Q-Magazine

Dit magazine wordt u aangeboden door

Terugblik op de Landelijke Q-koortsdag 2024

-magazine

September 2024

“Ik draag dit soort initiatieven een warm hart toe.

Het bevordert saamhorigheid en in deze omgeving is weinig uitleg nodig in gesprekken.

Elk gevoel mag er zijn.”

1

Voorwoord Met trots presenteert Q-support dit magazine speciaal voor alle Q-koortspatiënten en hun naasten. Het magazine geeft een indruk van de Landelijke Q-koortsdag op 22 juni. Het was een dag met een gouden randje vanwege de mooie ontmoetingen. Veel patiënten kwamen om mee te doen aan de activiteiten. De mensen die niet aanwezig konden zijn, bijvoorbeeld vanwege de ernst van hun klachten, nemen we via dit magazine mee door de verschillende programmaonderdelen en indrukken van bezoekers. Speciaal voor hen zijn ook video’s gemaakt die te bekijken zijn via de website. Scan de QR codes in dit magazine.

De reden waarom we deze dag hebben georganiseerd is natuurlijk schrijnend. Q-koortspatiënten hebben dagelijks last van de gevolgen van Q-koorts. Om daar extra aandacht voor te vragen hebben we vanaf het begin van Q-support 20 juni uitgeroepen tot de dag van de Q-koortspatiënt.

Ook dit jaar hebben we de patiënten in het zonnetje gezet. Er was veel informatie via presentaties, verwenmomenten met allerlei workshops en de mogelijkheid om vragen te stellen aan medewerkers van Q-support en andere deskundigen.

Er was een bijzondere plek ingericht door en voor patiënten. Ze lieten hun hobby’s en bijzondere bezigheden zien. Het was indrukwekkend om te zien hoe mensen ondanks hun ziekte een mooie uitlaatklep hebben gevonden. Ook was er ruimte voor het delen van tips om elkaar een hart onder de riem te steken.

We kunnen terugkijken op een mooie dag. Mensen hebben veel behoefte om elkaar te ontmoeten en helaas kon dat door corona een tijd lang niet.

Maar deze dag voelde weer als vanouds.

Dank aan alle aanwezigen en iedereen die hun schouders hebben gezet onder de organisatie. Geniet met mij van deze terugblik op de dag. We zien uit naar suggesties voor een volgende editie, met name ideeën om mensen die te ziek zijn om te komen, er nog meer bij te betrekken.

Annemieke de Groot

2

“Je bent niet de enige die midden in de nacht niet slaapt”

Bekijk ook de ‘aftermovie’ van de dag:

Algemeen

Contact met lotgenoten biedt veel steun Joke en Philip bezoeken samen met kleindochter Jainey de Landelijke Q-koortsdag. Philip is net als zijn vrouw en kleindochter zeer te spreken over de opzet van deze dag. “Het is goed geregeld en het aanbod is groot. Helaas kunnen we niet alles doen, dat is echt niet mogelijk.”

Uitdagingen

Joke en Philip kampen, net als hun twee dochters en kleindochter Jainey, al jaren met de gevolgen van het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS). Alle gezinsleden raakten kort na de uitbraak van Q-koorts besmet en dat legt een behoorlijke weerslag op de veerkracht van het hele gezin.

Buiten de lichamelijk en mentale uitdagingen, loopt de moeder van Jainey ook tegen praktische rompslomp aan, vertelt Philip.

“De gemeente biedt volgens ons niet de hulp die zij zouden moeten bieden.” En dat levert het gezin de nodige frustraties en een gevoel van onmacht op. De goedbedoelde adviezen die vervolgens komen, versterken alleen maar het gevoel

dat er weinig inlevingsvermogen is én weinig weet van de gevolgen van Q-koorts. “We lopen tegen onbegrip aan, keer op keer.”

Ontmoeten

Een dag als vandaag wordt volop gebruikt om lotgenoten te ontmoeten en met elkaar dingen te bespreken. “De meesten kennen we al jaren. Ook frustraties en zorgen worden hier gedeeld. Je herkent dingen van elkaar en er is ruimte voor een open gesprek.

Dat geeft steun. Je bent niet de enige die midden in de nacht niet slaapt.”

Philip heeft net gebruik gemaakt van de mogelijkheid tot massage, dat was een moment van pure ontspanning. Kleindochter Jainey

heeft vooral zin om de Photobooth te bezoeken om samen met haar opa en oma een leuk kiekje te schieten.

“Soms vind ik het best irritant als mijn vriendinnen dingen gaan doen en ik niet kan meedoen.”

Jainey is dertien jaar oud en gaat nu naar de brugklas. Ze kon qua energie niet goed meekomen op school en is twee keer blijven zitten. Op haar basisschool wordt er gelukkig meegedacht en heeft ze de mogelijkheid om tussen de lessen door te rusten in een apart lokaal. Maar formeel gezien is dat eigenlijk geen ‘recht’. Desondanks heeft ze zin in de brugklas en ze hoopt ook daar een goede balans te gaan vinden. Vandaag voelt voor haar als een uitje met haar opa en oma. Ze had wel meer ‘jonge’ lotgenoten verwacht.

“Ik zou iedereen aanraden of je nu jong of oud bent om dit soort dagen te bezoeken.”

Joke vertelt dat ze vandaag continu in gesprek zijn met lotgenoten die ze hier ontmoeten. “We zoeken elkaar bewust op, want we begrijpen elkaar.”

3

Inspiratieplein

“Bij Aikido hebben we geen tegenstanders maar medestanders” Andreas is Q-koortspatiënt en beoefent al ruim 25 jaar de zelfverdedigingssport Aikido. Sinds een paar jaar heeft hij een eigen school, gevestigd in Oss. Op deze bijzondere dag laat hij Q-koortspatiënten graag op laagdrempelige wijze kennismaken met Aikido.

“Aikido is een zelfverdedigingssport waarbij geen kracht wordt gebruikt, vertelt Andreas. Dit in tegenstelling tot andere vormen van zelfverdediging en (Japanse) vechtkunst als karate of judo waarbij je krachtig moet zijn om je tegenstander te verslaan. Bij Aikido hebben we geen tegenstanders, maar medestanders.

Aikido omvat meer dan alleen het jezelf verdedigen. Het zorgt voor zelfontplooiing en zelfvertrouwen.

In plaats van de strijd met elkaar aan te gaan, ervaar je harmonie met elkaar.”

