Samen beter worden

Samen beter worden

Leah (1 jaar)

wist u dat...

het aantal dagopnames 4.927 is

-2-

Riley (4 jaar)

- inhoud -

4 Voorwoord 6 Vragen aan Wouter Bos en Hans Romijn 10 Kennis bundelen en multidisciplinaire samenwerking: 10 Nefrotisch syndroom 12 Hemofilie Behandelcentrum 14 Kinder Allergie Centrum 17 Drijfveer: Aafke de Haan 18 PatiĂŤntreizen 21 Drijfveer: Tim de Meij 23 Drijfveer: Nicole Papadimitriou 24 Reportage: Family Integrated Care 29 Drijfveer: Maxime de Vos 30 ThemacafĂŠ: Samenwerken binnen de kindergeneeskunde 34 Drijfveer: Anita Zijp en Nathali Nienhuis-Schiedon 36 Document: De Medisch Psychiatrische Unit Kind & Jeugd 41 Drijfveer: Demi de Jong 42 Stichting Steun Emma 43 Colofon -3-

- voorwoord -

Samen beter worden

Vanaf 2018 gaan VUmc en het AMC samen verder. Dat was hard nodig, juist in het belang van zieke kinderen en hun families. Samen weet je meer, samen kun je meer. Bijna alle patiënten worden tegenwoordig behandeld door een team van experts en ook voor die experts is het goed als ze met een aantal collega’s kunnen overleggen wat de beste aanpak is. Het is geruststellend als je als patiënt en ouder weet dat het behandelteam vaker dezelfde soort patiënten ziet, dat ze veel ervaring met die aandoening hebben. Het bundelen van onze kennis, met oog voor de menselijke maat, is een heel belangrijke stap om nog beter te worden.

Maar samen beter worden verwijst niet alleen naar de bundeling van krachten van het AMC en VUmc. Het refereert ook aan samen beter worden met de regionale instellingen, met de partnerziekenhuizen in de omgeving voor zorg dicht bij huis als het kan, en in het Amsterdamse UMC als het moet.

Ook ouders van jonge kinderen en tieners horen bij het team dat met elkaar samenwerkt en echt sámen beslissingen neemt. Tieners beslissen samen met de dokters voor volwassenen wanneer afscheid wordt genomen van het kinderziekenhuis en de kinderartsen.

Samen beter worden geldt evenzeer voor het onderzoek. Samen met de ziekenhuizen om ons heen kunnen we evalueren of de behandeling die we nu uitvoeren wel echt de beste is. Samen met alle laboratoria van

-4-

beide UMC’s kunnen we nog beter uitzoeken waarom en hoe een ziekte ontstaat en wat de behandelingsmogelijkheden in de toekomst kunnen zijn. We zetten de knapste onderzoekers bij elkaar, samen leiden we de dokters en verpleegkundigen van de toekomst op. We kunnen van elkaar leren, want niet op elk gebied scoorden we in het verleden altijd even goed. Maar samen is dat wel mogelijk.

Kortom, samen worden we echt beter, beter op alle vlakken!

Prof. dr. Hans van Goudoever Hoofd Emma Kinderziekenhuis AMC en Kinderafdeling VUmc

Emma

samen beter worden

Getting better together Joined forces In 2018, VUmc and the Academic Medical Centre will join forces, something that was badly needed, particularly in the interest of sick children and their families. Together, you know more, together you can achieve more. These days, nearly all patients are treated by a team of experts and those experts too will benefit from being able to consult with other colleagues to discuss the best approach. It is comforting for patients and parents to know that the treatment team often sees similar patients, that they have a lot of experience with that particular disorder. Bundling our knowledge, focusing on the human aspect, is an extremely important step towards continuous improvement.

But getting better together does not refer just to the Academic Medical Centre and VUmc bundling forces, it also refers to getting better together with regional institutions, the local partner hospitals for care

close to home if possible, and at the UMC in Amsterdam if necessary. The parents of young children and teenagers also form a part of the team that works together and that takes decisions together. Teenagers and doctors decide on behalf of adults when to say goodbye to the children’s hospital and the paediatricians.

Getting better together also applies to research. Together with the hospitals around us, we can assess if the treatment we offer is, indeed, the best option. Together with all labs of both UMCs, we will be even better equipped to find out why a disease starts and what the future treatment options could be. We team up the smartest researchers and together, we train tomorrow’s doctors and nurses. We can learn from each other because we did not always do well in every discipline in the past. Together, though, it is possible.

All in all, together, we’ll get better, in all areas!

wist u dat...

het aantal opnames in de kliniek 6.582 is

“Continuous improvement” Aya (14 jaar)

- vragen aan -

HESTER RIPPEN (Stichting Kind en Ziekenhuis) in gesprek met bestuursvoorzitters Wouter Bos (VUmc) en Hans Romijn (AMC):

“Het verhaal begint altijd bij één patiënt”

Langzaam maar zeker krijgt de alliantie tussen VUmc en AMC meer vorm. De bundeling van de kennis en krachten van de beide academische ziekenhuizen staat voortdurend in het teken van patiëntgerichtheid en het bieden van een nóg betere zorg aan de patiënten.

Zo is dat op papier, maar hoe gaat het straks in de praktijk? Wat betekent het samengaan van de twee ziekenhuizen voor de kinderen en hun ouders? Hester Rippen, directeur van de Stichting Kind en Ziekenhuis, ging in gesprek met de twee betrokken bestuursvoorzitters: drs. Wouter Bos (foto links) van VUmc en prof. dr. Hans Romijn van AMC (foto rechts).

N

Na de goedkeuring van de fusieplannen door de Autoriteit Consument & Markt (ACM) in september 2017 zullen VUmc en AMC zo snel mogelijk in 2018 bestuurlijk fuseren. Voorafgaand aan de daadwerkelijke fusie moeten nog veel besluiten worden voorbereid en genomen. De Kinderkliniek VUmc en het Emma Kinderziekenhuis AMC hebben ter voorbereiding op de fusie al een nauwe samenwerking. “Het zijn twee verschillende klinieken, als je kijkt door de bril van een kind,” vindt Hester Rippen. “Het Emma Kinderziekenhuis AMC is in het bezit van

-6-

een Gouden Smiley, ons kwaliteitskeurmerk.

Ook omdat het Emma hoog inzet op ‘Family Integrated Care’, dat wil zeggen dat kind en ouders actief betrokken zijn bij de zorg en als gelijkwaardige partners meebeslissen over de behandeling. De Kinderkliniek van VUmc gaat daar weer anders mee om. Hoe wordt de kwaliteit van de kindgerichtheid gewaarborgd, straks na de fusie?” Wouter: “De gouden sleutel is steeds om professionals bij elkaar te zetten. Wij gaan dat niet vanuit de bestuurskamer beslissen. Het zijn nu nog twee fysiek verschillende werelden en straks

is het één omgeving. Als Kinderkliniek van VUmc zijn we heel blij dat we gebruik kunnen gaan maken van het sterke Emma-merk en de mooie Emma-omgeving. Dat wordt straks dus ook ónze omgeving, hoewel er wel een voordeur zal blijven op de Boelelaan.

Maar zodra het medisch ingewikkeld wordt, is het beddenhuis in het Emma Kinderziekenhuis gesitueerd.”

Gezamenlijk kwaliteitssysteem Het beste van twee werelden, dat is wat zowel Wouter als Hans wil benadrukken.

Emma

samen beter worden

“De expertise wordt gebundeld en er zijn meer onderzoeksmogelijkheden�

-7-

- vragen aan “Normaal hobbel je voort, maar nu kijken we steeds: hoe kan het beter? Op veel fronten zullen we sterker uit de fusie komen dan we nu al zijn.” Als er wordt gesproken over ‘de grote verschillen’ tussen de twee ziekenhuizen, veren ze allebei op. “Dat valt dus enorm mee,” vindt Hans. “Het Emma en de Kinderkliniek VUmc hebben dezelfde professor (Hans van Goudoever, redactie) als afdelingshoofd. Dat geeft al een belangrijk zetje. Bovendien hebben we een gezamenlijk kwaliteitssysteem, dat kwaliteit van zorg moet bewaken, beheersen en verbeteren. Dat is echt uniek: twee

STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS Hester Rippen is sinds augustus 2011 directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis. Deze stichting is dé patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg. Kind en Ziekenhuis bevordert al veertig jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders. Een belangrijk middel van Kind en Ziekenhuis hierbij is het uitgeven van Smiley, het kwaliteitskeurmerk voor kind- en gezinsgerichtheid dat ook wordt getoond op Zorgkaart Nederland.

-8-

enorme klompen infrastructuur die hetzelfde kwaliteitssysteem hanteren. Dat zijn 1200 voorwaarden waaraan je moet voldoen! Er zijn dus al enorme stappen gemaakt in de afgelopen tijd. Wat we allebei willen, is de best mogelijke standaard van zorg bieden op één locatie. We kiezen dan ook voor één manier.”

Beide bestuursvoorzitters hebben er alle vertrouwen in dat dat in de toekomst heel goed mogelijk is. Wouter: “Twee jaar geleden hadden we in VUmc te kampen met die enorme overstroming. Noodgedwongen moesten veel van onze patiënten en artsen naar het AMC om daar de behandeling voort te zetten. Dat ging wonderwel goed. Toen bleek het met die verschillen best mee te vallen.”

Bundeling van expertise Voor Hans, zelf internist, staat de patiënt altijd voorop. “Het zou toch ook te gek voor woorden zijn als je behandeling afhangt van het ziekenhuis,” vraagt hij zich hardop af.

“In beide huizen bestaat veel expertise en soms worden behandelingen ook in beide huizen door een kleine groep specialisten gedaan. Een samenwerking tussen beide is voor de patiënt voordelig: de expertise wordt gebundeld en er zijn meer onderzoeksmogelijkheden. Je ziet dat nu al gebeuren in verschillende expertisecentra.” Wouter: “Het is natuurlijk raar dat er op zeven kilometer afstand van elkaar dezelfde dure medische handelingen worden verricht en complexe zorg wordt gegeven. Dat is maatschappelijk niet verantwoord. Door dat samen te voegen, komt het ook de beschikbaarheid ten goede.” Hans neemt de Neonatale Intensive

Care Unit bij het Emma Kinderziekenhuis AMC als voorbeeld: “Dat wordt echt uniek, onwaarschijnlijk goed. De moeder kan nu naast haar zieke pasgeboren kindje slapen.

