台灣海洋性貧血協會 海貧會刊45期會刊

民國一

• 102.12.7 中區病友、家屬團體

第四十五期

• 103.2.16 北區家屬團體—繪畫班

2013年 3月 9月-2014年

三年三月

○

會址：10048台北市常德街1號景福館2樓

國 內 郵 資 巳 付 台北郵局許可證 台北字第 6130 號 雜誌類交寄

45

vol.

海貧會刊

醫療資訊 糖尿病的飲食控制

海闊天空 一、TIF成果報告 二、病友報告篇 三、家屬分享篇 四、工作人員篇

會議

• 103.2.15 南區輔導員

• 自我健康 維護獎頒獎—北 區

• 自我健康維護獎頒獎—北區

• 自我健康監測頒獎

-南區

• 自我健康 維護獎頒獎—

• 103.2.23 北區輔導員會議

北區

• 自我 健康維護獎

頒獎—北

區

• 自我健康監測頒獎

-南區

北區 護獎頒獎—

• 自我健康維

區

• 自我健康監測頒獎-中

會議

• 103.2.15 南區輔導員

• 自我健康 維護獎頒獎—北 區

• 自我健康維護獎頒獎—北區

• 自我健康監測頒獎

-南區

• 自我健康 維護獎頒獎—

• 103.2.23 北區輔導員會議

北區

• 自我 健康維護獎

頒獎—北

區

• 自我健康監測頒獎

-南區

北區 護獎頒獎—

• 自我健康維

區

• 自我健康監測頒獎-中

45

Contents 目錄

vol.

海貧會刊

一○三年三月

出版

理事長的話 02

壹 醫療資訊 03 04 糖尿病的飲食控制

⊙林京美

貳 海闊天空 14 15 T.I.F成果報告與分享

封面故事 102 年度忘 ( 望 ) 年會暨 自我健康監測頒獎典禮

發 行 日 期 ： 一 ○ 三 年 三 月 創 刊 日 期 ： 八 十 四 年 一 月 發 行 單 位 台灣海洋性貧血協會

⊙ 陳亭羽、黃秀敏

18 奢華的阿拉伯之旅

⊙ 李俊霖

21 T.I.F國際會議心得報告

⊙ 張康琳

22 我參與的第一次國際會議

⊙ 王守晟

23 T.I.F研討會議及杜拜之旅

⊙ 李黃麗珠

24 一切皆是最好的安排

⊙ 蘇秀玲

27 2013 T.I.F 國際會議記要

⊙ 吳璧妃

28 參加海貧國際會議的心得

⊙ 唐俊穠

29 用旅行看世界

⊙ 陳亭羽

31 阿布達比會議

⊙ 陳麗慧

參 活動專欄 34

會

址 台北市常德街1號景福館2樓

35 102年，我們做了什麼！

電

話 02-2389-1250

37 103年度獎助學金申請

傳

真 02-2389-1362

38 海貧故事（論文）徵選活動

發 行 人 林凱信

40 協會活動時間

總 編 輯 黃秀敏 陳亭羽 陳杏娟 E - m a i l thala@thala.org.tw 網

站 http://www.thala.org.tw

劃 撥 帳 號 18194421

設計印刷

肆 協會行政 41 42 台灣海洋性貧血協會會務工作報告

巨大公司

45 捐款芳名錄

TEL : 02-8914-5778

48 信用卡捐款表格

行 政 院 新 聞 局 出 版 事 業 登 記 證 局 版 臺 誌 字 第 一 一 二 八 八 號 臺 灣 郵 政 北 台 字 第 五 二 六 八 號 執 照 登 記 為 雜 誌 類

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 1

理事長的話 2014年馬到成功，轉眼之間本協會已成立20週年，舊事已過，新歌高 唱凱旋勝利在面前。 神未曾應許天色常藍，但靠大家的努力，讓協會每年進步，點點滴滴 記錄在各位會員心上，及本會會刊裏面。 去年10/20~10/23在國際會議(T.I.F)中，展現台灣對海貧病人醫療照 顧品質，令各國稱羨，希望協會各會員能百尺竿頭更進一步，用另一隻手 去幫助其它需要幫助的人，醫療無國界，就如禮運大同篇所載，大道之行 也…，願神與各位同在，靠之常常喜樂。

林凱信

理事長

2014.2.12

壹

醫療資訊

◎ 糖尿病的飲食控制

林京美

醫療資訊

糖尿病的飲食控制 林京美 營養師 重度海洋性貧血患者發生葡萄糖不

素分泌缺乏。而鐵質沉積在肌肉，則會

耐症(impaired glucose tolerance; pre-

造成肌肉損傷，進而減少肌肉對葡萄糖

diabetes)的機轉，目前仍不清楚。研究

的吸收。持續的胰島素阻抗與胰島素缺

顯示，在海洋性貧血早期階段，葡萄糖

乏，會導致葡萄糖耐受性異常及糖尿病

於體內的新陳代謝即受到影響，而引起

的發生，初期時海洋性貧血病患的血糖

葡萄糖耐受性異常，這可能與鐵質沉積

控制異常情形，臨床症狀和生化指標變

有關。

化和第2型糖尿病的相似。葡萄糖不耐症

初期鐵質沉積於胰臟，會引起胰島

是慢慢發展形成的，飲食、運動及口服

素阻抗(insulin resistance)的現象，也就

降血糖藥物(Oral Hypoglycemic Agents;

是雖有胰島素分泌，但是胰島素作用不

OHA)皆會影響血糖的控制，若是繼續控

佳；若鐵質沉積繼續惡化，這些鐵質會

制不佳，就如同胰島素缺乏之第1型糖尿

堆積在胰臟，破壞胰臟細胞，造成胰島

病患，必須施打胰島素來控制血糖。

4 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

長期輸血的海貧兒，要及早檢驗是否

飲食攝取狀況、代謝狀況、生活形態與隨

有葡萄糖不耐症，在開始輸血十年之後，

時做改變的準備、目標設定、飲食指導與

建議密切追蹤血糖濃度的變化。此外，建

評估等。

議除積極排鐵治療外，更要注意飲食控制

重度海洋性貧血病患之初期糖尿病或

與適當的運動，可減緩葡萄糖不耐症，進

葡萄糖不耐症患者，為非胰島素依賴，似

而減緩糖尿病惡化。

第2型糖尿病的病童，若伴隨有體重過重或

一、糖尿病的飲食控制簡介：營 養治療（Medical Nutrition Therapy）

肥胖的問題，可經由飲食行為及身體活動 習慣的改變達到控制。但是到後期，胰島 素分泌亦不足者，便類似胰島素依賴之第 1型糖尿病的病童，除了要注意提供他們

營養治療的目標：(1)達到理想的

適當的熱量以維持正常的生長發育外，更

血糖、糖化血色素(A1C)控制，(2)達到

要將胰島素療法與平日的飲食及身體活動

理想的血脂肪（高密度脂蛋白膽固醇

習慣融為一體。因此，營養治療與營養教

HDL cholesterol、低密度脂蛋白膽固醇

育的施行，包括飲食計畫的方法與教材內

LDL cholesterol、三酸甘油酯/中性脂肪

容，應考慮病童的個別需求、接受度與生

triglyceride）控制，(3)供給適當的熱量，

活模式，使計畫具有彈性，讓病童及家長

以維持正常的生長發育、理想體重及懷孕

容易落實、確實執行。

哺乳所需，(4)預防、延緩或治療與營養相 關的合併症，如：低血糖、腎病變、神經

二、糖尿病的一般飲食原則：

病變、心血管疾病等，(5)經由適當的營養

1.以均衡飲食為原則，維持每日定

（鼓勵家長及病童多多選擇食用健康的食

時、定量之正餐及點心：均衡的糖尿病飲

物，如：蔬菜）以促進健康，(6)配合個別

食，須符合「少糖、少鹽、少油、高纖」

文化背景、營養需求、生活形態調整飲食

的原則：選擇天然、粗糙、高纖、少加工

計畫，(7)預防嚴重的低血糖發生。

的食材；減少油煎、油炸的烹調方法；減

營養治療的內容方面，應包括：評估

少含大量油脂的食物；主食來源多選擇全

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 5

醫療資訊 穀和根莖類，增加纖維質，降低食物的升

製糖類的食物如：糖果、煉乳、蜂蜜、汽

糖指數（註1）；選擇適合的食物，避免攝

水、罐裝果汁等。嗜甜食者，可選用甜味

取某部分的食品。最好的保養之道是食物

劑(代糖)替代一般糖。 4.最基本的是要能夠落實提供糖尿病

種類多樣化且不偏食。 要養成定時定量的飲食習慣，須少量 多餐，利用點心來預防低血糖的發生，但 應避免過度矯正低血糖；可運用食品標示 控制碳水化合物的份量，降低總脂肪、膽 固醇，及飽和脂肪的攝取量，以維持適當

