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VidAHETE Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011
CELEBRACIÓN XVII JORNADA DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA
PRÓXIMAS ACTIVIDADES Encuentro isla de La Palma: 6 de noviembre Jornada de Formación de FEDHEMO 18 de noviembre Talleres de “Activa tu Búsqueda” Noviembre SUMARIO: Taller de Padres y Madres
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Jornada de Formación en Hemofilia
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La adherencia y la profilaxis
Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE
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El sábado 22 de octubre, en el Salón de Actos de Presidencia de Gobierno de Canarias, en Santa Cruz de Tenerife, celebramos una nueva edición de jornada formativa, dirigida al colectivo y profesionales del área sanitaria y psicosocial. En esta edición contamos con la presencia de profesionales especializados en distintos temas relacionados con la Hemofilia, que hablaron de los últimos avances de la enfermedad. Contamos con la asistencia de más de 50 personas, y en general, los presentes valoraron positivamente la puesta en marcha de este tipo de acciones formativas. Más información: en la página 4
¿Cómo ser donante de 6 médula osea?
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Editorial Hacia la calidad Se acerca el último trimestre del año y seguimos en plena acción, con actividades, proyectos y gestiones, que buscan el objetivo de atender las necesidades del colectivo, y mantener nuestra línea de trabajo de atención, información, sensibilización y formación. Tras varias bajas e incorporaciones, actualmente el Equipo de Trabajo está compuesto por Maria José y Beatriz, responsables del plan de trabajo y gestiones de AHETE, así como Ana, la encargada del proyecto “Activa tu Búsqueda”, servicio que se alargará hasta finales de año, con sesiones individuales y talleres, relacionados con la mate-
ria de empleo.
que nuestro objetivo eres tú.
Estos meses atrás, han significado un gran volumen de trabajo, cargado de actividades como el Bautismo en el CIDEMAT, Taller de Padres y Madres, Jornada de Formación, Charlas de apoyo en centros escolares donde cursan estudios algunos de nuestros niños. Todas ellas nos permiten alcanzar objetivos propuestos y recoger propuestas de mejoras de cara al futuro, incorpora en nuestro plan de acción.
Nos queda menos para el cierre del año, y el volumen de trabajo aumenta, pero siempre pensamos en acciones que puedan mejorar nuestra actuación que siempre repercutirá en acciones de atención al colectivo. Es por ello que apostamos por la calidad y la transparencia, y nos hemos propuesto de cara al futuro, y con motivo de la celebración del próximo año del XXV aniversario de AHETE, avanzar en nuestra andadura, hacia la certificación de gestión de calidad, que garantice la mejor actuación de AHETE.
Muchas veces, el volumen de actividades, la burocracia, el papeleo, las justificaciones, puede parecer que puedan frenar la calidad de atención al colectivo, pero les recordamos que el equipo de Trabajo, junta con la Junta Directiva, más concretamente Eusebio, el Presidente, estamos “siempre” a su disposición para atender cualquier consulta, duda o inquietud, ya
Recuerda, tus aportaciones son importantes, AHETE es tu familia, y su objetivo es trabajar por la atención integral y mejora de tu calidad de vida.
Conoce el Tercer Sector Asociación para prevenir y sanar enfermedades desde la infancia res o de las personas que conviven con ellos.
La Asociación ALDIS es una entidad sin ánimo de lucro promovida por padres y familiares de personas con enfermedades “raras”, en su mayoría Autismo, Prematuros, TGD, Parálisis Cerebral, y otros. Se fundó con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos niños y promover sus derechos a través de la búsqueda de tratamientos y terapias que contribuyan a prevenir y sanar este tipo de enfermedades o síndromes infantiles. La defensa y promoción de los intereses de esos niños enfermos y de sus familiaPágina 2
El objetivo principal es colaborar apoyando a las familias, implementándoles todas las herramientas necesarias para poder acceder a los profesionales y que permita conseguir un desarrollo neurológico (fisiológico, sensorial, intelectual, social..) y óptimo del individuo. Su labor se centra principalmente en la investigación en el campo de las nuevas terapias, para, una vez contrastada su eficacia o su conveniencia, traerlas hasta Canarias para ofrecer a nuestros niños la posibilidad de beneficiarse de ellas Desde su fundación, ALDIS ha apostado por una salud integral desarrollando unos programas que contemplen al
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individuo como un conjunto de dificultades pero a su vez, con un gran potencial. Se han especializado en la investigación y acercamiento de nuevas terapias y tratamientos a las familias de Canarias. Para ello, se han realizado diversos Seminarios, Charlas, Conferencias, Programas y Proyectos dirigidos a los profesionales y familias de estos niños. Actualmente ALDIS atiende a una importante comunidad de personas (niños y adultos) mediante los siguientes servicios: Atención Temprana, Valoración y Tratamiento de Estimulación, Apoyo Pedagógico, Apoyo de Logopedia, Programas de Ocio y Autonomía, Campamentos y otros servicios. Más información: www.aldisong.es, o el teléfono 922 663257
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Nuestra Asociación Actividad en el CIDEMAT El lunes 5 de septiembre, celebramos una nueva edición de actividades acuáticas, en las instalaciones del CIDEMAT, ubicadas en Santa Cruz de Tenerife. Durante la mañana, un grupo de nuestros niños, realizaron diferentes actividades, como vela, piragüismo y arrastre. Posteriormente disfrutamos de un almuerzo en el McDonalds, que colaboraron una vez más con AHETE.
