Giornalino Natale 2022 AIL Benevento

AIL Benevento Notizie - Semestrale dell’AIL “Stefania Mottola” - Anno XIII - Numero 25 - Dicembre 2022

VOLONTARI PER LA VITA

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Volontaria, una scelta per la vita CRESCERE INSIEME A MIO FIGLIO, LA FORZA DELLA GUARIGIONE

IL VOLONTARIATO

Tante cose vorrei scrivere, vorrei trasformare in parole l’ansia, la gioia e la speranza che mi hanno accompagnata in questi anni, ma non è facile mettere su carta tutto questo. Provo a raccontare la storia di una ragazza alla quale, dopo una lunga serie di diagnosi sbagliate (tra cui anche quella di malata immaginaria), viene diagnosticato il ‘’Linfoma di Hodgkin’’. Non sapevo nemmeno di che cosa stessero parlando! A 24 anni avevo il ‘’cancro’’. Una parola che spaventa, ma non una cosa di cui vergognarsi. Non è una colpa la malattia, ne ho sempre parlato liberamente e questo mi ha sempre aiutato ad affrontarla meglio. Passato lo sgomento iniziale e grazie ai fantastici medici del reparto di ematologia dell’Ospedale Cardarelli di Napoli, mi sono rimboccata le maniche e con forza e coraggio sono andata avanti, senza lasciare mai che il pensiero di non farcela mi sfiorasse.

Un anno dopo mi sono sposata e dopo 3 anni è nato Andrea, mio figlio.

Purtroppo, dopo ben dieci anni, torna la malattia. Non è stato facile! Ho continuato la vita di tutti i giorni, cercando di lavorare nella mia adorata cartoleria e a portare avanti la nostra vita. Volevo assolutamente vedere crescere Andrea, lui aveva ancora bisogno di me e questa è stata la mia forza.

Devo ringraziare la mia famiglia, le amiche di sempre, mio marito e tante fantastiche persone che ho avuto la fortuna di incontrare, che mi hanno aiutata ad andare avanti senza chiedermi nulla in cambio, donandomi solo la loro preziosa presenza.

Eppure era difficile far comprendere agli altri le sofferenze e le paure. È stato allora che ho compreso di avere bisogno di aiuto.

Grazie all’AIL di Benevento ho avuto l’opportunità di conoscere il supporto psicologico gratuito. Con l’aiuto della dottoressa Maria Grazia Colantuoni sono riuscita a parlare con me stessa e a confrontarmi con persone che si trovavano a vivere le mie stesse emozioni. Insieme ci siamo aiutati a dare delle risposte alle nostre innumerevoli domande.

In seguito a tutto questo, sono diventata volontaria e dono il mio tempo a chi sta ancora lottando contro la malattia. Mi occupo per la mia zona delle manifestazioni annuali delle Stelle e delle Uova Ail e con mia sorella siamo impegnate per le Bomboniere Solidali. Tutto al DAL 2011 I VOLONTARI DI TOCCO fine di dare un concreto contributo alla raccolta fondi, che la CAUDIO E CAMPOLI M.T. HANNO RACCOLTO € 40.500,00 splendida Sezione di Benevento “Stefania Mottola” e tutti i suoi membri portano avanti.

Dal 2011 grazie a tutti i sostenitori, ho raccolto su Campoli Monte Taburno € 21.000,00 e Tocco Caudio e paesi limitrofi € 19.500,00 distribuendo circa 1600 uova e 1700 stelle.

Ringrazio, inoltre, Paola che è il nostro punto di riferimento, la redazione del nostro giornalino che mi ha dato la possibilità di raccontarvi la mia storia e che ci tiene sempre aggiornati su tutto. Un grande grazie ai nostri splendidi dottori e a tutto il reparto di ematologia dell’ospedale “San Pio”.