病患"營養自我照顧"之營養教育和妥善照 護。

三、糖尿病飲食的營養素控制： 1.熱量

的成長及體重，避免體重過重或肥胖；增

總熱量以達到或維持理想體重為原

加纖維質的攝取量，有助於飽足感與血糖

則。對於幼兒、兒童及青少年的糖尿病

穩定；避免高鹽份食物和過量蛋白質的攝

患，可依每個人的狀況不同做彈性的調

取，以免造成腎臟的負擔。

整，變化飲食設計。

2.少吃油炸、油煎或油酥，及豬皮、

2.碳水化合物

雞皮等含油脂高的食物：炒菜時宜選用不

佔總熱量之百分比並沒有一定的限

飽和脂肪酸高的油，如：大豆油、花生

制，一般多控制在總熱量的45∼65%（依

油、玉米油、葵花油、橄欖油、紅花子油

據The National Academy of Science-Food

等，少用飽和脂肪酸高的油，如：豬油、

Nutrition Board的建議），可依個人的喜好

牛油、肥肉、奶油等。烹調宜多採用清

及血糖、血脂肪的控制目標，機動性的加

蒸、水煮、涼拌、烤、燒、燉、滷等方

以調整。首先要顧慮的是攝取總量，而非

式。

來源，即食物中碳水化合物『總量』，比 3.常選用富含纖維質高的食物：未

『來源』更重要；也就是說，比較需要重

加工的豆類、蔬菜、水果，及全穀類，可

視的是：吃了多少『量』的碳水化合物﹖

延緩血糖的上升。中西式點心及節慶應景

什麼時候吃﹖和什麼東西一起吃﹖若能多

食品，應按營養師指導使用。少吃富含精

選用富含可溶性纖維質的食物，則有助於

6 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

血糖的穩定。可食用簡單碳水化合物(如：

天然的抗性澱粉(玉米澱粉)或經技術改良成

葡萄糖、果糖、蔗糖、乳糖)，但需小於總

含較多抗性澱粉(高直鏈玉米澱粉)的食品

熱量的10%為原則。

（註3），可改善飯後血糖反應、預防低血

每日纖維質建議攝取量為20∼35公

糖，及降低高血糖。

克；可多選用富含可溶性纖維質的食物

＜註1＞：「升糖指數」指的是特定碳水化合

（註2）。一般來說，可溶性纖維質對血糖

物對血糖的影響。高升糖指數的食物，如白土

控制的輔助效果在第2型糖尿病較明顯，在

司和馬鈴薯，會讓血糖快速升高；低升糖指數

第1型糖尿病效果則較不明顯。但家長仍應

的食物，如扁豆、大豆、優酪乳以及許多高纖

幫助糖尿病童養成吃蔬菜及適量水果的習

穀物，讓血糖上升較為穩定。升糖指數愈高表

慣。

示愈容易帶動血糖上升，造成血糖的穩定度較

此外，因為水果含有較高的糖份，需

差。

要積極控制份量以維持血糖穩定)雖然食用

＜註2＞：纖維可以分為可溶性和不可溶性兩

低升糖指數的食物（註1），會改善飯後高

類。可溶性纖維包括果膠、樹膠、植物膠質和

血糖現象，但不建議只吃低升糖指數的食

海藻多醣體。穀類外殼、水果和蔬菜的表皮都

物，因為有很多的因素會影響食物的升糖

有不可溶性纖維。(一般對於纖維質的建議攝取

效果，包括碳水化合物的份量、糖的種類

量是指每日總量，並不會特別只針對某一種，

(葡萄糖、果糖、蔗糖、乳糖)、澱粉的性質

因為各有優點且通常兩種會同時存在，只是比

(直鏈澱粉、枝鏈澱粉、抗性澱粉resistant

例不同。

starch)、烹調方法與烹煮時間長短則會影

＜註3＞：抗性澱粉是一種經過修正的成分，

響澱粉糊化程度、食物的形狀、顆粒大小

天然食物中很少存在，但諸如四季豆、敏豆等

還有食物的其他成份(例如：油脂會延緩消

夾豆類都存有此成分。抗性澱粉可讓碳水化合

化速度)，都會影響食物的升糖反應。一餐

物緩慢吸收，約可讓血糖在三到四小時內緩慢

之中，建議包含多樣化的食物，以降低整

上升，抗性澱粉並非阻止碳水化合物的吸收，

餐的升糖指數，達到穩定血糖的效果。含

而是讓吸收速度變緩慢。

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 7

醫療資訊 表一：一些常用食物的升糖指數(Glycemic index):以麵包為對照標準 (升糖指數愈高的食物，會讓血糖升高愈快) 五穀類

根莖類

水果類

烘培食品

白米飯

91±9

烤馬鈴薯

85±4

蘋果

52±3

天使蛋糕

95 ±7

糯米飯

132±9

薯條

107±6

杏

82±3

蛋糕 (蛋糕粉)

54-60

速食麵

67±2

甘藷

87±10

香蕉

74±5

霜雞蛋糕

104

粉絲

56 ±13

芋頭

79±2

櫻桃

32

鬆餅

77±8

米粉

61±6

山藥

53±11

葡萄柚

36

海棉蛋糕

66

烏龍麵

79±10

萄柚汁

69±5

甜甜圈

108±10

通心粉

67±3

葡萄

66±4

鬆餅

78±6

義大利麵

60±4

奇異果

75±8

貝果

103±5

芒果

73±8

甜玉米

78±6

柳橙

60±5

全麥早餐榖類

43±3

豌豆

68±7

木瓜

84±2

玉米脆片

90±15

胡蘿蔔

68±23

桃子

60±20

燕麥片粥

8 3±5

菜豆

39±6

梨子

47

可口可樂

83±7

即食麥片粥

9 4±1

扁豆

41±1

鳳梨

84±11

芬達汽水

97

皇帝豆

46±13

李子

55±21

大豌豆

56±12

草莓

57

乳製品

蔬菜類

碳酸飲料

零食點心

冰淇淋

87±10

綠豆

76±11

草莓果醬

73±14

巧克力

61±4

全脂牛奶

38±6

黃豆

25±4

西瓜

103

花生

47

布丁

62±5

蘋果汁

57±1

腰果

31

優格

51

小紅莓汁

80

花生

21±12

豆奶

63

糖類

果糖

27±4

柳橙汁

71±5

爆米花

103±24

葡萄糖

141±4

鳳梨汁無糖

66±3

洋芋片

77±4

蜂蜜

78±7

蕃茄汁無糖

54

乳糖

66±3

蔗糖

97±7

木糖醇

11±1

資料來源：台灣營養學會 營養新知知識庫網頁 http://km.nutrition.org.tw/contentbypermalink/4a6acb06ebdf8c5848256e2e000f7585

8 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

糖尿病的患者和孕婦，可使用的非 營養性的甜味劑：阿斯巴甜(aspartame) 每日攝取安全容許量(acceptable daily

5)10%總熱量，而剩餘的60-70%總熱量由 單元不飽和脂肪（註5）與碳水化合物提 供。脂肪攝取量需視個人需求及治療目標

intake; ADI)是50毫克/公斤/天，醋磺內酯

而訂定。

鉀(acesulfame potassium)的ADI是15毫克

＜註4＞：飽和脂肪在室溫下容易凝結成固

/公斤/天，蔗糖素(sucralose)ADI是5毫克/

體。主要源自動物，包括肥肉、皮層、豬油、

公斤/天。一般而言，非營養甜味劑若適量

雞油、牛油、奶油、雪糕、起司等。植物油如

使用，在安全容許量範圍內，不太會超過

棕櫚油、椰子油、固體植物牛油等。

安全容許量，是安全的！不須過度緊張！

＜註5＞：不飽和脂肪主要源自植物、在正常

3.蛋白質

室溫下成液體狀，基本上可分為:多元不飽和脂

約占每日總熱量的10-20%（歐洲糖

肪-包括粟米油、紅花子油、葵花子油、黃豆

尿病政策建議量為15%），或每天每公斤

油、魚脂肪、軟性植物牛油。單元不飽和脂肪-

體重0.8至1.0公克；在第1型糖尿病患者接

包括芥花籽油、橄欖油、花生油。

受傳統的胰島素治療，短期研究顯示蛋白

5. 鈉(鹽份)

質的代謝增加，顯示需要足量的蛋白質來

鹽份方面，依每日飲食建議量或每天

維持血糖的恆定。如有腎功能衰退時，則

小於2400毫克的鈉（≒1茶匙鹽），扣除

限制為0.6公克/公斤/天（例如: 50公斤的人

天然食物中存在的鈉，實際上可用於烹調

每天需要的蛋白質為 50*0.6= 30公克，扣

用的食鹽要小於5公克；有高血壓及腎病

除主食類—例如米飯，每天只能吃約3份肉

變者，則每天應要小於2000毫克的鈉，同

類(1份肉類約含7公克的蛋白質)，約占每

理，扣除天然食物中存在的鈉後，實際上

日總熱量的10%。夜間應供應含蛋白質的

可用於烹調用的食鹽應小於4公克。

點心，以維持夜間時的血糖濃度於理想範

6.維生素/礦物質：

圍。

血糖控制不良的糖尿病患者，會伴隨

4.脂肪 依照建議，80-90%總熱量由飲食中的 脂肪及碳水化合物來分配。飽和脂肪(註4) 建議少於10%總熱量，多元不飽和脂肪(註

微量營養素缺乏，應予以適當補充維生素 與礦物質，且儘可能由天然食物補充維生 素和礦物質。 鉀、鎂、鋅、鉻等的缺乏會造成碳

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 9

醫療資訊 水化合物耐量不良的問題。鋅可視成長

1個酒精當量約相當於啤酒350毫升、

的需要而適量補充，原則上補充天然食

紹興酒100毫升、或紅葡萄酒140毫升、白

物較好。無足夠的證據預估人類鉻的需

蘭地或威士忌40毫升(一個酒精當量＝2份

要量，因此以平均攝取量做為建議量，

脂肪代換單位)。

男 性建議 3 0微 克/ 天，女性建議2 0微克/ 天。 鈣(calcium)則建議每日攝取10001500毫克。（例如:2-3杯的牛奶含量；1杯

四、飲食如何搭配 依據「成人均衡飲食建議量」，每日

240cc）

應攝取「五穀根莖類3∼6碗」、「奶類1∼

7.酒精

2杯」、「蛋豆魚肉類4份」、「蔬菜類3

糖尿病患空腹喝酒，易發生低血糖

碟」、「水果類2份」、「油脂類2∼3湯

症，故不要空腹喝酒，且攝取要適量，即

匙」。但必須要注意的是「五穀根莖類」

每天男性喝酒不要超過2個酒精當量，女性

是以「碗」為單位，因此要乘以4倍後才

不要超過1個酒精當量。

等於「食物代換表」中「主食類/碳水化合 表二：食物代換表範例

六大類食物

每份食物的可食量

奶 類

脫(低)脂奶粉3平湯匙＝脫(低)脂鮮奶1小盒(240毫升)

