Wetenschap
helpt kinderen
Safira 15 jaar
helpt kinderen
Emma
Wetenschap
foto cover: Alana 2,5 jaar
- Inhoud -
Voorwoord 4
Inleiding onderzoekslijnen 7 Interview: Fiona Druskovich 8 Thema: Infection & Immunology 10 “We willen snappen hoe dat werkt” Interview: Tessa 14
Thema: Oncology “Tumoren begrijpen en gerichte therapie” 16 Thema: Social Sciences 20 “Problemen in kaart brengen en begrijpen” Interview: Sarah 24
Thema: Metabolism & Gastroenterology “Goede voeding is essentieel” 26
Thema: Reproduction & Development 32 “Meer kennis dankzij samenwerking”
Drijfveer: Karien van Boven 30
Thema: Neuroscience 36 “Puzzels ontrafelen door onderzoek” Drijfveer: Sylvana Simons 41 Colofon 43
-3-
- Voorwoord -
Wetenschap
helpt kinderen
Wetenschappelijk onderzoek in vogelvlucht binnen het Emma Kinderziekenhuis AMC en de afdeling Kindergeneeskunde VUmc Research is het fundament van de academische zorg voor kinderen. Zonder onderzoek zouden we nu nog precies hetzelfde doen als dertig jaar geleden. Gelukkig is de kwaliteit van zorg en daarmee de genezing voor zieke kinderen enorm verbeterd in deze periode, juist door wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek is echter niet gemakkelijk om uit te voeren bij kinderen. Kinderen kunnen vaak zelf niet beslissen of ze mee willen doen aan onderzoek en dus moeten hun ouders voor hen besluiten. Dat is vaak lastig. Want als je kind al ziek is, moet hij of zij dan ook nog extra onderzoeken ondergaan waar geen directe baat bij is? Gelukkig doen heel veel kinderen wel mee aan onderzoek en ik ben heel blij met de vaak altruïstische instelling van kinderen en hun ouders. Officiële instanties stellen extra eisen aan het verrichten van onderzoek bij kinderen. Dat is ook terecht, gezien de kwetsbare positie van kinderen. Maar het mag nooit leiden tot het verminderen van onderzoek bij kinderen. Want kinderen hebben recht op onderzoek, zij hebben recht om te profiteren van nieuwe inzichten.
Het onderzoek bij volwassenen kan niet zonder meer worden vertaald naar kinderen. Kinderen zijn anders; ze hebben een andere stofwisseling, andere behoeften en bij kinderen komen andere ziektes voor dan bij volwassenen. Medicijnen werken anders. Het lichaam, de geest, de hersenen, op alle onderdelen zijn er duidelijk verschillen aantoonbaar. Dat maakt onderzoek bij kinderen van wezenlijk belang. In Amsterdam voegen we het allerbeste van onderzoek bij kinderen in AMC en VUmc samen. Het doel is om de hoogst mogelijke kwaliteit van leven te bewerkstelligen en voor toekomstige zieke kinderen te trachten de bron van de ziekte of de aandoening te vinden en de ziekte te voorkomen. Kortom, onderzoek – juist bij kinderen, die hun hele toekomst nog voor zich hebben – is van levensbelang. Het onderzoek bij kinderen vormt de basis van het succes van de behandeling voor de toekomst.
Prof. dr. Hans van Goudoever, kinderarts Hoofd Emma Kinderziekenhuis AMC en afdeling Kindergeneeskunde VUmc
? dat
Wist u
58 fte er totaal 7 t) equivalen (fulltime ers zijn medewerk
Yuna
8 jaar Wetenschap -5helpt kinderen
- Inleiding onderzoekslijnen -
Onderzoek in kaart Introduction lines of research In Amsterdam kunnen we ons gelukkig prijzen met veel onderzoekers die een verschil in de toekomstige zorg voor kinderen kunnen en willen maken. Het zijn onderzoekers die in het laboratorium werken om de basale mechanismen van een ziekte op het ontstaan of de gevolgen van die ziekte te ontrafelen. Daarnaast hebben we een fors aantal topwetenschappers die onderzoek bij de kinderen zelf doen. Wetenschappers, die grote klinische trials bedenken en uitvoeren of op epidemiologische manier kijken naar invloeden van buitenaf op het ontstaan van ziekten of het verloop van ziekten. En dan zijn er mensen die op het grensvlak zitten, die resultaten vanuit het laboratorium kunnen vertalen naar de patiënt of die bevindingen bij de patiënt kunnen omzetten tot onderzoeken in het lab. Het onderzoek bij kinderen in Amsterdam wordt door veel verschillende onderzoeksgroepen uitgevoerd. Het is onmogelijk om die allemaal uit te lichten in dit boekje en daarom hebben we een keuze gemaakt. Een keuze voor een aantal onderzoekslijnen die ook nauw aansluit bij de keuzes van de onderzoekslijnen van het Universitair Medisch Centrum Amsterdam, het UMCA, de beoogde samenvoeging van VUmc en AMC. De zes verschillende onderzoeksthema’s die zijn uitgelicht staan stuk voor stuk garant voor hoogwaardig onderzoek. De onderzoeksthema’s zijn geïntegreerd, dat wil zeggen dat ook vaak onderzoekers van topklasse die zich bezighouden met volwassenen, nauw zijn aangesloten bij het onderzoek bij kinderen. Het toont ook onze maatschappelijke betrokkenheid. Het onderzoek beperkt zich namelijk niet tot dat ene gen of die ene cel of orgaan dat niet goed functioneert, maar het betreft ook de samenhang van soma en psyche en de invloed van de ziekte op de patiënt. We verrichten dus ook onderzoek naar de invloed van omgevingsfactoren op het kind. Kortom, deze thema’s zijn gekozen om in vogelvlucht te laten zien waar wetenschappelijk onderzoek bij kinderen in Amsterdam voor staat, terwijl het ook duidelijk moet zijn dat het niet allesomvattend is. De gekozen onderzoeksthema’s die hier worden toegelicht, zijn Infection and Immunology, Oncology, Social Sciences, Metabolism and Gastroenterology, Reproduction and Development and Neuroscience.
Research in adults cannot be translated to children just like that. Children are different; they have a different metabolism, different needs, and children sometimes have different diseases than adults. Medicines work differently in children than in adult patients. The body, mind, the brain; there are clear differences on all fronts. This makes research in children essential. At the UMCA in Amsterdam, we are lucky to have a lot of researchers who can and will make a difference in the future care for children. These are researchers who work in the laboratory in order to unravel the basic mechanisms of a disease with respect to the origin or consequences of that disease. Furthermore, we have a large number of top scientists who perform research in children themselves. They design large clinical trials and carry them out, and they examine the influences of determinants from the outside on the origin or development of diseases in an epidemiological way. And then there are people who work at the interface; who are able to translate the results from the laboratory to the patient, or who can convert those findings with the patient to researches in the lab. The research is not limited to that one gene or that one cell or one organ that is not functioning properly, but it also concerns the connection of soma and mind, and the influence of the disease on the patient. We therefore also examine the influence of environmental factors on the child. In short, the themes in this publication are chosen to concisely show what the scientific research in children in Amsterdam stands for, while it also will be evident that it cannot be comprehensive. The chosen research themes that are illustrated here are Reproduction and Development, Metabolism and Gastroenterology, Infection and Immunology, Neurosciences, Oncology, and Social Sciences. We trust you will enjoy studying this publication.
Hans van Goudoever
Wetenschap - 7 helpt kinderen
- Interview -
Samuel
is 7 jaar en zit in groep 4. Hij houdt van Lego en kleuren. Zijn lievelingsdier is een cheeta en het liefst eet hij pizza.Wat hij later wil worden? Een Samuel!
Fiona
(1975)Â is getrouwd met Geert Cats en heeft behalve Samuel nog een zoon van bijna 9 jaar. Ze is fysiotherapeute en besteedt haar vrije tijd graag aan lezen, 'quality time' met het gezin en buiten zijn.
- voorwoord -
Fiona Druskovich moeder van Samuel
d “Met KLIK houden de artsen in de gaten hoe het emotioneel en sociaal gezien gaat”
De kleine Samuel Cats heeft in zijn leven het ziekenhuis vaak vanbinnen gezien. Hij kwam ter wereld met een ernstige aangeboren afwijking en in juli 2012 onderging hij een niertransplantatie. Ondanks enkele complicaties gaat het momenteel gelukkig goed met hem. Vanzelfsprekend heeft zo’n chronische ziekte veel impact op hemzelf en op het gezin. Zijn moeder Fiona vertelt: “Samuel heeft een nier gekregen van zijn vader. We keken natuurlijk erg naar de transplantatie uit, maar daarna hebben we best een terugslag gehad. Het is soms zwaar om alle balletjes in de lucht te houden, bijvoorbeeld ook met ons werk.” Zowel de lichamelijke als geestelijke voortgang van Samuel wordt goed
in de gaten gehouden door het ziekenhuis. Hij doet hiervoor onder meer mee aan het KLIK-programma. KLIK staat voor ‘Kwaliteit van Leven in Kaart’ en is opgezet voor kinderen die onder behandeling staan van een kinderziekenhuis. Via de KLIK-website beantwoorden Fiona en Samuel vragen over zijn lichamelijke gesteldheid, maar bijvoorbeeld ook over zijn sociale en emotionele situatie. “Het zit echt goed in elkaar”, vindt Fiona. “Er komen dingen naar voren die je graag wilt vertellen. Niet alleen medische zaken, maar bijvoorbeeld ook hoe het op school gaat, of hij wel eens somber is en of hij meekomt met zijn leeftijdgenootjes. Het zijn echt onderwerpen die ertoe doen.” Fiona vindt het prettig dat ze thuis, in alle rust, de vragenlijst samen met Samuel kan afwerken. “KLIK is geen irritante enquête zoals je zo vaak ziet, het is zelfs leuk om te doen. Bovendien worden de resultaten vervolgens doorgenomen in het ziekenhuis. Er wordt altijd van alles gevraagd tijdens een consult, maar soms vergeet je dingen te vertellen of bepaalde vragen te stellen. Als je het op de KLIK-lijst dan wel hebt ingevuld, komen ze daarop terug. Dat is echt fijn.”