Heel bijzonder.”

Beste zorg Hester vraagt zich ook af hoe het gaat met de informatievoorzieningen. De websites, de folders, boekjes zoals deze: zal alles samengevoegd worden? Voor de heren is dat nog ver weg, maar voor patiënten zijn die zaken heel belangrijk, beseffen zij ook. “Goede voorlichting staat straks op nummer één,” benadrukt Wouter. “In beide huizen zal hetzelfde patiëntinformatiebeleid worden gevoerd,” vult Hans aan. “En stel nou dat een patiëntje in VUmc op de dagbehandeling is en toch enkele dagen moet worden opgenomen, moet het dan door de hele stad met gillende sirenes vervoerd worden?” vraagt Hester. Wouter: “De hele stad? We hebben het over zeven kilometer. Daar doen we in Nederland altijd zo geforceerd over, terwijl het in andere landen heel normaal is om van het ene naar het andere ziekenhuis te worden vervoerd.

Bovendien: we weten nog helemaal niet hoe we het straks wel of niet met de dagbehandeling gaan doen; er moet nog veel besproken en besloten worden. Wat we wel weten, is dat we zoveel mogelijk dingen op één locatie willen plaatsen als het echt complex is.” Hester: “Hoe zit het dan met de wachttijden? Want als de patiëntjes van VUmc ook naar Emma komen, moeten ze dan langer wachten op bijvoorbeeld een MRI of een operatie?” Wouter: “Natuurlijk gaan we daar rekening mee houden. Als

“Op veel fronten zullen we sterker uit de fusie komen dan we nu al zijn”

Emma

samen beter worden

Getting better together GOUDEN SMILEY VOOR EMMA KINDERZIEKENHUIS AMC Meer dan vijftien jaar geleden werden voor het eerst de Smileys uitgereikt: een keurmerk voor ziekenhuizen die voldoen aan de eisen die door Kind en Ziekenhuis zijn gesteld. Enkele jaren geleden zijn deze eisen aangepast: er is nu een Bronzen, Zilveren en Gouden variant. Ziekenhuizen en andere zorgorganisaties kunnen een Gouden Smiley toegekend krijgen als ze zich positief onderscheiden door hun voorzieningen en zorg voor kind en ouders die in de praktijk voelbaar is.

Het Emma Kinderziekenhuis AMC ontvangt sinds 2013 de Gouden Smiley.

we een heleboel patiënten naar het Emma verplaatsen, heeft dat gevolgen. Dat is heel complex en daar worden oplossingen voor gezocht.” Hans: “Het verhaal begint altijd bij één patiënt. Dat kun je niet, als een soort Albert Heijn, gaan opschalen met dokters. Zo werkt het niet. We willen die ene patiënt altijd de beste zorg geven. Dat heeft te maken met kwaliteit en niet met kwantiteit.”

Questions to Slowly but surely, the alliance between VU University Medical Centre (VUmc) and the Academic Medical Centre (AMC) is gaining shape. How does the merger of these two hospitals affect children and their parents? Hester Rippen, Director of Stichting Kind en Ziekenhuis (K&Z, Child and Hospital Foundation), went and asked the two chief executives involved: VU University Medical Centre’s Wouter Bos and the Academic Medical Centre’s Hans Romijn.

Hester: “Emma Children’s Hospital at AMC has been awarded a Golden Smiley, Stichting K&Z’s quality mark, partly on account of their dedication to family integrated care. How will you be keeping up quality levels after the merger?” Wouter: “The golden key is always to get professionals together,” to which Hans adds: “The differences aren’t that great. Emma Children’s Hospital and the VUmc’s Children’s Clinic actually have the same professor (Hans van Goudoever, ed.) as the department head. This gives us a head start. Besides, we have a joint quality management system. Collaboration between both hospitals benefits patients: expertise will be combined and there will be greater research capacity.”

Hester also wonders what will happen to the respective hospitals’ websites, leaflets, and booklets such as this one: will everything be merged? Although this is a bridge that the chief executives haven’t come to yet, information for patients is very important, they do realise that.

“Providing good information will be our number one aim,” Wouter stresses. “Both hospitals will be pursuing the same patient information policy,” Hans adds.

“Imagine a young patient in day surgery at VUmc who suddenly needs to be admitted, will this mean that the child will have to be taken all the way across town in an ambulance with the sirens on?”, Hester asks. Wouter: “All the way across town? We’re talking seven kilometres here. We are far too uptight about that in the Netherlands.” Hester: “So what about waiting times? Will child patients have to wait longer for things such as an MRI scan or surgery?”

Wouter: “It goes without saying that we will be taking this into account. There are consequences attached to transferring a large number of patients to Emma Children’s Hospital. It’s highly complex and we are looking for solutions.”

“The story always begins with one patient” -9-

- kennis bundelen -

Gezamenlijk onderzoek Eén plek voor de beste zorg

i

Nefrotisch

krijgt nu vorm in een groot onderzoek, het consortium LEARNS. Tonny is projectleider van het onderzoek, waarin VUmc, Radboudumc in Nijmegen en AMC nauw met elkaar samenwerken.

syndroom

In zowel de Kinderkliniek van VUmc als in het Emma Kinderziekenhuis AMC is expertise op het gebied van kindernefrologie: het vakgebied houdt zich bezig met patiënten met nierziekten. De twee afdelingen werken steeds meer samen, om uiteindelijk te komen tot één kindernefrologiecentrum, verdeeld over twee locaties. Inmiddels is er al een gezamenlijk expertisecentrum Nefrotisch Syndroom. De specialisten kunnen desgewenst in beide ziekenhuizen hun patiënten behandelen. “Persoonlijk lijkt het mij lastig, op twee locaties werken, omdat je te maken hebt met tijdverlies. Maar de voordelen zijn groot, vooral voor de patiënten. Bovendien heb je met elkaar meer kennis en is er meer mogelijk op het gebied van onderzoek,” zegt dr. Tonny Bouts, kindernefroloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC.

- 10 -

Kennis bundelen en multidisciplinaire samenwerking zijn de kernthema’s in de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

Een zeldzame aandoening is een ziekte waaraan minder dan 1 op de 2000 mensen lijdt. Het zijn levensbedreigende of ernstige chronische ziekten die zo weinig voorkomen dat gecombineerde inspanningen nodig zijn om patiënten te behandelen. Het is voor patiënten fijn te weten dat ze op één plek terechtkunnen voor de beste zorg. Samenwerking tussen verschillende ziekenhuizen en hun artsen, maar bijvoorbeeld ook tussen de kinderartsen en de artsen voor volwassenen, komt de zorg ten goede. Dat is precies waar men naartoe wil: de patiënt staat voortdurend centraal.

Terugval Het nefrotisch syndroom is een zeldzame aandoening waarbij de nieren het bloed niet goed filteren. “Als standaardbehandeling bij deze aandoening dienen we altijd prednison toe,” vertelt dr. Ans van Wijk, kindernefroloog bij VUmc. “Dat is een geneesmiddel met bijwerkingen. Bovendien komt het syndroom bij maar liefst 80 procent van de kinderen weer terug. Dat is veel. Door meer kennis uit te wisselen en samen te werken op het gebied van onderzoek, hopen we uit te vinden wat een betere combinatie van medicatie is en er ook achter te komen wat uiteindelijk de oorzaak is van het nefrotisch syndroom.” Die samenwerking

Oorzaak achterhalen In Nederland en België zijn er zo’n twintig ziekenhuizen en diverse kinderartsen die meedoen aan het onderzoek van LEARNS. Dat vereist een flinke logistiek. “Het is belangrijk om te zorgen dat er zoveel mogelijk kinderen meedoen. Behalve dat we zoeken naar een nieuwe combinatie van medicatie waarbij het liefst géén terugval is, willen we ook de oorzaak zien te achterhalen. Welke biomarkers of kenmerken vind je in het bloed? Net als in de oncologie zou het ook hier belangrijk kunnen zijn om de therapie individueler te maken en daardoor meer kinderen te genezen,” aldus Tonny.

“Het gezamenlijk onderzoek vereist een flinke logistiek”

Emma

samen beter worden

TONNY BOUTS (53) deed haar opleiding tot kindernefroloog samen met promotieonderzoek in het AMC. Ze is, na vier jaar in Leiden te hebben gewerkt, inmiddels weer bijna vijftien jaar terug in het AMC. Samen met haar partner heeft ze drie kinderen. Als hobby heeft Tonny edelsteenkunde, waarvoor ze een opleiding heeft gedaan.

Ze werkt een dag in de week vrijwillig bij Naturalis.

ANS VAN WIJK(60) is getrouwd met een huisarts. Ze deed haar opleiding en promotieonderzoek in Utrecht en werkt inmiddels al ruim 25 jaar als kinderarts/nefroloog in VUmc. Ze speelt saxofoon bij verschillende bandjes en orkesten.

- 11 -

- kennis bundelen -

Hemofilie Behandelcentrum In Nederland lijden naar schatting zestienhonderd mannen en jongens aan hemofilie, van wie zevenhonderd ernstig. De behandeling van deze aandoening vindt plaats in hemofiliebehandelcentra, waarvan er zes zijn in Nederland.

In Amsterdam is dat voor kinderen in het Emma Kinderziekenhuis AMC en voor volwassenen in het AMC. Onder één dak dus, en welbeschouwd is het dan ook één behandelcentrum, waarbij nauw wordt samengewerkt tussen de artsen.

w

- 12 -

Wie hemofilie heeft, mist een stollingsfactor: zonder behandeling blijft een bloeding doorgaan. Vroeger was de ziekte dodelijk, maar tegenwoordig is het te behandelen door de ontbrekende stollingsfactor in het bloed te injecteren. Dr. Marjolein Peters, kinderhematoloog: “We beginnen daar steeds vroeger mee, om te voorkomen dat de kinderen op latere leeftijd pijn krijgen en kreupel worden door bloedingen in de gewrichten. Dat zijn gevolgen van de ziekte, waarover we later horen van artsen die volwassen patiënten met hemofilie behandelen. Daarom is het zo be-

langrijk dat er onderling goed overleg is. Het gaat niet alleen om de behandeling van de kinderen, maar ook om hoe de patiënt zich later, met zo’n behandeling, ontwikkelt.”

