24
тема номера ЧЕТВЕР, 7 ВЕРЕСНЯ
"Я ТЕ ЖИТТЯ НЕ ПАМ'ЯТАЮ, Здоров'я дітей з особливи ми потребами можна попра вити, а їх самих адаптувати до суспільства, якщо взятися за це вчасно. "Батьки за ран нє втручання" так назива ється новий рух, що поширю ється в Україні. Про це йшло ся в попередньому №35 "За порізької правди" від 31 сер пня цього року. Батьки дітей інвалідів поділилися з чита чами хвилюючими історіями, в яких жодного слова ви гадки. У продовження роз мови ми майже без скоро чень вміщуємо ще один мо нолог, лише змінивши ім'я жінки, якій довелося зазнати всіх цих випробувань. Світлані 30 років, її сину Ярославу чотири. Разом із чоловіком вони переїхали в Запоріжжя з Донецька. На жаль, війна в рідному домі не єдиний біль, що ятрить серце молодої донеччанки…
ДИТЯЧИЙ ПЛАЧ ДРАТУВАВ ЧОЛОВІКА Чотири найщасливіших дні в моєму житті у пологовому бу динку. Я була в окремій палаті, до мене пускали чоловіка. Хоч я від чувала пекельний біль після кеса рева розтину, але чоловік мені допомагав і я була щаслива. Но чував зі мною. Вранці їхав на ро боту. Потім поспішав до нас із си ном. Казка! Але ми повернулися додому і чоловікові швидко набридло не мовля, яке весь час плаче. Не стало ані розуміння, ані турботи. Я благала про допомогу. Чоловік відповідав: "Мене дратує дитячий плач. Нічого не можу із собою по робити". Усю його увагу забира ли комп'ютерні ігри. А дитина? "Ну, ти якось сама". До того ж, проблематично при діляти чоловікові достатньо часу, коли сама не спиш взагалі. У Яся від народження проблеми зі сном. Ось уже чотири роки я май же не сплю, бо не може заснути він… Раніше мені ніхто не давав мій вік. Тепер я виглядаю старше, ніж записано у паспорті. Чотири роки безсоння, розпачу, стресів, відчаю даються взнаки… Ще в Донецьку ми з чоловіком не могли порозумітися. Мабуть, тоді б і розлучилися. Але коли Ясю було чотири місяці, розпо чався Майдан. У нас у Донецьку був свій. І ми туди ходили. Спо чатку це було досить безпечно, тому я брала сина із собою не могла такого крихітку одного за лишити вдома. Так, виникали неприємні ситуації: нас оточува ли "проросійські товариші", кида ли презервативи із водою та зе ленкою… Але ніхто ще не розу
хівців спостерігали. Порадили оформити інвалідність, дали пе релік документів. Вони зрозуміли мою ситуацію: дитина особлива, жити нема на що, житло най мане… Спеціалісти мені там спо добалися. Порадили, до якого психіатра звернутися. Дали бага то слушних порад. Люди дійсно працюють за покликанням…
РАДІТИМУ БУДЬ ЯКИМ ЙОГО УСПІХАМ
Чи не здається вам, що Маленький принц, про якого так зворушливо розповів Антуан де Сент Екзюпері, теж був аутистом?
мів, наскільки все це серйозно. Коли загострилося протистоян ня у Києві, в Донецьку теж стало небезпечно відвідувати "проук раїнські" мітинги. Та я все рівно туди їздила, залишаючи Яся з ма мою. Не могла сидіти вдома! Збиралася взяти участь у вибо рах Президента України. Вранці взяла паспорт, пішла на виборчу дільницю… Там було зачинено, бо, мовляв, на референдумі про голосували за "Новоросію". Ситуація все більше нагнітала ся. Коли розпочалися бої в районі аеропорту, ми зібрали речі й по їхали у Бердянськ. Якраз тоді на дорозі до аеропорту розбомбили КамАЗ із чеченцями. Я зраділа: "Все, звільнюють!" Думала, поси димо два тижні в Бердянську і по вернемося в український До нецьк. Але два тижні надії швидко скінчилися… І гроші теж. З Бердянська ми все таки поїха ли в Донецьк. Але ненадовго. Зіб рали все, що могли узяти із собою, і відправилися в Запоріжжя, бо звідси мій чоловік. Про політику ми з ним думаємо однаково, але осо бисті стосунки між нами день у день ставали гіршими. Ми з Ярос лавом в одній кімнаті, він в іншій. Це виглядало так, ніби я "винай мала" у нього приміщення. Дитина росла. І проблеми теж. Я розуміла, що з сином щось "не те". Але гово рити про те чоловікові було марно. "Це у тебе проблеми, ти хвора на голову, відмахувався він. Дити на здорова. Відчепися від неї. До сить таскати її по лікарях. Сама лі куйся!" Щодня в домі стояв крик. Ясь лякався криків і ворожої ат мосфери. Заради здоров'я дитини й заради свого психічного здо ров'я я змушена була піти… в ніку ди. У чужому місті, без житла, з "особливою дитиною" на руках. Після цього ми з чоловіком не спіл кувалися півроку. Взагалі. Ніяк. Через півроку чоловік пішов слу жити в АТО. Ми стали потроху
спілкуватися. Але проблеми ди тини його не цікавили. Він цілком переклав їх на мої плечі.
