Synaps 81 - juli 2013 by VUmc / VU University Medical Center Amsterdam

Synaps is het wetenschapsmagazine van VU medisch centrum

JUli 2013

Hoe ziek word je van zitten? Specialist genderdysforie neemt afscheid Klachten multitrauma zichtbaar in de hersenen

Parelsnoer: een schat aan informatie

inhoud

Synaps 81, juli 2013, achtTiende jaargang 04 Parelsnoer

Colofon

Alle acht umc’s verzamelen patiënteninformatie, bloed en andere biomaterialen voor negen verschillende ziektebeelden. Programmadirecteur van VUmc Jacqueline Dekker: ‘Dit hele initiatief draait om mensen.’

Synaps is het medischwetenschappelijke tijdschrift van VU medisch centrum. Het verschijnt 4 keer per jaar in een oplage van 10.000 exemplaren.

08 Nebuline-eiwit: groot en lastig Fysioloog Coen Ottenheijm ontrafelde de functie van dit eiwit dat verantwoordelijk blijkt voor een groep spierziekten.

10 Portret Hoogleraar Peggy Cohen-Kettenis over haar werk als expert genderdysforie.

13 S ubspecialisatie Ten koste van de patiënt? Drie reacties in Uitgelicht.

14 Z iekmakend zitgedrag Bewegen is goed voor een mens. Maar wat doet langdurig zitten met de gezondheid van kinderen? Een internationaal en innovatief onderzoek.

18 i nterventieradiologie 10

Tumor te lijf met twee lange dunne naalden en 3000 volt.

20 T herapie na kindermishandeling De juiste therapie na multitrauma geeft minder klachten en verbetering in hersenfunctie.

23 P sychiatrie

Eén samenhangende academische werkplaats.

03 Eureka!

Mysterieuze zwarte puntjes op de MRI

07 Kort en column 16 Kort en agenda

19 Samenwerking

Nieuwe weefsels van lichaamseigen materiaal

22 Kort GGZ inGeest 24 Toen & Nu

Rood

Opmerkelijk H et gebruik van het geneesmiddel thiopurine door zwangere vrouwen heeft geen negatieve invloed op de latere ontwikkeling van hun kinderen. Dat concluderen onderzoekers van VUmc.

17 20 22 Synaps

Nummer 81

Lees meer op pagina

Tekst Hidde Boersma, Rob Buiter, Liesbeth Kuipers, Barbara van Male, Marianne Meijerink, Wilma Mik, Petra ter Veer Beeld Mark van den Brink, GGZ inGeest, Aad Goudappel, Hollandse Hoogte, Maartje Kunen, Harry Meijer, Shutterstock, Universiteitsmuseum Utrecht, VUmc. Coverfoto: Harry Meijer Verder werkten mee Jeroen Geurts, Jos Kooter, Cor Oosterwijk en Marcel Levi Vormgeving Studio Corina van Riel, Amsterdam Druk Deltahage, Den Haag Redactieadres dienst communicatie VU medisch centrum Postbus 7057, 1007 MB Amsterdam Tel: (020) 444 3444 Fax (020) 444 3450 E-mail: synaps@VUmc.nl Adreswijzigingen communicatie@VUmc.nl

EN VERDER:

Redactie Caroline Arps (eindredacteur), Maartje van Boekel, Jim Heirbaut, Edith Krab, Marcel Licher, Jan Spee, Petra ter Veer

Een selectie van de artikelen uit Synaps staat ook op: www.VUmc.nl/synaps VU medisch centrum en GGZ inGeest zijn partners. VU medisch centrum maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU): www.nfu.nl © VU medisch centrum. issn: 1381-0812. Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever.

EUREKA!

Jaarlijks promoveren ruim honderd wetenschappers aan VUmc. Wie zijn deze mensen en wat hebben ze onderzocht? Jeroen Goos onderzocht de aard en achtergrond van mysterieuze zwarte puntjes op de MRIscans van patiënten met dementie. <tekst Rob Buiter foto Mark van den Brink>

‘ Stoppen met roken verkleint de kans op bloedinkjes’

Die zwarte puntjes op de MRI-scans,

Mensen die nooit hebben gerookt, maar ook

wat zijn dat?

mensen die zijn gestopt met roken, hebben

‘Het gaat om restjes van hele kleine bloe-

minder kans op het ontstaan van nieuwe

dinkjes, soms minder dan 1 milimeter groot.

bloedinkjes.’

In 2006 is in het VUmc Alzheimercentrum ontdekt dat mensen met de ziekte van

Wat was jouw Eureka!-moment in je

Alzheimer twee keer zoveel van die puntjes

onderzoek?

op hun hersenscans hebben als gezonde

‘Mijn eerste klap was een daalder waard.

controlepersonen. Dat was het startpunt

Al vrij snel in mijn promotietraject stuitte ik

van mijn onderzoek.’

op het verband tussen de bloedinkjes en de problemen met het amyloïdeiwit. Alle onder-

Wat heb je ontdekt?

zoeken daarna ondersteunden deze relatie.’

‘Als eerste heb ik gekeken of er een samenhang was met dementie. Mensen met veel meer puntjes op de scan blijken ook dementer. Verder heb ik gekeken of er een verband was met andere MRI-maten. Daaruit bleek dat de puntjes samenhangen met schade aan de wittestof van de hersenen. In een derde lijn van onderzoek vond ik in het

‘ Mensen met veel meer puntjes op de scan blijken dementer’

hersenvocht een verband tussen het puntjes betekende meer neerslag van dat

Je hebt al een publicatie gehad die niet

eiwit in het brein.’

onopgemerkt is gebleven? ‘Ja, dat was voor mij niet eens per se het

Wie schiet er iets op met deze kennis: de

spannendste onderzoek. Ik beschreef in die

wetenschap, de dokter, de patiënt?

publicatie onder andere het spontane

‘Op dit moment vooral de wetenschap.

optreden van nieuwe microbloedinkjes bij

Dit onderzoek maakt het verband tussen

een groep patiënten met de ziekte van

de microbloedinkjes en de zogenoemde

Alzheimer: 6%. Amerikaanse autoriteiten

amyloïd angiopathie, een specifieke vaat-

wilden studies van de geneesmiddelen-

aandoening, duidelijker. Het is nog te vroeg

industrie stopzetten omdat de bloedinkjes

om daar consequenties aan te verbinden

een bijwerking waren van een studiemedicijn.

voor diagnostiek of behandeling. Toch is uit

Naar aanleiding van mijn publicatie konden

dit onderzoek ook duidelijk geworden dat er

de onderzoekers onderbouwen dat niet

behandelbare risicofactoren bestaan voor

alle gevonden bloedinkjes berustten op

de bloedinkjes. Roken is een heel duidelijke.

bijwerking.’

