用愛彌補年報vol.2

尊重不一樣的生命 讓霸凌喊停 大眾教育徵選 2021 公益桌曆主題：擁抱 徵件日期：2020/3/2~4/30

徵選對象：邀請全亞洲顱顏患者 年齡不限，兒童組 ( 十八歲以下 ) 與成人組 (18 歲以上 )

第 23 屆「用愛彌補」兒童文學獎 徵件日期：2020/5/1~8/31

徵選對象：邀請國小一年級至國小六年級學童，針對主題，創作成十五頁以上的圖文

故事書。金銀優勝者即可出版發行。

第四屆 Don't Tag me 動畫 / 影片徵件比賽 徵件日期：2020/5/1~7/31

徵選對象：預邀 13 歲以上，國中至大專院校在學學生、社會人士。 徵選主別：「動畫組」，長度 3-5 分鐘。

「短片組」，長度 30 秒 -1 分鐘

依參加組別定製獎金。最高獎金十萬。

活動詳情：請洽羅慧夫顱顏基金會官網 (www.nncf.org/) 或羅慧夫顱顏基金會粉絲專頁公告

羅慧夫顱顏基金會官網

羅慧夫顱顏基金會粉絲專頁

1 月

2

0

羅慧夫顱顏基金會 1

新手父母團體—成為父母的第一課 108 年顱顏新生兒人數為 314 人， 其中又以 11、12 月份新生兒出生率 高，故基金會每年約 1、4、10 月舉 辦「新手父母團體」陪伴他們度過 徬徨無助的階段。今年更提供「新 生兒到宅喘息服務」提供給新手父 母申請，全年服務 110 人次。

2 月 3 月 4 月

得福志工、自助團體聯誼活動

提供顱顏家庭相互情緒支持及經驗分享機 會，讓家長盡早走出悲傷。今年全台共舉 辦 9 場活動，凝聚向心力，服務更多有需 求的家庭，全年服務 484 人次。

校園說故事巡演開始

為了幫助顱顏病症孩子營造一個接納與同 理的校園環境，減少學校霸凌問題，基金 會「得福故事媽媽」，今年出動 82 位故 事志工到 115 所國小說故事，全年共服 務 61,439 人次。

顱顏家庭一日遊

顱顏家庭一日遊，是顱 顏家庭們最期待的活 動，共 3 場。藉此聯誼 活動讓顱顏家庭聚在一 起，彼此的經驗分享並 促進情感的交流，參與 人數約 600 餘人。

5 月

海外義診

基金會結合長庚醫院顱 顏 中 心， 共 進 行 5 次 義診（越南、蒙古、印 尼），幫助 141 名貧窮 唇顎裂患者接受免費手 術治療，並提供開發中 的 國 家 醫 療 補 助 1723 例。

6 月

國際醫療典範獎

羅慧夫顱顏基金會獲 得第 4 屆國際醫療典 範獎頒獎典禮。

9

7 月

大

01

事

顱顏營隊開跑 - 夏令營、挑戰營 每年孩子的營隊，我們 營造「積極傾聽、鼓勵 表達的環境」，今年共 服務 3 梯次服務 252 人 次。

8 月

台灣顱顏 好好長大募款記者會 /30 週年特展 1、啟動「請助我好好長大」募 款 專 案， 透 過 受 助 的 顱 顏 小 朋 友、家長等人，共同為顱顏患者 發聲。2、舉辦「用愛彌補 - 羅慧 夫顱顏基金會 30 週年特展—這 就是我的概念，於松山文創園區 展出，參觀人次 4500 人。

9 月

顱顏醫療研習營 / 講座

1、為提升一線 ( 產權及接生 ) 醫 護人員，對顱顏的照護與通報的 概念，今年共舉辦 3 場醫護研習 營， 參 與 122 人 次。2、 建 立 家 長及孩子，正確顱顏治療時程， 不定期舉辦醫療講座，共 9 場， 服務 556 人次。

10 月

唇顎裂國際研論會 - 名醫齊聚

1、贊助及參與唇顎裂國際醫療會議， 傳承基金會與台灣醫療團隊的經驗及 技 術， 超 過 26 國 參 加， 逾 2000 人 次參與此次論壇。2、為使海外團隊 可相互交流及了解，今年逢基金會 30 周年，邀請海外種子醫生 6 支團 隊，分享成果及心路歷程。

11 月 12 月

顱顏青年獎助學金頒獎暨 30 周年年會 獎助學金頒獎典禮共 159 位顱顏青 年受獎，激勵顱顏青年克服逆境、 努力向學。

校園兒童劇演出 / 兒童文學獎頒獎 1、共演出 16 場次，13 所國 小，2980 人 參 與。2、 連 續 22 年舉辦兒童文學獎徵件， 今年以「誰是我的好朋友」 主題徵件，共收 112 件，12 月頒獎典禮，金獎「透明人」 精彩演出獲得滿堂彩。

紀

LOVE MAKES WHOLE 顱 顏 年 報

04

08

10

12 14

16

18 22

25

28

財團法人

羅慧夫顱顏基金會 Noordhoff Cranifacial Foundation 登記字號：衛署醫字第 849402 號函 全台免付費電話：0800-012-378 官方網站：www.nncf.org

封面故事

成長與豐收 細數 30

陳依伶

三個孩子三個光芒

李美寶

募款專案 專家專欄

醫療新知

罕病多條顱縫早閉症 提早擴張腦容量不錯失大腦黃金成長期

盧亭辰

語言治療

孩子，為什麼你不喝奶 ?

王淑慧

親職專家

國際合作

孩子嘴上的偏心，其實在討愛

魏瑋志

國際合作現況與分析

│海外義診篇│

海外義診是無效的醫療？

王金英

隨遇而安龍目島

│種子醫生篇│

卓明慧

顱顏種子團隊回娘家慶祝羅慧夫顱顏基金會 30 週年

趙雅婷

陪伴海外顱顏一起長大

李尚林

│顱顏築夢篇│

FB：http://www.facebook.com/ncf2009 劃撥戶名：財團法人羅慧夫顱顏基金會 捐款 / 義賣劃撥帳號： 13741685（國內服務） 19181996（國外援助） 19032551（義賣品） 手機掃描 QR 碼至官網線上捐款、購買義賣品

台北總會 地址：10574 台北市民生東路 4 段 54 號 7F708 室 電話：886 2 2719-0408 傳真：886 2 2712-8002 E-mail：ncf@nncf.org

2020.02 第 2 期

目錄 CONTETS

34 38 40 42 43 44 46 47 48

49 51

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63 67 68 69 70 72

創

刊

人／羅慧夫

總

編

輯／王金英

發

行

人／翁芬華

執 行 編 輯／陳依伶、許宜惠

美 術 設 計／ Heather 工作室 印

刷／微商彩藝有限公司

國內服務成果 │治療篇│

喘息讓愛繼續發光

林佳儀、古秋蓉

新生兒照護醫療研習營

面對焦慮， 給孩子與父母的自我練習 植骨手術後記

鍾淑宥、陳泰儀

楊乃嘉

王涵語

牙齒矯正後，我更愛笑了

楊曜竹

外耳重健時機的抉擇

張靜萍

終於，我有漂亮大耳朵了

王俋涵

「左」顧「右」盼，耳目一新

李瑋怡

不完美的外耳，教會我的事

benny

│服務成果篇│

當懷上或生下顱顏寶寶時，產前產後的心理建設 30 而立，有您同行 顱顏患者回娘家

│關懷感恩篇│

顱顏青年給十年後自己的一封信 成為彼此的力量

王佩蓉

許宜惠、陳依伶 蔡岱樺

陳玫君、鄒宛倫

愛讓我們成為一家人 ~ 志工一年活動報導

許宜惠

朗朗媽媽

成為特殊孩子的貴人吧

│大眾教育篇│

偏偏鄉說故事嘉義 18 鄉鎮

張艷秋

看長尾巴貓莉莉兒童歌劇學反霸凌的勇氣

許宜惠

前進台中霧峰光復新村 - 陸佰分之一美麗攝影展 傳遞愛做好事 -MDRT X 保養品牌 Abysse

傳遞愛做好事 - 每月資助顱顏兒完成手術治療

許宜惠 許宜惠

許宜惠

│附錄：財稅報告分析報告│

中部分會 地址 : 40452 台中市北區崇德路 1 段 629 號 14F-2 電話：886 4 2233-6638 傳真：886 4 2238-1696

南部分會 地址：80253 高雄市苓雅區光華一路 206 號 6F-10 電話：886 7 2299-060 傳真：886 7 2299-059

雲嘉工作站 地址：61363 嘉義縣朴子市嘉朴路西段 6 號 ( 嘉義長庚 2F 傷口照護中心內） 電話：886 5 3621-499 傳真：886 5 3621-498 高雄長庚醫院辦事處 地址：83301 高雄市鳥松區大埤路 123 號 ( 高雄長庚復健大樓 3F 顱顏中心） 電話：886 7 7331-321

04

封面故事⎪主題故事

成長

│主題故事│

細數 30 ～ 30 週年特展紀實

與 豐收

文 資源開發組主任 陳依伶

古

人說「三十而立」，基金會也正站在而立之年這個關鍵時刻，從 1989 年成立至今，30 年來，堅持以「個案最佳利益」為中心，

深耕顱顏患者照顧與服務，除了在服務上不斷創新，更立足台灣，邁向 國際。30 年來已經給予超過 30,000 名窮困顱顏患者經濟補助，協助他

們順利就醫、安心上學。基金會的服務從產檢發現的諮商輔導、醫療資 訊提供開始，到孩子出生後，伴隨著孩子成長可能面臨的各階段問題， 基金會透過各項經濟補助及專業社工提供的「個案服務」、「治療性團 體 / 方案」、「醫療講座」、「兒童 / 青少年營隊」等心理社會服務方 案以及 2019 新開展的「顱顏新生兒到宅喘息服務方案」，一路陪伴顱

顏孩子長大，至今專業社工提供的個案服務已達 6 萬人次，社會心理服 務方案已嘉惠 115,000 人次。

30

週 年

國際合作部分，自 1998 年起至今已完

成 84 次義診，為超過 2,000 位當地貧困顱 顏患者進行免費手術；2000 年起啟動「種

子醫師培訓計畫」，至今共培訓 21 個國家 約 170 位種子醫師，輔導成立 22 個海外顱 顏中心，這些種子團隊每年幫助 100-500

個患者，亦即每年為數千名窮困唇顎裂患 者翻轉生命、重建人生！

2019 年 8 月 21 ～ 28 日，基金會於松

山文創園區北向製菸工廠一樓，舉辦「用 愛彌補 - 羅慧夫顱顏基金會 30 週年特展—

這就是我」的展覽。這場展覽除了感謝 30 年來支持顱顏基金會的眾多愛心夥伴們，

基金會也以「這就是我」的概念，透過主 題活動區展現精采內容，結合知性、趣味 與溫馨，期讓無論是基金會的老朋友或新 朋友們，都能透過活動充滿收獲！

你的長假，將如何度過？

如果，你有一個長達 40 年的假期，你

會拿來做什麼？原本在美國生活的羅慧夫

醫師，1959 年來到台灣，用愛付出 40 年的

時間，如同溫暖的太陽，照亮顱顏孩子的 一生。2018 年年底，羅慧夫醫師以 91 歲

高齡在美國辭世，留給台灣民眾無限想念。

展覽期間，我們默默的發現羅慧夫醫

師早期的患者、服務過的家屬們，佇留在 羅慧夫醫師文物展區良久……我想，這是

一種感恩更是一種想念；感恩他曾給過的

一切，更是無法親自出席追思會的眾人， 藉以想念他的一個小小天地。

治療心理的疤痕與生理的 疤痕同樣重要

在面對生活的不便，以及大眾的不理

解時，許多顱顏患者會問：「為什麼我和

別人不一樣？」在這個推崇個體與眾不同 的世界，顱顏患者只希望自己和平常人沒

有什麼不一樣。因此，基金會也希望透過 展覽的呈現，引導民眾思考：「如果自己

或者是自己的親友也是那機率 1/600 的顱 顏患者，會怎麼看待自己 / 親友？又將面臨

什麼樣的生活呢？基金會又提供了哪些服 務來協助我呢？」

05

06

封面故事⎪主題故事

基金會自許成為陪伴／協助顱顏患者

20 年 來， 飛 行 的 總 里 程 數 已 經 超 過

一路成長的最佳夥伴，為此，透過「病患

408,876 公里。展區中，我們透過紀錄片、

項目，全力推動顱顏患者的全人醫療與照

愛，也邀請民眾進一步理解基金會培訓種

照顧」、「大眾教育」、「醫療研究」等

護服務，提供經濟與心理社會適應等各項 服務內容，展場也巧妙設置平衡裝置，希

插畫、DIY 體驗，來訴說這份從台灣出發的 子醫師的理念：讓當地人治療當地人。

自從啟動唇顎裂國際援助發展方案以

望透過缺一不可的藝術吊飾，讓民眾理解

來，就經常有人問我們：

要性。當然，我們更期盼讓民眾了解，唇

國內的孩子都不必照顧了嗎？」

社工更是團隊中不可或缺的一員，社工可

到提問者對台灣孩子的愛，但我們也總是

全人醫療中每個環節都具有缺一不可的重 顎裂的治療，除了醫療團隊外，基金會的

是肩負著協助顱顏患者身心健全的融入社 會群體的重要任務呢！

408876 公里的愛

自 1998 年 開 始， 基 金 會 以 台 灣 為 起

點，向外傳愛到東南亞，甚至中美洲，只 要有顱顏患者的地方，基金會籌組的用愛 彌補義診團就不遠千里前往。

「為什麼要去幫助國外的孩子，難道 每次聽到這樣的提問，我們總能感受

回覆說：

「台灣唇顎裂的孩子，依然是基金會

最主要的服務重點，但，當年若不是美國

人羅慧夫醫師來到台灣照顧台灣的唇顎裂 孩子，臺灣的唇顎裂醫療技術跟服務根本

走不到今天這一步。所以，我們也師法羅 醫師當年的精神，去到有需要的國家，陪 當地的唇顎裂患者走一段路，更將技術留 在當地，讓當地的醫師可以治療當地的患

者，這也是基金會擴展國際合作 20 年來一 路秉持的理念！」

20 年了，我們看到人世間許多的美與

善，感謝國內眾多捐款人的支持，與我們

攜手協助不少國家的團隊創造出更多可能 性，幫助了許多原本沒有機會接受治療的 海外顱顏孩子有機會改變人生！

30

週 年

的原因之一。因此，我們更希望透過各樣 的方式與管道，讓社會大眾自然地理解唇

顎裂、小耳症等顱顏孩子的處境，自然地 用同理取代嘲笑，因為，瞭解的愛，可以 讓傷口癒合的更快，更可以撫慰顱顏孩子 與家長的心。

用愛彌補

瞭解的愛， 讓傷口癒合的更快

特地到櫃檯跟我們說：「我朋友 2017 年時

大眾教育，讓民眾理解「經過治療，唇顎

籤』特展，他很喜歡，這次知道有這個展

1989 年年底基金會成立後，開始推動

裂患者跟你我沒有兩樣」，並透過「兒童 文學獎」的舉辦、培訓說故事志工深入國

小校園，宣導「喜歡自己，也尊重不一樣 生命」的理念，我們期盼透過一次又一次

的互動，讓歧視與偏見能逐一被瓦解，終 有一天，顱顏患者能不再因為自己的外表、 語言而遭受歧視、霸凌。

展區中的「變臉」區就是要呼應這個

主題，我們發現不管是大人小孩都喜歡看

展覽期間，有一位來自中國的學生，

有看過你們「Don’t Tag Me! - 不貼負面標 覽，他叫我一定要來看。」

我問他說：「那看完展覽後，你有什

麼感想嗎？」

他想了想說：「就是用愛彌補吧！」

唯有愛，才能織起這一面顱顏孩子的

安全網絡；唯有愛，才能啟動無數個計畫， 用愛彌補是基金會服務的中心思想，上帝 少給的，我們人間用愛來彌補～

特別感謝 4500 人次的民眾前來參觀，

看套在不同外框中的自己是不是變得更可

並在留言牆上留言鼓勵；感謝幾位顱顏青

愛彌補兒童文學獎得獎小朋友的創作，在

自己的故事；感謝策展團隊的用心，串起

愛了，而這些可愛的外框圖案都是來自用 童趣之中也引人發想：若把這些可愛的元 素換成顱顏孩子臉上的疤痕，是否也一樣 可以接受、也可以看成是可愛的呢？

現今世代，「嘲笑」的理由千百種，

即便是眾人眼中看為漂亮的人，也有可能

會被嘲笑，但，細究原因，依然會發現外 表與語言的不清楚，都是顱顏孩子被嘲笑

年擔任工讀生，在展場中協助引導並分享

了基金會 30 年來的服務成果，圓滿了這次 的特展。也想跟不少特地過來逛展的顱顏 孩子及家長們說聲謝謝，謝謝你們在展場 中給工作人員的鼓勵與回饋，你們的回饋 對我們來講是最大的肯定！