Wetenschap - 9 helpt kinderen
- Infection & Immunology -
De interactie tussen bacterie en gastheer:
“We willen snappen hoe dat werkt”
Waarom heeft het ene kind nou wel last van een virus of bacterie en het andere niet? Het is een vraag die bij de onderzoeken van kinderartsen Marceline van Furth (VUmc) en Taco Kuijpers (EKZ) voortdurend een rol speelt. Marceline bestudeert het als hoogleraar Infectieziekten vooral vanuit de ziekte, terwijl Taco als hoogleraar Immunologie weer meer kijkt naar het afweersysteem van de patiënt. Samenwerking en veel onderzoek moeten uiteindelijk de raadsels ontrafelen.
e Een infectie met het enterovirus: dat klinkt als iets wat je niet graag wilt hebben. Vaak doet zo’n virus echter weinig kwaad. Maar in sommige gevallen is het virus oorzaak van zware ziekteverschijnselen, zoals een hersenvliesontsteking. Of Epstein-Barr Virus, dat bij tieners de ziekte van Pfeiffer kan veroorzaken maar bij sommige kinderen tot
een zeer heftige leverontsteking of lymfklierkanker leidt. Taco: “Het zijn voorbeelden van virussen die uiteenlopende gevolgen kunnen hebben. Wij willen graag weten waarom. Wat zorgt er nou voor dat een bepaald virus of een specifieke bacterie in de ene ‘gastheer’ zoveel problemen veroorzaakt, terwijl de andere ‘gastheer’ er niets van merkt? Ik bestudeer bloedcellen en het afweersysteem om beter te begrijpen waarom ziektes zich presenteren zoals ze dat doen. Is het toeval, heeft het een genetische oorzaak, heeft het afweersysteem ermee te maken of spelen andere dingen een rol? We onderzoeken deze vragen door zowel de virussen en bacteriën te bestuderen, maar ook de patiëntjes zelf.”
Kenniscentrum voor kinderinfectieziektes
Tijdens militaire dienst kwam Taco in aanraking met de bloedtransfusiedienst. “Ik deed bloedonderzoek en vond het meteen razend interessant. Dat puzzelen en uitzoe-
“Met onderzoeken proberen we de werking van micro-organismen en infecties te ontrafelen”
Prof. dr. Marceline van Furth (1960) heeft een zoon van 12 en een dochter van 14 jaar. Haar passies zijn onderzoek en Zuid-Afrika en die twee kan ze goed combineren in haar werk. Ze houdt daarnaast van sporten (fietsen, spinnen), reizen en pianospelen.
Prof. dr. Taco Kuijpers (1962) is getrouwd (zijn vrouw werkt bij de VU) en heeft drie dochters. Hij reist graag, zit bij een kookclub, speelt squash en hockey en is geĂŻnteresseerd in kunst, architectuur en industriĂŤle vormgeving. Hij wilde ooit naar de Kunstacademie, maar kan zijn creativiteit prima kwijt in zijn huidige baan.
Wetenschap - 11 helpt kinderen
“Dat puzzelen en uitzoeken wat het probleem is, daar krijg ik nooit genoeg van”
ken wat het probleem is, daar krijg ik nooit genoeg van. We proberen de ziektebeelden echt te begrijpen en dat is precies wat mij drijft.” De focus van Marceline ligt vooral op infectieziekten bij kinderen, in het bijzonder hersenvliesontsteking. VUmc is een van de vijf academische ziekenhuizen in Nederland waar infectieziekten bij kinderen tot een zelfstandig specialisme zijn ontwikkeld. Binnen VUmc heeft Marceline een kenniscentrum voor kinderinfectieziekten opgericht: het KinderInfectieziekten DiagnoStisch centrum (KIDS) (www.kids-info.nl). “Hier kunnen zowel ouders als medici terecht met vragen over infectieziekten bij kinderen. Daarnaast behandelen we kinderen die nog kampen met de gevolgen van een infectie, zoals doofheid na een hersenvliesontsteking.” In 2009 ontving Marceline de Desmond Tutuleerstoel en vanuit deze leerstoel houdt ze zich voornamelijk bezig met de behandeling van tuberculeuze meningitis bij kinderen in Zuid-Afrika.
Kennis samenvoegen
Marceline: “We hebben diverse onderzoeken lopen die de werking van micro-organismen en infecties proberen te ontrafelen. We hebben zelfs een wiskundig model ontworpen dat het ontstaan van de ontsteking die hersenvliesontsteking veroorzaakt door tuberculose in beeld brengt. En er wordt bijvoorbeeld onderzocht wat het effect van zonlicht is op het ontstaan van tuberculeuze hersenvliesontsteking. Bij onze onderzoeken kijken we natuurlijk ook naar immunologie, waarin Taco dan weer gespecialiseerd is. Dat is dan ook de kracht van de samenwerking: kennis samenvoegen tot iets gemeenschap-
pelijks. Zo kun je elk onderzoek verdiepen en verbreden. Binnen onze kliniek kom je allerlei kinderen met uiteenlopende klachten tegen. Veel daarvan hebben weer te maken met het vakgebied van Taco. Dat bespreken we dan met elkaar en met zijn kennis kunnen we weer aan de slag.”
Overkoepelend thema
Taco herinnert zich een patiënt in VUmc die een vreemde infectieziekte had. “De ziekte presenteerde zich heel anders dan je zou verwachten: het kind had slechts milde koorts, terwijl het eigenlijk logischer zou zijn dat er een hersenvliesontsteking zou ontstaan. Uiteindelijk bleek dat deze klachten ook bij een ander familielid voorkwamen. Dan komt er een diagnose die meer met afweer en erfelijkheid te maken heeft en daar verdiep ik me er weer wat meer in.” Het gaat in vrijwel alle gevallen over de interactie tussen de bacterie en de gastheer of -vrouw. “Dat is ons overkoepelende thema”, aldus Marceline. “Hoe dat in zijn werk gaat, dat willen we begrijpen.”
? dat
Wist u
14 bedden er totaal 2 ren zijn de voor de kin
The interaction between bacterium and host:
"We want to understand how that works" Why does a virus or bacterium bother one child but not the other? It is a question which continuously plays a part in the research of pediatricians Marceline van Furth (VUmc) and Taco Kuijpers (EKZ AMC).
Marceline’s research focuses especially on contagious illnesses with children, specifically meningitis. "VUmc is one of the five academic hospitals in the Netherlands where the domain of contagious illnesses in children has developed into an independent specialty. We are working on several research lines which try to unravel the functioning of microorganisms and infections. We have even designed a mathematical model of the development of the infection which causes meningitis, brought about by tuberculosis. In addition, the effect of sunlight on the development of tuberculous meningitis is studied, for instance. With our research we also look at immunology, of course, in which Taco is specialized. That is the power of cooperation; joining knowledge into a common theme. That is how you can deepen and widen each research."
As Immunology Professor, Taco focuses on the immune system of the patient: "Some viruses have different effects and we would like to know why. What makes that one certain virus or specific bacterium causes so many problems in the one "host" while the other "host" doesn't notice anything at all? I study blood cells and the immune system to get a better understanding as to why diseases present themselves the way they do. Is it a coincidence, does it have a genetic cause, is the immune system involved, or do other things play a part? We study these questions by studying viruses as well as bacteria, but also the patients themselves." Cooperation and a lot of research will eventually unravel these mysteries, he feels.
Wetenschap - 13 helpt kinderen
- Interview -
Tessa
Tessa is 18 jaar, doet havo 5. Ze woont met haar ouders en broer Arjan in Dronten. Ze heeft een vriendje, Sytse. Ze speelt piano en kijkt graag goeie films.
De QLIM-studie (Quality of Life in Motion) bestudeert of kinderen met kanker, tijdens of kort na behandeling, profijt hebben van een twaalf weken durend sport- en psychosociaal trainingsprogramma, gericht op het verbeteren van conditie, spierkracht en kwaliteit van leven.
Tessa o
"Elke controle is een overwinning"
“ik ben me ervan bewust dat leven niet zo vanzelfsprekend is.”