Chronische gewrichtsziekte Dr. Michiel Coppens is internist vasculaire geneeskunde en behandelt volwassenen met hemofilie. “Vroeger overleed men aan hemofilie, maar nu is de ziekte veranderd in een chronische gewrichtsziekte. De helft van de patiënten met hemofilie boven de veertig jaar die ik behandel heeft een vastgezette

Emma

samen beter worden

wist u dat...

er 4.001 kinderen werden gezien op de spoedeisende hulp

MARJOLEIN PETERS (63) is getrouwd met Adri. Hij kookt, zij niet. Ze wonen in Amsterdam-Noord en hebben in Frankrijk een tweede huis in een oud postkantoor. Als arts heeft ze altijd een enorme voorliefde gehad voor bloed en bloedziektes. enkel en moet een zware, orthopedische operatie ondergaan.” De overdracht van de jonge patiënten naar de jongvolwassenen krijgt in het AMC veel aandacht. “We leren ze van hun 12e tot 18e jaar om hun medicatie goed onder controle te krijgen. Daar maken we actief werk van. Vlak voor hun 18e is er een zogenoemde ‘warme’-overdracht, waarbij de kinderarts met de patiënt meegaat naar de arts voor volwassenen. Bij deze overdracht is iedereen aanwezig. Zowel de kinderarts als de arts voor volwassenen, maar bijvoorbeeld ook de verpleegkundigen.”

Gezamenlijk onderzoek Ook op het gebied van wetenschappelijk onderzoek is er veel contact. Marjolein: “Sinds een paar jaar hebben we gezamenlijke onderzoekstrajecten lopen. Bijvoorbeeld naar de kwaliteit van leven van patiënten met hemofilie, dat doen we zowel bij jongvolwassenen als volwassenen. Ook verwachten we dat er op het gebied van medicatie de komende jaren stappen worden gezet en ook daarvoor is onze samenwerking heel belangrijk. Maar bijvoorbeeld ook alle protocollen stemmen we op elkaar af.”

MICHIEL COPPENS (40) is samen met Regje, een endocrinologe die hij ontmoette in het AMC toen zij beiden in dezelfde periode promotieonderzoek deden bij de afdeling Interne geneeskunde. Zij werkt nu in een ander ziekenhuis. Sinds drie jaar hebben ze ‘eindelijk!’ twee kinderen.

- 13 -

- kennis bundelen -

Kinder Allergie Centrum: een innovatief zorgmodel

Het Kinder Allergie Centrum Amsterdam is onderdeel van het Emma Kinderziekenhuis AMC en de Kinderkliniek VUmc. Dit centrum is gehuisvest in de polikliniek Vrouw-Kind van VUmc, met als locatie het ziekenhuisgebouw van het MC Slotervaart op de Louwesweg. “Dan moet je wel knettergek zijn,” zegt dr. Olivier Weijer opgewekt. Als kinderarts met aandachtsgebied allergie is hij tevens ‘werkplekmanager polikliniek Vrouw-Kind VUmc’ op de Louwesweg.

De bevlogen Olivier is er een groot voorstander van om de zorg in Nederland anders in te richten. In de polikliniek Vrouw-Kind gebeurt dat al. Na anderhalf jaar zijn de resultaten van dit innovatieve zorgmodel buitengewoon succesvol. “Het is nu efficiënter, goedkoper, sneller en, het belangrijkste: veel patiëntvriendelijker,” somt Olivier op.

h

Hoe innovatief, dat laat de polikliniek Vrouw-Kind zien. “De huisarts heeft de mogelijkheid om het 06-nummer van de kinderarts van de polikliniek Vrouw-Kind aan de patiënt mee te geven. Ze mogen direct bellen wanneer de ingezette behandeling door de huisarts onvoldoende aanslaat. Hierdoor kan de patiënt veel eerder worden gezien door de specialist zelf en kan, als het nodig is, de behandeling door deze specialist zo snel mogelijk plaatsvinden. Dit voorkomt een vertraging, onnodige transporten, klinische opnamen en dus veel geld. Dat is fijn voor de patiënten, maar ook de zorgverzekeraars juichen dit model toe.”

- 14 -

Team verhuist mee Als kinderarts is Olivier op de polikliniek een soort ‘vliegende keep’. Hij heeft geen eigen kamer, maar wordt gebeld aan het einde van ieder consult. Om de patiënt nog even te zien, maar vooral om te bepalen of het verhaal nog steeds past bij het behandelplan. Elke patiënt krijgt bovendien het 06-nummer van de kinderarts mee.

“Specialisten vinden dat eng omdat ze bang zijn dat patiënten onnodig vaak gaan bellen, maar in de anderhalf jaar dat ik dat doe, is er nog nooit misbruik van gemaakt. Ik heb veel met tieners te maken

en die communiceren graag via WhatsApp. Prima, stuur maar een appje als je in paniek bent. Vaak is het op die manier snel opgelost. Iedereen die op de polikliniek werkt, doet waar hij of zij goed in is. Patiënten met obesitas, astma, diabetes en allergie worden voornamelijk door een ‘nurse practitioner’ begeleid. Maar het start bij de arts, die vaststelt wat er aan de hand is.”

Flexibiliteit Atie van der Plas is een van de nurse practitioners, een verpleegkundig specialist op het gebied van allergie. “Omdat ik op de polikliniek Vrouw-Kind werk, is het ook van belang dat ik kan assisteren bij de andere specialismen hier. Het kan dus zijn dat ik de gynaecoloog help, want die zit hier ook. Iedereen op deze polikliniek moet overal ingezet kunnen worden. Het vergt flexibiliteit van ons, maar dat maakt mijn werk juist erg leuk.” Als het aan Olivier en Atie ligt, is deze manier van zorg verlenen de toekomst. Olivier: "Mijn droom is dat dit model bijvoorbeeld ook voor ouderen wordt ontwikkeld. Dat zou prachtig zijn."

“Prima, stuur maar een appje als je in paniek bent”

Emma

samen beter worden

Getting better together Combining knowledge Combining knowledge and multidisciplinary collaboration are hot topics at the centres of expertise for rare disorders.

For patients, it is reassuring to know that they can get the best possible care in one location. Collaboration between different hospitals and their doctors, but also between paediatricians and adult doctors, for example, will lead to better overall healthcare.

children can get haemophilia treatment at Emma Children’s Hospital AMC and adults at the Academic Medical Centre, i.e. both under one roof. People suffering from haemophilia lack a clotting factor in their blood: if left untreated, any bleeding will not stop. Haemophilia used to be a deadly disease, but today it is a chronic joint disorder. It is therefore not only about treating the children, but also about how they develop later in life. The transition from young patient to young adult patient is therefore closely monitored at the Academic Medical Centre.

Nephrotic Syndrome

OLIVIER WEIJER (43) is getrouwd en heeft drie kinderen.

Hij is een rasechte Amsterdammer en woont dan ook in de stad. Zijn werk is zijn hobby en hij loopt graag marathons.

ATIE VAN DER PLAS (51) is een echte Katwijker, maar woont met haar partner en drie dochters in Amsterdam. Atie heeft een blinde teckel, Koen, en houdt van lezen, handwerken en zingen.

VUmc’s Children’s Clinic and Emma Children’s Hospital AMC work together in a centre of expertise for Nephrotic Syndrome. This is an area of expertise that focuses on kidney disease. The idea behind the centre is to share knowledge to find a better combination of medication and ultimately discover what causes nephrotic syndrome. This collaboration is now gaining shape in a large study by the LEARNS consortium, which is a close partnership of VUmc, Radboud University Nijmegen Medical Centre, and AMC. Haemophilia Treatment Centre

There are six haemophilia treatment centres in the Netherlands. In Amsterdam,

Children’s Allergy Centre

The Woman & Child outpatient clinic has developed a care model for allergy patients that has turned out to be as successful as it is innovating. It is more efficient, cheaper, quicker, and most importantly, it is far more patientfriendly. This model lets GPs give patients the mobile number of the paediatrician.

If a treatment started by the GP has insufficient effect, patients can now be seen by the specialist far quicker. This prevents delays, unnecessary transport, clinical admissions, and therefore saves a lot of money. This is great for patients, but health insurers have also welcomed this model.

“Collaboration leads to better overall healthcare” - 15 -

Wessel (3 jaar)

wist u dat...

het aantal polibezoeken 66.790 is - 16 -

- drijfveer -

Aafke de Haan

is manager van Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam én van het Ronald McDonald Huis bij het VUmc. Ze is getrouwd en heeft een dochter van 11 jaar.

“Ouders willen heel dicht bij hun zieke kind zijn”

Waarom heb je voor deze functie gekozen?

“De plannen voor de alliantie van AMC en VUmc inspireerden de twee Ronald McDonald Huizen om te gaan samenwerken en sinds vorig jaar ben ik voor beide Huizen als manager aangesteld. Het is een geweldig leuke, brede functie én daarnaast wil ik graag bijdragen aan iets wat er echt toe doet.

In de twee Huizen zie ik dagelijks hoe hard gezinnen dit nodig hebben. Fijn om je daarvoor te mogen inzetten.”

ziek kind nodig hebben. Zo kan één ouder (met andere kinderen uit het gezin) in het Huis logeren terwijl de andere ouder naast het zieke kind slaapt. Of beide ouders logeren in het Huis wanneer het kind op de intensive care ligt.”

Wat zijn de uitdagingen?

“De medische zorg is zeer in beweging.

Ziekenhuizen fuseren, zorg wordt gecentraliseerd en afdelingen worden anders ingericht met meer plaats voor ouders. We willen graag, op de juiste plaats en manier, gezamenlijk met het Emma Kinderziekenhuis, datgene bieden wat gezinnen met een

Wat betekent een Ronald McDonald Huis voor de families die er logeren?

“Ouders willen op elk moment heel dicht bij hun zieke kind zijn. Het Huis biedt hun deze mogelijkheid. En dan blijkt het Ronald McDonald Huis ook nog zoveel meer te zijn.

