Page 1

MEMÒRIA ANUAL 2020

www.xfragil.cat


L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil va néixer l’any 1995 de la mà d’un grup de mares i pares per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen filles i fills afectats per la Síndrome X Fràgil.

DADES DE L'ENTITAT 12 de gener de 1995 cif: G-60764370

Constitució: Número de

Número de Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya:

16.155

Registre d'Entitats, Serveis i Establiments Socials, en la secció Serveis de Suport del Departament de Benestar:

S06150

Número de Cens d'Entitats de Voluntariat de Catalunya:

001306

Associació sense ànim de lucre declarada d'utilitat pública el 4 de maig del 2005

EL NOSTRE 25è ANIVERSARI Renovàvem la imatge de l'Associació amb el suport de l'Escola Grisart i la participació de 12 infants i joves de l'entitat. Ja disposàvem especial

del

i

nostre

logo

començàvem

corporatiu els

per

contactes

aquest amb

any

tan

diferents

professionals per realitzar el Vè Congrés Internacional sobre la Síndrome X Fràgil, que es duria a terme a Barcelona. La pandèmia

va

paralitzar

moltes

accions,

però

no

va

poder

frenar les ganes de seguir lluitant pels nostres familiars

Estimades famílies, col·laboradors, amics i amigues: Guanyem un any més d'experiència i visibilitat Relacionant-nos virtualment, hem estat més juntes que mai. Atenent a les noves famílies que recentment reben un diagnòstic, com un dia, vam rebre-ho nosaltres.

Col·laborant entre totes

les famílies per mantenir la nostra entitat

Investigant noves maneres de millorar la qualitat de vida de les persones amb la SXF

Engegant i mantenint els nostres propis programes Si continuem juntes i junts, podrem fer molt més!

Lidia Méndez Pecho Presidenta de l'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil


L'ASSOCIACIÓ LA SÍNDROME X FRÀGIL És un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X que causa dificultats que poden anar des de problemes importants d’aprenentatge fins a

·

una disminució significativa de la capacitat intel lectual.

Tot i que es tracta d’una síndrome poc coneguda, la seva incidència és molt elevada

i

actualment

és

la

primera

causa

hereditària

de

disminució

de

la

·

capacitat intel lectual.

1 DE CADA

A banda de les persones afectades per la SXF, també

existeixen

afectacions

associades

a

alguns portadors/es, com per exemple la FXTAS (tremolor o síndrome d’Atàxia) i/o la FOP (Falla

6000

4000

NENES

NENS

Ovárica Prematura).

Actualment cura

i

es

no

existeix

recomana

interdisciplinària què

hi

sensorial la

el

intervinguin,

d’afectació,

la

tractament

una

més

aviat

segons

la

les

possible i

la

i

fer

Tenen la Síndrome X Fràgil

el

en

grau

teràpia

habilitats

pedagogia,

l’aprenentatge

de

intervenció

l’edat

logopèdia,

integradora,

psicoteràpia,

millorar

un

400

1200

DONES

HOMES

socials,

etc.

possible

per la

Són portadors sense tenir manifestacions evidents

integració social.

MISSIÓ, VISIÓ I VALORS La nostra MISSIÓ és Som

una

entitat

sense

afany

de

lucre

formada

per

familiars

de

persones

diagnosticades amb la Síndrome X Fràgil. La nostra missió és oferir orientació i atenció a famílies i professionals, promoure el coneixement de la síndrome i donar serveis especialitzats a persones afectades per tal d’aconseguir la seva plena inclusió en la societat.


La nostra VISIÓ és Ser

el

punt

d’experiències

de

trobada

i

sentiments

i

l’espai

per

a

de

les

suport,

famílies

d’interacció

que

han

estat

i

d’intercanvi

diagnosticades

amb la Síndrome X Fràgil a Catalunya. També volem promoure l’autonomia de les persones diagnosticades amb aquesta síndrome en les diferents etapes de la vida mitjançant l’atenció individualitzada i l’apoderament.

