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VidAHETE Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011
Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE
FIESTA DE REYES
PRÓXIMAS ACTIVIDADES
Aunque en AHETE llegan rezagados los Reyes Magos, este año, hemos querido celebrar nuestra fiesta, el pasado domingo 17 de enero en la Finca “El Carretón (Arafo), donde además de disfrutar los más pequeños de actividades al aire libre con la naturaleza y animales, también se les hizo entrega de regalos que sus Majestades Los Reyes quisieron dejarnos en la Asociación.
Asamblea General: 17 de marzo Almuerzo Benéfico 3 de abril Día Mundial de Hemofilia 18 de abril
SUMARIO: Encuentros del Colectivo de AHETE
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Donativo de Expogrupo
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Tratamiento de Hemofilia A en 5 temperatura ambiente Familias Numerosas no pagan DNI/ Pasaporte
MIEMBRO DE:
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GRACIAS
Este año no hubo premio, aún así queremos agradecer a todas las personas que han colaborado en la compra de décimos, en especial a los vendedores, porque hemos cubierto nuestro objetivo, que era buscar otras alternativa de financiación para AHETE . Una vez más, gracias, y lo seguiremos intentando para el próximo año. Camino del Hierro, 120 viviendas, (Bloque 1 - locales 1 y 3) 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax: 922 649 654 / info@hemofiliatenerife.org
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Editorial El poder de la información Iniciamos 2016, viento en popa, con un amplio abanico de actividades que se concentran mayoritariamente en el primer cuatrimestre del año, manteniendo nuestros servicios de atención y manteniendo el desarrollo de distintos proyectos, que harán que este nuevo año se carguen de acciones encaminadas a la atención, información y sensibilización. Echando la vista al pasado, ya son veinticuatros años que llevamos funcionando, donde hemos ido construyendo, mejorando y reivindicando mejoras, que de una u otra manera han incidido en la familia de Hemofilia, y que supuesto un crecimiento de la asociación durante todos estos años. Muchas veces, nos hemos encontrado con obstáculos e imprevistos, como la escasez de recursos, colaboraciones con agentes sociales, etc., que han significado seguir trabajando adaptándonos a las necesidades del momento. Muchas veces, el apoyo de las familias del colectivo, otros profesionales o instituciones o empresas, ha significa-
do ese revulsivo para el equipo de trabajo de AHETE, que se ha adaptado a las circunstancias, que ha seguido trabajando con la misma motivación y ganas. Al fin y al cabo, nos quedamos con la cara de los niños que asisten a las actividades como la Fiesta de Reyes, que este año hicimos en una granja, y que tanto niños como adultos, disfrutaron y se divirtieron juntos, propiciando un ambiente ameno que favorece vínculos de amistad desde pequeños.
amplio abanico de acciones a lo largo del año. TU APOYO es prioritario para que todo el Equipo de Trabajo pueda seguir hacia adelante, hacia nuevas metas y mejorando a través de propuestas y de tu participación en el día a día de la Asociación, ya que el sentido de la existencia de AHETE, eres tú, así que RECUERDA nuestras puertas siempre están abiertas para atenderte y apoyarte.
A lo largo del año, incluiremos actividades para los niños, talleres para adultos (Taller de Padres, Encuentros del colectivo, …), actividades de recaudación de fondos como nuestro almuerzo Benéfico, o la celebración del Día Mundial de Hemofilia. La necesidad de la puesta en marcha de todas estas actividades, es el resultado de los contactos mantenidos con las familias, que nos han sugerido propuestas para poner en marcha, por lo que nos convertimos en esa herramienta que ejecuta un
Conoce el Tercer Sector ÁMATE “Asociación de Mujeres contra el cáncer de Mama de Tenerife” Nace en Marzo de 2006 como respuesta a la necesidad de un grupo de mujeres afectadas por esta patología. Al no encontrar el tipo de ayuda que buscaban, decidieron formar la Asociación, que ha seguido creciendo llegando a cada vez más mujeres hasta la actualidad. “La fortaleza de ÁMATE es que somos mujeres que hemos pasado por esta patología, que cuando una persona es diagnosticada y va a buscar ayuda, se encuentra con alguien que va a entender muy bien de lo que está hablando.”
