Genoma y derechos humanos

Genoma humano y D D H H

Portadas de las publicaciones de la secuencia borrador del genoma humano en las revistas Nature y Science en Febrero de 2001

José Antonio Almazán González Presentación En un tema tan apasionante y relativamente reciente, no resulta sorprendente descubrir la enorme cantidad de información que se ha producido al respecto en los últimos 20 años. Basta escribir en algún “buscador” de internet las palabras Genoma y derechos humanos para que se muestren más de 230 mil ligas (links) sobre el tema. Si se pretende ser más específico, agregándole por ejemplo +revistas, aparecen más de 144 mil sitios en internet; si agregas +libros te remite a 168 mil referencias (probablemente muchas de ellas repetidas) y si intentas darle un poco más de objetividad a la búsqueda de bibliografía agregándole +PDF te relaciona con más de 93 mil links. Destaca, por supuesto, la amplia y documentada biblioteca digital de la UNESCO que puede ser consultada en línea.

Este tema, visto ya desde el ángulo de la divulgación de la investigación científica, como una de las preocupaciones importantes de la Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los derechos humanos (artículos 20, 21 y 23), desborda con mucho la producción hecha pública de los expertos y especialistas, con cientos de miles de artículos, textos, documentos

que buscan informar con objetividad y otros que alimentan los más variados mítos y prejuicios y que son abordados también desde la perspectiva de la ficción y el entretenimiento, validos desde luego. No cabe duda que desde la limitada edición del aterrador Frankestein o el moderno Prometeo de Mary Shelley (1818), continuando con Un mundo feliz de Aldous Huxley (1932), pasando por el profetico film Gattaca de Andrew Nicol (1997), hasta llegar a la serie fílmica de culto de Matrix de los hermanos Wachowski (1999-2003) han transcurrido algunas decenas de años en las cuales el dilema entre ciencia y conocimiento, libertad y moral han superado la ficción hasta convertirse en una preocupación real para el futuro de la especie humana.

Dicho lo anterior, sin que suene a advertencia por la amplitud y complejidad del tema y la abrumadora información hemerográfica, bibliográfica y audiovisual al respecto, entremos en materia.

Colgado de alfileres desde su promulgación en 1948, la Declaración Universal de los derechos humanos enfrenta hoy su mayor reto representado por el boom del desarrollo científico en el campo del conocimiento y las aplicaciones del Genoma Humano y sus consecuencias desde el ángulo de la discriminación y la estigmatización. En menos de 25 años el tradicional e histórico debate conceptual, filosófico, ético, moral , político, ideológico, etc., en torno a la dignidad y los derechos humanos y su vulnerabilidad y aplicabilidad en un mundo polarizado y crecientemente globalizado, se ha visto desbordado y modificado, pero también enriquecido por la irrupción del desarrollo de la investigación científica y tecnológica en el campo de la biología, la química y sus diversas especialidades en el terreno de la genética y su impacto respecto a lo que se considera como naturaleza humana, las leyes de la herencia y el comportamiento individual y social.

Que es la Dignidad humana “En el reino de los fines todo tiene o un precio o una dignidad. Aquello que tiene precio puede ser sustituido por algo equivalente, en cambio, lo que se halla por encima de todo precio y, por tanto, no admite nada equivalente, eso tiene una dignidad”. Manuel Kant.Fundamentación de la metafísica de las costumbres. Traducción de Manuel García Morente. Pg 47

Siglos de razonamiento filosófico – Socrates, Platón, Aristóteles, los Estoicos, Santo Tomas de Aquino, Immanuel Kant, Friederich Schiller, Joan Gottlieb Fichte, Norberto Bobbio, Jûnger Habermas, entre otros --no han logrado precisar sus características de manera definida, ante lo cual algunos autores estiman que es preferible intentar una delimitación en negativo, pues es más fácil un acuerdo en que no se considera "digno" y otros incluso desecharlo.

