AIL Benevento Notizie - Pasqua 2017

AIL Benevento no�zie - Semestrale dell’AIL- Benevento onlus “Stefania Mo�ola”- Anno IX - Numero 16 - Marzo 2017

BENEVENTO notizie

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ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA O N L U S

Benevento Onlus “Stefania Mottola”

A. I. L. BENEVENTO no�zie Semestrale dell'AIL Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma Benevento ONLUS "Stefania Mo�ola"

IL VOLONTARIO C'É SEMPRE L'ENERGIA PER LA RICERCA E IL SOSTEGNO

Dire�ore responsabile Lella Preziosi

Cari amici e sostenitori della sezione AIL di Benevento, in questo numero volevo soffermarmi sul ruolo fondamentale dei nostri volontari, ai quali abbiamo chiesto di scrivere sul nostro giornalino la loro esperienza come volontario, come amico, come pilastro della nostra associazione... cosa potremmo realizzare da soli? NIENTE. Ogni cosa, ogni proge�o è il fru�o di una lunga esperienza di impegno che, di manifestazione in manifestazione, di anno in anno, di decennio in decennio, fa scendere in piazza il nostro volontario al freddo al gelo alla pioggia e, per fortuna, anche al sole, per regalare a tu� noi la Sua tes�monianza: IO CI SONO e ognuno sa che può contare sugli altri, senza dover chiedere perché, per chi, o per cosa lo fa, perché si fa solo quando si sente di dover fare qualcosa non importa per chi o per cosa, ma ogni volta come un impegno ineludibile.

E così si cresce, ci si trasferisce, ci si laurea, ci si sposa, si viene con i figli, con i passeggini e si trasme�e il senso della con�nuità e sopra�u�o della vicinanza a chi è stato più sfortunato di noi... ma, in un tempo in cui non c'è più tempo per parlare, dialogare, ascoltare, accompagnare e aiutare, i Nostri Volontari sono il bene più prezioso e sai che quando c'è bisogno ci sarà di sicuro un Volontario che risponderà: CI SONO!

Redazione Pierangela Mo�ola Salvatore Mo�ola Paola Messina Impaginazione Lucia De Gennaro Mar�no Cole�a Foto Domenico Pizzillo Stampa Nuova print srl Registrato Tribunale di Benevento n.14/2009 del 16/11/2009

GRAZIE A OGNI VOLONTARIO PER ESSERCI VICINO E GRAZIE A TUTTI GLI ALTRI VOLONTARI che donano senza riserva il proprio tempo e la propria energia per gli altri.

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In occasione di matrimoni, battesimi, comunioni, lauree e ogni altra ricorrenza, festeggia con A.I.L. É possibile scegliere tra diversi modelli di bomboniere, partecipazione, pergamene e regali solidali, tutti rigorosamente made in Italy.

Sede A.I.L. Onlus Sezione "Stefania Mo�ola" Via Torre�a n. 18 82100 Benevento Tel./Fax 0824 51986 - 335 1818585 per donazioni: BCC San Marco dei Cavo� e del Sannio - Calvi IT 12 S 08997 15000 011000012525 visitate il nostro sito www.ailbenevento.it scriveteci a: ail.benevento@ail.it

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I� �������� �� ���������� ����������� IL DAY HOSPITAL A BENEVENTO PUNTO DI RIFERIMENTO PER TUTTA LA PROVINCIA

La le�era pubblicata in questo numero del giornalino è l’ul�ma di una lunga serie di interven� di pazien� che sono sta� segui� all’interno del Proge�o di Assistenza Domiciliare, finanziato esclusivamente da fondi della sezione AIL di Benevento. Mol� di ques� pazien� sono poi purtroppo decedu� a causa della evoluzione delle gravi patologie ematologiche da cui erano affe�.