基金會下一個 30 年，我們會更努力！

07

08

國內服務⎪募款專案

三個孩子 三種光芒

2019 年四月上旬，我們開始籌劃拍攝三位先天顱顏患者的故事。不同的病

症，不同的年紀。相同的是，三位小朋友的父母皆從生命中缺席，分別由阿公、

阿嬤、阿祖一手帶大。雖然日子過得貧困，但給予孩子的愛，不亞於一般父母。 如果真的愛一個孩子，就不要擔心他的與眾不同。

文 台北總會資源開發組 李美寶

翻滾吧！ 小華

踏出嘉義高鐵，我們驅車開往晨光智能發展中心（以下簡稱「晨光」），來見今天拍攝的小主角。

抵達晨光，小華正在上粗大動作的體能課。小華班導說：「小華剛來晨光時，非常瘦小，風吹就倒，

3 歲的她走路都不太穩。這一年來進步好多喔！無論是肌力、協調，都漸漸趕上同齡孩子。」

拍攝團隊用鏡頭記錄著小華努力聽從肢體復健老師的指令，不停翻滾。每做完一組動作後，小華就

躺在地上說：「好累，我不要做了。」但只要聽到老師說：「小華，再做一次！」小小的身軀又站起來， 重覆剛剛一連串的動作。小華的毅力深深打動了我，她沒有用哭鬧抗議，更沒有拒絕練習，努力做好每 一次的肌力訓練。

接近下課時刻，阿公靜靜站在窗外等候接小華回家，並用欣慰的眼神看著小華上課的樣子。課程結

束後，小華見到阿公立刻奔向他的懷裡，這畫面多有愛，祖孫情深，表露無遺。

我們一路跟隨著阿公回到嘉義山上的家，我們邊聊邊拍攝。在談話當中，他時不時感謝與我們同行 的艷秋。身為艷秋的同事，我真的感到好驕傲！他說： 「還好有艷秋社工幫我們打點一切，小華都快兩歲了，

她的巨口症完全沒有治療，吃都吃不好。艷秋社工幫我 們掛號，教我們怎麼做。她還發現了小華有發展遲緩的 問題，趕緊打電話安排小華去上課， 我真的很感謝她。」

觀看小華完整故事：

09

美的標準 由我定義 「得得得得得得」跟著節拍器的節奏，唯唯敲

打著馬林巴木琴。

唯唯認真上管弦樂課的樣子，真的好美。

「美」的定義是什麼呢？是立體的五官嗎？白

皙的皮膚嗎？不！不是的。唯唯天生唇裂及左側臉

骨缺損，左眼球掉到顴骨上，視網膜潰爛，外觀明 顯跟一般小孩不同。但她認真又自信的樣子，散發 出的光芒，比誰都「美」。

阿祖的

不離不棄 小敏的阿祖，白髮蒼蒼，慈祥和藹可親。儘管

經濟狀況不富裕，需要靠政府低收入戶補助。但採 訪拍攝當天，阿祖還是發揮了客家人好客、熱情的 一面，煮了一桌好菜。

那天，也是小敏 11 歲的生日，我們準備了小

蛋糕，為小敏慶生。阿祖說他們從不慶生，哪有這 種閒錢呢？

唱完生日快樂歌，小敏許了願望：「長大後，

唯唯在班上，有三兩好友。唯唯總是笑瞇瞇，

我希望當牙醫，幫助跟我一樣的顱顏患者。」阿祖

易因為外觀而排擠她。在公園兒童遊戲區，最為明

畢，她們相擁而泣，我們也拍下了這感人的一刻！

熱心助人是她的特點。沒跟唯唯相處過的人，很容 顯，所以唯唯的童年，很少去公園玩耍。

拍攝訪問時，唯唯阿嬤跟我們說：「唯唯動過

很多次手術，現在的樣子，我覺得『足水ㄟ』！對

我來說唯唯是正常囝仔，但對別人來說就不是了。」 聽到這番話，在場的我們一陣鼻酸，紅了眼眶。

說：「在我有生之年，都會幫助你完成願望。」語 小敏雙側唇顎裂，嬰兒時期照顧不易，父母落

跑。阿祖扛起了所有責任，成了小敏唯一能依靠的 人。她教導小敏的觀念是：「人生再痛，也要堅持 信念。」客家人的硬頸精神，展現的淋淋盡致。

《小王子》書中寫到：「我們不是缺少美，而

是缺少看見美的眼睛。」

每個人身上，都擁有獨特魅力，顱顏患者也不

例外！

觀看唯唯完整故事：

幫助他們 好好長大

採訪結束後，他們三位的人生故事成 了我生命中的養分，我永遠都會記住小華 的 堅 毅、 唯 唯 的 開 朗、 小 敏 的 正 向。 所 有 的 平 凡， 都 不 是 簡 單 擁 有， 需 要 靠 自 己的努力得來。生命的缺陷，用愛彌補。 你願意給先天顱顏患者一些力量嗎？

觀看小敏完整故事：

捐款幫助她們 好好長大：

好好長大募款記者會

10

專家專欄

醫療新知

罕病多條顱縫早閉症 提早擴張腦容量不錯失大腦黃金成長期 文/圖 林口長庚紀念醫院整形外科主治醫師 盧亭辰

小檸檬的媽媽是發展遲緩兒童基金

20-30 個寶寶罹患；而「多條顱縫早閉症」

緩慢的兒童，開朗堅強的她，從來也沒想

台灣 1 年約有 1-2 個多條顱縫早閉症的寶

會的社工，長期都在幫助和面對這些發展 過自己會生出一個罕見兒。這是她的第一 個 寶 寶， 罹 患 了 罕 見 的「 多 條 顱 縫 早 閉

更是罕見，部分是因為基因突變造成。在 寶。

人類頭骨上的顱縫分為前額顱縫、冠

症 」， 多 條 顱 縫 早 閉 症 佔 所 有 顱 縫 早 閉

狀顱縫、矢狀顱縫及人字顱縫，其中前額

150000。 由 於 長 期 面 對 各 式 各 樣 的 遲 緩

縫都要到成年之後才會癒合，如果任一顱

症 約 20%， 個 別 發 生 機 率 僅 有 1/25000-

兒，也接收了許多醫療新知，小檸檬的媽

媽抱她及早就醫治療，醫師利用頭顱擴張 牽引器將其頭骨擴張開來，現在小檸檬已

顱縫約在出生後 7 至 8 個月癒合，其他顱

縫提前癒合就稱為顱縫早閉症，多個顱縫 提前癒合就稱為多條顱縫早閉症。

顱縫早閉或多條顱縫早閉，一般從寶

經從寬扁的頭型變成圓圓的頭型，也不會

寶的外觀就可以看出來，但須由電腦斷層

擔終於放下不少。

完成，多數的罕見多條顱縫早閉症會造成

錯失大腦的黃金成長期，讓媽媽心中的重

發生原因不明 顱縫早閉症發生的原因不明，在亞洲

的發生率約 3/10000，在台灣 1 年大概有

影像學檢查才能確診。由於寶寶還未發育 寶寶眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高，有

點像卡通辛普森家庭裡面的頭型。因此小 檸檬一出生，媽媽看到小檸檬眉骨凹陷、 頭既高且扁，跟其他寶寶不一樣，她就知 道「可能」是有什麼問題了。

11

除了頭型異常之外，更讓人擔心的是

生長的一種方式。手術仍要將頭顱骨鋸

響腦部發育，甚至有可能造成水腦症、小

但是不需要重組拼湊，因此手術時間較

寶寶會因為頭骨無法正常生長擴大，而影 腦脫垂，也可能因為眼框骨過窄造成眼球 突出，或者是臉部發育不良而造成呼吸道 狹窄，出現睡眠呼吸中止症。大家較熟知 的罕病像是克魯松氏症、亞伯氏症，都是 屬於這類型的多條顱縫早閉疾病。

治療目標 - 頭骨擴張 多條顱縫早閉症的治療目標，就是將

腦部的頭骨擴張開來，讓腦部可以正常發 育，但是這類型的病患往往腦壓較高、頭

骨較薄，使得早期擴張頭顱的難度較高，

因此通常不會在病患 1 歲前就進行頭骨擴 張手術。近幾年來，「頭顱擴張牽引器」

開，所以傷口跟傳統手術的傷口一樣， 短，風險較小。缺點是需要在植入幾個

月後取出。一般來說，經由牽引，在鋸

開 的 縫 隙 內 約 可 生 成 20-25 mm 的 骨 頭，後顱部擴張後的容量比做前額擴張

的容量多 30%，而且藉由慢慢拉撐， 也 不會有頭皮不夠擴張的問題。

利用「頭顱擴張牽引器」治療有許

多優點，包括手術範圍較小、失血量較

少、風險較低，也不受頭骨較薄的限制， 可以在寶寶 6 個月到 1 歲之間就進行手

術，而且很有效地把頭骨擴張。在歐美 國家以及亞洲先進國家目前都已經使用 多年，有公認相當好的成效。

小檸檬半年後需要再進行前額塑型

是較常見使用在這類型患者的治療方式。

手術，才算完成全頭顱骨的治療， 將來

引器，藉著每天慢慢地旋轉，讓頭骨慢慢

展。

「頭顱擴張牽引器」是利用植入牽

仍需繼續追蹤頭圍的增加以及寶寶的發

※ 羅慧夫顱顏基金會透過盧亭辰醫師的 牽線，成立「罕見顱顏基金」將專款專 用補助罕見顱顏病症的手術醫療費用， 也懇請捐款人指定捐款，齊力協助罕見 顱顏病症患童接受治療！ 林口長庚紀念醫院整形外科主治醫師 盧亭辰

12

專家專欄

親職專家

孩子嘴上的偏心，其實是在討愛 文/圖 親職教育講師 魏瑋志 ( 澤爸 )

「 媽 媽 偏 心， 上 次 回 家， 妳 只 牽 妹

妹，都不牽我。」小四的女兒跟媽媽抱怨。 「妹妹年紀小啊，過馬路很危險，當

孩子內心的渴望 我 們 都 是 發 自 內 心 渴 望 被 愛、 被 關

然要牽著她。而且我另一隻手拿著東西，

注，特別是自己最重視的人。只是這份被

「難道我就不危險嗎？！」女兒生氣

到。每當期望落空，心中只會產生生氣或

妳要我怎麼牽妳？」媽媽解釋著。 了。

「妳都幾歲了，可以自己注意啊 .....」

媽媽有點責怪大女兒不懂事。

相信每個孩子都是爸媽心中最愛的寶

貝，但是，不管再怎麼努力地想要讓他們

感受到相同的愛，似乎總是會有一方覺得 爸媽是不公平的，大喊「偏心」或「不公 平」。

特 別 是， 家 中 有 孩 子 的 情 緒 比 較

敏 感、 容 易 會 有 狀 況， 或 先 天 上 體 弱 多

愛 的 期 望， 很 難 說 出 口、 也 不 容 易 覺 察 難過的情緒。於是，表情悶了、語氣拗了， 表達就不好了，話語之中，充滿著計較。

我們的解釋， 只是讓孩子更愛計較 爸媽聽到孩子認為我們是不公平的，

往往會急著想要解釋，或者責備不貼心， 不會為爸媽著想。

孩子在計較的話語聲中，所嶄露出來

病…... 等，需要爸媽付出更多的心力與照

的生氣與難過，是渴望被愛與被關注。倘

忽略、不受重視與不被關注，“愛計較”

多的沮喪與失落。一次次的沮喪與失落，

顧時，另一個孩子，可能時常會感受到被 的行為往往會時常發生。

若，沒有得到期望中的回應，會衍生出更 逐漸地澆熄內心的期望。

然後～不再對爸媽有期待。

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但是內心的渴望還是存在的，於是，

「哇，媽媽那個時候沒有注意到，

長大之後，像是青春期，轉往對同儕或異

讓妳難過了。不好意思喔，妳現在想到

校的事情，關係越來越疏離。

難過與自責。

性。然後，對爸媽冷漠以對，不再分享學 不是孩子不想，而是放棄了。

了，還會感到難過嗎？」表情也有一點 「嗯，還是有一點。」

「媽媽抱抱，好嘛！」安撫孩子的

我們要做的是「和解」

情緒，繼續說：「媽媽不知道上次讓妳

孩子對我們說「不公平」或「你偏心」

只是妹妹還小需要我牽，另一隻手拿著

時，到底該怎麼做呢 ?

我 們 要 透 過 對 話， 先 以 感 受 為 出 發

點，在意孩子的心情，連結彼此的內心，

難過了，聽了好心疼。我真的好想牽妳， 東西，怎麼辦？讓妳先抓著衣角，可以 嗎？」做出和解並一同討論方法。

當孩子計較了，我們放下口頭上的

再說出和解的話語。如此，孩子才會真正

爭論，而是回到他的內心，回應他的期

「 媽 媽 偏 心， 上 次 回 家， 妳 只 牽 妹

孩子的情緒被我們的溫暖給包覆

的把「偏心」的想法拿掉．示範如下 :

待，擁抱他的渴望。

妹，都不牽我。」

了，他的沮喪、失落、難過與生氣，才

妳很難過嗎？」媽媽先問孩子的感受。

受重視與不被關注的感受。

「是喔，所以，上次媽媽沒有牽妳， 「對。」

能真正的被撫平，也不會有被忽略、不 擁有愛的孩子，才會不再計較。

我們要透過對話，先以感受為出發點， 在意孩子的心情，連結彼此的內心，再說出 和解的話語。 親職教育講師 魏瑋志 ( 澤爸 )

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專家專欄

語言治療

孩子，為什麼你不喝奶 ? 文/圖 長庚紀念醫院顱顏中心語言治療師 王淑慧（Ruby）

嬰 幼 兒 離 開 媽 媽 的 子 宮 後， 正 向 的

裡，再經咽部通過食道進入胃部。吸吮與

麗新世界。餵食 ( 親餵或是瓶餵 ) 是環境

經；呼吸與腸胃消化系統的協調。但是進

環境經驗可以協助他們，早日適應這個美 經驗的一種，生理反應「飢餓」讓尚在調

作息的嬰兒接受餵食，但餵食是一個複雜 的發展歷程，嬰兒與照護者都扮演主動角 色。又，整體的神經發展、肌肉控制能力

與社交心理發展都會影響口腔的感覺動作

發展；文化與家庭因素亦是影響進食發展 因素。在舒適的照護環境中，孩子不僅可

以發展符合年齡的餵食與進食的能力，也 能正常發展體能、認知與語言，並與照護 者建立親密信任的關係。

認識吸吮與吞嚥 首先讓我們先認識吸吮與吞嚥，進食

時，嬰兒的舌頭初期會前後移動，後期則

上 下 移 動 做 吸 吮， 將 牛 奶 送 進 嘴 ( 口 腔 )

吞 嚥 其 實 是 一 連 串 的 動 作， 必 須 仰 賴 神 食的愉悅絕對超越進食的飽足感，對嬰兒 而言，互動關係才是首要的，那是正常發

展的基石。因此餵食是孩子與照護者或環 境建立關係的活動之一，但必須符合基本 的安全、成長與發展。

衝擊新手父母的餵食的問題 唇腭裂或顱顏病變的嬰幼兒出生時，

首要衝擊新手父母的就是餵食問題。順利 的餵食會令照護者與孩子間發展出愉悅的 關係，因為它意味著如期手術的希望。相

較於非唇腭裂與非顱顏異常寶寶，唇腭裂 或顱顏異常寶寶常常需要一些特別的餵食 策略，如牙蓋板的置入、特殊奶瓶、固定 的拍背排空氣。餵食問題的嚴重程度，則

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因孩子的病因與環境的不同而不相同；如 單純唇裂有別於患有呼吸道或神經病變的 腭裂或顱顏異常寶寶。

當新手父母發現嬰兒有餵食或吞嚥

問題，可以求助門診，請求做餵食與吞嚥

的諮詢與評估，評估的內容包括照護者的 實際餵食情況，與嬰兒接受餵食時，所呈

現的問題，治療師需要了解孩子的餵食時 間、飢餓感的出現與否、奶瓶與奶嘴孔的 大小，甚至嬰幼兒對餵食的呼吸狀態等。

最後治療師會提出解決問題的嘗試性治療 技巧；修正餵食時間，發展飢餓感，改變

奶 瓶 的 孔 大 小， 餵 食 器 的 改 變 或 擺 位 等 等。

千萬不能為了餵食而餵食 其實處置這些特殊的餵食問題需

要 透 過 詳 細 評 估， 更 需 要 照 護 者 的 耐

性，甚至創意與革新，去找到改善餵食 的方法。最重要的是，餵食是讓照護者 與嬰兒建立關係，進而發展其他能力的

機會，千萬不能為了餵食而餵食，而錯 失刺激嬰兒發展的機會。也希望家長了

解，餵食吞嚥問題有個別性，孩子若真 的不能由奶瓶餵食，這樣的處理不能被 視為失敗，而是在安全考量下的處置方

式。然而有時父母還是會被建議，讓孩 子口腔有與食物接觸的經驗。最後給家 長溫馨的提醒，快樂餵食，餵食快樂 !!