Cuadernos de Bioética 1998/2, LA DECLARACiÓN UNIVERSAL DE LA UNESCO SOBRE EL GENOMA HUMANO y LOS DERECHOS HUMANOS Salvador Darío Bergel Cátedra UNESCO de Bioética, Univ. Nacional de Buenos Aires `página 389 Sin embargo, como lo abordan una serie de investigadores sobre la definición del concepto de Dignidad Humana, entre los que destaca la monumental obra de Antonio Pele, LA DIGNIDAD HUMANA Sus orígenes en el pensamiento clásico, Madrid, 2009, pero también en otros como Francesc Torralba Rosello en ¿Qué es la dignidad humana?, en el que se tocan aspectos controversiales del mismo, la noción de dignidad humana es fundadora de lo que hoy conocemos como derechos humanos universales, muy relacionada al horror del holocausto de la segunda guerra mundial. (Pele, pg 26).

Como lo señala Antonio Blanc Altermir El texto final de la Declaración Universal constituye un ajustado equilibrio entre diferentes ideologías y concepciones sobre los derechos humanos, basada en la Dignidad Humana, como se marca en su preámbulo y en su primer artículo. “Considerando que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana”. Artículo 1. “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”.

En sus propias palabras, “la dignidad humana, en cuanto que valor predicable o atributo intrínseco y al mismo tiempo específico de todos los seres humanos, constituye el fundamento último de los derechos humanos y de su universalidad.” Antonio Blanc Altermir. Universalidad, indivisibilidad e

interdependencia de los derechos humanos a los 50 años de la declaración universal.. Fotocopiado de 24 páginas.

Qué es la Bioética Siguiendo la línea explicativa de Juan Carlos Tealdi en su Diccionario Latino americano de bioética, “….el término “bioética” fue formulado por primera vez en 1970 por el oncólogo norteamericano Van Rensselaer Potter. La bioética, según este, plantea la necesidad de “acompañar el desarrollo científico y tecnológico de una reflexión ética que tome en cuenta de modo muy explícito los valores y la totalidad (la sociedad global y la naturaleza, la biosfera)”, basándose en cuatro principios fundamentales: la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia.”

“Con la globalización de la bioética durante los años noventa, podemos ver en los países llamados periféricos, comenzando por América Latina, el surgimiento de otras escuelas de pensamiento y de nuevos temas de preocupación ética que se sitúan en un marco más amplio que el abordado por la bioética principialista. Es el nacimiento de la bioética social el que marca el paso de una bioética fundamentalmente centrada en el individuo a una ética holística fundada sobre la justicia social y la equidad, que engloba el derecho a la salud, el acceso a los cuidados y a los tratamientos médicos de calidad, los derechos económicos y sociales, como la eliminación de la pobreza y de la exclusión, el derecho a una vida digna y el derecho a la diversidad y a la pluralidad en tanto que especificidades inherentes a nuestro mundo.”

Genoma y derechos humanos A fines de la década del '80 nace el Proyecto Genoma Humano con la finalidad de obtener la cartografía completa del genoma humano, precisar las secuencias de nuc!eótidos y analizar el genoma en diversos organismos en un esfuerzo científico que compromete a la biología molecular, a la bioquímica, a la citología, etc. Esta conjunción de conocimientos genera en el hombre contemporáneo un sentimiento dual. Por una parte, son indiscutibles los beneficios que trae el diagnóstico y tratamiento