Els nostres VALORS són Canvi Social Promoure

la

millora

de

vida

de

Divulgació les

Fer conèixer la SXF al món mèdic

persones amb la síndrome i les seves

i sanitari, escolar, educatiu i social pels

famiÍies afavorint la inclusió social

diversos canals de comunicació

Apoderament

Acollida

Potenciar les capacitats de les persones

Donar atenció, eines i assessorament a

amb la síndrome X Fràgil amb orientació

totes les famílies amb diagnòstic recent

a l'autonomia i la responsabilitat

de la síndrome.

Investigació ·

Col laborar

amb

la

recerca

Informació científica,

mèdica i psicopedagògica de la SXF

Facilitar persones

informació que

la

i

assessorar

·

sol licitin

a

a

les

nivell

·

personal, col lectiu i/o institucional.

QUI SOM JUNTA DIRECTIVA

Formada per socis i sòcies, famílies que tenen algun membre amb Síndrome X Fràgil

EQUIP TÈCNIC

Professionals de diferents àrees que treballen per promoure l'activitat de l'entitat

SOCIS I SÒCIES · 168

134 famílies i 34 col · laboradors

VOLUNTARIAT

Persones que, de manera altruista, dediquen part del seu temps a col · laborar amb les nostres activitats

COL · LABORADORS

Entitats i professionals que col · laboren amb el nostre projecte


QUÈ HEM FET

TALLERS PER A FAMÍLIES 105 Assistents

TRASTORNS ASSOCIATS A LA SXF EN LES DONES Taller

informatiu

sobre

la

L'HEROÏNA DEL SEGLE XXI

Jornada

a

Taller

virtual,

Burgos "Trastorns associats a la SXF en

XXI",

impartit

les dones” i presentació del Projecte de

psicòleg i expert en addicció a les

la

noves tecnologies. Treballem l'ús que

Dra.

en

Revenga,

Biologia, de

Sra.

l'hospital

RodriguezClínic.

Hi

participen dones no sòcies.

fem

de

l'atenció

"L'heroïna

les

per

del

Marc

noves

segle Masip,

tecnologies

conductual

als

i

nostres

fills/es davant d'un abús de les TIC.

GRUP D'AJUDA MÚTUA Dinamitzats

per

l'Eduardo

Brignani, psicòleg especialitzat en discapacitat i família.

GAM

amb

Cristina

Gutiérrez,

directora de "La Granja". Ens explica les

diferents

els

nostres

vida adulta.

maneres

fills/es

en

d'acompanyar el

camí

de

MAIG:

"Aprenentatges

de viure a quarantena".

ENTRENAR AL TEU FILL/A PER LA VIDA Taller

DE

GAM

DE

Assistents

SETEMBRE:

"Com

afavorir l’autonomia del teu fill/a amb SXF".

la

GRUP D'AJUDA MÚTUA

vam trobar noves maneres de seguir compartint


ACTIVITATS LÚDIQUES GRUPALS: presencials i virtuals

119 Assistents

abans que arribés la pandèmia... SORTIDA LUZ DE GAS Vam anar un diumenge tarda de festa amb els nostres joves, i més entitats, a

la

sortida

que

organitza

Fundació

Ludàlia

a

Luz

de

Gas.

Els

van

acompanyar l'Equip Educatiu del PdA

arriba el període de confinament ESPAI A CASA SXF Vam elaborar un grup de Facebook orientat a compartir el dia a dia de les famílies en el període de confinament: experiències, activitats d'oci, èxits, neguits, aniversaris i molt més!

limitats en la distància, però, més jnnts que mai, seguim celebrant! 25è ANIVERSARI DINAR DE FAMÍLIES vam fer un vermut les

activitats

l'espai

per

virtual acompanyat de l'explicació de

realitzades presentar

l'any

un

anterior.

vídeo

del

Vam

aprofitar

treball

en

el

confinament dels nostres joves del grup PdA. . Amb

motiu

del

nostre

aniversari,

es

va

enviar

a

totes

les

famílies 25 estrelletes, una per cada any de l’Associació. Es proposava

TROBADA DE NADAL

realitzar

una

composició

amb

el

material

participar en un concurs, amb premis per a les imatges més votades

Vam presentar el treball realitzat en aquest any. Vam acompanyar la trobada de la Felicitació Nadalenca del Dani Jiménez i un dels seus experiments. Vam donar a conèixer

els

guanyadors

dels

premis

i

del

concurs

“25

Estels”.