Het is een plek om je thuis te voelen, waar wordt geleefd, gelachen, getroost en gedeeld.”

Welke familie is je het meest bijgebleven?

“Dat is een familie uit Griekenland die anderhalf jaar in het Huis heeft gelogeerd.

Ze hadden een ernstig ziek zoontje en hadden al eerder een zoon verloren die leed aan dezelfde aandoening. Van hen heb ik veel geleerd over de impact van zo’n ervaring. Ze hebben mij ook doen beseffen dat de geweldige medische én menselijke zorg die hier door artsen en verpleegkundigen wordt geleverd niet vanzelfsprekend is. Toen ze uiteindelijk terug naar Griekenland konden -mét gezond kind- zijn ze vijf dagen bezig geweest om afscheid te nemen, zo gehecht waren ze geraakt aan iedereen.”

- 17 -

- patiëntreizen -

Patiënt op reis in het Emma Kinderziekenhuis AMC

Of je nu voor een dagbehandeling komt, naar de polikliniek moet voor een afspraak met een van de artsen of voor meerdere dagen wordt opgenomen in het Emma Kinderziekenhuis AMC: je zult altijd een bepaalde route afleggen. Wij noemen dat ‘patiëntreizen’. Die reis begint eigenlijk al bij de eerste klachten en een bezoek aan de huisarts en eindigt normaal gesproken thuis. Net als bij een gewone reis heb je dan veel aan een reisgids met uitleg en een plattegrond. Die zijn te vinden op de website www.emmakids.nl, zodat je als kind én ouder niet voor verrassingen komt te staan. Reis je mee?

h

“Op de website www.emmakids.nl vind je alle routes die je kunt afleggen als je het ziekenhuis bezoekt” - 18 -

Het Emma Kinderziekenhuis AMC bevindt zich in de torens F, G en H van het Academisch Medisch Centrum (AMC). Tijdens een grootscheepse verbouwing tussen 2008 en 2015 is een prachtig Kinderziekenhuis gerea-

liseerd, midden in het grote AMC. Er zijn frisse afdelingen, met ruime en moderne patiëntenkamers die van alle gemakken zijn voorzien, met eigen badkamer, slaapbank voor ouders en multimedia voorziening.

Ziek zijn is niet leuk, dus het is fijn als de omgeving zo prettig mogelijk is. De verschillende afdelingen kun je herkennen aan de afbeeldingen. Wil je iets wilt weten over het onderzoek dat jij hier moet laten doen? Of over hoe een dag in het ziekenhuis eruitziet?

Dat kun je allemaal vinden op de website www.emmakids.nl.

Naar de polikliniek (paarse route) Soms verwijst een huisarts of kinderarts je door naar de polikliniek van het AMC. Voor iedere ziekte is hier een speciale dokter. De poliklinieken zijn op de begane grond. Op de afsprakenkaart staat in welke wachtkamer je moet zijn.

Emma

samen beter worden

route 1 polikliniek

route 2 dagziekenhuis

Het Dagziekenhuis of het Dagcentrum (blauw en oranje route) Er is een Dagziekenhuis op de 8ste verdieping van het AMC en een Dagcentrum op de begane grond. Dat zijn dus twee verschillende afdelingen. Hetzelfde is dat je er niet blijft

route 3 dagcentrum

route 4 opname

Jasmijn (6 jaar)

“In het Dagcentrum en Dagziekenhuis blijf je niet slapen” slapen. In het Dagziekenhuis kom je voor een onderzoek of behandeling waarvoor maar één dag nodig is. Denk aan een allergietest of aan een infuus voor een bloedtransfusie. Als je bijvoorbeeld aan een liesbreuk wordt geopereerd kun je terecht in het Dagcentrum.

Hier kom je voor een operatie of een behandeling onder narcose. Zo kun je ’s avonds weer gewoon in je eigen bed slapen.

Kijk maar eens naar dit filmpje over een liesbreuk

- 19 -

- patiëntreizen Opname (groene route) Als je meerdere dagen wordt opgenomen, kom je terecht op een van de afdelingen van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Op de afdeling Grote Kinderen (van 1 tot 10 jaar), de afdeling Tieners (10-18 jaar), op de afdeling Chirurgie en Zuigelingen of Oncologie. Op de website www.emmakids.nl zie je precies de route, wat je mee moet nemen als je naar het ziekenhuis gaat, wie je tegenkomt en welke leuke dingen er te doen zijn! Je kunt op de rondjes van de plattegronden klikken voor meer informatie.

Op reis met Maarten In een filmpje geeft Maarten je een rondleiding door het Emma Kinderziekenhuis AMC. Waar moet je zijn en wie kom je allemaal tegen? Maarten legt het haarfijn uit.

“Maarten geeft een rondleiding”

Getting better together A journey through Emma Children's Hospital AMC Whether you are coming in for day surgery, have an appointment at the outpatient clinic, or are admitted to Emma Children’s Hospital for several days: you will always go through certain steps. This is what we call ‘patient journeys.’ Like on a normal trip, a map and a travel guide with information come in very handy. You can find them on the www.emmakids.nl website, so that you, as a child or a parent, will not face any surprises when you get to the hospital. Will you join us on this journey?

Emma Children’s Hospital AMC is located in the F, G, and H towers of the Academic Medical Centre (AMC). A large-scale make-over between 2008 and 2015 has created a stunning Children’s Hospital right in the heart of the huge Academic Medical Centre. Bright departments, with spacious and modern patient rooms equipped with all mods cons.

Being sick is never fun, so we try to make the hospital environment as pleasant as possible.

On www.emmakids.nl, you can recognise the different departments by the icons. If you want to find out more about the examination you will be undergoing at the hospital or about what an average day at the hospital is like, you can also find answers on the website. Ask your question, and you will be taken to a page with information.

The outpatient clinics where you have a doctor’s appointment are all located on the ground floor. The AMC Day Centre is also on the ground floor. This is where you will go for day surgery or treatment under anaesthetic.

If you are admitted for several days, you will end up in one of the following departments of Emma Children’s Hospital AMC: Big Children (aged 1-10), Teenagers (aged 10-18), Surgery and Infants, or Paediatric Oncology. Check the steps of your journey on www.emmakids.nl, where you will also find information about what to bring, who you will encounter, and what fun things there are to do at the hospital!

“A map and travel guide come in handy” - 20 -

- drijfveer -

Tim de Meij

Dr. Tim de Meij is 46 jaar en woont in Amstelveen met zijn vrouw en twee dochters. Hij werkt als kinderartsMDL (maag-, darm- en leverziekten) in het VUmc. Zijn onderzoek richt zich op het microbioom (de bacteriën in en op het lichaam en de genen van de bacteriën) bij darmziekten en e-Nose-technologie als vroege voorspeller van ziekten. In zijn vrije tijd zit hij veel op een racefiets of mountainbike.

Waarom heb je voor deze specialisatie gekozen? “Ik heb gekozen voor de specialisatie kindermaag-darm-leverziekten vanwege de diversiteit van het vak, waarbij je zowel chronische als acute aandoeningen ziet bij kinderen van 0 tot 18 jaar, afgewisseld met praktische vaardigheden zoals het doen van endoscopieën (inwendig darmonderzoek).”

Wat ligt ten grondslag aan de e-Nosetechnologie? “Tijdens een coloscopie, een kijkonderzoek van de dikke darm, wordt lucht in de darm geblazen om de dikke darm te ontplooien. De geur die vervolgens vrijkomt verraadt vaak al of er iets mis is. In geval van ontsteking, zoals bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, komt er namelijk een typische geur vrij.”

Wat is de toegevoegde waarde van de e-Nose? “Door met de e-Nose aan ontlasting te ruiken, bleek enkele jaren geleden dat de geurprofielen van kinderen met chronische

ontsteking van de darm, maar ook van volwassenen met darmkanker, nauwkeurig zijn te onderscheiden van die van gezonde mensen. e-Nose-analyses zijn niet-invasief (niet in het lichaam). Het kost weinig tijd ze te doen en inmiddels bestaat er een heuse eNose-onderzoekslijn met vier promovendi.

Doel is om darmziekten in een vroeg stadium op te sporen.”

Wat is je persoonlijk drijfveer? “Dat is het pionieren. Wetenschappelijk onderzoek toont bijvoorbeeld aan dat bloedvergiftiging bij te vroeg geboren kinderen kan worden ‘voorspeld’ op basis van de geur van ontlasting. En na een darmoperatie lijkt het door geuranalyse van urine mogelijk om naadlekkages vroegtijdig op te sporen, die ontstaan doordat darmuiteinden na het hechten niet goed aan elkaar zitten. Wat dit onderzoek ook

interessant maakt is de samenwerking met andere disciplines; zo werken we intensief samen met ingenieurs, chemici en bedrijven gespecialiseerd in sensorontwikkeling.”

E-NOSE De e-Nose, of electronische neus, is een slim apparaatje dat kan meten of iemand een bepaalde ziekte heeft. Het werkt net als onze neus, maar dan beter.

- 21 -

Alvera (1 jaar)

wist u dat...

er totaal 197 bedden voor de kinderen zijn - 22 -

- drijfveer -

Nicole Papadimitriou Nicole (41), projectleider Ouder en Kind Educatie (OKE), senior kinderverpleegkundige en eerstegraads docent, woont in Amsterdam en heeft een relatie met Fabrizio. Naast het werk houdt zij van tijd doorbrengen met vrienden, reizen en koffie drinken.

Wat betekent samen beter worden voor jou? “Het past helemaal bij waar ik voor sta: ‘Je bent nooit te oud om te leren. En leren doe je niet alleen, dat doe je met en van elkaar.’

Samen beter worden is eigenlijk een heel krachtige samenvatting hiervan.”

Op welke wijze komt dat in jouw werk tot uiting? “Ik ben projectleider van het Ouder Kind Educatie (OKE)-project. Wij ontwikkelen voor ouders en tieners instructiemateriaal voor tien verschillende verpleegkundige vaardigheden (zie kader). Door thuis deze handelingen uit te voeren kunnen ouders zoveel mogelijk, en indien gewenst, de regie houden over de zorg voor hun zieke kind. Daarnaast ontwikkelen wij een onderwijsmodule voor verpleegkundigen, zodat zij op een goede en eenduidige manier instructies aan ouders en tieners leren geven. Ons doel is om in 2019 het educatiemateriaal en de onderwijsmodule landelijk beschikbaar te stellen voor alle universitaire medische centra.”