Nonostante l’odierna progressiva disponibilità di farmaci innova�vi e più efficaci, per molte mala�e ematologiche a�ualmente è stato o�enuto solo un sensibile miglioramento della durata della sopravvivenza e del tempo libero da mala�a, ma non un reale incremento delle probabilità di guarigione. L’autrice della le�era pubblicata è deceduta nel corso dello scorso anno. Quello che ci ha raccontato rappresenta soltanto una breve sintesi del suo percorso di mala�a; anche lei, come spesso accade, ha avuto più volte la necessità di essere ricoverata in repar� di Ematologia spesso molto distan� da casa, sia per il completamento del programma terapeu�co iniziato presso la Ematologia di Benevento, sia per la ges�one delle complicanze. L’iter di solito comprende terapia domiciliare, terapia di day-hospital, terapia con ricovero ospedaliero, visite ambulatoriali di controllo in ci�à o presso altre ematologie, il che rappresenta un impegna�vo percorso ad ostacoli che coinvolge, non solo il paziente, ma anche tu�a la sua famiglia. Quando giunsi a Benevento nel 1990, dove era già in servizio il Do�. Costanzo Feo, unimmo la passione per la Ematologia ed avviammo ex-novo un’a�vità clinica di Ematologia presso il Centro Trasfusionale esistente. Cominciammo con il curare quei pazien� che potevano essere ges�� ambulatorialmente, affidando gli altri a varie Divisioni di Ematologia, consigliando loro sempre quella che ritenevamo più indicata per la specifica patologia.

Negli anni immediatamente successivi, in collaborazione con le Divisioni di Ematologia alle quali nel corso del tempo avevamo affidato i nostri pazien�, iniziammo a somministrare presso il nostro reparto anche i tra�amen� chemioterapeu�ci. Ci occupavamo personalmente della preparazione degli an�blas�ci presso la sala dedicata alle donazioni di sangue. Nel tempo questa a�vità con�nuò a crescere, tanto che nel 2008 fu formalmente cos�tuita una Unità Semplice di DH-Ematologico, poi cancellata nei successivi a� aziendali. La qualità e la varietà delle prestazioni offerte è migliorata costantemente grazie anche alla collaborazione, sempre più stre�a, con il Servizio di Diagnos�ca Ematologica, dire�o dal Do�. Vincenzo Rocco, e con numerosi Is�tu� di ricerca, che ci hanno consen�to di o�enere avanzate informazioni di gene�ca e biologia molecolare; infine dal Novembre 2012 è stato a�vato, con il Contributo dell’AIL di Benevento, il Servizio di Assistenza Domiciliare, grazie al quale è ulteriormente migliorata la qualità di cure offerte. Questo servizio ci ha consen�to di curare a domicilio non solo quei pazien� che erano totalmente impossibilita� a raggiungere il nostro centro, ma anche quelli costre� presso il proprio domicilio da con�ngen� complicanze della mala�a o della terapia. Ad oggi, sono molte migliaia i pazien� che sono sta� cura� presso l’Ambulatorio ed il Day Hospital e il loro numero con�nua a crescere sempre più, sia per l’incremento reale del numero di casi, sia per il consistente allungamento della durata della sopravvivenza.

Escludendo le patologie minori, il numero medio di nuovi casi per anno nell’ul�mo triennio è stato 156/anno. Oggi è lecito affermare, senza �more di essere smen��, che il nostro Centro rappresenta il principale punto di riferimento per la stragrande maggioranza dei pazien� ematologici della nostra provincia.

Nell’ul�mo A�o Aziendale dell’A.O. ”G. Rummo” è stata finalmente riconosciuta questa a�vità. II passo successivo dovrà essere quello di configurarla come una stru�ura autonoma, nella quale potrebbero essere inseri� tu� quegli operatori che a�ualmente sono già impegna� in questa realtà. La stru�ura, però, dovrebbe essere rifornita delle adeguate risorse stru�urali: di pos� le�o di day hospital e di pos� di ricovero ordinario, oltre che di personale dedicato, al fine di consen�rle quella ulteriore crescita che la me�erebbe in condizione di assicurare l'assistenza specialis�ca indispensabile nella nostra provincia. Io, in qualità di socio fondatore di questa sezione dell’AIL, sono certo che l’Associazione, insieme a tu� i suoi soci e ai tan� volontari, intensificherà la collaborazione con l’Azienda Ospedaliera “G. Rummo”, per vedere finalmente realizzato un proge�o per il quale tanto si è già impegnata negli scorsi anni.

