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Julio 2013

M O N O G R Á F I C O

SOLIDARIDAD Creo que todo el mundo sabe que es la solidaridad ... cada día vemos ejemplos y sentimos a menudo como un impulso personal y colectivo de mejorar el mundo en que vivimos. La crisis económica está haciendo mucho daño a las personas y las familias pero también empuja a la gente a ayudarse y apoyarse. Surgen las "cadenas de favores", como por ejemplo la recogida de tapones (que también hacemos en nuestra asociación), e iniciativas como la fiesta Uncopdemà, de la Fundación Real Dreams, que tratan de obtener dinero para ayudar a asociaciones como la nuestra y paliar carencias económicas.

Pero, en el fondo, la solidaridad es, ni más ni menos, la suma de ideas y acciones, una conjunción que es el origen de una organización como la nuestra. Nos asociamos porque necesitamos apoyo, pero en el mismo acto cada uno de nosotros apoya otros. Y como no hay ningún ánimo de lucro, más allá de generar los recursos suficientes con los que cumplir la función que le da sentido a nuestra asociación, practicamos la solidaridad dando nuestro tiempo y nuestro esfuerzo por la causa común: trabajar para que las familias se den apoyo mutuo y que cada vez el Síndrome X Frágil sea más visible en nuestra sociedad. Anna Solana

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Boletín núm.17

Associació Catalana Síndrome X Fràgil


M O N O G

Quién ajuda a quién? Y ser solidario también es dedicar tus horas a ayudar a los demás, como bien sabemos nosotros que hemos disfrutado de unos voluntarios fantásticos, os queremos exponer un breve escrito de una de nuestras asociadas que hemos descubierto que también hace tareas de voluntariado:

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“Es domingo, y a pesar de todo, toca madrugar. Y es que este, no es un domingo cualquiera. Hoy no habrá cruasanes, ni Á chocolate con los niños. Simplemente un té rápido y salimos, que nos esperan. Hoy, hemos decidido dedicar unas horas de F nuestro tiempo de ocio al voluntariado, invertiremos uno de los bienes más preciados que tenemos: tiempo. Sólo unas horas I a ayudar, aligerar, acompañar, participar, animar.... Probablemente cada voluntario usará la palabra que quiera o sienta y C seguro que estará bien. Creo, pero, que todos coincidiremos en que estas horas, a pesar de que pensábamos regalarlas, las O acabamos cobrando: con toneladas de afecto, con decenas de sonrisas, con montones de aprecio, con manecitas que estrechan las tuyas... La mejor paga posible! Que más podríamos pedir? Probadlo! Seguro que repetiréis. Elisabet Balaguer

Poesia de Raquel Serra (SOLIDARITAT) Si només donéssim una mica del nostre cor O senzillament aprenguéssim a donar sense rebre res a canvi. La vida la miraríem des d’una altre finestra. I segur que la nostre felicitat seria molt més dolça. Descobrint els millors gestos que ens dóna la vida. Ajudar-nos els uns als altres i Recolzar-nos en els moments difícils, sent un símbol d’amor I un exemple pur i net d’humanitat que ni Tan sols les petjades del camí de la vida puguin esborrar. Amb orgull i estima recordarem el que és Transmetre la nostra ajuda a qui ho necessita de veritat...

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M O N O G R Á F I C

Tal como hablábamos este año estamos siendo beneficiados con varios Actos Solidarios de nuestros asociados: LOS TAPONES MEZCLADOS EN EL CONTENEDOR DE PLASTICOS NO SIRVEN PARA NADA, PERO PARA NOSOTROS SÍ! Las hermanas Fraca con su voluntad de hacer cosas por y con la Asociación ya el año pasado buscaron un lugar donde poder llevar tapones de plástico, pero que se pudieran llevar de vez en cuando, ellas pensaron: si el último jueves de mes vamos al GAM a la Asociación los podemos recoger y descargarlos el viernes y así lo negociaron con Elymet Salas y desde entonces ya les hemos entregado mas de 800 kgs. El importe de estas entregas se va ingresando en la Asociación. Ya hacía unos meses que lo estaban haciendo cuando recibimos la llamada del director de La Salle-Gràcia que nos ofreció los tapones que ellos estaban recogiendo, y así lo vamos haciendo. Aunque parezca mentira si te pones a recogerlos en casa y le pides a la cuñada o a la vecina o…ves como la bolsa se va llenando, una muestra más que “grano a grano llena la gallina el buche” MUCHAS GRACIAS HERMANAS FRACA POR VUESTRA IDEA, GRACIES LA SALLE-GRÀCIA Y A TODOS LOS QUE NOS VAIS TRAYENDO LOS TAPONES!