de enfermedades hereditarias o multifactoriales. Enfermedades que acompañaron al ser humano en un largo camino son detectadas en sus bases generadoras y se abren esperanzados caminos para vencerlas. Paralelamente estos conocimientos -que Wilkie caracteriza como "conocimientos peligrosos"( 2)- originan temores fáciles de advertir: afectación al derecho a la intimidad, discriminación, resurgimiento de aventuras eugenésicas, que ahora cuentan con una amplia base científica y en un plano más trascendente la posibilidad de comprometer el futuro de la especie humana con la utilización de técnicas de ingeniería genética sobre el genoma. Cuadernos de Bioética 1998/2, LA DECLARACiÓN UNIVERSAL DE LA UNESCO SOBRE EL GENOMA HUMANO y LOS DERECHOS HUMANOS Salvador Darío Bergel Cátedra UNESCO de Bioética, Univ. Nacional de Buenos Aires El genoma y la evolución del marco normativo Como se observa en la Tabla de abajo la aprobación de los instrumentos jurídicos han ido a la zaga, del desarrollo y la investigación científica. No sería sino hasta 1990 que se funda primero el Programa Ëtico, Legal y Social ligado al NHGRI (National Humane Genome Research Institute) Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, de Estados Unidos. Es hasta 1997 que La UNESCO aprueba la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. En 1998 la Directiva 98/44/CE del Parlamento Europeo y del Consejo de 6 de julio de ese año establece la norma relativa a la protección jurídica de las invenciones biotecnológicas. En 2003 la Unesco aprueba la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos. 16 de octubre de 2003. Finalmente en 2005 se aprueba la Declaración Universal sobre bioética y derechos humanos.

Evolución de la investigación en torno al Genoma Humano y desarrollo de los instrumentos normativos.

Año 1953

1956

Evento James Watson y Francis Crick desentrañan la estructura en doble hélice de la molécula del ácido desoxirribonucleico (ADN).

Se descubre el número total de

Regulación jurídica

1960 1970 1973

1977 1978

19751979 1988 1989 19901991 1990

cromosomas en el ser humano, por los investigadores Alberto Levan y Joe Hin Tjio.

Determinación del código genético o.

Nathans y Smith descubren las, enzimas de restricción que puede cortar el ADN en lugares específicos.

Los investigadores Stanley Norman Cohen y Herbert Boyer producen el primer organismo recombinando partes de su ADN en lo que se considera el comienzo de la ingeniería genética Se logra la secuenciación del ADN. Publicación en la revista Science de la primera secuenciación de un genoma, el del virus del simio 40 (SV40) con 5.226 nucleótidos.

Primeros genes humanos aislados.

Se crea la Organización del Genoma Humano, Human Genome Organisation (HUGO) Caída del Muro de Bérlin Disolución de la URSS Con el patrocinio de varios gobiernos, USA y UK, Japón, Francia, Alemania, China, entre otros, se funda el Proyecto Genoma Humano.

1993 1995 1996 1997

Se funda ELSI (Ethical, Legal and Social Implications Research Program ) Programa Ëtico, Legal y Social ligado al NHGRI (National Humane Genome Research Institute) Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, de Estados Unidos Se crea el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO

Primer genoma completo: Haemophilus Infuenzae.

Nace la oveja Dolly, primer mamífero clonado a partir de una célula adulta La UNESCO aprueba la Declaración Universal sobre el Genoma

Humano y los Derechos Humanos Directiva 98/44/CE del Parlamento Europeo y del Consejo de 6 de julio de 1998 relativa a la protección jurídica de las invenciones biotecnológicas

1998

1999 1999 2000 2000

2001

2003

2003 2003

2004

2004

2005

Primer cromosoma humano completo: el 22 El corporativo privado Celera Genomics inicia su propio Proyecto Genoma Humano Se publica el primer borrador del Genoma Humano Publicación del genoma completo de Drosophila melanogaster por el consorcio público y la compañía Celera Genomics.

Alberga alrededor de 13.600 genes.

Proyecto de Genoma Humano y Celera Genomics publican, simultáneamente, su secuenciación del genoma humano. El consorocio público en la revista Nature y Celera en la revista Science respectivamente.

Se completa la secuencia del genoma humano. Anunciada por los gobierno de USA y Gran Bretaña En forma paralela, la empresa privada CELERA presenta sus resultados Unesco. Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos. 16 de octubre de 2003 Se crea un catálogo de aproximadamente el 75% de los genes que se cree posee el genoma humano. Este catálogo, Human Full-length Complementary-DNA Annotation Invitational Database, ha sido elaborado por un equipo internacional liderado por Takashi Gojobori.

Se crea en Japón un ratón sólo con el ADN de dos hembras (partenogenésis).

Para fecundar un ratón necesitaron sólo dos óvulos.

