la ricerca biologica possa portare alla conoscenza delle cause e a terapie mirate, ma al momento attuale le cause non sono ancora note e un approccio biologico non è pertanto possibile.

L’unica forma di compensazione del deficit è per ora l’educazione speciale. Per questo la Scuola assume un’importanza unica e insostituibile. Le tante ore che in essa i bambini passano devono essere riempite di qualità in funzione di un miglioramento della loro vita personale e di relazione nel breve e nel lungo periodo.

Caratteristica di questo terzo Convegno è la presenza di relatori del mondo della Scuola, che si 72

La qualità dell'integrazione scolastica 2009

La Qualità dell’integrazione Scolastica 2009 A Rimini in novembre.

Maggiori informazioni su: http://www.erickson.it/qualitaintegrazionescolastica/ Segreteria organizzativa: Michela Mosca Tel. 0461 950747 - formazione@erickson.it

Al Palacongressi di Rimini, dal 13 al 15 novembre, si terrà la settima

edizione

del

conve-

gno internazionale “La Qualità dell’Integrazione

Scolastica”,

appuntamento biennale degli operatori del mondo della scuola che ritengono l’integrazione e l’inclusione non solo un diritto di tutti, ma anche uno stimolo alla crescita personale e del gruppo classe. Un evento sempre più significativo, tanto che alla scorsa edizione avevano partecipato quasi quattromila operatori del settore: insegnanti, dirigenti scolastici, educatori, ma anche logopedisti, psicologi e terapisti.

Il Convegno è organizzato da un gruppo di Istituzioni, coordinate dal Centro Stu-

Metodologie Didattiche, Nuove Tecnologie per la

di Erickson, con la direzione scientifica di Andrea

Didattica, Narrativa Psicologicamente Orientata.

Canevaro e Dario Ianes, dell’Università di Bologna

Un’intera area tematica sarà riservata alle nuove

e dell’Università di Bolzano con la collaborazione di

tecnologie: workshop specifici, buone prassi e un

circa 40 Associazioni riconosciute a livello naziona-

software corner dedicato a chi vorrà avvicinarsi

le e impegnate nel campo dell’integrazione sociale

alle Lavagne Interattive Multimediali. Verrà inoltre

e scolastica, della disabilità e delle difficoltà di ap-

presentato un innovativo Lettore Vocale, software

prendimento.

esclusivo Erickson in collaborazione con Byteway.

Accreditato dal Ministero della Sanità, per la For-

Tra i nomi di maggior rilievo segnaliamo la pre-

mazione Continua in Medicina, e dal Ministero

senza di: Edgar Morin, uno dei maggiori pensatori

dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca per

viventi, di cui uscirà in novembre per la Erickson il

la Formazione del personale scolastico, dà diritto

libro Il gioco della verità e dell’errore, Anna Sfard,

all’esonero dal servizio del personale della scuola.

figlia dell’eminente sociologo Zygmunt Bauman,

Il Convegno vedrà la presenza di 200 relatori di

la più importante studiosa di “mathematics edu-

calibro internazionale che si alterneranno fra le 3

cation”, che presenterà il suo ultimo libro in uscita

sessioni plenarie e gli 80 workshop dedicati.

Psicologia del pensiero matematico, e Jenny Gage,

I principali temi sono: Autismo, Disturbi Specifici

esponente di rilievo per quanto riguarda le appli-

dell’Apprendimento,

cazioni didattiche delle nuove tecnologie.

Disabilità,

Psicomotricità, 73

Annuncio convegni

74

E l'autistico dove lo metto? (dove lo metto non si sa)

D I R I T TDIRITTI I NEGATI N E G A T I E L’AUTISTICO DOVE LO METTO? (DOVE LO METTO NON SI SA) Gianni Papa

Dopo una brutta storia di disintegrazione sco-

«Conosco il problema: una delle figlie di una mia

lastica, in lotta per tutto il primo anno di scuola

cara amica è autistica»

dell’infanzia con l’ottusa dirigente della scuola di

Come avrete capito, fu un buco nell’acqua.

mio figlio, non avevamo altra scelta che quella di

Ci disse: «Non posso assolutamente prenderlo. Ho

cambiare.

già le classi pienissime e mi hanno già rimprovera-

Per questo motivo, dallo scorso giugno, siamo

to perché ho premuto perché fosse inserito il figlio

andati in processione per varie scuole della bassa

di una professoressa»

provincia di Varese (zona Busto Arsizio - Gallarate,

Controbattei: «Non possiamo iscriverlo lo stesso e

per intenderci), cercandone una che lo accogliesse

- appena si libera un posto - ci chiamate?»

a braccia aperte.