蛋豆魚肉類

一個雞蛋＝１兩生肉或魚＝1/2隻棒棒腿＝１塊田字型豆腐＝２片五香豆干＝無糖 豆漿240毫升＝1/2碗毛豆

五穀根莖類 （主食類）

1/4碗飯＝1/2碗稀飯＝1/2碗熟麵條＝１片全麥吐司＝３片全麥餅乾 ＝50公克玉米粒＝32粒蓮子＝半個馬鈴薯

蔬 菜 類

100公克各類可食生蔬菜

水 果 類

小蘋果１個(約110公克)＝香瓜半個(約130公克) ＝芭樂半個(約140公克) ＝橘子１個(約150公克)＝柳丁１個(約130公克)＝香蕉半根(約55公克) ＝木瓜半個(約200公克)

油 脂 類

植物油１茶匙(５公克)＝瓜子50粒＝花生米10粒 ＝開心果８粒

10 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

表三：每日不同總熱量(大卡)攝取與各類食物份量分配表 (重度海貧兒儘量避免選用高鐵食物) 熱量

1200

1350

1500

1650

1800

1950

2100

2400

低脂奶

1份

1份

1份

1份

1份

1份

1份

2份

蔬菜

3份

3份

3份

3份

3份

3份

3份

3份

水果

2份

2份

2份

2份

2份

2份

2份

2份

主食

7份

8份

10份

11份

13份

14份

15份

17份

肉類

4份

4份

4份

4份

5份

5份

5份

5份

油脂

4份

5份

5份

5份

6份

6份

8份

9份

資料來源：G:\糖尿病\財團法人糖尿病關懷基金會.htm

表四：一位9歲重度海貧兒，合併有糖尿病，每天熱量約需1800 卡，飲食計劃舉例： 餐

別

飲食型態

菜單舉例

總熱量

稀飯一碗半 早

餐

3份主食類≒210卡

肉鬆二湯匙

2份中脂肉類≒150卡

豆腐一塊

360 卡

涼拌小黃瓜 3份主食類≒210卡 午

餐

3份低脂肉類≒165卡 2份油脂≒90卡 1份水果≒60卡

午

晚

晚

點

餐

點

1份主食類≒70卡 1份中脂肉類≒75卡

白飯一碗(七分滿) 滷的小雞腿一支 炒青菜

525 卡

冬瓜清肉湯 蓮霧兩個 吐司一片 白煮蛋蛋白2個

145 卡

(不吃蛋黃，只吃蛋白)

3份主食類≒210卡

白飯一碗(七分滿)

3份中脂肉類≒215卡

煎魚肉1片約一兩(≒1份)

2份油脂≒90卡

紅燒豆包一塊(≒2份)

1份水果≒60卡

柳丁一個

1份低脂牛奶≒120卡

鮮奶一盒(240cc)

1份主食類≒70卡

蘇打餅3片

575 卡

190 卡

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 11

醫療資訊 表五：血漿血糖建議目標區 (毫克/100毫升；mg/dl） 年齡層

飯

前

飯

後

睡前/半夜

糖化血色素(A1C)

幼兒及學齡前 （<6歲）

100～180

110～200

7.5～8.5%

學齡期 （6～12歲）

90～180

100～180

< 8.0 %

青少年及年輕人 （13～19歲）

90～130

90～150

< 7.5% (或< 7.0%，若沒有發生低血糖)

成年人

90～130

< 180

< 7.0%

物」的份量(請參考表二、表三及表四)。

表』，會把「每一份」、「每一小包」

五、善用各種標示：「營養標

或「每100公克」食品的熱量、主要的營

示」、「熟食食品份量標示」

養成分：炭水化合物（為日文漢字標示

學習在買東西、吃東西之前先閱讀

用字，與中文的碳水化合物相同）、糖

「營養標示」/「熟食食品份量標示」，糖

質（碳水化合物）、たんぱく質（蛋白

尿病病童及家長可以輕鬆方便地運用營養

質）、脂質、ナトリウム（鈉）之含量

標示內容來做食物替換，有效控制糖份的

標示出來。

攝取量，可以達到輕鬆控制血糖的目的！

3.台灣食品：市售包裝食品，需於容器外

（一）「營養標示」

表明顯處，提供以下標示：「營養標

1.美 國 進 口 食 品 ： 標 示 『 營 養 真 相 』

示」之標題、熱量、蛋白質、脂肪、碳

（Nutrition Facts），會把每一份食品

水化合物（註：碳水化合物包括膳食纖

的熱量、主要的營養成分：總碳水化合

維）、鈉之含量、及廠商自願標示之其

物(total carbohydrate)、纖維(fiber)、糖

他營養素含量。

(sugar)、蛋白質(protein)、總脂肪(total

（1）熱量及營養素含量標示：每一份量標

fat)、飽和脂肪(saturated fat)、膽固醇

示，基準為固體（半固體）須以每

(cholesterol)、鈉(sodium)之含量標示出

100公克或以每公克（g）為單位；

來。

液體（飲料）需以每100毫升或以 每

2.日 本 進 口 食 品 ： 日 本 標 示 『 營 養 成 分

12 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

毫升（ml）為單位。且該產品須加註

所含之份數。標示之單位，熱量應以

的技巧在於感覺到有低血糖的徵候或症狀

大卡表示，蛋白質、脂肪、碳水化合

時，若無法確定是否發生低血糖，應立即

物應以公克表示，鈉應以毫克表示，

測血糖確認，且應隨身攜帶治療低血糖需

其他營養素應以公克（g）、毫克

要用葡萄糖或含糖的食物如：葡萄糖錠、

（mg）或微克（ g）表示。

利樂包果汁、糖果、糖漿條等。

（2）若營養素標示「無」、「不含」或

胰島素造成的低血糖─口服10公克

「零」時，該食品每100公克之固體

的葡萄糖，經30分鐘可增加40毫克血糖/

（半固體）或每100毫升之液體 所

毫升血；口服20公克的葡萄糖，經45分

含「糖」（糖係指單醣與雙醣之總

鐘可增加約60毫克血糖/毫升血。食用定

和）應少於0.5公克；若營養素標示

量的糖後，等候10~15分鐘看看症狀是否

「低」、「少」、「薄」或「略含」

緩解才能決定是否需要再吃一次，可避免

時，該食品每100公克之固體（半

過度治療低血糖，反而導致高血糖！通常

固體）所含「糖」應少於5公克或每

每個人在吃完葡萄糖後60分鐘，血糖就開

100毫升之液體所含「糖」應少於2.5

始下降，因此病友仍應持續監測血糖，任

公克。

何型態的醣類，經消化後會產生葡萄糖，

（二）「熟食食品份量標示」

都可增加血糖，但純粹的葡萄糖是最好的

便利商店低溫冷藏食品，如：便當、

選擇。食用含有蛋白質的醣類來治療低血

涼麵、麵食、三明治、飯糰等熟食食品，

糖，並不會影響血糖的反應，也無法預防

除標明產品熱量外，還應標示「份量」，

隨後發生的低血糖；但食用含有脂肪的醣

讓民眾了解所購買的熟食食品，吃的是否

類，則會延緩糖份進入血流的速度，減慢

「營養」、各類食物是否「均衡」。

血糖上升的反應。因此，發生低血糖時，

五、低血糖的處理（表五血漿血 糖建議目標區） 飲食攝取的改變、運動與藥物都可能 造成低血糖。避免發生嚴重的低血糖現象

儘量不要選擇脂質的食物(如：巧克力點心 條)，選擇葡萄糖錠、含糖的飲料或果汁， 對於血糖提升的反應會較為快速！ 本文摘自海洋性協貧血照護手冊 (2008)，國民健康局。

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 13

貳

海闊天空 一、T.I.F成果報告 ．成果報告與分享

陳亭羽、黃秀敏

二、病友報告篇 ．奢華的阿拉伯之旅

李俊霖

．T.I.F國際會議心得報告

張康琳

．我參與的第一次國際會議

王守晟

三、家屬分享篇 ．T.I.F研討會議及杜拜之旅

李黃麗珠

．一切皆是最好的安排

蘇秀玲

．2013 T.I.F 國際會議記要

吳璧妃

．參加海貧國際會議的心得

唐俊穠

四、工作人員篇 ．用旅行看世界

陳亭羽

．阿布達比會議

陳麗慧

第13屆國際海洋性貧血 學術研討會及 15屆國際海洋性貧血 病友與家屬會議 （一）Ｔ.Ｉ.Ｆ成果報告 成果報告與分享 陳亭羽、黃秀敏

2年一度的國際海貧大會，本協會除

身伴侶且已孕育下一代，這生命的樂章讓

積極組團參與會議外，也鼓勵病友、家屬

醫師更堅信維護海洋性貧血病友權益的使

及醫療照護人員將服務、教學、研究成果

命，病友們也更有信心把握生命所賦予的

及自身經歷、成長故事等發表論文，與全

意義，藉由會議的分享也感動了在場所有

世界友人分享與討論，不僅汲取先進國家

人。因有此段的迴響，且全團人員對此會

之照護新知也將我們的成就與成效分享予

議都有不同的感受與心得，茲將此行成員

他國，這是我們參與的主要目的。

們的感想與建議，藉由會訊與大家共享，

會議中印象深刻的是義大利有位海洋

這亦是我們另一目的；茲將以下分幾個部

性貧血專科醫師分享與其一位病友從初診

份呈現：（一）T.I.F成果報告，（二）病

斷到整個治療過程之醫病關係，如何相互

友報告篇，（三）家屬分享篇，及（四）

影響與感動的歷程，這位病友當時已有終

工作人員篇，期對您有所助益。

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 15

海闊天空 之知識與心得可回饋本協會病 友及家屬們，因本國病友們多 數由青少年期到了適婚年齡， 在未來的日子中所面臨到的生 育問題也在這次會議中得到解 答；圓桌會議中總共分為六 組，含藥物使用、病友健康監 測、支持團體、協會團體的運 • 阿布達比王子蒞臨會場