El 22 de agosto científicos de la Declaración universal

2015

Universidad de Harvard unen una célula de la piel con una célula troncal embrionaria, avance que podría derivar en la creación de células troncales útiles sin tener que crear o destruir embriones humanos.

Se suceden una serie de avances en la investigación aplicada del genoma humano y de las ciencias de la vida y la salud

sobre bioética y derechos humanos

La Declaración Universal del genoma y los derechos humanos (1997) con sus 25 artículos aborda la temática de la dignidad humana y el genoma humano, derechos de las personas interesadas, investigaciones sobre el genoma humano, condiciones del ejercicio de la actividad científica, solidaridad y cooperación internacional, reconociendo que “El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad y diversidad intrínsecas” (Art. 1). Empero, resulta advertible que la Declaración implica un acuerdo sobre contenidos mínimos, sujeto a la voluntad y actuación de los estados firmantes (artículos 11, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22 y 23. Cabe destacar dos aspectos esenciales y controversiales, el relativo a la prohibición de la clonación con fines de reproducción de seres humanos y el tema de las patentes, que si bien no fue abordado explícitamente en la Declaración, quedo subyacente en el significativo cambio de considerar al genoma humano como “patrimonio de la humanidad” (art. 1) y no como “patrimonio común de la humanidad”, como originalmente fue planteado y relacionado con lo mismo lo establecido en el art.

4 “El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.”, pero relacionado desafortunadamente con el tercer considerando de la Declaración que se remite a una serie de ordenamientos relacionados con la propiedad intelectual, autorial, industrial y patentes.

En lo que hace a la DECLARACIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DATOS GENÉTICOS HUMANOS (2003) organizada en 6 apartados, Disposiciones de carácter general, Recolección, Tratamiento, Utilización, Conservación, Promoción y aplicación, tiene como objetivo “velar por el respeto de la dignidad humana y la protección de los derechos humanos y las libertades fundamentales en la recolección, el tratamiento, la utilización y la conservación

de los datos genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las muestras biológicas de las que esos datos provengan, en adelante denominadas “muestras biológicas”, atendiendo a los imperativos de igualdad, justicia y solidaridad y a la vez prestando la debida consideración a la libertad de pensamiento y de expresión, comprendida la libertad de investigación; establecer los principios por los que deberían guiarse los Estados para elaborar sus legislaciones y políticas sobre estos temas; y sentar las bases para que las instituciones y personas interesadas dispongan de pautas sobre prácticas idóneas en estos ámbitos.”

Por su parte la Declaración universal sobre bioética y derechos humanos (2005) consta de 28 artículos organizados en cinco apartados, Disposiciones generales, Principios, Aplicación de los principios, Promoción de la declaración y Disposiciones finales; destaca en sus Principios la Dignidad humana y derechos humanos, Beneficios y efectos nocivos, Autonomía y responsabilidad individual, Consentimiento, Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento, Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal, Privacidad y confidencialidad, Igualdad, justicia y equidad, No discriminación y no estigmatización, Respeto de la diversidad cultural y del pluralismo, Solidaridad y cooperación, Responsabilidad social y salud, Aprovechamiento compartido de los beneficios, Protección de las generaciones futuras, Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad; En lo que hace a nuestro estudio, son relevantes los artículos 16.- Protección de las generaciones futuras que señala, “Se deberían tener debidamente en cuenta las repercusiones de las ciencias de la vida en las generaciones futuras, en particular en su constitución genética.”, artículo 17.- – Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad que establece “Se habrán de tener debidamente en cuenta la interconexión entre los seres humanos y las demás formas de vida, la importancia de un acceso apropiado a los recursos biológicos y genéticos y su utilización…” y el artículo 21.- Prácticas transnacionales “5. Los Estados deberían tomar las medidas adecuadas en los planos nacional e internacional para luchar contra el bioterrorismo, así como contra el tráfico ilícito de órganos, tejidos, muestras, recursos genéticos y materiales relacionados con la genética.“

Como puede reconocerse en una revisión somera de la normatividad existente en el ELSI, la UNESCO y la Declaración europea, los temas centrales controversiales giran en torno a dos grandes aspectos: la discriminación y la cuestión de las patentes. En relación a esta última puede advertirse claramente que la posición del ELSI está orientada al reconocimiento pleno de patentes en relación al genoma humano, la posición de la Unesco que lo considera un patrimonio de la humanidad, con las salvedades que hemos comentado, y la posición intermedia de la Declaración europea que distingue entre genes en su estado natural y los que han sido aislados por procedimientos técnicos y que son susceptibles de patentes.