“OKE, wij kunnen dit!”

Kun je een voorbeeld noemen? “Als een kind elke dag geprikt moet gaan worden, willen veel ouders dat graag zelf leren zodat ze thuis minder afhankelijk zijn van anderen.

Hoe mooi is het dan dat we ouders in het ziekenhuis kunnen leren prikken en zij vol vertrouwen naar huis gaan met het gevoel van: OKE, wij kunnen dit!”

Wat is jouw droombeeld? “Een toekomst waarin iedereen die in de zorg werkt of met de zorg te maken heeft hetzelfde doel voor ogen heeft, namelijk kwalitatief de beste zorg leveren. Natuurlijk zitten daar heel veel mitsen en maren aan, zoals geld, werkdruk en hernieuwde inzichten. Toch, wanneer ik met dit project al merk hoeveel bereidheid tot samenwerking er is, ben ik ervan overtuigd dat we met elkaar de zorg voor kind en ouders kunnen verbeteren!”

Emma

samen beter worden

10 VAARDIGHEDEN DIE OUDERS EN TIENERS LEREN: • onderhuids injecteren • inhalatiemedicatie bij astma • met pijnstilling naar huis • verzorgen van een darmstoma (kunstmatige uitgang voor ontlasting of urine) • darmspoelen • verzorgen van een maagsonde (een slangetje naar de maag) en vloeibare voeding en/of medicatie toedienen • het geven van een vingerprik • het verzorgen van een tracheacanule (een buisje in de luchtpijp via een opening in de hals om door te kunnen ademen) • eenmalig katheteriseren (slangetje via de plasbuis om de blaas volledig te legen) • verzorgen centraal veneuze lijn (een slangetje onder de huid op de borstkast naar een bloedvat, zodat je niet steeds geprikt hoeft te worden) en voeding toedienen

- 23 -

- reportage -

Family Integrated Care actieve betrokkenheid

‘Family Integrated Care’ heet het met een mooi woord. Kinderen en hun ouders worden meer en rechtstreeks actief betrokken bij de zorg en behandeling in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Een van de onderdelen van deze kind- en gezinsgerichte aanpak is dat de ouders en/of het (oudere) kind aanwezig zijn bij de ‘visite’ . Zij hebben bovendien een belangrijke stem bij het behandelplan van het kind. Tijdens de visite wordt besproken hoe het gaat met de patiënt - 24 -

en wat het plan voor de dag is, en eventueel voor de komende periode. Een ander onderdeel van Family Integrated Care is dat ouders – of oudere kinderen – bepaalde handelingen zelf leren uitvoeren, voordat ze naar huis gaan. Het verwisselen van een sonde, het toedienen van medicijnen of het zelf prikken zijn daar voorbeelden van. We keken een dagje mee bij de afdeling Tieners; zowel bij een visite als bij het zelf toedienen van medicatie.

Emma

samen beter worden

Volle bak

SAMEN

Het is volle bak in de vergaderkamer waar de visite plaatsvindt. Aan de vergadertafel zitten bekende, maar ook onbekende gezichten voor patiënte Maxime de Vos (17). Hoofdverpleegkundige Roland Kramer en kinderverpleegkundige Noortje van Brakel heeft ze vaker gezien. Kinderarts in opleiding Thomas Peros en coassistent Marloes Westdorp zijn nieuw voor haar. Om te beginnen worden de patiëntgegevens door dokter Peros gecontroleerd.

Vroeger werd een visite gehouden met artsen en verpleegkundigen. Nu worden de ouders of het grote kind erbij betrokken.

Er zijn veel mensen aanwezig bij zo’n visite en daarom wordt er goed op gelet dat de ouder of het kind echt onderdeel van het team is. Hij of zij wordt beschouwd als ‘partner’ in het zorgbeleid.

Zo is er bijvoorbeeld goed nagedacht over de positie van de ouder of het kind: deze zit naast de verpleegkundige.

Eenduidige informatie Dokter Peros is de gespreksleider van de visite en stelt iedereen aan de aanwezigen voor. Hij vertelt wat de reden van de opname van Maxime is en welk beleid wordt gevoerd. Zo is iedereen in de kamer volledig geïnformeerd over alle zorg rondom Maxime.

Al vrij snel betrekt hij Maxime bij het gesprek, die zelf goed blijkt te kunnen vertellen wat er met haar aan de hand is. Er wordt gesproken over het medische beleid. Omdat alle behandelaars bij elkaar zitten, is alle informatie heel eenduidig en compleet. Er wordt aan Maxime verteld wat de plannen voor deze dag zijn.

- 25 -

- reportage -

Plan voor de dag Er zal een afspraak worden gemaakt met een psycholoog en er wordt deze dag nog een echo gemaakt van het hart van Maxime. Daar ziet ze wel een beetje tegen op, want het is altijd weer spannend wat de uitslag is. “We doen er alles aan om te zorgen dat je vandaag naar huis mag,” zegt dokter Peros. Maxime is er blij mee: “Ik mis mijn eigen bed en mijn eigen douche heel erg,” verzucht ze.

Goed in de gaten “Hoe voel je je verder?” vraagt de arts. Maxime vertelt over haar klachten en dat ze lekker heeft geslapen. Vervolgens wordt aan de verpleegkundige Noortje gevraagd wat zij ervan vindt. Omdat zij de hele dag op de afdeling is, heeft ze Maxime goed kunnen observeren.

Ook hoofdverpleegkundige Roland stelt wat vragen, zowel aan Maxime als aan de arts. Maxime weet alle antwoorden. “Je houdt het wel heel goed in de gaten,” prijst dokter Peros haar.

- 26 -

Veel opnames Indy Klaver is geen onbekende in het ziekenhuis; ze is regelmatig opgenomen. Ze heeft taaislijmziekte, maar dat vindt ze een stom woord. “Ik noem het gewoon CF.” CF is cystic fibrosis. Indy zit in de derde klas van de havo en is mede door de vele opnames blijven zitten.

“Ik volg hier school als ik in het ziekenhuis lig, maar het is natuurlijk toch anders.”

Emma

samen beter worden

Zelf medicatie innemen Indy is al van jongs af aan gewend om zelf haar medicatie te nemen. Hoewel de verschillende apparaten, zoals de vernevelaars en het infuus, in de loop der jaren veranderen, kan ze dat prima. “De verpleegkundige maakt iedere keer de medicatie naast je klaar, dus op een gegeven moment weet je het wel.” Voor het eten moet ze pillen slikken en ze krijgt bovendien bijvoeding.

“Ik moet heel veel eten.” Heel soms vergeet ze de pillen of heeft ze er geen zin in. “Je krijgt dan heel snel last van benauwdheid, dus dat doe je niet snel een tweede keer.” Het verwisselen van de cassettes van het infuus laat ze aan haar moeder over, omdat je daar twee handen voor nodig hebt. “Maar gelukkig weet mijn moeder precies hoe dat moet.”

Getting better together Family Integrated care Family Integrated Care is how we refer to it. Children and their parents are increasingly and directly involved in the care and treatment at Emma Children’s Hospital AMC. One of the elements of this children and family-oriented approach is

that parents and/or the (older) child can be present during the ‘visit’. They also have an important say in the child’s treatment plan. During the visit, we discuss how the patient is doing and what the schedule for that day is and, if applicable, for the coming period. Another element of Family Integrated Care is that parents – or older

children – are taught to carry out certain things before they go home. Changing a catheter, administering medication or selfinjection are just some examples. We spent a day on the Teenager ward and were there during a visit and the self-administration of medication.

“Interaction with the family: active involvement” - 27 -

- reportage -

Marley (4 maanden)

Naar huis Kleine Marley werd op 14 september 2017 met 25 weken geboren.

Moeder Laura heeft in de maanden dat Marley in het ziekenhuis ligt veel verpleegkundige handelingen geleerd. Nu is het eindelijk zover: Marley mag naar huis. Daar krijgt ze nog zuurstof, sondevoeding en ligt ze aan de monitor. “Marley heeft lang in het Emma gelegen.

In de loop der tijd kijk je natuurlijk steeds mee met de verpleging en vraag je dingen. Daardoor weten we natuurlijk al veel,” vertelt moeder Laura. Als Marley naar huis gaat, krijgen haar ouders instructies mee over de apparatuur en hoe ze met Marley moeten omgaan.

Stress vermijden Voordat Marley naar huis gaat, wordt ze nog een keer in bad gedaan. De fysiotherapeut kijkt mee en geeft tips. “We hebben geleerd hoe we Marley het best kunnen vasthouden, zodat ze zo min mogelijk stress krijgt. Hoe je haar zodanig moet ondersteunen dat ze zich veilig voelt. Kindjes die zoveel te vroeg geboren worden, hebben vaak meer stress. Ze hebben een lange tijd de veiligheid van de buik moeten missen. Ook van inbakeren worden deze kindjes rustig, dus dat hebben we eveneens in het ziekenhuis geleerd,” vertelt moeder Laura.

- 28 -

- drijfveer -

Maxime de Vos Maxime de Vos is 17 jaar en heeft astma.

Sinds anderhalf jaar zijn de klachten verergerd en krijgt ze nieuwe medicatie. Ze woont in Amsterdam, zowel bij haar vader als bij haar moeder. Gelukkig wonen die allebei in de buurt van het ziekenhuis. Op het ROC van Amsterdam volgt ze een juridische mbo-opleiding.

Ben je vaker in het Emma Kinderziekenhuis AMC geweest? “Ik ben in mijn leven heel vaak naar het ziekenhuis geweest. Omdat mijn astma zo’n anderhalf jaar geleden erger werd, zat ik op een goed moment bijna elke week aan de zuurstoftank op de huisartsenpost. Dan ging het beter maar eenmaal thuis begonnen de klachten weer opnieuw.

Dat was echt heel vervelend. De artsen kwamen er maar niet uit wat er precies aan de hand was.”