КУДИ ЗВЕРНУТИСЯ В ЧУЖОМУ МІСТІ? Добре, якщо тобі одразу пові домляють діагноз. А якщо кажуть: "Це ж хлопчик. Він виговорить ся"… Вірити? А що далі? Куди звертатися? Особливо в чужому місті, де нікого не знаєш? Я пішла до районного психіатра. Але вона фактично повторила слова чоловіка: "Які ще вам діаг нози?! До трьох років ідіть гуляй те". У мене зовсім опустилися ру ки. Я розуміла, що треба щось ро бити, що я втрачаю дорогоцінний час. Намагалась якось, на свій розсуд, займатись із дитиною… Переборюючи власну депресію, звернулася до іншого психіатра. Він обстежив Яся і зробив висно вок: "Підгрупа "А". Тоді ми почали ходити в реабілітаційний центр. Їздила я і в центр ранньої соціаль ної адаптації на Хортицю. Завіду юча справила гарне враження. Запропонувала прийти на таку со бі комісію вони подивляться ди тину: "Але аутистами ми не зай маємося. У нас є дітки з синдро мом Дауна. Для них ми проводимо заняття: разом діти й батьки. Вчи мо дітей, а батьки спостерігають і навчаються, як із ними поводити ся". Та все ж ми приїхали. Дощило, а Ясь дуже чутливий до погоди… Він розплакався. Жінки з комісії подивилися на нас із кам'яними обличчями: "Пошукайте інтернат для розумово відсталих дітей". Я нічого їм не сказала. Приїхала додому і так ридала! Ну, нічого. Взяла себе в руки й рушила у ди тячий будинок "Сонечко". Чула, що у них гарні фахівці. Але на той момент спеціалістів, які б зай малися дітьми аутистами, у них теж не було. Там теж було щось на зразок комісії. Психолог нама галася грати з Ясем, решта фа
Мій Ясь дуже лагідний хлопчик. Матусин синок. Був би тато можливо, таким би матусиним не був. Це складно, коли з дитиною завжди тільки один із батьків. Гуляли на майдані Маяковсько го біля фонтану там художники виставляють картини. Так я ледь устигала його ловити. Ясь до всьо го доторкнутися любить. А тут таке яскраве, гарне! Обожнює намальовані квіти. Коли ми рані ше гуляли, я іноді йому квіти зри вала. З театральним жестом: "Ой, як пахне! А а… Апчхи!" І він навчився: побачить намальовану квітку: "А а апчхи!" Малювати любить. Фарбами. Що малює? Абстракції. "Каляки маля ки". У нас ще не було жодного те матичного малюнка. Хіба що крім равлика. Бо його дуже просто ма лювати. Я часто малювала Ясю равлика. Одного разу сидимо, він із фломастерами. Я попросила: "Намалюй мені равлика". Нама лював! Справді схожого равлика. А я навіть не очікувала, що він ме не зрозуміє. Та й не сподівалася, що зможе щось намалювати… Ясь намагається імітувати допо могу по господарству. Може узя ти швабру. Я кажу: "Ой, неси сю ди швабру, будемо підлогу мити. Ти ж мій помічник!" Він тягне швабру і робить вигляд, що миє підлогу. Але Ясь такий маленький, худорлявий. Швабра в половину його ваги. Та все ж старається! Або на столі воду розіллю: "Ой, мама водичку розлила". Він бере з раковини ганчірку, витирає. Дя кую: "Мій же ти кицюню, помічник мій. Що б я без тебе робила!" Рі зала на дошці хліб, і крихти не од разу прибрала. Він підійшов і ган чіркою крихти стер. У домі мають бути порядок і чистота! Та він усе робить "зненацька". Якщо я цілеспрямовано прошу, наполягаю виникає протест. Не робитиме й годі! Ось такі наші маленькі "перемо ги". А головне, нарешті він нази ває мене "мама". Уперше він ска зав "мама", коли йому було пів року. Але то була випадковість. Потім він говорив "мама" на все, що завгодно. А от у три роки по чав говорити "мама", конкретно маючи на увазі мене. Дивлячись на мене, звертаючись до мене.