Op haar zestiende werd Tessa plotseling ziek en moest dezelfde dag nog met spoed in het AMC worden geopereerd. De diagnose non-Hodgkin-lymfoom werd gesteld. Er volgde een lange periode van chemokuren en bestraling. Als Tessa voor een kuur kwam ging ze altijd achter de piano zitten en speelde dan heerlijk de melodie van de film Amélie. De hele afdeling Kinderoncologie wist dan: Tessa is er weer! Tijdens de chemokuren zaten alleen haar ouders, broer en vriend knus rond haar bed, samen tv kijkend. Visite hoefde Tessa verder niet. Ze hield lekker de boot af: daar was haar weblog voor. Op de afdeling Radiotherapie vertelde haar behandelend arts dat hij ’s nachts wak-
ker had gelegen, omdat hij steeds moest denken aan de intensiteit en duur van de bestralingen die Tessa zou gaan krijgen. Hij vraagt nu nog steeds bij elke controle bezorgd: “Hoe gaat het fietsen naar school? Ben je niet buiten adem als je aankomt?” Tessa lacht en zegt: “Allang niet meer, hoor!“ Tijdens haar revalidatieperiode deed Tessa mee aan de QLIM-studie (Quality of Life in Motion). Ze kreeg intensieve fysiotherapie en na 12 weken werd er een flinke verbetering van haar conditie gemeten. Dat vond ze fantastisch. Op de vraag of ze door haar ziekte veranderd is, antwoordt Tessa: “Ja, ik denk meer na en ben me meer bewust dat leven niet zo vanzelfsprekend is. Ik zat eens naast een man op het grote AMC-plein te luisteren naar het Nederlands Philharmonisch Orkest. Het orkest speelde zo prachtig en de muziek was zo ontroerend, dat we allebei tegelijk in tranen uitbarstten.” "Als ik met mijn ouders weer naar huis rijdt, na dagen van oplopende spanning voor weer een controle, ervaar ik dat altijd als een overwinning!"
Wetenschap - 15 helpt kinderen
- Oncology -
Het oplossen van kanker bij kinderen:
Tumoren begrijpen en gerichte therapie
Zowel in het Emma Kinderziekenhuis AMC als in VUmc werken artsen en onderzoekers onvermoeibaar door om kinderen met kanker te kunnen genezen. De focus ligt daarbij vooral op het begrijpen van tumoren en zo de juiste therapie te kunnen ontwikkelen. De langetermijneffecten zijn een belangrijk punt van aandacht. Kinderartsen-oncologen Huib Caron (EKZ) en Gertjan Kaspers (VUmc) en onderzoekers Jan Molenaar (EKZ) en Dannis van Vuurden (VUmc) in gesprek.
i
In de jaren ’60 was de overlevingskans van kinderen met kanker minder dan 30%. Inmiddels is dat gestegen naar 75%. Een hele verbetering, maar Huib Caron en Gertjan Kaspers zijn nog lang niet tevreden. “Dat succes is eigenlijk te danken aan ‘ouderwetse’ geneesmiddelen, de chemotherapie”, zegt Huib. “We staan nu aan de vooravond van
de volgende golf van verbetering, waarbij we meer focussen op gerichte therapie: de kankercellen aanvallen maar de gewone cellen ongemoeid laten. De medicatie moet en kan beter, waarbij we vooral ook de lange termijn onder de loep nemen.” Gertjan vult hem aan: “De kans op genezing is weliswaar gestegen, maar die genezing heeft een keerzijde als je kijkt naar de bijwerkingen tijdens de behandeling én latere effecten.”
Ernstige bijwerkingen
Groot onderzoek heeft aangetoond dat 70% van de kinderen die voor kanker zijn be-
handeld op jong volwassen leeftijd serieuze problemen ondervindt. Onvruchtbaarheid, concentratieproblemen, hart- en vaatziekten en nieuwe vormen van kanker; het zijn de gevolgen van de zware behandeling die de kinderen met kanker ondergaan. Huib: “We hebben dus te maken met twee problemen. Ten eerste zijn we niet goed genoeg, omdat de medicatie ernstige bijwerkingen heeft, en ten tweede zijn we niet slim genoeg, omdat we niet iedereen weten te genezen.” Om deze problemen op te lossen, wordt nu de lijn gevolgd om de tumoren zelf beter te leren begrijpen. Onderzoeker Jan Molenaar
Prof. dr. Huib Caron (1960) is getrouwd en heeft vier kinderen tussen de 19 en 25 jaar. Ook heeft hij zes paarden, vijf honden, drie katten, vier kippen en een cavia. Hij is een groot paardenliefhebber en tegenwoordig doet hij ook aan hardlopen, met Sjoerd Repping en Jan Molenaar. Hij liep de marathon in New York om fondsen te werven voor KiKa.
Prof. dr. Gertjan Kaspers (1963) is getrouwd en heeft twee kinderen van 18 en 14 jaar. Hij speelt tennis en golf en reist graag. Hij is lid van het bestuur van Stichting VUmc Kinderstad en Stichting Ronald McDonald Huis VUmc en ambassadeur voor de Stichting Semmy en KiKa.
Dr. Jan Molenaar, artsonderzoeker oncogenomics (1971) heeft vier kinderen tussen de 2 en 10 jaar oud. Bovendien heeft hij een poes. Hij houdt veel van reizen en zijn hobby is hardlopen.
Dannis van Vuurden, kinderarts, -oncoloog/-hematoloog (1975) is getrouwd en heeft een dochter van 7 en twee zoontjes van 4 jaar (tweeling), een hond, vijf kippen en een goudvis. Hij houdt van muziek, film en theater. Hij denkt erover weer te gaan hardlopen.
Wetenschap - 17 helpt kinderen
"We staan aan de vooravond van de volgende golf van verbetering"
(AMC) besteedt daar al zijn tijd aan: “Als je beter begrijpt wat er aan de binnenkant van de tumor nou precies ontspoort, kun je ook gerichter medicijnen geven.”
Domme ziekte
Met deze onderzoeken worden enorme stappen gemaakt. Zo is recent bewezen dat een fout in het ALK-gen verantwoordelijk is voor het ontstaan van een bepaalde vorm van neuroblastoom kinderkanker, een vorm van kanker waaraan 80% van de patiëntjes overlijdt. Bovendien kregen de onderzoekers het voor elkaar om met behulp van proeven bij muizen de kanker uit te schakelen. De fout in het ALK-gen blijkt ook bij andere vormen van kanker een belangrijke boosdoener te zijn. “We focussen nu dus op geneesmiddelen die die fout kunnen herstellen”, vertelt Jan enthousiast. Caron vult hem aan: “Door de tumoren te karakteriseren kunnen we de schadelijke therapieën uit het verleden vervangen door nieuwe, gerichte therapie. Kanker is gelukkig een redelijk domme ziekte; je ziet bij veel tumoren dezelfde afwijkende eigenschappen. Wij willen weten wat zo’n tumor drijft en daarop reageren.” Veel onderzoek zal uiteindelijk leiden tot de oplossing:
“We weten het wel, maar het is een kwestie van geld en keihard doorwerken om er uiteindelijk te komen”, aldus Caron.
Beeldvorming
Gertjan Kaspers, kinderarts en oncoloog in VUmc, is het helemaal met zijn collega eens. “Belangrijke onderzoekslijnen zijn het laboratorium, het klinische onderzoek, maar ook de kwaliteit van leven en de latere effecten. In VUmc zijn we qua medische beeldvorming altijd erg sterk geweest. Dat is belangrijk, omdat je het medicijn op die manier ook goed kunt volgen.” Dannis van Vuurden (VUmc), naast onderzoeker ook kinderarts-oncoloog, legt uit: “Wij lopen voorop in het onderzoek naar nieuwe therapieën voor kinderhersentumoren in het laboratorium. Soms denk je van een bepaald medicijn dat het wel aankomt in de tumor, maar als je het dan radioactief labelt en volgt met beeldvorming, ontdek je dat een medicijn soms niet zozeer in de tumor terechtkomt, maar bijvoorbeeld in de huid en de darmen. Waardoor de bijwerkingen natuurlijk weer veel groter zijn. Naast het onderzoeken van nieuwe middelen in het laboratorium, zoeken wij dus ook uit hoe we ervoor kunnen zorgen dat die medicijnen op de juiste plek hun werk kunnen doen, namelijk in de tumor. Bovendien kijken we naar welk medicijn baat heeft bij welke patiënt. Heel gericht en individueel dus.”
Onderzoek
In VUmc ligt de focus vooral op hersentumoren bij kinderen, leukemie en oogtumoren (retinoblastomen). Gertjan: “In ons laboratorium doen we onderzoek naar deze
drie ziektebeelden en op het gebied van retinoblastoom zijn we zelfs het enige centrum in Nederland dat dat doet. Het Emma Kinderziekenhuis AMC stopt veel werk in het genetisch karakteriseren van de hersentumoren en die kennis gebruiken wij weer in ons lab.” In VUmc wordt er bijvoorbeeld ook onderzoek gedaan naar hersenstamtumoren, waaraan nu nog alle patiëntjes overlijden. “Hoe zit zo’n tumor in elkaar, komen onze bestaande medicijnen wel in die tumor terecht en zijn er nieuwe medicijnen die meer effect hebben en efficiënter werken? We zijn er voortdurend mee bezig”, aldus Gertjan. Hoewel er steeds grote stappen worden gezet, waarschuwt de oncoloog dat kinderkanker nog steeds de meest dodelijke ziekte is bij kinderen. “We zijn er nog niet: er is nog steeds enorm veel onderzoek nodig.”