Mis je door je gezondheid veel lessen op school? “Eigenlijk wil ik bij de recherche of de marechaussee. Maar vanwege mijn gezondheid is dat hoogstwaarschijnlijk niet mogelijk. Daarom ben ik een juridische opleiding gaan doen, zodat ik misschien advocaat kan worden. Ik mis wel wat vakken, maar ik word gelukkig erg goed geholpen door school.”

“Ik word heel erg betrokken”

Wat zijn je grote hobby’s? “Ik houd van kickboksen en ik rijd al mijn hele leven paard. Bij ons staat alles in het teken van paarden! Ik houd sowieso van dieren, we hebben thuis ook katten. Gelukkig heb ik daar geen allergie voor, dat is gebleken uit bloedonderzoek.”

Kunnen de artsen je goed vertellen wat er met je aan de hand is? “Door de nieuwe onderzoeken weten ze wel iets meer. Ik word daar ook heel erg bij betrokken. Ik heb nu echt het gevoel dat ze aan het uitzoeken zijn wat er aan de hand is. Dat is heel fijn, want ik heb geen zin om elke week naar de dokterspost te moeten gaan!”

- 29 -

- themacafĂŠ -

Wetenschappelijk onderzoek is uitermate belangrijk voor de ontwikkeling van nieuwe of betere behandelingen en medicijnen, en voor het krijgen van nieuwe inzichten in ziekten. Ook, maar misschien wel vooral, voor kinderen met een lichamelijke ziekte is wetenschappelijk onderzoek het fundament van de academische zorg. Dankzij wetenschappelijk onderzoek zijn de genezing en de kwaliteit van zorg in de afgelopen decennia enorm verbeterd. Als academische ziekenhuizen zetten VUmc en het Emma Kinderziekenhuis AMC hoog in op wetenschappelijk onderzoek. Dat onderzoek wordt ook samen met de algemene ziekenhuizen uitgevoerd. We stelden drie onderzoekers de vraag:

wist u dat...

3 kinderartsen

hun inaugurele rede hielden na hun benoeming tot hoogleraar (professoraat)

“Hoe belangrijk is samenwerking binnen de kindergeneeskunde?�

Emma

samen beter worden

LEONTIEN KREMER:

“Samen kom je tot de beste zorg” De stellige overtuiging van prof. dr.

Leontien Kremer is dat “samenwerken niet aan muren of grenzen gebonden is.” Net als: “Voor samenwerking is niet per se geld nodig, maar eerder enthousiasme en motivatie.” Leontien stapt zelf, vrij uniek, al over muren heen door haar tijd te verdelen over twee banen: enerzijds werkt ze als kinderartsonderzoeker in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. De andere vijftig procent van haar tijd werkt ze in het Emma Kinderziekenhuis AMC, waar ze onlangs werd benoemd als hoogleraar in de kindergeneeskunde. “Je leert bij het een wat je bij het ander weer kunt gebruiken,” zegt ze. Haar stokpaardje is het initiëren van grote nationale en internationale samenwerkingsprojecten, waarbij de bundeling en uitwisseling van kennis steeds de boventoon voert.

Leontien promoveerde op ‘Hartfalen na behandeling van kinderkanker’. Daarna richtte ze het landelijk samenwerkingsverband SKION LATER op, dat zich concentreert op zorg en onderzoek voor kinderen die kanker overleefden. Vervolgens stond ze aan de wieg van de internationale organisatie Cochrane Childhood Cancer, waar wordt samengewerkt om wereldwijd het doen van systematische literatuuronderzoeken over kinderkanker te ondersteunen. Ze is ook jaren voorzitter van de richtlijncommissie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde geweest.

Ook nu weer is ze actief op het gebied van samenwerking: ze is projectleider van een groot landelijk kindergeneeskundig project, ‘Ken-

LEONTIEN KREMER (55) nisnetwerken in de algemene kindergeneeskunde’. Het doel is om projecten te faciliteren op het gebied van onderzoek en zorgprojecten. Leontien kijkt ernaar uit om haar energie in te zetten voor verbetering van de zorg van het zieke kind. “Hiervoor heb je elkaar hard nodig in Nederland. Het VUmc en het Emma Kinderziekenhuis AMC kunnen een voortrekkersrol spelen. Artsen, wetenschappers, psychologen, verpleegkundigen, ouders en kinderen: het is belangrijk om alle kennis steeds met elkaar te delen, elkaars expertise te respecteren en te gebruiken. Om samen weer verder te komen tot de beste zorg en behandelingen. Want dat moet voor iedereen het uiteindelijke doel zijn.”

is kinderarts en wetenschapper aan het Emma Kinderziekenhuis AMC en in het Prinses Máxima Centrum.

In 2014 ontving zij de Award van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde voor haar inzet voor het kwaliteitsbeleid in de kindergeneeskunde. Leontien is getrouwd en heeft drie kinderen.

Eigenlijk wilde ze tropenarts worden, maar na een stage in het AMC ging ze toch de opleiding voor kindergeneeskunde volgen.

- 31 -

- themacafé NICOLE VAN VEENENDAAL:

“De algemene ziekenhuizen bieden veel data voor onderzoek” Nicole van Veenendaal doet onderzoek naar Family Integrated Care bij te vroeg geboren kinderen (prematuren) in het OLVG in Amsterdam. Geen academisch ziekenhuis dus. “In VUmc en AMC is op het gebied van onderzoek veel kennis en ervaring. Bovendien hebben academische ziekenhuizen de juiste infrastructuur voor het doen van onderzoek. De twee neonatologen van het OLVG hebben naast hun klinische taken ook tijd voor wetenschappelijk onderzoek. Ook ik sta in de kliniek, als arts-assistent. We zetten onderzoek zelf op en voeren de regie; dat noem je investigator-initiated onderzoek. Vragen uit onze dagelijkse praktijk worden omgevormd tot wetenschappelijke vraagstukken.

In academische ziekenhuizen gaat het vooral

om complexe medische onderwerpen bij vaak zeer extreme prematuren (geboren na een zwangerschap van minder dan 28 weken).

Als je naar de complete populatie van (zieke) pasgeborenen kijkt, dan zie je dat de groep minder extreme prematuren in absolute aantallen veel groter is. Deze kinderen komen in algemene ziekenhuizen terecht, waardoor je de beschikking hebt over meer kinderen. Dat is voor veel onderzoeken buitengewoon interessant. Van die ‘big data’ valt veel te leren, ook voor academische ziekenhuizen. Er is nauw contact met het Emma Kinderziekenhuis AMC en ik kan gebruikmaken van de kennis en ervaring die daar is. Dit onderzoek is ook interessant voor het Emma; hopelijk kunnen zij leren van de uitkomsten. Onderzoek in algemene ziekenhuizen is mijns inziens met name relevant dankzij de grote hoeveelheid informatie die je daarvandaan kunt halen. Ik denk dan ook dat dat in de toekomst steeds belangrijker wordt.”

NICOLE VAN VEENENDAAL (29) woont samen met Haico in Amsterdam. Na het doen van haar coschappen is ze gaan werken op de afdeling kindergeneeskunde van het OLVG, waar ze nu onderzoek doet. Haar hobby’s zijn wind-, golf- en kitesurfen en spinnen. In Amerika deed ze eerder onderzoek naar kikkervisjes, “een mooi model om aangeboren hartafwijkingen mee te bestuderen”.

- 32 -

NICKY NIELE:

“Geweldig als dergelijke onderzoeken ook landelijk gaan plaatsvinden” In academische ziekenhuizen wordt veel onderzoek gedaan, maar soms mist de vertaling naar de praktijk. Vooral als het gaat om ‘minder ingewikkelde’ zaken. Daarom is Nicky Niele zo enthousiast over het consortium dat momenteel onderzoek doet: een grote onderzoekssamenwerking tussen zes perifere (algemene) ziekenhuizen in NoordwestNederland. “We zijn de richtlijn bij kinderen met licht traumatisch hoofd-hersenletsel aan het evalueren en herschrijven,” vertelt Nicky.

“In algemene ziekenhuizen komen jaarlijks wel duizenden kinderen met dit letsel bij de Eerste Hulp. Zij zijn bijvoorbeeld gevallen van

Emma

samen beter worden

Getting better together NICKY NIELE (28) werkt als aios Kindergeneeskunde in VUmc en doet daarnaast dit promotieonderzoek. Ze heeft een relatie en woont in Amstelveen met haar konijn Pluis. Haar hobby’s zijn zingen en muziek maken.

de fiets, hebben een hockeystick of voetbal tegen het hoofd gekregen, noem maar op.

Bij deze kleine letsels is er een superklein risico dat er een bloeding in het hoofd is.

Je wilt geen risico nemen; maar aan de andere kant wil je ook niet te veel kinderen onnodig opnemen of een overbodige scan maken. Op dit moment heeft de richtlijn vooral de focus op het uitsluiten van risico.

Uit een enquête onder artsen blijkt echter dat de richtlijn in de praktijk moeilijk te hanteren is, juist omdat deze zo ingewikkeld en veelomvattend is. Omdat we met zes ziekenhuizen samenwerken, hebben we in korte tijd heel veel informatie hierover verzameld. Dat was in een academisch centrum nooit gelukt.” Vanuit de samenwerking die er nu is, worden er alweer nieuwe onderzoeken gesuggereerd. Het consortium wordt ondersteund vanuit VUmc/AMC, maar de informatie wordt verzameld vanuit de algemene ziekenhuizen. “Het zou geweldig zijn als dit soort onderzoeken in de toekomst ook landelijk gaan plaatsvinden,” aldus Nicky. “Je wilt met elkaar de zorg verbeteren en dit is een goed voorbeeld van hoe dat mogelijk is bij een groot aantal kinderen.”

Themed café Being academic medical centres, VUmc and Emma Children’s Hospital AMC are highly committed to scientific research. For some studies, they work together with general hospitals.

Leontien Kremer, paediatrician and medical scientist at Emma Children’s Hospital AMC and Princess Máxima Centre for Paediatric Oncology in Utrecht, personally steps over walls by dividing her time over two jobs. She is set to be appointed professor of paediatric medicine at Emma Children’s Hospital AMC this year. “I learn things in one job that I can use in the other,” she says. Collaboration has always been one of her focus points, such as in her work for the SKION LATER alliance and the international Cochrane Childhood Cancer organisation. She is now the project manager on a large nationwide paediatric medicine project. “To improve healthcare for sick children, healthcare providers in the Netherlands have to pull together.