Dott. Roberto Vallone

IL RICORDO DI ANTONIETTA

L'ATTENZIONE ALL'AMMALATO, L'IMPEGNO DELL'AIL Ho sessanto�o anni e circa 6 anni fa ho cominciato ad avver�re for� dolori alla schiena. Dopo alcuni esami mi è stato diagnos�cato il mieloma mul�plo che aveva a�accato in maniera decisa la colonna vertebrale e necessitava di un urgente intervento chirurgico molto complesso. Eseguito tale intervento ho iniziato il percorso terapeu�co per la cura del mieloma presso l’Ospedale Rummo di Benevento, seguita dai do�ori Roberto Vallone e Costanzo Feo del Centro Trasfusionale, per poi finire con l’autotrapianto delle cellule staminali. Per tre anni sono stata benissimo riprendendo in modo soddisfacente le mie a�vità quo�diane so�oponendomi soltanto a controlli periodici. Dopo tre anni il mieloma è ricomparso con un’aggressività addiri�ura superiore a quella precedente. Appresa la no�zia sono ripiombata di nuovo nel terribile incubo che mi ero lasciata alle spalle. Mi affido nuovamente alle cure dei do�ori del Reparto Ematologia dell’Ospedale Rummo di Benevento e comincio di nuovo i cicli di chemio che sono costre�a ad interrompere a causa di problemi lega� all’intolleranza ai medicinali somministra�. La mala�a ha avuto una evoluzione ed avendo bisogno di almeno due trasfusioni a se�mana, sono stata affidata alle cure dell’AIL, un’associazione validissima fa�a di persone che accolgono il paziente in modo amorevole dando oltre al supporto medico, anche un supporto psicologico. Prima di questa esperienza conoscevo l’AIL solo a�raverso la loro presenza nelle piazze per la vendita delle stelle di Natale e della uova pasquali ma non immaginavo che potesse esserci un’organizzazione così a�enta alle cure a all’assistenza delle persone bisognose anche dal punto di vista umano: l’infermiera Rita sempre disponibile, la coordinatrice Anna e la do�oressa Valeria Amico che con molta disponibilità e professionalità si dedicano ai pazien� e alle loro necessità. Rispe�o a 6 mesi fa, riesco a ves�rmi da sola e ad adempere alle mie esigenze primarie quo�diane. Per questo incredibile risultato devo ringraziare anche gli angeli dell’AIL che mi hanno accudito con amore e professionalità evidenziando innumerevoli qualità umane.

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BENEVENTO notizie

�’���������� �� AFFETTO E DISPONIBILITÀ AL SERVIZIO DEGLI AMMALATI Mi chiamo Angela Maria Pelosi e mi onoro di essere tra i primissimi volontari AIL della provincia di Benevento. Ho conosciuto Stefania Mo�ola e sono stata sua amica. Ero una giovane docente quando mi chiese di collaborare per la piazza di Cerreto Sannita, fui felicissima di darle la mia disponibilità, anche se ero consapevole che sarebbe stato difficile far capire alla gente l’importanza di contribuire per finanziare la ricerca contro le leucemie-linfomi e mieloma, sopra�u�o nei piccoli centri come il mio. Ma come esitare di fronte all’entusiasmo e alla dolce determinazione di Stefania. Mi sono lasciata coinvolgere, anche nella speranza che in qualche maniera da questo gesto solidale le potesse derivare un aiuto in più per sconfiggere defini�vamente la sua mala�a. Purtroppo così non è stato. Ma l’affe�o per Stefania non l’ho mai dimen�cato. Quell’affe�o che in mol� provavano per lei ha mol�plicato i volontari. L’AIL di Benevento, anno dopo anno, è diventata una realtà sempre più conosciuta sul territorio, sempre più indispensabile, un punto di riferimento per tan�. Ho coinvolto le scuole dove ho lavorato come docente e come dirigente scolas�ca, ho coinvolto Vincenzo, mio marito e i miei figli Maria Cris�na e Ferdinando nella vendita delle stelle di Natale e delle uova a Pasqua. In ques� anni, e sono tan�, a Cerreto Sannita i miei conci�adini, e non solo, hanno imparato ad apprezzare l’AIL e contribuiscono con molto piacere. L’appuntamento in piazza con le stelle natalizie e le uova pasquali dell’AIL è diventato una tradizione irrinunciabile che unisce tan�ssime persone in un caldo abbraccio solidale. Sono orgogliosa di essere una volontaria AIL e sono orgogliosa di esserlo per Stefania Mo�ola. Dal 2000 i Volontari AIL di Cerreto Sannita hanno raccolto € 22.308,00 Angela Maria Pelosi