Orsola

L’opportunità di trasformarsi IL SENTIMENTO DI GRATITUDINE NEL DONARE TEMPO

La testimonianza di Orsola spiega benissimo quel terremoto che è la diagnosi di tumore e, come tutti i terremoti, arriva improvviso e decide per te su come muoverti tra gli ostacoli delle stesse macerie di una vita che senti, ormai, persa. Sembra un brutto sogno che, da un momento all’altro possa finire col risveglio, ma non è così. L’ombra della morte che senti al tuo fianco, la paura, il dolore fisico e mentale, quella solitudine profonda, quell’angoscia, sono concrete, tangibili, come la malattia che ti invade e ti violenta. Ma ecco che, durante la dura lotta, nella ricerca di quell’adattamento al cambiamento, avviene la svolta: il malato accetta la sua realtà, decide di non mollare e riscopre la bellezza della vita. Così, quel terremoto diventa un’opportunità di trasformazione, la possibilità di trovare e dare un nuovo senso alla propria vita. Ora si è consapevoli che certezze non ce ne sono, la salute non è scontata, si riscopre il valore delle piccole cose che ora si percepiscono come essenziali. Si scopre la vulnerabilità e la fragilità dell’essere umano. E questa esperienza, questa seconda possibilità, nutre quel sentimento di gratitudine verso quella stessa vita che, poco tempo prima, si è rifiutato ed odiato. È questo passaggio, dal sentimento di rabbia a quello di gratitudine, che trasforma Orsola, la persona malata, in un volontario AIL. Il tempo, finanche il respiro stesso del volontario diventa così prezioso da non volerlo sprecare.

Il donarsi del volontario è come un grido, è voler trascinare gli altri nella ritrovata bellezza dell’amore per la vita.

La psicologa Mariagrazia Colantuoni

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I VOLONTARI SONO LA NOSTRA RICCHEZZA Dedica ad AIL impegno e tempo, contribuirai a: raccogliere fondi per la ricerca scientifica e l'assistenza partecipando alle campagne di piazza; supportare le nostre sezioni in provincia nei servizi di sostegno per i pazienti ematologici.

IL PERCORSO DEL VOLONTARIO

L’aspirante volontario intraprenderà un percorso, prima di orientamento, e poi esperienziale e formativo. È fondamentale, infatti, ragionare sulle proprie motivazioni, acquisire consapevolezza rispetto al ruolo che si verrebbe a ricoprire, rendersi conto del tipo di impegno richiesto e ampliare una serie di competenze per affrontare i diversi compiti che aspettano il singolo volontario.

COME ENTRARE NELLA FAMIGLIA AIL

Se sei interessato ad entrare a far parte della nostra rete di volontari e vuoi avere più informazioni sul nostro percorso formativo chiama 3351818585.

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La piacevole vicinanza dell’AIL LO SPIRITO GIUSTO PER AFFRONTARE LA SOFFERENZA

ASSISTENZA DOMICILIARE

Sono la figlia di una paziente del Day Hospital di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera San Pio di Benevento. A mia madre circa quattro anni fa è stata diagnosticata la mielodisplesia midollare.

Sin dal primo giorno ho riscontrato grandissima disponibilità da parte di tutti nei confronti di mia madre.

I medici, gli infermieri hanno instaurato un rapporto che andava oltre la loro professione, in grado di mettere a proprio agio, rendendo il decorso della malattia meno angosciante e più "piacevole".

In questo modo il paziente prende la forza di affrontare con lo spirito giusto un percorso duro e pieno di sofferenza.

Per questo è molto importante il lavoro dell’AIL Sezione di Benevento “Stefania Mottola” che si impegna ogni giorno a sostenere i pazienti nel decorso della malattia. Infatti, è significativa la presenza dei dottori che hanno curato mia madre, venendo a casa e standole vicino ogni giorno.

In particolare, i dottori Roberto Vallone e Valeria Amico che si sono alternati al fianco della paziente e che, coadiuvati dai fantastici infermieri Valerio e Rita nonché Giulia in reparto, hanno reso la vita di noi familiari e dell’ammalata sopportabile e affrontabile, in modo semplice e più sereno possibile. Se teniamo conto del periodo difficile vissuto negli ultimi anni, dove i paramedici dovevano lavorare con i supporti Covid equipaggiati per non infettare nessuno, li definirei dei veri “angeli”.