作、政府的合作與支持及中度

102年10月19日由本協會 林凱信理事

海洋性貧血的預防，每一議題由專家講師

長帶領8位病友及家屬及4位醫護人員，共

帶領，來自世界各地的病友及家屬一同參

13人，搭機前往阿拉伯聯合大公國阿布達

與討論，討論熱絡，除分享本國的病友及

比參加第十三屆國際海洋性貧血學術研討

協會的進展外，亦了解其他國家的醫療狀

會及第十五屆國際海洋性貧血病友及家屬

況，以達到相互交流、經驗分享的目的；

會議。

此次會議還有一個重要的方向，就是中度

此次會議有81個會員國，約有伍仟人

海洋性貧血患者的認識、研究及討論醫療

參加。(一)學術研討會，(二)病友及家屬

照護標準之擬定，中度α（或β）海洋性

會議。會議中有對於海洋性貧血疾病的介

貧血病友早期因不需輸血治療，但長大後

紹及疾病、世界各區域的海洋性貧血治療

臨床上卻陸續發現此類病友有以下四項重

現況與困難、相關研究成果及所引發的併

要且危及生命的臨床表徵：（1）血液中鐵

發症等議題，如針對病友及家屬的主題有

質沉積，（2）骨髓外造血致假性腫瘤、肝

心臟衰竭、糖尿病及性腺荷爾蒙之生育方

藏纖維化、肝硬化及癌症，（3）肺動脈高

面問題的研究報告及討論，使病友、家屬

壓致右心衰竭，或（4）脾藏腫大、骨質

能夠對於自身身體狀況能有更多的了解，

疏鬆症、下肢靜脈栓塞症等併發症陸續出

此主題正適合參與病友們的需求，其獲得

現，但血液學專家們對此疾病的認識與治

16 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

療方針並無黃金標準，因此造成病友們求

experience of a Taiwanese mother whose

診治療無良好準則，也碰上不少困難，因

spirituality was awakened because of

此未來對於中度海洋性貧血的患者將投入

company by her Thalassemia major

多些宣導與照護 。

boy.」，並介紹台灣海洋性貧血協會，使

學術研討會方面，10月19日由 盧孟

其他會員國瞭解本國對重症海洋性貧血病

佑醫師發表1.「Cardiac iron measurement

人所做的貢獻與努力。與會中讓台灣病友

and iron chelation therapy in patients with

與家屬們有機會與其他會員國病友交流有

ß thalassemia major : experience from

關治療及照顧的經驗，讓病友有國際交流

taiwan」∼口頭發表、2.「Therapeutic

的機會，視野的擴充，也讓他們更有勇氣

drug monitoring on twice-daily vs once-

及意志力挑戰未來艱辛的日子，特別在此

daily deferasirox dosing in £]-thalassemia

謝謝外交部、罕見疾病基金會與諾華公司

major patients」∼海報發表、 黃秀敏秘書

經費的補助，讓此國際會議行程中更添豐

長海報論文發表「The results of individual

碩，真是感激不盡。

counseling offered high-risk thalassemia major patients.」，皆獲得很大的迴響， 3.北醫藥學系吳姿儀老師帶領2位同學發表 海報論文，並與協會同行，讓整個團隊涵 蓋層面更廣闊、完整；使得參與的醫療照 護人員均獲得更新的醫療資訊，相信未來 能對重症海洋性貧血病人會有更好的醫療 照護。 病友及家屬會議方面共有8位病 友、家屬及2位工作人員參與，有2篇 海報論文獲選發表，1.張康琳病友發表 「My angel.」及 蘇秀玲女士發表「The

• 林理事長與秘書長於註冊會場

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 17

海闊天空

（二）病友報告篇

奢華的阿拉伯之旅 自從參加過2011年的土耳其TIF國際 會議，我就決定每次的TIF國際會議我都會

李俊霖

的房間，還用軟體繪製出平面圖來，是不 是頗有用心。

參加，也可以藉著這個機會了解其它國家

奢華的阿拉伯之旅隔天，上午到大會

病友的生活方式、醫療知識、當地的文化

辦理註冊報到手續，嗯！其實我對它的報

等等，這次的TIF國際會議在阿布達比，是

到櫃台有點感到失望，沒關係，不打緊，

阿拉伯聯合大公國的首都，阿拉伯聯合大

接著下午來到”法拉利樂園”面積廣達80

公國是由阿布達比、杜拜、夏爾迦、阿吉

萬平方公尺，緊鄰著F1賽車場旁。園區裡

曼、歐姆古溫、拉斯海瑪、富吉拉七個酋

舉目所見都是法拉利的相關商品，當然，

長國聯合組成的。

最快的雲霄飛車我怎麼可能放過，但是我

我就省略坐飛機的芝麻小事，當晚，

覺得它只是過癮，雖然時速兩百多公里，

我們入住的飯店可是比“比薩斜塔”還斜

因為沒有翻轉，說不上刺激，可能台灣的

的飯店“首都門凱悅飯店”(Hyatt Capital

笑傲飛鷹和G-5還比較刺激。後來第二快的

Gate)，因為阿布達比酋長野心較大，想打

遊樂設施，因為我說的“不可怕”騙的一

造獨樹一格的建築物，啟發靈感和藝術整

些姐姐媽媽們上去玩，結果欲哭無淚的跟

體的一部分，成為阿布達比的指標，而我

我小抱怨，真是對不住啦。

回國後，還為這棟建築設計了海報，我住

18 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

此次會議，我們參予的分兩部分，

第一天是醫師面對面和各國的病友分享一 些醫療資訊，而病友會提出問題和分享自 己的生活方式；說真的，我英文是完全不 行，每次說要勤練英文，也是說大話而 已，當時，靠著“麗慧姊”的翻譯，我才 懂得一二，聽過各國病友的述說，瞭解龐 大的醫療費用及藥物也是他們最主要的生 活壓力，聽北部病友提過，去英國輸血一

• 圓桌會議實況

次就要花台幣兩萬多，所以，我們台灣的

C型肝炎者、遺傳因素、鐵沉積過多者、

健保真是“寶”。

年事已高者等等都有可能在未來發病，所

第二天是醫師用簡報來為我們講解一

以，排鐵是很重要的。

些資訊，像是女性懷孕期間該注意什麼、

10月22日，阿拉伯之旅已過了一半，

鐵沉積會影哪些器官、海洋性貧血症與糖

我們來到阿布達比大清真寺「謝赫扎伊德

尿病的關係等等，那不管是女姓還是男性

」。此清真寺耗資55億美元(冏) ，全球第

都應該要了解女性病友在 懷孕期間的管理，依照在 會議上的簡報告訴我們幾 點，1.血紅素維持在10左 右，2.頻繁的低量輸血， 3.為胎兒作超音波監測， 4.心臟監測，5.內分泌監 測等等都必需注意；而糖 尿病的因素也是海洋性貧 血症幾個高風險的病徵之 一，還有脾臟切除者、

• 世界第三大清真寺

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 19

海闊天空 三大，因為我是學室內設計，對於建築是 很迷戀的，整個建築除了高雅外，還有一 種剛毅氣質，充滿伊斯蘭風情的雕花與紋 飾裝點著聖殿，白色建築配天空藍，不管 怎麼拍怎麼美；清真寺裡有世界最大型水 晶吊燈，雅緻而不落俗套，地板上有著全 世界最大的手工波斯地毯，這種奢華的建 築我真是捨不得離開。 這次阿拉伯之旅我們玩過不少景點， 像是知名景點哈里發塔、帆船飯店、沙漠 駱駝體驗、獵鷹中心、杜拜博物館、黃金 市集等等；在維基百科寫到，哈里發塔最 • 杜拜塔又稱阿里發塔

初的原名叫杜拜塔，”哈里發 ”為伊斯蘭 世界最高領袖，而當時的杜拜塔碰上2009 年倒債危機一度停擺，後來哈里發的金 援，使得更名為“哈里發塔”；在杜拜香 水也是有名的，在黃金市集裡有許多販賣 香水及香水空瓶，香水空瓶不貴大約台幣 一兩百，但有香水就差十倍多 ， 香水空瓶 真的是便宜又小巧精緻，我買的不夠多， 沒關係 ，期待著下次囉。