Lei sostenne che - comunque - sarebbe andato in

Già ci aspettavamo che sarebbe stato difficile. A

coda a tutti quelli già presenti nella “lista d’attesa”,

gennaio-febbraio, quando c’erano state le iscrizio-

dal momento che non era residente nel comune.

ni, avevamo deciso di non cambiargli più scuola,

Allibii. «Ma nostro figlio è autistico»

perché la terapista dell’ANGSA Novara era final-

Lei insistette: «Il comune ci tiene molto perché noi

mente entrata nell’Istituto (a nostre spese, nono-

privilegiamo chi abita qui»

stante una cifra “fuori dal comune” - oltre 360.000

TRA PARENTESI, PER LEGGE, I DISABILI NON DE-

euro - elargita dal Comune per il diritto allo Stu-

VONO RIENTRARE NELLE LISTE D’ATTESA: HANNO

dio) e le maestre di sezione sembravano essersi

UNA CORSIA PREFERENZIALE E DEVONO ESSERE

finalmente interessate all’argomento ed essere

AUTOMATICAMENTE ISCRITTI ALLA SCUOLA.

entrate nell’ottica giusta.

Esterrefatto da quelle risposte, volli vedere i “cri-

Nonostante la decisione di cambiare scuola fosse

teri per la costituzione delle liste d’attesa”. Era-

arrivata solo a giugno, pensavamo che - comun-

no, più o meno, questi: Abitare nelle strade vicine.

que - avevamo un figlio disabile e che la scuola

Abitare nel quartiere. Abitare nel comune.

pubblica italiana doveva farsene carico. Non per

Le dissi che quei criteri erano irregolari. Lei rispo-

nulla l’Italia è il paese dove legislatori illuminati

se: “I criteri li stabilisce il collegio dei docenti. Il

diedero alla luce, nel lontano 1992, la legge 104.

collegio dei docenti è sovrano. E poi perché inseri-

Ci sbagliavamo. Era un’altra epoca, quella, e quei

re il criterio della disabilità come criterio di prefe-

legislatori si sono estinti.

renza? Per avere un carico di lavoro in più?”.

Mentre giravamo le varie scuole dell’Infanzia, an-

Andammo in un’altra scuola. Era una scuola este-

che al solo vederle dall’esterno ci piangeva - quasi

ticamente accettabile, con un grande parco giochi

sempre - il cuore. Una delle scuole, in particolare,

e una bella organizzazione.

sarebbe stata bene in mezzo alle Vele di Scampia.

Ad ogni modo, ci piacque perché le maestre con

Un obbrobbio architettonico senza pari.

cui parlammo (una maestra curricolare e una ma-

Quella - però - fu una delle scuole delle quali in-

estra di sostegno) presero subito a cuore il proble-

terpellammo la dirigente. La conoscevamo, ci era

ma e promisero di parlarne con la dirigente. Erano

sembrata una persona sensibile e preparata e - so-

piene di buona volontà ed erano quasi convinte di

prattutto - ci aveva detto:

poter accogliere nostro figlio.

75

Diritti negati

Sappiamo che ebbe luogo una “riunione” con le

ma. La dirigente ribadì che non poteva essere ga-

due maestre in questione, la dirigente e la funzio-

rantito il progetto sul Denver Model, che era tardi,

ne strumentale per la disabilità. Dopo quella riu-

che non c’erano più gli insegnanti.

nione (lo avrete capito), fu stabilito che la scuola

Allora ci fu chiesto: “Ma perché voi ci tenete tanto

non poteva garantire la partecipazione al proget-

a questo progetto?”

to (basato sul Denver Model) nel quale il bambino

Spiegammo che per un bambino autistico è molto

è inserito, perché i tempi erano brevi e perché la

importante il trattamento intensivo e che il Den-

scuola era finita, non potevano essere interpellati

ver Model (se funziona bene) crea una rete tale,

gli insegnanti eccetera eccetera.

tra tutte le figure che si occupano del bambino,

Andammo ancora in un’altra scuola.

che si riesce ad ottenere il trattamento intensivo

Parlammo con la funzione strumentale (che ci

di cui ha bisogno, sommando gli interventi. E che

disse la solita frase: “Abbiamo già le sezioni di 26

la scuola deve fare la sua parte.

alunni e - in più - c’è la lista d’attesa”).