La discusión actual: una mirada al futuro Más allá de este marco normativo general, resulta aleccionador el debate y la reflexión que en diversos foros se ha venido desarrollando en torno al Genoma y los derechos humanos. En buena medida el tono de la reflexión y el debate se puede apreciar en el reciente libro auspiciado por la UNESCO “Que es la bioética global” editado en 2015, particularmente su Cuarta Parte Hacia el futuro; y por otro lado las preocupaciones del Comité Internacional de Bioética como se refleja desde el audiovisual de 2013, hasta llegar al extenso y detallado Proyecto de informe del CIB sobre la actualización de su reflexión sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (Draft Report of the IBC on Updating Its Reflection on the Human Genome and Human Rights) del 5 de junio de 2015 y la posición del Comité Intergubernamental de bioética en su novena sesión del 16-17 de julio de 2015 UNESCO. (NINTH SESSION OF THE INTERGOVERNMENTAL BIOETHICS COMMITTEE (IGBC)).

Draft Report of the IBC on Updating Its Reflection on the Human Genome and Human Rights. 5 de junio de 2015.

De este amplio reporte seleccionamos tres tópicos: Clonación, línea germinal genética y patentes, para ilustrar el rumbo de las discusiones en el Comité Internacional de Bioética.

“In accordance with these two articles and in light of rapid advancements in human genetic research in the last decade, the IBC believes that it is timely to update its reflection on the ethical issues arising from human genetic research. Many challenges have emerged since the adoption of the Declarations. Especially in developed countries but also in the developing ones, recent advancements in the field of biomedical research and medicine have made it easier, faster and cheaper to sequence and analyse not only specific sites but even more the entire human genome, which is at the basis of various ethical concerns. At the same time, other new techniques have evolved such as human cloning for research purposes, spindle and pronuclear transfer to prevent transmission of mitochondrial diseases, gamete formation from somatic cells and genome editing. Among the main concerns that stem therefrom we observe the lack of ethical awareness, as well as of effective national and international regulatory frameworks, with the consequence that unregulated actions, even though only in some countries, become automatically allowed.”

De acuerdo con estos dos artículos, y a la luz de los rápidos avances en la investigación genética humana en la última década, el IBC cree que ha llegado el momento de actualizar su reflexión sobre las cuestiones éticas que surgen de la investigación genética humana. Muchos retos han surgido desde la aprobación de las Declaraciones.

Especialmente en los países desarrollados pero también en los en vías de desarrollo, los recientes avances en el campo de la investigación y la medicina biomédica han hecho más fácil, más rápido y más barato para secuenciar y analizar no sólo los sitios específicos, pero aún más todo el genoma humano, que está en la base de diversas preocupaciones éticas. Al mismo tiempo, otras técnicas nuevas han evolucionado como la clonación humana con fines de investigación, husillo y la transferencia pronuclear para prevenir la transmisión de enfermedades mitocondriales, la formación de gametos a partir de células somáticas y la edición genoma. Entre las principales preocupaciones que se derivan de ello se observa la falta de conciencia ética, así como de los marcos regulatorios nacionales e internacionales eficaces, con la consecuencia de que las acciones no reguladas, aun cuando sean sólo en algunos países, llegan a ser automáticamente permitidas. (traducción mia) 97. Since the birth of Dolly, somatic nuclear transfer has been successful for many mammals, but its use for humans was more a theoretical possibility and an ethical problem than anything else. Two terms were introduced: cloning for research purposes and cloning for reproductive purposes. The aim of the former was to obtain early stage embryos, which would never be implanted but could serve as the source of embryonic stem cells, which could be used for various purposes in regenerative medicine. The second term is self-­‐explanatory: the aim of the process would be to obtain an embryo that would be implanted and would lead to the birth of a baby that would be the clone or the genetic copy of another human being. Human cloning for research purposes was first done in 2013.