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Los servicios que desde ÁMATE ofrecen son Psicooncólogas, Fisioterapias, Atención Social, Esteticista Reparadora, Bodas solidarias y Talleres. Cuentan además con los proyectos: “De mujer a mujer” dirigido a, Reforzar el acompañamiento a mujeres, que están padeciendo cáncer de mama en el momento inicial; “Educasalud”: radica en la necesidad de difundir información y sensibilizar a la población de la importancia de un diagnóstico precoz en el pronóstico de la enfermedad, promover hábitos de vida saludable y mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas de cáncer de mama y de sus familiares.
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“Enréd-ate”: surge la necesidad de conseguir la normalización de la situación de la enfermedad. “Tejiendo Redes” pretende potenciar la ayuda mutua entre personas afectadas de cáncer de mama y otras personas sensibles a la situación Voluntariado y Crowfunding. Puedes conocer mejor esta asociación, sus fines y sus actividades o ponerte en contacto con ellos en: Web: http://amate-tenerife.com/ Dirección: Calle Juan Rumeu Garcíz, nº 28 2E , (38008) Santa Cruz de Tenerife Teléfonos: 922 220 564 / 618 382 615
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Nuestra Asociación Ampliamos Equipo de Trabajo a través del SCE A mediados de noviembre, AHETE amplia su equipo de profesionales, con la incorporación de dos trabajadores sociales al equipo de trabajo, Eduardo y Patricia, que junto a Maria José y Beatriz, darán continuidad a servicios y proyectos específicos, así como formarán parte de la organización y puesta en marcha del plan de trabajo anual. A través del proyecto “Atención Integral en Hemofilia”, aprobado por el Servicio Canario de Empleo y cofinan-
ciado por el Fondo Social Europeo, se pondrá de nuevo en marcha la impartición de charlas sobre sensibilización en Hemofilia a alumnado de la ESO, así como ofrecer apoyo al Servicio de Discapacidad y gestionar las atenciones del servicio “Activa tu Búsqueda”. Con esta ampliación, se logrará la puesta en marcha de un mayor volumen de acciones en este primer semestre del año, dentro de la asociación.
Encuentros del colectivo en La Gomera y La Palma El domingo 18 de octubre, cerca de cincuenta personas se trasladaron a la isla de La Gomera, para celebrar un Encuentro de Promoción de la Salud, que propició que miembros del colectivo participaran en distintos talleres durante la mañana y disfrutarán de un tiempo para el ocio. Posteriormente el domingo 15 de noviembre, como viene siendo habitual nos trasladamos a la isla de La Palma, para reunirnos con el colectivo residente palmero, de cara a fomentar vínculos, y aprovechar para aclarar cuestiones o dudas relacionados con la enfermedad.
Grupo de Trabajo en el Encuentro de Prevención de la Salud en La Gomera
Reunión del colectivo de Hemofilia palmero
Aprobación de nuevos proyectos para AHETE Durante estos meses, la asociación, ha sido informada de la resolución de varias convocatorias de subvenciones, para desarrollar proyectos en el 2016, que incidirán en una mejora en la atención al colectivo de Hemofilia. Desde la Fundación Cajacanarias y la Obra Social La Caixa, se ha aprobado dentro de su convocatoria de Programas de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales Canarias 2015, el proyecto de “ Servicio de Prevención de la Discapacidad y apoyo a la autonomía”. Esto significará garantizar una atención específiPágina 3
ca con medidas destinadas a la atención y a la sensibilización.
lia en la infancia”, donde se llevarán a cabo actividades con el colectivo infantil,, destinadas a mejoras en la enfermedad, y en ámbitos específicos como la educación o la prevención.