Jeroen Goos Dordrecht, 1979 Opleiding: Geneeskunde, Universiteit van Amsterdam Naam:

Geboren:

Promotieonderzoek:

Paspoort

Alzheimer amyloïdeiwit en de puntjes. Meer

Microbleeds in dementia; connecting the dots Datum promotie:

6 februari 2013 Promotor: prof. dr.Philip Scheltens en prof. dr. Frederik Barkhof Copromotor:

dr. Wiesje van der Flier Ambitie: ‘Het dementieonderzoek gaat tegenwoordig in een sneltreinvaart, dus ik hoop dat ik het naast mijn opleiding tot neuroloog kan blijven bijhouden.’

juli 2013

Synaps

Het Parelsnoerinitiatief

In 2007 startten de acht Nederlandse universitaire medische centra met het ‘Parelsnoerinitiatief’. Op verschillende onderzoeksterreinen delen de umc’s niet alleen patiënteninformatie, maar ook bloed en andere biomaterialen. ‘Het is een ware heksentoer om de logistiek in het hele land op orde te krijgen’, zegt de programmadirecteur van VUmc, professor Jacqueline Dekker, ‘maar het onderzoek en vooral ook de zorg gaan hier enorm van profiteren.’

logistieke heksentoer met veelbelovende vooruitzichten <tekst Rob Buiter foto Harr y Meijer>

‘Weet je wel hoeveel werk dit is?!’ Professor Jacqueline Dekker, hoogleraar diabetesepidemiologie reageert met speelse verontwaardiging op de vraag welke concrete resultaten er nou eigenlijk te melden zijn na de eerste vijf jaren Parelsnoerinitiatief (PSI). ‘Niet alleen hier in VUmc, ook op de andere academische centra zijn ontzettend veel mensen druk om deze samenwerking mogelijk te maken. Het gaat niet alleen om de automatisering van de patiënteninformatie; er is immers nog steeds geen landelijk elektronisch patiëntendossier. Het gaat ook om praktische vragen als ‘op welk moment kan er bloed afgenomen worden?’ en ‘waar slaan we bloeden andere lichaamsmaterialen op?’ Er moet toch ergens een fysieke vriezer staan en mensen moeten weten welke buis waar, en onder welke code, is opgeslagen. En nog belangrijker: welke informatie gaan we precies verzamelen?’

Parelsnoer was destijds en initiatief van professor Louise Gunning, toen nog bestuursvoorzitter van het AMC en ook epidemiologe. Want zeker in de epidemiologie geldt de kracht van het getal. Alleen als een onderzoek voldoende statistische power heeft kun je verantwoorde uitspraken doen. Voor goed onderzoek heb je veel patiënten nodig. Bijvoorbeeld de patiënten van alle umc’s samen.’

Volgens Dekker wint die behoefte aan aantallen het tegenwoordig ruimschoots van de angst om gegevens – en daarmee kennis en publicatiemacht – te delen. ‘Samenwerking in wetenschappelijk onderzoek is booming, niet alleen in de epidemiologie. Kijk alleen al naar het samenwerken van heel diverse disciplines in de verschillende grote cohortstudies die je op verschillende plaatsen in de wereld hebt. Dit initiatief past in die trend.’ 

VUmc-parels: diabetes en neurodegeneratieve ziekten In het Parelsnoerinitiatief verzamelen alle umc’s informatie en materiaal voor alle verschillende ziektebeelden, of ‘parels’. Op dit moment zijn dat negen verschillende ziektebeelden. De coördinatie voor de individuele parels ligt bij een umc dat gespecialiseerd is in het betreffende ziektebeeld. Zo is VUmc coördinator voor de neurodegeneratieve ziekten, waaronder Alzheimer, en voor de diabetesparel. Professor Jacqueline Dekker, hoogleraar diabetesepidemiologie aan VUmc: ‘Binnen de parel ‘diabetes’ kijken we nu onder andere naar het vóórkomen van oogproblemen bij mensen met type 2 diabetes. Die problemen zijn de laatste jaren drastisch afgenomen. Maar

Synaps

Booming

het vermoeden bestaat dat juist in de ‘lastige’ patiëntenpopulatie van de academische

Behalve hoogleraar diabetesepidemiologie is Dekker voor VUmc ook ‘PSIprogrammadirecteur’. Dat juist zij als epidemiologe voor die taak werd gevraagd is niet toevallig. ‘Het

centra nog wel relatief veel retinopathie te zien is. Met behulp van de database van

Nummer 81

het Parelsnoer kunnen we dat vermoeden staven, en kunnen we mogelijk ook kijken wat de specifieke risicofactoren zijn voor oogproblemen. Op die manier kunnen we de zorg voor deze patiënten verbeteren, bijvoorbeeld omdat je mensen met een laag risico op oogproblemen niet zo vaak op controle hoeft te laten komen.’

â&#x20AC;&#x2DC; Alleen als een onderzoek voldoende statistische power heeft kun je verantwoorde uitspraken doenâ&#x20AC;&#x2122;

juli 2013

Synaps

Het Parelsnoerinitiatief

Vage vragen Het Parelsnoerinitiatief is gestart rond negen ziektebeelden: cerebro-vasculaire accidenten, aangeboren hartafwijkingen, diabetes mellitus, erfelijke darmkanker, inflammatoire darmziekten, leukemie, neurodegeneratieve ziekten, nierfalen en reumatoïde artritis/artrose. Patiënten die zich met een van deze aandoeningen melden in een Nederlands universitair medisch centrum wordt gevraagd of hun klinische informatie en ook ‘relevante biomaterialen’ – zoals bloedmonsters, weefsel of hersenvocht – gebruikt mogen worden voor onderzoek naar hun ziekte in de brede zin van het woord. ‘Dat is op zich al vrij bijzonder’, zegt Dekker, ‘dat we medewerking vragen aan onderzoek waar nog niet per se een concrete vraag achter zit. Meestal draait onderzoek om heel specifieke vragen. Wat is de waarde van een bepaald experimenteel medicijn voor de behandeling van een ziekte, of welke stof in het bloed zegt iets over het beloop van een aandoening? Binnen de parels van ons snoer kunnen onderzoekers steeds nieuwe vragen stellen waarmee ze de database en de biobank in kunnen duiken.’ Ondanks die ‘vage’ onderzoeksvraag doet een overweldigende meerderheid van de patiënten mee, zo stelt Dekker vast. ‘Ruim driekwart van de gevraagde patiënten geeft toestemming om informatie en materiaal op te slaan. Dit zijn in principe ook allemaal mensen die iets onder de leden hebben en dus het belang van goed onderzoek zien. Onder gezonde vrijwilligers is de respons meestal een stuk lager.’

‘ Binnen de parels van ons snoer kunnen onderzoekers steeds nieuwe vragen stellen waarmee ze de database en de biobank in kunnen duiken.’

Privacy Behalve de logistieke inspanning van data- en materiaalverzameling hebben de ‘Parelonderzoekers’ zich de afgelopen jaren ook gebogen over de vraag wélke informatie ze überhaupt wilden hebben. Dekker: ‘Het lijkt zo makkelijk: als je informatie verzamelt rond mensen met type 2 diabetes, dan kijk je dus onder andere naar bloeddruk, retinopathie of nierfunctie. Maar dan blijkt dat lang niet alle umc’s op dezelfde manier naar eventuele oogproblemen van diabetespatiënten kijken, laat staan dat ze op dezelfde manier bloeddrukgegevens verzamelen. Die standaardisatie was een enorme klus. Het is uniek dat clinici landelijk afspraken hebben gemaakt welke gegevens ze verzamelen, het onderzoek op precies dezelfde manier uitvoeren, en dat ook op dezelfde manier registreren.’ Ook de juridische consequenties van het Parelsnoer vergen de nodige energie, zegt Dekker. ‘Neem alleen al de privacy. De database met klinische informatie moet uiteraard geanonimiseerd zijn. Maar als een onderzoeker op een bepaald risico stuit, dan moet de bijbehorende patiënt nog wel te traceren zijn voor de eigen behandelaar. Mensen hebben ook een informed consent getekend, waarin ze onder andere toestemming

Programmadirecteur prof.dr. Jacqueline Dekker: ‘Alles draait om mensen’ Als hoogleraar diabetesepidemiologie staat Jacqueline Dekker niet dagelijks aan het bed van patiënten. Toch benadrukt zij dat haar werk als programmadirecteur voor het PSI binnen VUmc puur op de patiënt gericht is. ‘Natuurlijk, ik buig mij met een enorm team van collega’s over ogenschijnlijk droge vragen, procedureel ‘gedoe’. Welke informatie moeten we hoe en waar opslaan? Hoe regel je de IT-infrastructuur? Hoe komt dat buisje bloed op tijd bij het juiste lab? Hoe zorg je dat de juiste onderzoekers bij de juiste data kunnen komen? Maar uiteindelijk draait het om de zorg. We slaan niet alleen getalletjes over de bloeddruk op, maar ook de rapportcijfers van patiënten voor hun kwaliteit van leven. Als je met dat soort cijfers werkt is het niet moeilijk te bedenken dat je met heel relevant onderzoek bezig bent.’