2

Desde el nacimiento de Dolly, la transferencia nuclear somática ha sido un éxito para muchos mamíferos, pero su uso para los seres humanos era más una posibilidad teórica y un problema ético que cualquier otra cosa. Dos términos fueron introducidos: la clonación con fines de investigación y la clonación con fines reproductivos. El objetivo de la primera era para obtener embriones en fase inicial, que nunca se implantaría pero podrían servir como fuente de células madre embrionarias, que podrían ser utilizados para diversos fines en medicina regenerativa. El segundo término se explica por sí: el objetivo del proceso sería la de obtener un embrión que se implanta y daría lugar al

nacimiento de un bebé que sería el clon o la copia genética de otro ser humano. La clonación humana con fines de investigación se llevó a cabo por primera vez en 2013. (traducción mia) 34. Germline genetic interventions were the subject of science-­‐fiction novels and scientific theoretical debate, but considered non-­‐executable. That has changed recently, even though the effectiveness, safety and harmlessness of these procedures are far from being warranted at the present time. This new reality calls upon experts, governments and all citizens to consider all the possible consequences on human rights and fundamental freedoms as well as on the future of humanity itself. Here it is very be aware of functional state of the important to the uncertain and highly variable genome. We cannot be sure of the results of our changes.

34. intervenciones genéticas germinales fueron objeto de novelas de ciencia-­‐ficción y el debate científico teórico, pero consideradas no ejecutables. Eso ha cambiado recientemente, a pesar de la eficacia, la seguridad y la inocuidad de estos procedimientos están lejos de ser garantizada en la actualidad. Esta nueva realidad hace un llamamiento a los expertos, los gobiernos y todos los ciudadanos a considerar todas las posibles consecuencias sobre los derechos humanos y las libertades fundamentales, así como sobre el futuro de la humanidad misma. Aquí es muy importante ser consciente del estado funcional incierto y altamente variable del genoma. No podemos estar seguros de los resultados de nuestros cambios. (traducción mia)

Conclusiones “El primer ser humano que fije a su gusto el ser así de otro ser humano, ¿no tendrá que destruir aquellas libertades que, siendo las mismas para todos los iguales, aseguran la diversidad de éstos? J. Habermas, El futuro de la naturaleza humana. Paidos, Barcelana, 2002 página 146 A diferencia del contenido de la Declaración Universal de los derechos humanos, cuyo proceso constituyó un fiel reflejo de los avatares y pugnas ideológicas entre la URSS y USA y también la situación interna en cada uno de ellos, la URRS (Goulag), USA (odio racial), Inglaterra (sus colonias), con la caída del Muro de Berlin (1989) y la disolución de la URSS el gozne de la normatividad jurídica internacional ante el impresionante desarrollo de la investigación científica en el terreno de las ciencias de la vida y la salud, se traslado más al ámbito de lo público-privado, con un peso preponderante de las grandes corporaciones trasnacionales. Como se reconoce en diversas publicaciones nos hallamos en el umbral de lo que para algunos constituye una singularidad tecnológica, transhumanismo o posthumanismo, que sin duda esta alterando nuestra visión tradicional de la naturaleza humana como un hecho meramente evolutivo y que obligan a una profunda y colectiva reflexión acerca

del concepto clásico y filosófico de la dignidad humana como fundadora de los derechos humanos.

Bibliografía Aparisi Miralles Ángela EN TORNO AL PRINCIPIO DE LA DIGNIDAD HUMANA (A propósito de la investigación con células troncales embrionarias) Cuadernos de bioética. Universidad de Navarra. 2004 Blanc Altermir Antonio. Universalidad, indivisibilidad e interdependencia de los derechos humanos a los 50 años de la declaración universal.. Fotocopiado de 24 páginas.