“Binnen de school accepteert iedereen elkaar” “Iedereen in de groep kampt met een beperking. Dit kan op lichamelijk vlak zijn, maar bijvoorbeeld ook mentaal of praktisch – zoals financieel. Het mooie aan deze sport is dat iedereen elkaar accepteert. Vanuit de puurste vorm. Dat heeft deels ook te maken met de manier waarop ik les geef. Het is serieus, maar met ruimte voor een grapje tussendoor. Iedereen voelt zich vrij en mag zichzelf zijn. Of iemand nu wel of niet iets kan, dat telt bij mij niet.”

4

Drempel verlagen

Tijdens de Landelijke Q-koortsdag knoopt Andreas samen met andere aikidokas, het gesprek aan met de bezoekers. Ze merken dat mensen het als lastig ervaren om de uitleg over Aikido te volgen. En dat is niet vreemd vindt Andreas. “Veel patiënten kampen met extreme vermoeidheid, kunnen zich neerslachtig voelen en moeilijk concentreren. Aikido is relatief onbekend en ik merk dat dat toch een beetje afschrikt.”

Andreas hoopt mensen vandaag een inkijk te bieden in de flow die hij met zich meebrengt.

Met iets beginnen is niet makkelijk en hij hoopt die drempel vandaag te verlagen of zelfs weg te nemen.

Hoe draagt Aikido bij aan het welzijn van Q-koortspatiënten?

“Het bewegen dat wij doen is op den duur heel vloeiend. De bewegingen versmelten als het ware in elkaar. Je raakt fysiek en mentaal ontspannen en ontwikkelt een andere mindset en daarmee energie. En het allerbelangrijkste; je leert luisteren naar je lichaam.”

Andreas nodigt iedereen uit om te ontdekken wat Aikido voor hen kan betekenen. De eerste 4 lessen én een uitgebreide kennismaking zijn dan ook gratis toegankelijk.

“Kom ervaren. Geef het een kans. Wat heb je te verliezen”

Meer informatie vindt u op de Facebookpagina André’s Aikido School of stuur een e-mail naar andreaikidoschool@hotmail.nl

Q-supportplein en inspiratieplein

“Fijn dat er maatwerk wordt geboden” Mayke bezoekt de Landelijke Q-koortsdag samen met haar moeder. Een uitje waar ze samen naar uit hebben gekeken.

“Er komt een gevoel van rust over me heen dat ik niet kan omschrijven.”

“We laten vandaag bewust op ons afkomen en maken spontaan de keuze om al dan niet aan activiteiten deel te nemen. Zo hebben we al gebruik gemaakt van de massagestoel en is er een portret van ons getekend.

Ook hebben we genoten van een heerlijke handmassage en ons tegoed gedaan aan de voedzame lunch.

De kennissessies heeft Mayke vandaag overgeslagen.

“Daar wil mijn hoofd van alles onthouden en dat lukt en wil ik gewoon niet meer. Ik ben selectief in mijn keuzes en dat helpt me. En niet alleen vandaag.”

Wel heeft Mayke gebruik gemaakt van het Q-supportplein rondom het thema werk en inkomen. Als zelfstandig ondernemer heeft ze behoefte aan informatie over o.a. de WIA. Ze heeft een afspraak gemaakt met een adviseur van Q-support om haar vraag een-op-een te bespreken. “Fijn dat dat stukje maatwerk geboden wordt.”

Ook behoefte aan een-op-een advies? Neem contact op met Q-support via uw nazorgadviseur of stuur een mail naar info@q-support.nu.

5

Algemeen

Q-koorts raakt het hele gezin “Deze dag staat in het teken van speciale moeder-dochter tijd.”

Miranda geniet samen met dochter Tirza van een heerlijke lunch in de Foodplaza van de Landelijke Q-koortsdag. Ze is te spreken over de rustige setting en de ruimte die de locatie biedt. Er zijn overal hoekjes waar je jezelf kunt terugtrekken en tot rust kunt komen. De eerste activiteit op het programma vandaag is de Photobooth. Bijzondere momenten vastleggen. Naast het feit dat Miranda als Q-koortspatiënt dit soort initiatieven een warm hart toedraagt, draait vandaag vooral om gezelligheid samen met haar dochter.

mijn energie zit. Wanneer ik voel dat mijn energie lager is, dan ga ik mezelf niet meer uitdagen door moeilijke zaken op te pakken.

Inmiddels heb ik zelf in de gaten hoe ik het beste de dag door kan komen. Ook nee zeggen en tijd voor jezelf inlassen is essentieel.”

Onderzoek

“Ik draag dit soort initiatieven een warm hart toe. Het bevordert saamhorigheid en in deze omgeving is weinig uitleg nodig. Elk gevoel mag er zijn.”

Wanneer Miranda in 2010 tijdens haar zwangerschap door de verloskundige wordt gevraagd aan een onderzoek mee te werken, stemt ze direct in. “Een kleine moeite om de bloedtest te ondergaan en de vragenlijst in te vullen.

Ik help met dit soort dingen altijd graag mee”. Nietsvermoedend verleent Miranda dan ook haar medewerking aan het onderzoek.

Weken later, tijdens een werkdag, wordt zij gebeld door de verloskundige. Op dat moment is zij aanbeland in het 2e trimester van haar zwangerschap. Moe en misselijk, maar dat ‘hoort erbij’. Wanneer de verloskundige haar vertelt dat er Q-koorts is gevonden in haar bloed, staat de wereld even stil. Vooral vragen en onzekerheden voeren de boventoon. Hoe gaat dat in zijn werk met de bevalling? Wat is nodig voor de gezondheid van haar ongeboren kind? Welke

maatregelen moet zij treffen in haar kraamtijd? En vooral; hoe ziet de toekomst eruit? Veel van die vragen blijven tot op de dag van vandaag onbeantwoord.

Want hoewel Miranda een weg gevonden heeft in het omgaan met haar klachten, zal het reguleren van de extreme vermoeidheid en prikkelverwerking altijd een ding blijven.

“We zijn dankbaar voor onze gezondheid, maar tegelijkertijd weet je nog steeds niet wat er ooit kan gebeuren.”

Energiemanagement

We zijn bijna 14 jaar verder en Miranda prijst zich nog elke dag gelukkig met haar prachtige dochter. Ze vindt het fijn dat Tirza er vandaag bij is, want Q-koorts is iets wat je als persoon overkomt, maar het hele gezin raakt. Het beïnvloedt alles in het dagelijkse leven, aldus Miranda. “Ik probeer te pieken wanneer ik het beste in

Landelijke Q-koortsdag

Bij de Landelijke Q-koortsdag aanwezig zijn ervaart Miranda als fijn en belangrijk, maar tegelijkertijd ook confronterend. “Je staat nog jong in het leven en je wil van alles maar als je lichaam niet meewerkt, frustreert dat. Soms accepteer je het en andere dagen leg je jezelf er maar lastig bij neer.