• 清真寺大廳昂貴的水晶燈

20 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

T.I.F國際會議 心得報告 張康琳

離上次參加TIF國際會議已經7~8年

相較之下我們真的算是照顧的超好的，也讓

了，當時年紀還小抱著去旅遊的心態參加，

我了解到在不同的國家有著不同的醫療照顧

根本就不記得會議的內容與議題了。這次因

方式，相對的病友的感受也會有所不同，心

為海報論文有入選的關係，很榮幸參與本次

裡很慶幸著我們擁有那麼多的資源，健保制

TIF國際會議，隨著協會一行人到阿拉伯聯

度與協會支持，讓醫療水準及生活品質大大

合大公國之阿布達比。

的提升，不論是心靈層面，還是醫療方面的

好多來自不同國家的病友來參加這兩

資訊，協會總是不斷提供我們家屬及病友最

年一度的盛會，這次的議題大多討論中度海

大的協助。我想只要遵照醫師囑咐，按時

洋性貧血照顧及醫療方面。其中議題中有

輸血、服藥(排鐵)及隨時注意自己身體的狀

提到病患懷孕之前與生產後的相關學術研究

況，當然自己的”心態”才是最重要的，自

及醫療新知，透過麗慧姊與祕書長翻譯得知

己怎麼看待自己、愛自己，讓自己更健康生

懷孕前應做哪些必要的檢查（心臟功能、排

活更有意義，這才是最有幫助的。

鐵劑的使用、血紅素的控制、伴侶的基因篩

隨著醫療科技不斷的進步提升，看到

檢…等等），病友需要注意有哪些，有懷孕

世界各地的海洋性貧血病友年齡壽命也越來

經驗的我，也順利生下健康的寶寶，聽起來

越長，生活品質也愈來愈好，我相信”未

感覺這些處置在我們台灣很幸運的也都已經

來”對我們來說絕對不是遙不可及的，我們

確實在實施了。看到來自世界各地的病友，

的人生也可以很”正常”喔！

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 21

海闊天空

我參與的第一次國際會議 王守晟

生平第一次參加了醫學會議－TIF國際

處境，得以如同常人般的過生活；這是此行

會議，還是在一個可能這輩子都不會再次到

最大的收穫，也藉此與各位病友分享，期大

訪的地區，阿聯酋的阿布達比這神秘的國

家珍惜我們所擁有的醫療照護資源。

度。

這趟旅程體驗了世界最快的雲霄飛 本來想像中會是十分炎熱的地方，但

車，第一次的近距離接觸獵鷹、看過八星級

到了之後才發現沒有想像中的熱。並在這看

酋長皇宮飯店、參觀世界第三大的清真寺、

到了因石油一夕致富，所產生的衝擊。高樓

乘坐吉普車在一望無際的沙漠裡飆沙、穿了

林立、各種新奇設計的建築聚集在此，不但

阿拉伯當地的傳統服飾、嘗試水煙的味道以

如此，奢華程度一棟比一棟地富麗堂皇。

及看了世界第一高塔，這些在我熟悉的文化

在會議上，看到了來自世界各國的海

裡不可能體驗的，在這一次全都體驗到了，

貧朋友。兩相對比之下，慶幸自己生於台灣

讓我直到最後還十分不捨的覺得時間怎如此

這塊擁有健全的健保制度下的土地上，能夠

之快，希望如果有機會能夠再次到訪這神秘

不必為了藥費而擔憂，今日的用藥何處尋的

且美麗的國度。

22 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

（三）家屬分享篇 T.I.F研討會議及杜拜之旅

李黃麗珠

10月19日上午10:00在協會前集合，

10月22日部份團員參加醫學研討會

搭遊覽車前往桃園國際機場，搭乘國泰航

議，其他團員就去參觀謝赫札伊清真寺，

空13:25 CX495班機前往香港，於15:10到

入內要換穿黑色回衣，此寺相當氣派豪

達，隨即轉乘16:15 CX687班機前往阿布

華，高掛的水晶燈更顯得高貴艷麗，讓我

達比，於20:50抵達，出了機場就直接住進

們體驗一下不同的宗教習俗。隨後前往沙

Hyatt Capital Gate, Abu Dhabi旅館。

漠去騎駱駝與乘坐四輪傳動車，享受馳騁

10月20日全體團員以走路方式直接到

沙漠的快感。

大會會場報到。大會服務人員拿了越南的

10月23日部份團員參加醫學研討會

名牌給我們，還好及時更正，沒有發生困

議，其他團員就去參觀杜拜博物館、老市

擾。下午到法拉利樂園參觀，此主題樂園

集、香料市場以及世界最大的黃金市集。讓

果然名不虛傳，相當氣派豪華。

我們大開眼界。午後抽空喝咖啡欣賞杜拜

10月21日上午到獵鷹中心參觀，人

塔，傍晚回旅館途中，遠眺帆船飯店夜色。

與老鷹可以直接接觸，我們一位團員就

10月24日早午離開我們住了五夜的旅

被老鷹啄傷，經醫護人員緊急處置，幸無

館，前往艾恩看駱駝市集，午後遊覽皇宮

大礙。下午參加圓桌會議：討論主題是

博物館、綠洲地公園以及艾恩博物館，直

「Quality of Drugs」。結論：1. 定期服

至晚上10點才趨車到阿布達比機場。

藥、適當運動就可減少併發症。 2. 要經濟

10月25日一大早就搭乘02:20 CX648

有效用藥，發揮排鐵效果。 3.任何能使鐵

班機前往香港，13:50到達，隨即轉乘

質降低的方法都要去嘗試以求改進。此次

14:55的 CX510班機，回到桃園機場已是

與會的其他開發中國家，非常羨慕我們的

16:35。此行可說是圓滿完成研討會議及杜

健保制度。

拜之旅。

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 23

海闊天空

一切皆是最好的安排 蘇秀玲

開會

我，鴨子聽雷，不知所云。那我去幹什麼

今年十月，我參與每兩年一度的海洋

呢?我雖耳朵聽不懂語言學，但心眼卻讀

性貧血世界交流會議（簡稱TIF），發表

得出共同語言，再加上有協會的菁英翻

了一篇論文，用海報方式呈現，我以正心

譯，我了解同樣這種病，不同的國家，有

暑假住院排鐵為主軸延伸，陳述近二十年

不同的醫療照顧方式，病友們的感受也大

來參與協會的各項預防宣導、感恩活動、

不相同，真要比較，我只有一句，”我們

或各項心靈成長課程的心路歷程。海報展

太幸福了”!而且透過翻譯，我瞭解到病友

示期間，有許多外國友人駐足瀏灠，在此

的心聲，不論是期望或疑惑，這些在台灣

非常感謝協會與麗慧小姐，和北醫的吳老

健保制度的照顧與台灣海洋性貧血協會的

師，替我向一些詢問的外國友人溝通翻

幫助下，我們早已討論並付諸行動，除了

譯，讓我達到用海報表達與交流的目的。

輔導病友外，協會的支持團體也具體的讓

此次，我拜發表論文之賜，來到這

病友與家屬身心獲得成長與改善。台灣的

個與天爭地，有沙漠奇蹟的阿拉伯聯合大

健保制度確實照顧到我們這群弱勢罕病病

公國，藉此會來了解目前這種病，是否有

人，提升我們的醫療水準與生活品質，這

更新的治療方法或更好的藥物，但其實這

方面真是由衷感激政府德政，祈願千萬千

些專業性的資訊，我們的守護天使醫師，

萬健保不能倒閉，不然我們就活不下去，

他們早已替我們掌握最新醫療資訊，至於

更遑論生活品質了。我的心情正如論文的

聽聽來自世界各地病友與家屬的心聲，分

結語，『生命因著這些【愛】而顯得完

組做圓桌會議討論，老實說，英文不認識

美。』

24 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

差距

爭，不論是拔地而起的前衛建築，或在寸

阿拉伯聯合大公國由七個酋長國組成

草不生的沙漠荒原上蓋有游泳池的飯店，

﹙阿布達比、薩迦、杜拜、阿治曼、富查伊

讓人登高望見有如海市蜃樓的綠洲，也是

拉、烏姆蓋萬、哈伊馬角﹚，其中阿布達

很新鮮的觸動。用噸位數以上的黃金所堆

比，面積最大也是阿聯酋首都，是屬於比較

砌的皇宮酒店，奢華極致。還有那華麗無

繁榮富裕的國家，經濟靠石油輸出佔大宗，

比卻又不失裝重的榭赫扎伊清真寺，有著

建築業和金融服務業也蓬勃發展，但名號卻

新舊思想衝突所擦出的藝術火花，無論是

沒杜拜響亮，許多人尚不知阿布達比是在何

氣勢輝宏的白色圓頂外觀，或是用黃金包

處，此次TIF在阿布達比開大會，也讓我一

覆的圓柱，在特藍的天空襯托下，顯得

圓阿拉丁神燈夢。此次會議行程中，雖已不

如此和諧與大氣，寺內更處處皆是藝術極

復見四十大盜，但卻有芝麻開門後的驚豔，

品，號稱世界最大的施華洛世奇水晶吊

阿里巴巴們一不小心從駱駝上跌下，就摔進

燈，比足球場大的純手工波斯地毯，天然

高價的法拉利或休旅車裡，獨留沙漠裡的駱

各色大理石拼接的精緻彩花，在在都顯出

駝陪觀光客看黃昏日落。聽地陪說這邊治安

阿拉伯人的雄心霸氣與獨有氣質。在杜拜

很好,單闖紅燈就罰五千提拉姆(阿拉伯幣)，

那填海造陸，蓋出舉世聞名金碧輝煌的帆

大約新台幣五萬元，真令人咋舌!在這兒我

船飯店，讓人見識所謂人定勝天，打敗台

看到最多的反倒是差距，貧富差距、建築差

北101大樓及上海金融中心稱霸世界第一高

距、地位差距…。當地人均很富有，賺辛苦

樓的杜拜塔(又稱哈里發塔 )，也顯示阿拉

錢的服務業大都是來自世界各國的打工族，

伯人稱霸的雄心與膽識，看黃金市集的任

當地的女人不可拋頭露面，男人卻可娶4位

何一隅，就足以讓人領教他們對黃金的迷

合法妻子，地陪還說阿布達比酋長有7位老

戀，而多金也把當地貧富的差距拉出極大