參考書目 :

Pediatric Swallowing and Feeding 2nd Ed (2002), by Arvedson, Joan C., and Brodsky, Linda

這些特殊的餵食問題需要透過詳細評 估， 更 需 要 照 護 者 的 耐 性， 甚 至 創 意 與 革 新，去找到改善餵食的方法。最重要的是， 餵食是讓照護者與嬰兒建立關係，進而發展 其他能力的機會。 長庚紀念醫院顱顏中心語言治療師 王淑慧（Ruby）

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國際服務⎪海外義診篇

國際合作 現況與分析 文

編輯整理

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2019 年是基金會成立的第 30 年頭，1998 年進行首次越南義診開始，在羅

慧夫醫生的堅持、國內外醫療人員的付出以及您的支持，如今台灣的唇顎裂全 人照護經驗已在柬埔寨、菲律賓、越南、蒙古國、巴基斯坦及印尼等國家開枝 展葉。今年基金會結合長庚醫院顱顏中心，共進行 5 次義診，幫助 141 名貧窮

唇顎裂患者接受免費手術治療，同時也培訓了 8 國共 12 位種子醫療人才，並提 供開發中的國家醫療補助 1723 例，我們深信，國與國之間的幫助，將是一個 善的循環。

國際義診

國際義診團前往開 發中國家，每次義 診約 5 至 7 天。 共

共

5

國

服務人次

141

名：

越南 55 名 蒙古 22 名 印尼 30 名 柬埔寨 13 名 緬甸 21 名

種子醫療 人員培訓

唇顎裂醫療 服務方案

國際論壇

種子醫療人員培訓 計畫以永續發展和 長期合作的理念， 培訓開發中國家的 醫療人員，推廣唇 顎裂團隊治療的理 念。

補助開發中國家顱 顏患者醫療費及醫 師津貼，幫助貧困 患者獲得完善的手 術及治療。

基金會贊助及共同 舉辦國際醫療會 議，傳承基金會與 台灣醫療團隊的經 驗及技術。

共

8

國

服務人次

共

12 名

共

4

國

提供

1723 例 唇顎裂手術、 NAM 及語言治療

超過

26 超過

國

2000 人次

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國際服務⎪海外義診篇

海外義診 是無效的醫療？

文 執行長 王金英

在

國際社會中，跨國界的人道援助行 之有年，其中醫療義診或發生災難

時的緊急救援，更幾乎是人道援助的代名

詞。顧名思義，醫療義診即是由先進國家 的醫療人員籌組醫療團隊前往經濟較窮

困、醫療資源較缺乏的受助國進行免費醫

療行動，內容包括外科的義診手術、外傷 包紮、內科檢查給藥或拔除蛀牙、牙齒治 療……等。一般來說，醫療團員約數人至

數十人，在當地停留約數天或數週，短暫 停留後即離開。

援助國的醫療團員帶著愛心善心，滿

載滿滿的醫療用品及藥品，不辭辛勞跋山 涉水的進行海外援助行動，其善行義舉總 是被世人所稱頌，可是在聯合國開始倡議

永續發展目標之後，曾幾何時，海外義診

行動卻開始受到批判和質疑 :「海外義診」

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是良藥？還是毒藥？對受援國是帶來永續 發展？還是帶來災難和傷害？茲從多年的 實務經驗分享以下觀察：

受援國為何需要外來的 醫療義診 ?

大 部 分 受 援 國 由 於 貧 窮， 醫 療 資 源

更是極度缺乏，包括醫療人力短缺、技術 不到位以及醫療設備、耗材等都不足，例

如：2019 年印尼總人口數約計 2.66 億人， 一年新生兒約 600 萬人，以每 500 至 600

名新生兒即有一名唇顎裂新生兒推估，一 年 唇 顎 裂 新 生 兒 約 計 1 萬 名， 全 國 約 計 40 萬 名 唇 顎 裂 患 者， 可 是 印 尼 全 國 卻 僅 有不到 200 名整形外科醫師，可以想像醫 療資源嚴重的供需失衡 !

印 尼 面 積 達 190 萬 平 方 公 里， 全 球

排名第 16 名，依據政府法令初估人口分

佈在 17508 個島嶼，由於基礎建設嚴重不

足，交通不便，患者就醫更是一條遙不可 及的路……

除 了 醫 師 缺 乏， 交 通 不 便 等 不 利 因

素， 還 有 設 備 缺 乏 或 老 舊 問 題， 例 如 2008 年我們前往蒙古國義診時，所使用

的麻醉機是蘇聯二次世界大戰後捐贈的二

手麻醉機；柬埔寨的麻醉科醫師表示由於 沒有能力麻醉三個月以下的患兒，加上外 科醫師也沒有唇顎裂的修補技術，因此手 術房就沒有嬰幼兒的開刀紀錄……這種種 困境導致窮困的患者只能依賴外來的義診 團才能夠接受醫療、接受手術！

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國際服務⎪海外義診篇

短暫停留的義診行動 為何被質疑 ?

受援國的窮困患者與家長大部分教育

程度偏低，也未接觸正確醫療資訊，卻迷

信外來的和尚會唸經，亦即外來的醫療團 技術比較好，加上是免費的醫療，因此每

當外國義診團抵達當地，患者即如飛蛾撲 火般的蜂擁而至，他們沒有能力分辨服務 的品質和服務的有效性，曾經有人質疑義 診團給的是過期的藥品；對慢性疾病患者 而言，短期的義診是無法治癒的，同時也

無法長期提供藥品。當然唇顎裂的手術也 會被質疑患者是醫師練刀的工具，技術不 到位導致顎裂的裂口越補越大洞；唇裂的 修補則留下難看的疤痕等，再加上唇顎裂

的模式成功提升台灣的醫療水準和品質， 1960 年代台灣也是一個貧窮的國家，醫

療資源嚴重缺乏，羅醫師常常自掏腰包贊 助醫療人員前往美國歐洲等先進國家接受 訓 練， 受 培 訓 的 醫 療 人 員 帶 回 先 進 的 技 術，發揮所學，因而提升台灣的醫療技術

和品質。本基金會傳承羅創辦人的核心理 念，於 1998 年開始推動唇顎裂國際援助

發展方案，本方案以永續發展為目標，希

望藉由種子培訓的模式讓當地人幫助當地 人，唇顎裂的團隊醫療服務在當地深耕，

幫助患者修復唇顎裂的缺陷，同時為當地 醫療體制帶來深遠的影響。因此，我們的

義診行動是策略而不是目標，義診不只是 義診，它扮演以下功能：

的治療不只是外科手術，還要加上矯正牙

1. 透過義診，更有效評估問題，提供有效

商等團隊治療。因此，單次的義診手術效

種子團隊完成培訓後回國， 無法一

科、語言治療、耳鼻喉科、護理、心理諮

幫助

果是有限的。

步到位， 必須不斷的加持， 包括技術的

事海外義診行動者的挑戰和省思 !

義診行動可以更提升種子人員的知能，了

以上的質疑也不無道理，也就成為從 面對以上的質疑，我們發展以永續發

展為目標的義診行動，說明如下：

本基金會創辦人羅慧夫醫師於 1959

來台行醫 40 年，以能力建構，種子培訓

再 提 升、 精 神 鼓 勵、 資 源 挹 注 等。 藉 由

解當地環境、資源、醫療體制的困境和問

題， 因 而 可 以 提 供 更 具 體 有 效 的 資 源、 建議或策略， 扶植當地團隊。

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我們是用最好的材 料，最好的技術， 就像治療我們台灣 的患者一樣，來幫 當地患者開刀。 羅慧夫醫師

2. 提升建立真誠夥伴關係， 更有效遴選

幫助更多患者；同時也吸引台商或當地相

透過義診行動可以更了解當地文化，

羅慧夫醫師曾經提到：「我們是用最

合適種子人員

關資源共襄盛舉，挹注資源幫助患者。

同理當地的困境， 與種子團隊同甘共苦的

好的材料，最好的技術，就像治療我們台

的夥伴關係， 同時透過觀察評估也可以遴

是本基金會與長庚顱顏團隊 20 年來對義

一起完成一個行動， 有助於雙方建立真誠 選更適合的種子人員接受培訓。

3. 提升種子團隊知名度，連結資源，幫助 更多患者

義診行動的最後一天，我們會邀請接

受手術的患者、家長、參與的醫療人員、 官方代表、媒體等參加感恩茶會，除了分

享患者手術成功後重生的喜悅，也藉此呼 籲當地社會重視患者的處境，期透過媒體 的報導提升當地種子團隊的知名度，吸引

灣的患者一樣，來幫當地患者開刀。」這

診行動不變的堅持，我們的團員必須是具 有豐富經驗唇顎裂專業技術的醫療人員， 並從台灣準備最好的縫線耗材和藥品，我 們希望確保每一個義診手術是安全的、成 功的，但願經過手術，可以還給孩子沒有 裂痕的笑容！可以翻轉人生。

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國際服務⎪海外義診篇

隨遇而安的

龍目島 文/圖

台北總會 國際合作組專員 卓明慧

記

得 2018 年， 第 一 次 要 去 龍 目 島 義

診時的忐忑不安，2019 年再訪這個

位於巴峇島東方 30 公里的美麗小島心中 耶～ 我們要回家了 !

仍有些擔憂。龍目島近年來因風景優美而

成為觀光勝地，它不大，但人口也有 320 萬人，差不多是台北市人口的 1.2 倍。每

年約有近千名的唇顎裂新生兒，但全島卻 只有一位整形外科醫師，醫療資源嚴重不

足，身處台灣的我們是無法想像的。也因 此，在龍目島或週邊島嶼的許多唇顎裂患 者只能隨遇而安，等待當地或外國義診團 提供免費手術，但也因為義診手術品質參 差不齊，手術後的成果也只能憑運氣了。

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感恩茶會合影

患者的第二次機會

在隨遇而安及生性樂觀的龍目島人觀

念裡，孩子是阿拉賜與的禮物，無論小孩 是什麼模樣，都該接受阿拉的安排，接受 他們的樣貌，不過，如果有義診的機會就 去試試，如果沒有就繼續等待。在這二次

的義診過程中，我們觀察到：在台灣，唇

顎裂患者可以透過一次的唇裂修補手術即 可獲得良好的術後成果，然而，在印尼，

因為當地醫師的手術技術不佳、醫療資源

中，會帶來許多的不方便，甚至遭受嘲笑

與霸凌，他們很需要第二次的手術修補機 會。不過，也因唇部肌肉組織已在第一次

手術被破壞了，這讓第二次修補手術的困 難度增加許多。這也是我們極力想要在當 地培養優秀外科醫師、建立完整團隊治療 模式的動機。

傳承的顱顏種子醫療人員

印尼每年近一萬名的唇顎裂新生兒，

缺乏及沒有妥善的術後照顧，也因此在義

卻無法每一位都有機會獲得手術機會，目

受過第一次唇裂修補手術，但術後嘴唇仍

基 金 會 與 長 庚 顱 顏 中 心 自 2004 年 開 始

診的術前門診時，發現有許多小朋友曾接 外 翻 併 牙 齒 外 露 的 情 形， 這 在 日 常 生 活

前 印 尼 全 國 整 形 外 科 醫 師 不 到 200 名，

與 雅 加 達 吉 布 托 孟 嘉 古 蘇 孟 醫 院 (Cipto

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國際服務⎪海外義診篇

分享愛與專業

我們把握每一次分享台灣顱顏照護

的成功模式，這二年的龍目島顱顏醫療團 術前

隊培力計畫，我們特地請長庚羅綸洲部長 為當地的醫療人員及醫學生舉辦「台灣唇 顎裂治療經驗研討會」，內容包括治療期 程、手術方式、困難個案等，希望藉由羅

綸州部長的分享能埋下更多當地顱顏團隊 的種子。很幸運地，馬塔蘭大學附設醫院 院長塔費克醫師 (Dr. Ahmad Taufik) 感受

到台灣團隊的誠意與用心，也願意以建立 發展顱顏中心為目標方向，逐步為龍目島 建立顱顏團隊，讓更多當地與周邊島嶼的 唇顎裂患者接受良好的治療。 術後

Mangunkusumo Hospital) 合作，陸續培

訓了整形外科、矯正牙科醫師，該院也隨

者服務。然而，印尼國土分佈廣大，並不

是每一位患者都有能力到達首都雅加達就 醫，也因此，雅加達種子團隊再培訓當地 的醫師，並推薦了龍目島的 Dr.Umu 進一

步來台接受唇顎裂手術訓練，讓傳承種子 得以延續。

是為了發揚「培訓當地醫療人才，也就是

給 他 魚 吃， 也 教 他 釣 魚 」 的 精 神， 就 像 60 年前羅慧夫醫師幫助我們台灣人建立

堅強的醫療實力一樣，如今我們也將這份 愛與專業分享到世界需要的地方，愛無國 界。

林口長庚醫院外科部部長羅綸州醫師 分享台灣唇顎裂治療經驗

後組成了顱顏中心團隊為印尼的唇顎裂患

一 直 以 來， 基 金 會 的 種 子 培 訓 專 案 都

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顱顏種子團隊

回娘家 慶祝羅慧夫顱顏基金會

30週年 文/圖

台北總會國際合作組專員 趙雅婷

羅慧夫顱顏基金會王金英執行長與種子醫生合影。

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國際服務⎪種子醫生篇

2

019 年是基金會成立的第 30 個年頭，

從 1998 年進行首次越南義診開始，

基金會就秉持著羅醫師「授人以魚不如授 人以漁」精神，開啟了海外援助工作，與

長庚醫院合作培訓海外的顱顏種子醫療團

質每年都在提升，而該院也計畫在不久的

團 隊 發 展 近 況， 基 金 會 藉 著 今 年 (2019)