Je kunt heel veel verschillende gedachten hebben.”

Deze dag is ook een weerspiegeling van de gevolgen van Q-koorts op de mens. En dat is soms lastig.

Waar gaat het naartoe vraag je jezelf dan af? Het feit dat haar dochter ook kampt met vermoeidheidsklachten maakt haar onzeker: is dit een gevolg van de puberteit of heeft dit wellicht toch een andere oorzaak?

“Ik probeer te kijken naar de dingen die wel lukken op een dag, in plaats van de onmogelijkheden.”

Door een dag als deze te delen met haar dochter, kan zij haar wat meegeven over het leven met Q-koorts.

6

Algemeen

foto Innatoss

“Waar doen we het allemaal voor vraag ik mezelf wel eens af” Anja brengt een bezoek aan de Landelijke Q-koortsdag, enerzijds vanuit haar professie maar bovenal vanuit welgemeende interesse in de aanwezige Q-koortspatiënten. Als directeur van een diagnostisch laboratorium dat gespecialiseerd is in bijzondere infectieziekten (Innatoss), onderschrijft zij het belang van een dag als deze.

“Het is bijzonder fijn dat deze dag er is voor Q-koortspatiënten en hun naasten om alle aandacht te ontvangen, elkaar te ontmoeten en vooral de herkenning bij elkaar te vinden”

“Ik vind het goed om de verhalen van Q-koortspatiënten te horen en te ontdekken wat er nu nog steeds speelt. Want alhoewel deze infectieziekte 15 jaar geleden haar intrede heeft gedaan, komen nog steeds dezelfde vragen terug. Waar doen we het allemaal voor vraag ik mezelf dan wel eens af. Maar als ik op een dag als vandaag aanwezig ben en Q-koortspatiënten spreek, dan weet ik weer precies waarom dit soort initiatieven moeten blijven bestaan.”

Met haar lab werkt Anja onder andere aan het bevolkingsonderzoek Q-screen dat Q-support uitvoert. Dit onderzoek spoort mensen op met chronische Q-koorts. Zij kunnen zo de juiste behandeling krijgen.

“Vroeger bezocht ik dit soort dagen om inspiratie op te doen, maar tegenwoordig ben ik vooral bezig met de vragen die (nog steeds) spelen en te proeven wat er met name leeft onder Q-koortspatiënten.

Om vervolgens te kijken of en hoe we hier iets mee kunnen. Helaas leert de ervaring dat infectieziektes en de gevolgen daarvan nog steeds niet hoog genoeg op de medische radar staan.”

Op de Landelijke Q-koortsdag heeft projectleider Eva Hartman een presentatie gegeven over de Q-screen. U kunt deze hier terugkijken:

Deze dag biedt echt voor ieder wat wils: informatie, kennis, relaxen en lekker eten. Goed om te zien dat veel mensen de dag met familieleden bezoeken. Het is zo belangrijk dat Q-koorts niet alleen een ‘ding’ is van de patiënt zelf, maar ook van diens gezin en naasten.

7

Inspiratieplein - ergotherapie

Workshop Ergotherapie door Lisa van Mierlo Meer dan de helft van de mensen die vandaag de workshop bij Lisa bezoeken, is onbewust bezig geweest met de methoden van ergotherapie, maar heeft nog nooit hulp daarbij gekregen. De workshop is gericht op de gezamenlijke deler onder Q-koortspatiënten; energieverdeling.

Lisa vertelt ons wat ergotherapie daaraan kan bijdragen.

“We kijken naar de belasting en belastbaarheid van mensen. Dus, hoeveel kan iemand aan en hoeveel heeft iemand in zijn of haar rugzak om dit uit te voeren? Hoe verdeel je vervolgens binnen dat speelveld de energie. Daar zijn verschillende theorieën, principes en methoden voor die je kunt toepassen om je dag zo optimaal mogelijk in te richten en daarmee de perfecte balans te vinden. Daarnaast kijken we ook naar passende inzet van hulpmiddelen, zoals een rolstoel of scootmobiel. Vanuit onze praktijk helpen we patiënten bij het aanvragen van dit soort hulpmiddelen bij hun gemeente.”

Workshop

De workshop vandaag is bedoeld om mensen te informeren en aan het denken te zetten. “Hoe doe ik de dingen precies? Hoe ziet mijn huidige dagindeling eruit? Wat kan mij verder helpen?” Tijdens de workshop krijgen Q-koortspatiënten een algemeen advies, normaliter tijdens een regulier traject vinden uitgebreide gesprekken plaats en wordt maatwerk ingezet.

“Iedereen heeft zijn of haar eigen copingstrategie. Veel mensen zijn gewend om altijd tot het gaatje te gaan; als iets niet lukt, zet ik tien stappen erbij.

Maar dat werkt bij Q-koortspatiënten natuurlijk niet zo en dan krijg je het dubbel zo hard te verduren.

Dus waar zit die grens en wanneer stop je? Ergotherapie gaat over de waan van de dag. Hoe sta je op?

Hoe doe je de huishoudelijke taken?

Hoe deel je jouw dag op? Vanaf de basis ga je aan de slag met het dagelijks functioneren. De workshop vandaag wordt goed ontvangen en geeft mensen nieuwe inzichten; in kleine stappen toewerken naar meer balans.”

“Iedereen heeft een eigen copingstrategie”

8

Lisa heeft zelf geen energieproblemen of last van prikkelverwerking, maar de rust op deze locatie valt zelfs haar op. “Je merkt het niet als iemand naast je zit te praten, de akoestiek is geweldig.

Die rust is belangrijk voor Q-koortspatiënten en draagt bij aan de ervaring van deze dag.”

De tip die Lisa patiënten wil meegeven tijdens een dag als deze:

“Kies bewust. Wat heeft voor jou prioriteit?

Wat wil je echt weten?

Dit geeft je mogelijkheid om heel gericht een workshop, lezing of activiteit uit het aanbod te bezoeken.”

Inspiratieplein - ergotherapie

“Ik vind deze dag heel toepasselijk voor ons Q-koortspatiënten” Anne-Marie, Q-koortspatiënt sinds 2009, verlaat net de workshop Ergotherapie die zij met belangstelling heeft gevolgd. Ze was enigszins bekend met ergotherapie als behandelmethode in het algemeen; de ondersteuningsmogelijkheden in het dagelijks leven. Dat deze workshop specifiek gericht is op Q-koortspatiënten, maakt het voor Anne-Marie extra interessant.