Io e la mia famiglia saremo sempre al fianco dell’Associazione AIL che, attraverso le manifestazioni, sostiene la ricerca tanto necessaria per la guarigione dei numerosi pazienti affetti da malattie ematologiche.

Maria Grazia

Sempre con il paziente CRESCE LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE EMATOLOGICA

Il progetto, nato nel 2012 con una convenzione siglata tra l’AIL Benevento ODV “Stefania Mottola” e l’Azienda Ospedaliera “San Pio”, vede il suo percorso crescere sempre più negli anni. Il servizio nasce in collaborazione e a supporto dell’attività del Day Hospital Ematologico del “San Pio”, Unità Operativa del SIT, diretta dal dr. Roberto Vallone.

L’iniziativa mira a migliorare la qualità della vita del paziente che non sarà più costretto a fare lunghe ed estenuanti attese in ambulatorio, migliorando il rapporto medico -paziente -famigliari, per trasformarlo in una relazione aggregante e di supporto morale.

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Attenti al ferro L’ANEMIA NELLE DONNE IN ETÀ FERTILE

LE NOSTRE RUBRICHE

Uno dei problemi che più spesso affligge le donne in età fertile è l'anemia da carenza di ferro, che condiziona la vita delle stesse in una fase in cui l'attività lavorativa ed il management familiare quali mogli, madri e spesso anche figlie, richiedono la piena efficienza fisica e mentale. Il ferro è un elemento indispensabile nella funzione di tutte le cellule, la quantità di ferro richiesto dai singoli tessuti varia durante lo sviluppo e nelle varie fasi della vita.

Nello stesso tempo l'organismo deve proteggersi dal ferro libero, che è altamente tossico in quanto partecipa a reazioni chimiche che generano radicali liberi, tossici per le cellule stesse. Per questi motivi, il ferro nell'organismo, deve essere mantenuto in un range ben preciso al fine di evitare la carenza e l'eccesso.

La carenza di ferro è più comune nelle donne in età riproduttiva poiché le perdite mestruali rappresentano quasi 20 mg di ferro / mese e in gravidanza possono essere persi altri 500-1000 mg.

Altre cause di ferrocarenza, possono essere: sanguinamento nel tratto gastro enterico o genito-urinario, malassorbimento, ridotto apporto dietetico, frequenti salassi, alcune parassitosi.

I sintomi dell'anemia da carenza di ferro sono spesso pochi, a volte assenti, fino alle forme più severe poiché l'organismo si abitua ai bassi di livelli di emoglobina che si concretizzano lentamente nel giro di molti mesi. Si avverte astenia e ridotta capacità a sostenere sforzi, anche lievi, che in passato non esistevano.

La diagnosi di Anemia è semplice e si pone con esami di routine quali: Emocromo, reticolociti, Sideremia, Ferritina, Transferrina; il dosaggio di Vitamina B12 ed Acido Folico completano il quadro.

Quando si pone diagnosi di Anemia da carenza di ferro, è sempre necessario completare le indagini ricercando possibili fonti di sanguinamento, manifeste o occulte (poiché, a volte, sono di natura neoplastica).

Va avviata subito terapia con ferro per via orale e acido folico, eventualmente Vit.B12, insieme alla eliminazione della causa di sanguinamento (se possibile).

La terapia deve essere condotta con farmaci contenenti sali di ferro (solfato ferroso) fino alla normalizzazione dell'emoglobina e della ferritina, di solito dura dai tre ai sei mesi, ma un controllo dell'emocromo e dei reticolociti dopo 10-15 giorni, ci dice se la terapia orale avviata è efficace. Nei casi di inefficacia della terapia orale o non tolleranza della stessa, si deve valutare l'indicazione alla terapia con infusione di ferro in vena, da condurre in ospedale, per il rischio di reazioni allergiche anche gravi.

