Ail Benevento Notizie - Natale 2018

AIL Benevento notizie - Semestrale dell’AIL - Benevento onlus “Stefania Mottola” - Anno X - Numero 19 - Dicembre 2018

LA RICERCA CURA IL FUTURO V� ���������� 7-8-9 D������� �� ������ ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE - LINFOMI E MIELOMA SEZIONE DI BENEVENTO - “STEFANIA MOTTOLA” O N L U S

A. I. L. BENEVENTO notizie Semestrale dell'AIL Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma Benevento ONLUS "Stefania Mottola" Direttore responsabile Lella Preziosi Redazione Pierangela Mottola Salvatore Mottola Paola Messina Grafica Lucia De Gennaro Martino Coletta Stampa Nuova print srl Registrato Tribunale di Benevento n.14/2009 del 16/11/2009

C����-AIL 2018

L’���� ����� ������������ � �������� ����� ����������� Il 13 giugno scorso, nella splendida cornice di Palazzo Paolo V, al corso Garibaldi di Benevento, si è svolta la seconda tappa di COCKT-AIL, una cocktail competition promossa e organizzata dalla Associazione Italiana Barman (Aibes) per sostenere l’AIL, Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma onlus.

Gli sponsor, Caffè Incas e Strega Alberti hanno contribuito al successo dell’evento donando gadget e preziose confezioni. Inoltre, la Società Benevento Calcio ha donato 6 magliette firmate dall’intera squadra che ha giocato per la prima volta in serie A. Le eccellenti divise sono state battute all’asta e la nostra sezione è riuscita a raccogliere € 2.160,00, investiti nei progetti di ricerca e assistenza domiciliare in corso presso il Laboratorio di Analisi e il DH Ematologico dell’ospedale “G. Rummo” di Benevento.

L’incontro, guidato con eleganza e professionalità dalla conduttrice Giuditta Arecco di RDS, ha visto sette barmen professionisti sfidarsi a suon di cocktail, creati per l’occasione, e giudicati da una giuria spiritosa e competente: Mariagrazia De Luca (Presidente AIS), prof.ssa Adriana Pedicini (Presidente Auser Uselte), Michele Di Iasio (Secret Bar Calidonio Arco del Sacramento), ing. Pasquale Parente.

Durante un’asta divertente e colorita, in una serata d’inizio estate, leggera e frizzante, il pubblico divertito e partecipe, ha acquistato gli ottimi drinks.

In un momento speciale come questo, un amico della fondatrice della sezione di Benevento, Stefania Mottola, la ricorda così: “Sorseggiando cocktails in un tranquillo weekend di calura, nel salotto bello di Benevento. Raccolti da un’idea che, se ne cogli il senso, non la lasci più! Ti ho vista quasi subito, seduta in disparte, presa in trappola da un tailleur grigio perla… osservavi discreta la tua creatura, ormai grande, ormai fiera! La festa è scivolata via leggera tra visi e sorrisi, mentre il grande specchio della serata rimandava la tua indomita voglia di vivere, che poi è l’anima immortale di questa nostra AIL.” Jester

SEDE A.I.L. ONLUS

PER DONAZIONI:

BCC San Marco dei Cavoti e del Sannio - Calvi

IT 12 S 08997 15000 011000012525

2

I� ������� ��� P���������

G����� �� “���� ����’����������”: F����� M�������

Mi chiamo Iole e il 12 marzo del 2015, a 34 anni, mi hanno diagnosticato la leucemia. Ho fatto cicli di chemioterapia che mi tenevano costretta in ospedale per 40 giorni, questo fino al 23 dicembre 2015. Il 13 gennaio 2016 ho rifatto l’esame del midollo e, dopo due giorni, il dottore mi ha detto che la malattia era in remissione completa. Se sono guarita è grazie ai medici che mi hanno curato, è grazie alla mia tenacia nell’affrontare “la bestia”, ma è anche, e soprattutto, grazie al “papà dell’ematologia”, il Prof. Franco Mandelli.