Por otro lado, por primera vez desde la Fundación DISA se nos apruebe el proyecto de “Atención específica en Hemofi-
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Nuestra Asociación Visitas y entrevistas mantenidas
25/11/205 Entrevista con la Coordinadora de Trabajo Social del Área de Salud de Tenerife, Dña. Josefa Armas Santana
25/11/2015. Dña. Flora Marrero Ramos, Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de La Laguna
10/12/2015 Equipo del Centro de Educación para Adultos de Santa Cruz de Tenerife
Donativo de Exprogrupo La cadena hotelera EXPOGRUPO, han decidido otorgar este año los donativos recogidos de los empleados y empleadas de la cadena, a AHETE. Tras conocer nuestra labor, y mantener durante años colaboraciones, para la familia de Hemofilia es un orgullo y un placer, que se reconozca nuestra labor , destinando esta aportación a las actividades a los más pequeños y mejoras en las instalaciones de la Asociación. ¡GRACIAS!
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Hemofilia - Salud Llega a España el primer tratamiento para Hemofilia A que puede conservarse a temperatura ambiente
La farmacéutica danesa Novo Nordisk ha anunciado la comercialización en España de su tratamiento para la hemofilia A turoctocog alfa, comercializado con el nombre de 'Novoeight', el primero que puede conservarse a temperatura ambiente durante nueve meses. Esta característica aporta una "gran flexibilidad" a estos pacientes, que deben autoadministrarse sus tratamientos por vía intravenosa, muchos de ellos como mínimo entre dos y tres veces a la semana, según ha explicado Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de La Paz, en Madrid. "Esta ventaja, unida al demostrado perfil de seguridad y eficacia a largo plazo del nuevo fármaco en la prevención y tratamiento de episodios hemorrágicos, supone un valor añadido para la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia A", ha explicado durante su presentación en España.
Esta enfermedad rara afecta a unas 2.800 personas en España y está causada por el déficit de los factores VIII de coagulación de la sangre. Por ello, el fármaco consiste en un factor VIII recombinante obtenido mediante ingeniería genética, que incluye filtrado de 20 nanómetros, lo que garantiza la máxima pureza del producto y una gran seguridad frente a patógenos infecciosos. De esta forma, ha explicado la responsable del Área de Trombosis del Hospital Regional Universitario de Málaga, Eva Mingot, el riesgo de contagio de otros virus "se reduce al máximo, evitándose sus comorbilidades añadidas".
HASTA UN 30% GENERA INHIBIDORES FRENTE AL FACTOR ADMINISTRADO
Durante el encuentro, los expertos han destacado como el tratamiento de la hemofilia ha ido evolucionando a mejor en los últimos treinta años. Pese a ello, entre el 10 y el 30 por ciento de los pacientes generan inhibidores frente al
factor administrado, anticuerpos que, producidos por su propio organismo, restan y dificultan la eficacia del tratamiento. Como ha explicado Jiménez Yuste, los inhibidores son la mayor complicación que puede presentar la hemofilia, por lo que "para las personas que la padecen, encontrar terapias eficaces a largo plazo en la prevención de episodios de sangrado es esencial" Y, en ese sentido, la disponibilidad del nuevo fármaco, que ha demostrado no generar estos inhibidores en sujetos previamente tratados, "permite mejorar las tasas de respuesta a la enfermedad tanto en pacientes adultos como en niños". El daño en los músculos y las articulaciones provocado por las hemorragias inherentes a la hemofilia se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis desde la infancia. "Este método, generalizado actualmente, consiste en administrar de forma regular el factor deficitario en el paciente, a diferencia del régimen de tratamiento a demanda, que se administra una vez se ha producido la hemorragia", ha añadido Mingot. Fuente; bit.ly/1mPRDXa, 25/11/2015
Traumatología y Hematología del Negrín implantan prótesis a pacientes hemofílicos Hasta la fecha, estos pacientes debían desplazarse a Madrid, al Hospital de La Paz, en caso de requerir una intervención quirúrgica de este tipo
El servicio de Traumatología del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, adscrito a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, ha comenzado a implantar prótesis a pacientes hemofílicos.
Paz, en caso de requerir una intervención quirúrgica para la implantación de una prótesis.
