TF 619-2007
Boletín Trimestral 127
Julio 2019
VidAHETE Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE PRÓXIMAS ACTIVIDADES
Encuentro de Familias “Juntos es Posible”
Actividad de Verano en Familia, Parque Marítimo S/C Tenerife 20 de agosto Encuentro del Colectivo 29 de septiembre Jornada de Encuentro en La Palma 9 de noviembre
SUMARIO: Encuentro de Familias Sur
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Albergue Niños y Hemojuve
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España encabeza la carrera contra l a Hepatitis C
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Ayudas por hijo a cargo
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Más información: página 3
Nuestro horario de Verano
MIEMBRO DE:
Camino del Hierro, 120 Viviendas (Bloque 1 – Locales 1 y 3) 38009 Santa Cruz de Tenerife. 922 649 654 | 922 657 201 | 695 145 553 info@hemofiliatenerife.org | www.hemofiliatenerife.org | www.facebook.com/Hemofiliatenerife | www.twitter.com/AHETE_ Fundada en 1992. Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior Nº Orden INT/304/2011. Certificado Gestión de Calidad ISO 9001:2015 ER 0313/2017. CIF G38290698
EDITORIAL Todo verano tiene su historia... ¡Y llegó el verano...! Con la llegada del calor, y del buen tiempo, nos apetece salir, pasar tiempo con la familia y amigos, realizar actividades diferentes... Por ese motivo, AHETE trata de organizar y planificar actividades donde se puedan intercambiar experiencias, vivencias, consejos..., entre el colectivo y que estos se sientan en familia, ya que para nosotros es un objetivo prioritario. Si echamos la vista atrás y hacemos un repaso del primer semestre del año, desde AHETE hemos ofrecido una atención directa y específica a las necesidades planteadas por parte del colectivo, aunque se continúa realizando de manera trasversal y continuada durante todo el año. Asimismo, hemos organizado y llevado a cabo diversas actividades de prevención y fomento del deporte adaptado y hábitos de vida saludables, ya que es de vital importancia ir inculcando desde los más pequeños hasta los mayores, la
práctica de deporte para fortalecer sus articulaciones y músculos, y que consigan una mejora de calidad de vida y así minimicen el impacto de las hemorragias internas en las articulaciones. Centrándonos en las gestiones del día a día, hemos visitado numerosos centros educativos donde impartimos nuestra charla de Sensibilización en Hemofilia para Jóvenes y Donación de Sangre, cuyo objetivo es informar y sensibilizar a las nuevas generaciones sobre la Hemofilia y otras coagulopatías congénitas . En cuanto a nuestro Servicio Abierto de Orientación Laboral “Activa tu Búsqueda”, en este primer semestre hemos atendido a 64 usuarios y usuarias, y además hemos impartido sesiones formativas grupales que complementan el trabajo individual de cada persona. Asimismo, en el mes de marzo hemos renovado nuestro Sello de Calidad según la norma ISO 9001:2015, convirtiéndose en procesos que se han ido normalizando e integrando en nuestro trabajo diario.
Ahora nos toca continuar con nuestros objetivos en este segundo semestre del año y recargar pilas en esta época veraniega, ya que continuamos organizando y planificando actividades y poniendo en marcha proyectos, que durarán hasta finales de año. Por último, desde AHETE, queremos agradecer a todas y cada una de las personas que forman parte de esta pequeña-gran familia y las que colaboran de manera desinteresada con nosotros. Gracias, porque entre todos seguimos remando y trabajando en la misma dirección por los derechos y oportunidades de nuestro colectivo. ¡Feliz Verano!
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Nuestra Asociación Finalización Convenios del SCE A finales del mes de junio, nuestras compañeras Mª del Cristo y Raquel, finalizaron su proyecto de “Atención Integral en Hemofilia”, gestionado por el Servicio Canario de Empleo, que se prolongó durante 9 meses. Dentro del Servicio de Atención a la Discapacidad y Apoyo a la Autonomía, se atendieron todas las consultas realizadas por el colectivo de Hemofilia u otras coagulopatías congénitas, además de desarrollar distintas actividades dirigidas a mejorar su calidad de vida y fomentos de hábitos de vida saludable. En cuanto al proyecto de Sensibilización en Hemofilia, se logró visitar 29 centros educativos e impartir la charla a más de 1.500 personas pertenecientes al alumnado. Este proyecto, vuelve a cubrir un año más los objetivos previstos y les deseamos lo mejor en su andadura profesional y personal. ¡Gracias Mari y Raquel!