Se oggi, molti tumori del sangue che fino a poco tempo fa erano letali, possono essere curati, è grazie a questo piccolo grande uomo.

Ricordo con grande affetto il Professore: mi recai da lui per un consulto quando avevo terminato i cicli di chemio durati 10 mesi. Mesi interminabili. Entrai nel suo studio, lo vidi da lontano perché ci accolse una signora. La mia prima impressione non fu positiva, dico la verità, mi sembrò una persona burbera. Attesi con ansia il mio turno. Quando finalmente toccò a me, scoprii una persona dal cuore grande, di piccola statura e dall’animo enorme. Il professore lesse le mie carte e fu fiero del lavoro che i medici avevano fatto su di me. Io, guarita dalla leucemia, non scorderò i suoi occhi lucidi quando mi abbracciò così forte da sentirmi io tanto piccola tra le sue braccia.

Grazie Professore, le tue ricerche e i tuoi protocolli hanno salvato tante vite.

Grazie per sempre.

Iole Mauta

F����� M�������

“PANESILLO” IL PANETTONE SOLIDALE Acquistando il “Panesillo”, panettone di origini antiche, tipico dolce del Sannio, arricchito dall’aroma inconfondibile del famoso liquore Strega, potrai sostenere, con un contributo minimo di € 12,00, il progetto “Assistenza Domiciliare Pediatrica”, grazie al quale, da giugno 2015 ad oggi, sono stati seguiti, presso il proprio domicilio, 34 piccoli pazienti e le loro famiglie.

3

E����� �� V�����������!

L� ������� ����� ������� ��� ��� ������ ����������

Siamo una coppia di volontari AIL di Benevento. Operiamo nel paese di Ceppaloni coinvolgendo anche le frazioni vicine. Tutto è nato dal rapporto di stima che abbiamo con Pierangela Mottola, sorella di Stefania, fondatrice della sezione di Benevento. Dieci anni fa abbiamo sentito il bisogno di renderci utili, soprattutto nei confronti di chi attraversa momenti difficili nella vita. Anche noi ci siamo purtroppo ritrovati a convivere con la malattia di un linfo di un nostro caro familiare, e questo ha rafforzato la personale motivazione a volere contribuire a questa grande iniziativa d’amore e solidarietà. Siamo affiancati da altri volontari: Adriana Cataudo e Stefania Pepicelli (Beltiglio), Vincenzo Calandro e sua moglie Mariagrazia (San Leucio del Sannio). Non è da meno la collaborazione delle parrocchie, dei nostri amici, familiari e dei locali presenti sul territorio che ci sostengono nella vendita delle stelle e delle uova dandoci anche riparo nelle domeniche di pioggia. In questi anni, presenti nella piazza del nostro paese, siamo cresciuti di numero, sono tante le persone che ci vengono incontro e ognuno di loro ci porta a conoscenza della propria storia, aiutandoci ad allargare il nostro giro di volontariato. Nel frattempo, abbiamo avuto due bambini che portiamo in giro con noi a promuovere l’AIL, con i loro sorrisi, palloncini colorati e uova di cioccolato, cerchiamo di trasmettere anche ai più piccoli i valori della solidarietà e dell’amore per il prossimo. Finora abbiamo venduto 3400 tra uova e stelle, raggiungendo la somma di € 41.183,00. Fiduciosi nella ricerca per nuove strade di guarigione, resteremo sempre vicini all’AIL. Evviva il volontariato!