Synaps

Nummer 81

geven om op de hoogte te worden gesteld als we in het onderzoek op iets bijzonders stuiten. En omdat er in de toekomst mogelijk ook private partijen zullen meedoen aan het onderzoek is er ook met zorg gekeken naar het intellectueel eigendom van de informatie en de eventuele vondsten die daaruit voortkomen.’ Dekker beaamt dat de farmaceutische en de biomedische industrie garen kunnen spinnen bij het Parelsnoerinitiatief. ‘Het zou prachtig zijn als hierdoor nieuwe medicijnen ontwikkeld kunnen worden. Maar voorop staat dat de zorg hier veel bij te winnen heeft. Omdat de artsen heel direct betrokken zijn bij het verzamelen van de informatie, ben je er van verzekerd dat er relevante klinische vragen worden gesteld. Ook zal de opgedane kennis rechtstreeks terugvloeien naar de patiënt. Bovendien raken we er zo in de kliniek aan gewend om klinische gegevens in een database te stoppen en te gebruiken, om te kijken hoe goed we ons werk doen. Daardoor wordt het onderzoek makkelijker, beter en goedkoper.’

Gesubsidieerde vlag ‘De ervaring die we nu met het Parelsnoer opdoen met digitale registratie van klinische gegevens in de praktijk van alledag, kan helpen bij het invoeren van het elektronische patiëntendossier in de umc’s’, zegt Dekker. Als dit overal is ingevoerd, zal de verzameling van gegevens een stuk eenvoudiger worden. Tot die tijd wordt de dataverzameling nog onder een gesubsidieerde vlag voortgezet. ‘We zijn bovendien al bezig met uitbreiding van ons Parelsnoer’, zegt Dekker. ‘In de nabije toekomst zullen endocriene tumoren, ischemische hartziekten, urogenitale tumoren en aandoeningen van de pancreas als vier nieuwe parels aan het snoer worden geregen. En als ook die logistiek eenmaal goed lopen, zal dit snoer nog een heel stuk langer worden.’ 

Wetenschap is mensenwerk Onlangs publiceerde de Koninklijke Neder-

Times. En correlaties zeggen niets over oor-

landse Academie van Wetenschappen het

zaak en gevolg. Sterker nog: 80% van de uit-

rapport ‘Vertrouwen in wetenschap’. De con-

komsten uit niet-gerandomiseerde studies

clusies in dat rapport laten zien dat het in de

(vaak ook nog in zogenaamde ‘high impact

basis wel goed zit met het vertrouwen in de

journals’) blijkt later onjuist. Dat geeft

wetenschap. Maar risico's zijn er ook, zoals

natuurlijk weinig vertrouwen.

(te) hoge verwachtingen bij het publiek.

Kunnen wetenschappers dan niet beter

COLUMN

Nee, zeker niet. Want het leggen van ver-

schap hangt voor een belangrijk deel af van

banden draagt bij aan de vorming van nieu-

de houding die wetenschappers zelf aanne-

we hypothesen, die vervolgens weer kun-

men. Zij moeten namelijk wel uitleggen hoe

nen leiden tot oplossingen voor prangende

wetenschap werkt, waarom er bijvoorbeeld

problemen.

vaak tegenstrijdigheden in wetenschappelijke

En juist de onderzoekers in het veld van de

is hersenonderzoeker aan VU medisch centrum

resultaten zitten. Dát er tegenstrijdigheden

medische wetenschap hebben te maken

en directeur van stichting Brein in Beeld

zijn, is misschien gek voor de leek, die is

met een grote mate van onzekerheid en

(breininbeeld.org). In Synaps geeft hij commentaar

opgevoed met het idee dat wetenschap

tegenstrijdigheid. Hun metingen worden

op (hersen)onderzoek en de vragen die daaruit

onbetwijfelbare kennis oplevert.

verricht bij mensen, en niets is zo variabel

voortkomen.

Wat het publiek moet weten is dat weten-

als de mens. Dat geeft allemaal niet, maar

schappers vooral correlaties laten zien, zo

blijf dat wel uitleggen. Dat geeft vertrou-

betoogde hoogleraar filosofie Gary Cutting

wen. Wetenschap werkt, maar is wél

een paar maanden terug in The New York

gewoon mensenwerk.

Jeroen Geurts

Kort Marathon voor onderzoek kanker

Wetenschappelijke uitgave over genderdysforie

Zondag 20 oktober vindt de 38e TCS

Ter gelegenheid van het afscheid van Prof.

Amsterdam Marathon plaats. Ook dit jaar is

dr. Peggy Cohen-Kettenis van het kennis-

VUmc Cancer Center Amsterdam hét goede

en zorgcentrum genderdysforie VUmc ver-

doel, met 35.000 deelnemers de grootste

schijnt het boek Gender Dysphoria and

marathon van Nederland. In 2012 werd met

Disorders of Sex Development: Progress in

dit evenement maar liefst € 115.000 bin-

Care and Knowledge . Het boek, met bijdra-

nengehaald voor extra onderzoek in VUmc

gen van gerenommeerde wetenschappers

CCA. De onderzoekers en artsen van VUmc

en behandelaars in het veld van gender-

Kleurrijk VUmc

CCA zijn ook nu weer in training voor de

dysforie en disorders of sex development,

VU medisch centrum heeft te maken met

TCS Amsterdam Marathon. Lopers en spon-

geeft een state-of-the-art overzicht van de

een grote diversiteit aan culturen. Dat geldt

sors dragen bij aan grensverleggend onder-

behandeling en huidige wetenschappelijke

voor patiënten, maar ook voor medewerkers

zoek om zorg voor

kennis op dit gebied.

en studenten. VUmc wil graag iedereen tot

mensen met kanker

Lees ook het inter-

zijn recht laten komen en gebruik maken van

te verbeteren door

view met prof.

ieders culturele kennis en vaardigheden. Dit

vroegere opsporing,

Cohen-Kettenis op

proces waarbij culturen zich positief met

therapie op maat en

pagina 10 van deze

elkaar verbinden heet interculturalisatie.

verbetering van kwa-

Synaps. Het boek is

Onlangs verscheen het boekje ‘Kleurrijk

liteit van leven.

uitgegeven bij

VUmc’ met de initiatieven van VUmc rond

Meedoen? Zie

Springer en verkrijg-

interculturalisatie en hoe die bijdragen aan

www.vumc.nl/cca-

baar via

de kwaliteit van de patiëntenzorg, onderwijs,

loopmeemarathon

Amazon.com

opleidingen en onderzoek. Het boek is te bestellen via pgv@vumc.nl

nieuws

ophouden met het zoeken naar correlaties? Vertrouwen van het publiek in de weten-

Té kort door de bocht voor u? Meer informatie over deze onderwerpen: www.VUmc.nl/synaps/meerinfo

juli 2013

Synaps

fysiologie

Het onbekende nebuline-eiwit blijkt de oorzaak te zijn van een belangrijke groep spierziekten. Fysioloog Coen Ottenheijm ontrafelde de functie van het eiwit en hoopt een medicijn te ontwikkelen tegen deze spierziekten.

