PREMIO MARINA FRONTALI

Il Premio “Marina Frontali” è stato assegnato all’articolo:

“Effect of Immersive Virtual Reality by a Computer Assisted Rehabilitation Environment (CAREN) in Juvenile Huntington’s” Disease: A Case Report con la seguente motivazione: possono effettuare trattamenti riabilitativi in regime ambulatoriale, il tutto in convenzione col SSN.

“Lavoro di ricerca accurato che propone uno sguardo scientifico innovativo alla terapia riabilitativa della Malattia di Huntington”.

Adiacente alla Struttura principale sorge il CAREN, un edificio che ospita un sistema computerizzato che permette di svolgere riabilitazione con l’ausilio di una realtà virtuale semimmersiva e che è stato oggetto del nostro studio.

Già in precedenza sono stati pubblicati lavori di ricerca che hanno dimostrato i benefici di un trattamento riabilitativo mediante il supporto del CAREN in patologie neurodegenerative.

Il premio è stato consegnato agli autori, nel corso del convegno

“Tra passato e futuro le nuove sfide della consulenza genetica a favore delle persone a rischio” tenutosi il 3 dicembre 2022 in Via Nomentana 56 nella Sala Mediateca dell’ISSR dove è la sede di A.I.C.H.Roma OdV.

La Dott.ssa Roberta Cellini, primo autore dell’articolo, presenta qui brevemente lo studio svolto insieme ai suoi colleghi e coautori e la struttura in cui operano.

Sono Roberta Cellini, Dirigente Medico Fisiatra presso l’Istituto IRCCS Bonino Pulejo di Messina, diretto dal Prof Angelo Quartarone.

Il nostro IRCCS si occupa di ricerca clinica traslazionale nel campo delle “Neuroscienze” in ambito di prevenzione, recupero e trattamento delle malattie neurodegenerative, quali Parkinson, Sclerosi multipla, SLA e Corea di Huntington e delle gravi cerebrolesioni acquisite e congenite.

Ci occupiamo di riabilitazione neuromotoria, che si avvale non solo di tecniche di riabilitazione tradizionale ma anche dell’utilizzo di molteplici devices robotizzati, di cui parleremo più avanti, di riabilitazione cardiologica, riabilitazione pediatrica, che si svolge presso il Bioparco delle Intelligenze e delle Neurofragilità, e siamo inoltre dotati di vasche di camminamento che permettono di svolgere anche trattamenti di idrochinesiterapia.

I pazienti possono accedere alla nostra Struttura sia in regime di ricovero ordinario che in regime di ricovero in Day Hospital oppure

Oltre il CAREN il nostro servizio di robotica si avvale di strumentazioni all’avanguardia che permettono il recupero del cammino e il miglioramento dello schema del passo, con devices quali il LOKOMAT, il GEOSYSTEM, l’ALTERG, il RYSEN, il C mill, il miglioramento del controllo posturale e dell’equilibrio, come per esempio con l’utilizzo di OAK, VRRS, Balance e HUNOVAInoltre siamo dotati di dispositivi per il recupero della funzionalità degli arti superiori, quali ARMEO POWER, l’ARMEO SPRING; l’ARMEO SENSO e l’HAND TUTOR. Il caso clinico oggetto del nostro studio ha analizzato l’utilizzo del

CAREN nel recupero di una paziente affetta da Malattia di Huntington giovanile.

La nostra paziente, che aveva 21 anni quando ha intrapreso il percorso riabilitativo, ha manifestato i sintomi della malattia, esorditi con disturbi motori e dell’umore, all’età di 17 anni. Il padre, deceduto, era affetto dalla stessa patologia.

All’esame obiettivo fisiatrico iniziale la paziente presentava deficit di forza soprattutto agli arti inferiori e in particolare all’emilato sn, difficoltà nella coordinazione motoria, nella stazione eretta prolungata per rapida comparsa di fatica, difficoltà nel cammino con necessità di assistenza nello svolgimento delle attività della vita quotidiana.

Lo scopo del nostro trattamento riabilitativo mediante ausilio del dispositivo CAREN, con frequenza di 3 volte/settimana per un tempo di 6 mesi, era migliorare l’attività posturale e la resistenza muscolare, facilitare la ripresa della forza, riorganizzare le attività motorie, la velocità di esecuzione e coordinazione motoria, rafforzare la capacità ortostatica isometrica, migliorare la resistenza in posizione eretta e la resistenza al cammino, ritardare la comparsa di affaticamento muscolare.

I risultati hanno dimostrato un miglioramento della forza muscolare e della resistenza, in particolare a sn, migliorando soprattutto l’appoggio del retropiede sul terreno durante la fase di avanzamento del passo.

Pertanto possiamo concludere affermando che l’utilizzo di tecniche di riabilitazione innovative basate su VR migliora la motivazione e la partecipazione al trattamento anche in forme giovanili di HD e si caratterizza da un’ottima compliance.

Il trattamento con il sistema CAREN apporta inoltre anche effetti positivi su alcuni outcomes funzionali, migliorando l’autonomia e la qualità di vita del paziente.

Certamente schemi di trattamento più duraturi sono necessari per chiarire la persistenza dei benefici nel lungo termine.

Ci aspettiamo di confermare queste osservazioni preliminari su nuovi pazienti con HD e HD giovanile e in altre condizioni neurodegenerative.

Premi AICH-Roma OdV Anno 2023

Cari amici, il nostro incontro annuale si terrà il 13 maggio prossimo e, come sempre, cercheremo di aggiornarvi sulle ultime novità della ricerca. Questa volta si tratterà di una nuova sperimentazione Roche che dovrebbe iniziare nello stesso mese. Le Dottoresse Silvia Romano e Simona Petrucci saranno relatrici su questo importante inizio che tutti noi speriamo sarà portatore di importanti novità sul futuro della MH.

Volevamo, inoltre, ricordare il nostro appuntamento con i Premi AICH 2023 destinati alla Ricerca Scientifica –Premio Marina Frontali - e al Settore Sociosanitario - Premio Giovanni Bellocchio.

I Premi saranno consegnati nel convegno di dicembre e saranno i nostri medici, biologi e genetisti che ci aiuteranno a scegliere il vincitore del premio alla ricerca, selezionando e valutando le pubblicazioni italiane in tema Malattia di Huntington.

Per scegliere a chi assegnare il premio Giovanni Bellocchio chiediamo invece il vostro aiuto. Vi preghiamo di segnalarci o raccontarci, nella vostra esperienza come malati, oppure come caregivers di un malato, chi è stata la persona da cui vi è venuto un aiuto “speciale”: terapista o assistente domiciliare, psicologo o medico (ovviamente uomo o donna) che ha svolto/svolge il proprio compito con particolare dedizione e umanità, o semplicemente la persona di buona volontà che ha rappresentato/rappresenta tuttora per voi un motivo di conforto e sostegno.

Wanda Danzi Bellocchio Vicepresidente A.I.C.H.-Roma OdV