Ricordammo che le famiglie spendono migliaia di

Parlammo con la dirigente (che ci disse: “Bene, ca-

euro al mese per fare l’ABA, proprio perché la Sa-

pisco, molto bene, le faremo sapere” e poi non ci

nità, la Scuola, gli Enti Locali non fanno fino in

richiamò).

fondo il loro dovere.

Insomma: un altro buco nell’acqua.

La nostra interlocutrice non sapeva cosa fosse

Importanti sono due cose:

l’ABA e la confuse con la lega di Basket Professio-

Avremmo potuto iscrivere il bambino in quelle

nistico Statunitense: l’NBA.

scuole, nonostante le loro “parole”, e le scuo-

A quel punto ci disse: “C’è una scuola nella provin-

le in seguito avrebbero dovuto spiegarci perché

cia dove l’Integrazione scolastica è il fiore all’oc-

era stato messo in una lista d’attesa invece che

chiello: è la scuola diretta dalla nostra referente

ammesso immediatamente. Questo, però, nono-

provinciale”.

stante la legge lo garantisse, ci sembrava impro-

Le rispondemmo che quella scuola era ad almeno

ponibile, dal momento che - se una scuola ci dice

25 chilometri da casa nostra e che già ne faceva-

chiaramente che non può prenderlo - (perché fa

mo 35 - in direzione opposta - per raggiungere

“giochetti” o perché non si sente in grado) co-

il Centro di Novara (l’unico Centro dove si tratti

stringere la scuola stessa ad ammetterlo, significa

l’autismo secondo le linee guida, nell’arco di molti

mettere nostro figlio in una situazione spiacevole

chilometri).

e incontrollabile.

Ci rendemmo conto, a quel punto, che le avevamo

Era possibile (anche se assolutamente irregolare)

provate davvero tutte e che dovevamo - per forza

che - cambiando scuola - le ore dell’insegnante di

- rivolgerci alle scuole private.

sostegno rimanessero alla scuola dov’era iscritto

Trovammo una piccola paritaria in una frazione di

prima. Ma non ci perdemmo d’animo: contattam-

un comune vicino. La visitammo ed avemmo una

mo la segreteria del GLIP dell’Ufficio Scolastico

folgorazione: sembrava tirata a lucido, i giochi

Provinciale e comunicammo che nostro figlio non

erano pulitissimi e coloratissimi, ogni cosa sembra-

era più iscritto lì. Loro - naturalmente - si dimo-

va come essere stata portata lì in quel momento

strarono disponibili a “spostare” le ore dove c’era

dal negozio.

la presenza effettiva del bambino.

Inoltre - cosa ancora più importante - trovammo

In realtà, all’Ufficio Scolastico Provinciale cerca-

tutti davvero disponibili e interessati ad accogliere

rono anche una soluzione “diplomatica”, senza

il bambino.

riuscirci. Prima di tutto richiamarono la dirigente

Ci siamo presentati lì senza appuntamento e non

della scuola dove eravamo già stati e dove c’erano

ci hanno detto di tornare un’altra volta. Ci hanno

le due maestre che si erano prese a cuore il proble-

subito accolti, ci hanno ascoltato, ci hanno mostra76

L'autismo, una sindrome da malattia organica, e la necessità di esami e controlli medici

to gli spazi e i bagni, i bagni!!!!

“Non l’ho scritto io” ho risposto “L’ha scritto mia

La porcellana era talmente lucida che ci si poteva

moglie: dovrebbe quantomeno chiederlo a lei. E

specchiare dentro.

comunque, se lei è un funzionario pubblico, se lei

Facemmo subito il paragone con le scuole statali

è una persona che deve badare alle carte, e l’unica

che avevamo visitato e tale paragone fu impieto-

cosa che le interessa è che le carte siano a posto,

so. Pensammo: “Come si è ridotta la scuola statale

io - come genitore di un bambino con enormi pro-

e la sua bellissima vocazione all’integrazione?”

blemi - devo badare alla realtà dei fatti.

Nostro figlio adesso è iscritto in quella scuola. Il

Devo ricordare sempre, in ogni istante, che mio fi-

Comune si è fatto carico di ore aggiuntive, per co-

glio non riesce a comunicare, che non ci racconta

prire l’orario di Mattia, e l’educatrice che lo segue

quello che ha fatto e quello che è successo.

si formerà con noi genitori sul Denver Model.