? dat
Wist u
eren 8.765 kind s jk li r a ja e er omen in d zijn opgen k klinie
Curing cancer in children:
"Understanding tumors and targeted therapy" Physicians and researchers at Emma Children's Hospital AMC as well as VUmc are tirelessly working in order to be able to cure children with cancer. With this the focus is especially aimed at understanding tumors and to thus be able to develop the right therapy. The long-term effects are an important point of attention. Major research has shown that 70% of the children who were treated for cancer experience serious problems at a young adult age. Although more and more children are cured from cancer nowadays, the road ahead is still long, according to pediatric oncologists Huib Caron (EKZ) and Gertjan Kaspers (VUmc) and researchers Jan Molenaar (EKZ) and Dannis van Vuurden (VUmc). Huib: "We currently especially focus on targeted therapy: attacking the cancer cells, but leaving the normal cells undisturbed. The medication has to become and can be better, especially taking into account the long term." Gertjan adds: "The chances of being cured have indeed increased, but that cure has another side if you look at the side effects during treatment and the late effects." Researcher Jan Molenaar (AMC) is trying everything to get a better un-
derstanding of tumors: "If you understand what is happening inside the tumor, you are able to administer targeted medicine." VUmc has always been very strong in medical imaging. That is important because that way you are able to adequately track the medicine. Dannis van Vuurden (VUmc), researcher and pediatric oncologist explains: "Besides researching new medicines in the laboratory, we also examine how we can make sure that those medicines do their work at the right location, namely in the tumor. We also look at which medicine benefits which patient. Therefore, very targeted and individual." Although big strides are made, physicians warn that child cancer is still the most deadly disease for children. "We are not done yet; an enormous amount of research still needs to be performed."
Wetenschap - 19 helpt kinderen
- Social Sciences -
Psychosociale zorg;
problemen in kaart brengen en waar mogelijk helpen
j Je gunt elk kind een zorgeloze jeugd waarin ziekte geen rol speelt. Toch komen veel kinderen wel eens in een ziekenhuis terecht. In een kinderziekenhuis kom je verschillende soorten kinderen tegen: kinderen met een chronische of levensbedreigende ziekte, kinderen met lichamelijk letsel en kinderen met klachten die onduidelijk zijn. Ook heeft het ziekenhuis te maken
met kindermishandeling. Dit alles is stressvol of traumatisch, en is van invloed op de emotionele, sociale en cognitieve ontwikkeling van een kind. Social Sciences beschouwt het als zijn taak om de problemen van alle kinderen in het ziekenhuis in beeld te brengen en waar mogelijk te helpen. Er wordt op elke afdeling in de ziekenhuizen psychosociale zorg verleend. Daarnaast wordt er veel research gedaan om effectieve handvatten te ontwikkelen waarmee de zorg voor het zieke kind en hun familieleden verbeterd kan worden. Op de website www.zorgvoorhetziekekind.nl zijn diverse voorbeelden hiervan te vinden, zoals het KLIK-portaal en de ‘Op Koers’cursussen.
“De aandacht en ondersteuning voor de stressvolle kant van ziek zijn, zijn enorm belangrijk”
Martha Grootenhuis
1.
3.
Wat doe je voor het Emma Kinderziekenhuis? _____________________________
Wat spreekt je aan in dit vakgebied? _____________________________
“Een ziekte op de kinderleeftijd treft een kind in zijn ontwikkeling. We onderzoeken wat de gevolgen zijn, welke factoren kinderen weerbaar of kwetsbaar maken en hoe we de kinderen zo goed mogelijk kunnen begeleiden. Samen met Kim Oostrom, kinderneuropsycholoog in VUmc, doe ik onderzoek naar de neuropsychologische gevolgen voor kinderen.”
“Kwaliteit van leven is mijn stokpaardje. Wij geven systematisch aandacht aan de kinderen in onze ziekenhuizen, zowel qua onderzoek als begeleiding. Zoals wij dat doen, met KLIK, gebeurt dat nergens anders ter wereld.”
2.
Waarom heb je voor kinderen gekozen? _____________________________ “Kinderen zijn enorm kwetsbaar, daar moeten we alert op zijn. De aandacht en ondersteuning voor de stressvolle kant van ziek zijn, zijn enorm belangrijk en we moeten ons inzetten om negatieve gevolgen te voorkomen. Er is in de afgelopen decennia al veel verbeterd op dat vlak, maar er is nog een lange weg te gaan. Ik ben de enige hoogleraar in Nederland die zich hiermee bezighoudt en dat is eigenlijk te zot voor woorden.”
4.
Welk kind heeft de meeste indruk op je gemaakt? _____________________________ “Omdat ik vooral research en management doe, zie ik relatief weinig kinderen. We praten graag over hoe sterk en stoer zieke kinderen zijn, maar er zijn natuurlijk ook andere kanten. Ik herhaal ook altijd de zin: ‘Er komt een gezin bij de dokter’, want het heeft invloed op het hele gezin. Als je kind griep heeft, ben je als ouder vaak al van de leg. Probeer je maar eens voor te stellen hoe het is als je kind doodziek is.”
Prof. dr. Martha Grootenhuis (1964) is getrouwd en heeft twee zonen van 16 en 14. Naast haar werk zit ze ook in het bestuur van het Ronald McDonald Huis AMC Amsterdam.
- 21 -
“Ik vind het belangrijk de handvatten te hebben om kindermishandeling te herkennen en ermee om te gaan”
1.
Thekla Bosschaart Waarom ben je geïnteresseerd in kindermishandeling? _____________________________
“Ik ben de coördinator van het team kindermishandeling in het AMC en doe onderzoek naar seksueel misbruik bij kinderen. Zo werk ik aan een onderzoek waarbij we gebruikmaken van de data van de ‘Amsterdamse zedenzaak’ en kijken naar de psychosociale en lichamelijke gevolgen bij de kinderen. Van deze verschrikkelijke zaak is er veel gedetailleerde informatie voorhanden, wat het onderzoek uitzonderlijk maakt. Daarnaast gaan we op de ‘poeppoli’ onderzoek doen naar de eventuele psychosociale oorzaken van obstipatie en chronische buikpijn.”
“Kindermishandeling is vreselijk en zou niet moeten gebeuren. Maar we weten allemaal dat het gebeurt. Ik zal er als kinderarts ongetwijfeld mee te maken krijgen. Daarom vind ik het belangrijk de handvatten te hebben om kindermishandeling te herkennen en ermee om te gaan.”
2.
Waarom heb je voor de kindergeneeskunde gekozen? _____________________________ Drs. Thekla Bosschaart (1983) werkt als onderzoeker bij het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze woont samen en heeft als hobby’s hardlopen en salsa-dansen.
3.
Wat doe je voor het Emma Kinderziekenhuis? _____________________________
“Ik heb altijd een voorliefde gehad voor de kindergeneeskunde. Tijdens mijn studie heb ik ook andere specialismen overwogen zoals tropische geneeskunde. Maar ook tijdens stages in bijvoorbeeld Zuid-Soedan en Peru was het altijd de kindergeneeskunde waar mijn hart lag.”
4.
Welk kind heeft de meeste indruk op je gemaakt? _____________________________ “Er zijn heel veel kinderen die indruk op me maken. In het begin van mijn carrière werkte ik als arts in het Flevoziekenhuis en was er ineens een spoedgeval met een bevalling. Het moment dat ik door de gang rende op weg naar de verloskamer, zal ik nooit meer vergeten. Het was zo spannend en belangrijk dat het goed zou gaan! Gelukkig is dat ook gebeurd.”
Get a clear picture of the problems and help where possible
Social Sciences
You want every child to have a carefree youth in which disease plays no part at all. But a lot of children do end up in a hospital. In a pediatric hospital you see all kinds of different children; children with a chronic or life-threatening disease, children with a physical injury, and children with vague complaints.
? dat
Wist u
s 60.708 er jaarlijk ken zijn polibezoe
The hospital also deals with child abuse. All of this is stressful or traumatic, and has an influence on the emotional, social, and cognitive development of a child. Social Sciences considers it its duty to get a clear picture of the problems of all children in the hospital and to help where possible. Psychosocial care is provided in each department in the hospital. In addition, a lot of research is done to develop effective ways to improve the care for the sick child and his/ her family members. The website www.zorgvoorhetziekekind.nl gives several examples of this, like the KLIK portal, and the 'On course' classes.
Thekla Bosschaart works as a researcher at Emma Children's Hospital AMC and is coordinator of the child abuse team. Currently she is researching the psychosocial and physical consequences for children who were involved with the so-called 'Amsterdam vice case’. She will also do research at the outpatient clinic into the possible psychosocial causes of constipation and chronic abdominal pain. Martha Grootenhuis devotes herself to prevent the negative consequences for children of being sick, if possible. She is the only professor in the Netherlands who is engaged with this, and she thinks that is 'too crazy for words'.
Wetenschap - 23 helpt kinderen
- Interview -
Sarah
is 11 jaar, zit in groep 7 en woont in Purmerend met haar ouders en zusje Nikki van 8. Ze hebben een parkiet: Rio. Sarah handbalt bij Vido in D1 en haar vader is de coach. Later wil ze modeontwerpster worden.