Finalización Proyecto Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna El mes de junio, finalizamos nuestro proyecto de "Atención Específica en Hemofilia 2019", financiado por el Ayuntamiento de La Laguna. Gracias a este proyecto, hemos podido llevar a cabo una atención específica al colectivo de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, además de realizar actividades dirigidas a nuestro colectivo .
Encuentro de Familias “Juntos es Posible” - Sur de Tenerife El sábado 22 y domingo 23 de junio, celebramos en un hotel en Los Cristianos (Sur de Tenerife), un Encuentro con las Familias de niños con hemofilia u otras coagulopatías congénitas, donde se elaboró un programa de actividades y charlas de interés para las familias asistentes. Durante la jornada del sábado, se impartieron diversos talleres. En el Taller “¿Qué sabemos de las nuevas tecnologías? ”, hablamos sobre el uso de las redes sociales y de las ventajas y desventajas de estas, terminando con una serie de consejos tanto para los padres/madres como para los menores. A continuación, realizamos un Taller “Deportivo” haciendo hincapié en la importancia del deporte en nuestras vidas, sobre todo para la personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas. Otro de los talleres impartidos fue el Taller “Intergeneracional”, donde los asistentes de manera voluntaria hablaban de su experiencia personal con respecto a la enfermedad, y ofrecían aspectos a tener en cuenta para los jóvenes, de cara a lograr una normalización y evitar situaciones que desencadenen mayores problemas en su estado físico, además de nombrar cuales han sido las consecuencias de su discapacidad. Por último, llevamos a cabo un Taller de “Autotratamiento y nuevas técnicas”, cuyo objetivo principal fue actualizar el protocolo de administración del factor y que el colectivo conociera nuevas técnicas y consejos para reaPágina 3
lizar el autotratamiento de manera eficaz y eficiente. Por último, pudimos contar con una Taller “de Arte” para los más pequeños, donde pudieron dar rienda suelta a su imaginación y creatividad. Desde AHETE, queremos agradecer la colaboración de los compañeros Eduardo e Ithaisa, de la asociación ADDIN, que fueron los responsables de la impartición de algún taller y dinámicas grupales,. También agradecemos a nuestra socia y compañera Manuela Langon, por su implicación e impartición de algunos talleres y dinámicas, y por último, agradecemos a Macarena Baudet, enfermera del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (HUNSC) su interés por conocer al colectivo y por la impartición de su taller. Para llevar a cabo esta actividad, contamos con la financiación de la Fundación DISA, encontrándose dentro del proyecto “Afrontando la Hemofilia desde la Infancia en Familia” , que finalizó a finales del mes de julio. Asimismo, contamos con la colaboración de Fundación ONCE y el Servicio Canario de Empleo (SCE).
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Nuestra Asociación Asistencia a Ferias
Impulso COCEMFE Tenerife
AHETE estuvo presente en distintos eventos relacionados con el Voluntariado y la Solidaridad. Feria de Acción Social y Salud: Sábado 15 de junio en Granadilla de Abona. "VIII Jornadas Jaleo”: Martes 18 junio en el colegio Nuryana (Santa Cruz de Tenerife).
Desde el mes de marzo, hemos mantenido diversas reuniones con miembros de la junta directiva de COCEMFE Canarias y COCEMFE Las Palmas, con motivo del plan de fortalecimiento asociativo de COCEMFE servicios centrales, para seguir trabajando en el establecimiento de líneas de trabajo en la provincia de Santa Cruz de Tenerife y dar un impulso a la labor que se desarrolla a través de COCEMFE Canarias.
