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COMPARTIDAS Revista de información para pacientes N°36, marzo de 2017
Lacomo risa terapia
¿Cuánto hace que no te duele la panza de tanto reírte? ¿Cuándo fue la última vez que lloraste de risa? ¿Hace mucho que no te agarra un ataque de carcajadas, de esos que te hacen reír de todo sin poder parar? ¡Qué momentos únicos! ¡Y cuánto más si se comparten con personas queridas y se guardan en el corazón como un recuerdo precioso!
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Los payamédicos no inventaron la terapia de la risa. La inventaron aquellos que encuentran un motivo para levantarse aunque el día anterior todo haya salido mal. La inventaron los que le ponen buena cara al mal tiempo, aunque la tormenta dure más de la cuenta. La inventaron los que no esperan a que la vida se lleve todos sus problemas, sino que se esfuerzan por encontrarles la vuelta y por adaptarse, los que aprenden de las malas rachas porque saben que los preparan para las buenas. Ojalá en este nuevo año puedan ser portadores de alegría y sean capaces de mirar la vida como una oportunidad, como un regalo. Ojalá dibujen muchas sonrisas y contagien muchas carcajadas.
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Sumario
En este número...
4 | Taller anual de cierre: el álbum de un encuentro feliz
3 | Alegría Intensiva: carcajadas que curan
10 | Guía útil para la vida cotidiana: ocio y tiempo libre
8 | Viaje de Placer: cómo planificar una escapada
14 | Más que videojuegos
12 | Consejos para no sufrir el calor
16 | Pintura antiestrés
#36
Calidad de vida
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Carcajadas que curan
En el último taller del año, la organización de payasos de hospital Alegría Intensiva compartió su misión y contagió alegría y esperanza a través del lenguaje universal de la risa. “Los hospitales no han sido pensados para los pacientes, mucho menos para los niños”, comenzó el médico y fundador de Alegría Intensiva Mariano Rozenberg. La explicación continuó con la misión que inspiró su proyecto: “Los chicos se relacionan con el mundo a través del juego. Nunca pierden las ganas de jugar y así expresan lo más esencial de su infancia. Los hospitales no lo tienen en cuenta y por eso, la internación es muy traumática”. Alegría intensiva surgió para dar remedio a esa situación, con la convicción de que el juego y la risa inciden en el estado anímico de los pacientes y esto —a su vez— en la recuperación. Desde
que surgió la idea a finales de los noventa, hasta 2008 cuando finalmente tuvieron su primera prueba piloto con los pacientes, Rozemberg y Andrés Kogan (su compañero en este proyecto) se plantearon repensar la experiencia hospitalaria de los chicos. Para ello armaron un plantel de actores con experiencia en la técnica de clown y el uso de instrumentos musicales, que tienen como misión transformar el cuarto de hospital en el lugar donde los chicos quisieran estar. Hoy, reparten sonrisas en ocho hospitales que incluyen el Garrahan, el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, el Hospital Pedro Elizalde, el Fernández y
otras instituciones en la provincia de Buenos Aires. Su trabajo ha alcanzado a 350.000 pacientes a través del trabajo de 20 artistas profesionales que ya suman más de 5000 horas de trabajo en los hospitales. En el taller de Soluciones Compartidas, Alegría Intensiva dividió la actividad en tres partes: un repaso sobre la misión de la institución, una propuesta interactiva de música y juegos y un espectáculo. A continuación, te mostramos cómo transformaron el taller en un concierto de risas y cómo vivieron la experiencia de la terapia de la risa los pacientes que participaron.
