Il Seminario pazientimedici sui Linfomi: uno sguardo a 360° tra nuove promettenti terapie e d attenzione al reinserimento psicologico e sociale del paziente
Il Seminario pazienti-medici sui Linfomi a Trieste
Il maggio e o l Ho el NH a T ie e i è en o il Semina io a ien i -medici sui Linfomi organizzato dalle Sezioni AIL di Trieste e Udine, in collaborazione con l AIL Nazionale, il Gruppo AIL pazienti Linfomi, la Fondazione Italiana Linfomi ETS e l ASUGI Si è trattato di un appuntamento molto partecipato, volto a fornire un quadro di questa patologia in Italia e nel Friuli-Venezia Giulia.
Il Convegno aperto dalla Presidente della Sezione AIL di Trieste, Tiziana Benussi, è cominciato con i saluti del Sindaco di Trieste, Roberto Dipiazza , del Direttore Generale di A SUGI, dott. Antonio Poggiana e del P e iden e dell AIL na ional e Pino Toro, per poi lasciare ampio spazio agli interventi e alle domande del pubblico in sala e da remoto.
Il professor Zaja ha spiegato come i Linfomi siano un insieme di patologie dalle caratteristiche differenti tra loro, che colpiscono annualmente circa 16.000 persone a livello nazionale e poco meno di 400 in Friuli-Venezia Giulia. Si tratta di una malattia meglio gestibile rispetto al passato, grazie ad una diagnostica più puntuale ed a terapie sempre più efficaci e meno tossiche.
Il Gruppo Pazienti perché la consapevolezza attenua la a a
i Linfomi oggi una malattia molto più gestibile che in passato ..
l im o an a della qualità della vita dopo le terapie: un vero lavoro di squadra AIL TRIESTE
Organizzazione no-profit http://ailtrieste.it/ e-mail: info@ailtrieste.it
Telefono: +39 3276687305
AIL Trieste
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Il Presidente della Sezione AIL di Udine Giuseppe Gioffrè, con Pina Nicoletta De Cicco hanno presentato il Gruppo AIL Pazienti. Il progetto partito nel 2016 per offrire un supporto ai pazienti stessi ed ai loro familiari, i one l obie i o di renderli più consapevoli della propria patologia, delle opportunità terapeutiche e dei propri diritti, nella convinzione che, usando le stesse appassionate parole dei ela o i la consapevolezza attenua la paura
Il dott. Michele Spina, Direttore di Oncologia del CRO di Aviano, ha parlato dei progressi nella cura dei linfomi, grazie alla ricerca ed al progresso tecnologico, che oggi consentono una personalizzazione delle terapie impensabile solo alcuni anni fa Il dott. Jacopo Olivieri dell O edale di Udine ha poi approfondito il tema della partecipazione a studi clinici come nuov a opportunità terapeutica per i pazienti affetti da Linfoma.
Nella seconda parte della mattinata si è o o l accen o l ein e imen o del malato di Linfoma nel tessuto familiare e sociale. Il dott. Attilio Guarini, Di e o e dell IRCCS di Ba i , ha illustrato come, a f on e dell im o an e aumento delle prospettive di sopravvivenza dei malati ematologici , sia necessario da parte degli stessi mantenere stili di vita corretti (a partire dall alimen a ione e dall a i i à fi ica per id e l in o gen a di a ologie tardive secondarie ai trattamenti oncologici.
Il lavoro di squadra attorno al paziente nella fase acuta della malattia, così come nei momenti successivi, si è completato con la testimonianza della dott.ssa Marzia Rucli, che, grazie al contributo della Sezione AIL di Trieste, offre supporto psicologico presso il Reparto di Ematologia di Trieste. Sempre più centrale e specializzato il ruolo del supporto infermieristico, come ben descritto dalla dott.ssa Chiara Comuzzi, Coordinatrice Infermieristica della Clinica Ematologica di Udine Ha concluso gli interventi la dott.ssa Gabriella Zito del Burlo di Trieste, illustrando le nuove metodologie per preservare la possibilità di procreare nei pazienti che subiscono terapie oncologiche: un tema reso oggi particolarmente importante, in considerazione del significativo aumento delle prospettive di vita delle e one che hanno bi o l agg e i one del Linfoma. La registrazione dell e en o e gli in e en i com le i ono di onibili l i o dell AIL al eg en e indirizzo: (https://pazienti.ail.it/seminar i/seminario-pazienti-medici-linfomi-a-trieste/).