De nevel rond nebuline is opgetrokken

Een groot en lastig eiwit

Lang was het het eiwit met misschien wel de meest toepasselijk naam in het menselijk lichaam: nebuline, latijn voor nevel. Het eiwit, dat zich in de spier bevindt, was al ontdekt in de jaren ’70, maar zijn functie bleef dertig jaar in nevelen gehuld. ‘Nebuline is een van de grootste eiwitten in ons lichaam, waardoor er erg lastig mee te werken valt,’ verklaart Coen Ottenheijm, universitair hoofddocent bij de afdeling fysiologie van het institute for cardiovascular research aan VUmc (ICaR-VU) en betrokken bij het ontsluieren van de functie van het eiwit. ‘Daar kwam bij dat nebuline in alle spieren voorkomt, behalve in het hart, terwijl daar juist het meeste onderzoek naar gedaan wordt. Nebuline raakte daardoor wat in de vergetelheid, waardoor er nooit een functie werd vastgesteld.‘

Optimale kracht

Rond de eeuwwisseling werd echter duidelijk dat genetische fouten in het nebuline-gen leiden tot ernstige spierziektes, waardoor wetenschappers vonden dat het tijd werd om meer duidelijkheid te verschaffen wat betreft de functie van het eiwit. Ottenheijm speelde hierbij een belangrijke rol en legt de vooruitgang van het afgelopen decennium uit: ‘Spieren bestaan uit zogenaamde dikke en dunne filamenten, die langs elkaar bewegen en zo kracht genereren. In een goedwerkende spier zijn de dikke en dunne filamenten van een constante lengte, waardoor ze een optimale kracht kunnen produceren.’ ‘Als het nebuline-eiwit op een of andere manier slecht functioneert, dan blijken de dunne filamenten opeens korter te worden. Dat zorgt ervoor dat de filamen-

Afgelopen jaar ontving VUmc-onderzoeker Coen Ottenheijm een VIDI-beurs, een zeer prestigieuze beurs uitgegeven

ten niet genoeg kracht kunnen genereren, met spierzwakte tot gevolg’, vervolgt hij. Nebuline blijkt een soort lineaalmolecuul te zijn, dat ervoor zorgt dat de lengte van het korte filament precies goed afgesteld wordt. Aandoeningen waarbij nebuline is gemankeerd, vallen daardoor onder nemaline myopathie, een spierziekte waarbij het dunne filament niet goed functioneert. ‘Nemaline myopathie komt voor bij ongeveer 1 op de 50.000 mensen, en de helft daarvan wordt veroorzaakt door mutaties in het nebuline-gen. Bij de rest zijn andere eiwitten betrokken die ook onderdeel uitmaken van het dunne filament‘, zegt Ottenheijm. Dat betekent dat er ongeveer 160 mensen in Nederland zijn met een nebuline-afwijking. De meeste daarvan halen de 30 niet, en een groot gedeelte komt al vroeg in de kindertijd te overlijden. ‘Vooral de belangrijkste ademspier, het diafragma, raakt aangedaan als nebuline niet goed werkt. Daardoor stikken patiënten langzaam.’

door de Nederlands organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Met de beurs is Ottenheijm in staat om

Spiercelkracht

verschillende promovendi, een post-doc en een analist aan

Nu de nevel rond de functie van nebuline is opgetrokken, is de tijd aangebroken om de ziekte nemaline myopathie beter te begrijpen en wellicht tot medicatie te komen. Een vorig jaar verkregen VIDI-

te nemen om zijn onderzoek naar de spierziekte nemaline myopathie uit te breiden. Samen met dit team hoopt hij meer inzicht te krijgen in de verschillende uitingsvormen en de progressie van de ziekte.

Synaps

Nummer 81

fysiologie

Schematische weergave van de sarcomeer, de kleinste contractiële eenheid in dwarsgestreepte spier. De sarcomeer is opgebouwd uit dikke (myosine-) filamenten en uit dunne (actine-) filamenten. Tijdens spiercontractie gaan de dikke en dunne filamenten een interactie met elkaar aan waardoor ze in elkaar schuiven en de spier verkort. Het dunne filament is gedecoreerd met een aantal eiwitten,

beurs moet Ottenheijm hierbij helpen. Met het geld van deze beurs tuigt hij een nieuwe vakgroep op binnen VUmc, waar nu zeven mensen werken. Daarnaast heeft hij ook nog een aanstelling bij de Universiteit van Arizona in de Verenigde staten, waar hij eerder als post-doc aan dit onderwerp werkte. Hij verwacht ook hier mensen aan te kunnen nemen om aan nebuline te werken. Een belangrijk deel van Ottenheijms werk op dit moment bestaat uit het analyseren van biopten van patiënten met nebuline-afwijkingen, die hij krijgt van Harvard Medical School. ‘Omdat het gen zo groot is komen er veel verschillende mutaties voor, die de aandoening anders tot uiting laten komen. Door de cellen van de biopten te isoleren en weer tot leven te brengen en vervolgens de spiercelkracht te analyseren, linken we de plaats van de mutatie in het gen aan de ernst van de ziekte. Op die manier kunnen we op termijn patiënten inzicht geven in het verloop van de ziekte en wordt het mogelijk om behandelingen persoonlijker af te stellen.’

waaronder het gigantisch grote eiwit nebuline, die deze interactie reguleren. Een enkel nebulinemolecuul overspant de gehele lengte van het dunne filament (~1 micrometer).

Medicijn

Uiteraard hoopt Ottenheijm met zijn beurs ook bij te dragen aan de ontwikkeling van een medicijn. Op dit moment zit er één medicijn in de pijplijn, in een vergevorderd stadium. ‘Het is een vrij algemeen medicijn, niet specifiek ontwikkeld voor nemaline myopathie, dat de algehele spierkracht sterkt verbetert. Het lijkt heel goed te werken.’ Toch zal het nog lang duren voordat het op de markt komt.

‘ De meeste patienten met nemaline myopathie halen de 30 niet‘

Bovendien is het niet iets waar Ottenheijm genoegen mee neemt. ‘Zo’n medicijn gaat zeker veel verschil maken, maar het is symptoombestrijding en pakt niet de oorzaak aan van de ziekte.’ Daarom kijkt hij met interesse naar de ontwikkeling van een medicijn voor de spierziekte Duchenne, waar de genetische oorzaak iets weg heeft van die van de meest voorkomende variant van nemaline myopathie. ‘Bij die ziekte wordt gepoogd met behulp van gentherapie de genetische fout deels te herstellen, met veelbelovende resultaten. De komende tijd willen we iets soortgelijks met nemaline myopathie proberen.’ De ontwikkeling van zo’n medicijn gaat nog jaren duren en is zeer complex, geeft Ottenheijm toe. Maar met de binnengesleepte beurs en de dubbele aanstelling mag de ambitie best hoog zijn.  juli 2013

Synaps

Nummer 81

kenniscentrum genderdysforie

Peggy Cohen-Kettenis is specialist genderdysforie

’ D e meest adequate behandeling is niet per definitie een operatie‘ 'Het is niet omdat ik zo mannelijk ben, dat ik een geslachtsaanpassende behandeling wil, maar omdat ik een man ben.' Zo schrijft Maxim, voorheen Marjolein Februari over zijn transseksualiteit, het terrein waaraan prof. Peggy Cohen-Kettenis zich een leven lang wijdde. Begin juni was haar afscheid, een terugblik.