CONCIERTO SOLIDARIO “PORFINVIERNES” Ya hace 2 años Nini, asociada, miembro de la Junta y madre de Eduard, sugirió de hacer un Concierto Solidario, ella conocía alguno de los componentes del grupo “PorFinViernes” que son un grupo de amigos que se dedican a la música como afición y que sólo hacen conciertos en favor de asociaciones y consiguen la sala “Luz de Gas” de Barcelona. En el 2011 fue todo un éxito y todo el mundo que asistió se lo pasó muy bien, y decidimos repetirlo cada 2 años. Y este año hemos vuelto. A pesar de que ha costado más vender las entradas ha vuelto a ser un éxito, esperamos repetirlo al 2015 y conseguir todavía más participación, que depende de todos nosotros. Citamos sólo unas palabras de Mª Angeles, cuando marchaban ella y su familia del concierto: “Ha sido fabuloso, he cargado pilas para un montón de días, y esto que venía cansada de trabajar, no necesito cosas materiales necesito Conciertos como este más a menudo!!!” MUCHAS GRACIAS A NINI, PORFINVIERNES Y A LUZ DE GAS!

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FIESTA UNCOPDEMA

O N O G R Á F I C O

Fundación Real Dreams, nos seleccionó junto con otras 4 entidades, para participar en la Fiesta UnCopdeMà, el 14 de abril en el Tibidabo, que se llenó de familias con niños/as/jóvenes con ganas de pasar un buen día y ser solidarios. Fue un éxito total de participación. La Fundación Real Dreams hizo gala de una gran organización, cada entidad beneficiaría disponíamos de un espacio para poder difundir sus objetivos y perfil asociativo. Nos requirieron para poder participar que montáramos algún taller. Nosotros hicimos 2 talleres, uno de confección de mariposas que una vez hechas y engalanadas las fuimos colgando en nuestro estand. Esta actividad estuvo organizada por Silvia Martínez, ya habitual colaboradora de nuestras fiestas. Otra de las cosas que hizo mucha ilusión a los niños y niñas que pasaron por nuestro estand, fue el taller de maquillaje de caras; para esta actividad contamos con 3 voluntarias de Stick Art Studio y con unos maquillajes de DYMCO, SA que va colaboro donando parte de estos materiales. Para poder realizar estas actividades y atender a todos los visitantes de nuestro estand, contamos con la ayuda de la Fundación de voluntarios La Caixa que nos aportó 6 valiosas voluntarias. También nos pidieron que aportáramos unos cuántos voluntarios que estarían a disposición de la Fundación Real Dreams para ayudar en la entrega de la camiseta conmemorativa de este día, atendiendo en la Tómbola solidaria que montaron y ayudando en general, y para esto hicimos un llamamiento de nuestros asociados y pudimos contar con algunos de los hermanos que se trajeron a varios amigos y con Laura Enfedaque que vino con una pandilla de sus amigas. Nuestro agradecimiento por todas las personas que voluntariamente nos apoyaron con su presencia, así como todos los asociados que desde primera hora estuvieron para ayudar a montar el estand. Con su buena disposición, profesionalidad y alegría, estuvieron todo el día, que fue muy soleado, atendiendo a todo el mundo con una gran sonrisa. Una manera de hacernos visibles fue repartir globos con nuestra característica mariposa. Y así fue como muchos niños/as y padres se acercaban a recogerlo. También agradecemos una vez más a Pepe de AHB que nos los confecciono y regaló junto con las pancartas que identificaban nuestro estand. MUCHAS GRACIAS A TODOS!!!!

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EL TREN SOLIDARI

O N O G R Á F I C O

Una mañana recibimos una llamada de Gloria, Colado una de nuestras asociadas y madre de Eduard, que nos proponía enviar un proyecto para participar en la selección del beneficiario de las acciones solidarias del TREN SOLIDARI. Esta asociación fue creada por los trabajadores y trabajadoras de Ferrocarriles de la Generalitat de Cataluña, con el objetivo de hacer acciones para apoyar en los estudios sobre enfermedades minoritarias infantiles. Y en su 1a asamblea fuimos seleccionados para recibir los beneficios de todos los actos que llevaran a cabo durante este año. Su primer gesto ha sido el 11 de mayo, con un concierto solidario de “Jolly Jumper” y de “No Name Blues” en la Sala Soho de Barcelona, y donde tuvimos un estand para poder hacer difusión del SXF y de la Asociación, Rafael Jimenez estuvo representándonos. Podéis visitar su web: www.eltrensolidari.org MUCHAS GRACIAS!!

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EVORA El 13 y 14 de abril se realizó en Evora, Portugal, el II Congreso internacional de SXF, en este país hermano, asistiendo nuestro querido Eduardo Brignani, hizo una ponencia en el Congreso y un taller para las familias.

E V E S

ASAMBLEA El 30 de mayo se celebró la asamblea general ordinaria del 2013, donde se aprobaron la planificación de los presupuestos y las actividades anuales, y la memoria de actividades y económica del 2012.