Devo ricordarmi che - quando non si rispettano le

Concludo ricordando il colloquio che ho avuto ieri

leggi - non ci sono scartoffie che tengano e non

con un pezzo grosso della Scuola (non il Ministro,

c’è diplomazia che tenga. Se per legge devo avere

ma comunque qualcuno di una certa importanza)

un gatto nero, non esiste una ragione a questo

il quale - a un certo punto - mi ha detto pater-

mondo per la quale dovrei accontentarmi di un

namente: “Togli quell’articolo da internet. Se non

gatto bianco.

lo togli, sei attaccabile. Oltretutto, sei anche un

Devo ricordarmi che mio figlio non sa difendersi e

insegnante”.

che difenderlo tocca a me”.

L’autismo, una sindrome da malattia organica, e la necessità di esami e controlli medici Pierluigi Fortini

Che l’autismo fosse una malattia organica è emer-

all’influsso della psicodinamica, costoro ritengono

so fin dalle prime descrizioni e riflessioni di L.

che nell’ autismo non vi siano deficit organici.

Kanner (1943). Tale ipotesi tuttavia fu messa in se-

Troppi medici, quindi, ritengono inutile fare accer-

condo piano per il clima culturale dell’epoca che

tamenti di tipo organico cosi come indagare even-

risentiva in maniera importante della visione della

tuali patologie di altri organi (cuore, polmoni, in-

scuola psicodinamica della Tavistock Clinic e per-

testino etc.) dal momento che sono convinti che il

tanto venne focalizzata l’origine su cause psicolo-

disturbo autistico riguardi la sfera “psichica”.

giche che con Bettelheim divennero “cattive cure

Se così non fosse non si spiegherebbe il florilegio

parentali”, in particolare della mamma.

di cure che vantano una prevalenza di casi “guari-

Questa posizione purtroppo tende a persistere an-

ti” che vengono sbandierati a riprova della validi-

che adesso, anche se a volte mascherata, in parte

tà della cura impiegata, casi aneddotici di cui non

per “mancate conoscenze” (ignoranza), in parte

è chiara la diagnosi iniziale né l’esatto percorso

per ambigui tentativi di negare l’inutilità degli in-

terapeutico né l’ipotesi eziopatogenetica su cui si

terventi psicanalitici.

fonda la cura.

Purtroppo ancora una certa parte del mondo me-

L’autismo in realtà è una sindrome provocata da

dico, sia fra chi si occupa di autismo che fra chi

malattia organica a origine genetica nella mag-

esercita altre specialità, è ancora convinto che

gior parte dei casi, come ha dimostrato Rutter con

l’autismo sia dovuto a cause psicologiche e che

osservazioni sui gemelli monovulari pubblicata nel

questi bambini/ragazzi rifiutino di parlare; grazie

1995 insieme a Bailey.

77

Diritti negati

Pertanto essendo la causa una malattia organica,

inoltre il maggiore grande centro nazionale per la

che in moltissimi casi si associa a patologie neuro-

ricerca medica e la formazione dei medici.

logiche, è possibile che vi sia una percentuale di

Si possono prendere a riferimento due lavori

decessi o di morti improvvise superiore alla media

pubblicati dall’ Istituto Karolinska e dall’équipe

della popolazione.

della prof. Lena Nilsson. Il primo lavoro5 è il più

Il presente articolo apporterà informazioni in que-

importante perchè indaga nel passato dei soffe-

sto ambito avvalendosi di diversi studi della lette-

renti di epilessia alla ricerca delle cause della mor-

ratura che riportano analisi statistiche dettagliate,

te improvvisa o a cui si possa attribuire la causa

anche per cercare di contrastare questa tendenza

immediata della morte stessa. Questo lavoro rap-

di una parte del mondo medico a non visitare i

presenta una pietra miliare per il grande numero

ragazzi autistici.

di persone coinvolte su cui fu possibile applicare in

Allo stato attuale possiamo riportare alcuni esem-

tutta sicurezza i metodi statistici classici.

pi di associazione con malattie neurologiche o,

Il confronto viene effettuato per mezzo di tabelle

come si dice oggi nel gergo degli addetti ai lavori,

statistiche che riportano i casi di morte per una

che si presentano in comorbidità.

popolazione “normale”. Tali tabelle vengono uti-

Per esempio molti ricercatori hanno da tempo no-

lizzate non solo in medicina, ma anche nella va-

tato delle analogie con l’effetto della talidomide1

lutazione della speranza di vita nei calcoli delle

(Gillberg, Svezia), con la sindrome di Smith-Lemli-

formule assicurative, etc.