婆，19位兒子，女兒…不知數。

差異。究竟白袍與黑袍的底下藏有多少秘

遊覽 阿布達比處處可見人與大自然的相

密啊?在蒙面女郎獨特黑面紗下，是否也有 蠢蠢欲動的時尚風情也令我很好奇，阿拉 伯人既要世人看見進步神速的一面，卻又

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 25

海闊天空 強迫保留傳統保守的一面，在這種矛盾情

對錯、有無…)，所產生的比較差異空間越

節中竟蹦出如此獨特的黑與白傳奇，真令

大，人就會越累，我若能理解儒家的”中庸

世人目炫神迷。

之道”，或體悟佛家的不生不滅、不垢不 淨、不增不減...之中道，必更能於臣服中自

看見

在，在寬恕裡得到療癒。更願我能分辨無止

差距無論以何種面貌呈現，卻一定是

盡的比較得失心識，早日達到能分辨卻可不

以兩個點做前、後的比較，這比較，大可大

加任何批判的氣度。如何像『阿甘正傳』裡

到宇宙間比較，顯得地球的渺小，小可小到

那位「活在當下」的主角，是我一直很努力

眼睛看不到的磁場，量子與夸克間的微距，

修的生命功課，感謝外在宇宙的差距，讓我

透過太空望遠鏡，或透過科技顯微鏡，讓我

反觀自己內在宇宙的變遷，這是這趟開會順

們看到了不一樣。無論差距是經由計算較

遊阿聯酋的一點額外小小心得。

量，或用感觀覺知得以判定，兩相比較下， 進步才有意義。說這麼多，與我到阿布達比

感恩

開TIF會議，順遊杜拜，有什麼關聯?台灣

這次的論文發表雖是以海貧病友的生

到阿布達比是個不算近的距離，這距離是數

活為主，其實我最想表達的是我個人經由

目字，記不記沒有實質意義。若宇宙間所有

正心的病苦陪伴下，心靈的成長與蛻變，

可看出差距的外在，皆可靠計算或感觀來

但礙於我的英文須透過翻譯，擔心心靈層

判知，那我們自身的小宇宙呢?該用什麼來

面較屬形而上學，經翻譯後會詞不達意，

度量?其實我們經常左手緊握住「過去」不

反鬧笑話，不過我仍以”感恩”為主，只

放，右手卻又搶拿著「未來」，以致身體

在最後一段寫些活在當下的心情，我要藉

被拉扯變型，形成壓力，忘卻當下的自在，

此向天地萬物表達我的感恩之心。 也向這趟成就我見識之旅的所有人

這也正是一切痛苦的來源，在我生命中，快 樂與痛苦的差距有多少?差距若越大，那擺

說：「修葛覽！」(阿拉伯語謝謝之意)。

盪的幅度也越大，生活中所有二元對立思想

我相信上天對我所做的安排，都是最好

(新舊、多少、高低、大小、美醜、貧富、

的。

26 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

2013 T.I.F 國際會議記要 吳璧妃

一、圓桌會議 採分組討論，總共分六組，我們選第 一組，主題是「Quality of Drugs」，主持 人是Dr. Mahmound Hadipour Delishal。此 次參與圓桌討論之病友，多來自開發中國 家，因經濟因素，很少人服用Exjade。各 國病友們表示下次主題希望討論”結婚” 相關或併發症問題。 結論： 1.只要定期看醫師、服藥就可減少併發 症。 2.鐵質的升降不代表藥的好壞。過度使 用藥物就是浪費；反之，若藥物用量 不足則無法發揮排鐵效果。 3.能使鐵質降低的方法就是好方法，讓 鐵質上升的方法就須改進。

二、演講主題 （一）懷孕 1.輸血後男性的精蟲跑得較快。 2.女性懷孕是安全的，懷孕過程的順利 與否與懷孕前的身體狀況有關係，包 括醫療（生理）與情緒（心理）。

其中包括心臟、肝臟、血液（血糖、 血液凝固…）、內分泌、腦下垂體… 等各項評估。 4.懷孕初期停用排鐵劑，懷孕第三期再 繼續服用排鐵劑。 5.懷孕期間血色素需維持在10以上，每 次輸血量宜降低，但次數要增多。 6.懷 孕 期 間 持 續 監 測 心 臟 與 內 分 泌 功 能。 7.懷孕的風險：懷孕前的排鐵不良，B、 C肝炎及愛滋病的感染（HIV）。 （二）糖尿病 1.排鐵狀況不良者較易罹患；年齡愈大 發生率愈高；需一年一次做預防監 測。 2.症狀是胰島素分泌不足，需終生補充 胰島素；胰島素劑量隨血糖高低調 整。 3.飲食調節、規則運動、加強排鐵治療 能有效控制血糖。 4.早期發現較有利治療，新的口服胰島 素正在研究開發中。 5.治療期間要持續監測，預防併發症。

3.懷 孕 前 需 協 同 伴 侶 向 醫 師 作 遺 傳 諮 詢，審慎評估後再決定是否可懷孕，

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 27

海闊天空

參加海貧國際會議的心得 唐俊穠

海貧國際會議TIF今年在中東阿拉

生活感想者有之，我們協會提供了董媽及

伯聯合大公國首府阿布達比舉行，”For

康琳精心製作的心得海報，得到熱烈的迴

Patients & Parents”會議已是第十五屆，

響，使我們來自臺灣團員與有榮焉。

一般病友及家屬於2013年10月20日中午報

即使已十月下旬，阿聯白天的天氣仍

到註冊，然後開始一連串各類會議子題的

然熱，晚上好些。城市成功綠化，有高樓

講解討論及Q&A，至10月23日下午19:30

大廈，有豪華別墅，有八星級皇宮酒店，

結束。

有炫酷法拉利遊樂場，有世界最高哈里發

這是我第二次參加TIF，前次參加的

樓塔，有著名帆船酒店，有購物商場，有

是上上屆在新加坡舉行的會議，兩次與會

筆直寬闊的高速公路，有捷運，有具備空

者皆很踴躍，來自世界各地，雖然彼此並

調的公車候車亭，當然也有大大小小的清

不相識，但聚在一個會場，關心相同的議

真寺，等等等等。以前沙漠地帶只有駱駝

題，吸收最新知識。我看到了幾位他國病

和椰樹，居民靠遊牧與捕魚為生，一夕之

友熟面孔，也發覺有不同國家間的病友已

間成為先進現代化都市，全拜石油之賜。

成為好友，這是TIF的附加功能。 會議展場中陳列著許多各國相關人士 提供有關海貧的海報，醫學研究者有之，

28 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

此次協會同行團員，一路互相扶持和 睦相處，真是快快樂樂出門，而平平安安 回家了。

（四）工作人員篇

用旅行看世界 陳亭羽

2013.10.19~10.25 阿布達比、杜拜

自世界各地的醫師、病友、家屬們齊聚一

在參與的會議中，吸收最新的醫療

堂都是為了給予病友們更美好的未來，覺

資訊，對於病人是一個新的希望，現在醫

得病友們真的很幸福；在協會工作兩年多

療如此進步，也許未來病友不需要頻繁上

來，看見醫護人員及家屬們給予病友們無

醫院及排鐵。因為身體因素導致病友們做 任何決定前都需要比平常人多一份考量。 許多病人都關心自己的未來及幸福，研究 也顯示體內的鐵若排的好，夢想都會實現 的，合併症的問題也不會找上門。心臟鐵 沉積研究已持續一段時間了，病人們也在 醫師的監測之下持續追蹤，目前令人關心 的是其它合併症，像是糖尿病，如何預防 及後續的醫療照護也不容忽視。 今年是13 th 國際海洋性貧血學術研討 會暨15th病友及家屬聯誼會，很榮幸可以跟 著協會的病友及家屬一同前往參與會議； 第一次參與國際會議，難免有些緊張，來

• Hyatt Capital Gate Abu Dhabi

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 29

海闊天空 私的愛，覺得很感動，也希望病友們能夠 珍惜這份愛，對自己多一些關心及照顧， 讓關心的人能夠放心。

多，對於能否生育下一代更是關注。

旅程

圓桌會議則是分成六組(藥物使用、

在這六天五夜行程中，到了許多地

病友健康監測、支持團體、協會團體的運

方，像是著名的清真寺、阿拉伯傳統的生

作、政府的合作與支持及中度海洋性貧血

活地區、杜拜博物館、帆船飯店…等地

病患的預防)，針對各議題有專業的講師帶

區；在阿拉伯多是看風景的時間，印象最

領。

深刻的是在沙漠中看星星，沒有任何光 病友及家屬的會議則是參與了討論病

害，星星特別的大及亮，這是在科技社會

友生育以及糖尿病的照護議題，男性病友考

中看不見的。在街道上的建築物也非常的

量重點在有否足夠的精蟲數，而女性病友除

特別，因為產石油，當地資金充裕也造就

能否排卵外還需要考慮懷孕的過程，所以考

了奢華的感覺。

量的比男性還多，現場參與病友數以女性居

• 一群身穿阿拉伯傳統黑紗團員

30 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

阿布達比會議

陳麗慧

2013年地中海貧血國際聯合會世界大

有其他幾項過人之處。首先，隆重的開幕式

會(TIF)年會於10月20日至10月23日在阿拉

不會籠罩在沉悶的學術氛圍中，帶有教育意

伯聯合大公國首都阿布達比盛大舉行。此次 大會約有五千餘人參與，主要來自亞太中東 及歐美各國及亞洲國家地區的專家學者，皆 有醫師，病友及家屬參與此次盛會。第一次 即將踏上阿拉伯聯合共國-阿布達比的心情 自然是興奮。機場規模不如我想像中的「受 歡迎」，感覺上比較像是整修中的國內機 場。一到飯店安頓好行李，已經是當地時間 凌晨1點鐘了。 陽光和藍天是阿布達比一年中典型的 天氣，太陽仍然很大。飯店內很多是綁頭巾 的帥哥，這個會議除了人特別多之外，另