GAM’S Este semestre hemos continuado haciendo los GAM el último jueves de mes y también hemos trasladado el de abril a sábado para ayudar en las dificultades que algunos padres tienen entre semana para poder desplazarse. Aprovechando la presencia de Rut Rissin que asistía al II Congreso de Evora y que pasó unos días en BCN, pudo asistir al Gam de abril Y en mayo celebramos el GAM de abuelos, donde pudieron compartir sus entrañables vivencias con sus nietos.

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D E S T A C A M O

28 de febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS Con motivo de este día, se celebraron diversos actos, uno de ellos fue una Jornada en el Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona, donde nuestra presidenta Mercè Bellavista, presentó y moderó una de las mesas: Políticas Sanitarias en Enfermedades Minoritarias en Cataluña. En esta Jornada, la Comisión Gestora acordó otorgar un reconocimiento a su trayectoria a favor de las Enfermedades Minoritarias a la Dra. Vilaseca y a nuestro estimado Dr. Artigas, por su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación en estas enfermedades, y a Nexe Fundació por la atención global a los niños con pluridiscapacidad y a sus familias.

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GAM HERMANOX Aprovechando la visita de Rut Rissin, madre y psiquiatra de la asociación de Río de Janeiro, celebramos un GAM de hermanoX, (ellos ya hace mucho se auto bautizaron como hermanoX) citamos sólo unas palabras de Marc hermano de Eduard: “Me sentí muy identificado por cómo, en un momento de la reunión, lo que decían los otros hermanos más jóvenes que yo era lo mismo que yo había vivido con mi hermano: Al principio fastidio porque molestaba, después vergüenza ante los otros chicos/as, más adelante complicidad y por fin admiración... Ahora no le cambiaría por nada del mundo”

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COMIDA DE HERMANDAD La Comida de Hermandad de la Asociació Catalana S. X Fràgil es como un día tipo iceberg: Lo que se ve, es sólo la tercera parte de lo que es en realidad. Sí, porque es sólo como una punta que aflora de todo lo que se hace durante el año; lo que se consigue de aquí y de por allá, de lo que nuestra Presi Merce, mueve "por tierra, mar y aire ", de lo que los padres y madres de la Junta hacen, acuerdan y después llevan a la práctica robando tiempo y fuerza a sus familias, lo que Lluisa gestiona diariamente, (sabiendo que nuestras prisas nos llevan a leer la mitad de todo lo emitido y transmitido) .... Debajo hay más, mucho trabajo, muchas horas... Sí, hay más todavía! Está lo que Katy y Eugenia han hecho y harán desde la ACSXF y para bien de todos y beneficio de muchas maestras y profesionales educativos que ven lo bien que se puede trabajar cuando hay ganas y tenacidad. Está lo que otras madres y padres se ocupan de generar: Tren Solidario, Concierto Luz de Gas, coordinar sobre los diferentes ensayos clínicos, juntar tapones solidarios, propuesta para hacer unas pulseras o colgantes, etc.

Pero hay más todavía! Porque en esta foto, si se mira bien, con los ojos del corazón, aparecerán tantas otras familias que ya hace 18 años se sumaron para dar vida a un puñado de sueños. Ellos miraron sin saberlo por las familias nuevas que asistieron ayer al almuerzo de hermandad, por Martín y Silvia, por M ª José, por Martín y Noemí, por M ª Elena y Tomás, por cada uno de ellos y sus hijitos, sus esperanzas y sus miedos encima. Y para mí? Lo mejor y más cálido del día de ayer fueron dos gestos y unas palabras. Dos gestos de dos padres que son de muy pocas palabras. Cuando se iban, me dieron cada uno un elocuente abrazo y fue tan grande, que me sentí rodeado por un emocionado huracán de gratitud. Gracias queridos Amigos! Y aún hay más! Falta esa otra familia que aún no sabe qué tiene su hijo; que aunque sin nombre lo sospecha; que vive en medio de recelos y se revuelve en mil preguntas sin respuestas. Que espera un hombro acogedor para descansar su pena por lo que sin saber cómo, llegó junto con él o ella y está en sus vidas. Para esta familia que vendrá, lamentablemente y también, por suerte, seguiremos haciendo otra Comida de Hermandad más.