Opitz (Sikora e altri, USA) etc.

Il lavoro considerato prende in esame una popo-

In questo articolo l’attenzione è rivolta in partico-

lazione (affetta da epilessia) costituita da 9.061

lare alla relazione tra autismo ed epilessia: è di-

pazienti delle quali 4.001 deceduti per cause va-

mostrabile in questo caso che morti improvvise (in

rie, ma tutte in qualche modo legate alla epiles-

numero superiore alla media della popolazione)

sia. Nelle tabelle della popolazione generale, le

colpiscono sia gli individui con epilessia che quelli

morti non avrebbero dovuto essere 4.001, ma solo

con autismo e sappiamo che l’associazione fra le

1.109. Questo significa che nella popolazione af-

due patologie è più frequente rispetto alla media

fetta da epilessia si sono verificati quasi tre volte

della popolazione.

di più (4.001/1.109) casi di morte. Procedendo in

In Italia molti studiosi si sono interessati alle relazio-

tal modo gli autori hanno analizzato quali fosse-

ni tra autismo ed epilessia. Tra questi, il prof. Paolo

ro le cause di mortalità per gli individui affetti da

Curatolo (Università Tor Vergata di Roma) e la prof.

epilessia: 2.153 casi (il 53% delle morti) sono risul-

Antonia Parmeggiani (Università di Bologna) .

tati imputabili a malattie del sistema circolatorio

Quanto segue fa riferimento a studi sull’epilessia

e del sistema respiratorio. Altre cause sono state

che abbiamo preso in considerazione in funzione

legate a neoplasmi maligni, malattie del sistema

dell’associazione relativamente frequente (circa

digestivo, etc.6.

15 %) fra le due patologie, in particolare nel caso

Molti lavori svolti da altri autori hanno portato

di autismi a basso funzionamento; tuttavia va sot-

a conclusioni analoghe. Questo depone a favore

tolineato che non è assolutamente detto che le

della scuola svedese che, insieme alla scuola ame-

due patologie abbiano cause di morti sovrapponi-

ricana, è una delle punte di eccellenza nella ricer-

bili, ma solo nel caso di autismi con forte incidenza

ca nel campo dell’epilessia.

di crisi epilettiche.

Un altro lavoro della scuola svedese7 prende in

2

3

considerazione un gruppo di 57 individui con epiEpilessia e mortalità

lessia deceduti improvvisamente, per il 91% dei

L’Istituto Karolinska di Svezia è una delle più

quali sono state effettuate indagini necroscopi-

grandi università europee a indirizzo medico; è

che. Le indagini hanno stabilito che l’evento morte

4

78

L'autismo, una sindrome da malattia organica, e la necessità di esami e controlli medici

improvvisa era immediatamente legato all’attacco

Mortalità nell’autismo

epilettico ma, secondo gli autori, il substrato pa-

Passiamo ora a un recentissimo lavoro di S. E.

to-genetico andava ricercato in un periodo molto

Mouridsen e di altri studiosi9 che analizza le morti

precedente. Questo lavoro, pubblicato dalla pre-

dovute a cause naturali (per esempio: broncopol-

stigiosa rivista Lancet, sottolinea l’ipotesi di ricerca

moniti, stati epilettici etc.) o a cause non naturali

perseguita dalla scuola svedese che porta anche in

(per esempio: incidente stradale, annegamento,

questo caso al venir meno del corretto funziona-

soffocamento).

mento dei sistemi circolatorio e respiratorio.

La classe degli individui con autismo ed epilessia

La scuola americana è molto più esplicita nell’ipo-

è stata presa in maggiore considerazione negli

tizzare le cause della “improvvisa morte inaspetta-

ultimi decenni come individui a maggiore rischio

ta in epilessia”, denominata sudden unexplained

di morte10. Il lungo periodo di osservazione (1960-

death in epilepsy (SUDEP). Un lavoro rappresen-

2007) ha permesso di seguire le persone con auti-

tativo in questo ambito è quello di un gruppo di

smo fino all’età di circa 50 anni dopo la diagnosi.

ricercatori della Università Thomas Jefferson di

Si tratta di una coorte di 341 individui così suddivi-

Philadelphia, che afferma: “Il meccanismo della

si: 118 affetti da autismo dalla nascita, 89 con au-

morte per SUDEP rimane oscuro: si è ipotizzato, in

tismo atipico, 13 con disturbi disintegrativi dall’in-

buona sostanza, un improvviso scompenso sia del

fanzia e 121 affetti dalla sindrome di Asperger.

cuore che dei polmoni”.