Albergue de niños en Murcia FEDHEMO y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, organizaron en el mes de julio una nueva edición de las XXX Jornadas de Formación en Hemofilia, dirigida a niños y niñas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas entre 8 y 12 años de edad de toda España. El objetivo principal es que los niños adquieran conocimientos básicos sobre esta enfermedad, aprendan a realizar ejercicios de fisioterapia y se formen en la técnica del autotratamiento. Dentro de las actividades que realizaran los/as niños/as, destacan las de educación sanitaria, apoyo psicosocial y lúdicas. Este año, han asistido 2 menores de nuestro colectivo, y pudieron aprender y disfrutar de esta gran experiencia en el Centro de Formación Permanente Diego Manzano, en Totana (Murcia).
Hemojuve 2019 FEDHEMO y la Asociación Gallega de Hemofilia, AGADHEMO, organizaron en el mes de junio una nueva edición de las Jornadas de Formación en Hemofilia, dirigidas a jóvenes afectados de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y portadoras, con edades comprendidas entre los 14 y 17 años de edad de toda España. El objetivo principal de esta actividad es, además de propiciar un espacio de ocio y tiempo libre activo y participativo, fomentar la adherencia al tratamiento . En estas jornadas de tratan aquellos temas médicos, psicosociales y las inquietudes que interesan a nuestros adolescentes con hemofilia. Este año y por primera vez, ha asistido 1 de nuestros adolescentes, y pudo aprender y disfrutar de esta gran experiencia en La Residencia Aixiña, Sanxenxo (Pontevedra).
Actividad de Ocio en Familia El sábado 20 de julio, organizamos un día de ocio en familia en el Parque Acuático Aqualand, donde pudimos compartir y disfrutar un rato de ocio y diversión con las familias del colectivo. Para AHETE, es prioritario que se faciliten espacios para que las familias se conozcan, estrechen lazos y compartan sus experiencias.
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Noticias Médicas España encabeza la carrera contra la Hepatitis C: en el año 2024 estará eliminada España encabeza la lucha mundial para la eliminación de la hepatitis C, un virus asintomático que a largo plazo puede causar dos enfermedades letales: cirrosis y cáncer de hígado. En 2024, será el segundo país del mundo en eliminar la dolencia —por detrás de Islandia, que lo hará en 2023—, según un estudio de Estados Unidos y Alemania de varios centros de investigación sobre enfermedades, que analiza los planes de acción contra el virus de 45 países y hace una proyección matemática de futuro. Mientras, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha hecho el jueves un llamamiento a todos los países para que inviertan en tratamientos para eliminar la enfermedad en 2030. España va adelantada.
das, que no saben que portan el virus”, indica Agustín Albillos, miembro del consejo científico del plan nacional español contra la hepatitis C y jefe de servicio de Gastroenterología y Hepatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Los que desconocen ser portadores del virus son un 0,26% de la población total. De ellos, un 86% son varones entre 50 y 80 años, y el resto mujeres en esas mismas edades. “El 30% de ellos ya podría tener cirrosis”, advierte Albillos.