Elio Fiorillo e Roberta Porcaro

STATO PATRIMONIALE ATTIVITA’ DISPONIBILITA’ LIQUIDE CREDITI

€ 238.354,00 € 15.381,00

FONDO DI GESTIONE AL 31.12.2016 € 217.993,00 DEBITI

€ 4.586,00

FONDO TFR

€ 3.790,00

RISULTATO POSITIVO DI GESTIONE 2017 € 27.366,00 TOTALE ATTIVITA’

€ 253.735,00

TOTALE PASSIVITA’

€ 253.735,00

CONTO ECONOMICO PERDITE E SPESE EROGAZIONI

(progetti/servizi)

SPESE PER MANIFESTAZIONI

(acquisto uova, stelle, etc.)

SPESE PER SERVIZI)

(utenze, spese postali, etc )

COSTI PER COLLABORAZIONI QUOTA ASSOCIATIVA AIL NAZIONALE

ONERI FINANZIARI QUOTA ASSOCIATIVA FIL ALTRE SPESE TOTALE PERDITE E SPESE AVANZO DI GESTIONE

€ 100.861,00 € 69.789,00

PROVENTI DA MANIFESTAZIONI

€ 157.434,00

QUOTA 5 PER MILLE (ANNO 2014)

€ 35.557,00

€5.644,00

FONDI MEDIAFRIENDS

€ 26.735,00

€ 18.823,00

FONDI DAY HOSPITAL

€ 5.975,00

€ 3.802,00

PROVENTI FINANZIARI

€ 832,00

DONAZIONI

€ 540,00

ALTRI PROVENTI

€ 153.00

€ 403,00 € 500,00 € 40,00 € 199.860,00 € 27.364,00

TOTALI PROFITTI E RENDITE

€ 227.226,00

4

C����� � ��������� C���

C�� �’AIL �� ������ �� ��������� �� ��������

Mi chiamo Lina Pengue e sono una delle volontarie AIL nella cittadina di Telese Terme.

A settembre del 2006 diagnosticarono a mio figlio Fabio, allora undicenne, la leucemia mieloide.

Nell’ immediato fui indirizzata presso la sezione di Ematologia “La Sapienza” di Roma, il cui fondatore è stato il Professore Franco Mandelli, conosciuto da tutti come “Il Prof”.

Da quel momento fu un susseguirsi di panico, paura e terrore.

D�� 2007 � ��������� �� T����� T���� Dopo i primi esami ci fu il ����� �������� € 51.400,00 verdetto e non dimenticherò mai quelle parole: “signora, suo figlio è affetto da leucemia promielocitica acuta, le condizioni sono critiche, non diamo false false speranze, ma una cosa gliela dobbiamo dire, se oggi possiamo curare suo figlio, è grazie alla ricerca”.

In quel momento mi importava poco o niente, poi, con il passare dei giorni e dei mesi ho capito l’importanza di quelle parole ma, soprattutto, ho conosciuto il mondo dell’ AIL e i suoi volontari, persone a cui sono stata affidata dall’inizio alla fine di questo percorso, tutti pronti in qualsiasi momento a far fronte a tutte le problematiche. La condivisione di tanto dolore si trasforma, grazie a loro, in gioia e divertimento, soprattutto per i piccoli pazienti.

Tornati a casa, ho voluto dare il mio contributo come volontaria AIL e, come me, altre persone legate da esperienze comuni.

E così, dal 2007, con la presenza attiva di: Anna Drago, Livia Pengue, Erminia Martusciello, Ester Riccio e con la collaborazione di varie associazioni, così come tantissime persone della comunità stessa, abbiamo raccolto € 51.400,00 e venduto oltre 4000 tra stelle di Natale e uova di Pasqua.

Possiamo dire con immensa gioia che l’ AIL è un punto fermo nella nostra cittadina, perché “curare è prendersi cura”.

Lina Pengue

S��������� �� ������ ���������� �������� ���� ������� ���� ����� �� ������ �����������

Un altro modo concreto per sostenere le attività dell'A.I.L. Benevento Onlus sez. "Stefania Mottola": chiama il 335 18 18 585 e vieni in associazione a vedere la nuova collezione ti aspettiamo!!!