Taller de Padres y Madres El sábado 1 de octubre, nos reunimos más de diez familias en la sede de AHETE, para tratar diferentes temas de interés para los padres, como la explicación del desarrollo del proyecto “Apoyo a la infancia en Hemofilia”, financiado por la Fundación DISA. También se hablo de la experiencia que algunas familias habían tenido en los Talleres para padres celebrado en Málaga organizado por la Federación Española de Hemofilia, de cara a propiciar la asistencia el próximo año de más familias. Además se hicieron propuestas de actividades para hacer de cara al próximo año 2017, así como se propicio un espacio para dudas e inquietudes.
Aprobación de proyectos para AHETE Seguimos contando con el apoyo de distintas instituciones y/o entidades, a través de la financiación de varios proyectos, que incidirán directamente en mejoras para nuestro colectivo. Hemos contado con el apoyo de la Dirección General de Política Social, para la continuidad del Servicio de Información, Valoración y Orientación (SIVO), eje fundamental para la atención del colectivo, de sus necesidades y demandas. Actualmente, estamos finalizando el proyecto aprobado por la Obra Social de La Caixa– Fundación Cajacanarias, de Servicio de Prevención de la DiscaPágina 3
pacidad, de cara a desarrollar acciones que repercutirán en mejoras de la enfermedad, desde el ámbito de la atención, la formación y sensibilización.
encuentra residiendo en la isla, rompiendo con las barreras geográficas. Además desde la Fundación ONCE, nos han informado que aprueban el proyecto “Atención integral en Hemofilia”, que se pondrá en marcha en 2017, con servicios y actividades, que se incluyen en el plan de trabajo anual de la asociación.
Señalar, que un año más, el Cabildo de La Palma, aprueba conceder una subvención para “Atención específica para el colectivo de Hemofilia en la isla de La Palma”, que garantizará la atención en acciones específicas del colectivo palmero que se
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¡ GRACIAS! Octubre 2016
Nuestra Asociación Firma de convenio con el Ayuntamiento de La Laguna
Servicio “Activa tu Búsqueda”
En octubre, se firmó con el Ayuntamiento de La Laguna, el convenio para el Servicio de Atención específica en Hemofilia 2016, que garantiza la atención y orientación al colectivo de cara a garantizar su integración social y mejora de la calidad de vida. AHETE, sigue con su Servicio de empleo “Activa Tu Búsqueda”, integrado dentro del Anillo Insular de Políticas Sociales del Cabildo de Tenerife.
Isidro (Granadillo y en la sede de AHETE. Además seguimos desarrollando talleres de informática dirigidas al empleo, así como habilidades sociales para entrevistas.