善的照護服務。

隊。為使海外團隊經驗可相互交流及了解 長庚論壇的機會，舉辦了海外種子團隊的

分享會，邀請了來自越南、柬埔寨、蒙古、 巴基斯坦與菲律賓等 6 支團隊分享一路走 來的成果及心路歷程。

越南 成功複製顱顏照顧團隊

越南是基金會唇顎裂國際援助發展

方 案 的 第 一 站， 自 1998 年 至 今， 胡 志

明 市 口 腔 醫 院 (Odonto-Maxillo-Facial Hospital, 下 稱 OMFH) 已 派 遣 19 位 的 種

子醫療人員赴台受訓，從最初只有整形外 科 醫 師 一 直 到 團 隊 有 口 腔 外 科、 矯 正 牙

科、麻醉科、護理師與臨床協調員，成功

複製了長庚醫院顱顏團隊的架構與照護模 式。除人才培育，OMFH 的硬體設備也以

達到長庚醫院的水準為標竿，甚至連開刀 房牆壁的顏色都跟長庚開刀房一樣呢 ! 義

診中也可感受到當地唇顎裂治療的醫療品

將來要成立顱顏中心，提供當地患者更完

河內 提升整體的治療成效

同 樣 來 自 越 南， 河 內 國 家 兒 童 醫

院 (National Vietnam Children’s Hospital) 的團隊則是近年才加入 NCF 大 家 庭， 河 內 的 外 科 醫 師 Dr. Lan 在 2017

年自費到長庚學習唇顎裂手術，長庚完整 的顱顏照護模式讓她印象深刻，返國後就 十分積極的建議該院矯正牙科和語言治療

師到台灣接受培訓，河內幾位醫師受訓期 間認真的態度也讓長庚醫院的督導們非常

讚賞。我們也觀察到河內的醫師對待患者 非常親切，讓人感受到醫師們對於患者真 心的關懷。為了讓唇顎裂治療更加全面， 基 金 會 也 在 2018 年 11 月 捐 贈 一 台 全 新

鼻咽鏡予該團隊，檢測患者是否有顎咽閉 鎖不全的問題，讓唇顎裂手術和語言治療 能相輔相成，提升整體的治療成效。

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蒙古唯一能治療唇顎裂

基 金 會 與 蒙 古 婦 幼 醫 院 (The

Love Makes Whole，30 年

分享會後，基金會也舉辦了 30 周年

National Centre for Mother and Child

的晚宴，並頒獎予長庚醫療團隊和國內外

年， 婦 幼 醫 院 從 最 初 只 有 簡 陋 的 醫 療 設

勢患者無私的付出，才能喚起開發中國家

Health of Mongolia) 的合作也超過了 10

備，漸漸蛻變成蒙古唯一能治療唇顎裂與 顱顏相關疾病的醫院，該院的外科部部長

的合作夥伴，感謝大家 20 年來對海外弱 對於唇顎裂治療的關注。

30 年前，誰也沒想到羅慧夫顱顏基金

Dr. Ayanga 完 成 長 庚 的 訓 練 後， 便 積 極

會能為這紛擾的世界帶來什麼改變？但因

科進行整合，建立團隊共識與向心力，並

以及您的支持，如今台灣的唇顎裂全人照

推薦相關科別的醫師來台學習，並將各專 規劃顱顏團隊專屬辦公室，團隊發展成熟 後，也效法台灣義診團的精神，每年固定

到蒙古的偏鄉進行義診，照顧偏遠地區的 弱勢患者。蒙古團隊的默契與凝聚力，也 是團隊發展成功的關鍵。

海外顱顏成果分享會。

為羅爺爺的堅持、國內外醫療人員的付出 護經驗已在柬埔寨、菲律賓、越南、蒙古 巴基斯坦、印尼等地開枝散葉，我們真心 期待羅慧夫顱顏基金會的下一個 30 年 !

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國際服務⎪顱顏築夢篇

陪伴海外顱顏患者

一起長大 文/圖

台北總會國際合作組 李尚林副主任

菲

律賓的首都馬尼拉，是一個擁有超 過一千萬人口的大都會。星期一的

下午位於馬尼拉市區南邊的和平聖母醫院 （Our Lady of Peace Hospital）， 門 診

一如往常攜來人往，爸爸媽媽抱著小孩， 唇顎裂的小嬰兒在媽媽懷裡沉沉睡著，其 他的小朋友在診間外的大榕樹下追逐玩 耍，搭配護理師叫號的聲音，在 30 幾度

的炎熱天氣下，彷彿成了一首交響樂。提 摩西（Timothy Asmiralde）是個七個月

大 的 唇 顎 裂 小 男 嬰， 靜 靜 躺 在 媽 媽 的 懷

中，他出生之後已經在菲律賓羅慧夫顱顏

基金會接受術前矯正（NAM），並完成唇 裂手術；目前體重 7 公斤的提摩西，正等

著把體重慢慢養足，接下來準備接受顎裂 手術。菲律賓分會的社工吉娜準備好他的

29

病歷，讓醫療團隊檢查，包括菲律賓團隊

為患者不再回到醫院，導致這些治療都沒

等陸續確認提摩西的身體狀況，讓他接下

問題，或者臉上外觀和一般人不同而遭受

的外科、矯正牙科、小兒科、語言治療師 來的顎裂手術可以順利完成。

開啟 國際園丁認養方案

基金會從 2016 年開始國際園丁認養

有辦法進行，造成許多唇顎裂患者講話有 霸凌歧視，自己的人生從此蒙上陰影。

台灣捐款人的長期資助

因 此， 為 了 讓 這 些 國 家 的 唇 顎 裂 患

方案，當時的初衷很單純：許多開發中國

者可以像台灣一樣，獲得長期而完整的治

術之後，就認為治療已經完成了，不再回

南、巴基斯坦、中國等種子團隊合作，提

家的唇顎裂患者，常常接受完第一次的手 到醫院給醫師追蹤檢查，有些唇顎裂寶寶 的家長，甚至認為只要臉上的唇裂補好就 可以，嘴巴裡面的顎裂因為外表看不到， 乾脆就算了！另外很多後續的治療，例如

語言治療、牙床植骨、正顎手術等，也因

療，基金會與菲律賓、柬埔寨、蒙古、越 供 唇 顎 裂 手 術、 術 前 矯 正 (NAM)、 語 言

治療等，並聯繫患者每年固定回診至少一 次，接受醫療團隊的醫療檢查；同時支持

當地的種子醫療團隊，透過前往義診、培

訓種子醫療人員、捐贈醫療器械和耗材等

30

國際服務⎪顱顏築夢篇

方 式， 讓 當 地 的 種 子 團 隊 可 以 自 己 站 起

來，就像當初創辦人羅慧夫醫師來到台灣 一樣，一步一步建立外科、矯正牙科、語 言治療、護理、臨床協調、以及社工等齊

備的顱顏中心，用團隊醫療的理念來提供 完整的顱顏醫療服務；也因為有台灣捐款

人的長期認養資助，2019 年我們在蒙古、

些種子回國之後，開花結果成為這些國家 的唇顎裂治療生力軍。

推動，仿如爬喜馬拉雅山一樣 困難

我們也發現，我們心中覺得很單純的

越南、印尼、緬甸進行海外義診，也在巴

工作，在這些國家推動起來卻是像爬喜馬

療費用，更在蒙古、菲律賓、印尼、尼泊

能花一天就是很遠的距離，但是像在巴基

基斯坦、柬埔寨、越南、中國補助患者醫 爾捐贈手術器械、縫線和鼻咽鏡，總共讓

將近 2000 名唇顎裂患者獲得高品質的手

術、術前矯正和語言治療，改變人生，更 培訓了 7 國共 11 名種子醫療人員，讓這

拉雅山一樣困難。在台灣，到醫院看病可 斯坦、蒙古這些國家，它的面積超過台灣

20 倍 大， 患 者 要 花 好 幾 天， 才 能 越 過 沙 漠、草原，甚至可能有恐怖攻擊的地方， 才能到醫院就醫；而在蒙古，除了路途遙

31

提摩西接受 NAM

提摩西已完成唇裂手術，未 來將作顎裂手術。

唇顎裂手術只需 1 至 2 小時，卻可以重建 孩子的一生。

遠影響就醫意願外，當地人很容易因為電

的醫院又漸漸回歸寧靜。提摩西完成了他

聯繫困難的原因之一。也因為這樣，當地

上嘟嘟車，加入馬尼拉大排長龍的塞車陣

信優惠方案而頻繁更換手機號碼，這也是 種子團隊有時候無法聯繫到偏遠地區的患 者，讓他們來到醫院回診；但是我們的種

子醫療團隊仍然持續的提供治療和服務， 並努力不懈的聯繫，以讓所有可以回到醫 院的顱顏患者，持續獲得和台灣一樣好的 醫療服務。

小小提摩西的改變 一切的愛 來自台灣

和平聖母醫院的門診在五點半左右

結束，傍晚的太陽溫暖而柔和，原本熱鬧

的回診，媽媽懷抱著 7 公斤的他，準備搭 容，回到家裡。小小的提摩西可能不知道

是誰幫他作的手術，以及是誰讓他的醫師 擁有縫合臉上裂縫的技術。無論如何，這

個醫療團隊將會一直在這裡，不只改變他 的人生，也改變其它唇顎裂患者的人生；

而這一切善的循環，不只在馬尼拉，也在

烏蘭巴托、在金邊、在拉合爾、在西安，

持續不斷的進行著。陪著海外顱顏患者一 起長大，這一切的愛，都來自台灣。

32

國內服務⎪治療醫療篇

2019 國內顱顏病患照顧 全生涯發展服務分析 三

十年來，基金會堅持以「個案最

2019社工服務數

佳利益」為中心，深耕顱顏患者

照 顧 與 服 務， 已 經 給 予 的 服 務 已 超 過 30,000 名 窮 困 顱 顏 患 者 經 濟 補 助， 協

助他們順利就醫、安心上學。2019 年， 為了更全面服務新增「顱顏新生兒到宅

服務」，一路陪伴顱顏家庭長大。今年 全台共服務 4,229 人次，與 2018 年相

比， 除 了 雲 嘉 降 低 外， 其 餘 都 微 幅 提

升，雲嘉因部分舊案問題已解決，因而 家訪次數降低。

2000 1500 1000 500

1641 人次 912 人

994 人次 405人

0

服務人次

1032 人次 562 人次 58人

服務人數

561 人

33

2019顱顏新生兒人數

2019 年 顱 顏 新 生 兒 人 數 為

314 人， 較 2018 年 減 少 3 人。 約 756 位 新 生 兒 中 有 一 位 為 唇

裂、顎裂或唇顎裂患者。小耳症 病 患 49 人， 較 去 年 增 加， 發 生 率也提高為 3628 分之 1 人。

2019各方案服務人次 治療性團體 10%

個別治療 1%

支持性團體 48%

97 79 58

108

33

40

49

15

9

6

13

18

8

唇 裂 顎裂 唇顎裂 小耳症 皮爾羅賓 其他顱顏 多重

2019高關懷家庭服務人次

▉ 經濟弱勢

▉ 社會資源

服務送到家深 到宅喘息 服務 2% 度服務 8%

107⒞

54

▉ 發展遲緩

營隊 5%

▉ 2018 年度 108⒞ ▉ 2019 年度

84

▉ 多重疾病

獎助學金 3%

語言篩檢與定點 治療 3%

80

0

自助團體 9% 講座 11%

120

▉ 家庭功能

多重疾病 10%

發展遲緩 8%

社會資源 8%

經濟弱勢 54%

家庭功能 20%

現今社會家庭結構愈來愈

又以高關懷家庭以經濟弱勢最多，社工一年平均

庭，其中單親者最多、其次為新

者。與去年相比，服務社會資源不足及多重疾病

複 雜， 該 現 象 也 反 應 在 顱 顏 家 移 民 配 偶、 原 住 民、 隔 代 教 養

等，其中隔代教養與單親家庭被

服務次數最多。而個案服務中，

服務高關懷家庭 3.83 人次，其次為家庭功能不足 家庭明顯增加。我們希望透過多元服務方案，期

陪伴顱顏家庭及家長一路成長，這是基金會對家 長、對個案的承諾。

34

國內服務⎪治療醫療篇

喘息

│唇顎裂│

，

讓愛繼續 閃 耀 文 台北總會社工師林佳儀、中部分會古秋容主任

從

產前諮詢到顱顏青年各階段的服務網絡，基 金會致力提供各階段服務方案以滿足顱顏家

庭需求，從相關研究及實務服務中，發現顱顏新手

父母於孩子出生後的三個月內，最期待及渴望接收

到相關資訊及幫助，以協助他們度過最徬徨無助的 階段。

35

培訓顱顏照護喘息服務員

因此，基金會以此需求申請傳善獎補助案，於 2019 年開

展「翻轉幸福 - 顱顏新生兒到宅喘息服務方案」培訓具有特殊

顱顏兒照護專業的喘息服務員，並透過喘息服務的聯結與提

供，讓顱顏家庭獲得更完整適切的服務，進而幫助顱顏患童獲 得更好的照護與成長。2019 年，喘息服務己執行 16 個案家到 宅輔導，總共服務 23 場次、服務 45 人、68 人次。

協助父母 照顧新生兒

罹患顎裂的小佳才 2 個多月大時，媽媽很緊張地申請喘息

付費服務，告訴我們：「這孩子忽然不喝牛奶，體重達不到標 準，怎麼如期手術？」基金會便安排了孩子同樣是顎裂的小雁

照護員與社工員一同前往小佳家進行初次的家訪。到了服務現 場才發現，小佳口中堆滿厚厚的奶垢，再加上奶嘴口栓太緊， 進奶量緩慢，讓努力喝奶的小佳喝不到足夠的量，喝得太累、 太生氣了，進而產生抗拒。這種種照顧上的不順利，加上又擔

心孩子體重不足無法開刀，讓小佳媽媽相當疲累，挫折焦慮也 更加嚴重。

喘息服務照護員小雁細細觀察問題原因、給予具體解決方

法、實際示範操作，忙碌雙手從未停歇。一邊示範並教導小佳

媽媽清水揉搓清潔奶垢外，也讓小佳適應喝水，更溫暖貼心地 分享著自己的照護經驗，讓小佳媽媽不禁回想起孩子出生時的 震驚、錯愕，更要面對婆婆的不諒解！照護員的分享與深切理 解，讓他知道自己不是孤單一個人在面對這些，因此，在服務

期間，不斷重複地說著 :「基金會有喘息服務真好 !」我們相信， 除了具體的顱顏新生兒照護經驗分享外，與顱顏家庭間深刻同

36

國內服務⎪治療醫療篇

理的互動，更能提供細膩準確的需求服務。

陽 陽 則 是 唇 顎 裂 的 孩 子， 因 為 裂 口 關 係， 餵 食 對 媽 媽 來

說，充滿了壓力與挫折；剛喝完奶的陽陽，隔沒一會奶就直接

從鼻子噴出來，但又掌握不到唇顎裂新生兒餵奶技巧，陽陽媽 媽幾乎不敢闔眼休息，拖著疲憊的身軀及憔悴的神情，令人心 疼也不捨。這樣的狀況，經由社工師於門診關懷得知後，立刻

媒合顱顏到宅喘息照護員進入案家提供喘息輔導，照護員多數 都是有顱顏新生兒照顧經驗的顱顏家長，她們深切同理著顱顏 輔導員到宅輔導拍嗝技巧

父母照顧新生兒的辛苦、愧疚與壓力，以過來人經驗加上新生 兒照顧技能，輔導媽媽特殊奶瓶的餵食技巧，懂得如何觀察孩 子進食吞嚥的頻率，透過媽媽的聲音懷抱以安撫新生兒穩定情