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Germán Solinís (director de publicación) y otros autores. ¿Por qué una Bioética Global?. Vigésimo aniversario del Programa de Bioética de la UNESCO Ediciones UNESCO 167 páginas. 2015.

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Revista humanidades médicas. Cuba. 2002. http://bvs.sld.cu/revistas/revistahm/numeros/2002/n4/body/hmc040102.htm Oraá Jaime y Felipe Gómez Isa, La declaración universal de derechos humanos. 2009, 33 páginas

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Politi James. El redituable negocio del Proyecto Genoma Humano. Financial Times. http://www.ft.com/cms/s/0/bf82ff12-7be9-11e0-9b16-00144feabdc0.html Ruy Pérez Tamayo La bioética en México hoy. https://www.youtube.com/watch?v=9xu9cur_q34 UNESCO. Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. 11 de noviembre de 1997.

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UNESCO. Declaración Universal sobre el Genoma y derechos humanos.

Informe Explicativo UNESCO. Informes de la Directora General sobre temas específicos. 185 EX/6 Parte IV Anexo II - pág. 7. París. 10 de septiembre de 2010 UNESCO Diccionario latinoamericano de bioética / dir. Juan Carlos Tealdi. – Bogotá: - Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética: Universidad Nacional de Colombia, 2008 UNESCO Nuevos riesgos ante la discriminación: un llamado del Comité Internacional de Bioética . https://youtu.be/axsau4pS_UA Los nuevos riesgos Discriminación-Estigmatización son el lado opuesto del nuevo desarrollo en la ciencia médica. En el ámbito de los Bio-bancos en lo que hace a poblaciones vulnerables; en el campo de la Neurociencia el uso de nuevos descubrimientos en la relación cerebro-mente y la capacidad de cambiar su funcionamiento, pero ¿es ético hacer esto?, ¿quién lo decide? ¿quién hace que en mi cerebro y como? ¿sabemos si la sociedad, los estados, los que estudian la física, tienen la capacidad y la autoridad moral para utilizar estos descubrimientos?, ¿piden mi permiso?. En el caso de la Nanotecnología las patentes privadas aumentan la desigualdad en las relaciones de poder

entre ricos y pobres; su uso para aumentar el poder militar y mayores desequilibrios de poder; mejorando las capacidades humanas a nivel nacional e individual en forma discriminatoria y puede empeorar las relaciones de poder.

Donación de órganos Estigmatizacion-Discriminación en la donación y el Tráfico de órganos- Vih/Sida Estigmatización-Discriminación. Acceso a los medicamentos como un problema crónico. Como apunto la Subdirectora General de la Unesco para las Ciencias Sociales y Humanas “la no discriminación es una cuestión que tenemos que atender realmente. Es muy importante que cuando se alcance un cierto nivel respecto a los derechos humanos no se vuelva atrás cuando es tan fácil volver atrás. Hoy, los avances científicos se están convirtiendo en una cuestión tan importante, de una manera tan peligrosa pero también en una forma al mismo tiempo tan agresiva, que ahora puedes ser discriminado. ¡Todas las generaciones futuras puedan ser discriminadas! Agregando, …”lo que tenemos que hacer es asegurarse de que la investigación científica se lleva a cabo sustentada en principios éticos y que los esfuerzos de la humanidad puede lograr hacer progresar el bienestar sin que esto sea contra los derechos humanos. Contar con el progreso de las ciencias y saber que es lo que la ciencia puede producir contra los derechos humanos, son cuestiones de democracia.

UNESCO. NINTH SESSION OF THE INTERGOVERNMENTAL BIOETHICS COMMITTEE (IGBC) Paris, 16 – 17 July 2015. http://unesdoc.unesco.org/images/0023/002338/233868e.pdf UNESCO. Draft Report of the IBC on Updating Its Reflection on the Human Genome and Human Rights. París, 5 de junio de 2015.

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México, D.F. a 31 de agosto de 2015