La responsable del proyecto, sigue atendiendo usuarios en el norte de la isla, en el Centro Social Cuesta La Villa (Santa Úrsula), Centro Social de San
XVII Jornada de Formación en Hemofilia
La Jornada comenzó con la inauguración, donde contamos con la presencia de Dña. Juana María Reyes Melián, Directora General del IASS y con el Presidente de AHETE, Eusebio Jiménez. A continuación, se desarrolló el primer bloque de ponencias, moderado por Dña. Alejandra Verde, con temas como ¿Qué debemos saber sobre la enfermedad celíaca? por el Dr. Luis Ortigosa, Gastroenterólogo Pediátrico del Hospital La Candelaria, “Consejo Genético para portadora de Hemofilia”, por la Dra. Elena Sosa Comino, Ginecóloga del HUC, la “Atención Hematológica en pacientes con Hemofilia u otras coagulopatías congénitas” por el Dr. Mario Ríos de Paz, Hematólogo del Hospital la Candelaria y terminando el primer bloque Dña. Haridiam Jiménez Campos, Psicóloga de AHETE, tratando “Mi hijo tiene Hemofilia ¿Qué hago? Tras el turno de preguntas, y un breve descanso, comenzó la segunda parte, donde se abordaron los temas “Nuevos tratamientos en Hemofilia”, desarrollada por Daniel-Anibal García, Presidente de FEDHEMO, para dar paso al “Manejo y cuidado del reservorio venoso y subcutáneo en pacientes pediátricos”, por Dña Julia Serrano y Dña. Sonia Cabrera, enfermeras de la Unidad de Pediatría de La Candelaria. Los asistentes, colectivo y profesionales, valoraron positivamente el desarrollo de este tipo de actividades, formativas, que les aporto una amplia información sobre la enfermedad. Página 4
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Hemofilia - Salud La adherencia y la profilaxis, principales retos en Hemofilia La adherencia al tratamiento y los regímenes en profilaxis son los retos pendientes en el manejo de la hemofilia según los expertos que se han reunido en Madrid en el marco del encuentro internacional ‘Haemophilia Global Summit’. La reunión ha acogido a más de 500 especialistas de todo el mundo, 40 de ellos españoles, y organizada por Pfizer. El objetivo principal de esta reunión científica ha sido facilitar el intercambio de conocimiento acerca de los últimos avances en el tratamiento óptimo de la hemofilia, la terapia recombinante y proporcionar las mejores estrategias para la prevención y manejo de las lesiones musculoesqueléticas Además de los aspectos médicos, en el encuentro ha participado también Daniel Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), quien ha intervenido en una masterclass sobre los retos actuales y futuros en la relación médico-paciente. García Diego ha señalado que “el futuro de la hemofilia es muy esperanzador gracias a las innovaciones farmacológicas, a las nuevas pautas de tratamiento en profilaxis y a los avances que puede aportar la terapia génica, pero para alcanzar una mayor autonomía el paciente debe ser corresponsable de su tratamiento y cumplir el protocolo consensuado con su médico”
La presencia española se ha completado con una sesión codirigida por Carmen Altisent, hematóloga de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario Vall d'Hebrón (Barcelona), y Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz (Madrid), En ella, Carlos Rodríguez Merchán, cirujano ortopédico del Hospital La Paz, también ha intervenido. Altisent ha destacado al respecto que “se ha demostrado que el tratamiento profiláctico permite a los pacientes disfrutar de un ritmo de vida activo ya sean jóvenes o adultos: hoy por hoy, los pacientes con hemofilia que siguen el tratamiento indicado por su médico pueden llevar una vida totalmente normalizada con pequeñas precauciones. El médico debe trabajar con un equipo multidisciplinario para poder entender la problemática del paciente, que es muy compleja. También, la familia debe estar involucrada y ayudar en esta tarea”. El tratamiento en profilaxis está asociado a la llegada de las nuevas tecnologías y los avances médicos. “El desarrollo de la tecnología de los factores recombinantes ha permitido conocer mejor la estructura y funciones de los factores VIII y IX. A nivel clínico los factores recombinantes han facilitado la expansión de la profilaxis, el control de los
episodios hemorrágicos y la mejora en la calidad de vida de los hemofílicos”, ha explicado Jiménez Yuste. “A la hora de determinar el tratamiento en profilaxis, los especialistas, además de medir la actividad del factor de coagulación, deben tener en cuenta otras cuestiones como la evaluación de los factores genéticos (tipo de mutación del F8, por ejemplo) o el compromiso articular, la actividad física y el peso del paciente, entre otros. Las nuevas técnicas ecográficas pueden mejorar la evolución de los resultados”, ha añadido. Como conclusión ha apuntado que “esta evaluación integral del paciente permite al médico que les trata diseñar una estrategia de tratamiento a la carta para sus pacientes”. Por su parte, Rodríguez Merchán ha destacado que “la prevención y manejo de las secuelas musculoesqueléticas requiere no solo del control de la hemostasia por parte de los hematólogos, sino de la participación de cirujanos ortopédicos y especialistas en medicina física y rehabilitación, en el contexto del equipo multidisciplinario necesario para el correcto manejo de los pacientes con hemofilia”. Fuente: http://bit.ly/2dRYNYy, 27/09/2016