緒後，陽陽進食的很順利，一口接著一口靠著自己的力氣努力 吸允著，照護員細心教導著陽陽媽媽如何拍嗝，幫助陽陽順利 打出飽嗝，在媽媽懷抱中陽陽綻放著滿足的笑顏安穩地入眠。

你不再孤單 希望與祝福

「 我 永 遠 記 得， 生 產 後 還 在 醫 院 時， 婆 家 親 友 來 探 訪 說

『你怎會生下這樣“壞掉”的孩子？』我就默默告訴自己一定

要堅強起來更要好好照顧孩子。」喘息照護員小雁回想起當初 的心痛跟委屈，並告訴和他有相同經歷的小佳媽媽說：「這” 壞掉”的孩子，不僅成績優異、貼心懂事外，在武術及跆拳道

比賽中，更常常拿到優秀的名次，表現優秀呢 !」這段故事， 讓小佳媽媽聽了也紅了眼眶說著 :「謝謝。」

到宅喘息輔導，除了教導新手父母餵食的技巧，最主要目

的是帶來希望與祝福，照護員提供情緒支持也帶來信心，照護 員帶著自己的故事與顱顏孩子的照片跟家長分享這一路來走過

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的點點滴滴，回饋著顱顏醫療修復的成果。媽媽瞪大了眼

睛仔細地看著照片中的顱顏孩子，憂愁的臉逐漸放鬆，跟

我們說：「可以修補得這麼好耶 ! 我放心了 !」這就是顱 顏到宅喘息服務的初衷，辛苦的路，有我們陪伴您一起走 過，不再是孤單一個家庭去面對。

喘息，讓愛繼續閃耀

喘息服務過程中有挫折、有困頓，也有心疼。基金會

的協助及喘息照護員的陪伴鼓勵，讓爸媽覺得自己不再孤 單，也因為看到希望，他們有往前行的動力，雖然第一步

往往是最困難的，但經由喘息服務計畫的執行及照護員的 服務提供及鼓勵下，我們看見家長們的積極配合、行動，

更因為行動而長出的內在力量，讓案家更有信心往前行，

這是最珍貴的結果，而顱顏家庭對基金會及照護員多次真 心的感謝，則是服務中最美麗的回應。

喘息服務媒合申請：

https://www.nncf.org/node/4084

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國內服務⎪治療醫療篇

│唇顎裂│

顱顏新生兒

醫療照護培訓課程 文/圖 台北總會社工鐘淑宥、中部分會社工陳泰儀

唇

顎裂新生兒照顧，伴隨著餵食照顧及顱顏家長所需之心理支持。身為 第一線護理人員，是孩子成長重要的推手，更是教導父母照顧孩子的

啟蒙老師。

互重專講 深化學習

為提升醫療院所的一線 ( 產檢及接生 ) 醫護人員，對唇顎裂、小耳症等

顱顏病症之照護知能與通報概念，為此，羅慧夫顱顏基金會定期辦理「顱顏

病症新生兒通報暨醫療照護研習會」等相關課程，致力提升顱顏病症醫療照 護及餵食照顧技巧，進而即時提供家屬 ( 照顧者 ) 相關衛教知識與連結基金會 服務，減少顱顏家長面臨的心理問題，而給予情緒上的支持。

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顱顏醫療培訓課程 在過程中的 體會意義

成為導航塔 生命不再留下遺憾

近年來，我們更將研習對象擴及到社

2019 年，基金會北部、中部各開辦一

區托育人員 ( 專業保母 )，期待透過他們正

獲得完善的照顧。此次課程，特別邀請長

早獲得心理支持，以及完善、適切的醫療

場「顱顏醫療培訓課程」，幫助顱顏病患

庚醫院顱顏中心的醫療團隊，提供唇顎裂 的相關餵食照顧、醫療修補手術及小耳症

確的訊息傳遞，讓顱顏新生兒與家庭能盡 照護。

在醫療工作中，無論是身體、心理，

之治療等，帶領分組討論、演練，讓醫護

擔任照顧者的亟需要不斷儲備能量，唇顎

程有基本的認識，講師現場拿著兩組唇顎

都會遇到顱顏孩子，對於與會的醫護人員，

人員對顱顏疾病以及相關手術的狀況與期 裂專用奶瓶裝著開水讓大家實際練習。

參加研習的學員興奮說：「原本對於

唇顎裂的認知是陌生的，經上課介紹才知 道唇顎裂要通報，這次的課程醫師對於每 個階段手術說明很清楚，更讓我清楚知道 通報系統中的重要性。很棒的研習！也呼 應到我們工作上。」投入保姆多年經驗的 大姐也表示：「課程中的餵食訓練是很棒

的學習，剛接觸這樣特殊的小孩會讓人害 怕，不知如何帶，若能多推廣讓更多保姆 知 道、 一 起 來 上 課， 就 能 協 助 更 多 有需求的父母。謝謝基金會願意 投入資源舉辦這個研習營。

奶瓶餵食教學

裂發生率為 1/600，並不是所有醫護人員 我 們 感 到 敬 佩， 在 忙 碌 的 醫 院 工 作 中，挪出時間與我們交流學 習，期待未來在照顧上， 能成為照顧者的導航 塔， 讓 更 多 的 生 命 不 再留下遺憾。

40

國內服務⎪治療醫療篇

│唇顎裂│

面對焦慮， 給孩子與父母的 自 我 練 習

文/圖 中部分會社工楊乃嘉

今

年「植骨術前準備班」來了一位令人印象深刻的女孩 - 小萍，有別於一

般的孩子不善表達及提問，小萍清楚列出一張清單，載明 10 個針對牙

床植骨手術的疑問。上課前，小萍對於手術有極大的恐懼與抗拒，小萍的爸 媽能理解女兒的擔憂害怕，內心更因不捨，充滿焦慮，隨著手術日期漸漸逼

近，一家人都倍感壓力，雖表面裝作若無其事，卻始終未能好好溝通，誰也 不敢提到植骨手術這件事。

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面對女兒手術，父親陷入焦慮

對小學三、四年級的孩童而言，牙床植骨手術是他們有記憶以來第

一次的大手術，可想而知，其內心壓力大與複雜情緒之多啊。基金會各 分會每年都進行「植骨手術術前準備班」的課程，希望透過一連串經過 設計的活動，化解對此手術不解而產生擔憂或非理性的認知，幫助孩子 與家長，有較好的身心調適。

小萍爸爸在家長團體中分享女兒要經歷手術的心情，坦言壓力不

小。「其實我非常緊張，手術後該如何照顧？我完全沒有頭緒，也不知 如何幫助小萍放鬆心情。」課程結束後，我們追蹤小萍家的狀況，媽媽 表示幸好有來上課，不僅獲得了手術相關的知識，更學習到實際幫助小 萍放鬆心情的方法。

小萍感受到關愛與鼓勵

「我們在術前，蒐集學校同學、老師和親友對小萍手術成功的祝福

小卡，讓小萍感受到關愛與鼓勵，卡片募集的過程中及獲得的卡片份數， 遠遠超出期待和預期，甚至校長、課輔老師、安親班同學也都樂意加入 祝福小萍的行列。」談起開導小萍植骨那段過程，媽媽相當感動，也意 外的發現，原來有這麼多人關愛著小萍，更深深的感恩自己的家庭是如 此蒙福的一家。

愛裡沒有懼怕

加上小萍一家虔誠的基督信仰，帶來的正向力量。7 月 23 日那天，

一家人陪伴著小萍勇敢面對並成功完成了牙床植骨手術。聖經裡有一句 話「在愛裡沒有懼怕。」當家人對彼此的愛凝聚在一起，將化成一股強 大的力量。

本期邀請兩位唇顎裂患者不同年齡、不同階段治療，分享自己手術

照顧及心路歷程與我們分享

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國內服務⎪治療醫療篇

│經驗分享 1 │

植骨手術後記 文 王涵語 ( 單側唇顎裂）

聽

黃醫師說暑假要做植骨手術，雖然

工作人員已經把各式各樣要手術的工具

到還是像第一次要開刀一樣緊張，心裡

來時已經在恢復室，結果最痛的地方不

媽媽說我小時候開過刀，但這時聽

有很多問題，不知道要先問哪一個。

手術 ! 好可怕

手術日期是暑假的 7 月 5 日，距離

手術還有幾星期，但是我已經開始緊張

與 害 怕 了。 還 好， 有 參 加「 植 骨 術 前 準

準備好，讓我吸麻醉藥後就能睡著。 醒 是嘴巴而是腳，腳比嘴巴痛多了。因 為 腳都沒力氣，很想用力卻動不了，是 種

很不舒服的感覺，也是經歷最痛的一次。

看到媽媽代表我開完刀了

在恢復室醒來第一眼看到的人是媽

備 班 」，上課時，社工阿姨教我緊張時

媽，看到媽媽我很開心，因為看到媽 媽

吹氣球再把它壓破、幫自己的小熊加裝

緊 抱 著 它， 讓 我 感 到 安 心。 之 後， 每 天

可 以 怎 麼 做， 讓 我 不 要 太 緊 張， 例 如： 飾， 緊 張時可以抱著它，做了很多練習 讓緊張剩下一點點。還教我開完刀要怎 樣 清 潔 鼻子和嘴巴？什麼時候要清潔？

還有清潔時要注意什麼？最後完成兩天 充實的訓練。

開刀最痛不是嘴巴，而是腳 ?!

開刀那一天，媽媽陪我進去開刀房，

代表我開完刀了。媽媽把熊熊給我， 緊 我都很專心的沖洗鼻子跟嘴巴的傷口， 做好上課時教的每一個步驟。黃醫師說 如果沒有清乾淨，植進去的骨頭可能會 爛掉，明年還要開刀一次，所以我得 把

鼻子跟嘴巴照顧好。非常感謝媽媽一直 陪著我、照顧我。

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│經驗分享 2 │

牙齒矯正後， 我更愛笑了 文 楊曜竹 ( 單側唇顎裂）

我

是一位左側唇顎裂患者，在國三那

年的暑假，我與父母、外科醫師、

矯正牙醫進行了一場多方的討論與評估 後，開始了兩年半的牙套人生。

因為不想動正顎手術

國 小 三 年 級 的 植 骨 手 術， 依 然 歷 歷

在目，因為不想動正顎手術，所以我便決

定和醫師們討論，是否能夠藉由其他的方 式，來改善牙齒咬合不正及戽斗的問題，

經由外科陳國鼎醫生與矯正科陳怡如醫生

多方的討論評估、以及爸媽們的全力支持 下，我決定藉由牙齒矯正，來改善當前的 問題。因為我的戽斗情況沒有很嚴重，臉

部歪斜也在能夠接受的範圍，所以藉由矯 正的方式來讓前牙可以在外側，而不用透 過正顎手術，兩年半的時間裡，開始了每 月一次的矯正旅程。

矯正前的內心掙扎

我畢竟不是台北人，每月一次的回診

是需要花費許多時間與金錢，做與不做之 間，在內心裡開始拔河。醫⽣的建議是越

早矯正越好，因為那時候的骨頭還沒發育 完全，比較好拉動牙齒，而且矯正完後還

是覺得想動正顎手術，正好可在十八歲的 時候動刀。

我的志願顱顏牙科

在 矯 正 過 程 中， 我 最 害 怕 矯 正 器 突

然掉下及臉皮突然被磨破，磨破皮更是常 有的事。現在矯正很盛行，完全不用擔心 別人的眼光。我本來就是愛笑的孩子，在

矯正的過程裡，我更愛笑了，因為看著自

己的牙齒日益整齊，露出的笑容越來越燦 爛。現在，我已經滿二十歲了，是台灣大

學牙醫系三年級學生，暑假亦會隨著醫生 至偏鄉做口腔衛生服務營隊活動，生活過 的豐富精彩。

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國內服務⎪治療醫療篇

│小耳症│

外耳 重建時機的

抉擇 ?! 文/圖 台北總會副主任張靜萍

小

敏跟著爸媽走進診間，小敏低著頭，及肩的長髮不但遮住大 半清秀稚嫩的臉龐，也遮住原本就不想讓別人看到的小耳，

父母一看到醫師便要求安排手術，讓即將升國一的小敏有個漂亮的 耳朵，不用再遮遮掩掩或不斷跟別人解釋什麼是小耳症。

重建時機與重建材質 該如何選擇 ?

當醫師詢問要使用何種材質時，小敏爸媽一頭霧水，不知道人

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工 材 質 和 肋 骨 的 差 別， 也 以 為 耳 朵 做 好

恢 復 過 程 漫 長， 以 及 等， 孩 子 能 否 適 應

由 耳 鼻 喉 科 醫 師 評 估， 另 外， 耳 道 重 建

從 事 大 量 肢 體 接 觸 的 運 動（ 例 如 摔 角 及

了 就 聽 得 到， 更 不 清 楚 聽 力 重 建 是 需 要 除 了 要 看 條 件 是 否 合 適 之 外， 重 建 的 時 機與材質的選材也息息相關。

龐大複雜的資訊讓小敏一家人有些

不 知 所 措， 當 得 知 外 耳 重 建 的 手 術 時 間 要 等 兩 年 之 後， 小 敏 爸 媽 的 心 情 更 是 盪 到 谷 底， 擔 心 小 敏 會 因 此 變 得 更 沒 自 信

及 沉 默 寡 言， 對 自 己 未 能 早 點 帶 小 敏 來 門 診 後 悔 不 已， 同 時 也 對 後 續 龐 大 的 醫 療費用感到憂心。

家長的期待 孩子的恐懼

讓孩子和其他人一樣有對漂亮的耳朵

是 大 部 分 小 耳 家 長 的 期 待， 為 了 得 到 最 好 的 手 術 結 果， 術 後 照 顧 的 過 程 是 否 順

利 極 為 重 要， 這 需 要 孩 子 的 共 同 合 作 才 能 達 到。 孩 子 對 手 術 不 免 有 許 多 恐 懼，

無 法 折 彎 的 耳 朵、 睡 覺 壓 到 會 痛、 無 法

柔 道 ）， 需 要 每 日 清 潔 以 維 持 外 耳 型 態 並 降 低 感 染 機 率。 家 長 也 有 可 能 擔 心 孩 子會不小心碰壞耳朵而禁止其從事各項

運 動， 對 生 活 可 能 造 成 的 不 便 都 會 讓 孩 子更抗拒手術。

讓孩子自己決定手術

那如果讓孩子自己做決定呢 ? 可是小

學 階 段 以 下 的 孩 子 有 做 決 定 的 能 力 嗎？ 由 於 這 個 年 紀 的 孩 子 大 多 害 怕 開 刀， 一 旦 進 入 青 春 期， 又 因 課 業 壓 力 不 得 不 延

宕 手 術 計 劃， 這 時 候 家 長 可 能 會 衍 生 其 他 擔 憂， 例 如： 太 晚 重 建 是 否 會 影 響 孩

子 未 來 就 業 及 擇 偶？ 還 有 萬 一 到 時 候 陳 醫師退休了又該怎麼辦？

我們理解家長的掙扎與兩難，為了給

可能會無法忍受術後拆線換藥的不舒服、 孩 子 最 好 的， 不 得 不 勉 強 或 想 辦 法 說 服 孩 子 儘 早 接 受 重 建， 若 結 果 圓 滿 順 利 便 皆 大 歡 喜， 一 旦 傷 口 癒 合 不 佳， 看 著 孩