Op Koers-cursus is een programma waarin kinderen samen leren omgaan met de (psychosociale) gevolgen van hun ziekte en hiervoor oplossingen vinden. www.opkoersonline.nl
Sarah s
vrolijk en spontaan
“Het is een heel gezellige groep, want we zitten allemaal in hetzelfde schuitje.”
Sarah is geboren met grote wijnvlekken op haar been. In het AMC werd een zeldzame vaatziekte bij haar geconstateerd. Op haar vierde heeft ze laserbehandelingen gekregen. En in het afgelopen jaar is de nieuwste lasermethode toegepast. Beide keren jammer genoeg zonder resultaat. Met haar specialist, dokter Van der Horst (plastisch chirurg mw. prof. dr. C.M.A.M. van der Horst), heeft ze een heel hechte band. Zij kent haar al haar hele leven. Moeder vertelt dat de dokter altijd eerst met Sarah praat en daarna met haar ouders. Hoe de ziekte zich zal gaan ontwikkelen is onzeker. Dokter Van der Horst is ooit voor het gezin in de bres gesprongen toen de verzekering suggereerde dat het om een cosmetische ‘make me beautiful’-behandeling ging.
Op school heeft de juf alles aan de kinderen uitgelegd. Sindsdien is het voor haar klas gewoon een feit. “Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan”, zegt Sarah. Afgelopen zomer had ze een zwembadfeestje. Een groep jongens begon opeens lelijke dingen naar haar te roepen. Haar vriendinnen zijn onmiddellijk naar de badmeester gelopen. ‘Dingen waar je niet gelukkig mee bent’, was laatst het thema tijdens het klassengesprek. Sarah noemde haar ziekte. De klas reageerde stomverbaasd, omdat Sarah, een vrolijke en spontane meid, haar schaamte kennelijk heel goed kan verbergen. Omdat haar moeder merkte dat Sarah er toch wel mee zit, heeft ze haar opgegeven voor de ‘Op Koers’-cursus in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze leert er onder andere onderscheid te maken tussen pestende en helpende gedachten. Ook oefent ze er te vertellen wat zij heeft, en dat is nog best lastig. “Het is een heel gezellige groep”, vertelt Sarah. “We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, want iedereen heeft echt iets heel naars. Dus dan heb je het idee: die snappen het echt!”
Wetenschap - 25 helpt kinderen
- Metabolism & Gastroenterology -
Goede voeding voor kinderen is essentieel
h
Hoewel eten een dagelijkse bezigheid is voor iedereen, zit er een heel complex mechanisme achter om te zorgen dat de juiste bouwstoffen op de juiste plek in ons lichaam aanwezig zijn. Van mond tot anus moet het hele spijsverteringsmechanisme goed functioneren. Vervolgens moeten de goede voedingsstoffen uit je eten worden gehaald en opgenomen worden door je darmen. Daarna gaan die voedingsstoffen eerst door je lever, maar daarna door elke cel in je lichaam worden gemetaboliseerd. Om goed te groeien moeten dus je stofwisseling en je maagdarmstelsel optimaal functioneren. Ook weten we dat zieke kinderen een andere behoefte aan voedings-
stoffen hebben dan gezonde kinderen. Een van de zwaartepunten van het UMCA (Universitair Medisch Centrum Amsterdam) is Gastro-enterologie en metabolisme. Ook binnen het onderzoek bij kinderen is dit een van onze speerpunten. Het onderzoek vindt plaats in het laboratorium en in de kliniek en betreft de allerjongste patiënten, te weten prematuren vanaf 24 weken tot jongvolwassenen. We hebben topspelers in huis op het gebied van onderzoek naar darmmotiliteit, op het gebied van de bacteriën in de darm, op het gebied van opname van voeding en het type voeding, en op het gebied van de stofwisseling. Samen met de kinderchirurgische groep die zijn speerpunt kent in het opereren van verworven darmaandoeningen, vormt dit een team op wereldniveau.
“Er ligt nog een wereld aan onderzoek open”
e
“Elke moeilijke poeper uit Nederland komt hier voorbij.” Kinderarts maag-darm-leverziekten Marc Benninga (EKZ) is er trots op dat zijn ‘poeppoli’ in Nederland grote bekendheid geniet. “Jaarlijks komen er ongeveer vijfhonderd nieuwe patiënten voorbij. Geschat wordt dat er in heel Nederland tussen de 50.000 en 100.000 kinderen met ontlastingproblemen zijn. Bij een groot aantal van hen kunnen we geen afwijkingen vinden, wat behandeling lastig maakt. Ook zien wij veel kinderen met chronische buikpijnklachten. Wij hebben onlangs een studie afgerond waarbij hypnotherapie is ingezet bij deze kinderen. Dat er een relatie is tussen het brein en de darm is niet nieuw, maar dat er zoveel succes zou worden behaald met hypnotherapie verraste mij ook.” Volgens Marc ligt er nog een wereld aan onderzoek open. “We weten bijvoorbeeld nog veel te weinig over de effectiviteit, veiligheid en langetermijneffecten van geneesmiddelen die we aan zuigelingen en kinderen geven.” Samen met zijn collega Tim de Meij van VUmc doet Marc nu ook onderzoek naar de flora van de darm. “Onder meer bij kinderen met necrotiserende enterocolitis, een ziekte die soms voorkomt bij te vroeg geboren baby’s. Door de flora van de ontlasting van deze kinderen te bestuderen, hopen we de ziekte in een eerder stadium te kunnen ontdekken. Het zou toch de ideale wereld zijn”, mijmert Marc. “Als je ergens last van hebt, dat je dan een potje met ontlasting naar het ziekenhuis stuurt en wij een afwijking in de flora van de ontlasting kunnen aantonen en dat je vervolgens op maat met probiotica succesvol behandeld kunt worden...”
“Het gaat nu allemaal sneller dan ooit”
d
“We doen nu ook onderzoek naar de flora van de darm” Prof. dr. Marc Benninga (1961) is getrouwd en heeft drie kinderen. Hij speelde 53 interlands met het nationaal hockeyteam. Hij zit in het bestuur van Stichting Omega, een instelling voor meervoudig complex gehandicapte kinderen en volwassenen, in het bestuur van Emma at Work en in het bestuur van de Dopingautoriteit.
De stofwisseling van ons lichaam is een uiterst complex systeem en tegelijkertijd is het van levensbelang dat deze stofwisseling goed werkt. Frits Wijburg, hoofd van de onderafdeling Metabole ziekten in het Emma Kinderziekenhuis AMC, vergelijkt de stofwisseling met een grote fabriek: “Onze lichaamscellen zijn net als een grote fabriek met allemaal verschillende onderdelen. Bij een gezond mens zorgt de stofwisseling ervoor dat bijvoorbeeld de stoffen die via voedsel in ons bloed komen, worden omgezet in nieuwe stoffen en dat afvalstoffen in de cellen afgebroken kunnen worden. Bij aangeboren stofwisselingsziekten, waarin ik ben gespecialiseerd, ontbreekt één noodzakelijk radertje in die fabriek, waardoor die dan niet meer goed kan functioneren. Stoffen die essentieel zijn voor de cel worden dan niet meer gemaakt of afvalstoffen hopen zich op. Hierdoor kan dan de hele cel niet meer goed werken.” Er is veel onderzoek nodig om de meer dan zeshonderd verschillende stofwisselingsziekten die nu bekend zijn te begrijpen en te behandelen. Jaarlijks worden er achthonderd kinderen geboren met een stofwisselingsziekte en bijna de helft van die kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar. Toch is Frits niet somber. Integendeel: “Wat nu kan, hadden we tien jaar geleden niet kunnen bedenken en er is dan ook meer dan voldoende reden om hoopvol te zijn over wat er over tien
Prof. dr. Frits Wijburg (1957) is getrouwd. Hij en zijn partner hebben samen vier kinderen in de leeftijd van 18 tot 25 jaar. Frits houdt van zeilen, lezen en het leven.
jaar allemaal zal kunnen. Het gaat nu echt veel sneller dan ooit. De kennis over erfelijkheid is enorm toegenomen, terwijl ook de technologie om onderzoek te doen naar wat er misgaat in de cel bij een stofwisselingsziekte zich snel heeft ontwikkeld. We gaan nu leren hoe we de problemen kunnen oplossen. De afdelingen metabole ziekten, zowel in het Emma Kinderziekenhuis AMC als in VUmc, zetten hiervoor alles op alles. Wij hebben een van de beste laboratoria voor stofwisselingsziekten in huis. Het VUmc is vooral briljant op het gebied van een groep hersenstofwisselingsziekten, heeft een laboratorium dat excellent is en dan ook nog volledig complementair met het lab in het AMC. Samen staan we dan ook sterk in onze strijd tegen stofwisselingsziekten.”