5

GRUPPO �� ASCOLTO ����’AIL V����� ������� ������ ����: ���������!

Da circa un paio d’anni la mia vita è un po’ cambiata. Ho dovuto imparare a fare i conti, tra l’altro, con una cosa chiamata astenia, con un corpo che non risponde più allo stesso modo, con una serie di accertamenti neanche mai immaginati, analisi continue, ospedali. Tutto questo in maniera improvvisa. Circa un paio di anni fa ho scoperto di avere un tumore del sangue. Come affrontare una notizia del genere? Non credo ci siano consigli in merito…certo è che ti scuote dalle fondamenta.

Sicuramente è una ricchezza trovare chi possa davvero comprendere come ti senti e cosa significhi cercare di fare appello a tutte le proprie risorse, alla gioia e alla voglia di vivere, ancora e con entusiasmo, in momenti nei quali la vita la rischi. Anche solo un sorriso o un abbraccio possono diventare indispensabili, così come una positività reale, ma che allo stesso tempo non sottovaluti il tuo dolore o i tuoi bisogni, forse perché li conosce bene. Dove ho trovato tutto questo e molto altro ancora? Al gruppo di ascolto organizzato dall’AIL. Quando me ne parlarono per la prima volta,

invitandomi a partecipare, non nascosi una certa titubanza.

Sarebbe forse stato peggio vivere anche l’esperienza altrui? Chi avrei trovato e, soprattutto, che emozioni?

Eccole: speranza, forza, allegria, voglia e gioia di vivere, accettazione ma senza rassegnazione, entusiasmo, condivisione, tante tante risate.

Anche qualche lacrima perché no, di tristezza, di rabbia, ma soprattutto di reale condivisione ed empatia. Ed è proprio questa la mia esperienza al Gruppo di ascolto.

Ho avuto la possibilità di incontrare persone che, seppur con sensibilità diverse ed approcci diversi, mostrano una profondità ed una forza straordinaria. Sullo sfondo di ogni vita, tuttavia, i segni di una diagnosi a volte non semplice, alla quale si arriva spesso per esclusione, storie di malati immaginari che, ahimè, si sono rivelati troppo reali. Paura di terapie invasive e dolorosissime già subite, ma che (si sa) potrebbero tornare.

Soprattutto la speranza che i controlli andranno bene ed insieme la paura di farli. Tutto questo avviene con la guida, ma forse sarebbe meglio dire

con la partecipazione attenta e sentita, della psicoterapeuta che, con estrema sensibilità, ci riporta sempre al dunque, al punto di partenza: noi stessi. Con una sola frase riesce a sbloccare a livello psicologico ed emotivo interi grovigli di pensieri relativi ad accadimenti e vissuti che hanno lasciato il segno e, quasi in maniera inspiegabile, trovano senso finalmente. Ed il senso ultimo che tutti noi condividiamo al Gruppo di ascolto è forse proprio il profondo attaccamento alla vita, anche quando si complica, quando sa picchiare forte.

Questo sentirsi e riscoprirsi vivi nonostante tutto: “Cause honey your soul can never grow old…it’s evergreen, and baby your smile forever in my mind and memory…”. E questo è il mio personale modo per dire grazie ai miei compagni, non di sventura, ma di avventura…Sempre così voglio vedervi: EVERGREEN!!!

N.F.

I� B������ �� ������� L'esperienza sopra riportata del paziente AIL, mette in risalto il bisogno più profondo di chi deve affrontare queste malattie: il bisogno di ascolto.

Certo la famiglia ci accompagna e gli amici ci sono vicini, ma questo non basta. L'ascolto vero e profondo che, solo chi come il paziente, sa bene cosa intendi con le parole: raccolta delle staminali, prelievo del midollo, chemioterapia, isolamento, ecc, ecc.

Quell'ascolto che si fonda su esperienze e vissuti emotivi simili, che ora, nel gruppo, possono essere espressi e condivisi in libertà, senza nascondersi o senza preoccuparsi di alleggerire per non appesantire familiari ed amici.