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Taller
“Me resultó súper interesante porque, al mismo tiempo que nos divertimos, trabajamos la concentración, la coordinación y la memoria”. Viviana
“¡Me encantó! Se nota que estos payasos hacen lo que les gusta y que . ponen mucho amor Además, ¡fueron tan espontáneos y cariñosos!”. María
mo “Me gustó mucho có toda fueron logrando que tre en le cu la gente se vin e nt sí. Se creó un ambie los de alegría tanto para los pacientes como para ”. os m ña que los acompa
Noelia
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“Me hizo bien al corazón y al alma. Me encantó el ejercicio de trabajo con mi compañera y”. para decir quién so Roxy
ra “Fue un momento pa a r relajarnos y mira e la enfermedad desd ó nt ca en e M otro lugar. ad id tiv que sea una ac dos interactiva y que to . podamos participar”
Gonzalo
Taller
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Marce, Tonga y sus quince amigos del alma Hace algunas semanas, Ester recibió la invitación al último taller del año de Soluciones Compartidas y la dejó sobre la mesa, resignada a que su hijo Marcelo (34 años) se lo perdiera porque con contaban con los medios para trasladarlo desde sus casa en Villa de Parque hasta el barrio de Palermo donde sería el encuentro. En esos días, pasó Gastón por su casa, un amigo de toda la vida de Marcelo que va siempre a visitarlo, a ver cómo anda o si necesitan algo. Marc y Tonga tocaban juntos en una banda de rock y se hicieron inseparables. “¿Qué es esto?, preguntó Gastón señalando la tarjeta. Ester le explicó que era una actividad para pacientes, un encuentro especial para cerrar el año, pero que no podrían ir por “diferentes circunstancias”, dijo sin dar muchos detalles. La verdadera razón era que para trasladar a Marce, necesitaba una logística que no podía costear. “¿Pero él quiere ir?”, preguntó Tonga. “Me dijo que sí, que le gustaría”, le respondió Ester y la conversación quedó ahí. Dos días antes del taller, la señora recibió un mensaje de texto en su celular que decía: “Estercita, ahí está el teléfono del chico de la ambulancia. No tenés que poner una moneda”. Todos los chicos del barrio, compañeros del jardín de infantes, del colegio, de la banda habían juntado el dinero para regalarle a Marce su tarde de risas. Fue el primer taller al que pudo asistir y fue gracias a sus quince amigos del alma.
7 ¡Seguimos festejando los cumpleaños! Festejamos los cumpleaños y compartimos la espectacular torta que Mercedes Iñigo le regaló al equipo de Solucio ne s Compart id as ! Estaba deliciosa y estupendamente decorada.
y de amor Obra de arte…
bitual A media tarde, el ha los ten recreo que compar tuvo ler tal l de participantes iana Viv al: eci esp o nt un mome teó sor Suárez de Escribano ro que entre todos un cuad modo de a tó, ella misma pin Giselle o. añ de fin regalo de rtunada Villabrille fue la afo . que ganó la obra
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Viajeros
Viaje de placer Planificar una escapada supone tiempo y dedicación pero una vez emprendido el viaje, garantiza mayor disfrute y menos complicaciones. Si tenés pensado tomar un avión y pasar unos días en lugares con distinto huso horario o estación, tomá nota de estos consejos y ¡buen viaje!
A todos los viajeros les toca, sin excepción, elegir la ropa (y lograr que quepa en la valija), tener el pasaporte en regla, comprar un protector solar, un champú que cuadre con el tamaño permitido, chequear el clima y muchas tareas más antes de llegar ¡al fin! a las tan preciadas vacaciones. Quienes deben seguir ciertos tratamientos, como es el caso de
los pacientes con esclerosis múltiple, tienen algunas tareas más… nada complicadas si se organizan y cuentan con la información necesaria.
Estoy pensando en viajar Lo primero que los pacientes deben plantearse ante la posibilidad de un viaje, es cuál es su estado de salud, cómo se
sienten y cuáles son sus límites reales. Otra cuestión fundamental es compartir la idea con su médico, para que éste evalúe si es recomendable el lugar, la época del año, la duración del viaje y la demanda física que supondrá para el paciente. También será de utilidad toda la información que el profesional pueda proveer sobre documentación para presentar en el
9 diferencia horaria sea mayor a 5 ó 6 horas, el cuerpo sentirá el efecto del jet lag y puede devenir en malestares, cansancio o trastorno del sueño. En estos casos, los vuelos que llegan por la mañana al destino y nos permiten dormir antes de llegar, facilitan la adaptación. Es indispensable contar con un seguro médico que cubra cualquier posible malestar asociado con la enfermedad. Al momento de contratarlo, es clave chequear que el sistema de salud del lugar elegido funcione de manera eficiente.