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Eduardo Brignani www.xfragil.cat


D E S T A C A M O S

Citamos algunos de los mails que hemos recibido de los asistentes a la Comida: “Me gustaría agradeceros una vez más la excelente organización de este día tan señalado para nosotros. Estuvo todo muy bien organizado, tanto el de los niños como el de los adultos. En todo momento respiramos un ambiente distendido, de acogida, compañía y ayuda mutua que tanta falta hace en la sociedad actual. De los niños ni me enteré, se lo pasaron genial y comieron muy bien. ¡¡Por la noche estaban reventados!! .... dejemos sin comentar la “guinda” final del Duende del Bosque ... Eduardo, admiro tus múltiples "personalidades", sublimes! Creo que los niños ni te reconocieron” Mª Elena “Nos estrenamos y la verdad es que a pesar de que llegamos un poco tarde (nos perdimos a pocos kilometras de la casa de colonias) nos gustó mucho el ambiente, la cordialidad, la familiaridad que pudimos vivir con todos los asistentes. El compañerismo que encontramos con los otros padres que sin conocernos de nada te explican anécdotas de sus vidas con aquella energía y con aquella sonrisa en la cara nos hicieron sentir algo menos solos en la batalla del día a día. El lugar magnífico, acompañó el tiempo.... que más se puede pedir.... lástima que estemos un poco lejos.... Muchas gracias por la acogida. Família Montori Naval

TALLERES Nuestra Asociación procura atender las necesidades de todas las familias de Cataluña, conocedores de la dificultad de venir a BCN para poder asistir a los GAM’s, este año se han vuelto a organizar los Talleres en las provincias, con la temática “La autoestima de las familias con hijos con discapacitado intelectual”. En estas ocasiones y cómo que la crisis nos plantea racionalizar esfuerzos y recursos los hemos hecho abiertos a otras familias de asociaciones afines. Además hemos hecho difusión en los medios de comunicación locales. Ha sido una enriquecedora oportunidad para compartir vivencias alrededor de nuestro rol de padres de personas con hijos con necesidades especiales y de como mantener nuestra autoestima elevada.

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GAM “CON JUNTO CON” El Jueves 27 de junio hicimos el último GAM antes de las vacaciones. Pero también era especial porque, por segundo año consecutivo, los participantes eran de 4 asociaciones diferentes, además de la nuestra, asistieron familias de la Asociación Catalana Síndrome de Rett, de MPS-España y de la Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange. Somos asociaciones y familias que tenemos en común el origen genético de los trastornos y, determinante, el hecho de que contamos con el asesoramiento del psicólogo Eduardo Brignani. Resultó enriquecedor, como siempre, reflexionar sobre cómo asumimos la realidad de tener un hijo con DID (discapacidad intelectual y del desarrollo), como enfrentamos nuestros miedos y nuestros anhelos, como padres pero también como personas. Eduardo hace un trabajo tan profesional como emocional que provoca que los participantes se sientan cómodos y abiertos, a hablar, a sentir, a compartir. Él es el alma de los GAMS y muy especialmente de este encuentro entre diversas asociaciones.

INTERVENCIONES EN LOS MEDIOS POR PARTE DE NUESTROS ASOCIADOS Uno de los objetivos de nuestra Asociación, es: “promover y divulgar el conocimiento del Síndrome en el mundo médico-sanitario, escolar y educativo y en la sociedad en general” Cumplir este propósito es un deber de todos los asociados. Este semestre algunas familias nos han demostrado su implicación en este sentido: Mª Elena Gonzalez y Meri Lopez, pensaron que quizás sería bueno que el resto de la gente de sus respectivas escuelas supieran que es el SXF y por eso pidieron publicar un escrito en la Revista escolar. Carles Miquel Fauró, aprovechando que le propusieron si querría ser uno de los padres entrevistados para el programa “Para todos la 2” de TV2 que iba a realizar un reportaje sobre la discapacidad en el centro de trabajo, el Bogatell donde trabaja su hijo Marc, no lo dudó ni un momento y aprovecho la oportunidad para explicar que es el SXF y la Asociació. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Fundación Robert nos brindó la oportunidad de participar en el programa La hora L de la Cadena Ser de Lleida” y nos pusimos en contacto con Antonio Ramos, asociado de Lleida que estuvo encantado de participar Raquel madre de Joel participo en un certamen de poesía nacional, y ganó con una poesía dedicada a su hijo, gracias a esta acción ha sido invitada a ir a Mataró Radio para explicar que es el SXF

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Julio 2013 A G E N D

SEGUNDO SEMESTRE 2013

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ULTIMA HORA Este verano hemos hecho una pulsera con nuestra mariposa, que ha tenido un gran éxito. Luciendo las mariposas nos hemos hecho más visibles. Gracias por vuestra solidaridad. JUNTA DIRECTIVA

Boletín número 17 — Julio 2013 Dirección: Mercè Bellavista. Edición: Anna Solana. Coordinación: Eduardo Brignani, Lluïsa Vidal i Arturo Romero. Collaboración: Anna Solana, Elizabeth Balaguer, Mª Elena González, Meri López, Familia Montori Naval, Raquel Serra, Carles Fauro . Edita: Associació Catalana Síndrome X Fràgil Maquetación y publicación: Arturo Romero con la colaboración de :

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Boletín núm.17

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