“Hoe richt je je leven in met vermoeidheid? Dat was een vraag die echt op mij van toepassing is. Hoe kun je goed je grenzen stellen? Hoe ver ga je? Wat kun je plannen? Dat vond ik mooi. Het geeft me toch wel wat nieuwe inzichten. Inmiddels ken ik mezelf goed genoeg en weet ik dat ik goed naar mijn lichaam moet luisteren.

Je lichaam vertelt je vanzelf dat het tijd is om te rusten en dat je niet over je grens heen moet gaan.

Maar de ene keer gaat dit natuurlijk beter dan de andere keer.”

Ook nu voelt Anne-Marie dat haar energie haar in de steek laat.

Het volgen van de workshop in

combinatie met alle indrukken, maakt dat zij zo direct een rustig plekje opzoekt om even op adem te komen.

Mogelijkheden ontdekken

Eerder heeft Anne-Marie de Q-tour meegemaakt en vandaag bezoekt zij de Landelijke Q-koortsdag, welke zij heel toepasselijk vindt voor Q-koortspatiënten.

“Het is wel een beetje veel, je moet keuzes maken. Ik ben echt aan het ontdekken welke mogelijkheden worden aangeboden en ben met name geïnteresseerd in nieuwe dingen die goed voor me kunnen

zijn. Als je het niet probeert dan denk je; dit is het. Zo zal het wel horen. Maar toen ik zojuist de massagestoel probeerde, was mijn eerste reactie; wat heftig! Maar daarna voelde ik dat ik er wel anders uitkom, alsof mijn lichaam een soort van reset heeft gehad.

Deze positieve ervaring neem ik mee naar huis. Dat is wel iets moois.”

9

Onderzoeksplein

Informatie en kennisdeling over Q-koorts Dat de bezoekers ook kwamen om gericht informatie op te halen, bleek wel tijdens de presentaties die verspreid over de dag werden aangeboden. Alfons Olde Loohuis had een aandachtig publiek voor zijn verhaal over onderzoek en ontwikkelingen rondom Q-koorts.

Ook was er veel interesse in het QVS database onderzoek dat door Eva Hartman werd toegelicht. Dit in tegenstelling tot de Q-screen, waar minder belangstelling voor was.

Alfons keek terug naar de vele onderzoeken die zijn uitgevoerd naar Q-koorts en postinfectieuze aandoeningen. Inmiddels zijn we wereldwijd duizenden onderzoeken verder en nog steeds blijven er heel veel vragen. Vanzelfsprekend zijn we wel wijzer geworden.

We weten nu bijvoorbeeld dat ook kinderen Q-koorts kunnen krijgen. We zien dat bepaalde groepen extra geraakt worden en niet herstellen. Ook krijgen we meer inzicht in de mogelijke oorzaken. De aandacht voor postinfectieuze aandoeningen is door post-COVID enorm toegenomen, wat ook Q-koorts opnieuw in de spotlights zet en meer onderzoek aanwakkert.

Meer inzicht in klachten en oorzaken

Luisteraars herkennen de vele klachten die Alfons schetst. Het is zo veel meer dan ernstige vermoeidheidsklachten. De herkenning in de zaal is groot.

Er zijn inmiddels zes hypotheses over de oorzaken, die vaak ook nog met elkaar samenhangen. De eerste vijf zijn al vaker toegelicht, recent is er een zesde aan toegevoegd over de mitochondriën; de energiefabriekjes in ons lichaam.

De kennis is kortgezegd toegenomen maar het heeft helaas nog niet geleid tot behandelingen.

Q-support gaat iets doen rondom het microbioom. We zien dat veel patiënten buikklachten hebben, ook voordat ze ziek werden. In

10

september start een pilot waarbinnen maximaal 50 patiënten leefstijladviezen op maat krijgen met een microbioomondersteuning.

Alfons schetst ook de relatie die er lijkt te zijn met fijnstof. De intensieve veehouderij zorgt voor veel fijnstof en daarmee de verspreiding van levende bacteriën en virusdeeltjes. Q-uestion heeft

Alfons geattendeerd op een wetenschapper op (hoge) leeftijd uit het oosten van het land die een lamp heeft ontwikkeld die de lucht kan reinigen, oftewel de prikkeling kan verminderen waardoor patiënten iets beter kunnen slapen.

Samen met Q-uestion worden deze lampen de komende tijd getest.

Er is op dit moment een wetenschappelijk onderzoek gaande van het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) consortium.

Een van de 6 deelprojecten is van Ruud Raijmakers die bezig is met de opzet van o.a. een Q-koorts cohort. Hierover volgt binnenkort meer informatie via onze site en de nieuwsbrief.

Onderzoeksplein

Meer weten over Q-koortsonderzoek? Neem een kijkje in de databank Q-koortsonderzoek, deze is sinds kort te vinden op de website van Q-support.

gestart; een vierjarig onderzoek dat in 2025 wordt afgerond. Het brengt de langdurige gevolgen van QVS in beeld, de geboden zorg en biedt handvaten voor het verbeteren van de zorg en ondersteuning.

QVS database onderzoek

Lopende het onderzoek is er veel ontwikkeld zoals het persoonlijk overzicht dat elke deelnemer ontvangt, de publiekssamenvattingen en onderzoeksrapporten, de medisch adviesgesprekken en gesprekken met nazorgadviseurs naar aanleiding van de resultaten.

Ook zijn er nieuwe vormen van dienstverlening ontwikkeld, zoals de slaapbijeenkomsten en de training rouw en verlies.

Eva Hartman nam de bezoekers mee naar de voorgeschiedenis van de QVS database. In tegenstelling tot chronische Q-koorts, heeft het lang geduurd voordat QVS bekend werd en de patiënten in beeld kwamen. Hierdoor ontbrak een nulmeting en waren onderzoekers niet geïnteresseerd in het doen van wetenschappelijk onderzoek naar QVS. Q-support heeft de patiënten zo goed mogelijk in beeld gebracht en heeft zich jaren ingezet om onderzoek van de grond te krijgen. Na twee eenmalige onderzoeken is in 2021 is het huidige QVS database onderzoek

Eva stipte verschillende in het oog springende resultaten aan. Zoals de voornaamste gezondheidsklachten, de enorme impact van de klachten op het leven en in het bijzonder op verlies van werk en inkomen, en het zorggebruik van patiënten. Ook liet ze zien wat het onderzoek oplevert: de publiciteit in de media en de wetenschappelijke artikelen die zijn gepubliceerd.

Dit alles draagt bij aan meer erkenning van de voortdurende invaliderende impact van de

Q-koortsbesmetting van 10-14 jaar geleden. De resultaten worden ook gebruikt om QVS als chronische aandoening aangemerkt te krijgen. Q-support is hierover in gesprek met relevante partijen, zoals (paramedische) beroepsorganisaties, patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars.