Tengo dificultades en la movilidad Las personas que tienen alguna discapacidad o que habitualmente no se sienten seguras para desplazarse, deben viajar acompañadas. Las vacaciones son un tiempo de descanso y disfrute. Si requieren de un esfuerzo enorme y continuo, pierden su esencia. Repartir tareas, recibir ayuda, compartir decisiones siempre resulta relajante.
aeropuerto y el modo de transportar la medicación.
Me gustaría ir a… La buena elección del destino es clave para que las vacaciones resulten exitosas. Para ello, es necesario chequear el clima y si hay enfermedades propias del lugar que es posible contagiarse (por ejemplo, dengue o malaria). En caso de que la
Además, las compañías (aerolíneas, agencias de viaje) no sólo pueden prestar asistencia, sino que están preparadas para hacerlo. Sólo hay que avisarles en el momento de comprar el pasaje, describir la dificultad y la necesidad puntual (una silla de ruedas, una persona que lleve el equipaje, etc). También en los aeropuertos, hoteles y museos hay personal y estructuras facilitadoras. Un consejo: todo esto funciona
mejor si se hace con tiempo, por eso es importante comprar el pasaje con antelación, llegar temprano al aeropuerto, programar cualquier excursión el día anterior.
¿Cómo debo trasladar mi medicación? Por seguridad, siempre debe viajar en el equipaje de mano: evita posibilidades de pérdida y rotura. Además, es recomendable llevar la receta que prescribe la medicación y un certificado médico que indique el diagnóstico para presentar en el aeropuerto o ante cualquier necesidad de asistencia. Para transportar las dosis, es ideal colocarlas en bolsas de nylon con cierre hermético y, a su vez, guardar todo lo necesario para la aplicación dentro del neceser de uso habitual. Con al menos dos semanas de anticipación, chequear la cantidad de medicación suficiente para todas las vacaciones.
Fuente consultada: “Consejos prácticos para viajar”, FELEM (Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple) Publicado en: http://www.esclerosismultiple.com/ pdfs/2007/Viajar%20y%20EM.pdf
Ocio y tiempo libre
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Guía útil
para la vida cotidiana
Capítulo 4
El último, pero no menos importante de los aspectos de la vida que vamos a analizar, es aquel que nos conecta con el ocio y el tiempo libre: todas las actividades que las personas llevamos a cabo, no por responsabilidad, deber u obligación, sino por placer, descanso o entretenimiento.
Por Inés Balbiani(*) Generalmente, en las primeras etapas de la enfermedad, los pacientes experimentan la sensación de no poder disfrutar de aquello que les gustaba antes de ser diagnosticados con esclerosis múltiple. Se encuentran en un proceso de aceptación que suele afectar su ánimo, sus ganas y su motivación, porque creen que sus habilidades físicas ya no son las mismas, se sienten cansados y transitan un proceso de acep-
tación de la enfermedad que les plantea dudas sobre cómo van a poder desenvolverse a nivel social de ahora en adelante. Es normal que ocurra y es normal que desaparezca con el tiempo, a medida que descubran que la vida puede seguir de manera tan plena y reconfortante como antes. Un aspecto clave en esas primeras etapas es reeducar en el disfrute del tiempo libre, adaptando
cada actividad a posibles limitaciones (si fuera necesario), con el fin de alimentar la motivación y la seguridad. Es fundamental conservar los espacios de interacción social, los hobbies, las vacaciones y todas aquellas actividades que alimentan nuestro buen humor y nos sacan de la rutina de horarios, actividades y obligaciones. Es probable que requieran de una mayor programación o de una organización diferente, pero la compensa-