La causa di morte è stata stabilita in base allo

In sintesi i decessi in soggetti epilettici con gravi

specifico Registro Danese risalente fino al 1943.

stati di male non controllati dalla terapia appaio-

Si sono registrati 26 casi di morte tra gli individui

no ragionevolmente dovuti a scompensi dei siste-

con autismo durante il periodo 1960-2006, contro

mi cardio-circolatorio e respiratorio. Ed è ugual-

un numero atteso (per una popolazione norma-

mente ragionevole ipotizzare che i decessi di

le) per questo periodo pari a 13. Di conseguenza

persone affette da Autismo ed Epilessia con crisi

la frequenza di questo evento per le persone con

frequenti o non controllate possano essere dovute

autismo è pari al doppio di quella relativa alla po-

agli stessi sistemi.

polazione generica.

Ciò induce a riflettere sulla necessità di effettuare

La divisione in classi di ritardo mentale medio e

in ogni soggetto affetto da autismo una attenta

severo (IQ < 70) e > 70) non ha rivelato nessuna

valutazione neurologica con almeno un elettroen-

differenza tra le due categorie rispetto al pericolo

cefalogramma e nel caso ci siano alterazioni fare

di morte.

controlli periodici, osservando bene il ragazzo o

Le morti per cause “naturali” sono riportate in

la ragazza per non misconoscere eventuali crisi

Tab. 4 e ammontano a 20 essendo 6 dovute a

epilettiche (anche perché ne esistono di vari tipi)

cause non naturali (Vedi Tab. 4 casi n. 1, 2, 13, 14,

che comunque possono essere ben trattate da

19 e 20). Pur nell’ incertezza della causa di mol-

una adeguata terapia. Piuttosto è opportuno fare

te morti tuttavia ritroviamo le cause di morte già

molta attenzione a illusori e superficiali metodi di

incontrate nel caso dello stato di male epilettico

cura che pretendono di eliminare i farmaci dalla

non controllato dalla terapia ovvero 6 morti per

vita del bambino perché nocivi. I farmaci per de-

scompenso cardio-circolatorio (Vedi Tab. 4 Casi n.

finizione hanno sia effetti positivi che purtroppo

5, 15,16,21,24,25) e 4 per cause legate ai polmoni

collaterali ma va posta attenzione quando sono

(nello specifico sotto forma di broncopolmonite;

necessari (come nel caso degli antiepilettici) a fini

vedi Tab. 4 casi n. 6,7,9,18). Poi vi sono 4 morti

terapeutici e la loro sospensione può indurre a

per attacco epilettico e quindi altre 6 per cause

bruschi scompensi dell’organismo.

non ben definite che sono comunque attribuibili a

8

scompenso cardiopolmonare.

79

Diritti negati

Conclusione

ricoverato presso gli ospedali della zona fino alla

Questi dati non devono allarmare: tutte le conside-

sua morte: anche in questo caso, essendo autisti-

razioni di stampo statistico possono essere affette

co, non si diede peso ai sintomi gravissimi (cuore

da errori di valutazione che consigliano di proce-

e polmoni) fino a che non si ebbe il decesso e la

dere con somma cautela. Tuttavia l’autismo si può

conseguente necroscopia che sentenziò:``edema

spesso associare a patologie neurologiche ed in

acuto polmonare".

particolare ad epilessia e quindi se abbiamo comor-

Altro caso, che però non coinvolge l'autismo, com-

bidità fra le due dobbiamo porre ancora più atten-

parso sulla Repubblica del 2/9 , quello di una bim-

zione ai rischi di esiti fatali, soprattutto nei soggetti

ba cui invece della tac, erano stati prescritti test

più grandi e spesso debilitati. Pertanto considerare

psicologici. Si e' scoperto poi che la bimba soffriva

l’ autismo come una malattia di origine psicologica

di un tumore al cervello.

alla luce di questi dati, può essere rischioso.