Verdiepende analyses jaar 3

De presentatie werd afgesloten met een videopresentatie door onderzoeker Stella Heemskerk van de verdiepende analyse over langdurige aandoeningen voorafgaand en naast QVS. Voor QVS kwamen langdurige aandoeningen ongeveer evenveel voor als in de Nederlandse bevolking, na QVS is dit hoger. Deze presentatie en de presentatie over de verdiepende analyse over impact op werk en inkomen waren net als andere informatieve video’s de gehele dag te bekijken.

Er is ook een publiekssamenvatting gemaakt van de verdiepende analyses (zie website).

Benieuwd naar de video’s die op de landelijke Q-koortsdag te zien waren of wilt u de presentaties van Alfons en Eva terugkijken?

U vindt ze op de website van Q-support:

Q-screen Eva Hartman heeft belangstellenden meegenomen door alle ins en outs van de Q-screen, het regionale bevolkingsonderzoek naar chronische Q-koorts. Wat komt er kijken bij een dergelijk onderzoek? Hoe worden mensen opgespoord? Wat is de rol van huisartsen? Hoe wordt chronische Q-koorts vastgesteld? Bekijk de presentatie:

11

Inspiratieplein – expositie

Niet twijfelen, gewoon doen!

Sacha (53 jaar) is getrouwd, woont midden in de Brabantse Peel in het dorpje Zeeland, is moeder van twee kinderen, zorgt ervoor dat thuis alles reilt en zeilt én volgt haar creatieve passie; het ontwerpen en maken van sieraden. Sacha is een van de vele patiënten met QVS (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) en kampt nog dagelijks met de gevolgen hiervan.

Balans

Vandaag bezoekt Sacha de Landelijke Q-koortsdag met een positief gevoel. Ze is verrast door de mooie locatie en ruime opzet. Ze kijkt er naar uit om anderen te ontmoeten en inspiratie op te doen. In het bijzonder zou ze Alfons Olde Loohuis graag de hand schudden.

In 2008 mocht ze hem al eens ontmoeten, destijds bij haar thuis, vlak nadat de diagnose Q-koorts was vastgesteld.

Ondanks het feit dat ze vandaag niet in de gelegenheid is om deel te nemen aan een van de workshops of sessies, wilde ze deze dag absoluut niet missen. “Maar het draait om keuzes, vertelt Sacha.

Bewust kiezen om ook deze dag je grens en daarmee balans te bewaken.”

“Creativiteit is onuitputtelijk. Hoe meer je ervan gebruikt, hoe meer je er van ontvangt.”

Deze quote van de Amerikaanse dichter en schrijver Maya Angelou siert de creatie van Sacha op de expositie tijdens de Landelijke Q-koortsdag. Een prachtige quote, die elke keer opnieuw raakt, aldus Sacha. De creativiteit van Sacha is ook onuitputtelijk, al is het soms begrenzen. Ze vond het een eer dat ze werd gevraagd haar werk tentoon te stellen tijdens deze bijzondere expositie door en voor

Q-koortspatiënten. Sacha toont dan ook vol trots een deel van haar collectie handgemaakte sieraden, waaronder speciaal ontworpen armbandjes waar de letter Q symbolisch aan prijkt. Een deel van de opbrengst wil zij doneren aan stichting Q-support voor verder onderzoek.

Energie

QVS-patiënten hebben last van langdurige en ernstige vermoeidheid. “Je hebt constant te maken met een energietekort.”

En dat ondervindt Sacha aan den lijve. Ze kampt met hevige gewrichtspijn (fibromyalgie), is soms wat vergeetachtig en heeft last van zware vermoeidheid die niet weggaat. In het begin vocht ze tegen deze klachten door bijvoorbeeld stiekem te slapen wanneer er niemand in de buurt was of zichzelf groot proberen te houden.

“Omdat het voor anderen niet zichtbaar is dat je wat mankeert, is er niet altijd begrip voor je situatie.”

Inmiddels weet ze wel beter en vertelt ze hoe ze haar eigen weg gevonden heeft in de zoektocht

NU ZIE IK MEZELF Wanneer we Mayke spreken, staat ze op het punt de Landelijke Q-koortsdag te verlaten met een groot portret onder haar arm. Op de foto zien we Mayke op het water, suppend. Een prachtige weerspiegeling van de rust en openheid die zij ook in levenden lijve uitstraalt.

De foto werd vandaag getoond tijdens de expositie en dat maakt Mayke trots; “Deze foto is niet alleen een weerspiegeling van mezelf, maar creëert hopelijk ook het ‘ripple effect’ op de buitenwereld om vanuit mijn missie de lichtpuntjes te zien.

Ik heb de diagnose QVS, maar ik voel me geen patiënt meer.”

Die lichtpuntjes waren ook voor Mayke een hele tijd zoek. Na een

12

intensieve periode van langdurig ziek zijn door o.a. QVS, was zij vastberaden te onderzoeken wat haar verder kon helpen. Zo startte zij elke dag met een dankbaarheidsoefening en schreef ze vijf dingen op waar ze die dag dankbaar voor was. “Dat maakt iets los in je energiefrequentie legt Mayke uit. En je draait zelf aan de knoppen.”

Verandering in voeding is voor haar de sleutel geweest, samen

naar balans en acceptatie.

Zo slaapt ze wanneer dat nodig is, maar zet ze haar wekker na één uur rusten om haar activiteiten te hervatten. Dat was nodig om een patroon te doorbreken. Daarnaast heeft ze op enig moment besloten haar verhaal te delen via haar eigen Facebookpagina.

“Heel eng natuurlijk, maar ik voelde de behoefte om het met de wereld te delen. Ik schrok van de oprechte interesse en aandacht van de medemens. Ook kwamen er reacties uit onverwachte hoek.

Het openbaar maken van mijn ziektebeeld gaf me steun, begrip en rust.”

Door dit proces kreeg Sacha meer vrede met zichzelf. En dat resulteerde in acceptatie en ruimte voor haar creativiteit. Nu ontwerpt en verkoopt ze haar eigen sieradenlijn via Instagram: @homemadebysas.

Wilt u net als Sacha uw verhaal delen met de wereld om u heen? Neem contact op met het team communicatie van Q-support dan helpen we u hierbij.

met het volgen van de ayurvedische geneeswijze. De ayurveda benadrukt het belang van een gezonde levensstijl, lichaamsbeweging, ademhalingsoefeningen en meditatie. Warm ontbijten, geen suikers, koffie of alcohol passen daar ook bij. Sinds Mayke dit toepast, ervaart ze een groei in haar energiebalans. Door yoga is ze zichzelf meer gaan leren begrenzen.