Quell'ascolto di chi in silenzio abbraccia e in quel momento le lacrime si fondono in un solo pianto.

Di chi insieme sa ritrovare la forza di credere nella vita e di lottare.

NON SIAMO PIÙ SOLI, INSIEME CE LA FAREMO.

Dott.ssa Mariagrazia Colantuoni 6

TROFEO SHALOM E AIL BENEVENTO INSIEME PER UN NOBILE OPERATO

È con immenso piacere che ho accolto l'invito del Presidente dell'AIL, Salvatore Mottola, ad avere uno spazio dedicato all'Associazione che rappresento sul Magazine dell'AIL Sezione di Benevento. Sono Nunzio Raffio, Presidente dell'ASD Shalom di Benevento ed ogni anno con il mio Staff e con il supporto di tanti volontari organizzo il Trofeo Shalom Tabacchi Collarile Cup, torneo di calcio giovanile dedicato alla categoria Under 17. Lo Shalom che ormai è giunto alla sua trentaquattresima edizione è una delle manifestazioni sportive più longeve della Campania e d'Italia. Il torneo nato nel 1985 presso il piccolo impianto sportivo della Parrocchia Addolorata, diretta allora dall'attuale Arcivescovo di Amalfi, Mons. Orazio Soricelli e sotto la guida del giovane parroco Don Michele Villani, come calcio a cinque, ha avuto negli anni una metamorfosi non indifferente, fino a raggiungere i massimi livelli di un calcio giovanile rappresentato dalle più note e blasonate Società di calcio italiane e anche da alcune Società straniere. Il torneo inoltre ha avuto il piacere di essere ospitato anche nella provincia di Benevento, coinvolgendo diversi Comuni. Negli ultimi due anni, lo Shalom ha trovato casa in Pietrelcina, dove il Sindaco Domenico Masone e la sua Amministrazione hanno aperto le porte del proprio impianto sportivo alla kermesse. Di conseguenza dal 2017 allo Shalom viene assegnata anche la San Pio Cup alla squadra più corretta della manifestazione. L'ultima edizione è stata particolarmente “apprezzata” dagli sportivi sanniti, oltre al classico torneo dedicato all'Under 17, la scomparsa prematura di un componente dello Staff Shalom, Giuseppe Izzo, ha fatto “scattare” in me la voglia di ricordare altri amici dello Shalom che hanno vissuto in prima persona tante edizioni della manifestazione e che hanno lasciato la vita terrena combattendo invano contro il male del secolo. –Ho pensato così di realizzare il Quadrangolare del Cuore e di dare vita a partite di calcio che ricordassero questi nostri amici. Abbiamo invitato gli Allenatori di calcio, i Giornalisti, gli Steward e gli Arbitri a scendere in campo e ricordare così gli amici: Carmelo Imbriani, Nicola Bozzelli, Giuseppe Izzo e Francesco Castracane e noi dell'ASD Shalom abbiamo ricordato Paola Parrella socia dell'Associazione. Al Quadrangolare abbiamo abbinato La Prima Lotteria Trofeo Shalom a sostegno dell'AIL, sia per raccogliere fondi per fronteggiare le innumerevoli spese a cui il torneo è sottoposto ogni anno e sia per “aiutare e sostenere” concretamente con una donazione gli amici dell'AIL Sezione di Benevento impegnati in tantissime iniziative per sostenere il prossimo. In passato la nostra Associazione aveva coinvolto l'AIL in altre circostanze come ad esempio la stesura del Calendario Shalom dando visibilità e solo un sostegno morale. Quest'anno sia il 34° Trofeo Shalom Tabacchi Collarile Cup e con esso il Quadrangolare del Cuore hanno riscosso un consenso positivo da parte di tutti i partecipanti, dall'opinione pubblica fino ai vertici Sportivi e Istituzionali. La Prima Lotteria Trofeo Shalom, seppur in pochissimo tempo, ha fatto registrare la vendita di un discreto numero di biglietti e così per la prima volta l'ASD Shalom è riuscita nell'intento di sostenere concretamente con una piccola donazione l'AIL Sezione “Stefania Mottola” di Benevento. Il mio Staff ed io ci auguriamo di ripetere questo tipo di operazione anche per il prossimo 35° Trofeo Shalom con lo slogan: “Aiutate il Trofeo Shalom che è patrimonio dell'intero Sannio e sosteniamo l'AIL Sezione di Benevento per sostenere il suo nobile operato” Nunzio Raffio