VUmc and Emma Children’s Hospital AMC can take on a leading role.”

Nicole van Veenendaal is doing research into Family Integrated Care in

cases of preterm births, i.e. premature babies, at Amsterdam’s OLVG hospital.

Academic medical centres mainly deal with high-tech care for often extremely preterm births. However, the group of less extremely preterm births is a lot bigger in absolute terms. Consequently, there are a lot more premature babies at general hospitals, and that means more data for research. All that big data offers a great learning opportunity, also for academic medical centres.”

Academic medical centres are big on research, but what is lacking sometimes is the translation of research to real life, especially when it comes to ‘less complicated’ subjects. This is why Nicky Niele is so enthusiastic about the consortium that has recently been set up: a large research partnership of six general hospitals in the northwestern part of the Netherlands. “We are reviewing and rewriting the guideline for cases of children with minor traumatic head or brain injury,” Nicky explains.

“Given that we are six hospitals working together, we have gathered a great deal of data in a very short time span. We would never have been able to do that at an academic medical centre.”

“How important is collaboration within paediatric medicine?”

- 33 -

- drijfveer -

anita & Nathali ANITA ZIJP (foto links) is 48 jaar oud, getrouwd met Peter en moeder van dochter Joyce en zoon Stan. Zij werkt elf jaar op de IC Neonatologie VUmc. Samen met een geweldig team zorgt zij voor de te vroeg en zieke pasgeborenen en begeleidt zij ouders hierbij. Elke dienst is weer anders, dat maakt het werk zo afwisselend. Anita haalt daar veel voldoening en energie uit.

NATHALI NIENHUIS-SCHIEDON (foto rechts) is 45 jaar oud, is getrouwd met Johan en is moeder van drie kinderen. Twee dochters, Renske en Myrthe, en zoon Thobias. Zij werkt op de IC Neonatologie AMC. Door de grote verantwoordelijkheid die je hebt in de zorg voor de zieke of te vroeg geboren kinderen en de ondersteuning van ouders, vindt zij dat haar werk iedere dag weer bijzonder en afwisselend is.

De ZorgPunt app is te downloaden via Android en Ios

- 34 -

“Contact houden via de ZorgPunt app�

Emma

samen beter worden Er is zoveel informatie beschikbaar voor jonge ouders, waarom is deze app nodig?

NATHALI: “Op de afdeling IC Neonatologie beland je als ouders in een vreemde wereld waar je niet op voorbereid bent. Vreemde, piepende apparaten, allerlei verschillende medewerkers, strenge voorschriften. Uitleg in overvloed, maar die gaat vaak door stress en emoties het ene oor in en het andere uit.”

ANITA: “Er komen duizend-en-een vragen op je af over welke zorg er nodig is, wat voor ontwikkeling het kindje zal doormaken of hoe het gaat als je even niet bij het bed kunt zijn.

Er is genoeg foldermateriaal beschikbaar, maar deze generatie jonge ouders leest niet van papier, die neemt informatie digitaal tot zich. Met als gevaar dat ze via Google op allerlei vreselijke verhalen stuiten, die vermoedelijk helemaal niet gelden voor hun kindje.”

Hoe hebben jullie de app verder ontwikkeld?

NATHALI: “We sleepten de innovatieprijs binnen en de ontwikkeling van de app nam daarna bijna twee jaar in beslag. Eind september 2017 was de app echt klaar om te downloaden: ZorgPunt app IC Neonatologie. Alle informatie is nauwkeurig gecheckt door artsen van VUmc en AMC. Kort, bondig, en volledig betrouwbaar.

In tekst en beeld met foto’s en filmpjes.” ANITA: “Het is een mooie app voor ouders van te vroeg geboren en zieke pasgeboren baby’s geworden en ook een ‘toolkit’ (set met hulpmiddelen). Het is een bibliotheek waarin ouders de informatie die zij hebben ontvangen nog een keer rustig kunnen nalezen, of op een filmpje kunnen bekijken.”

Helpt jullie app de ouders om contact te houden met hun kindje?

ANITA: “De app heeft een dagboekfunctie. Je kunt foto’s plaatsen en notities bijhouden, bijvoorbeeld over gewicht en voeding. De verpleegkundigen kunnen ook foto’s, notities én icoontjes, zoals emoticons, toevoegen. Ouders krijgen – ook als ze er niet zijn – de belevenissen van hun kindje veel beter mee. Misschien ligt het wel helemaal overdwars in bed en haalt rare fratsen uit.

Dat is leuk om te zien.” NATHALI: “Of we laten gewoon weten dat het kindje lekker ligt te slapen. Het is voor ouders een moeilijk moment als ze naar huis moeten en hun kindje hier blijft. Hoe fijn is het dan als we via de app een foto kunnen sturen om te laten zien wat de baby doet? Ook oma en opa kunnen daar berichtjes achterlaten: als ouders het willen, kunnen ze zelf mensen toevoegen.”

“Ouders krijgen de belevenissen van hun kindje veel beter mee”

Hoe kwamen jullie tot de samenwerking tussen het AMC en VUmc? NATHALI: “Ik kwam op het idee voor de handzame app, om de mogelijkheid te kunnen krijgen om informatie voor de ouders te filteren. Daarna moest ik een partner uit VUmc vinden die dit plan samen met mij wilde indienen voor de innovatieprijsvraag Vrouw-Kind-centra van de Alliantie AMC-VUmc. Die partner dook onder wel heel bijzondere omstandigheden op.”

ANITA: “Door een gesprongen waterleiding moest een deel van VUmc in 2015 worden geëvacueerd. Ik vond toen met ‘mijn’ patiënten onderdak in het AMC. In de nachtdienst trof ik daar Nathali en al snel smeedden we snode plannen.”

- 35 -

- document -

De Medisch Psychiatrische Unit voor Kind & Jeugd

Kind centraal, zorg integraal Bijna alle kinderen in het Emma Kinderziekenhuis AMC zijn opgenomen omdat ze lichamelijk ziek zijn. Maar wat als een patiënt naast de lichamelijke zorg ook intensieve psychiatrische hulp nodig heeft? Voor deze hoog-specialistische zorg voor kinderen en jongeren is er een nieuwe afdeling geopend: de Medisch Psychiatrische Unit-Kind & Jeugd (MPU-K&J). De afdeling is ontstaan vanuit een samenwerking tussen het Emma Kinderziekenhuis AMC, de afdeling Psychiatrie van het AMC en de Bascule, het academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie.

d

De unit is gevestigd in het Psychiatriegebouw van het AMC en bestaat vooralsnog uit twee kamers. Na de verbouwing zullen dat er vier zijn, waar dan ook bewaking mogelijk is. ”We verwachten dat het in de toekomst wel verder zal uitbreiden,” vertelt Miranda Fredriks, kinderpsychiater. “Er is namelijk veel

- 36 -

behoefte in Nederland aan zorg voor kinderen en jongeren met lichamelijke en ernstige psychiatrische problematiek, waardoor we helaas vaak patiënten op een wachtlijst moeten plaatsen.”

Tegen grenzen aanlopen Annemarie van Bellegum, kinderarts, vertelt: “In het Emma Kinderziekenhuis AMC hebben we onder andere een lange traditie van opnames van jongeren met anorexia nervosa op de Tienerafdeling. Ook daar

Emma

samen beter worden

staan we met de benodigde hulpverleners samen aan het bed. Soms blijkt echter dat we tegen de grenzen aanlopen van datgene wat kan op een reguliere kindergeneeskundige afdeling. Hierdoor krijgen kinderen met ernstige gecombineerde problematiek dan niet de veilige en goede zorg die zij nodig hebben.

Andersom schiet de lichamelijke zorg tekort als de lichamelijke problemen te heftig worden op een reguliere psychiatrische afdeling.” Miranda vult aan dat op de MPU-K&J door de kleinschaligheid, heel intensieve zorg geleverd kan worden, specifiek gericht op wat een kind op dat moment nodig heeft.

“Daarbij richten we ons niet alleen op de beperkingen, maar juist ook op de krachten van het kind en het systeem eromheen, zodat we die optimaal kunnen benutten in de behandeling.”

“Soms lopen we tegen de grenzen aan van datgene wat kan op een reguliere kindergeneeskundige afdeling”

- 37 -

De MPU-K&J is bedoeld voor kinderen en jongeren tussen 8 en de 18 jaar die kampen met een combinatie van ernstige psychiatrische én lichamelijke klachten. Denk bijvoorbeeld aan:

wist u dat... de getallen in dit boek bij deze rubriek de jaarcijfers over 2017 betreffen van Emma Kinderziekenhuis AMC en Kindergeneeskunde VUmc

- 38 -

• iemand die net geopereerd is aan chronische darmproblemen en ook lijdt aan een ernstige persoonlijkheidsstoornis of autisme met heftige gedragsproblemen • een kind met lichamelijke klachten en onbegrepen pijn dat daardoor niet meer normaal kan functioneren • een psychotische jongere met een beenbreuk na een zelfmoordpoging die vanwege zijn psychose niet meer mag eten of drinken • een ernstig getraumatiseerd kind met lichamelijke problemen • een kind met een eetstoornis dat acute lichamelijke en psychiatrische zorg nodig heeft

Samen aan het bed Annemarie en Miranda zijn blij dat de MPU-K&J er is: “Er komen hier vaak kinderen die nergens anders terechtkunnen. Het is mooi om te zien dat zij veelal binnen enkele weken weer op de goede weg zijn. Doordat we als kinderarts en kinderpsychiater samen aan het bed staan, kunnen we de benodigde zorg bieden en komen we tot betere keuzes.”

Eén behandelpad De hoog-intensieve zorg vraagt een goede samenwerking tussen de verschillende disciplines. “We staan met de verpleegkundige letterlijk samen aan het bed, ondersteund door diëtetiek, fysiotherapie, pedagogisch werk en ouderbegeleiding.” Het team van ervaren verpleegkundigen is afkomstig uit de kindergeneeskunde, de kinder- en jeugdpsychiatrie en de volwassen MPU-zorg. Daarnaast zijn er allerlei anderen betrokken, zoals ouders, school, jeugdzorg en andere GGZ-instellingen. “Aan ons de taak om samen één lijn en één behandelpad aan te houden.”

