(www.amc.nl/eop). Met maandelijkse huisbezoeken onder steunen gespecialiseerde kinderfysiotherapeuten ouders en kind na het vaak stressvolle begin in het ziekenhuis, legt Karen Koldewijn uit. ‘We helpen ouders weer zelfver zekerder te worden in wat ze kunnen, en om te zien welke mogelijkheden en sterke kanten het kind allemaal heeft, want die zijn er wel degelijk.’ Zij is ook kinderfysiothera peut in het AMC en samen met Marie-Jeanne Wolf coördi nator van het ToP-programma. Zij hebben het programma niet zo maar ingevoerd: eerst deden ze onderzoek naar de methode. Uit de resultaten blijkt ondubbelzinnig dat extra begeleiding ook op de langere termijn positieve ef fecten heeft op het kind en op de interactie tussen kind en ouders.
om het volgende stapje te maken.’ Deze intensieve begelei ding ondersteunt ouders zodat zij met plezier en zelfver trouwen kunnen omgaan met hun kind. En de kinderen leren op een actieve en ontspannen manier deel te nemen aan de dagelijkse activiteiten. ‘We leren de ouders niet iets totaal nieuws’, zegt Kolde wijn. ‘Ouders moeten terug naar hun eigen intuïtie, de natuurlijke omgang tussen ouder en kind, en daarbij helpen we ze. Alleen heb je bij deze kinderen net iets gevoeliger voelsprieten nodig om te zien waar ze behoefte aan hebben.’
Met plezier en zelfvertrouwen Het gaat soms om heel simpele dingen, legt Wolf uit: ‘We kijken samen met de ouder hoe het kind reageert op de informatie die op hem af komt. Bijvoorbeeld hoe een kind speelt met een voorwerp. Je moet goed kijken waar het kind aan toe is, wat hij zelf kan en waar we kunnen helpen
Tim Wo ng
tes en kanker zie en zijn. Zeker bij diabe he ose gn dia de van schrik zelf aan den lijve tac t. Zo’n vrijwilliger terecht bij iemand die e is aan één-op-één con eft ho be t ech er t da Soms wil je als patiënt je eten ndoening te hebben rbeeld elke dag te mo e het is om dezelfde aa t het betekent om bij voo wa s cie pre et heeft ondervonden ho we sterend oor. Dat kan. okuur te ondergaan.’ of gewoon voor een lui e het is om een chem ho of en uit – voor informatie, tips sp ruren voor bij voo j één zo’n vereniedische inloopspreek jwilligers is groot. ‘Bi vri t-m de nie r C de AM on t e he ati in tiv Er zijn De mo to-immuunziekte f patiënt is, maar ze n en mensen met de au kar een vrouw die zel de ter ach er at sta g beeld diabetespatiënte gin net patiëntenverenigingen man, die eigenlijk bijna . In totaal houden vijf ijd vergezeld door haar alt k oo rdt lupus ery thematosus wo het is ers – vaak (ex) hij weet natuurlijk hoe er spreekuren. Vrijwillig van het patiënt-zijn. En et we l vee maandelijks een of me zo n na een dagtaak, tiënten klaar. Ee mee te leven. Het is bij leden – staan voor pa ar ilie ha t fam n me hu er of rtn n pa nte patië om als wie er langskomt. Ze t nodig. ver antwoordelijk voor erg h zic len voe ze afspraak maken is nie en kunnen staan.’ er en wind om hier te we k vaa ren tse tro gecheckt, en achter een houten , worden van tevoren ten een of twee mens en die in het AMC staan ng igi ren ‘Bij zo’n spreekuur zit Ve ke ne e in al’, ver telt Jan eling van het specialism ande informatiemateria er door de medische afd me r de markt wagen met allerh on reje ze -ge als n ze ziekte n goed adres gaan orlichting. ‘Vaak krijge dat patiënten naar ee t wil ‘Je . tie es Willems van Patiëntenvo kw k gewoon hun verpatiënten kunnen er oo lateerde vragen, maar doorverw ijst.’ en veel menntenvoorlichting he aandoeningen klopp isc ron ch bij l ora atie: ww w.amc.nl /patie Vo orm inf er haal kw ijt. Me e rst ee pen en over de jarenlang mee rondlo sen aan omdat ze er al
a m c p at i ë n t e n m a g a z i n e
2 011
divers
oten n e tg lo ij b r u u k e re p s Op
7