“Ik zou iedereen willen zeggen; ga aan de slag vanuit je creativiteit.

Echt doen. Creatief bezig zijn geeft energie en daar ga je in op.”

duidelijk; “Je staat er niet alleen voor. We zijn met heel velen en er wordt van je gehouden. Mensen hebben jou lief. Vandaag maak jij de keuze om de Landelijke Q-koortsdag te bezoeken en maak je de keuze om jezelf te laten ver-

wennen of te voeden met kennis.

En iedere keer weer mag je voelen; wat past bij mij op dit moment.”

“Ik wens iedereen toe die in de put zit of zich heel ziek voelt; er zit goud in jou.”

“Alles kwam bij mij neer op grenzeloos. Altijd maar doorgaan, gezien worden. Nu zie ik mezelf.”

De boodschap die zij de aanwezigen vandaag wil meegeven is

13

Inspiratieplein – workshop Mindfulness

“Een dag ziek zijn zonder uitleg” De Brabantse zussen Marieke en Annet brengen een bezoek aan de Landelijke Q-koortsdag. Beiden raakten besmet met de Q-koortsbacterie en dat heeft geresulteerd in chronische klachten waar zij tot op de dag van vandaag mee moeten dealen.

“De meeste medepatiënten die ik vandaag tref, ken ik al lange tijd. Het is fijn om elkaar in een veilige omgeving op laagdrempelige wijze te ontmoeten.”

Marieke en Annet hebben vandaag ook de familie meegebracht. De drie kinderen van Marieke kruipen en lopen vrolijk in het rond, onbezorgd en met grote interesse in de caravan waar massagetherapie plaatsvindt.

“Het is altijd mijn droom geweest om een gezin te stichten. Het is best hard werken maar door de kinderen houd ik zelf ook meer vast aan een goed eet-, slaap-, en beweegritme en dat draagt bij aan mijn balans.”

Vandaag staat in het teken van ontmoeten en inspiratie opdoen. Een dag ziek zijn zonder uitleg. Dat kan in deze veilige setting waarin iedereen zorgzaam is naar elkaar toe. Er is begrip en niks moet.

Is je mind full of mindful?

Voor zowel Marieke als Annet was de ontspanningsvorm mindfulness niet nieuw. Een interessant en zinvol onderwerp, aldus de zussen. Dat de workshop gegeven wordt door een bekende, namelijk nazorgadviseur Annet en eigenaresse van Studio MindMove, maakt het voor de zussen extra vertrouwd.

“De workshop Mindfulness bracht me echt een moment van rust waardoor je kunt inchecken bij jezelf, dat is heel fijn.”

Toch passen ze het nog niet standaard toe in hun dagelijkse ritme. “Al zou het een vast onderdeel van je ontspanningsroutine moeten zijn.” Met dat streven verlaten beiden de workshop.

De zussen kijken terug op een fijne workshop waarbij je het allemaal kon laten gebeuren. Er was sprake van veel begrip en goede begeleiding. Een stukje bewustwording van lichaam en geest.

En die leer nemen de zussen vandaag mee naar huis.

Podcast – Meditatieoefening (Mindfulness) speciaal gemaakt voor Q-koortspatiënten. Ingesproken door Mike Janssens – psycholoog en meditatieleraar - die u meeneemt in een meditatie introductie.

Er is door hem ook een video gemaakt over mindfulness die als introductie is gebruikt in deze workshop. Beiden zijn toegankelijk via deze QR-code.

“De Landelijke Q-koortsdag is heel goed georganiseerd en je wordt warm ontvangen.

Er heerst een gemoedelijke sfeer en iedereen neemt de tijd voor een bezoek.

Dat gaf ons de kans om ook iedereen een gerichte behandeling te bieden.”

Wendy en Desiree – stoelmassage

14

Q-supportplein – werk en inkomen

De uitdaging van langdurig ziek zijn; ondersteuning en advies door Q-support “Langdurig ziek zijn overkomt je. Je voelt jezelf niet lekker, hebt weinig energie en je geheugen laat je in de steek. En plots ‘moet’ je heel veel dingen, waaronder alles regelen op het gebied van werk en inkomen. Verschillende vragen en zorgen komen naar boven.

Wat verwacht mijn werkgever?

Wat doet een arbodienst? Waarvoor kan en moet ik terecht bij het UWV? Je krijgt te maken met de Wet verbetering poortwachter.

Veel mensen ervaren het dan ook als prettig dat er een organisatie als Q-support is die hen begrijpt en bijstaat tijdens deze moeilijke en intensieve periode.”

Camiel werkt als arbeidsdeskundige voor Q-support. Met ruim 24 jaar ervaring op het gebied van arbodiensten, re-integratiebureaus en het UWV, weet hij als geen ander het pad te bewandelen in het landschap van arbeid, wet- en regelgeving. Deze expertise zet hij in om patiënten te adviseren en te ondersteunen. Met name over de route naar WIA en het UWV. Op de Landelijke Q-koortsdag is Camiel samen met nazorgadviseur Nanny aanwezig om Q-koortspatiënten te informeren en hen de goede richting te wijzen.

Maatwerk

Tijdens de informatieve sessies kwam de interactie met Q-koortspatiënten en hun naasten goed op gang. “En dat is zinvol” beaamt Camiel. Men had met name specifieke vragen over hun eigen situatie. Waar sommigen al langdurig ziek zijn en er een nieuwe situatie is ontstaan rondom werk en inkomen (UWV), staan anderen helemaal aan het begin van een dergelijk traject. Zij zitten nog in een re-integratietraject

bij een werkgever en moeten aan verplichtingen voldoen volgens de Wet verbetering poortwachter.

Tijdens de sessie worden de aanwezigen in een half uur meegenomen in de grote zaken die gebeuren op het moment dat je ziek wordt. Wat voor vragen komen er? Welke behoefte ligt er? Camiel en nazorgadviseur Nanny benadrukken tijdens hun uiteenzetting het belang van het ‘dagverhaal’ als hulpmiddel. Het ‘dagverhaal’ is een verslag dat de patiënt kan helpen in gesprek met de verzekeringsarts. Alles hierover lees je terug in de Werkwijzer (www.werkwijzer.nu) of bekijk je als animatie in de Toolbox Werk en Long COVID (op de website van C-support).

“Wat ik tijdens de informatiesessie merk is dat men vooral met gedetailleerde vragen komt.

Daarom bieden we vandaag ook de mogelijkheid tot een gesprek op persoonsniveau zodat we dieper in kunnen gaan op ieders specifieke situatie en vragen/zorgen.”

