Mundialmente, comemora-se o Dia do Hemangioma em 15 maio.
Há 8 anos que um grupo de pacientes, hoje conhecido como ABRAPHEL – Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas, comemora essa data, divulgando o assunto para a sociedade.
Veja como foi em 2012....
Participação da atriz Graziella Moretto no programa “Bem Estar”, da Globo, falando sobre hemangioma e maquiagem. Além do programa, a atriz deu uma entrevista no site da Globo falando sobre o tema e divulgando o trabalho da ABRAPHEL.
http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2012/05/maquiagem-pode-ser-aliada-para-cobrir-ou-disfarcar-manchas-de-pele.html
Realização de Chats com especialistas discutindo temas relacionados às Anomalias Vasculares, com o propósito de informar e esclarecer a população em geral sobre o tema. A idéia do Chat surgiu pela dificuldade de unir profissionais e pacientes de várias regiões do Brasil. LOCAL: www.abraphel.ning.com/chat • • • • • • • • • • •
Hemangioma e Malformação Vascular - a importância do correto diagnóstico / Dr. Dov Goldenberg Linfedema / Dr. Anderson Gariglio Rocha Laserterapia / Dra. Heloísa Campos Como lidar com a criança portadora num mundo em que o diferente é excluído /Graziella Moretto Hemangiomas de Cabeça e Pescoço com comprometimento oral / Dra. Mariana Curado A utilização da homeopatia com a finalidade de diminuir a fragilidade capilar e aumentar a imunidade / Dra. Claudia Matera Turrini Hemangioma Infantil e seus tratamentos / Dr. Dov Goldenberg Intervenção Psicológica - Apoio e Fortalecimento / Dra. Rita Rosa Direitos do Paciente / Dr. Haroldo Barauna A importância do exame de ultrassom com Doppler na avaliação das doenças vasculares congênitas / Dra. Nilce de Carvalho Os benefícios da Cirurgia Reparadora / Dr. Dov Goldenberg
Recepção de representantes da Fundação Ogita Japão* em visita de regularização do processo de doação do OK-432 aos hospitais brasileiros. O OK-432, ou Picibanil, é um medicamento japonês usado no tratamento dos linfangiomas de qualquer tamanho. É aplicado em ambiente ambulatorial, com
sedação e, geralmente, sem necessidade de internação. Substitui os processos de cirurgia, reduzindo riscos e sequelas. O OK-432 é um medicamento autorizado pela Anvisa, atualmente usado no Brasil
por alguns médicos, através de processo de pesquisa e/ou protocolo de tratamento.
A visita da Fundação tem o propósito de ampliar a doação e,
consequentemente, o tratamento dos linfangiomas no Brasil.
*Representantes da Fundação Ogita: Sra. Midori OHGI – diretora da Fundação Shuei Ogita – Japão, responsável pelo processo de doação do medicamento Dra. Maria Del Refugio M. Sanchez – médica do Hospital Infantil Federico Gomez, especialista no atendimento com OK-432 e
voluntária da Fundação Ogita.
Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto: •
Reunião com equipe do Dr. Luiz Gonzaga Tone, pioneiro no
tratamento dos linfangiomas com o OK-432 no Brasil. •
Visita ao ambulatório de atendimento dos linfangiomas.
•
Visita à Casa de Apoio de Pacientes.
Hospital das Clínicas de SP: •
Reunião com equipe do Dr . Dov Goldenberg, referência no
tratamento dos hemangiomas no HCSP.
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Visita ao ITACI – Instituto de Tratamento do Câncer Infantil e
HCSP, onde se dá o atendimento dos linfangiomas.
Hospital A.C. Camargo: •
Reunião com equipe da Dra. Heloísa Campos, referência no
tratamento dos hemangiomas e linfangiomas, e com responsáveis pelo
Hospital e Fundação Antônio de Prudente. •
Visita ao hospital e ambulatório de atendimento dos hemangiomas
e linfangiomas.
As visitas contaram com palestras sobre o processo de tratamento dos linfangiomas com OK432 e a apresentação do processo de doação do medicamento para o Brasil. As 3 instituições visitadas foram devidamente certificadas tecnicamente para o recebimento das doações do medicamento que se dará, semestralmente, da seguinte forma: Hospital envia documentação legal de doação para Fund.Ogita
Hospital envia lista de pacientes com provisão de quantidade de medicamento necessário
Fund.Ogita envia, semestralmente, o lote doado
Hospital envia lista de pacientes beneficiados para controle da Fundação
Fundação valida e autoriza novo lote de doação A ABRAPHEL fica encarregada de fazer a intermediação inicial entre novos hospitais e Fundação Ogita.
A vinda dessas pessoas ao Brasil foi o resultado do trabalho da ABRAPHEL. Todos os custos da viagem foram custeados pela ABRAPHEL e Fundação Ogita. Esperamos que este trabalho possa contribuir para a ampliação, melhoria e acesso ao tratamento dos linfangiomas no Brasil. Agradecemos a todos que colaboram com a nossa causa. Valério Alexandre M. de Oliveira – Presidente Andréa S. Domingues – Vice Presidente
Sites e Redes sociais: www.abraphel.org.br www.abraphel.ning.com
Conta Bancária:
http://www.facebook.com/#!/abraphel
Banco 237 – Bradesco
http://br.groups.yahoo.com/group/hemangiomaonline/
Agência 0255 – Conta Corrente 98.902-9
A ABRAPHEL - Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas é uma organização sem fins lucrativos, formada por pacientes e
familiares de pessoas com hemangiomas e linfangiomas.
Seu principal objetivo é difundir conhecimentos sobre o assunto, buscando
ações que favoreçam o acesso dos pacientes às informações e tratamento adequado no País.
A ABRAPHEL é uma entidade virtual, não possui estrutura física e é movida por alguns voluntários. O site e as redes sociais são seus principais meios de comunicação. Agradecemos sua atenção e apoio!
AMIGOS DA ABRAPHEL - Patrocinadores de serviรงos
AMIGOS DA ABRAPHEL - Parceiros
Razão social: ABRAPHEL – Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas CNPJ: 08.781.570/0001-78 Objeto social: organização sem fins lucrativos Presidente: Valério Alexandre M. de Oliveira – valerioalex@abraphel.org.br Vice Presidente: Andréa da Silva Domingues – adomingues@abraphel.org.br 1º. Secretário: Rodrigo da Silva Domingues / 2ª. Secretária: Cleia Lopes Ferreira Conselho Fiscal: Ana Lucia Monteiro e Pereira, Ana da Silva Domingues, Renê Marcelo Rocha
Sites e Redes sociais: www.abraphel.org.br www.abraphel.ning.com http://www.facebook.com/#!/abraphel http://br.groups.yahoo.com/group/hemangiomaonline/
Conta Bancária: Banco 237 – Bradesco Agência 0255 – Conta Corrente 98.902-9