La Sezione AIL TriesteNOME E COGNOME
Il momento della diagnosi è stato molto difficile ...
L e perien a di Pina Nicole a De Cicco : dalla malattia, alla scrittura, al Gruppo Pazienti
mi sono munita di un acc ino l ale mi appuntavo le cose divertenti che mi capitavano ..
Scrivere mi ha permesso di alleggerire il caric o emotivo che mi trascinavo dentro
Mi chiamo Pina, ho 38 anni e sono ingegnere idraulico. Nel 2021 mi è stato diagnosticato un Linfoma di Hodgkin in stadio avanzato. Il momento della diagnosi è stato molto difficile, ricordo il senso di solitudine, smarrimento e impotenza che contraddistinguevano quei giorni. Mi ci è voluto un po' per associare la parola TUMORE a me stessa. Mi sono munita di un taccuino che era diventato il mio compagno di viaggio, sul quale appuntavo tutte le cose divertenti che mi capitavano durante la terapia, il prelievo del sangue, le visite di routine, eccetera ... era il mio modo di affrontare con aut oironia il tumore e provare ad esorcizzarlo. Dopo sei cicli di chemioterapia, alla fine dello stesso anno ero in remissione completa. I pensieri annotati sul mio taccuino sono diventati un racconto autobiografico "Linfomane di Hitchcock: come affrontare il linfoma di Hodgkin con ironia" (tradotto anche in lingua inglese da Roberta Nuovo). Scrivere mi ha permesso di alleggerire il carico emotivo che mi trascinavo dietro e mi ha consentito di rivivere la mia malattia con maggiore consapevolezza. Condividere il mio racconto è una scelta che ho fatto per donare ad altri pazienti e ai loro familiari un sorriso e la leggerezza nei momenti difficili, perché "solo le persone che hanno sofferto molto sono altrettanto capaci di ridere fino alle lacrime".
ho deci o di en a e a fa parte del Gruppo Pazienti
Linfomi AIL-FIL che si occupa di sostegno diretto a pazienti e familia i
Per lo stesso motivo, ho deciso di entrare a far parte del Gruppo Pazienti Linfomi AILFIL che si occupa da anni di sostegno diretto a pazienti e familiari, sensibilizza i pazienti sulle nuove linee terapeutiche, realizza seminari medici -pazienti per rispondere alle domande dei pazienti, partecipa attivamente ai comitati etici supportando la ricerca, collabora con le case farmaceutiche, formula proposte e promuove le buone prassi a tutela e sostegno dei diritti dei pazienti.
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Se vuoi sapere qualcosa in più sul gruppo pazienti visita le pagine: https://filinf.it/il-gruppo-pazienti-linfomi/ https://pazienti.ail.it/ Oppure scrivici all'indirizzo mail: infolinfomi@ailpazienti.org
Se vuoi conoscere la mia storia puoi acquistare su Amazon il libro "Linfomane di Hitchcock " il cui ricavato è interamente devoluto alle associazioni AIL e FIL https://www.amazon.it/dp/B0B6TR45GM
Pina Nicoletta De Cicco
La prima edizione del Concorso Dona la Tua Idea e coin olge e bambini e ragazzi sul tema del dono nell ambi o delle mala ie onco-ematologiche o gani a o dalle Sezioni AIL di Udine-Gorizia, Pordenone e Trieste, con la partecipazione dell'APS
Vanessa "Un ponte per la Vita e la solidarietà
Premiate tre classi che si ono di in e nella creazione di un gioco sul ema della dona ione
Le classi vincitrici hanno donato il premio in denaro messo a disposizione dalle tre sezioni AIL a Oncologia Medica e dei Tumori Immunocorrelati del CRO di Aviano, alla Clinica Ematologica ASUFC di Udine e all UCO Ematologia ASUGI di Trieste.