Manejo del dolor en pacientes con Hemofilia (PARTE I) Muchas personas que padecen hemofilia sufren dolor a causa de las complicaciones de la enfermedad, éste se puede presentar de forma puntual a causa de los sangrados musculares y articulares. Por otra parte, el dolor puede ocurrir todo el tiempo. Luego de años de repetidas lesiones en una articulación y exposición de los efectos inflamatorios y oxidantes de la hemoglobina aparece la artropatía hemofílica. Los efectos iniciales son dolor agudo, inflamación, y disminución del rango de moción. Dolor, discapacidad y disminución en la calidad de vida son los efectos de largo Página 5
plazo que agobian al paciente con hemofilia. Los pacientes con hemofilia y artropatía hemofílica experimentan considerablemente más discapacidad y morbilidad que la población en general. Formas de controlar el dolor: Prevenga el dolor de la hemofilia previniendo los sangrados. Cuídese con una dieta sana, descanso y ejercicio. Acuda a su médico y hágase sus exámenes periódicos. El mejor control para el dolor durante un episodio de sangrado es el tratamiento temprano con factor. El tratamiento con factor no va a aliviar el dolor de inmedi-
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ato. El dolor irá reduciendo poco a poco según va reduciendo la presión. Aunque el factor no es un medicamento para el dolor, es la forma para evitar más dolor. La terapia no farmacológica para el control del dolor en pacientes con hemofilia como “El método RICE” es un tratamiento coadyuvante que recomienda que, al identificar un sangrado en alguna articulación, comience a utilizar el método RICE, se denomina RICE por sus siglas en inglés: Rest (Reposo) Ice (Hielo) Compression (Compresión) y Elevation (Elevación). Fuente: .http://bit.ly/2ev3TMq
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Noticias Sociales La nueva Ley de Servicios Sociales de Canarias será universal y creará 19 derechos que reconoce derechos, y que espera que pueda entrar en otoño de 2017. Entre los derechos que se reconocen, está el acceso al expediente, la confidencialidad, la posibilidad de formular quejas, y reclamaciones con respuesta, la atención domiciliaria y la exigencia de responsabilidades. Esta Ley, tendrá carácter universal, introducirá 19 derechos, posibilitará la creación de un sistema canario de servicios sociales, similar al de la salud, e implantará un sistema único de información para todas las administraciones. La Vicepresidenta y Consejera de Empleo y Servicios Sociales, Patricia Hernández, que entre sus novedades habrá una historia social única y una tarjeta social, que se estudia aún si será independiente o no de la sanitaria, así como el hecho de que se pasa de una norma “Asistencial” a una ley
La consejera ha señalado que el acceso a los servicios sociales de Canarias, será a trevés de un único punto, el ayuntamiento, donde un profesional de referencia atenderá a cada persona, conocerá su historial y desempeñará una función similar en ese ´´ámbito a la del médico de familia de salud. Este profesional de referencia será un trabajador social de libre elección y con posibilidad de cambio, ha explicado Hernández, quien también ha dicho que se posibilitará un segundo diagnóstico y el acceso al expediente en cualquier momento.
El trabajador social no estará solo, ya que se creará un equipo interdisciplinar , formado por psicólogos, educadores y trabajadores sociales, que no dependerá de convenios sino que garantizará la ley. También habrá una cartera de servicios y un catálogo de prestaciones, que se creará en el plazo de doce meses para que los ciudadanos conozcan las prestaciones a las que tienen derecho. Otra de las cuestiones que contempla el documento es la apuesta clara por la prevención y el papel fundamental que desarrolla el tercer sector, las ONG. También creará el Observatorio de los Servicios Sociales, que garantizará el diagnóstico permanente para saber lo que se está haciendo y como se está haciendo, lo cual es una garantía de calidad y mejora continua. Fuente: http//bit.ly/2dWhc7Z, 24/10/2016
¿Cómo puedo ser donante de médula? Cada año 5.000 personas son diagnosticadas de leucemia en España. Muchas necesitarán un trasplante de médula ósea para superar la enfermedad. 3 de cada 4 pacientes no tendrá un familiar compatible. Consiste en sustituir las células enfermas del paciente por células sanas de un donante. Para inscribirte como donante de médula ósea has de tener entre 18 y 55 años y gozar de buena salud general (consideramos fundamental recordar que, si bien, todas las personas son bienvenidas como donantes son especialmente necesarios los donantes jóvenes (entre 18 y 35 años). La donación de médula ósea en nuestro país es voluntaria y altruista. Se rige por el principio de solidaridad internacional, por lo que cualquier persona inscrita está a disposición Página 6