Transseksualiteit is gedurende de afgelopen kwarteeuw aanzienlijk meer geaccepteerd geraakt dan in de jaren tachtig, toen Cohen er voor het eerst mee in aanraking kwam. Hoewel je nog steeds moet waken voor vooroordelen en stereotypen, weet ze. ‘Transseksuelen worden vaak geassocieerd met extravagantie of psychopathologie, terwijl je bij het overgrote deel van deze mensen niet eens kunt zien dat zij transseksueel zijn. Ik heb altijd geprobeerd in de media het gewone te benadrukken.’ Over de behandelingen is ook heel wat te doen geweest en telkens moest Cohen behoedzaam tussen de klippen doorzeilen. Eenzijdige berichtgeving in de media, kritische collega's, zwartmakerij, Kamervragen. ‘Sommige mensen dachten dat we twaalfjarigen aan het opereren waren. Dat sloeg natuurlijk nergens op, maar draai dat beeld maar eens

< t e k s t W i l m a M i k f o t o's H a r r y M e i j e r >

terug.’ En ook was het telkens zoeken naar de juiste balans in het behandelbeleid. ‘Patiënten willen van alles, maar ga je te snel dan bewijs je hen ook geen dienst. Je moet wat je doet ook goed kunnen verantwoorden. Dat hebben we steeds gedaan door pas een volgende stap te zetten als we de vorige goed hadden onderbouwd.’ Vervroegen

Psychologe Cohen kwam bij toeval in contact met haar levensthema, maar al snel werd ze op de afdeling kinderen jeugdpsychiatrie van UMC Utrecht

beschouwd als de expert op het gebied van genderdysforie. Het viel haar op dat de adolescenten die ze zag redelijk functioneerden, er was zelden sprake van psychopathologie. De meesten zaten te wachten tot ze met de hormoonbehandeling konden beginnen, de grens lag toen op 18 jaar. Cohen nam het initiatief, na overleg met endocrinoloog Louis Gooren van VUmc, om heel gefaseerd jongeren vanaf hun zestiende al hormonen te geven. ‘Dan hoef je later minder ontwikkelingen terug te draaien.’ Het begeleidende onderzoek liet gunstige resultaten zien. 

‘ We zijn niet langer die Amsterdammers die allemaal van die gekke dingen doen’ juli 2013

Synaps

kenniscentrum genderdysforie

12 Research Het kennis- en zorgcentrum genderdysforie kent drie onderzoeksaccenten. Allereerst de altijd doorlopende evaluatie van de behandelingen. Er is inmiddels een enorme database met gegevens. Daarnaast is de etiologie, de leer der oorzaken, onderwerp van studie. Een ingewikkeld terrein waarbij MRI hopelijk meer licht kan laten schijnen. Het lijkt erop dat de hersenen van transgenders anders functioneren dan je zou verwachten op grond van hun geboortegeslacht. De derde lijn is algemener. Aangezien in het centrum veel hormoonbehandelingen worden gedaan, is het mogelijk antwoorden te vinden op algemenere vragen: Wat gebeurt er met hersenen van vrouwen als zij ineens heel veel mannelijke hormonen in het lichaam krijgen? En omgekeerd. Verandert het gedrag? Wat zijn lichamelijke effecten? Kortom: wat doen hormonen op je systemen?

En dan de criteria: genderdysforie kan verschillende uitingsvormen hebben. Cohen: ‘Die variëteit dwingt behandelaars veel meer na te denken over de meest adequate behandeling. Dat hoeft niet meteen een hormoonbehandeling of operatie te zijn. Deze benaderingswijze volgen we in VUmc overigens al langer.’ Dat kan ook de reden zijn dat de wachtlijsten voor diagnostiek en behandeling opliepen. Elk jaar melden zich 300 volwassenen en 125 kinderen en adolescenten aan bij het genderteam, en dat aantal stijgt. Voor kinderen en adolescenten is de wachttijd een jaar, voor volwassenen meer dan twee jaar. ‘Dat is niet te

18 17

‘ Jaarlijks melden zich

300 volwassenen en

15 14

125 kinderen en

1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

adolescenten aan bij het genderteam’

De gemiddelde leeftijd van adolescenten die zich aanmelden bij het VUmc kennis- en zorgcentrum voor genderdysforie is de afgelopen 25 jaar flink gedaald, van 17 à 18 jaar eind jaren tachtig tot rond de 14 jaar in 2010 en 2011.

Een aantal jaren later kwam ze op een nieuw idee, aangereikt door een patiënt die puberteitsremmers slikte. Met deze volledig omkeerbare middelen zou je de behandeling nog verder kunnen vervroegen. In 2002 stapte Cohen over naar VUmc. Daar zette ze samen met kinderendocrinoloog Henriëtte Delemarre een polikliniek op die zich vooral richtte op adolescenten. Sindsdien vinden transgenders van alle leeftijden onderdak in VUmc en kunnen kinderen rond de twaalf starten met puberteitsremming. Cohen: ‘We wachten tot zestien jaar met cross-sexhormonen. Puberteitsremming geeft de ruimte en tijd om na te denken of je dit wel echt wil, dat is een heel proces. Je kunt de behandeling ook terugdraaien als je dat wil, wat overigens hoogst zelden gebeurt.’ Synaps

Nummer 81

Erkenning

Wereldwijd wordt dit protocol inmiddels gevolgd. ‘We zijn niet langer die Amsterdammers die allemaal van die gekke dingen doen.’ Ze neemt zitting in tal van gerenommeerde instituties, ook daaraan is de erkenning af te lezen. In the World Professional Organisation for Transgender Health introduceerde ze de behandeling van jongere kinderen. De gevestigde Endocrine Society ging mee. De afgelopen vijf jaar zat ze in de DSMV-commissie. ‘Dat is nog een hele kwestie geweest. Zowel over de opname van genderdysforie in dit systeem als over de criteria.’ Het is nu nog te vroeg om het eruit te schrappen, meent Cohen. Dan verliezen heel veel mensen in heel veel landen de toegang tot zorg. Immers, als er geen diagnose is, kun je ook geen aanspraak maken op een vergoeding.

doen’, stelt Cohen. Gelukkig zagen de zorgverzekeraars dit ook in. Onlangs stelden ze extra geld beschikbaar. De lijst met prestigieuze lidmaatschappen is nog niet ten einde. De ICD (international classification of diseases) buigt zich over de classificatie van alle diagnoses. De vraag daar: valt genderdysforie onder psychiatrie of komt er een apart hoofdstuk voor sexual health? ‘Het maakt mij eigenlijk geen klap uit waar het precies wordt ondergebracht, als er maar toegang blijft tot de zorg. Je ziet mensen enorm opknappen na een behandeling. Eindelijk kunnen ze zijn zoals ze zich voelen.’ 

sub- of superspecialisatie. Daarom drie reacties op de stelling:

Door subspecialisatie verliezen we de patiënt uit het oog

Reageren?