Questi avvenimenti riportano all'attenzione dell'

In altre parole è consigliabile procedere periodi-

opinione pubblica la situazione di disabili, che non

camente ad esami di controllo di pressione, cuore,

sono in grado di spiegare i sintomi di cui soffrono.

polmoni, forse anche in misura superiore alla po-

Ancora una volta raccomandiamo ai medici di es-

polazione generale, poiché spesso questi ragazzi

sere particolarmente attenti: e' meglio fare analisi

non si lamentano e non danno segni chiari di esse-

che poi si potrebbero rivelare inutili piuttosto che

re sofferenti; inoltre spesso esiste una grande di-

ricorrere alla psichiatria scambiando gravi sintomi

sinformazione su come approcciare questi sogget-

di disturbi organici per manifestazioni della loro

ti, anche in termini di rapporto medico-paziente;

patologia.

forse fanno paura, forse evocano lo spettro della malattia psichica, il più delle volte non arrivano

Note 1 La talidomide è un farmaco che fu venduto negli anni ‘50 e ‘60 come sedativo, anti-nausea e ipnotico, rivolto in particolar modo alle donne in gravidanza. Il prodotto fu ritirato dal commercio in seguito alla scoperta della teratogenicità dovuta ad uno dei suoi enantiomeri: le donne trattate con talidomide davano alla luce neonati con gravi alterazioni congenite dello sviluppo degli arti, amelia (assenza degli arti), o vari gradi di focomelia (riduzione delle ossa lunghe degli arti).

2 Vedasi il seminario formativo tenuto a Roma il 23 Febbraio 1999 3 Vedasi il convegno su “Epilessia e disturbi dell’apprendimento in età evolutiva” tenuto a Bologna il 23 Aprile 2005.

4 Il Karolinska Institutet è una università medica svedese nella città di Solna, a pochi chilometri da Stoccolma, fondata nel 1810.

Si tratta di una delle più importanti istituzioni di educazione universitaria in medicina al mondo. Un comitato dell’istituto seleziona ogni anno i vincitori del Premio Nobel per la medicina. Il Karolinska University Hospital è associato all’università ed è uno dei più importanti centri di ricerca e di apprendimento per le discipline biomediche in Svezia.

5 Lena Nilsson, T. Tomson, B. Y. Farahmand, V. Diwan and TP. G. Persson: Cause-Specific Mortality in Epilepsy: A Cohort Study of More Than 9,000 Patients Once Hospitalized for Epilepsy – Epilepsia- 38, (10): 1062-1068, 1997 6 Chi fosse interessato a ricevere la pubblicazione può farne richiesta all’autore dell’articolo.

7 Lena Nilsson, T. Tomson, B. Y. Farahmand, V. Diwan and TP. G. Persson: Risk factors for sudden unexpected death in epilepsy: a case-control study - Lancet 1999, vol. 353, n.9156, pagg.888-893 8 M.R.Sperling: Sudden unexplained death in Epilepsy - Epilepsy Currents Vol. N. 1-September 2001 pp.21-23: 9 S.E.Mouridsen, H.Bronnum-Hansen, B. Rich and T. Isager: Mortality and causes of death in autism spectrum disorders - Autism 12; 403 (2008) 10 R.M. Shavelle, Strauss D.J. and Pickett J.: Causes of Death in Autism - Journ.of Autism and developmental disorders 31; 569-576 (2001).

neppure ad una vera e propria visita.

Come associazione di genitori ANGSA abbiamo quindi il dovere di richiedere una formazione sull’autismo sia ai medici di base che specialistici, facendo inserire esami di controllo periodici per chi presenta disturbi dello spettro autistico.

E' di questi giorni la notizia riportata su i giornali italiani che una signora di 54 anni si è presentata al pronto soccorso di un ospedale bolognese accompagnata da un educatore della cooperativa che gestiva il Servizio diurno presso cui la signora, con disabilità mentale, era ricoverata. La diagnosi fu ``una crisi di panico" e dirottata presso una divisione psichiatrica dove è morta. Dalla necroscopia è risultato invece che la paziente soffriva di edema acuto polmonare; pertanto è stato aperto un procedimento a carico del medico al quale è stato fatto risalire la diagnosi di crisi di panico.

Una situazione simile si è presentata quando circa due anni fa un giovane autistico dell' Angsa (di cui non faccio il nome per riservatezza) di 20 anni fu 80