11 ción por conservarlas dentro de nuestra vida, hará que valga la pena intentarlo. Generalmente, todos los equipos de rehabilitación cuentan con una terapia recreativa que fomenta este aspecto desde un trabajo grupal para que el propio grupo sea el que logre contener y alimentar la confianza de sus compañeros: “Si yo puedo, vos también”. Cada vez son más las instituciones que generan programas y/o talleres de ocio y tiempo libre que surgen de la gran demanda y necesidad de los pacientes, ya que la posibilidad de desarrollar actividades que propicien espacios de encuentro y esparcimiento repercute, en la mayoría de los casos, en la calidad de vida y en el bienestar de las personas afectadas y de sus familiares. Existen una serie de técnicas de relajación, respiración y autoconocimiento que sirven para mejorar la autoestima y el cuidado de las relaciones interpersonales. Estas técnicas son enseñadas como herramienta para que las personas que conviven con la enfermedad recurran a ellas en cualquier circunstancia y logren la regulación y el autocontrol. Otro aspecto importante en la reeducación del ocio y tiempo libre es la estimulación cognitiva, porque un buen desempeño de la actividad cerebral, la memoria y la atención, le permitirá a la persona dirigir la rehabilitación hacia los aspectos de interés, habilidad y necesidades propios.
(*) Terapista ocupacional
Dentro de los programas recreativos de rehabilitación es posible distinguir entre los siguientes tipos de actividades: Control corporal (economía articular y ahorro energético). Aprendizaje y puesta en marcha de técnicas para recuperar y ampliar los patrones de movimiento, disminuyendo la aparición de problemas físicos, como dolor tensión y contracturas, y permite optimizar el esfuerzo necesario para movernos con mayor eficacia. Gimnasio Permite mantener la capacidad física y la resistencia por medio de la movilización de diferentes grupos musculares, manteniendo los rangos articulares. Pilates Funciona para conseguir un control preciso del cuerpo de forma saludable y eficiente. También trabaja sobre el equilibrio muscular, aumentando la fuerza y la flexibilidad del cuerpo. Pileta Mantiene y mejora la capacidad física y la resistencia por medio de técnicas de hidroterapia con apoyo profesional. Marcha Tiene como objetivo caminar activamente disminuyendo la sensación de fatiga, tonificando la musculatura y activando el sistema cardiovascular y la coordinación. Psicología positiva para el paciente y familiares Está orientada a potenciar las fortalezas individuales que permiten a la persona afectada enfrentarse al día a día. Para los familiares es un apoyo para mejorar la comunicación, la tolerancia y la convivencia mediante el refuerzo de cualidades y actitudes positivas. Informática Resulta útil para enseñar todo aquello que tenga con ver con tecnología asistiva, para comunicación mediante programas divertidos de juegos y actividades que permiten mantenernos activos. Equinoterapia Permite aprovechar los movimientos tridimensionales del caballo para estimular los músculos y las articulaciones. Además, el contacto con el caballo aporta facetas terapéuticas a nivel cognitivo, comunicativo y de personalidad. Esquí Si se presenta la oportunidad, hay equipos adaptados a la necesidad de cada persona y es un deporte que ayuda a mantener la autoestima y la satisfacción personal ya que genera adrenalina y una estimulante sensación de libertad. Cine A través de diferentes historias de ficción se pueden trabajar temas de preocupación como la vivencia en positivo de la enfermedad, actitudes y afrontamiento de aquellos acontecimientos que nos afectan de manera importante a lo largo de nuestra vida Fotografía digital Es una interesante actividad para aprender el manejo de las técnicas de fotografía digital, trabajos de edición y actividades prácticas con las fotos. Además, estimula la creatividad y facilita la conexión con la naturaleza y con las personas.