Jos Kooter, internist en opleider VUmc

Mail naar synaps@VUmc.nl

‘Dit gevaar dreigt, maar dat geldt voor zowel generalisten (die soms einde-

uitgelicht

Meer wetenschappelijke kennis over ziekten, voortschrijdende technologie – het is een tijd van

loos hameren op een HbA1c) als specialisten, sub- of super-, zo u wilt. Het gaat niet om kunnen, maar durven. ‘Dat ligt niet op mijn terrein’ is geen antwoord op een vraag van een patiënt. En ‘niet-mijn-terrein’ betekent iets ‘niet-doen’ wat niet helemaal is wat een paardenmenner uit Kos ons liet beloven, namelijk ‘wel-doen’. De patiënt heeft een probleem, geen ziekte (zo die al bestaan). En heeft daarvoor een dokter nodig, generalist of supersub-specialist, dat maakt niet uit. En waar in de kliniek versnippering dreigt, kan een ziekenhuisarts uitkomst bieden, al waartoe een nieuwe opleiding is gestart, opdat de patiënt niet uit het oog verloren rake.’

Marcel Levi, internist, voorzitter RvB en decaan AMC ‘Verregaande specialisatie is nodig en nuttig bij een zich sterk ontwikkelende geneeskunde en al helemaal in universitair medische centra, waar de meest complexe patiënten worden gezien. Het is belangrijk dat dokters en verpleegkundigen met de meeste expertise of verregaande vaardigheid op een specifiek terrein aan het bed van de patiënt staan. Maar subgespecialiseerde professionals kunnen naast hun specifieke kennis en kunde diezelfde patiënt ook prima helpen met minder complexe algemene problemen. En daar gaat het mis: dokters die heel gespecialiseerd zijn, willen al die andere dingen niet meer doen. En dat leidt er toe dat de patiënt in kleine stukjes orgaan wordt opgeknipt, tot behandelen van ziektes in plaats van zieken en tot overschatting van de mogelijkheden in de geneeskunde. Daarnaast betekent het voor de patiënt dat hij of zij talloze specialisten moet bezoeken in plaats van één waarmee een band kan worden opgebouwd en die aanspreekbaar is voor alle problemen.’

Cor Oosterwijk, directeur VSOP (voor zeldzame en genetische aandoeningen) ‘Waar gebeurd: een (super)specialist die mij vertelt dat hij het medisch jargon van zijn collega (super)specialist niet begrijpt, terwijl het over dezelfde patiënt gaat. De patiënt als onoplosbare legpuzzel. Dus ja: de stelling is juist! De superspecialist concentreert zich op steeds kleinere deelaspecten, terwijl het zicht ontbreekt op de totale medische en (psych)sociale zorgbehoefte

van de patiënt. Erg vervelend voor patiënten met multi-orgaanaandoeningen, syndromen of comorbiditeit, die ruim vertegenwoordigd zijn binnen de achterban van de VSOP. Is er een oplossing? Ik zoek het enerzijds in de

‡

‘anderhalvelijns’ generalist die zowel specialisten met elkaar, als met de patiënt, kan verbinden en anderzijds in patiënten die meer regie nemen over hun zorg en geïsoleerde zorgeilandjes niet langer accepteren!’

juli 2013

Synaps

Jeugd en gezondheid

Groot innovatief en internationaal onderzoek

Hoe ziek word je van

zitten? Bewegen is goed voor een mens. Maar hoe ziek word je van zitten? Dat is de kernvraag

van een groot onderzoek dat net is gestart onder kinderen tussen 10 en 18 jaar. De manier waarop de onderzoekers het vraagstuk te lijf gaan – een combinatie van experimenteel en longitudinaal onderzoek – is uniek. Het doel: inzicht krijgen in eventuele negatieve gezondheidseffecten van langdurig stilzitten en aanknopingspunten vinden voor effectieve

gezondheidsbevorderingsprogramma’s voor de jeugd.

Dat bewegen belangrijk is om gezond te blijven staat inmiddels wel vast. Het voorkomt overgewicht en verkleint de kans op diverse aandoeningen waaronder hart- en vaatziektes. Risicofactoren ontwikkelen zich al op jonge leeftijd. Medewerkers van EMGO+/VUmc publiceerden recent nog over verhoogd cholesterol, hypertensie en verhoogd bloedsuiker onder kinderen met ernstig overgewicht in het vakblad Archives of Disease in Childhood. Sociaal-geneeskundige Dorine Collard promoveerde aan VUmc op onderzoek waaruit bleek dat basisschoolleerlingen vandaag de dag aanzienlijk minder fit zijn dan dertig jaar geleden. Zelfs kinderen met een normaal gewicht presteren slechter op het gebied van lenigheid, kracht, snelheid en motoriek dan hun leeftijdsgenootjes van toen. Logisch: ze spelen minder buiten, hebben minder gymlessen en worden per auto of bakfiets naar school vervoerd. ‘Laat die kinderen toch zelf fietsen!’, zei VUmc-bewegingsonderzoeker Willem van Mechelen ooit in Synaps.

Synaps

Nummer 81

Zittend bestaan Het bewegingsonderzoek van EMGO+/ VUmc heeft de basis gelegd voor allerlei campagnes en praktische toepassingen, zoals de aanleg van veilige loop- en fietsroutes naar scholen. Maar is het genoeg om te focussen op bewegen? ‘De leefstijl van kinderen en jongeren is ook in een ander opzicht veranderd’, stelt dr. Mai Chin A Paw van het EMGO+instituut. ‘Kinderen brengen een groot

< tekst Marianne Meijerink foto Sabine Joosten/HH>

deel van hun tijd zittend door, namelijk achter de computer, voor de tv, spelend met een smartphone, tablet of spelcomputer. Ze leiden een zittend leven. Wij willen weten wat de schadelijke effecten daarvan zijn. Want áls die er zijn, is het dus niet voldoende om kinderen alleen maar aan het bewegen te krijgen. Je zult dan ook iets aan dat zitten moeten doen.’

Toonaangevend onderzoek onder jongeren Onderzoeksleider dr. Mai Chin A Paw is voorzitter van de sectie jeugd & gezondheid (J&G), een onderzoekslijn binnen de afdeling sociale geneeskunde en het EMGO+ onderzoeksinstituut van VUmc. De studies die de wetenschappers van J&G doen, richten zich op kinderen en adolescenten. Het gaat om multidisciplinair en maatschappelijk relevant epidemiologisch en toegepast onderzoek, met interventies en innovatie als resultaat. De aandachtsgebieden zijn het stimuleren van een gezonde leefstijl en ontwikkeling, mentale gezondheid en preventie van metabole disfunctie en diabetes. Het onderzoek naar de gevolgen van zitgedrag valt in de laatste categorie.