para dar progenitores hematopoyéticos (células madre de la sangre) para cualquier persona del mundo. La donación de médula ósea puede salvar vidas y requiere un proceso relativamente sencillo. Informarte extensamente es la mejor manera de tomar la decisión de hacerte donante de médula ósea. Si cumples los requisitos y te has informado extensamente, ya puedes inscribirte. Llama al centro más cercano a tu domicilio y te dirán dónde tienes que ir y en qué horarios. Una vez allí, normalmente te extraerán una muestra de sangre como en el caso de una analítica normal y tendrás que rellenar el consentimiento informado. Al cabo de unas semanas recibirás en tu casa una carta confirmando tu registro. A partir de ese momento quedarás disponible para todas las búsquedas de donante de cualquier registro del mundo. Si resultas compatible...La donación
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de progenitores hematopoyéticos se puede llevar a cabo de dos maneras: 1. Sangre periférica: Obteniendo células madre de sangre periférica después de la administración de 4-5 inyecciones subcutáneas de unos agentes llamados "factores de crecimiento" que hacen pasar las células madre de la médula al torrente sanguíneo. 2. Médula ósea: Extrayendo sangre medular de las crestas ilíacas (parte posterior-superior de la pelvis) mediante unas punciones. Este procedimiento se realiza bajo anestesia general o epidural y requiere ingreso hospitalario de 24 horas. Actualmente se realiza este procedimiento sólo en el 20% de los casos o para pacientes con enfermedades muy particulares que responden mejor a este tipo de donación. Más información: https://canarias.medulaosea.org/
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Curiosidades, Investigación y más... Nunca más vas a tirar las bolsas de gel de sílice ¿Quién no ha comprado alguna vez unos zapatos o un producto electrónico el cuál ha venido acompañado con una pequeña bolsita con bolitas de gel? Estas bolsitas contienen pequeñas bolas de dióxido de silicio, que elimina la humedad por la atracción de las partículas de agua en su superficie, un proceso conocido como adsorción. Con esto, se protegen otros artículos de la humedad y de que desarrollen moho. Entre sus utilidades: * Si los añades a tu bolsa de gimnasio, estas bolsitas ayudarán a que sea más difícil que puedas coger hongos, si usas chancletas para la ducha. Además, evitará ese olor a húmedo tan desagradable. * Cuando tengas un buen puñado de bolsas, el dióxido de
silicio será más útil que el arroz si tu móvil se cae al agua. * Normalmente, las fotos se deterioran. Pero si pones unas cuantas bolsas donde guardes tus imágenes, éstas se conservarán mejor con el paso del tiempo. * También son útiles en el coche. Si pones una bolsita cerca de tu parabrisas, evitarás que este se empañe y que tengas que bajar las ventanas o poner el aire en invierno. * Otro truco es usarlas para extender la vida de tus afeitadoras; si las guardas en un ‘tupper’ y añades unas bolsitas, se secarán más rápido, se mantendrán más tiempo afiladas y no se oxidarán tan rápido. Así pues, la próxima vez que vayas de compras y te encuentres un par de bolsas de sílice, asegúrate de guardarlas y utilizarlas. Fuente; http://bit.ly/2dYuHBU , 03/10/2016
Lo que el lóbulo de la oreja dice de ti y los demás Según la web UPSOCL, la forma de nuestro cuerpo revela datos de nuestra personalidad. Es el caso del lóbulo de la oreja, cuyo tamaño y forma pueden ser indicativo de determinadas conductas amorosas. Grandes o pequeños, pronunciados o casi inexistentes, los lóbulos de la oreja pueden mostrar información de nuestra vida amorosa. Así lo asegura UPSOCL, que determina tres principales tipos:
tremas en sus sentimientos de tal forma que, o bien se preocupan mucho por su pareja, o se relajan demasiado en la relación. Aunque son cariñosas, no lo demuestran. Buscan la libertad y la de su pareja.
1. Lóbulo grande y gordo. Suelen tenerlo las personas sociables, extrovertidas, alegres y enérgicas. Se trata de personas aventureras que tratarán de buscar a una pareja similar a ellas. Suelen vivir emparejadas y suelen encontrar el amor rápidamente.
3. Lóbulo pequeño y casi imperceptible. Son personas de buen corazón, ingenuas y sinceras. Les gusta estar junto a su pareja todo el tiempo y se sienten ofendidas con facilidad. Pueden tener conflictos cuando no le dan el suficiente espacio a la otra persona.
2. Lóbulo estrecho y alargado. Pertenece a personas algo ex-
Fuente: http://bit.ly/2dGkgFk, 04/09/2016
La viñeta del trimestre
Nuestras Expresiones Enroñar: Enfadarse, ofuscarse Ruin: Malo de perverso o malo de calidad (la leches está ruin) Tajado/a: Estar tajado es cuando sales del bar y la acera se te queda chica de las eses que vas haciendo. Trapacero: Alguien vestido de forma desaliñada (normalmente a posta). Vetete: Vete por ahí, lárgate
Morgan (Periódico Canarias 7) 16/09/16 Página 7
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