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 31

海闊天空

• 圓桌會議實況

• 清真寺廣場

涵。這次以家屬身份陪同參與重頭戲”圓

研究報告等，如session 4和 session 5 討論

桌會議” ，共分六組，我們參與由speaker

的是1.Fertility in males and females(男性

Maahmoud Hadipour Dehshal 所帶領來至

和女性的生育力)/Diabetes in thalassaemia

世界各地的病友及家屬共同討論目前病友們

/Hypogonatism from the Diagnosis to

用藥的品質(Quality of drugs)。討論踴躍，

Treatment (糖尿病/從診斷到治療的性腺功

除了分享本國的醫療進展也了解其他國家的

能低下症) 和Emergency Management in

醫療狀況，看到那些未開發國家的病友還在

Thalassaemia(地中海貧血之急診處置) 。

努力地希望他們的政府能給他們更多的醫療

關於在生育討論的部份，這些在台灣醫療的

及藥物上的資助，反觀我國的病友一點都不

進步及健保制度的照顧下，我們早已做到

需為此而擔心，且真心地感受到台灣的健保

了。醫療的照顧到了不同的國家，有不同方

制度確實照顧到我國這群海洋性貧血的病

式，病友們的感受也大不相同，套一句杜媽

人。

常說的”我們的病友太幸福了”!此次會議 後續幾日我們選擇幾場不同研究的學

還有一個重要的方向就是在NTDT(非輸血依

者報告聆聽幾個講題：討論目前重度海洋性

賴性海洋性貧血病患的併發症與治療)這是

貧血治療現況，此session所討論的主題分

常被忽略的一群海洋性貧血的患者，這次著

類眾多，如針對病人鐵沉積造成的心臟衰

重在討論未來照護的標準。

竭、糖尿病及性線賀爾蒙之生育方面問題的

32 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

扣掉前後兩天的航程，僅有短短的五

天時間，真是太短促，下次還有機會應要多 一些時間，遊歷多一點，體驗當地生活，藉 機深入了解當地多面向之總體環境。此次非 常感謝協會給我機會能與病友、家屬們一起 參加此次的會議，見廣增文，擴大了病友的 國際觀，讓病友對自己生活態度、生命的價 值觀有所助益 ;也有助於增廣醫護人員未來 研究的國際視野。經由本次會議學習目前治 療方向的新知，增進最新觀念，期待能對本 病友們有所助益。

• T.I.F國際會議會場

• 全體與會人員於T.I.F會場合影

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 33

參

活動專欄

◎102年，我們做了什麼！ ◎ 103年度獎助學金申請 ◎ 海貧故事（論文）徵稿活動 ◎ 協會活動時間

102年，我們做了什麼！ 陳杏娟、陳亭羽、黃秀敏 102年度本協會業務推展方案主要進行有三，一為中華聯合勸募補助之海貧家庭 「親子工作坊」暨身心輔導活動方案，二為內政部社會司公益彩券回饋金補助的「102 年重度海洋性貧血病患身心輔導活動持續方案」，三為諾華公司贊助「海洋家族，點燃 希望」服務方案，業於102年底完成成果報告，其成果簡述如下： 一、個案身心輔導及團體督導會議： 1.團體督導會議出席及滿意度狀況：每次進行3小時，每兩個月一次，北部6次，南 部6次，總共12次；北、中部出席會議有80人次，南部有50人次，總參加人次共 130人次。 2.個案身心輔導：北、中、南部共46位病友接受個案輔導，完成542人次個案身心 輔導及紀錄。 二、病友及父母支持團體： 1.北區病友成長團體：每二月舉辦一次，共完成6次；其舉辦主題、日期、參加人數 及滿意度，如下表。 次別

主題

日期

參加人數（人）

1 2

親子遊暨營養講座

102年3月10日

12

100

打開你的心吧!

102年5月18日

11

88.8

3

歷史之旅

102年6月22日

7

100

4

活出健康人生

102年7月27日

41

100

5

健康你知道嗎?

102年9月7日

8

100

6

貓空踏青趣暨期終評值及 新年度計畫

102年11月9日

7

100

共86人

98.13%

小計

滿意度（％）

2.北區父母支持團體：每二月舉辦一次，共完成6次；其舉辦主題、日期、參加人數 及滿意度，如下表： 次別

主題

日期

參加人數（人）

滿意度（％）

1

看電影探索親子關係

102年1月26日

10

100

2

親子遊暨營養講座

102年3月10日

17

100

3

藝術治療之巧手巧言

102年7月13日

11

100

4

醫療諮詢照護

102年7月27日

38

100

5

淡水踏青趣～ 談親子關係滋養方法

102年9月28日

14

100

6

重度海貧兒心臟功能與 治療文獻資料分享

102年11月3日

9

100

共99人

100%

小計

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 35

活動專欄 3.中、南區病友/家屬支持團體：中、南區2-3個月舉辦一次，乃將病友與家屬同時、 但分開舉行，總次數6次，總參與人次為145人次。如下表： 次別

主題

日期

參加人數（人）

1

海貧病友身體檢查的重要性(彰基)

102年6月15日

32

2

海貧病友/家屬醫療照護諮詢(彰基)

102年7月27日

20

3

海貧病友/家屬醫療照護諮詢(中國醫)

102年7月27日

18

4

醫療照護諮詢(高醫)

102年7月27日

10

5

職場應對技巧(高醫)

102年7月27日

18

6

海貧病友/家屬醫療照護諮詢(彰基/中國醫/中榮)

102年12月7日

47

小計

共145人

三、海貧兒『自我健康監測管理』活動： 有72位高風險身體的病友參加「自我健康監測管理」活動，其中有81％（58位）病 友「血液鐵質」能持續維持於2,000ng/ml以下、或年底與年初相較下降超過2,000ng/ml或 下降至低於2,000ng/ml者，於103年初頒發獎狀與獎金，以資鼓勵。成果如下表： 血鐵質 / 區別

北

中

南

總計

大於2000ng/l

8

2

1

11

下降至2000ng/l以下

1

0

0

1

維持2000ng/l以下

16

7

6

29

下降至1000ng/l以下

7

3

2

12

維持1000ng/l以下

6

4

5

15

下降大於2000ng/l

1

0

0

1

特殊情況

2

0

1

3 72

＊未來我們持續進行的活動 103年度本協會主要方案進行有二，一為中華聯合勸募補助之海貧兒健康及社會心理 高風險之個人與家庭身心持續輔導活動方案；二為內政部社會司公益彩券回饋金補助的 「103年海貧家庭親子工作坊暨身心輔導活動方案」；另諾華公司部份贊助「個案身心輔 導方案」；期盼大家持續的支持與鼓勵，為海貧家族創造更美好的未來。

36 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

病友獎助學金申請 獎項 / 獎金

參加對象 在學獎助金

成績優良/ 才藝/職訓

論文獎

職業技能

國小

500

1,000

X

X

國中

500

1,500

X

X

高中

1,000

2,000

X

X

大學

1,500

2,500

X

X

碩/博士

X

X

碩士30,000/ 博士50,000

X

社會人士

X

X

X

1,500~3,000

家屬

X

X

X

X

當年度學期 成績單 檢附資料

學生証

才藝獎狀 執照影本

申請時間

單位：新台幣 在學獎勵金 (清寒)

10,000

媒體宣導

2,500

X 學生証

論文資料

結業證書影本

中低收入戶證明

報導刊登 影本

戶口名簿 103.4.1至4.30(郵戳為憑)

備註： 1.成績優良獎：在校學期成績國小85分，國中80分，高中75分，大學70分以上才可申請。 2.才藝優良獎：需參加就讀學校或代表就讀學校參加校外、政府或社團舉辦各種才藝比賽、縣市 級以上的模範生代表、語言相關檢定。 3.職業技能檢定：初級1,500元、中級2,000元、高級2,500元。 4.職業訓練指中央及縣市政府、民間社會福利單位所舉辦、私立之職業技能學習機構、經具社會 公信力之單位之職業訓練，並取得結業證明者，受訓時間3個月以上未滿6個月為1,500元、受訓 時間6個月以上未滿9個月為2,000元、受訓時間9個月以上未滿12個月為2,500元、受訓時間12 個月以上為3,000元。 5.申請者必須為重度海洋性貧血協會之會員、繳納當年度會員費用，並參加會員大會親自上台接 受頒獎才可領獎助學金。 6.申請資料請郵寄至10048台北市中正區常德街一號景福館207室 台灣海洋性貧血收。

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 37

活動專欄

台灣海洋性貧血協會 海貧故事（論文）

海報發表活動徵稿辦法 主旨： 海洋性貧血病友們在醫療不斷的進步之下，醫療品質越來越提升，病友的生活 品質也愈來愈好；在這就醫治療、成長過程中，輸血、排鐵治療及個人適應疾 病過程、面對疾病之挑戰或家庭成員之因應等等，在您內心激起的漣漪，請您 以文字、海報創作表達，與大家分享經驗、調適狀況及未來人生規劃等，以肯 定自己的努力，作為他人參考，亦能達到宣導之效。

徵選主題： 與海洋性貧血症相關題材之專題、故事或議題，包括： (1)疾病的醫療照護。 (2)挑戰排鐵治療的歷程。 (3)面對疾病個人及家庭之因應：如就學、就職、婚姻及組織家庭等。 (4)政策、福利相關議題。 (5)未來展望。

徵稿對象： 海洋性貧血病友、家屬及其他照護人員。 (1)病友組：國小、國中、高中（職）、大專（含）以上及社會人士，共5組。 (2)家屬組：1組。 (3)其他人員：與海洋性貧血症相關之服務、教學與研究之主題。