7


Sabíeu que l'associació

PROJECTES

desenvolupa 4 programes propis?

PDA PDA),

El Programa d'Autodeterminació (

s'adreça a

joves amb la SXF més grans de 13 anys i treballa l'autonomia en el seu entorn de residència, de manera individual, mitjançant la intervenció d'un equip

d'integradors/es

socials.

Actuem

al

Baix

Llobregat, Barcelonès, Maresme i Vallés.

PAI El

Programa

PAI),

(

d'Atenció

s'adreça

a

a

infants

la

Infància

amb

la

SXF

entre 6 i 12 anys i treballa l'estimulació d'habilitats

cognitives

(

atenció,

memòria...) mitjançant l'aplicació virtual Neuronup,

amb

desenvolupar

finalitat

que

aprenentatges

puguin

superiors

PSI

més complexes. La intervenció la realitza una psicòloga amb orientació cognitivo

El

- conducutual al domicili del participant.

Socialització

En el període de confinament...

noies

i

d’XF.

Ofereix

nenes es va seguir realitzant de manera

virtual.

La

avaluava

terapeuta les

programava

sessions

que

i

l'infant

realitzava amb suport de la família.

noies

de

amb un

espai

la

PDA

pel

tipus d'objectius a treballar. Tot i així, activitats

per

mantenir

joves en contacte i treballar a la llar.

es als

Vols

veure que feien? Al

PSI

(PSI)

en i

es

van

continuar

realitzant

trobades de nenes en format virtual

noies

d’oci

portadores

inclusiu

a

associació el

seu

construcció

les per

procés

d’identitat,

sense tenir en compte un diagnòstic per la creació del grup. Es realitzen durant el curs 10

es van paralitzar les sessions

proposaven

i

nostra

acompanyar-les d’apoderament

SXF,

sortides d’oci educatiu. Al

inclusiva

nostra Associació, germanes no afectades de

Barcelona.

PAI

de

s’adreça a noies d’entre 5 i 12 anys de la

Actuem a la zona del Baix Llobregat i

El

Programa

les


En

aquesta

xerrada,

només 1 alumne coneixia la SXF.

PROJECTE ESCOLES Projecte escoles”

El “

informació

sobre

té la finalitat de divulgar

la

Síndrome

X

Fràgil

i

complimentar la formació dels alumnes de Cicles Formatius

de

Grau

Superior

Socioculturals a la Comunitat: Educació

Infantil

i

de

Serveis

Integració Social,

Animació

Sociocultural.

Apliquem la informació adaptant-la a conceptes, casos i situacions que l'alumnat realitzarà en el seu futur professional. Ceir-Arco Aragó

vols conèixer més sobre els nostres programes? Consulta-ho

ATENCIÓ PSICOPEDAGÒGICA · equip de neuropsicòlogues especialitzades en la SXF en els infants. Aquest equip, rep a les noves L’Associació treballa amb la col laboració d'un

famílies associades al per fer una primera visita i valoració neuropsicològica als seus fills i filles amb la SXF.

ORIENTACIÓ

FAMÍLIES: S'assigna una família tutora a la família nouvinguda a l' entitat. S'atenen consultes de qualsevol persona associada o externa.

PROFESSIONALS: Assessorament a professionals de diferents àmbits que treballen amb persones amb la SXF

ESTUDIANTS: S'acompanyen els estudiants i persones interessades en la recerca sobre la SXF en l'elaboració del seu treball (Crèdit de Síntesi, TFG, TFM, altres investigacions...)