Wetenschap - 27 helpt kinderen
k
Kinderarts-neonatoloog Mirjam van Weissenbruch (VUmc) heeft de meest kwetsbare patiënten in het ziekenhuis onder haar hoede. Op haar afdeling liggen onder meer te vroeg geboren kinderen: prematuren vanaf 24 weken zwangerschapsduur komen op de neonatale intensive care unit (NICU) terecht. “Maar ook pasgeborenen met ernstige aangeboren afwijkingen of zij die rondom de geboorte
“Zowel de samenstelling als de timing en duur van energierijke voeding lijkt een belangrijke invloed te hebben”
Dr. Mirjam van Weissenbruch is getrouwd en heeft twee tienerzonen. Ze houdt van klassieke muziek, de bergen, skiën en is een groot liefhebber van Italië: zowel van het land als van het eten.
zuurstofgebrek hebben gehad, liggen op onze afdeling.” Als neonatoloog moet je dus eigenlijk overal verstand van hebben en werk je met vrijwel alle andere (sub)specialisten samen. “De prematuren zijn bijzonder kwetsbaar”, vertelt Mirjam. “Zij missen abrupt de functie en omge-
ving van de baarmoeder. Wij trachten deze rol voor zover mogelijk over te nemen. Het derde trimester van een zwangerschap is enorm belangrijk, onder meer voor de groei en ontwikkeling van de organen. De darmen, de longen, het centraal zenuwstelsel maar bijvoorbeeld ook de stofwisseling: alles werkt nog net iets anders. Dat is niet vergelijkbaar met een groter kind of een volwassene. Het blijkt van belang dat je van tevoren moet weten hoe een prematuur op medicijnen reageert. Ook is kennis van voeding essentieel: een prematuur heeft veel energie nodig. Niet alleen om in leven te blijven, maar ook voor het behouden van een goede groei en ontwikkeling op de korte termijn zonder nadelige effecten voor de lange termijn. Zowel de samenstelling als de timing en duur van energierijke voeding lijkt een belangrijke invloed te hebben. Het is om die reden belangrijk om goed onderzoek te doen bij deze zo kwetsbare zuigelingen. Als een van de eersten in Nederland kijken wij ook naar de effecten van voeding en behandelingen op de langere termijn. De samenwerking met andere specialisten is hierbij onmisbaar.”
? dat
Wist u
s 6.441 er jaarlijk zijn es dagopnam
Good nutrition depends on a complex mechanism
Introduction Metabolism and Gastroenterology Good nutrition for children is essential for them to grow and develop. Although eating is something we all do daily, there is an entire complex mechanism behind it in order to ensure that the right building materials are present at the right location in our body. From mouth to anus; the entire digestive mechanism has to function properly. Further, the right nutrients have to be taken out of your food and will have to be absorbed by your intestines, after which those nutrients will be metabolized by your liver, and subsequently by each cell in your body. Therefore, in order to grow properly, your metabolism and your gastrointestinal system will have to function optimally. We also know that sick children have a different need for nutrients than healthy children.
One of the main focus areas of UMCA is Gastroenterology and Metabolism. This is also one of our spearheads within research in children. The research takes place in the laboratory and the clinic, and it concerns the very youngest patients, namely the premature babies from 24 weeks to young adults. We have top players who research intestinal motility, with respect to bacteria in the intestine, absorption of nutrition, type of nutrition, and metabolism. Together with the pediatric surgery group which specializes in operating intestinal diseases, it forms a world-class team.
Wetenschap - 29 helpt kinderen
kwal van Guy
vogel van Hafsa
vissen van Jurre
Yuna regenboog met Yuna en mama
uitgeklapte hond van Denise
schip op volle zee, Tuomi
groene snotgriezel van Pien
Emma, ik zwem hier
fiets van DaniĂŤl
kat en zon van Kay
pauw en konijn
Reyhan, tweeluik bomen
- Kunstwerken van kinderen uit het Emma Kunstatelier -
- Drijfveer -
Karien van Boven
1.
Wat doe je precies voor het Emma Kunstatelier? _____________________________ “Als verpleegkundige op de afdeling Kinderoncologie in het Emma Kinderziekenhuis AMC kom ik met een indrukwekkende patiëntengroep en hun familie in aanraking. Ik wilde graag het verblijf in het ziekenhuis wat prettiger voor de kinderen maken. Een kind heeft veel talenten die benut kunnen worden waardoor de ziekte op een tweede plan komt te staan. Vandaar mijn idee om een kunstatelier te beginnen.”
3.
Een bijzonder verhaal _____________________________ “Er lag bij ons een stoere tienerdame opgenomen. Haar prognose was niet best en ze sprak niet veel, maar schilderde des te meer. Ze ging voor de laatste fase van haar leven naar huis en wilde geen psychologische begeleiding, maar nog wel schilderen. Ik ben met m’n spullen naar Zoetermeer gegaan en ze heeft thuis nog een groot abstract schilderij gemaakt. Daarna wilde ze nog een kerstboom schilderen. Die is ook afgemaakt, tweede kerstdag overleed ze. Dat is een dierbare herinnering.”
“Je kunt gewoon een uur naast een kind zitten en iets moois maken”
2.
Wat motiveert jou? _____________________________ “Ook voor onszelf is het kunstatelier een belangrijke tegenhanger voor het soms stressvolle verpleegkundige werk. Je kunt gewoon een uur naast een kind zitten en iets moois maken, wat een verademing! En natuurlijk werken we langer door dan de uren die we betaald krijgen, je kunt toch niet midden in een schilderij stoppen...”
Karien van Boven is 59 jaar – 2 jaar na de ramp geboren, zoals ze in Zeeland zeggen, waar ze vandaan komt –, moeder van twee dochters, partner van Arthur, veertig jaar werkzaam als verpleegkundige. Ze schildert, etst, dicht, schrijft, beeldhouwt en trimt graag.
4.
Wat zou je nog wensen? _____________________________ “Een mooie vitrine om een minimuseum te kunnen maken. De kinderen zijn dan zo trots! Enne, geld om door te kunnen gaan, want medio 2014 kan het AMC ons niet meer betalen. Om af te sluiten met de kanjerketting (waarbij het kind voor elke handeling een kraal krijgt): moeder vraagt aan pedagogisch medewerker: ‘En dan willen we graag voor elke dinsdag een roze kraal’, waarop deze vraagt: ‘Waar staat die dan voor?’ Antwoord: ‘Voor een fijne dag, omdat er kunstatelier was.’ ” www.emmakunstatelier.nl
- 31 -
- Reproduction & Development -
Van cel tot kind:
“Meer kennis dankzij een hechte samenwerking”
w We hebben het allemaal geleerd: het leven begint met een zaadcel en een eicel, ook wel de gameten genoemd. Dat geldt niet alleen voor het leven, maar ook voor het onderzoeksgebied van Reproduction & Development: als moeder natuur het niet alleen kan en er medisch moet worden ingegrepen bij de allereerste cellen. Bij een embryo of een te vroeg geboren baby heeft dat soms gevolgen. Dankzij de combinatie van kennis wordt de
complete ontwikkeling van gameet tot en met de puberteit nauwlettend in de gaten gehouden. Zo houdt, bijvoorbeeld, een IVF-behandeling tegenwoordig niet meer op bij een positieve zwangerschapstest, maar wordt er bij de ontwikkeling van het jonge kind ook gekeken naar de invloed van de omgeving in de meest kwetsbare fase van de ontwikkeling (circa de eerste duizend dagen na de conceptie). Dankzij een uitgebreid scala aan onderzoeken is het doel van Reproduction & Development ervoor te zorgen dat kinderen, op welke manier ze dan ook verwekt en geboren zijn, zo gezond mogelijk worden en blijven. Drie specialisten in gesprek.
"Kinderen moeten zo gezond mogelijk worden en blijven"
w
“Wat is er fascinerender dan het bestuderen van het begin van het leven?” Het is voor Sjoerd Repping een retorische vraag. Hij studeerde medische biologie, omdat het hem mateloos interesseert hoe bepaalde ziektes ontstaan. Hij specialiseerde zich vervolgens in de menselijke voortplanting. Tegenwoordig is hij hoofd van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde van het AMC. Zijn afdeling behandelt niet alleen patiënten met vruchtbaarheidsproblemen maar doet ook onderzoek naar de oorzaak van onvruchtbaarheid en naar de effectiviteit en veiligheid van nieuwe en bestaande voortplantingsbehandelingen. “Een belangrijk kenmerk van een academisch ziekenhuis is dat je met meerdere specialismen en met mensen met verschillende expertise kunt samenwerken en onderzoek kunt doen. Voor ons houdt het niet meer op bij een positieve zwangerschapstest. Zo is uit recent onderzoek bijvoorbeeld gebleken dat IVF-kinderen rond hun vijfde jaar meer kans hebben op een verhoogde bloeddruk. Dit kan een voorbode zijn van diabetes en hart- en vaatziekte in het latere leven. Dat kan allerlei oorzaken hebben. Misschien vanwege de medicatie die de moeder heeft gekregen om zwanger te worden, of vanwege een bepaald stofje dat in het laboratorium is toegevoegd bij de kweek van de embryo’s. Of misschien omdat het kind de eerste dagen van zijn of haar leven in het lab heeft gelegen, in plaats van in de baarmoeder. Je komt er alleen achter door heel specifiek onderzoek te doen en naar alle varianten te kijken. Omdat je het langetermijneffect wilt weten, duurt zoiets jaren en moet je het wel met meerdere disciplines bekijken. Het is heel goed dat daar nu aandacht voor is. Eén op de 37 kinderen in Nederland is een IVFkind, dus het beslaat een grote groep.”
t
“Het houdt niet op bij een positieve zwangerschapstest”
Prof. dr. Sjoerd Repping (1974) is getrouwd met een gynaecologe en heeft drie kinderen: van 11, 9 en 6 jaar oud. Hij is dol op koken en is bovendien een fanatieke hardloper: zo heeft hij onder meer de marathon gelopen voor KiKa (Kinderen Kankervrij).