“Ma l’affetto per Stefania non l’ho mai dimenticato.”

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�������� ������� L’IMPEGNO DEI VOLONTARI Il mio nome è Teresa Colella e vivo a San Bartolomeo in Galdo, piccolo paese del Fortore. Ho conosciuto il mondo dell’AIL grazie ad una persona, diventata mia amica, che si è vista stravolta la vita dalla leucemia: Stefania MOTTOLA, Presidente della sezione AIL di Benevento. Ho incontrato Stefania per la prima volta nel 2000 in occasione di un pranzo di lavoro mi parlò dell’AIL, invitandomi a diventare sostenitore e responsabile di zona. Non mi feci pregare ed acce�ai! Ho scoperto così le problema�che legate alla mala�a e la necessità della raccolta dei fondi per aiutare la ricerca. Ho capito che si tra�a di un male subdolo che è in grado di aggredire chiunque, non concedendo a tu� la stessa possibilità di difesa.

Dopo quel primo incontro, Stefania mi raccontò la sua storia: ho conosciuto la forza, la voglia di vivere e di lo�are, la fiducia nella ricerca. Ed è proprio in onore di quella fiducia che con�nuo, anche ora che lei non c’è più, con maggiore determinazione nel mio impegno. La Sezione AIL di Benevento ora porta il suo nome ed io sono fiera di collaborare, con sua sorella Piera e con suo fratello Salvatore, l’a�uale Presidente, che hanno con�nuato in modo egregio il lavoro che lei aveva iniziato. Così, dopo quasi vent’anni, mi trovo ancora con entusiasmo ed orgoglio a lo�are al fianco dell’AIL con la convinzione di fare la cosa giusta e con la gioia di contribuire alla realizzazione dei vari proge�. Grazie all’aiuto dei tan� sostenitori e volontari, a�raverso l’organizzazione di serate di beneficenza, vendita di uova di Pasqua e di stelle di Natale, abbiamo raccolto nella sola zona di cui sono responsabile la somma di euro 76.139,00 des�nata alla ricerca. Ringrazio il mio paese e la grande sensibilità, il senso di solidarietà e la generosità di tu� coloro che si sono impegna� a raggiungere questo risultato.

Sono convinta che si possa fare sempre di più ed è per questo che ogni anno, affronto la raccolta fondi, con il preciso intento di sconfiggere finalmente questa mala�a. Un grazie di cuore a Sara Picciuto, Maria�na D’Onofrio e a tu� gli altri volontari.

Ciao Stefania, vedrai, CE LA FAREMO! Teresa Colella

“Ho conosciuto la forza, la voglia di vivere e di lottare di Stefania” STEFANIA MOTTOLA

T����� C������, S��� P�������, M�������� D’O������

������� �������� �� ����� �� € 76.139,00

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I� ��������� ����� ��������� COME AFFRONTARE LA MALATTIA La diagnosi, l’inizio di una nuova vita