Hasta la fecha, estos pacientes debían desplazarse a Madrid, al Hospital de La
Por esa razón, los servicios de Traumatología y Hematología han diseñado un
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programa conjunto para que los pacientes hemofílicos puedan ser intervenidos en el Hospital, lo que supondrá una mejora de su calidad de vida. Por las características de su enfermedad, las personas con hemofilia pueden padecer artropatía hemofílica, una degeneración progresiva de la articulación causada por el sangrado constante. Se produce mayoritariamente entre los 40 y los 50 años y las articulaciones afectadas suelen ser la rodilla, el tobillo y el codo. Fuente: bit.ly/1Zl8u0k, 13/01/2016
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Noticias Sociales Familias Numerosas no pagarán por el DNI ni por el Pasaporte Las familias numerosas, familias con 3 o más hijos, no tendrán que pagar las tasas para la expedición y renovación del DNI y del pasaporte a partir del 1 de enero de 2016.
¿Cuánto cuesta renovar el DNI y el Pasaporte en el 2015?
* 26,02 euros. Son 26 céntimos más que en 2014.
El coste de la renovación del DNI y pasaporte cambia anualmente.
¿Cuánto costará renovar el DNI y el Pasaporte en el 2016?
Esta medida ha sido incluida en una enmienda presentada por el Grupo Popular a los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el próximo año 2016, que van en línea con el ya aprobado Plan Integral de Apoyo a la Familia 2015-2017.
El coste del DNI en el año 2015 es de: * 10,60 euros para la primera expedición y la renovación. Son 10 céntimos más que en 2014. Es gratuito si se ha de renovar por algún cambio de datos en el DNI, siempre que esté en vigor, aunque eso sí, el periodo de validez en este caso no cambia. El coste del pasaporte en el año 2015 (ya sea para renovar o solicitarlo por primera vez) fue de:
Habrá que espera a que se apruebe el PGE del 2016 donde figurará el coste de la expedición de dichos documentos. Eso sí, ya se sabe que las familias numerosas estarán exentas de pagar esta tasa. ¿Cómo y dónde he de solicitar el Pasaporte o el DNI? Para la solicitud tanto el DNI como el Pasaporte, se debe pedir antes de nada cita previa a través del teléfono 902.247.364 o sino por internet. Fuente: bit.ly/1ZvmR2f
Las personas con discapacidad tardan 480 días en ser valoradas en 2005 se alcanzaron las 5.583, números muy alejados de los actuales.
Las personas con discapacidad tardan 480 días en ser valoradas. El dato -que hace referencia al tiempo medio de espera de los canarios que solicitaron el dictamen entre 2007 y julio de 2015acaba de ser publicado en el Boletín del Parlamento canario gracias a una pregunta planteada por el grupo de Podemos. La Consejería detalla en el mismo escrito que los centros base de valoración de discapacidad de las Islas recibieron 216.150 solicitudes durante esos años, un período en el que la demanda "no hizo más que aumentar". Los datos son contundentes: en 2005 apenas se recibieron 242 solicitudes y
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Es difícil señalar las razones exactas de este aumento de la demanda, pero la Consejería cree que la puesta en marcha de recursos destinados a este sector de la población (medidas fiscales y prestaciones económicas) y la crisis han tenido mucho que ver. En otras palabras, los cambios legislativos generaron muchas expectativas en cuanto a reconocimiento de derechos, más en tiempo de dificultades económicas, lo que hizo que se multiplicaran los demandantes. La cifra total de peticiones incluye solicitudes de primera valoración -25.047-, revisión del grado de discapacidad 12.269- y otro tipo de informes. El centro de Gran Canaria gestionó 109.809 y el de Tenerife 106.341. El presidente de la Coordinadora de las Personas con Discapacidad Física de Canarias, Salvador Morales, considera que el tiempo de espera actual es inaceptable. A su juicio, el motivo de
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que no haya más protestas por parte de los colectivos damnificados es que el certificado de discapacidad no otorga, por sí solo, derechos. La "supresión" de la Ley de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia ha dejado desprotegidas a muchas personas, advierte. Además, ha ocurrido en plena debacle económica. La ley de Dependencia exige que a los demandantes se les haya reconocido previamente el grado de discapacidad. El problema es que ahora tampoco llegan los derechos, porque la norma ha quedado "paralizada". "Las expectativas que tenían las personas con dependencia no se han cumplido", lamenta. "Entendemos que hay problemas de recursos humanos, pero cuando se necesita un funcionario para otra cosa sí se tiene", denuncia. "Los derechos sociales no pueden seguir siendo recomendaciones, han de ser garantistas", reivindica. Fuente: bit.ly/1U6jVb4, 13/01/16
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Curiosidades, Investigación y más... El tenedor que cambia de sabor a los alimentos Aromafork es una idea de la empresa Molecule-R, y se trata de un tenedor que emite un aroma capaz de sustituir el sabor de lo que estamos comiendo. Nuestras papilas gustativas son capaces de reconocer hasta seis tipo de sabores diferentes, con el reciente descubrimiento de un receptor denominado ‘oleogustus’ o ‘CD36’, que sería la capacidad de saborear la grasa. Sin embargo, por la nariz somos capaces de detectar muchísimos más matices culinarios cuando alcanzan el paladar durante la exhalación. Por eso, cuando estamos constipados perdemos el sabor de las comidas, ya que el olfato juega un papel clave en esto.