“We redden vaak levens, maar wat zijn de latere effecten?”
Tegenwoordig is het al bij een zwangerschapsduur van slechts 24 weken mogelijk om een kindje in leven te houden. Ook als het gaat om kinderen met aangeboren afwijkingen zijn artsen steeds beter in staat om in te grijpen en zo levensreddende operaties te verrichten. Dat zijn goede ontwikkelingen, maar hoofd Algemene kindergeneeskunde bij VUmc, Reinoud Gemke, plaatst er een waarschuwing bij. “We grijpen regelmatig diepgaand in, tijdens het heel vroege leven van een kind. Daarmee redden we vaak levens, maar wat zijn de latere effecten? Van veel groepen weten we nog heel weinig, omdat daar niet veel onderzoek naar is gedaan. We zijn benieuwd naar medische gevolgen, zoals het verhoogde risico op hart- en vaatziekten in het latere leven bij kinderen met een laag geboortegewicht, de late effecten van obesitas op jonge leeftijd en de uitkomsten van kinderen die meteen na de geboorte werden geopereerd aan ernstige aangeboren afwijkingen. Niet alleen patiënten, maar ook gezonde kinderen worden onderzocht op gezondheidsrisico’s die hun oorsprong hebben in het jonge leven. Reinoud noemt in dat kader de ABCD-studie, een grootschalig en langlopend onderzoek naar de relatie tussen leefgewoonten tijdens de zwangerschap en de gezondheid van kinderen met een verschillende etnische achtergrond in Amsterdam. “We nemen dus ook verantwoor-
Prof. dr. Reinoud Gemke (1958) is getrouwd en heeft twee kinderen van 19 en 17. Hij houdt erg van het hooggebergte, van hardlopen en van schaatsen (elfstedenveteraan). Bovendien is hij een fervent zeiler.
delijkheid voor gezondheidsonderzoek bij de Amsterdamse jeugd. Uit dit onderzoek is bijvoorbeeld al gebleken dat de basis voor obesitas vooral bij etnische minderheden al voor het tweede levensjaar wordt gelegd. Door dit te bestuderen, kun je in overleg met de GGD (die ook betrokken is bij de ABCD-studie) al vroeg bijsturen met gerichte voedingsadviezen op de consultatiebureaus.” Reinoud vindt de relatie tussen verschillende specialismen binnen de onderzoeksgroep een goede zaak: “Je ontwikkelt met elkaar een academische werkplaats voor een multidisciplinaire samenwerking. Op de grensgebieden van de verschillende disciplines liggen mooie uitdagingen.”
Wetenschap - 33 helpt kinderen
“Uniek: door eigen onderzoek ook je eigen zorg verbeteren en innoveren”
f
Prof. dr. Jaap Oosterlaan (1962) is getrouwd en heeft twee kinderen van 13 en 11 jaar. Hij houdt ontzettend van het buitenleven en trekt graag met zijn gezin met een rugzak door het hooggebergte. Ook rijdt hij graag op de mountainbike door het bos.
Follow Me is een nieuw poliklinisch centrum binnen VUmc en AMC waarin verschillende groepen kinderen, zoals prematuur geboren kinderen, worden gevolgd in hun ontwikkeling en daarin zo nodig worden ondersteund. Jaap Oosterlaan geeft handen en voeten aan dit internationaal toonaangevende centrum waarin zorg voor kinderen wordt gecombineerd met onderzoek en onderwijs. Uniek aan het centrum is de multidisciplinaire aanpak: naast allerlei medische specialismen participeren ook psychologen en paramedici als fysiotherapeuten en logopedisten in Follow Me. Omdat Follow Me volgens vaste diagnostiek- en zorgprotocollen werkt, biedt het centrum uitstekende mogelijkheden om naast patiëntenzorg ook wetenschappelijk onderzoek te verrichten, bijvoorbeeld naar de effecten van eerdere behandelingen. “We leggen onze eigen zorg voortdurend onder de loep met het doel die verder te verbeteren en innoveren”, vertelt Jaap. “Daarnaast is Follow Me een aantrekkelijke plaats voor
klinische en wetenschappelijke stages en heeft het daarmee een belangrijke functie in het opleiden van medici en paramedici.” Behalve directeur van Follow Me is Jaap met zijn onderzoeksteam vooral bezig met onderzoek naar aandoeningen aan het centraal zenuwstelsel die bijvoorbeeld optreden als gevolg van vroeggeboorte en hersenletsel. “We proberen beter te begrijpen wat de gevolgen zijn door het meten van hersenfuncties met computergestuurde tests en beeldvormende technieken zoals MRI. Daarbij kijken we naar allerlei hersenfuncties zoals waarneming, aandacht, geheugen en motoriek. Ook kijken we naar de gevolgen voor het gedragsmatig functioneren en het functioneren op school. Ons onderzoek maakt het beter mogelijk te voorspellen hoe de toekomst van kwetsbare kinderen eruit gaat zien en wat we voor hen kunnen betekenen.”
? dat
Wist u
egelde verple d id m e g e d gen is duur 5 da
From cell to child:
"More knowledge thanks to strong cooperation" We all know it: life begins with a sperm cell and an ovum, also called gametes. This is not only true for life, but also for the research field of Reproduction & Development. If Mother Nature is unable to do it on her own, medical intervention is possible with the very first cells. For an embryo or a premature baby this sometimes has consequences. Reproductive biologist Sjoerd Repping (AMC) is engaged with conception and pregnancy. Pediatrician Reinoud Gemke (VUmc) examines the medical effects for newborns and young children, while Jaap Oosterlaan (AMC/VUmc) is responsible for Follow Me, a unique multidisciplinary centre in which care, research, and education come together and in which he is especially engaged as a neuropsychologist in research about the effects of disease on the central nervous system. Thanks to the combination of knowledge the full development
from gamete through puberty is closely observed. For example, nowadays an IVF- treatment does not stop with a positive pregnancy test, but the influence of the environment in the most vulnerable phase of the development (approximately the first 1000 days after conception) is observed during the development of the young child as well. Thanks to a wide range of research, Reproduction & Development aims to ensure that children will be and remain as healthy as possible, regardless of the way in which they were conceived and born.
Wetenschap - 35 helpt kinderen
- Neuroscience -
Het oplossen van ingewikkelde rotziekten:
“Er is heel veel onderzoek nodig om de puzzels te ontrafelen” “Wij werken aan ingewikkelde rotziekten.” Kinderneurologen Marjo van der Knaap (VUmc) en Bwee Tien Poll-The (EKZ) winden er geen doekjes om. Ze houden zich bezig met onderzoek naar en behandeling van zeldzame neurologische aandoeningen bij kinderen. Hun vakgebied beslaat een grotendeels onontgonnen gebied, waar beide hoogleraren zich overigens niet door laten afschrikken. Integendeel zelfs.
b Bij Kinderneurologie komen kinderen terecht met ziekten van de hersenen, het ruggenmerg, de zenuwen en de spieren. De meeste patiënten hebben een zeldzame aandoening. Dat maakt het stellen van een
diagnose en de behandeling behoorlijk ingewikkeld. Dat er nog zo weinig bekend is en genezing daardoor vrijwel nooit voorkomt, zou frustrerend kunnen zijn, maar Marjo en Bwee Tien ervaren dat helemaal niet zo. Bwee Tien: “Het voelt voor mij alsof ik op tijd op een bepaalde trein ben gestapt. Ons vak is enorm in ontwikkeling en er valt nog heel veel te ontdekken. Ik vind dat erg interessant.” Marjo is het helemaal met haar eens: “Het is juist spannend dat er nog zoveel vragen zijn, terwijl het ook bijzonder is dat er al veel is ontdekt.”
Baanbrekende bijdragen
Zowel Marjo als Bwee Tien heeft aan het vakgebied al diverse baanbrekende bijdragen geleverd. Marjo ontving hiervoor in 2008
“Ik heb een la met vraagtekens, maar ik weet zeker dat het ooit opgelost gaat worden”
Prof. dr. Bwee Tien Poll-The (1951) verhuisde op haar zevende van IndonesiĂŤ naar Nederland. Hoewel ze aanvankelijk architect wilde worden, koos ze als dochter van een kinderarts en tandarts uiteindelijk toch voor geneeskunde. Voor haar subspecialisaties en promotieonderzoek heeft ze negen jaar in Parijs gewerkt en gewoond.
Prof. dr. Marjo van der Knaap (1958) groeide op in Delft en studeerde aanvankelijk klassieke talen. Al snel maakte ze uit carrièreoverwegingen de switch naar geneeskunde, een studie die ze eigenlijk pas leuk begon te vinden tijdens haar coschappen. In haar vrije tijd leest ze veel en werkt ze graag in de tuin.