38 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

徵選辦法： 投稿者以徵選主題之故事專題或議題之文字摘要送審，經審核通過者，再製作 海報發表。摘要內容包括：題目、目的、過程或方法、結論、討論或建議(未 來方向)；以600-800字為限。 (一)故事集：每組入選優等各3名，佳作若干名；獲得入選者參加海報發表， 並頒發獎狀及獎金（其他人員除外）。 (二)海報發表組：海報發表日評選最佳人氣獎、創意獎及感動獎各一名，頒發 獎金（其他人員除外）。

獎勵辦法： (1)故事集：優等每位新台幣3,000元、佳作每位1,000元。 (2)海報發表組：每壹獎項3,000元。

投稿方式： 故事集摘要請以word檔案（格式：14號標楷體、單行間距），採電子信箱投 稿方式(thala@thala.org.tw)，海報發表活動相關訊息(報名事項、報名表格、 投稿須知、評選辦法等)，請至台灣海洋性貧血協會網站下載：Http//www. thala.org.tw)。

主辦單位：台灣海洋性貧血協會。 徵稿時間：103年4月1日至5月31日。 公告日期：103年7月1日前本協會網站公告入選名單。 海報發表時間：103年8月30日於臺中榮民總醫院 (以上日期如有異動。以網站公告為準) 聯絡方式：台灣海洋性貧血協會 地址：台北市中正區常德街1號景福館207室 電話：02-23891250 E-mail：thala@thala.org.tw 聯絡人：陳亭羽、陳杏娟小姐。

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 39

活動專欄

協會每年進行的活動期程 各項活動關係自己權益，請病友及家屬提前準備，截止日期前完成。 活動項目

活動截止時間

參加對象

備註

獎助學金申請

3月或4月底

病友及家屬

需附報名表及申請所需附件

海貧海報故事集

4.1起至5.31 結果於7月公佈協會網站

病友、家屬、醫護 人員及工作人員

需附報名表及申請所需附件

自我健康維護獎

11月底

病友

須繳納1~11月健康護照， 並紀錄完整。

會刊

約3、9月出刊

全會員

醫療講座暨會員 大會

預定約6月中前完成報 名，約7-8月舉辦

全會員

忘（望）年會

約春節前

理、監事及參加自 我健康維護監測病 友者。

• 以郵戳為憑，逾時不受理。 • 以上活動均需先完成當年度會費繳納，方可參加。 • 相關活動辦法，詳見官網。

40 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

病友免費，但須繳納保證 金，家屬及會員半價。

肆

協會行政

◎ 台灣海洋性貧血協會會務工作報告 ◎ 捐款芳名錄 ◎ 信用卡捐款表格

協會行政

台灣海洋性貧血協會會務工作報告 102年9月1日至103年2月28日 102.9.7

假台大景福館B1會議室舉辦「北區第5次病友成長團體」，由社工督導 李惠娟帶領，主題為：「健康你知道嗎？」，共8人參加。

102.9.10

假衛生福利部桃園醫院2F治療室舉辦九、十月桃園病友慶生同樂會，由 理事長 林凱信主持，病友及家屬約20人參加。

102.9.12

Yahoo公益募款專案「給海貧兒一份愛，快樂幸福永開懷」，由秘書長 黃秀敏、社工 陳亭羽進行第一次提案，由網路平台募款，目標值50萬 元。

102.9.25

外交部函文通知補助T.I.F國際會議活動。

102.9.28

假淡水舉辦「北區第5次家屬支持團體」，由祕書長 黃秀敏帶領，主題 為：「藉由郊外踏青~談親子關係滋養方法 」，共14人參加。

102.10.5

假高醫C棟3樓第二討論室舉辦102年「南區第6次海洋性貧血諮詢輔導 員團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：說話的藝 術，共9位參加，秘書長 黃秀敏、常務理事 游素碧、社工 陳亭羽列席， 會後年度聚餐。

102.10.9

假台大醫院兒醫大樓3F治療室舉辦九、十月台大病友慶生同樂會，由理 事長 林凱信主持，病友及家屬約35人參加。

102.10.12

(1)假台大景福館舉辦第七屆第六次理監事聯席會議。 (2)假龍都酒樓舉辦 張修豪醫師歸國餐敘活動。

102.10.15

罕見疾病基金會函文通知補助T.I.F國際會議活動。

102.10.19~25

參加2013 T.I.F（第十三屆國際海洋性貧血學術研討會及第十五屆國際 海洋性貧血病友與家屬會議）國際會議在阿拉伯聯合大公國阿布達比舉 行，由理事長 林凱信帶領病友、家屬及醫療人員，共13人參與。

102.10.22

中華福利聯合勸募協會函文通知103年度方案通過初審，預於11月14日 進行複審。

42 2014年3月

» 海貧會刊vol.45

102.10.30

大菩提心會 蕭老師至台大社服室捐款予病友 葉彥麟急難救助金壹萬伍仟 元整。

102.11.3

(1)假台大景福館B1會議室舉辦102年「北區第6次海洋性貧血諮詢輔導 員團體督導會議」，聘請高榮社工室主任 周玲玲主持，主題為：性別 議題，共14位參加，會後年度聚餐。 (2)假台大景福館B1會議室舉辦「北區第6次家屬支持團體」，由祕書長 黃秀敏帶領，主題為：「重度海貧兒心臟功能與治療文獻資料分享 」，共9人參加。

102.11.9

(1)假台大醫院兒醫大樓3F治療室舉辦十一、十二月台大病友慶生同樂 會，由理事 張修豪主持，病人及家屬約25人參加。 (2)假貓空舉辦「北區第6次病友成長團體」，由社工督導 李惠娟帶領， 主題為：「踏青趣貓空--總評值暨計畫新年度主題」，共7人參加。

102.11.14

103年度社會服務方案經費補助案進行（期中審查）複審，至中華社會 福利聯合勸募協會會議室，由社工 陳亭羽進行簡報，秘書長 黃秀敏備 詢。

102.12.7

假彰化市格子綠綠餐廳舉辦「102年第三次中部病友及家屬支持成長團 體活動」，由彰基 王士忠醫師、秘書長 黃秀敏共同帶領，共47人參與

102.12.10

假衛生福利部桃園醫院2F治療室舉辦九、十月桃園病友慶生同樂會，由 理事長 林凱信主持，病友及家屬約15人參加。

102.12.12

大菩提心會 蕭老師至台大社服室捐款予病友 徐瑋勵、林曉惠急難救助金 各貳萬元整。

102.12.18

常務理事 吳璧妃、理事 張育禎接受生命力新聞採訪，認識海洋性貧血， 於台大景福館2F會議室進行。

103.1.2

中華社會福利聯合勸募協會函文通知103年度社會服務方案審核通過， 補助壹名社工人事費。

103.1.9

理事 張育禎接受台灣血液基金會委託華視採訪，代表用血人感謝捐血 者，於台大景福館辦公室進行。

103.1.11

(1)假台大景福館B1會議室辦理第七屆第七次理、監事聯席會議。 (2)假蘇杭餐廳舉辦102年度忘(望)年會暨自我健康監測頒獎典禮，由理 事長 林凱信主持，共80人參與。

2014年3月 » 海貧會刊vol.45 43

協會行政 103.1.23

常務理事 吳璧妃、秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽至台北市立第一殯儀館 參加罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵女士父親 陳香飣先生公祭。

103.1.27

(1)常務理事 吳璧妃參加弱勢權益促進會理監事會議。 (2)社工 陳亭羽參加弱勢權益促進會「研究倫理與受試者保護」專題研 討。

103.2.5

衛生福利部 社會及家庭署來函通知公益彩券回饋金通過補助一名人事 費。

103.2.7

Yahoo公益募款專案「用你的愛來溫暖我的心」，由秘書長 黃秀敏、社 工 陳亭羽、陳杏娟進行第二次提案，以待業補助金及弱勢病友家庭生活 津貼二案，由網路平台募款，目標值各10萬元整。

103.2.9

常務理事 游素碧、李黃麗珠、理事 周芳睿、張育禎、秘書長 黃秀敏及 社工 陳杏娟共6人參與「台灣關懷地中海型貧血協會」於中國醫藥大學 附醫兒醫大樓11B會議室舉辦「2014地貧愛你一世之健康生活照顧研習 會暨會員大會」，並敬邀 彭院長慶添頒發本協會102年中區自我健康監 測維護獎予 邱資貽等9位病友。

103.2.15

假高醫C棟3樓第二討論室舉辦103年「南區第1次海洋性貧血諮詢輔導員 團體督導會議」，由高醫社工室主任 劉姵均主持，主題為：個案討論， 共9位參加，秘書長 黃秀敏及社工 陳亭羽列席。

103.2.16

假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第1次藝術治療團體之家屬繪 畫班」，由周秀釵 老師、秘書長 黃秀敏共同帶領，主題為：「速寫花 卉」，共10人參加。

103.2.20

中廣流行網FM103.3 夏韻芬主持「理財生活網」公益活動節目中，秘書 長 黃秀敏受訪介紹海洋性貧血及本協會今年募款需求方向。

103.2.23

假台大景福館B1會議室舉辦103年「北區第1次海洋性貧血諮詢輔導員團 體督導會議」，聘請高榮社工室主任 周玲玲及音樂治療 項朝梅老師主 持，主題為：「情緒壓力紓解」、「個案討論」，共11位參加。

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社團法人台灣海洋性貧血協會 信用卡捐款授權書 凡持信用卡捐款者，請填妥下列資料，寄回或傳真至本會即可。 請寄：台北市常德街1號景福館2樓

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年

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＂

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• 102.12.7 中區病友、家屬團體

第四十五期

• 103.2.16 北區家屬團體—繪畫班

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三年三月

○

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