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Ocio y tiempo libre
Consejos útiles
para no sufrir el calor A medida que las temperaturas suben, también deben aumentar nuestras medidas de prevención. Hidratarse, descansar y organizar el día de manera que las horas más sofocantes no nos sorprendan en actividades exigentes, ayudan a atravesar el verano sin sobresaltos. El verano es la estación del año que los pacientes con esclerosis múltiple más temen. Sin embargo, todos los efectos que provoca el calor pueden combatirse e incluso evitarse. Sólo hay que estar atentos a las señales que envía nuestro organismo y contar con la información necesaria..
Cuando el termómetro atraviesa la barrera de los treinta grados, las personas con esclerosis suelen sentir algunos efectos negativos a nivel físico. Este malestar se debe a que las fibras desmielinizadas conducen los impulsos nerviosos de una manera más deficiente a medida que aumenta la temperatura. Entonces, la fatiga se vuelve más intensa, sin que
esto signifique que los los pacientes estén atravesando un brote o una recaída. La sensibilidad al calor es bastante frecuente en quienes conviven con la enfermedad, aunque no todos los pacientes la experimentan; e incluso aquellos casos en los que sí aparece, suele ser de manera muy variable: cada
13 paciente la experimenta de manera particular y en grados muy diferentes. Tanto para aquellos que sí experimentan dificultades durante el verano, como para que quienes deseen prevenir estos síntomas, recomendamos tener en cuenta los siguientes consejos:
Consejos útiles • Permanecer en ambientes refrigerados y ventilados.
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tilizar siempre ropa liviana, de géneros U naturales (como el lino o el algodón) y de colores claros cuando sea necesario desplazarse por la calle o permanecer al sol. vitar actividades y esfuerzos durante las E horas de mayores temperaturas. Entre las 10 de la mañana y las 4 de la tarde, los esfuerzos físicos deben restringirse y limitarse al mínimo. eber como mínimo 2 litros de agua diarios. B Si les cuesta incorporar este hábito, pueden tomar también jugos naturales, bebidas bajas en azúcar o té frío. sar sombreros, pañuelos y turbantes para U cubrir la cabeza y la cara cuando deban exponerse al sol.
• Elegir comidas frescas, livianas y de fácil digestión.
•
rogramar las actividades físicas y los deP portes para las primeras horas de la mañana o luego de la caída del sol.
• Tomar duchas frecuentes de agua templada o fría, nunca caliente.
Fuente consultada: Libro “Vivir con Esclerosis Múltiple” Editorial Médica Panamericana, 2003
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Más que videojuegos
Jugar es cosa seria
Los videojuegos nacieron para entretener, pero su constante desarrollo a veces abre puertas inesperadas, ingeniosas y útiles. Así fue como las tecnologías de dos famosas consolas se volvieron una herramienta de ayuda para los pacientes con esclerosis múltiple.
Hasta hace tan solo unos años, la imagen de una persona moviéndose frente a una pantalla de televisión que reproducía sus movimientos, estaba reservada para las películas del futuro y la ciencia ficción. Hoy es posible y las consolas de juego de Nintendo y Wii (entre otras) ofrecen a sus jugadores la experiencia de meterse dentro de la pantalla y correr, conducir un auto o jugar al fútbol sin usar un joystick ni un teclado. A simple vista, es casi mágico. Pero la utilidad de esta tecnología no se agota en la diversión y puede funcionar como
una eficiente herramienta en el tratamiento de algunas enfermedades, entre ellas, la esclerosis múltiple.
Kinect captura tus movimientos El departamento de Desarrollo de Microsoft ideó en 2010 un sensor que, a través de una cámara, permite registrar los movimientos de una persona y transmitirlos a la pantalla donde está conectada la consola Xbox 360. Por ejemplo: si se trata de un videojuego de fútbol y el jugador elige ser arquero, podrá atajar una pelota levantando sus brazos y eso se reflejará en la pan-
talla simultáneamente. Lo mismo ocurre con los juegos que proponen seguir una coreografía de baile, la persona se mueve al ritmo de la música y en la pantalla se reflejan sus movimientos. ¿Cómo funciona? Kinect (así se llama el sensor) captura los movimientos de todo el cuerpo en 3D a través de una cámara capaz de reconocer movimientos sutiles, gestos faciales y hasta tonos de voz. Esta tecnología tan precisa, derivó más tarde en una nueva herramienta que Microsoft llamó AssessMS destinada a tra-
15 tar a personas diagnosticadas con esclerosis múltiple. En este caso, el sensor de movimiento provee una lectura objetiva y consistente sobre el desempeño de los pacientes en las pruebas que miden la progresión de los síntomas de la enfermedad. Así, permite fortalecer el trabajo de los médicos, proveerles datos certeros y agilizar el proceso para decidir cómo tratar a los pacientes en función de la evolución de cada caso.