子 受 苦， 更 加 深 父 母 的 自 責 與 愧 疚 感。 這 期 年 報， 我 們 邀 請 三 位 不 同 年 齡 層、

不 同 手 術 方 式、 不 同 時 機 點 做 小 耳 症 重 建 的 孩 子， 分 享 自 己 外 耳 重 建 照 顧 及 重 建時機，與大家分享。

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國內服務⎪治療醫療篇

│經驗分享⸺人工材質│

終於，我有漂亮的 大耳朵了 文許宜惠

小

口述 / 俋涵媽媽、王俋涵（單側小耳症）

時侯，媽媽一直告訴我，每個人都長

國小二年級了，所以有先去醫生叔叔 ( 陳潤

巴，我有小耳朵，媽媽每天都會替我綁漂

正常，只是微弱的聲音較聽不清楚，老師

的 不 一 樣， 有 些 人 有 小 眼 睛、 小 嘴

亮的馬尾，讓小小的耳朵露出來。有時侯， 路人或其他小朋友會問我 :「為什麼你耳朵 這麼小 ?」我就會跟他說 :「小耳朵是我媽

媽在我當小天使時幫我做的記號，這樣就 不怕找不到我了！」

小朋友對我的耳朵很好奇

我上幼兒園中班時，因為換班，小朋

友對我的耳朵很好奇，也會嘲笑我。開學 時，每個小朋友要自我介紹，我就說我的

特色就是小耳朵，大家就會記住我，後來 就沒有人再嘲笑我了。

我期待 大耳朵的到來

媽媽從小就和我說，上小學前要幫我

做大耳朵，因為希望我帶著漂亮的耳朵開 始國小生活，不會被大家一直問我的小耳

朵。本來預計是先做耳道管，再做耳朵重 建，但擔心開完刀耳洞太大，手術後還需

再等一年，才能再做耳朵重建，那時我就

茺醫生 ) 那做耳朵評估。幸好我的聽力還算

也誇我說話很清楚，所以爸爸媽媽決定只 幫我做大耳朵，我一直很期待著。

耳朵腫腫的、好痛好痛

去醫院時，醫生叔叔給我看很多做耳

朵重建的照片，耳朵流好多血、好可怕。 開刀前二週，媽媽說我晚上一直做惡夢， 可能夢到耳朵紅紅的一直流血，但一想到

有漂亮大耳朵就很開心。媽媽答應我，有 了大耳朵就帶我去迪士尼當漂亮小公主， 我超期待的。

手 術 後 第 二 天， 耳 朵 腫 腫 的、 好 痛、

好痛，媽媽也偷偷哭，說看我這麼痛覺得 很捨不得我。但，兩天過後其實就不痛了，

反而是傷口癒合時很癢、很癢，而且我很 勇敢唷 ! 換藥時都乖乖配合，也很小心照顧

大耳朵，慢慢地耳朵變的很自然又漂亮， 現在，我總愛拿著鏡子左看右看，我好喜

歡我的大耳朵。謝謝爸爸媽媽，也謝謝醫 生叔叔，給我漂亮大耳朵。

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│經驗分享⸺人工、肋骨材質│

「左」顧「右」盼，耳目一新 文 李瑋怡（雙側小耳症 / 半邊小臉）

大

家 好， 我 是 李 瑋 怡， 從 出 生 就 患 有 雙 側 小 耳 症 及 半 邊 小 臉 症， 現 在 是

大學三年級學生。

我會說興奮多於害怕，因為終於有新的耳 朵了，再也不用擔心跟別人不一樣。

歷經 10 次手術 只為「耳」

外耳重建三次，右耳人工材質， 左耳肋骨

的膽脂瘤，從那時候，一直到我大三寒假

耳朵越看越漂亮，也很想右耳再重建一次，

含左右耳重建及正顎手術 )；我的左耳沒有

次外耳重建手術，但那時因考慮上課關係

三歲那年，我的左耳發現罹患後天性

前，在我印象中的手術後共開 10 次手術 ( 包

耳道，在小學四年級曾做過耳道重建，但

是失敗了。我聽媽媽說，那時候手術後耳 管忽然掉出來，幫我塞回去時連六個大人

都壓不住我，還因此痛到尿失禁。隔年， 又因膽脂瘤需要開刀，開刀後第四天却發

現感染綠膿桿菌，醫生說已經靠近頸部的 大動脈如果開下去會很危險，這也是遲遲 不再做外耳重建的主要原因。

我終於有「新耳朵」

現在距離左耳重建也快過了一年，新

因為我右耳是三角耳，在國二時也動過乙

選擇人工材料，外耳重建術後一年，因為 身體會排斥這個材料，導致耳朵的輪廓不 是很明顯。

耳朵外貌，從小被霸凌

從小就因為耳朵的外觀被取笑甚至霸

淩，還沒重建以前很自卑，甚至怕別人會 用異樣眼光去看待我，現在外耳重建完， 唯一改變的大概就是我的自信。

到了我思想比較成熟的時期，我開始

直到大二回診時，恰巧原排定的開刀

覺得或許生來就是與眾不同，何必自怨自

我二話不說就答應了，在身旁的媽媽也被

只有自己不斷的突破自己，才能讓自己越

患者取消，醫生詢問我是否想要動手術， 嚇到。連在醫生旁邊的助理說你確定要用 助 骨 嗎 ? 會 很 痛。 如 果 問 我 會 不 會 害 怕，

艾呢 ? 只要記住，沒有人可以幫你一輩子， 來越強。

48

國內服務⎪治療醫療篇

│經驗分享⸺無重建│

不完美的外耳， 教會我的事 文 Benny 、許宜惠整理

我

以一個過來人的角色來分享生活

心 得， 我 今 年 38 歲， 出 生 時，

左耳只有耳垂沒有耳膜，所以我只有單

邊聽力。五歲開始就在台大接受整形手 術，那時需割左大腿的皮及肋骨做耳朵 上半，耳道還是開刀整形挖取出來的。

兩個耳朵都聽見是什麼 感覺？！

依 稀 記 得， 有 一 次 有 個 醫 生 問 我

兩邊耳朵聽力不同對我有什麼影響。心

裡想著：「啊！我就沒正常過我怎麼知 道兩個耳朵都聽見是什麼感覺？！」還 有，每次戴耳機聽音樂，爸爸總會念著

不好好愛惜耳朵，但他絕不會知道，「這 世界上如果沒有音樂我才會崩潰吧！」 所以結論是珍惜當下，不要因為不一樣 而自憐自艾。

不辛苦，父母心態正確就好！ 之前在《小耳朵的秘密基地》按讚

名單裡發現了一個很帥氣的拔拔，點 FB 一看，原來是擊劍界傳奇偶像亦同校學

長，她的寶貝女兒也是小耳朵天使，我 在驚訝的情緒下對學長說聲，辛苦了！

想不到學長霸氣的回應我：「不辛苦， 父母心態正確就好！」短短十一個字看

似簡單，然而，這含意以我來解讀，已 不是一般人的境界了！真的了不起。

不要因為孩子缺陷溺愛

現在我也為人父，真的很有感觸。

做父母的千萬不要因為孩子的缺陷就溺 愛，也不要因為心疼就特別的教育，因 為社會還沒幫我們分類前，孩子已經被 父母先分類了，不要擔心你的孩子未來

辛苦，我們只是比別人先天不足，但是， 努力可以克服任何困難，不要因為孩子 特別而煩惱。

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當懷上或生下顱顏寶寶時，

產前 產 後 的 心 理建設 文 台北總會社工師王珮蓉

「

來基金會之前我的心是封閉的，即便先生上網查了很多資訊，鼓勵我走出來。直到 身歷其境參與這團體活動，才知道自己不孤單，也打開自己的心。」小葳媽媽回憶

起從確認女兒是小耳症時，仍覺得像是一場難以醒來的長夢。

「小葳是家中第一個小孩，從懷孕的第一天起，我們就準備面對新生命的到來，承擔起 為人父母的責任。但被告知女兒是單側小耳時，當下腦中一片空白，負面的思維接踵而

來，我只能不斷哭泣，也一邊憂愁著未來的每一步，照顧的責任遠比我們想像來的更大。」

50

國內服務⎪治療醫療篇

孩子教會我的一堂生命之課 小 葳 的 媽 媽 就 像 大 多 數 家 庭， 從

把寶寶修復好是做為父母的考驗，

孩子會因為父母用心照顧得到更多的 溫暖。

懷 孕 時 的 盼 望， 到 知 道 新 生 兒 狀 況 的

孩子，你多麼幸運

驚 訝， 孤 獨 失 措， 這 也 是 顱 顏 患 者 父 母 最 先 面 對 的 心 理 難 關。 在 小 葳 3 個

其實，身為社工的我也常想，孩

月 大 時， 爸 爸 媽 媽 參 加 了 基 金 會 新 手

子 是 多 麼 幸 運 有 這 麼 愛 他 們 的 爸 媽。

路 上 獲 得 許 多 資 訊 分 享， 但 基 金 會 社

量， 就 是 看 著 每 位 家 長， 在 參 加 完 團

父 母 團 體， 團 體 尾 聲 時 媽 媽 說：「 網 工電話諮詢對談以及團體中大家的支

持， 更 有 觸 動 人 心 的 感 受。 有 基 金 會 的 社 工， 以 及 各 家 庭 間 的 互 助， 我 們 會 勇 敢 的 走 下 去， 從 需 要 被 支 持 的 自 己，成為伸手幫忙他人的人。」

不要怕！在這你不是第一 個，也不是唯一一個

每 當 看 到 剛 懷 孕 的 爸 媽 在《 免 寶

寶 大 集 合 社 團 》 詢 求 協 助 時， 社 團 的 學 長 姐 總 是 熱 心 的 分 享， 嘉 豐 爸 爸 更

是 常 回 覆 說：「 哭 完 後 還 是 要 面 對，

既 然 閃 不 過， 就 接 受 他， 相 信 不 會 讓 妳 失 望， 在 這 裡 妳 不 是 第 一 個， 也 不 是 唯 一 一 個， 更 不 會 是 最 後 一 個， 趁 現 在， 努 力 吃 飽 睡， 睡 飽 吃， 才 是 妳 現在的功課。」

每次辦理新手父母團體獲得最棒的力 體， 經 過 了 自 身 及 彼 此 的 分 享 後， 留 下的一句句充滿愛及期待的話語。

【 這 是 一 場 生 命 的 旅 程， 爸 爸 媽

媽會永遠陪你、愛你。】

【我想這麼跟孩子說「不管怎樣，

我們都接受你、愛你」。】

【 感 謝 他 來 我 們 這 個 家， 爸 爸 媽

媽會做他一輩子的靠山。】 量！

你們的愛帶給我滿滿的力

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三十 而立，有您同行

顱顏患者回娘家 整理 許宜惠、陳依伶

古

人說「三十而立」，基金會也正站在而立之年這個關鍵時刻，從 1989 年成立至今， 30 年來，我們深耕顱顏患者照顧與服務，除了在服務上不斷創新，更立足台灣，

邁向國際。

2019 年 11 月，基金會北、中、南各分會輪番舉辦「羅慧夫顱顏基金會 30 周年年會

慶祝活動」。現場來了許多長期支持基金會的嘉賓、醫療團隊夥伴，每場活動都來了 300 多位顱顏老朋友及新朋友齊聚一堂，一起圍爐呷辦桌，現場熱鬧溫馨，大家抱著回 娘家的心情出席，與基金會同歡 30 歲生日！

活動現場，除了小朋友們跟著爸爸媽媽回來圍爐外，我們還看到許多顱顏青年帶著他

們努力的成果回來，跟我們一起分享他們小小的喜悅，對從小就看著他們長大的我們來 說，這就是成立 30 年最好的禮物了！

52

國內服務⎪治療醫療篇

「大象男孩」祥祥 開始工作賺錢了 在中部年會現場特別設置祝福留言牆，邀請家長

留言為基金會加油打氣，有位家長寫道「感謝基金會

長年來的付出，讓小孩能有遵循的方向和指引道路，讓

無數個家庭能走出陰霾，建立信心及勇氣，讓小孩身心

能早一步建設，變得更好！」；另一張歪歪斜斜字跡的留

言卡則出自大象男孩祥祥，他一筆一劃的寫出：「您好，

我長大要去工作！我做家事掃地和拖地，謝謝，爸爸、阿 媽，還有家韻老師，謝謝羅慧夫基金會邀請我來參加。」

曾經被大家暱稱「大象男孩」、長期仰賴鼻餵管的祥祥，現在

已是大孩子，也開始工作了，看著祥祥一步一步的成長，欣喜 之中雖然有些許擔憂，但祥祥及祥爸不退卻的態度，更讓我們 欣慰，相信祥祥也能一步一步開展屬於他自己的人生的。

少夫 我是團體大哥哥 就要以身作則

從小就不斷參與基金會活動的少夫表示，基金會常常以

各種活動把大家聚在一起，就像是一個大家庭一樣。他說：「以 前自己脾氣比較不好，參加基金會的活動後，發現 自己都是團體中的大哥哥，就會以身作則。」基 金會用心舉辦的活動，讓他從受社會歧見導致的 憤世嫉俗的性格，轉變成較柔軟的人。我們期許 自己堅定守在關口，一個接過一個，成為陪伴 他們過關的守護者。

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婉瑜 舞蹈及志工，讓我看見不一樣的風景

而在台北總會後台準備表演的婉瑜，是個專業的芭蕾舞者，

她說：「謝謝基金會邀請我跟馨緹（小耳症患者）一起在 30 周

年的年會上表演。因為唇顎裂，對自己沒自信。很感謝媽媽支

持我跳舞，無論喜怒哀樂，我都有最熱愛的舞蹈陪伴。前年， 我開始加入基金會擔任志工，這一路上，我很感動，因為舞蹈 及志工，讓我看見了很多不一樣的風景。想跟顱顏的大小朋友

們說，如果你們有夢想，那就努力去實踐它，完全不用擔心自 己好像跟別人不一樣。」

婉瑜專業精湛的演出博得滿堂彩，也讓台下的家長們看到

更多的希望。其實，只要不自我設限，唇顎裂、小耳症的孩子 可以做得跟一般人一樣好，甚至更為優秀，重點在於家長跟孩

子怎麼看待自己，讓我們跟婉瑜一家一樣，勇敢的追求夢想吧！

54

國內服務⎪治療醫療篇

子豪 克服語言障礙，立誓當法語翻譯

另一個大孩子子豪，在唇顎修補手術後，僅上了幾堂語言治療課便宣告「畢業」，

在語言方面不太令人擔憂。甚至國小三年級到高二，都獲選參加閩南語演說、朗讀比賽， 自己也從學習語言的過程中發現樂趣、建立自信。但外表的疤痕依然帶給子豪被嘲笑霸 凌的經驗。國中時曾有同學將他唇裂修補後的疤痕，畫在黑

板上，藉此羞辱他。但他後來領悟到：「既然老天讓我與生

俱來就擁有獨特，那麼就讓這個獨特跟著我吧！」現在的子

豪，自信的和我們說：「我立志要成為優秀的中法會議口譯者， 更希望能投入醫療領域的法文翻譯，傳遞相關醫療訊息給其 他病友。」

鉑洪 併指不是問題，光影火舞 自在自信

南部分會則邀請鉑洪上台秀出他的絕活，看到在台上自信滿滿的他，動作流暢的呈

現光舞表演，很難想像一出生的他就罹患雙側唇顎裂，同時合併手 指與腳趾的併指問題。因此，年幼時就要接受唇顎裂修補 及併指分割手術。進行併指分離手術後，需要透過復健來 加強手指頭的靈活度。因此，一考上中央大學土木工程 系後，鉑洪就加入火舞社，火舞是手指活動與肢體敏 捷度高的表演，從他的演出中，完全看不出他曾是先 天併指的患者，動作流暢，博得滿堂彩。鉑洪笑著說： 大學是主修火舞，副修土木工程。原本就非常樂觀

自信的鉑洪，在火舞的世界裡找到更寬廣的一片天。

結語

先天顱顏孩子的成長路，確實比一般孩子來得辛苦，但看著台上精湛的演出、自信

的談話分享，相信台下的家長都能深刻感受到：先天顱顏疾病不是限制，家庭的愛與陪

伴卻能帶給孩子無限可能的發展。這一路上我們互相扶持並肩作戰，共同經歷歡笑及淚 水，顱顏孩子未來的路上，基金會必定與你同行。

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給十年後自己的 一封信 文 右側小耳蔡岱樺 淡江大學電機系四年級

親愛的岱樺： 過的好嗎？當你看到這封信時，已經出社會打滾多年了吧，我是十年前的妳。

那時你初生之犢選擇了電機系，談不上熱愛這個專業，也沒有精明的頭腦，但

很用功的和班上同學一起學習與成長。現在是否已經完成當初的計畫，辛苦努力且 腳踏實地當上了的工程師？是否有個精彩充實的生活，或者麻木自我的心 ?