Uitdaging

Hoe kan ik nu helder maken dat ik iets mankeer? Dat is een van de meeste voorkomende kwesties waar Q-koortspatiënten mee worstelen. Het ziektebeeld is een moeilijk objectiveerbare aandoening. Dit gevecht en strijd om erkenning wordt door Q-koortspatiënten met name

gevoeld bij het UWV waar verzekeringsartsen de klachten niet altijd herkennen of erkennen. Met als gevolg dat men geen uitkering krijgt. Zij voelen zich dan ook niet gehoord. Gelukkig laat de ervaring zien dat het dagverhaal een positieve bijdrage aan dit traject kan leveren.

“Vragen staat vrij.

Blijf vooral niet met vragen of onzekerheden zitten.”

“Alle patiënten wil ik meegeven; schroom niet om vragen te stellen.

Dat kan tijdens het terugkerende moment met de nazorgadviseur, maar eigenlijk altijd als die behoefte er is. Blijf vooral niet met vragen of onzekerheden zitten.”

Bekijk de presentatie van Camiel en Nanny:

15

Inspiratieplein – workshop

Workshop ‘Zing je Sterk’ – Marjolein Verburg

Marjolein zong zelf zestien jaar als mezzosopraan in vocaal ensemble Wishful Singing. Inmiddels zingt ze zelf niet meer met het ensemble, maar is ze als zangdocent nauw betrokken bij het door het ensemble ontwikkelde zang- en ademprogramma ‘Zing je sterk’.

Een initiatief voor iedereen die te maken heeft met de uitdaging van langdurig ziek zijn. Inmiddels hebben meer dan 2.400 mensen deelgenomen aan het programma.

‘Zing je sterk’ is in 2021 ten tijde van de coronapandemie ontwikkeld. Omdat het niet meer mogelijk bleek om mensen fysiek een podium te bieden, werd een speciaal online zangen ademprogramma opgestart om mensen te helpen die thuis zaten en kampten met de gevolgen van COVID-19 en post-COVID. De positieve effecten van zingen werden door velen omarmd.

Marjolein legt uit dat zingen zowel mentaal als fysiek bijdraagt aan iemands welzijn. Tijdens het zingen komen neurotransmitters vrij die vrolijk maken en energie geven. Dit proces stuurt een signaal naar de hersenen dat zorgt voor meer focus en concentratie.

Bovendien adem je dieper in en langer uit tijdens het zingen, wat ervoor zorgt dat er meer zuurstof door je bloed stroomt. Dit helpt je om meer ontspannen te raken.

Daarnaast train je je ademhalingsspieren, wat een soort conditietraining is. In muziek kun je heel veel emoties kwijt.

16

“We zingen vrolijke liedjes die mensen energie geven en een positief gevoel oproepen. Dit resoneert met bepaalde emoties en creëert ruimte om dingen te verwerken, zoals het verdriet dat je niet meer alles kunt doen. Deze positieve effecten van zingen hebben we samengebracht in onze online cursus.”

oefenen we met ademhalingsoefeningen. Op deze manier kan men spelenderwijs ervaren hoe het voelt om hiermee bezig te zijn. Het mooiste is dat je niet nadenkt over je ademhaling maar gewoon opgaat in een beweging of oefening.

Bijvoorbeeld met het gebruik van een lint. Zonder dat je er heel erg mee bezig bent, er toch mee bezig zijn. En dat oefenen we vandaag in deze setting in verkorte versie.

Het 6-weekse online programma ‘Zing je sterk’ helpt het vertrouwen in het eigen lichaam te herstellen, geeft ontspanning in de ademhaling en vermindert stress. Niet alleen is het programma een welkome afleiding van het ziek zijn; het plezier in zingen en ontmoeting met lotgenoten staat centraal.

Iedereen kan in eigen tempo meedoen. Een veelgehoorde zorg is: maar ik kan helemaal niet zingen. Het leuke aan dit programma is dat zangervaring helemaal geen vereiste is. Tijdens het (online) zingen is alleen de docent te horen en de rest van het publiek staat op mute. Iedereen kan op eigen tempo en niveau deelnemen aan het programma. Het thuis oefenen met de adem- en zangoefeningen is wel iets dat wordt aangeraden.

Want het is net zoals bij sporten: één keer in de week een uurtje doet wel iets, maar het meeste effect bereik je bij herhaling van de oefeningen.”

Workshop

Een bijzondere verbinding

Tijdens de half uur durende workshop laat Marjolein Q-koortspatiënten op laagdrempelige wijze kennismaken met deze vorm van zang- en ademhalingsoefeningen.

“Ik vertel wat over de positieve effecten van zingen, maar laat de deelnemers ook direct dingen zien, voelen en ervaren. We zingen een aantal nummers en per lied

Marjolein merkt dat de workshop goed wordt ontvangen. “Wat ik bijzonder vind is dat we de training oorspronkelijk hebben ontwikkeld voor mensen met (post) COVID en deze inmiddels uitgebreid is voor iedereen die te maken heeft met langdurige klachten, zoals COPD, astma, stressklachten en chronische vermoeidheid. Als ik tijdens de

Inspiratieplein – workshop

workshop vertel over het mentale en fysieke aspect waar deze patiënten onder lijden, zie ik de aanwezigen instemmend knikken.

Het is de herkenning die zij voelen maar ook het gevoel van onbegrip van artsen en hun omgeving. Dit geeft een bijzondere verbinding, troost en ook steun.

“Muziek raakt snel en met zingen sta je letterlijk open. Daar is ook alle ruimte voor in de cursus. Veel mensen ervaren het dan ook als prettig om binnen de veiligheid van een lied bepaalde emoties de ruimte te geven.”

Acceptatie

Het allermooiste van vandaag?

“Alles mag er zijn.” Er werden flyers meegenomen omdat men niet alleen aan zichzelf, maar ook aan mensen in hun omgeving denkt voor wie dit programma een positieve bijdrage zou kunnen leveren. Daarnaast overheerst vandaag het gevoel van herkenning. Zo is het programma ‘Zing je sterk’ onlangs van start gegaan voor mantelzorgers, een

initiatief dat door de aanwezige Q-koortspatiënten als goed en als zinvol wordt ontvangen.

“Ik vind het een fijne dag, hier zijn geeft een fijn en warm gevoel.

Tijdens de workshop is iedereen ontzettend aardig en vooral heel accepterend naar elkaar toe. Er wordt echt naar elkaar omgekeken en er is volle aandacht voor elkaar.

ontmoeten en het volgen van een inspirerende workshop.