Fuente: https://bit.ly/2LS70iW (26/07/2019)
“Si seguimos tratando y diagnosticando al mismo número de pacientes al año, es lógico que seamos los líderes, pocos países han hecho un esfuerzo similar al de España”, explica Javier García-Samaniego, jefe de sección de Hepatología del Hospital Universitario La Paz. Hoy, 1.500 pacientes reciben tratamiento cada mes en España, unas 18.000 personas al año. El fármaco, con una efectividad del 97% y sin efectos adversos graves, se suministra entre dos y seis meses, en los que el paciente toma de una a tres pastillas al día. “Vamos en el buen camino, pero todavía quedan unas 60.000 o 70.000 personas afectadas que no están diagnostica-
ISTH anuncia el lanzamiento de una nueva iniciativa de educación global en terapia génica para la hemofilia La Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH) se complace en anunciar el lanzamiento oficial de la terapia génica en hemofilia: una iniciativa educativa ISTH. Este lanzamiento histórico, el primero de su tipo en hemofilia, tendrá lugar durante el XXVII Congreso ISTH celebrado en Melbourne, Australia, del 6 al 10 de julio de 2019. A medida que la terapia génica emerge como un posible nuevo tratamiento para pacientes con hemofilia, la ISTH reconoce la necesidad inmediata de educar a los médicos, científicos y otros profesionales de la salud interesados en la comunidad mundial de la salud de la hemofilia. Página 5
A principios de 2019, el ISTH organizó el Comité Directivo de ISTH Gene Therapy for Hemofilia, un grupo de expertos de renombre mundial, para encuestar a la comunidad mundial de atención médica de hemofilia para Identificar necesidades educativas insatisfechas específicas para la terapia génica en la hemofilia. El Comité Directivo ISTH de Terapia Genética para Hemofilia utilizó los resultados de la encuesta, con el aporte de otros, para diseñar una hoja de ruta educativa dinámica para guiar la evolución del programa educativo de terapia génica. El objetivo en su etapa inicial es crear conciencia y proporcionar a los médicos y científicos una mejor comprensión de los fundamentos de la terapia génica, el VidAHETE Nº 127
enfoque del tratamiento, la investigación y los ensayos clínicos, los resultados de seguridad y eficacia, cómo identificar a los pacientes que podrían beneficiarse, y cómo analizar las implicaciones de este nuevo enfoque de tratamiento junto con otros tratamientos disponibles y emergentes para la hemofilia.
Fuente:https://bit.ly/2Yxpcju (06/07/2019) Julio 2019
Noticias Sociales La Seguridad Social abona a las familias el primer pago de la ayuda por hijos a cargo Unas 45.000 familias canarias recibieron a lo largo de esta semana el primero de los dos plazos (el segundo será en enero) de la prestación no contributiva por hijo a cargo por parte de la Seguridad Social. Esta medida llegará a 766.702 familias españolas, estimándose que beneficiará a 1,078 millones de menores, 55.300 en Canarias. Esta ayuda por hijo a cargo estaba congelada desde 2000, cuando su cuantía se estableció en 291 euros, según señaló el Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social, lo que suponían 24,25 euros al mes, es decir 79 céntimos diarios.
Así, las familias que acceden a la nueva cuantía recibieron esta semana 170,5 euros por cada hijo o menor a su cargo (la mitad de los 341 anuales) lo que implica un incremento del 17,18% con respecto al año anterior, mientras que en el supuesto de pobreza severa las familias con menos recursos recibieron 294 euros como primera parte de los 588 euros anuales, lo que supone un aumento del 102,06%. Para consultar los requisitos para acceder a esta prestación, consulta la noticia en la fuente. Fuente; https://bit.ly/2GBNkvu (20/07/2019)
Pese a la mejora en la cuantía que se han experimentado (341 o 588 euros en el nuevo epígrafe de pobreza severa) en este nuevo Real Decreto Ley de medidas urgentes de protección social que fue aprobado el 8 de marzo por el Consejo de Ministros, sigue siendo insuficiente. Una simple división nos daría una modesta cifra de 93 céntimos al día (28,41 euros al mes) para la inicial, y 1,61 euros al día (49 euros al mes) si hablamos de las familias en mayor riesgo de pobreza y exclusión.
Ordenan la retirada inmediata de estos 66 productos homeopáticos
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) dependiente del Ministerio de Sanidad- ha ordenado la retirada definitiva del mercado de 66 productos homeopáticos al no haber aportado la documentación correspondiente para su autorización. El Ministerio está llevando desde hace meses un proceso de autorización y registro de los productos homeopáticos en el Estado para lo que estableció un calendario con plazos para que los fabricantes presentaran la documentación necesaria para su evaluación, Página 6
según recuerda la Aemps en un comunicado.
dejaron de ser comercializados y fueron retirados del mercado.
Los 66 productos retirados que tienen indicación terapéutica o con vía de administración inyectable no han presentado la documentación requerida, por lo que la Aemps ha procedido a ordenar su retirada del mercado.
Entre ellos se encuentran algunos como Berberis-Moaccord -para procesos inflamatorios del tracto urinario- Dr. Reckeweg R10 -para los síntomas de la menopausia-;Dr. Reckweg R11 Inject para dolores musculares-; Oscilogrip para los estados gripales y resfriados-; Pulsatilla Compositum -para estimular las defensas-;o Cartilago Suis Injeelpara dolores en el cartílago-, entre otros.