BRACCIALETTI CRUCIANI PER AIL

È possibile scegliere tra diversi modelli di Cruciani, i famosi braccialetti in pizzo macramé in diversi colori, creati per AIL dal famoso stilista. A partire da € 7.00

7

I� S������� �� C��������� A������������ E���������� Il progetto è riservato ai pazienti affetti da “Neoplasie Ematologiche” residenti nel territorio di competenza dell’A.O. “G.Rummo”; il servizio offerto è indirizzato ai pazienti ematologici adulti, pediatrici e terminali in condizioni di non autosufficienza (anche temporanea) che ne impediscano l’accesso al centro Ospedaliero. Il servizio è totalmente gratuito, in quanto l’onere della spesa è sostenuto interamente dall’AIL Benevento con i fondi raccolti nelle sue varie iniziative, vendita delle Stelle di Natale e Uova di Pasqua, in primis.

Il Servizio di Continuità Assistenziale Ematologica, nasce in collaborazione ed a supporto dell’attività del Day-Hospital Ematologico dell’A.O. “G.Rummo”, Unità Operativa del SIT diretta dal Dottor Roberto Vallone.

R����� ��� ������ ��� N����� L� ������ AIL

Ogni anno, in estate, aspettiamo la notte si San Lorenzo per beccare una stella cadente ed esprimere un desiderio. Tutti gli anni, a Natale, possiamo comprare una Stella dell’AIL e far avverare il desiderio di ogni malato di leucemia. Ti aspettiamo il , 7 l' 8 e il 9 dicembre al corso Garibaldi – chiesa di San Bartolomeo, al centro commerciale “Buonvento” – Leclerc, al centro commerciale “I Sanniti”, davanti le principali chiese cittadine e nei seguenti comuni della provincia: Airola, Amorosi, Apice, Apollosa, Arpaise, Bucciano, Buonalbergo, Calvi, Campolattaro, Campoli Monte Taburno, Castelfranco in Miscano, Castelpagano, Castelpoto, Castelevenere, Castelvetere, Cautano, Ceppaloni, Cerreto Sannita, Circello, Colle Sannita, Cusano Mutri, Dugenta, Durazzano, Faicchio, Foiano Valfortore, Foglianise, Fragneto Monforte, Frasso Telesino, Guardia Sanframondi, Limatola, Luzzano, Massa di Faicchio, Melizzano, Moiano, Molinara, Montefalcone Di Valfortore, Montesarchio, Morcone, Paduli, Pago Veiano, Pannarano, Paolisi, Paupisi, Pesco Sannita, Pietraroja, Pietrelcina, Ponte, Pontelandolfo, Puglianello, San Bartolomeo in Galdo, San Giorgio del Sannio, San Giorgio la Molara, San Lorenzello, San Lorenzo Maggiore, San Lupo, San Marco dei Cavoti, San Nicola Manfredi, San Salvatore Telesino, Santa Croce del Sannio, Sant’Agata de’ Goti, Solopaca, Telese Terme, Tocco Caudio, Torrecuso, Tufara, Vitulano.

Questo Natale non lasciamo cadere le stelle!!!

Seguici su Facebook “AIL Benevento - sez. Stefania Mottola”