Quando la causa della carenza non è eliminabile, è necessario provvedere ad un periodico supporto di ferro per prevenire ricadute; gli schemi utilizzati possono essere, per esempio, una settimana di terapia ad ogni ciclo mestruale oppure un mese di terapia ogni tre/quattro mesi.

In ogni caso è sempre necessario, soprattutto nelle donne in età fertile, anche asintomatiche, un controllo almeno semestrale o annuale dell'emocromo e del bilancio del ferro.

LA PENSIONE: UN NUOVO INIZIO! Al Dottor Costanzo Feo, stimatissimo ematologo del centro Trasfusionale dell’ospedale San Pio di Benevento e socio fondatore della sezione AIL di Benevento, vanno tutti i nostri auguri affettuosi per il suo pensionamento.

Raggiunto il traguardo della Pensione, dopo Trenta anni di onorato servizio, potrà godersi l’agognato riposo!. Ma il camice bianco non verrà appeso definitivamente. La sua grande professionalità ma, soprattutto, la sua immensa umanità, sarà sempre al servizio del paziente. Il lavoro che con amore e passione ha reso la sua vita una missione verso gli altri, continuerà con l’AIL di Benevento con la sua consulenza medica. Inoltre, parte da questo numero una sua rubrica che ci accompagnerà nel mondo della medicina, oltre al suo impegno in prima linea con i pazienti.

Ad maiora semper!

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Oltre la cura

ARMONIA È VITA

LA MEDICINA COMPLEMENTARE ALTERNATIVA Come paziente, affetta da mieloma multiplo da nove anni, ho avuto modo di sperimentare, accanto alle terapie mediche standard, l’apporto complementare di terapie alternative - fitofarmaci, agopuntura, fisioterapia, TENS, supporto psicologico - che mi hanno consentito di recuperare la qualità della vita, una volta superata la fase critica della chemioterapia e del trapianto autologo. Ho potuto provare come un percorso di cura personalizzato, costruito in dialogo con l’ematologo, mi abbia permesso di vivere la malattia, al di là di disagi e malesseri, come momento di ricostruzione personale, per ritrovare il mio posto nella vita e nel mondo.

Le tante esplorazioni su Internet alla ricerca di maggiori informazioni, mi hanno fatto scoprire il mondo della medicina integrata (CAM), con la medicina narrativa, la psicologia, la fisioterapia, i fitofarmaci, la nutraceutica, che ormai fanno parte della mia esperienza di cura. Se anche l’OMS ha inserito la promozione delle Medicine Tradizionali e non Convenzionali nel piano strategico 2014-2023, mi sembra importante perseguire il dialogo tra medicina ortodossa e CAM considerando i possibili apporti che la medicina integrata può offrire alle terapie nella ricerca del ben-essere.

Mi rendo conto che può apparire utopico un approccio alla cura che si basa sulla responsabilità del paziente, perché sono ancora pochi i malati disposti ad assumere un ruolo attivo nella lotta alla malattia, anziché subire passivamente prescrizione mediche e assistenza, impotenti rispetto al proprio male. Ma sono ancor più convinta che solo la consapevolezza e la cura di sé, accanto alla cura medica specialistica, possono fare della malattia un’esperienza di vita, difficilissima, ma non devastante, un momento di crescita, nonostante tutto.

In questo è fondamentale l’apporto della medicina narrativa, metodologia clinico-assistenziale sviluppata nel dialogo tra medico e paziente, che mette insieme sapere scientifico e intelligenza emotiva, tecniche diagnostiche sofisticate e antica capacità di ascolto, per dare utili indicazioni terapeutiche e diagnostiche volte a delineare un percorso di cura personalizzato e a migliorare la prognosi e l’alleanza terapeutica. Partendo dal presupposto che ciascun individuo possiede una capacità innata di guarire, che deve essere supportata e potenziata, i racconti di malattia diventano uno strumento di comprensione della relazione del paziente con la patologia e accrescono la consapevolezza e la capacità di affrontarla.