Este organismo de Sanidad anunció el pasado 30 de abril la publicación de la orden ministerial que determinaba los requisitos mínimos y el procedimiento para que los productos homeopáticos se adecuaran al registro como estaba previsto en una directiva europea. El pasado mes de octubre un total de 2.008 medicamentos homeopáticos pidieron a Sanidad adecuarse a la nueva regulación, mientras que el resto de productos que no cursaron su autorización
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Al finalizar la evaluación será cuando se determinen las condiciones de prescripción de este tipo de productos y será cuando deban incluir en el cartonaje y prospecto las leyendas que permitan la correcta identificación. Fuente: (26/06/2019)
https://bit.ly/2KejFtl
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Curiosidades, Investigación y más... Así es como puedes evitar que te piquen los mosquitos No hay peor enemigo para conciliar el sueño que el mosquito. Comienza entonces una lucha desigual en cuanto a fuerza, pero que se equilibra sobremanera al desarrollarse entre las sombras de la habitación, grandes aliadas de estos animales que llevan amargando noches al personal desde que el mundo es mundo. La pregunta es obligada, ¿cómo deshacerse eficazmen-
te de los mosquitos en verano? Existen infinidad de métodos para aquellos que no quieren pasarse la noche haciendo equilibrios sobre una silla con una zapatilla en la mano. Los hay más y menos eficaces, y aquí te dejamos una serie de ideas que te ayudarán a dormir. Por ejemplo: La mosquitera; las plantas aromáticas, le vinagre, etc. Fuente: https://bit.ly/318gZnA (19/07/2019)
Desmontando los principales mitos del reciclaje Los últimos datos de reciclaje de 2018 en Canarias referente a los residuos que se depositan en el contenedor amarillo – los envases de plástico, las latas y los briks – y los que van al contenedor azul – los envases de cartón y papel-, alcanzaron un total de 83.717 toneladas, un 7,4% más que el año anterior. Una reseñable cifra que refleja el alto compromiso medioambiental de los canarios y el gran papel que la sociedad canaria está desempeñando para avanzar hacia la economía circular.
En los camiones juntan todos los residuos que separo: Lo cierto es que existe esta creencia debido al desconocimiento de que existen camiones que circulan por ciertas zonas y municipios que disponen en su interior de un sistema bicompartimental. Esto hace posible que un solo camión pueda almacenar diferentes tipos de residuos sin mezclarlos.
En las plantas de reciclaje lo juntan todo: Una vez más se debe desmontar el mito pues al llegar a las plantas de selección, los residuos son separados para que puedan tratarse adecuadamente.
El reciclaje quita empleo: De hecho, es más bien al contrario, ya que la gestión de residuos genera más de 42.600 puestos de trabajo a nivel nacional, de los que 9.400 se generan de forma directa, según los datos que aporta Ecoembes, la organización medioambiental sin ánimo de lucro que coordina el reciclaje de envases depositados en los contenedores amarillos y azules en España. Los objetos solo pueden reciclarse una vez: Para nada, pues hay materiales, como el vidrio o el plástico, que pueden ser reciclados de forma ilimitada sin perder su calidad, lo que permite un importante ahorro de recursos y energía. Fuente: https://bit.ly/2Ov7ehS (30/07/2019)
Nuestras Expresiones
La viñeta del trimestre
Ca´: Casa de... "fuimos a Ca´ Padrones". Cayado: Piedra lisa y circular que sustituye a la arena en nuestras playas y que es tan agradable de pisar descalzo.
Fatiga: Sensación de debilidad cuando no se ha comido en bastante tiempo.
Folelé: Libélula (también llamada caballito del diablo). Pellizcón: Coger un trozo de carne humana con la punta Morgan (Periódico Canarias 7) 27/07/19 Página 7
de los dedos índice y pulgar, girar la muñeca 180 grados sin soltarlo.
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“Concientización e Identificación” #DíaMundialHemofilia2019
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