Vertrouwd gezicht Marsha Stoker werkt als medisch pedagogisch medewerker op zowel de Tienerafdeling van het Emma Kinderziekenhuis AMC als bij de MPU-K&J. “Dat is prettig, omdat het regelmatig voorkomt dat kinderen van de ene afdeling naar de andere worden overgeplaatst.

Zo kan ik een vertrouwd gezicht zijn op een nieuwe plek en mijn begeleiding voortzetten. De pedagogische zorg legt de verbinding tussen wat op medisch/psychiatrisch gebied noodzakelijk is en wat pedagogisch wenselijk is. Denk hierbij aan het normaliseren door middel van een duidelijke dagstructuur en het aanbieden van activiteiten, zoals dat thuis ook zou gaan. We werken veel met beloningsprogramma’s en samen met het kind gaan we op zoek naar hun eigen motivatie om een behandeling voort te zetten. Als er belastende handelingen gaan plaatsvinden, bereid ik kinderen hierop voor. Ook gaan we samen kijken hoe dit op een zo prettig mogelijke manier kan verlopen. Alles draait om maatwerk en afstemmen.”

Emma

samen beter worden

getting better together

ANNEMARIE VAN BELLEGEM (42) is kinderarts-sociale pediatrie in het Emma Kinderziekenhuis AMC en op de MPU-K&J. Annemarie is moeder van twee kinderen en geniet enorm van dansen en muziek.

MARSHA STOKER (33) is medisch pedagogisch medewerker op de Tienerafdeling van het Emma Kinderziekenhuis en bij MPU-K&J. Ze woont in Assendelft “Iedereen denkt dat dat ver weg is, maar dat is in Zaanstad” en maakt elk jaar graag een verre reis. Ze speelt ook gitaar en doet dat regelmatig met de kinderen in het ziekenhuis.

MIRANDA FREDRIKS (48) is kinder- en jeugdpsychiater van de MPU-K&J, afdeling Psychiatrie AMC. Ze promoveerde op onderzoek naar de groei van kinderen met lange benen. Miranda is getrouwd en heeft twee zoontjes. Naast haar werk houdt ze van zingen en lekker sporten.

The Medical Psychiatric Unit for Children & Young Adults Nearly all children who are admitted to Emma Children’s Hospital AMC suffer from a physical illness. But what if a patient also needs intensive psychiatric help in addition to physical care? A new ward has opened for such highly specialist care for children and young adults: the Medical Psychiatric Unit for Children & Young Adults [MPU-K&J]. The ward was set up on the basis of a collaboration between Emma Children’s Hospital AMC, the Psychiatric ward of the Academic Medical Centre and the Bascule, the academic centre for children’s and young adults’ psychiatry.

In the Netherlands, the need for care for children and young adults who suffer from physical and serious psychiatric issues is high, which means there is a waiting list. Emma Children’s Hospital AMC has a long tradition of admitting young adults suffering from anorexia nervosa to the Teenager ward.

There too, the various care providers come together to see their patients.

Sometimes, however, we seem to hit

limits in terms of the possibilities at a regular paediatric ward. As a result, children with serious combined issues are not receiving the safe and good care they need. Vice versa, physical care is lacking when physical problems get too much at a regular psychiatric ward.

Thanks to its small scale, the MPU-K&J can offer very intensive care, specifically aimed at the child’s needs at that moment. The high need for intensive care requires a good collaboration between the various disciplines. It is up to the paediatrician and the children’s and young adults’ psychiatrist to stick to one line and one course of treatment as a team.

Pedagogic care establishes the connection between medical/psychiatric needs and pedagogic requirements.

Examples include normalisation by means of a transparent day structure and offering activities in the same way this would be done at home. We often use reward programmes and together with the child, we look for his or her personal motivation in order to continue treatment. It's all about customisation and coordination.

“The intensive care requires a good collaboration between the various disciplines” - 39 -

Onno (2 jaar)

wist u dat...

er in 2017 29 promoties waren: 26 artsen en 3 psychologen behaalden de academische graad van doctor

- 40 -

- drijfveer -

Demi de Jong

18 jaar geleden vroeggeboren – is ambassadeur voor de campagne 'Maak ons nog beter' van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC. Ze zit op het vwo in Purmerend en wil geneeskunde gaan studeren. Demi: “Ik was een ‘Ieniemienie’ maar een doorzetter! En met doorzettingsvermogen komen ze er wel, die ‘kleine kanjers’.”

Waarom ben jij zo betrokken bij Stichting Steun Emma?

“Ik vind dat de zorg voor zieke kinderen en hun families zo goed mogelijk moet zijn.

Zelf ben ik met 26 weken geboren en daardoor veel in het ziekenhuis geweest. Ziek zijn is allesbehalve leuk. Stichting Steun Emma houdt zich bezig met manieren om het verblijf voor kinderen en hun ouders in het ziekenhuis iets draaglijker te maken.”

Waarom vind je het belangrijk dat andere kinderen weten wat er gebeurt bij het Emma Kinderziekenhuis AMC? “Als je zelf gezond bent, besef je niet dat gezond zijn niet vanzelfsprekend is. Als kinderen wel in het ziekenhuis komen te liggen is het fijn als zij er al iets over weten. Het kan immers best spannend zijn en soms nare indrukken achterlaten.”

“Kleine kanjers”

Kun je iets meer vertellen over jouw onderzoek ‘Kleine kanjers’?

“Voor school heb ik een werkstuk gemaakt over te vroeg geboren kinderen en via Facebook een enquête verstuurd. Dat heeft meer reacties opgeleverd dan ik ooit had verwacht! 343 ouders hebben de enquête ingevuld! De hoofdconclusie van het onderzoek is: hoe vroeger een kind geboren is en hoe lichter diegene bij de geboorte was, des te groter de kans op een achterstand op welk vlak dan ook.”

van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen. Daar werd mij gevraagd of ik ambassadeur wilde worden en ik zei volmondig ja! Ik wil graag laten zien dat het ook goed kan gaan. Ik ben zelf met 26 weken geboren in het Emma Kinderziekenhuis AMC en kerngezond! Een klein beetje positiviteit kan soms een groot verschil maken.”

Waarom ben je ambassadeur van de campagne van Stichting Steun Emma geworden?

“Door het werkstuk heb ik ontzettend veel gave dingen mogen doen, waaronder spreken op het symposium ‘Samen Zorgen’

- 41 -

- Stichting Steun Emma -

Maak ons nog beter Met de Stichting Steun Emma helpen we, samen met onze donateurs en sponsors, de zorg voor kinderen en hun ouders in het Emma Kinderziekenhuis AMC nog beter te maken. De komende tijd richten wij ons op de zorg voor de allerkleinsten.

Eén op de twaalf kinderen in Nederland wordt te vroeg geboren, al voor de 37ste week van de zwangerschap. Jaarlijks ruim tweeduizend kinderen zelfs voor de 32ste week.

Zij komen dan terecht op de afdeling Intensive Care (IC) Neonatologie. Wanneer baby’s zo vroeg geboren worden, is de kans groot dat dit later blijvende gevolgen heeft op hun functioneren.

- 42 -

De ambitie van het Emma is om de afdeling IC Neonatologie AMC, samen met VUmc, te laten uitgroeien tot een toonaangevend expertisecentrum van wereldniveau. Stichting Steun Emma zet zich in om deze ambitie te realiseren en is daarom gestart met de campagne ‘Maak ons nog beter’. Hiermee vragen we u om het Emma Kinderziekenhuis en de allerkleinste patiënten op de IC Neonatologie in de armen te sluiten. Met beelden op billboards en abri’s in de stad Amsterdam brengen wij u dicht bij het Emma en vooral dicht bij de vroeggeboren en ernstig zieke baby’s die er voor hun leven vechten. Elk stapje in de goede richting is voor hen een mijlpaal.

De kleine helden zijn namelijk echte vechtersbaasjes die – als het goed gaat – telkens kleine overwinningen boeken: gewichtstoename, van de IC af, zelf drinken, naar huis.

Graag willen we u bij onze droom betrekken. Door samen te werken kunnen wij voor deze kinderen en hun ouders het verschil maken. Maak ons nog beter en help mee om

2,5 miljoen euro te realiseren. Uw bijdrage gaat naar innovaties en de nieuwste technologieën op het gebied van intensive-care-neonatologie, hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek en extra voorzieningen op de afdeling voor te vroeg geboren en ernstig zieke baby’s en voor hun ouders. Elke bijdrage, hoe klein ook, telt!

Gwen van Mansum, directeur Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC

STICHTING STEUN EMMA KINDERZIEKENHUIS AMC Meibergdreef 9 (H8-272) 1105 AZ Amsterdam NL67 ABNA 0546 9312 35 www.steunemma.nl volg ons op twitter: steunemma en Facebook Stichting Steun Emma

Emma

samen beter worden

colofon

Dit boekwerk kwam tot stand met medewerking van patiënten, ouders en medewerkers van het Emma Kinderziekenhuis AMC en gastschrijvers.

REDACTIE mw. C.A. van Burik, stafadviseur communicatie Emma Kinderziekenhuis AMC prof. dr. J.B. van Goudoever, hoofd Emma Kinderziekenhuis AMC en afdeling Kindergeneeskunde VUmc

CONCEPT EN REALISATIE Branding Media B.V. mw. drs. M. Abeling mw. S. Saarberg (interviews)

GRAFISCH ONTWERP Tein Traniello

FOTOGRAFIE Nienke Elenbaas Mike Bink (p.18 en p.30) Harro van Schoonhoven (p.42)

wist u dat...

UITGAVE © PR-bureau Emma Kinderziekenhuis AMC Meibergdreef 9, Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 5662131, emma@amc.nl, www.amc.nl/kind, www.emmakids.nl

er totaal 1.129 medewerkers zijn

Oplage 3000 exemplaren.

Februari 2018

Kyro (13 jaar) - 43 -

Talin (4 jaar) - 44 -