La medicina narrativa è uno dei campi della medicina integrata o Medicina Complementare e Alternativa - , che supera la dicotomia mente-corpo e la conseguente differenza tra due distinti piani di cura: la prevenzione affidata agli stili di vita e la terapia delegata ai farmaci. Considerando le reciproche relazioni tra la psiche e i grandi sistemi biologici - il neuroendocrino e l’immunitario -, la CAM guarda all’organismo umano come a una rete strutturata e interconnessa, in reciproca relazione con l’ambiente fisico e sociale, per prospettarne la modulazione mediante i comportamenti, le sostanze naturali, le terapie fisiche.

Alla terapia oncologica standard si affiancano, allora, trattamenti complementari mirati al miglior controllo della sintomatologia, con la somministrazione di sostanze, in genere di origine vegetale, con la proposizione di diete appropriate finalizzate all’immunostimolazione e con il supporto psicologico.

Se la salute scaturisce da uno stato di equilibrio dell’organismo, mentre la malattia è il frutto di un disequilibrio, compito delle terapie complementari è aiutare la persona malata a ristabilire un’armonia, matrice di ben-essere.

Luigina De Santis

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L'AIL di Benevento all’ISLH di Bologna

RICERCA

PROPOSTI TRE LAVORI SCIENTIFICI AL CONGRESSO INTERNAZIONALE

Dall'8 al 10 settembre scorsi si è tenuto a Bologna un importante congresso internazionale di ematologia di Laboratorio: ISLH (International Society for Laboratory Hematology). In occasione di questo evento i biologi Francesca Aquila (attualmente borsista AIL) Maurizio Fumi, Ylenia Pancione e Silvia Sale (per anni borsisti AIL e ad oggi dirigenti presso la UOC patologia clinica del San Pio di Benevento) hanno presentato i risultati di tre importanti studi scientifici, condotti sotto la guida sapiente del dott.

Vincenzo Rocco, direttore della UOC di Patologia Clinica dell’AO San Pio di Benevento.

I primi due lavori hanno riguardato lo studio di quella che è la frazione “giovane” delle piastrine, cioè la quota di piastrine recentemente rilasciate in circolo dal midollo osseo e denominate piastrine reticolate. In particolare lo scopo dello studio, condotto su una popolazione di 500 pazienti, è stato quello di chiarirne le potenzialità diagnostiche, soprattutto nella diagnosi differenziale delle trombocitopenie (malattie in cui si ha la riduzione del numero delle piastrine).

Da tale studio è emerso che le piastrine reticolate aumentano nei pazienti in cui la riduzione delle stesse è dovuta alla loro distruzione a livello periferico, rispetto a quelli in cui la riduzione è dovuta ad una diminuzione della loro produzione da parte del midollo osseo. Inoltre, si è visto che nei pazienti affetti da alcune malattie ematologiche: le cosiddette Sindromi Mielodisplastiche, le piastrine reticolate subiscono delle specifiche alterazioni che consistono in un aumento delle dimensioni ed in una riduzione della concentrazione.

Nel terzo e ultimo lavoro, sono stati presentati dei casi clinici in cui l’emocromo, fornisce un falso aumento del numero dei basofili, la cosiddetta “pseudobasofilia” in pazienti affetti da diverse malattie onco-ematologiche. Nello studio presentato è stato dimostrato che tale falso aumento della conta dei basofili è causato dalla presenza in circolo di cellule patologiche, caratterizzate da un numero di cromosomi doppio o quasi doppio rispetto alle cellule normali che, per via delle loro caratteristiche fisiche, vengono erroneamente contate dagli analizzatori ematologici come basofili. Queste cellule, pur essendo riscontrabili in patologie onco-ematologiche completamente diverse, presentano una morfologia univoca quando sono osservate al microscopio, che le rende facilmente riconoscibili.