Jeugd en gezondheid

Ziekmakende biochemische processen Dat er een negatieve associatie is tussen de tijd die kinderen doorbrengen achter een beeldscherm en hun fitheid, concludeerden dr. Chin A Paw en collega’s onlangs op basis van een door hen uitgevoerd systematisch literatuuronderzoek. EMGO+-onderzoekers Mai Chin A Paw en Teatske Altenburg gaan nu veel verder. Zij willen blootleggen welke mechanismen ten grondslag liggen aan de negatieve effecten van zitten, zowel op de korte als de langere termijn. Bovendien willen ze inzicht krijgen in de

Belgium Greece Hungary The Netherlands Switzerland

600

invloed van persoonlijke en omgevingsfactoren op zitgedrag. Daarom omvat het project zowel experimenteel als longitudinaal onderzoek. Waar het de onderzoekers uiteindelijk om gaat, is te achterhalen na hoeveel tijd zitten schadelijk wordt en op welke manier dat gedrag effectief kan worden doorbroken. ‘Het is fundamenteel onderzoek, en dat is hard nodig’, zegt Chin A Paw. ‘Het is namelijk nog maar de vraag of kinderen die veel zitten baat hebben bij de huidige richtlijnen voor bewegen. Weegt 60 minuten lichamelijke activiteit per dag op tegen de effecten van de rest van de dag

voornamelijk stilzitten? Daar is nog geen wetenschappelijk bewijs voor. Ons onderzoek moet daar verandering in brengen. Een van onze hypothesen is dat gebrek aan spieractiviteit een negatieve invloed heeft op de stofwisseling, met cardiometabole aandoeningen en diabetes als gevolg. Pas als we weten wanneer dit gebeurt, bij wie en onder welke omstandigheden, kunnen we effectieve preventieprogramma’s ontwikkelen en kinderen, ouders en leerkrachten onderbouwde adviezen geven.’  www.jeugdengezondheid.org

Wat willen de onderzoekers te weten komen? Het onderzoek Hoe ziek word je van zitten? draait om drie

500

hoofdvragen:  I nzicht krijgen in de relatie tussen een zittende leefstijl en cardiome

400

tabole biomarkers (o.a. bloeddruk, cholesterol, glucose). Dit wordt uitgezocht in de vorm van longitudinaal onderzoek onder Nederlandse kinderen.

300

 A nalyse van de mechanismen die ten grondslag liggen aan het nega 200

tieve effect van zitten. Dit gebeurt met experimenteel laboratorium-

100

 E pidemiologisch en participatief onderzoek onder Europese jeugd

onderzoek. naar individuele- en omgevingsdeterminanten van zitgedrag. 0

Sedentary time boys

Sedentary time girls

Uit het ENERGY-onderzoek (2010) bleek dat

Het project neemt vijf jaar in beslag en wordt uitgevoerd in samenwerking met onderzoekers van Deakin University en Baker IDI in

Europese kinderen van 10-12 jaar rond 8 uur

Melbourne, Australië. NWO/ZonMW financiert het project met een

per dag (480 minuten) zittend doorbrengen.

subsidie van 675.000 euro.

juli 2013

Synaps

nieuws

Kort

Té kort door de bocht voor u?

Een selectie uit opvallend nieuws op medischwetenschappelijk gebied

Meer informatie over deze onderwerpen: www.VUmc.nl/synaps/meerinfo

tijdens de zwangerschap nadelige effecten heeft op de foetus en op de latere ontwikkeling van het kind. <beeld Shutte rStock >

De VUmc-onderzoekers brachten de lichamelijke en psychosociale ontwikkeling in kaart van dertig kinderen tot zes jaar oud, van moeders die tijdens de gehele zwangerschap thiopurine hadden gebruikt. ‘Het lijkt erop dat deze geneesmiddelen geen langetermijngevolgen

Thiopurinegebruik tijdens zwangerschap

hebben voor de kinderen, want hun ontwikke-

Het gebruik van het geneesmiddel thiopurine

ten die niet aan de medicijnen zijn blootge-

door zwangere vrouwen heeft geen negatieve

steld’, aldus Tim de Meij van VUmc. Ook levert

invloed op de latere ontwikkeling van hun

de blootstelling aan thiopurine geen verhoogd

Brochure ‘Scientific Research’ VUmc

kinderen. Thiopurines worden voorgeschre-

risico op aangeboren afwijkingen op. Wel ver-

Onlangs is een Engelstalige brochure versche-

ven bij de behandeling van de ziekte van

toonde zestig procent van de pasgeborenen

nen over het wetenschappelijk onderzoek van

Crohn en colitis ulcerosa. Patiënten zijn vaak

een milde bloedarmoede, waarop dus wellicht

VUmc. Hierin staat heldere informatie over

jong, dus artsen vragen zich af of thiopurine

standaard getest zou moeten worden.

wetenschappelijk onderzoek binnen VUmc in

ling is vergelijkbaar met die van leeftijdsgeno-

brede zin en de hoofdlijnen van onderzoek per onderzoekinstituut. Kengetallen maken

Eigen onderzoekslijn voor talentvolle VUmcwetenschappers

steeds duidelijk hoeveel publicaties, promo-

NWO heeft drie VUmc-onderzoekers een Vidi-

de loop van de zomer komen de cijfers over

subsidie van elk zo’n 800.000 euro toegekend.

2012 beschikbaar.

ties en citaties er per instituut plaatsvinden.

Het gaat hier om de gegevens over 2011. In

Etto Eringa (fysiologie), Sophia van der Sluis (klinische genetica) en Edith Houben (moleculaire microbiologie) kunnen hiermee een eigen onderzoekslijn ontwikkelen. Deze Vidi-beurzen zijn voor excellente onderzoekers die na het promoveren al een aantal jaren succesvol onder-

Etto Eringa

zoek hebben verricht. De wetenschappers beho-

communicatie@vumc.nl en te vinden op www.vumc.nl/onderzoek/scientific-research.

Ouder, minder vitaal en meer samen Om hun onafhankelijkheid te behouden gaan

vakgebied. Met een Vidi kunnen zij vijf jaar lang

oudere echtgenoten met toenemende

onderzoek doen. Dr. Etto Eringa gaat onderzoe-

gezondheidsproblemen steeds meer activitei-

ten het risico op hart- en vaatziekten en suikerziekte in de mens verhoogt. Dr. Sophia van der Sluis richt zich met haar VIDI-project op de ziektemodellen die nu standaard gebruikt worden in

ren tot de beste tien à twintig procent van hun

ken hoe de opstapeling van vet rondom bloedva-

Synaps

De brochure is te bestellen via

ten samen doen. Mannen met fysieke beperkingen behouden hun sociale participatie als Edith Houben

hun vrouw gezond is. De sociale participatie van diezelfde gezonde vrouwen vermindert

Sophia van der Sluis

echter als hun echtgenoot fysieke beperkin-

gedragsgenetisch onderzoek. Zijn deze modellen

gen heeft. Dit concludeert ergotherapeut

wel geschikt voor bijvoorbeeld psychiatrische

Fenna van Nes in haar proefschrift waar zij

aandoeningen? Dr. Edith Houben bekijkt hoe het

afgelopen juni op promoveerde. Zij pleit voor

ingenieuze eiwittransportsysteem van de tuber-

specifieke aandacht voor de sociale participa-

culosebacterie precies functioneert. Vervolgens

tie van gezonde vrouwen met een echtgenoot

wil ze met deze kennis het huidige tuberculose-

met gezondheidsproblemen. Haar onderzoek

vaccin verbeteren.

laat de onderlinge beïnvloeding van oudere

Nummer 81

Een selectie uit cursussen, symposia, congressen, promoties en oraties.

Kunststof plug bij afgescheurde kruisband

Cursussen/symposia

Promoties en oraties VUmc

10, 11, 12, 17, 18, 19 september 2013

2 juli 2013

Een afgescheurde voorste kruisband in de knie is beter te reconstrueren met behulp van

Inleiding biostatistiek en klinische

Titel: Depression and anxiety in migrants in

een kunststof plug, die het dijbeen via een

epidemiologie

the Netherlands. Population studies on

dubbele band met het scheenbeen verbindt.