- 37 -
“In de meeste gevallen worden kinderen met deze aandoeningen niet volwassen”
zelfs de belangrijke Spinozapremie, de hoogste Nederlandse onderscheiding in de wetenschap. Ze doet onderzoek naar ziekten van witte stof in de hersenen bij kinderen. Ze legt uit: “Witte stof is een soort bedradingssysteem in de hersenen en zorgt ervoor dat zenuwcellen met elkaar en met het lichaam kunnen communiceren. Bij één op de duizend kinderen is er wat mis met die witte stof en dat kan leiden tot uitval van diverse neurologische functies. In de meeste gevallen worden kinderen met deze problemen niet oud.” Ze werkt al sinds de jaren tachtig aan dit onderwerp. Ze ontdekte onder meer dat ze de beelden van de indertijd nieuwe MRI-techniek kon gebruiken om wittestofziekten vast te stellen bij patiëntjes. Met MRI identificeerde ze bovendien meerdere nieuwe ziekten, waarvan er een het ‘Van der Knaap syndroom’ ging heten.
Centrum van wereldformaat
Bwee Tien richt haar onderzoek vooral op stofwisselingsziekten. “Veel neurologische aandoeningen worden hierdoor ver-
oorzaakt. Er komen bij ons vak verschillende specialismen om de hoek kijken. Door kennis samen te voegen en elkaar te versterken, kom je tot meer inzichten.” Haar eigen loopbaan staat bijna model voor de diversiteit van haar vakgebied. Bwee Tien is kinderarts, maar heeft in Parijs negen jaar lang kinderneurologie en genetica gedaan. Vervolgens was ze tien jaar werkzaam als hoogleraar metabole aandoeningen (stofwisselingsziekten) in Utrecht en nu werkt ze op het AMC als hoogleraar kinderneurologie. “Het lijken verschillende vakgebieden, maar het heeft allemaal met elkaar te maken.” Marjo knikt: “Om neurologische ziekten te begrijpen, moet je van veel verschillende vakgebieden iets afweten. Radiologie, pathologie, genetica, moleculaire biologie, de stofwisseling: het komt allemaal voorbij. Je hebt elkaar dus hard nodig.” Bwee Tien bevestigt dat: “Onze ziekenhuizen vullen elkaar goed aan op het gebied van de neurowetenschappen. In het Emma Kinderziekenhuis AMC zijn de onderzoekers erg gericht op het ontrafelen van de stofwisseling, terwijl VUmc vooruitstrevend is op het gebied van beeldvorming, zoals MRI.” Marjo: “Door de kennis en onderzoeksmethodes die zowel in het AMC als in VUmc beschikbaar zijn bij elkaar te voegen, ontstaat er voor ons vakgebied een centrum van wereldformaat.”
Puzzelen en doorzoeken
Ingewikkelde rotziekten dus, temeer omdat er van genezing vrijwel nooit sprake is: de meeste kinderen met deze ziekten worden nooit volwassen. Het maakt de beide hoogleraren niet somber, maar juist nog
meer bevlogen. “Ik houd van puzzelen en ik ben erg nieuwsgierig”, zegt Bwee Tien. “Tijdens mijn opleiding was er een keer een baby doodziek; die was heel slap en zag knalgeel. Niemand wist wat er aan de hand was. Behalve mijn hoogleraar: hij liep naar de bibliotheek, kwam terug met een boek en wees het aan: dit is het. Toen wist ik: dit wil ik ook. Net zo lang puzzelen, studeren, leren, onderzoeken tot je erachter komt. Er is ontzettend veel onderzoek voor nodig. Ik heb een la met vraagtekens, maar ik weet zeker: het gáát een keer opgelost worden.” Marjo: “Ik heb wel eens meegemaakt dat we acht jaar na het overlijden van een kindje erachter kwamen wat er nou aan de hand was geweest. Ik heb toen de ouders gebeld om dat te vertellen. Hoewel hun kindje er niet mee gered was, waren ze toch blij om te horen dat we door zijn blijven zoeken. Dat zullen we altijd blijven doen.”
? dat
Wist u
jke nschappeli te e w e d n e , er 271 lop sprojecten onderzoek ppelijke scha 675 weten s (2012) en publicatie ies (2012) 31 promot zijn
Curing complicated rotten diseases:
"A lot of research is necessary to unravel the puzzles" Pediatric neurologists Marjo van der Knaap (VUmc) and Bwee Tien Poll The (EKZ) are engaged with research and treatment of rare neurological disorders in children. Their specialty covers largely a frontier, but these professors are not put off by this. Marjo researches diseases of white matter in the brain of children, while the research of Bwee Tien is focused on metabolic disorders which causes a lot of neurological diseases. They call it complicated rotten diseases themselves, all the more since there can never be a complete recovery; most children with these diseases never grow old. It does not make these professors gloomy, but in fact more driven. "I like puzzling and I am very curious", Bwee Tien says. "A lot of research is needed. I have a drawer full of questions, but I know for a fact that these will be solved one day." Both professors feel that cooperation is necessary to perform groundbreaking research. Marjo: "In order to understand neurological diseases, you have to have certain knowledge of a lot of dif-
ferent specialties. Radiology, pathology, genetics, molecular biology, and metabolism: it all passes by. You therefore really need each other." Bwee Tien adds: "Our hospitals sufficiently supplement each other in the field of neurosciences. Researchers at Emma Children's Hospital are extremely focused to unravel the metabolism, while VUmc is advanced in the field of imaging, like MRI." Marjo: "By joining the knowledge and research methods which are available at AMC as well as VUmc, a center of world class originates for our field."
Wetenschap - 39 helpt kinderen
Mikah 2,5 jaar
- Drijfveer -
“Ik zal nooit vergeten hoe fijn het was dat ik bij mijn zieke kind in het ziekenhuis mocht blijven”
Sylvana Simons Sylvana is ambassadrice van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC en voor haar betekent dat meer dan af en toe de naam van het ziekenhuis noemen.
Groot bereik
“Natuurlijk ben je in de eerste plaats een uithangbord: als BN’er heb je nou eenmaal een groot bereik. Daarbij ben ik een paar keer als vrijwilliger aan het werk geweest in het Emma. Ik mocht helpen bij de ziekenhuiszender Emma TV en ik heb vorig jaar de kerstboom helpen versieren en cadeautjes uitgedeeld.”
Eigen ervaring
Haar betrokkenheid blijkt ook uit het feit dat Sylvana het steeds over ‘wij’ heeft als ze over het Emma praat en zich duidelijk in de
Sylvana Simons (1971) is televisie- en radiopresentatrice, verzorgt bedrijfspresentaties en is voice-over voor commercials en films. Met haar
materie heeft verdiept. “Ik heb zelf een kind in het ziekenhuis gehad, zo’n twintig jaar geleden. Ik zal nooit vergeten hoe belangrijk de omgeving dan is en hoe fijn het was dat ik erbij kon blijven. “
Spelen en rennen
“Als een volwassene in het ziekenhuis ligt, is hij of zij patiënt. Een kind is echter veel meer dan dat. Die doet er huiswerk, moet er kunnen spelen en als het kan, zelfs rondrennen. Daarom is de verbouwing zo belangrijk: daarmee wordt een mooie omgeving
eigen bedrijf geeft ze coaching en trainingen over public speeching. Ze heeft een zoon van 21 en een dochter van 17.
gecreëerd voor de zieke kinderen. Een omgeving waarbij ook de ouders een prominente plaats krijgen.”
Tweede huis
Mede omdat ze in de buurt woont, voelt Sylvana een grote verbondenheid met het ziekenhuis. “Het is echt ‘ons’ ziekenhuis, er liggen ook veel kinderen uit de stad. Hoe vervelend ook: het ziekenhuis kan elk moment een tweede huis worden voor een kind. Dan is het belangrijk dat het een fijn tweede huis is.”
Wetenschap - 41 helpt kinderen
Jade 2,5 jaar
Stichting Steun Emma
Voor wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, behandeling en gevolgen van ernstige ziekten bij kinderen is geld nodig. Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC helpt hierbij ondermeer met de Emma Pleister campagne. Helpt u mee? Kijk op www.emmapleister.nl of www.steunemma.nl
Colofon Dit boekwerk kwam tot stand met medewerking van patiënten, ouders en medewerkers van het Emma Kinderziekenhuis AMC en de afdeling Kindergeneeskunde VUmc
Redactie Mw. C.A. van Burik, stafadviseur communicatie Emma Kinderziekenhuis AMC Prof. dr. J.B. van Goudoever, hoofd Emma Kinderziekenhuis AMC en afdeling Kindergeneeskunde VUmc Concept en realisatie Branding Media B.V. Mw. drs. M. Abeling Mw. S. Saarberg (interviews) Mw. drs. W.M. de Goede (interviews kinderen) Si-Translations Grafisch ontwerp Tein Traniello Fotografie Nienke Elenbaas Hes van Huizen (foto Hans van Goudoever) Krijn van Noordwijk (foto Sylvana Simons) Arjen Jan Stada (foto Marceline van Furth)
? dat
Wist u
___ bij het boekje in n e ll ta e g De het ’ betreffen ‘Wist u dat? enhuis AMC en derziek e Emma Kin eneeskund g r e d in K g de afdelin men. VUmc teza
Uitgave © PR-bureau Emma Kinderziekenhuis AMC Meibergdreef 9, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2131, emma@amc.nl, www.amc.nl/ekz Oplage 6000 exemplaren Februari 2014
- 43 -