GESTIÓ L'Associació realitza reunions per afavorir l'organització interna així com trobades amb altres entitats per difondre la SXF i realitzar un treball en xarxa

INTERNA

Reunions periòdiques per abordar qüestions del funcionament intern de l’Associació.

Aquest any, la Junta Directiva de l'Associació, amb l'Equip Tècnic, han realitzat

El 26 de juny, es va celebrar la

6 reunions

XXIII Assemblea General Ordinària. Ha estat

el

primer cop que es realitza en format virtual

equip tècnic es va reunir setmanalment per mantenir

En elperíode de confinament, l'

activa l'Associació i oferir informació i acompanyament virtual

EXTERNA

l'Equip Tècnic i la Junta Directiva han realitzat una sèrie de contactes amb entitats externes per la cerca

·

de col laboracions. Reunió de la Comissió d’Adults amb SXF de l’ACSXF amb la Dra. Carme Bertral, Secretària d’Atenció Sanitària i Participació

Reunió amb Fundació BestBuddies: Es realitza un conveni de col•laboració amb la Fundació, amb

Assistim al "PATIENT ADVOCACY CON SHARE4RARE"

finalitat de treball compartit.

Reunió amb les famílies participants de l’Associació al

Participació "Café virtual amb organitzacions de

Reunió a la Federació Espanyola SXF i diverses associacions SXF espanyoles, per activar nous

al HSJD

programa Dogking del nou curs 2020- 2021.

membres de la junta directiva, i encarar nous projectes

pacients y Share4Rare" del HSJD Reunió amb Fundació Ramon Molinas. Expliquem

Participem a la “Asociación de Enfermedades Raras D

necessitats derivades de la Covid -19 als projectes i demanem suport.

´Genes” organitza el V WorkER en la era COVID.

A petició de FEDER, ens reunim per explicar els nostres

Assistim al Congrés Internacional sobre els efectes de

serveis i canvis que hem hagut d’adaptar amb la nova

la COVID-19 en les persones amb malalties poc

situació de confinament.

freqüents.

·

Col laborem amb COCEMFE BCN., al

Demanem reunió de continuïtat amb el Dept. de Salut, juntament amb els doctors del Tauli, per tal d’empènyer i poder resoldre la manca d’assistència en

desenvolupament d'un Estudi d'Investigació pioner amb

Pilar Mas, com a vocal de la Junta participa via streaming en l'Assemblea General i Extraordinària de FECAMM

Participem al Webinar "delegació de vot de les entitats d'utilitat pública" per millorar els nostres coneixements sosbre la gestió d'entitats

Pilar Mas, com a vocal de la Junta participa via streaming de l'Assemblea General de FEDER

el que analitzarem la situació social i laboral de les dones amb diversitat funcional a Espanya.

l'edat adulta amb persones amb SXF

SALUT

COL·LABORACIONS

GESTIÓ


SENSIBILITZACIÓ I CAPTACIÓ DE FONS

Aquest any l'ACSXF ha posat en marxa diferents

iniciatives solidàries per recaptar fons pels programes impulsats des de l’Associació

#aXtodaslasX campanya de sensibilització a Instagram amb suport de la Fundació Eurest. Per cada persona que va publicar una fotografia fent una X, l’empresa col·laboradora va donar a l’ACSXF un euro.Van participar més de 500 persones i entre elles, esportistes Realitzem una

com

el

Marc

Muniesa,

el

cantant

“Chicuelo”,

la

cuinera

Carme

Ruscalleda, Leticia Dolera o la periodista i presentadora Maria Moya.

Vols conèixer alguns personatges públics que han donat suport a la campanya?

7a PASSEJADA EN RODA PETITA

+ 200

Assistents

Aquest any hem celebrat la 7a edició de la Passejada en Roda Petita pel barri de Gràcia, on famílies, amics del

·

barri, de l'Associació i del Col legi La Salle Gràcia, van tornar

a

trobar-se

per

fer

un

circuit

amb

patins,

monopatins, patinets...pel barri de Gràcia, sota el lema "

Rodem x la SXF".