也許十年後的妳早已忘記這封信，忘記同班同學叫甚麼名字，或者很久沒來淡

水看看溫暖夕陽，但希望妳永遠不要忘記，那個寫程式成功時會在宿舍裡雀躍轉圈， 寫不出來時會在宿舍高聲歌唱的妳，願你在最無趣無力的日子仍對世界保持好奇， 不要因為工作將心給消磨殆盡，撐不住的話，放自己一個假期，來趟淡水，看看讓

妳萌芽工程師夢想的起源地，聽著街頭藝人的彈唱，看著橘紅色夕陽西下，讓自己 放鬆一下。

願妳的世界裡天天是好天氣，偶爾下雨是彩虹對妳的浪漫，也許十年後的妳，

有了和妳相愛的戀人，過了熱戀期，可能吵吵鬧鬧，可能平淡無奇，或許會懷疑是

不是感情變或者不愛了 ? 切記愛是和他一起過的柴米油鹽醬醋茶，願有歲月可回首， 且以深情共白頭。

最後期待十年後的妳， 不要忘記赤子之心， 那個想改變世界的熱血， 和炙熱

跳動的心， 願你走出半生，歸來仍是少年。

祝：

一生永安歲月無擾 曾經的妳

2019 年 8 月 25 號

56

國內服務⎪關懷感恩篇

成為彼此的力量

文/圖 陳玫君 ( 單側唇顎裂 )(5 年得福青年志工 )、 玫君媽媽 (10 年得福志工 )、鄒宛倫 ( 崔契爾柯林斯症候群 ) (4 年得福青年志工 )、宛倫媽媽 (12 年得福小耳志工 ) 整理撰寫 / 許宜惠

羅

慧 夫 基 金 會 為 了 協 助 家 長 及 個 案 有 好 的 心 理 社 會 適 應， 除 了 成 立 得 福 家 長 / 小 耳 家 庭 聯 誼 會 外， 還 在 台 灣 各 縣 市 成 立 自 助 團 體， 除 了 鼓

勵 家 長 多 帶 孩 子 參 與 活 動 外， 也 邀 請 家 長 擔 任 志 工。 長 期 下 來， 有 諸 多 家

長 從 小 帶 著 孩 子 參 加 活 動， 讓 孩 子 從 小 耳 濡 目 染， 以 更 積 極 的 態 度 面 對 人 生， 更 有 不 少 孩 子 因 此 也 投 入 志 工 行 列， 到 底 這 個 團 體 究 竟 做 了 那 些 事，

又 發 揮 那 些 力 量 ? 先 來 看 看 二 個 熱 心 參 與 的 得 福 青 年 志 工 與 她 父 母 的 故 事。

玫子，唇顎裂讓我的生命，與眾不同

因為唇顎裂，我接受服務，是一位手心向上的人，因為唇顎裂，我提供服務，

成為手心向下的顱顏青少年。我，玫子，唇顎裂讓我的生命，與眾不同。

從小爸媽就常常帶我去參加自助團體，小時候就知道自己是唇顎裂，並不覺

得自己和別人不一樣，但每個人都有一段低潮時期，我也曾因外型跟別人不一樣 而被嘲笑，常常自憐，也常想為什麼爸媽要把我生下。但，後來我看到那些身體 上有殘缺的人，依然樂觀的活著，再看看自己只有外觀缺陷，相較之下，我真的 很幸運，而且現在醫療那麼發達盛行，這樣子想就不會那麼難過了。

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爸爸媽媽陸續成為志工，12 歲 我也加入志工

我是宛倫 患有崔契爾柯林斯症 候群

動，加上媽媽和爸爸陸續成為志工後，我也

都不重要，重要的是自己的心態。」慢慢的

骨 訪 視 訓 練， 利 用 暑 徦 到 醫 院 探 視 植 骨 手

了 自 信， 常 常 笑 口 常 開， 大 家 喜 歡 上 你 的

12 歲這一年，因為長期參加基金會活

決定加入基金會的得福志工行列，並參加植

術 的 學 弟 妹， 幫 他 們 加 油 打 氣。 當 志 工 可 以 看 到 很 多 面 向， 也 因 如 此， 我 期 許 我 的 手心永遠向下，我的個性也變得更加開朗。 難忘第一次，我帶著頭架出門

我 想 是 因 為 我 心 態 很 正 面， 這 也 是 受

爸媽的影嚮，印象深刻的大概就是「上顎牽 引術手術」，它改變了我的外觀，一開始心 理還是會害怕被同學嘲笑，但是媽媽在知道

我要做手術的時候，已經跟老師溝通過，老 師也和其他同學溝通、做心理建設。所以，

在 這 次 的 治 療 中， 我 學 習 到 如 何 不 去 畏 懼 別人的眼光，每當我帶著頭架出門的時候，

看到別人在看我，我都直接給他們看，他們

反 而 會 覺 得 不 好 意 思。 當 別 人 問 我 為 什 麼 要裝那個，我都直接跟他說要做牙齒矯正， 如果他又問為什麼，我就跟他說我的比較嚴 重。而我的家就是培養我正面的態

度， 我 妹 妹 也 會 一 起 參 加 基金會的活動，全家一

起 做、 一 起 成 長 真 的 很棒。

我 媽 媽 常 常 告 訴 我：「 長 相 外 表 從 來

我明白這些，當你開始喜歡自己，對自己有 個性，誰會去在意你的不一樣。我是宛倫， 19 歲的大孩子，是個患有崔契爾柯林斯症 候群的患者。

參加基金會的活動，幫助更多人

從小就跟著家人一起參與基金會各式

各 樣 的 活 動， 看 到 各 式 各 樣 的 人， 也 感 受

到 了 各 式 各 樣 的 溫 暖， 那 一 點 點 萌 發 了 我 也 想 當 志 工 的 想 法， 每 次 只 要 有 機 會 就 會 盡力展現自己，有機會就跟爸媽一起分享自 己， 漸 漸 也 走 上 了 青 年 志 工 這 條 路， 開 始

自 己 去 協 助 活 動， 開 始 去 跟 其 他 患 者 分 享 自己的故事，開始自己感受到滿滿的成就， 讓人備感幸福喜悅！

一 開 始 都 會 有 些 緊 張， 但 當 你 一 次 次

參 加 後， 你 會 再 次 看 到 之 前 協 助 的 人 再 次 出 現 在 你 面 前， 面 帶 笑 容 打 招 呼， 甚 至 分 享 彼 此 的 近 況， 說 說 當 年 認 識 的 開 端， 你

會 深 深 感 受 到 身 為 志 工 的 優 越， 能 在 一 點 點中去拉近與人之間的關係。

58

國內服務⎪關懷感恩篇

患者聯絡相處，雖然常常需要花很多時間 跟心力去做，但從來都不會後悔去認識那 麼多人，不後悔我選擇當志工。

如 今， 我 能 做 更 多 事， 學 習 到 了 更

多，也想將正能量傳遞分享給其他還小的

孩子。要記住我是阿宛唷！ 當我穿梭於

我很感謝媽媽

嘲笑，排擠，捉弄。這些偶爾也會發

生，但為什麼？因為孩子長不一樣嗎？其

實，原因並不是因為長相不一樣。而是他

基 金 會 活 動 中 時， 也 歡 迎 叫 住 我 跟 我 聊 天。

志工如同一盞盞小燈泡

社 會 專 家 學 者 常 說「 孩 子 是 國 家 未

們不明白為什麼這些孩子會這樣。他們只

來的主人翁」，心裡想的是什麼樣的主人

媽，每次新學期開始媽媽都會帶我去學校

社會和人，願意改變世界的不美好？很多

是因為無知，只好疏遠逃開。我很感謝媽

和老師、同學說明，但當他們知道了原因 後，發現這其實也沒什麼，同儕們就會願 意去接近相處了。每當我被嘲笑，我的同 學都會站出來維護我。

雖然現在正處於一個忙碌大學生生

活 中， 可 能 多 少 錯 過 了 一 些 基 金 會 的 活 動，但希望幫助服務的心還是沒想過要停

下。 今 年 暑 假 有 機 會 參 加 挑 戰 營、 夏 令 營，去和青年患者相處，也分享很多自己

的心路歷程，平日也會透過網路去和一些

翁？長大念名校、找到好工作？還是關心

孩子從小小行動出發，為社會做出連大人 都無法做到的貢獻。就如同玫君媽媽、宛

倫媽媽，身體力行做孩子的榜樣，建立孩

子正確的人生態度。志工如同一盞盞小燈 泡一般，在每位患者家庭最需要時，只要

輕輕按下開關，志工就隨時都在照亮了他 們，給予他們一個溫暖跟幫忙，不求說要

跟太陽一樣被大家崇拜敬佩，就是想默默 為大家付出，在需要時給予一雙手一道光 如此而已。

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│志工服務實務篇│

走，交朋友去 愛讓我們成為一家人 ~ 文/圖 台北總會資源開發組許宜惠

那

小耳自強活動 ， 志工爸 媽帶著小朋友一起做蛋 糕餅乾

天，是基金會在松山文創園區舉辦「用愛彌補 - 羅慧夫顱顏基金會 30 週年特

展—這就是我」的活動。愛麗媽媽是下午班的志工，一走進會場，靜玉媽媽大

喊：「恭喜您，今年得福志工的年會表演由您統籌。我們想好可以表演『海帶舞』」

語畢，一群志工媽媽湊在一起天南地北閒聊著。愛麗媽媽笑著說：「這告訴我一件事， 得福志工的月會不能隨便請假。請假後就會“出事”。」這是得福志工媽媽相聚的日常 對話。

志工自強活動 凝聚志工間的情感

羅慧夫顱顏基金會有群默默為顱顏家庭服務的志工們，取名為得福

志工隊，由顱顏家長或是顱顏患者本人所組成，「得福」之意源

於羅慧夫醫師的英文名「Noordhoff」，亦有「得」到「福氣」 的含意，這些化小愛為大愛的志工，將自己走過的酸甜苦

辣、心路歷程，透過志願服務的大愛來表現，將其自身

經驗提供給顱顏家長們。無論是聆聽妊娠母親以及新手 父母的焦慮，或是基金會舉辦活動，志工總是犧牲玩樂，

為顱顏家庭付出時間及關懷，為顱顏家庭帶來光和熱！

也因如此，每年基金會社工都很用心規劃志工走春、

自強活動及歲未聚餐，目的在於幫助志工夥伴能更多元了解

基金會的服務面向與執行概況，並藉此凝聚志工間的情感。

辛苦一整年 ， 北部得福志工出遊去

60

國內服務⎪關懷感恩篇

同溫層取暖 ?! 不如說「去交朋友」

而每次的聚會，表面上看來，似乎只是簡單的吃

喝，然而，在輕鬆愉快的氣氛下，原本緊張、忙碌

甚至封閉的心情得以鬆弛；同病相憐，讓不為人知

的苦惱有了發洩的出口，讓懸宕不安的心得以安置，

也滋養了疲憊的心靈。如果是說找同溫層取暖，不如說 「去交朋友」一位志工媽媽興奮地說著

因為愛凝聚

中部得福志工培訓營討論

大人們能夠正向的成長，孩子們才能夠積極地面對未來。君君媽媽道：

「我常會帶兩個姐弟參與志工的活動，雖然姐姐有唇顎裂，但從小也讓 弟弟了解顱顏病症、一起參與活動，不僅能以正常的心態來面對他人的 疑惑，說不定，還能協助姐姐自信成長。」能接受自己的差異對孩子來 說很重要，對父母而言也同等重要。如此一來，才有力量、勇氣去面對 現實生活中不斷的問題與困境。

這些志工們，因為愛而凝聚在一起，進而相知相惜。你 ( 妳 ) 準備好了嗎 ? 我們需要你的一臂之力，協助我

們及孩子們快樂成長，一起加入「得福志工隊」 的行列吧。

服務諮詢：0800-012-378

天 氣 真 好， 出 遊 放 鬆 去， 南 部得福自強活動

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成為特殊孩子 的貴人吧 文 朗朗媽媽、整理 / 許宜惠

其

實孩子需要的不一定是物質上的提供，心理上的支持與陪伴， 往往比物質具有更大的影響力。

當父母，遇到這樣狀況的小孩

在基金會服務期間，常會看到顱顏孩子的父母，從孩子一出生就

要面臨孩子修補的壓力，甚至需依靠鼻胃管進食，身心的疲憊只為

孩子能好好長大。有一次在活動前，有一位媽媽說著她雙側小 耳合併多重病症的孩子，她從孩子不到一歲就透過基金會，

接觸愛心家園、啟聰學校等單位做評估，開始進行早療、 語言、職能、心理等復健課程，就這樣持續到小學，直

到評估確認不需再上治療課而停止。我相當感佩她的堅

強及毅力，她只是笑笑說：「我們當父母的，遇到這樣

狀況的小孩，建議要花心思找資源，並主動尋求認識與我

們相同病症的家庭、LINE 或 FB 相同症狀群組、其它相同

症狀協會，彼此互相交流學習、情緒支持，多放下自己本有的

想法，小孩學習潛力真的會讓父母驚喜不已！」

62

國內服務⎪關懷感恩篇

母愛的偉大

她說：「孩子因為依靠鼻胃管進食及聽障問題，經由認識家長得知

啟聰早療課，一直到幼稚園中班時，孩子不再依靠鼻胃管進食，我們也同

時思考是否回歸正常學校就讀，厚著臉皮上網尋找公幼及私幼，但首先遇 到的困難是孩子是否自己能獨立吃飯，但幸運的事，有間幼稚園能接受孩

子，因而順利上公幼就讀中班。升到國小後，我幫孩子選擇就讀資源班，

因為我花很多時間了解資源班及普通班兩者間的差異，發現資源班能提供 小孩需要加強學習的部分，就我的孩子而言，他需要人際上的互動與調

整，資源班老師會因材適教，也會跟班導討論孩子需要加強的部份並安排 孩子加強上課。」

在聽媽媽分享的過程中，我都忍不住跟著鼻酸，並深深敬佩母愛的偉

大，要帶著孩子復健、陪伴，並忍受旁人過多「善意」的關注，也唯有「媽 媽」這個角色才能承擔這一切。

她靦腆地說：「我常提醒自己讓愛住進心裡，才能住進孩子心裡哦！」

當孩子生命中的貴人

在台灣有很多不被人注意的角落裡，有很多人正在

默默為這社會及孩子們付出，他們並不求回報， 只希望能在小小的生命裡種下一顆希望的種 子。身為孩子的家長，陪伴在孩子身邊時間 最長的我們，或許也應該思考一下，當別 人為了自己的孩子正在努力時，我們是否 忘記了，原本自己孩子生命中的貴人，是 否應該就是我們自己呢？

63

│大眾教育│

偏 偏 鄉 說 故事

嘉義 透透

文/圖 雲嘉工作站 社工張艷秋

18

鄉鎮走

64

國內服務⎪大眾教育

雲

嘉 工 作 站 自 102 年 4 月 開 始 招 募 得 福 故 事 志

工，到嘉義地區各小學低年級推廣基金會理念

「尊重不同生命理念」、「認識唇顎裂、小耳症病症」 為 顱 顏 孩 子 創 造 友 善 就 學 環 境， 但 執 行 過 程 中 也 發 現嘉義地區幅員遼闊，山、海線鄉鎮資源匱乏，加上 沿海、山區鄉鎮青壯年人口外移，現有居民以老人、

小孩和新住民居多，有能力者皆需負擔家中生計外出 工作，要找到有意願又有時間的故事志工真的很不容

易，但這些地區對於說故事又有高度需求，在這樣的

情況下，106 年 4 月我們開始嘉義縣 18 鄉鎮走透透， 主 動 進 入 偏 偏 鄉 巡 迴 說 故 事， 截 至 目 前 已 完 成 嘉 義 縣海線 9 個鄉鎮的巡迴，總共說了 43 所學校、服務 145 個班級、1,680 人次。

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走入偏偏鄉

這天太陽公公特別的熱情，彷彿很想加入我們去沿海鄉鎮說故

事行列似的，一群人興高采烈地來到學校，到了班級，孩子投以好奇

的眼睛注視著我們，接著你一言我一語的嘰嘰喳喳在故事志工身邊圍 繞發問，說故事時，孩子天馬行空的想像力，純真又可愛的互動回

應，讓我們感受到孩子火熱的心，這熱情就像是追星中的迷哥迷妹， 真讓我們記憶深刻。說完故事後，適逢中午，校長邀請我們留下一

同享用學校營養午餐，餐盤中只見一樣青菜、一點肉燥、一塊魚肉

和一碗菜頭湯，這樣的伙食讓我頗為驚訝，心想這真的是孩子的營

養午餐 !? 滿滿的疑惑在腦袋中打轉盤旋，閒談間我忍不住的開口問， 校長無奈地說：「學生餐費一餐為 30 元，因為我們學校小，全校師

生加一加不超過 50 人，沒有承包商願意接，只能和其他鄰近幾個學 校一起招標，但數量還是不多，選擇真的很有限，若要提高午餐費

用，以增加廠商意願，金額不是學生支付，就是學校要自己找金源， 像我們學校有 7 成以上不是單親、新住民、就是隔代教養，經濟相 對比較弱勢，若要向他們加收費用，對家長也是一個負擔，面對這

樣的狀況，我們也很無奈。」 言談中，可以感受到市區和偏鄉資源 的不平均和限制，以及學校對於現況的無奈。

66

國內服務⎪大眾教育

聽故事是一種奢求 ?!!