La comunicazione della diagnosi al paziente è

il momento più doloroso e devastante di tu�o il percorso della mala�a, perché essa è sempre vissuta ed associata ad una comunicazione di morte: “Per me è finita”. La realtà si pone dinanzi nella sua verità, non ci sono più dubbi, errori, è così : “Ho la leucemia…il mieloma…ecc”. Il paziente e i familiari vivono un vero e proprio lu�o. Di colpo cambiano ritmi, abitudini: la vita li strappa a quella rassicurante normalità. In questa fase non c’è solo il dolore, ma anche una marea di emozioni e pensieri flu�uan� che vanno e vengono: “Perché a me? Non ho mai fa�o male a nessuno”. Diniego, rabbia, impotenza, colpa e vergogna portano il paziente e i familiari al ri�ro e all’isolamento, spesso si limitano ad una comunicazione essenziale tra loro, perché cercano di nascondere, di non far trapelare all’altro la comune paura. Lo psicologo, in questa fase delica�ssima, interviene a livello individuale e familiare, ascoltando, contenendo e sbrogliando questo groviglio di emozioni e pensieri, aiutando a comprendere che quelle reazioni sono giuste e, nel fra�empo, li

sos�ene in un’adeguata espressione delle emozioni al fine della risoluzione del lu�o. Un'altra modalità di terapia è quella del gruppo, con il sostegno del quale lo psicologo perme�e al paziente e ai familiari di uscire dall’isolamento, offrendo uno spazio ed un tempo dove poter esprimere senza vergogna la propria paura e non solo. In questo spazio si scopre con sollievo di non essere soli, non ci si percepisce più come alieni, ma esseri umani che condividono questa esperienza come tan� altri. Nel gruppo il malato non si vive impotente, ma si racconta, e, nel confronto con l’esperienza e il vissuto degli altri, prende energia nell’andare avan�.

Recupera la percezione di sé, persa nel momento della diagnosi, a�raverso il controllo della sua salute, prendendosi l’impegno alla propria cura. Nel percorso gruppale, dal confronto con altri mala� che vivono le diverse fasi della mala�a, rinasce il desiderio di lo�are, perché si comprende che la diagnosi non è la fine, ma solo l’inizio di una nuova vita.

L'AUSER-USELTE E L'AIL L’AIL Benevento Onlus sezione "Stefania Mo�ola" ringrazia l'Auser-Uselte, nella persona della presidente Adriana Pedicini, per la disponibilità e la sensibilità dimostrate nell'incontro che si è tenuto presso la sede dell'Auser nel giorno 2 febbraio 2017 dedicato a: "Conoscere l’AIL: Proge� A�vi per la Tutela della Salute."

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L’ AIL �� ������ Servizio di Trasporto (n. 45famiglie beneficiarie di trasporto + trasporto prove�e) € 4.777,70

Assistenza Psicologica (n. 8 pazien�) € 1.774,80 Programma informa�co per ges�one donatori di sangue presso SIT Centro Trasfusionale dell'A.O. "G. Rummo" € 5.124,00

PROGETTI E SERVIZI FINANZIATI 2016 Proge�o Con�nuità Assistenziale presso Day Hospital Ematologico SIT dell' A.O. "G. Rummo" di Benevento (n. 25 pazien� assis��) € 58.915,09

Proroga n. 3 borse di studio presso L'A.O. "G. Rummo" per 3 biologi € 39.000,00

Proge�o Cure Domiciliari presso il Dip. di Oncoematologia Pediatrica del Pausilipon di Napoli (n. 19 bambini assisi��) € 19.860,50

Ricavo bomboniere solidali € 2.197,50

Ricavo vendita Panesilli ad Aziende/priva� € 4.786,95

Ricavo bracciale� Cruciani € 1.459,00

Offerte volontarie da terzi € 4.395,20

Ricavo Manifestazione Uova di Pasqua € 49.135,26

FONDI RACCOLTI 2016

Ricavo Manifestazione Stelle di Natale € 41.533,88

LE AZIENDE:

AVV. ANNALISA DONATIELLO 10 PANESILLI € 120.00 ATTICO SOA S.p.A. 25 PANESILLI € 300.00 CENTRO DIAGNOSTICO DR. LA POLLA SRL 10 PANESILLI € 120.00 ELECTRA SANNIO SRL 60 PANESILLI € 720.00 FARMACIA SANTA SOFIA 7 PANESILLO € 84.00 GENNARO MESSINA 10 PANESILLI € 120.00 LINA CONTE (VOLONTARIA GUARDIA SANFRAMONDI) 12 PANESILLI € 144.00 INCAS CAFFE' S.R.L. 10 PANESILLI € 120.00 ALFONSO D'AGNESE (VOLONTARIO LIMATOLA) 24 PANESILLI € 288.00 MARIA ELENA SOLLA 5 PANESILLI € 60.00 AVV. DOMENICO PIZZILLO 12 PANESILLI € 144.00 GIUDICE MOZZILLO URBANO 8 PANESILLI € 96.00