Non è ancora chiaro il ruolo che rivestono tali cellule nello sviluppo o decorso delle malattie onco-ematologiche, ma diversi studi ne indicano che la loro presenza potrebbe avere un significato prognostico sfavorevole, per cui il loro riscontro potrebbe dare da subito informazioni riguardo alla possibile evoluzione della patologia e guidare precocemente il trattamento terapeutico (nella foto Vincenzo Rocco, Teodora Catalano, Francesca Aquila).

Francesca Aquila

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Un nuovo stile di vita

ENERGIA E SALUTE

LA RUBRICA PER LA SALUTE

È enorme la responsabilità che abbiamo nei confronti della nostra salute. È ancora più incredibile il potere che abbiamo nel poterla condizionare. Infatti, nella maggior parte dei casi, la salute non dipende da congiunture astrali favorevoli o avverse, ma da una serie di scelte che facciamo ogni giorno, più volte al giorno.

Lo so, suona strano, ma la salute o la malattia dipendono moltissimo dalle nostre scelte.

L’accresciuta consapevolezza del nostro valore e del nostro ruolo nella società, il contesto complesso e sfidante in cui viviamo, impongono a tutti noi di non poterci più accontentare di non essere malati. Oggi abbiamo gli strumenti conoscitivi e le risorse per promuovere la nostra salute al punto da poter vivere in pieno Ben-Essere. Ben-Essere significa vivere con pienezza la propria vita grazie alla perfetta integrazione dei tre piani dell’esperienza umana: fisica-psichica-spirituale. Con questo articolo viene inaugurata, nella rivista “AIL notizie”, una sezione dedicata al Ben-Essere e alle risorse necessarie per raggiungerlo e conservarlo. Gli ambiti in cui spazieremo saranno fondamentalmente tre: Alimentazione, Attività fisica, Gestione dello stress. A questa triade, che chiameremo la triade della salute, se ne affiancheranno altre due: cura del sonno, senso di appartenenza ad una comunità. Occupandoci di queste tematiche toccheremo argomenti trasversali, come l’epigenetica, ossia lo studio del rapporto fra il nostro patrimonio genetico e l’ambiente, e di come le nostre scelte (stile di vita) incidano profondamente sull’espressione dei geni (in altri termini come le nostre abitudini siano capaci di attivare alcuni geni e silenziarne altri).

Non ci limiteremo a valutare l’impatto sulla salute delle nostre scelte alimentari ma anche il risvolto ecologico delle stesse, avventurandoci in campi di conoscenza di confine allorquando ci occuperemo della mente, viaggiando nei suoi percorsi neuronali alla ricerca degli strumenti necessari per placarne il dialogo interno, spesso spietato e distruttivo.

Non siamo solo corpo e mente ma anche, unici tra tutte le specie viventi, capaci di porci domande sul senso della nostra esistenza, valuteremo il risvolto etico del nostro stile di vita; perché nessuno è un’isola, siamo tutti interconnessi e la scelta di un singolo si riverbera su tutti gli altri, proprio come il battito d’ali di una farfalla a Pechino che può causare un uragano a New York.

L’avventura inizia, il Ben-Essere ci attende.

AIL Benevento Notizie Semestrale dell’AIL Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mielomia Benevento ODV “Stefania Mottola”

Direttore Responsabile: Lella Preziosi Redazione: Pierangela Mottola, Salvatore Mottola, Paola Messina, Anna Maria Ievolella Grafica e foto copertina: Silvio Vernacchio - Stampa: Nova Print srl Registrato Tribunale di Benevento n. 14/2009 del 16/11/2009 Sede legale: Via Torretta n. 18 - Benevento - Sede operativa: Via Carlo da Tocco n. 5 - Benevento 335-1818585 www.ailbenevento.it ail.benevento@ail.it Facebook: AIL Benevento - sez. Stefania Mottola / Instagram: ailbeneventoodv Per donazioni: BCC San Marco dei Cavoti e del Sannio - Calvi IBAN IT 12 S 08997 15000 011000012525 - c/c Postale n. 18799825