餐後，校長由衷感謝我們的到來，並說到：「我們的孩子因為家庭結

構問題，家長大部分要負擔家計，沿海以剖蚵為主，對孩子教養採放任式

居多，因為要賺錢無暇顧及，家長能給予的較少，之前，我們曾詢問過一 些單位，看是否可以來學校說故事，給孩子不同和多元的體驗，但對方都 因為距離太遠而婉拒，或只能提供單次性的服務，另外，也還找過學生家 長來當志工，但都因上述狀況，苦無家長願意擔任。我知道沿海學校比較 遠一點，希望基金會若人力安排上允許的話，能否一個學期來一次呢 ? 讓

我們的孩子也能“有故事聽”。」剎那間讓我有點揪心，原來“聽故事” 對於偏偏鄉的孩子來說是一種奢求。

奢求 OUT，我們需要你

沒有深入，沒有了解，透過巡迴才更看清楚需求，這也讓我們知道，

縱使偏偏鄉再難經營 ( 因為人口特性問題 )，我們也會持續堅持耕耘，因為

需求在哪，我們的服務就走到哪，現在我們需要你的一臂之力，讓更多偏 偏鄉學校的孩子，都能有故事聽，而不是讓聽故事變成一種奢求，歡迎對 於說故事有興趣的你，加入我們的行列。

說完故事，孩子演奏樂器給志工聽

偏鄉孩子的營養午餐

偏鄉說故事：05-3621499 洽雲嘉工作站

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前進台中霧峰光復新村 陸佰分之一美麗攝影展 文/圖 台北總會資源開發組許宜惠

在

一次的偶然聚會中，基金會有幸與

顎裂患者，跨過生命轉變的那條線，重新

INGO 中 心 ) 合 作。 台 中 霧 峰 光 復 新 村 是

在活動期間，INGO 中心邀請公益慈

國際非政府組織中心 ( 以下簡稱：

找回生命的微笑與美。

台中市市政府力推的 INGO 中心，目前已

善團體到場設攤，更有學生自組的表演，

的合作，讓更多人看到台灣在國際間的發

款；展區的留言板中，貼滿著對海外顱顏

引進不少國際非政府組織進駐，透過多元 展。此次受邀駐展，基金會為了讓更多人

看到海外顱顏患童的窘境，透過相機捕捉 義診感動的時光，於 3/17-5/17 舉辦「陸

帶動現場氣氛，讓人潮聚集幫助基金會募 患者的祝福，上面寫著：「你們很勇敢，

很棒 ! 看見你們的笑容我也感到真正的快

樂，加油 !!」「ㄒ一 ㄨㄤ ˋ ㄋ一 ˇ ㄎㄨ

佰分之一的美麗：NCF 影像記錄攝影展」。 ㄞ ˋ ㄌㄜ ˋ ㄇㄟ ˇ ㄌ一 ˋ 」 「每個生 主題包括各國人文風情、親子合照、唇顎

命的誕生，有他存在的意義，盡情揮灑活

件 攝 影 作 品。 羅 慧 夫

「NGO 是 社 會 行 動 力 的 基 石， 我 們 藉 由

裂 病 患 及 海 外 義 診 醫 療 團 隊， 共 展 出 48 基 金 會 於 1998 年 踏 出 國 際 援 助、 海 外 義

診 第 一 步， 在 20 年 間 定 期 海 外 義 診， 已

幫 助 超 過 2000 名 唇

出美麗人生」，INGO 中心吳督導表示： 不同的交流與合作，發展與行動，讓國際 看到台灣。此次邀請羅慧夫顱顏基金會，

基金會透過海外義診幫助了無數的兒童， 張張照片觸動人心，讓人看了好感動。」

68

國內服務⎪大眾教育

看長尾巴貓莉莉兒童歌劇 學反霸凌的勇氣

文/圖 台北總會資源開發組許宜惠

有

研究指出約有六成五的孩子有交友煩

演出，搭配歌

認同更會影響孩子的自信心，因此基金會

名曲改編而

惱，同儕的影響比父母深，同儕間的

今年的用愛彌補兒童文學獎徵稿主題為「誰 是我的好朋友」，希望透過繪本更了解孩

子的心理社會發展。今年共收到 112 件投 稿作品，我們感受到孩子們天馬行空的想

像力，充滿童趣的文字，跳脫思考框架的 構圖，斑斕絢麗的色彩，每個作品都經過 嚴謹的評選，能夠勝出的作品，都是實至 名歸。

孩子的故事種子長出美麗的 花朵

用愛彌補兒童文學獎的得獎繪本，出

版後除了有不少爸爸媽媽、學校老師買回 去共讀以外，更是基金會得福說故事志工 在晨光時間說故事的最佳素材。

2019 年，基金會更首度嘗試以「兒童

歌劇」的形式，改編第二屆銀獎作品《長 尾貓莉莉》，透過專業舞台劇演員精湛的

劇音樂與經典 成的古典聲樂

歌曲，將想要

探 討 的「 交 朋

友」、「外觀歧視」、「反罷凌」等議題，

以淺顯易懂的對白及歌詞呈現出來，期能 將「喜歡自己，也尊重不一樣朋友」的理 念，透過戲劇的潛移默化，帶領孩子們體 會交朋友的美妙，更希望長尾貓「莉莉」

的故事可帶給學童們反霸凌的勇氣，並找 到自己的長處。

不 管 是 晨 光 說 故 事， 或 兒 童 戲 劇 / 歌

劇的演出，在演出後每每收到學童滿滿的 迴響，更令我們心中承載著滿滿感動，期

許這充滿善與愛的意念種子，可以透過各 種形式的展現，讓這份愛持續發芽、茁壯。

2020 年校園晨光說故事及長尾貓莉莉

兒童歌劇也會在全台展開巡演，歡迎各縣 市國小與我們聯絡喔～。

晨光說故事：0800-012378 洽各分會校園說故事專責社工

長尾貓莉莉兒童歌劇：02-27190408 分機 228 洽陳主任

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│傳遞愛做好事 1 │

聯

聯詠科技獻愛扶助 每月助弱勢顱顏兒 完成手術治療

詠科技，每年聚集同仁的愛心，將

更有自信，真的很感謝，有你們真好。」

年資助羅慧夫顱顏基金會，用於補助經濟

助，用愛彌補了我們的不足，我和家人一

其所得捐給公益團體，並已連續三

弱勢顱顏兒醫療補助，活動至今，已幫助 80 位顱顏孩子完成 155 次治療項目。

捐贈嚴謹 感謝卡

聯詠表示，公司對捐款流向很重視，

每月基金會除了提報預計補助名單供我們

「感謝貴公司對唇顎裂患者的治療與協 定會永遠謹記在心，並好好珍惜，謝謝您

們。」收到這些孩子的感謝卡，心中莫名 的感動，也讓我們忙碌的工作更有意義。

匯集小錢做大事

位於新竹科學園區的聯詠科技，自民

查核外，也會協助轉寄受助對象寫給我們

國 96 年 起， 同 仁 每 年 自 發 性 捐 款 成 立 愛

幫助的孩子們。「因為基金會的愛心，醫

事』的理念，投入公益回饋社會，已成為

的 感 謝 卡， 幫 助 我 們 更 加 了 解 那 些 需 要 藥費有了著落，這筆補助對我的生活的意 義無比重大，讓我更加有信心，我們全家 人真是感激不盡，謝謝您。」「謝謝基金

的贊助，讓我的顏面更加好看，對自己也

心詠續基金，秉持『集眾人小錢做公益大

企業文化的一部分。期望能藉由大家的力 量，把科技人的愛與溫暖傳遞給需要幫助 的弱勢團體，讓更多弱勢朋友得到妥善的 照顧，活出生命中的希望。

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國內服務⎪大眾教育

│傳遞愛做好事 2 │

MDRT 台灣分會 募 145 萬 助顱顏患童扭轉未來

2

019 年 4 月， 我 們 有 幸 在 4/22

予機會，能替基金會先天顱顏孩子發聲，讓

國 際 學 習 日 的 場 合 中， 向 700 多 位 與 會 學

後，基金會人員接力上台向與會學員進一步

MDRT( 美 國 百 萬 圓 桌 協 會 台 灣 分 會 )

員介紹羅慧夫顱顏基金會，並邀請大家一起 加入基金會助人的行列！

2018 年的一通邀約電話，促成了基金

會 與 MDRT 台 灣 分 會 的 合 作 機 緣， MDRT

他 們 也 有 勇 氣 追 尋 夢 想 」。 在 宇 辰 分 享 之

分 享 基 金 會 服 務 的 故 事， 讓 與 會 的 700 多

人能認識顱顏疾病的患者，並期盼藉由他們 再分享將資訊傳達出去讓更多人知道。

MDRT 台灣分會會長徐鴻欽說：「我們

台灣分會會員對公益的支持與熱情，在活動

將 當 天 所 募 得 的 經 費， 全 數 捐 給 羅 慧 夫 顱

擠爆了基金會服務攤位。

改 變 生 命。 感 謝 這 次 參 與 MDRT 台 灣 分 會

當天以實際行動展現出來，滿滿的愛心行動 當 天 MDRT 還 邀 請 到 唇 顎 裂 歌 手 曾 宇

辰，她無畏外人不平等的眼光，勇敢迎唱出 自 己 的 夢 想。 宇 辰 說：「 很 感 謝 MDRT 給

顏基金會，讓貧困顱顏的孩子能扭轉未來， 的學員們及現場基金會同仁們，因為有各位 的 加 入， 讓 愛 得 以 更 加 傳 播， 活 動 更 加 圓 滿。」

品牌齊聚做公益讓愛發光

肌

膚 保 濕 抗 老 專 家「Abysse」 創 辦 人

張沛瀅、路永佳在 2019 年 4 月，攜

手與最貴的頂級氣泡礦泉水 OREZZA 大亞

洲 總 代 理 陳 怡 伶 總 經 理 及 SHEE’S FINE

JEWELRY 珠寶設計師侍懷鳳，共同舉辦天 台 野 餐 活 動， 結 合 公 益， 讓 參 與 者 在 購 買 產品時，也能成為幫助他人的大好人 ! 當日 所得盈餘百分之五十捐給顱顏基金會，以

幫助更多顱顏患者得到照顧，帶著信心走 入人群。

活動當天來了許多媒

體， 保 養 品 牌 Abysse 也

邀請美麗大使 - 吳品萱來

到現場。對於能夠參與本次公益備感溫馨！

她希望可以用自己的力量回饋社會，讓唇

顎裂小朋友可以擁有跟她一樣燦爛的笑容 與自信。這次三個品牌與公益團體結合的 活動，希望藉由時尚品牌的影嚮力，幫助 更多顱顏孩子快樂成長。

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108 年度收入與支出 基金會年度收入共 82,042,657 元。

■大眾＆企業捐款 89.82％：來自企業、募款專案及隨喜捐款。 ■政府補助 4.21％：主要為外交部專案計畫補助

■義賣收入 3.60％：108 年度義賣項目有基金會 T 恤、故事書、年曆、患者

專用奶瓶奶嘴…等

■其他收入 2.37％：主要為利息收入，外來收入包括股利 . 活動 . 雜項等收入。

基金會年度收入共 元

82,042,657

大眾＆企業捐款

89.82％

政府專案補助佔

4.21%

公益義賣收入佔

3.6%

其他收入 ( 利息、活動 ) 佔

2.37%

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附錄

108 年度經費用途說明 基金會年度支出共 53,225,150 元

■用於國內顱顏患者的醫療、交通、支持性團體、治療性團體…等服務在全部經

費用途中佔 42.43％。

■國內大眾教育宣導推廣佔 17.49％

■與亞洲各國的合作計畫、跨國義診、種子人員培訓、顱顏資料 E 化等國際合

作工作則佔全部經費的 18.20％，國內外醫學研究補助（含研究計畫、研討會 議等）佔 3.76％

■基金會的行政管理與募款支出佔 16.40％（包含人事、辦公、募款活動等支出）,

設備更新 1.72％。

國際合作 / 義診、 培訓補助佔

國內顱顏各項補助佔

42.43%

國內大眾教育推廣佔

17.49%

21.96%

基金會行政管 理等支出佔

18.12%

顱顏照護弱勢關懷補助

新生兒的誕生總是令人期待且喜稅，然而，顱顏新手爸媽的挑戰，從顱顏患兒出生開始即面臨一連串 的殊照護與醫療手術。羅慧夫顱顏基金會為鼓勵先天性顱顏患者按時回診就醫、接受治療，同時減輕經濟 弱勢家庭之經濟負擔，本會提供下列補助方案，歡迎有需要之患者及家屬向本會社工提出申請。 補助對象：

1、小朋友必須為唇顎裂或小耳症等先天性顱顏病症。

2、高關懷或經濟弱勢、貧困等顱顏家庭，經社工員評估家庭經濟需求，符合審查條件家庭，將協助各項補助。

補助項目：

醫療補助： 1. 健保未給付之顱顏相關手術與治療。2. 顱顏患者因生活所需的助聽器等。 交通補助：以補助二個月內至少須回診一次以上的門診顱顏病患之車馬費。

幼教補助：以家庭經濟弱勢或特殊境遇無力負擔就讀公、私立幼兒園學費之顱顏幼童為對象 課後補助：家庭經濟弱勢、貧困，無力負擔課後安親班學費之顱顏幼童。

喘息服務：0-2 歲的唇顎裂新生兒暨家庭，協助新手父母餵食照顧等技能。

生活補助：1. 幫助 3 歲以下家中經濟困難顱顏孩子家庭。2. 提供每月 2000 元禮券等值物資補助。

申請作業說明：

案主家庭需先與本會社工進行會談，並提供相關資料，由本會社工代為申請經濟補助，經審核後，決定是否補助及補助額度。

詳細補助辦法：請洽羅慧夫顱顏基金會官網 (www.ncf.org/) 或來電洽詢 0800-012-378 專人服務時間：上午 09:00~ 晚上 18:00 羅慧夫顱顏基金會官網

捐款方式