L'esdeveniment, com cada any, va ser

tot un èxit.

MASCARETES SOLIDÀRIES La M

ª

de

Carmen, àvia de dos nens

la

nostra

costurera destinat

de el

Moltes s’han

professió,

seu

mascaretes recaptar

associació

i

fons

temps

vendre-les

per

de a

a

l’entitat.

l’Associació la

€ de la teva nòmina

Dóna 1

ha cosir

famílies sumat

i

a

per

ALTRES ACCIONS Encara no t'has sumat?

" mica en mica, poc es molt"

·

Instal la't rebrà

Wapsi

una

l'Associació per

cada

compra que facis

iniciativa

· S’han venut més de 500 mascaretes.

i

donació

Fes

col laborant en la venda.

un

donatiu,

codi es 01149

Per

Nadal,

difondre

la

ajuda'ns nostra

a

loteria.

Aquest any hem venut 2.149 paperetes!

el

nostre


CURIOSITATS Sabies que...

El

Programa d'autonomia pel maneig del sistema monetari en persones amb la SXF,

ha estat guanyador del segon premi AMPANS 2020 orientat a la promoció de projectes

·

d’investigació i innovació educativa en discapacitat intel lectual .Consulta el programa

El

Dia Mundial de les persones amb Discapacitat,

vam presentar la història

d’un dels nostres joves, l’Eduard, un relat de vida inspirat en la fortalesa. Coneix l’Eduard.

Amb motiu del nostre 25è aniversari, vam enviar a

83 CDIAPS de Catalunya

el 4t

quadernet de l'Associació per donar a conèixer la SXF i afavorir la detecció precoç.

A petició de l'Associació, el dia Mundial de les Malalties Minoritàries es va realitzar un

reconeixement a la Dra. Milà per la seva trajectòria professional.

Durant molts

anys, va assessorar científicament a la nostra entitat i a la Federació SXF.

El

Dia Europeu de la SXF,

vam recollir el testimoni d’algunes de les nostres famílies

associades sobre els seus sentiments al rebre el diagnòstic de la síndrome i, ens van oferir alguns consells. Consulta els testimonis

El 2020

s'han incorporat 3 professionals al nostre Equip Tècnic.

La Belén Solano,

psicòloga i referent dels programes PAI i PSI. Alhora, en Marc i en Josué, integradors socials i facilitadors educatius al programa d'Autodeterminació.

XARXES SOCIALS Seguidors - 7.389

Seguidors - 1.312


DADES ECONÒMIQUES Subvenció privada 11.4%

Prestació serveis 21.4%

SOSSERGNI

Actes captació 3%

INGRESSOS TOTALS 117.190,85 €

Donatius 14.7%

Subvenció pública 49.5%

Atenció famílies 1.4%

74,745.98 SEMARGORP I STATIVITCA'D SESSEPSED

Informació i sensibilització 30.3%

DESPESSES TOTALS 115.659,83 € PdA 61.3%

PAI i PSI 7%

SESSEPSED €

63,211.62 ARUTCURTSE'D SESSEPSED

Consultories externes 21.7%

Gestió Diària 51.2%

Estructura, lloguer i missatgeria 23.3%

Assegurança 3.8%


Dedicat a totes les nostres sòcies i socis, als

·

col laboradors/es, entitats, empreses i persones que ens han donat suport en aquest any tan difícil.

Des de la distància, hem estat més juntes que mai!


GRÀCIES!

@ACSXFragil

/ACSXF

Pl. del Nord, 14 (Col·legi la Salle Gràcia) 08024 BCN info@xfragil.cat

www.xfragil.cat

@ACSXF

/ACSXF

T. 93 217 09 39 Whatsapp - 639 856 254


Millions discover their favorite reads on issuu every month.

Give your content the digital home it deserves. Get it to any device in seconds.