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LEA, COSA CAMBIA DOPO 15 ANNI Prosegue l’iter di approvazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Le principali novità: da malattia rara a cronica, nuovo codice unico 059 Di Giuseppe Di Fabio Presidente AIC gdifabio@celiachia.it La Conferenza Stato Regioni ha approvato a Settembre la bozza di testo dei nuovi LEA, che saranno applicati dopo 15 anni dal precedente testo. L’iter si concluderà con il passaggio alle Commissioni Parlamentari e al Governo, per poi essere pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Sin dai primi articoli sulla stampa, AIC ha monitorato i testi preliminari pubblicati di volta in volta, preoccupandosi di valutarne i possibili effetti sui pazienti e sui cittadini ancora senza diagnosi, e interagendo direttamente con il Ministero della Salute per richieste di chiarimenti e per presentare istanze per la tutela della condizione del celiaco. Premesso che il testo definitivo e ufficiale del Ministero della Salute ad oggi non risulta disponibile, qui si riportano le osservazioni di AIC sulle parti afferenti la celiachia del testo fino ad oggi diffuso. • S postamento della malattia celiaca dall’elenco delle malattie rare (decreto ministeriale 279/2001) a quello delle malattie croniche e invalidanti (decreto ministeriale 329/99 e successive modifiche): nuovo codice malattia 059 Si tratta della novità vera dei nuovi LEA, anticipata in questi anni varie volte e che, stante ai numeri della celiachia, sapevamo non procrastinabile. Infatti, in Europa si definisce malattia rara quella patologia che colpisce non più dello 0,05% della popolazione, cioè fino a 5 casi su 10.000, soglia che la celiachia ha superato da tempo. Pertanto, i nuovi LEA vedo-
no la celiachia nell’elenco delle malattie croniche. Nello stesso elenco è presente anche la dermatite erpetiforme. La nuova collocazione comporta che i pazienti con diagnosi di celiachia o dermatite erpetiforme accedano in regime di esenzione a tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale – contenute nel testo dei LEA – destinate al “monitoraggio della malattia, delle sue complicanze e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti”. AIC ha voluto evidenziare la necessità di una nota di indirizzo dedicata alla celiachia, che, ad approvazione dei LEA, sia diffusa a tutte le amministrazioni sanitarie locali per indicare le più aggiornate evidenze scientifiche in tema di diagnosi e follow up (il Protocollo di diagnosi approvato dal Ministero nel 2015, leggi CN 3/2015) per evitare gli inutili sprechi per le prescrizioni di esami superati, inutili oppure troppo frequenti rispetto al necessario. L’art. 53 dei LEA e il relativo allegato 8 classificano sotto un’unica definizione di “malattia celiaca” sia la celiachia che la dermatite erpetiforme, conferendogli un unico codice nazionale 059. AIC ha chiesto al Ministero della Salute che il passaggio di codice (da RI0060 della celiachia e RL0020 della dermatite erpetiforme, secondo i precedenti LEA, al nuovo codice 059) sia effettuato in automatico, senza procedure aggiunte, per coloro che già oggi sono titolari di codice di esenzione per la celiachia o la dermatite erpetiforme. La procedura prevista per richiedere l’esenzione sarà invece da applicarsi alle nuove diagnosi che saranno effettuate dopo la pubblicazione del testo di legge nella Gazzetta Ufficiale. La procedura prevista dalle malattie croniche
IN CIFRE
0,05%
della popolazione colpita da una patologia
è la percentuale limite, in Europa, per definire rara una malattia, ovvero 5 casi su 10.000. La celiachia ha superato da tempo questa soglia
059
nuovo codice malattia
per la celiachia e per la dermatite erpetiforme
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