WiiFit te entrena Otra alternativa que surge de los videojuegos y se adapta para asistir a los pacientes con esclerosis múltiple es WiiFit, un juego de ejercicios físicos desarrollado por Nintendo para su consola Wii. La actividad se realiza sobre una plataforma llamada Wii Balance Board (una especie de banquito muy bajo sobre el que el jugador se para) que —enlazada con la consola— permite practicar 40 actividades divididas en: yoga, tonificación, aeróbics y equilibrio. Además, mide el peso y el centro de gravedad del usuario, calcula su índice de masa corporal, evalúa el estado físico y permite hacer un seguimiento de los progresos. Para los pacientes con esclerosis múltiple, el uso de esta plataforma representa una interesante alternativa a los ejercicios tradicionales y a la fisioterapia, sobre todo si se eligen aquellas actividades que ayudan conservar la estabilidad y el equilibrio. Mientras cabecean pelotas, esquían, avanzan por una cuerda floja o ruedan río abajo por una
pendiente, los pacientes se ejercitan e incluso pueden convertir la actividad en una experiencia familiar y de entretenimiento con los chicos. Frente a las buenas perspectivas que plantea esta tecnología, la Asociación de Esclerosis Múltiple del Reino Unido (Multiple Sclerosis Society UK) está financiando un proyecto para desarrollar una herramienta específica de Wii para los pacientes. Se llamará Mii-vitaliSe y funcionará como un monitoreo y un juego que las personas con esclerosis múltiple podrán usar en su casa, siempre y cuando tengan acceso a una consola Wii.
Está claro que el cuerpo y la mente deben mantenerse activos. Por eso, tanto las actividades tradicionales como las nuevas herramientas que provee la tecnología nos plantean posibilidades en función de nuestras afinidades y gustos. Los videojuegos, la realidad virtual, las aplicaciones que podemos descargar en nuestro teléfono o computadora… y todo aquello que pueda aportar a nuestro bienestar, sólo requieren un poco de paciencia para aprender a utilizarlos pero —como contrapartida— ofrecen infinitas y novedosas posibilidades de sentirnos bien y, a la vez, divertirnos.
Fuente consultada “More than just a game”, MS Society UK. https://www.mssociety.org.uk/ms-research/research-blog/2016/03/more-just-game
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Juegos
PINTURA ANTIESTRÉS Viajá con la imaginación, pintando los símbolos más famosos de... Sabías que… Pintar ya no es cosa de chicos, solamente. Cada vez es más normal encontrar en las librerías y los quioscos libros y revistas para colorear destinadas a los adultos. La terapia del arte no cura enfermedades pero sí calma la ansiedad, el estrés y ayuda a quienes atraviesan etapas de depresión. Además, ejercita la concentración, la creatividad y la expresión de las emociones.
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Staff Edición: Content Medicine Dirección: Soluciones Compartidas Contenidos: Fernanda Soulé
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Content Medicine © 2017 Rep. de Eslovenia 1961 piso 3, CABA, Argentina. tel. +54 11 3220 3380 www.contentmedicine.com
Edición marzo de 2017. La revista “Soluciones Compartidas” no se responsabiliza de las opiniones expresadas por los autores en la redacción de sus artículos. Tel.: 0800-333-2201 - solcom@ivax.com.ar
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Diseño gráfico y diagramación: Andrés Bermejo Fernández