Por esto, Aromafork libera aromas mientras inhalamos, con lo que ofrece el doble de sabores para que nuestro cerebro los perciba a la misma vez que estamos comiendo. Su técnica es muy sencilla: es un sencillo tenedor de acero que tiene una pequeña hendidura en la que se colocan una especie de pastillas de papel aromatizadas con el olor que queramos probar. El kit completo viene con unos frascos aromáticos; para elegir el olor que quieras saborear, solo tienes que añadir un par de gotas en los papeles difusores, ponerlos en el hueco del tenedor y ya tendrás listo tu ‘nuevo plato’. Desde Molecule-R explican que, para elaborar los aromas, utilizan los aditivos alimentarios habituales. Así pues, no te preocupes porque tu salud no corre peligro. Fuente: bit.ly/1P6tu5x, 14-12-2015
¿Por qué no hay que beber agua tras comer picante? Aquellos que se han preguntado alguna vez por qué comer ciertos alimentos especiados pueden hacer sentir tu boca como si estuviera llena de fuego, este es tu artículo. También, os mostraremos cómo terminar con esa sensación tan molesta para algunos, pero tan placentera para los amantes de estos alimentos. El principal culpable de esta sensación es una molécula llamada capsaicina, que se encuentra en el ‘tejido’ de muchas guindillas, y se une a los receptores de dolor que se encuentran en la boca. Esto estimula al cerebro para que coordine una respuesta de expulsión de la sustancia invasora lo más rápido posible haciendo que los ojos lloren, que la nariz moquee, o que el sudor empiece a salir de tus poros. De hecho, hay una escala para medir la intensidad de esta respuesta, la escala Scoville.
Sin embargo, en lugar de esperar a que el cuerpo se recupere de forma natural, puedes tomarte la lucha contra el picante con tus propias manos ayudándote de la química. ¿La solución? La búsqueda de una sustancia no polar para disolver la capsaicina. Las moléculas no polares son aquellas en que dos átomos comparten electrones de forma igual entre sí. La capsaicina entra en esta categoría, y sólo se puede disolver en otras sustancias no polares (y el agua no es este tipo de sustancia). La leche, sin embargo, contiene moléculas tales como la grasa y una proteína llamada caseína, que son ideales para la eliminación de la capsaicina a partir de los receptores del dolor en la boca. Así pues, la próxima vez que pruebes algo picante y no seas una persona acostumbrada a esa sensación, tan cerca un vaso de leche, pues ayudará a aliviar la sensación de ardor. Fuente: bit.ly/1ULAFEl, 11-12-2015
La viñeta del trimestre
Nuestras Expresiones Alacena: Armario de cocina Cejo: Dícese de un lugar pequeño entre piedras, donde guarecerse o refugiarse. Escudilla: Taza grande para desayunar (normalmente leche con gofio) o tomar alguna comida con cuchara. Goma: En Canarias se refiere también al neumático del coche. Naíta: En la Gomera un fizco, un poquito.
Morgan (Periódico Canarias 7) 02/01/16 Página 7
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