SILVANA LA ROCCA (VOLONTARIA PADULI ) 24 PANESILLI € 288.00 SOLOT COMPAGNIA STABILE 5 PANESILLI € 60.00 RANIERI RUSSO 8 PANESILLI € 96.00 EDIL GRIMOALDO RE 10 PANESILLI € 120.00 MARIAROSA SANDOMENICO (VOLONTARIA MONTESARCHIO) 12 PANESILLI € 144.00 STUDIO LEGALE LEONE 12 PANESILLI € 144.00 ASSICURAZIONI RAS - TOMMASO PALUMBO 12 PANESILLI € 144.00

LE SCUOLE:

LICEO CLASSICO 124 UOVA PER € 1.472,00 GUACCI 87 UOVA PER €1.044,00 LICEO SCIENTIFICO 30 UOVA PER € 368,50

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BENEVENTO notizie

L� U��� ����'AIL

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Pasqua rappresenta per l’AIL un appuntamento fondamentale e ormai consueto per finanziare la ricerca contro le leucemie, i linfomi e il mieloma. Olltre a quello già affermato delle Stelle di Natale l'evento è diventato momento fondamentale per incrementare il finanziamento ai proge� di ricerca e per potenziare i servizi di assistenza ai mala�. Ogni traguardo che la ricerca raggiunge è merito di un piccolo gesto. È merito di chi ha consen�to, grazie al costante appoggio, di trasformare le Uova dell’AIL in un grande simbolo di solidarietà. È merito dei tan� volontari, che anche per le Uova non fanno mancare il loro appoggio, vera “anima” dell’AIL, perché è sicuramente grazie a loro che l’Associazione è riuscita ad o�enere risulta� sorprenden�. È merito di chi ha voluto festeggiare la Pasqua con un uovo di cioccolato dell’AIL regalando ai nostri pazien� la sorpresa più bella: la speranza!

Le Uova dell’AIL si potranno trovare a Benevento, presso i centri commerciali Buonvento, i Sanniti, piazza Torre (Chiesa S. Bartolomeo) e le principali Chiese. In provincia: Airola Amorosi Apice Apollosa Bucciano Buonalbergo Calvi Campola�aro Campoli Monte Taburno Castelpoto Castelvenere Castelvetere Cautano Ceppaloni Cerreto Sannita Circello

Colle Sannita Cusano Mutri Dugenta Durazzano Faicchio Flumeri Foiano Valfortore Foglianise Fragneto Monforte Frasso Telesino Guardia Sanframondi Limatola Luzzano Massa di Faicchio Molinara Montecalvo Irpino

COSA PUOI FARE PER SOSTENERE A�� Puoi disporre un testamento solidale a favore di una organizzazione responsabile e trasparente come l’AIL. Il tuo gesto ricco di significato sarà fortemente connotato dalla consapevolezza di offrire agli altri ancora una possibilità. È necessario redigere un testamento per perme�erci di decidere, quando si è ancora in vita, come e a favore di chi saranno des�nate le nostre risorse, spesso i sacrifici di una vita, dando in tal modo forma concreta alle nostre volontà. I proge� che possiamo finanziare con un lascito sono molteplici e si possono conoscere da vicino, tramite un incontro per racccontare quanto è stato realizzato e quanto ancora si può realizzare.

Conta�a i numeri 082451986 o 3351818585 o scrivici a ail.benevento@ail.it .

Montefalcone in Val Fortore Montesarchio Morcone Paduli Pago Veiano Paolisi Paupisi Pietraroja Pietrelcina Ponte Pontelandolfo Puglianello San Bartolomeo in Galdo San Giorgio la Molara San Giorgio del Sannio San Leucio del Sannio

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