“Het aanbod van deze dag sprak me direct aan. Zo zing ik graag, maar durfde ik het eigenlijk nooit.

De workshop ‘Zing je sterk’ heeft me een positieve noot gebracht.

Het voelde ontspannen om op deze manier bezig te zijn met zingen en mijn ademhaling.”

Het plezier en de ontspanning van het zingen, de vrolijkheid die het brengt, de steun bij elkaar en een moment om je hart te kunnen luchten. Dat geeft een mooie samenvatting van deze dag.”

“De trainster was erg enthousiast en straalde ook rust uit. Ze nam je stap voor stap mee in de wereld van zingen en ademhalingstechnieken en deed dat met afwisseling tussen de verschillende onderdelen. Ze heeft ook uitgelegd Niet durven zingen Leonie woont in ’s-Hertogenbosch waarom het goed is om te zingen en wat de positieve effecten zijn. en kan de locatie van de Landelijke Door tijdens het zingen je handen Q-koortsdag dan ook waarderen. te bewegen zorgt dat ervoor dat je Sinds 2010 is ze Q-koortspatiënt de linker- en rechterhelft van de en dat maakt dat zij altijd haar hersenen activeert. Als die twee grens zal moeten blijven bewaken. met elkaar verbinden, helpt dat Dat je de keuze hebt om deze dag om dieper te ontspannen.” je eigen programma samen te stellen, ervaart Leonie als prettig.

De Landelijke Q-koortsdag staat voor haar in het teken van

17

gezond recept

Knapperige tortillawrap Zoet:

• 1 tortillawrap • 1 el boter • 50 g suiker • ½ el kaneel Verwarm de oven op 180 °C. Laat de boter in een steelpan smelten. Bestrijk de tortilla met de boter. Roer de kaneel door de suiker en verdeel de helft over de tortilla. Draai de tortilla om en herhaal boter en kaneelsuiker.

Snijd de tortilla in stukken en leg deze op een bakplaat met bakpapier. Bak de tortillachips 8 – 10 min. in de oven. Laat ze op een rooster afkoelen.

Hartig:

• 1 tortillawrap • 1 el zonnebloemolie • Zout • Peper • Paprikapoeder Verwarm de oven op 180 °C. Snijd de tortilla in driehoekige stukken.

Vermeng in een grote kom de stukken tortilla met de zonnebloemolie, zout, peper en paprikapoeder. Hussel goed door elkaar.

Bekleed een bakplaat met bakpapier en verdeel de stukken tortilla over de bakplaat.

Bak de tortilla chips 8 – 10 minuten in de oven. Laat ze op een rooster afkoelen Deze tortilla chips zijn in een luchtdichte trommel enkele dagen houdbaar.

Voor meer informatie over koken met restjes en lekkere recepten zie: www.watrestje.nu

18

Ilse Geerars-van Vonderen is leefstijl- en mental health coach en ondersteunt mensen bij het bereiken van mentale, emotionele en fysieke fitheid en veerkracht.

Tijdens de Landelijke Q-koortsdag biedt zij met korte workshops begeleiding in de zoektocht naar (meer) innerlijke balans en ontspanning.

Gezondheid en levensgeluk

Ilse vertelt: “Leefstijl gaat over hoe je leeft en de manier waarop je leeft.

Zodat dit zo goed mogelijk bij jou past. En dat is heel persoonlijk en voor iedereen anders. Velen denken

Inspiratieplein - workshop

Workshop Leefstijlcoaching door Ilse Geerars-van Vonderen dat leefstijl alleen gaat over voeding, beweging, slaap, omgaan met stress en ontspanning. Maar het gaat juist ook over andere dingen zoals mentaal welbevinden, zingeving en kwaliteit van leven.

Denk aan het vinden van balans, je grenzen (her)kennen en regie ervaren over hoe je jezelf voelt.

Welke keuzes maak je om je leven van dag tot dag tot iets moois te maken, ondanks dat je kampt met beperkingen van je gezondheid en/ of de gevolgen van een ziekte zoals Q-koorts. Leefstijl gaat over meer dan gezondheid. Het gaat ook over voldoening halen uit je dag, kunnen genieten en ervaren dat je leven ertoe doet. Gezondheid en levensgeluk ineen.”

Zoektocht naar innerlijke balans en ontspanning Tijdens de half uur durende workshop begeleidt Ilse de

deelnemers rond het thema innerlijke balans en ontspanning.

Als Q-koortspatiënt speelt er veel in je leven rond gezondheid en ziekte. En dus ook heel van binnen qua piekeren, zorgen, afwegingen, gevoelens van onrust, stress en machteloosheid.

Hoe vind je innerlijke rust? Zodat je aan de ene kant kunt bijkomen, even kunt ontspannen en aan de andere kant betere keuzes kunt maken. Bijvoorbeeld welke voeding je kiest, hoe je je grenzen wilt aangeven en hoe je minder op de automatische piloot leeft.

“Het lukte om alleen te kijken naar alle gedachten die voorbij komen.”

“Met een aantal oefeningen gericht op de balans tussen hoofd, lichaam en hart, leert men

te ervaren hoe je je gedachten tijdelijk naar de achtergrond kunt verplaatsen, zonder deze te negeren. Hoe je bij jezelf kunt blijven zonder overspoeld te worden door pijnlijke emoties en gedachten.

En hoe je in en uit je continue gedachtestroom kunt stappen en zelf kunt kiezen welke gedachten je aandacht geeft en welke niet.

Hoe blijf je in connectie met jezelf en met wat je op dat moment doet en kiest.”

“Ik voel mij tot rust komen, ook al blijft mijn hoofd doorpraten.”

Kleine stappen die bijdragen aan het in contact komen met je lichaam en jezelf. Om te kunnen vertrouwen op jezelf en voluit te kunnen leven. Dat is waar leefstijlcoaching voor Q-koortspatiënten een positieve bijdrage aan kan leveren.

Kijk voor meer informatie en tips op Ilse’s website www.vita-omnia.nl.

“Deze dag is echt super professioneel georganiseerd met voor ieder wat wils; informatie, kennis, relaxen en gezellig eten.”

Anja

19

We zien uit naar suggesties voor een volgende editie van de Landelijke Q-koortsdag, met name ideeën om mensen die te ziek zijn om te komen, er nog meer bij te betrekken.

Colofon: Tekst: Inge Kluijtmans, Q-support Fotografie: Anouk Smeets Vormgeving: Annemarie van Pruyssen Eindredactie: Q-support

www.q-support.nu | info@q-support.nu Goudsbloemvallei 1 | 5237 MH | ’s-Hertogenbosch

Bekijk online meer over de Landelijke Q-koortsdag, scan de QR-code.