Locatie: Amsterdam

diagnosis and risk factors

Dat blijkt uit het promotieonderzoek van

Meer info: www.epidm.nl

11.45 uur, Auditorium Vrije Universiteit

Een afgescheurde voorste kruisband, bekend

19 september 2013

5 juli 2013

van voetballers, is vaak lastig chirurgisch te

Symposium: De Machinemens in de

Promotie: M.B.A. van der Wal

herstellen. Terwijl de voorste kruisband cruci-

geneeskunde en in het denken over

Titel: On Burn Scar Outcome. Clinimetrics

aal is; hij zorgt ervoor dat het onderbeen niet

ziekte en gezondheid

and Clinical Studies

horizontaal naar voren kan bewegen en niet

Locatie: VU medisch centrum

13.45 uur, Aula Vrije Universiteit

teveel kan draaien.

Meer info: www.vumc.nl (agenda)

nieuws

agenda

Promotie A.C. Schrier

Hemanth Gadikota.

5 juli 2013

Gadikota bestudeerde verschillende manieren van opereren. Bij de traditionele techniek –

24 september 2013

Oratie: prof.dr. J.P. de Winter

het aanbrengen van een enkele kunstmatige

Regionale casuïstiekbespreking prena-

Titel: Dokter, heb ik dat kankergen?

band – komt het kniegewricht nooit meer

tale screening VUmc

15.45 uur, Aula Vrije Universiteit

terug op het oude niveau. ‘Een dubbele band

Locatie: VU medisch centrum

is beter, maar veel lastiger voor de chirurg.

Meer info: www.vumc.nl (agenda)

4 september 2013 Promotie: P.J. Kaspers

Die moet dan per bot namelijk twee gaten vlak naast elkaar boren’, aldus Gadikota.

9 oktober 2013

Titel: End-of-life care and preferences for

Daarom bedacht hij een kunststof plug die

Symposium: Literatuur en Geneeskunde

(non)treatment decisions in older people

slechts één gat nodig heeft, maar waarin wel

thema 'Hersenziekten',

during their last three months of life

twee bandjes passen. Op die manier hoeven

locatie: Amstelzaal VUmc

13.45 uur, Aula Vrije Universiteit

chirurgen in elk bot maar één gat te boren,

Meer info: www.vumc.nl (agenda)

27 september 2013

terwijl het voordeel van een dubbele band

24-26 oktober 2013

Promotie: L.M.G. Geeraedts

Internationale conferentie: Cerebral

Titel: Management of trauma patients with

amyloid angiopathy and

life-threatening hemorrhage

echtgenoten zien. Steeds meer echtgenoten

related microangiopathies

13.45 uur, Aula Vrije Universiteit

zullen samen oud worden en zelfstandig thuis

Locatie: LUMC, Leiden

blijven wonen, ook met toenemende gezond-

Meer info: www.alzheimercentrum.nl

heidsproblemen.

(professionals)

behouden blijft.

31 oktober 2013 Internationale conferentie Disability Studies: The art of belonging Locatie: Amsterdam

Meer info: www.disabilitystudies.nl

Voor meer inschrijvingen, nascholingscursussen, congressen en symposia, kijk op: www.VUmc.nl/paog Voor actuele informatie over promoties en oraties kijk op: www.VUmc.nl/onderzoek juli 2013

Synaps

interventieradiologie

3.000 Volt helpt tumor om zeep ‘Er zijn veel patiënten met een relatief kleine tumor van slechts enkele centimeters op soms onbereikbare plekken. Daar kunnen we dan eigenlijk niets voor doen. Dat frustreert mij, de oncoloog, de patiënt, de familie van de patiënt, iedereen eigenlijk.’ Voor interventieradioloog Martijn Meijerink zijn dat juist de plekken waar het nanoknife zijn werk kan doen, twee lange dunne naalden die de tumor met 3.000 Volt bestrijden.

Niet-operabele tumoren worden meestal bestreden via de bloedbaan met bijvoorbeeld chemotherapie, of ze worden door bevriezing, verbranding of bestraling rechtstreeks vernietigd. Nadeel is dat ook gezond weefsel schade oploopt, en bij chemotherapie de tumor meestal niet definitief uitgeschakeld wordt. Het nanoknife gebruikt een andere energievorm: het schiet heel lokaal, heel gericht met een elektrisch veld onherstelbare gaten in de celmembranen waardoor de cel sterft. Meijerink: ‘En dat is wat je wilt. Het gezonde weefsel blijft intact, zonder schade aan zenuwen, galwegen, darmen en bloedvaten. Tegelijk wordt de tumor uitgeschakeld, hopelijk voor altijd.’

Acht levers De officiële medische term voor het nanoknife is IRE, irreversible electroporation. De aanpak is geschikt voor tumoren van maximaal 5 centimeter groot, die moeilijk bereikbaar zijn of zich nabij grote bloedvaten, zenuwen of galwegen bevinden. Zo’n drie jaar geleden kwam Meijerink bijna bij toeval de methode en het apparaat tegen op een Amerikaans congres. Wereldwijd passen nu zo’n vijftien medische centra het nanoknife toe – in Nederland is Meijerink de eerste en VUmc is vooralsnog het enige medische centrum. ‘We zijn in het meest prille experimentele stadium – nu volgen we

Beeldvorming van de eerste IREbehandeling in Nederland bij een patiënt met een leveruitzaaiing van dikke-darmkanker vlakbij de poortader en galwegen. (A) CT voorafgaand aan de ingreep met de uitzaaiing naast de poortader (pijlen). (B en E) Na plaatsen van de probes aan de rand van de tumor. (C) CT 20 minuten na IRE met het donkere behandelde gebied dat de tumor geheel omgrenst. (D) MRI-DWI (diffusion weighted imaging) voorafgaand aan de procedure (pijlen) (F) MRI-DWI 18 uur na de

acht behandelde levers, een tumor in het kleine bekken en drie alvleeskliertumoren. Maar mensen staan te springen, ze beschouwen dit als hun redding. Toch is voorzichtigheid geboden, want ook al lijkt de techniek veilig en veelbelovend, we hebben gewoonweg nog geen langetermijnresultaten.’

Spannend Om de behandeling toegelaten te krijgen is veel wetenschappelijke onderzoek nodig, en de afdelingen radiologie en heelkunde van VUmc hebben vier studies op stapel staan. In een ervan worden bij tien patiënten de uitzaaiingen van dikkedarmkanker met het nanoknife gedood, vervolgens wordt het dode weefsel er chirurgisch uitgesneden voor microscopisch onderzoek. Een andere studie is wat het nanoknife doet bij nietuitgezaaide alvleesklierkanker met kleine agressieve tumoren. En voegt Meijerink toe: ‘Bij een deel van de studie wordt de immunologie betrokken. Het lichaam ruimt dode cellen op, dus ook dode tumorcellen. En omdat immuuncellen leren, is de vraag of ze ook de levende tumorcellen kunnen leren herkennen en opruimen? Kortom, voor alle kankerspecialisten is het een spannende ontwikkeling.’ 

ingreep met een witte ring (passend bij oedeem) rondom de behandelde laesie. (Het * geeft een oud operatiedefect weer).

Synaps

Nummer 81

Voor meer informatie: interventieradiologie@vumc.nl

samenwerking

VUmc streeft naar samenwerking tussen disciplines en onderzoekers. Sinds begin dit jaar is er het centre for Translational Regenerative Medicine (cTRM), een initiatief van ‘onderop’. In dit netwerk voor regeneratieve geneeskunde profiteren wetenschappers van elkaars kennis.

De groei van kennis en weefsels <tekst Barbara van Male beeld S h u t t e r S t o c k >

Vincent Everts,

Theo Smit,

hoofd afdeling orale celbiologie,

hoogleraar translational regenerative

onderzoeksdirecteur ACTA

medicine VUmc

‘Tandheelkundigen, dermatologen, natuur-

‘Regeneratieve geneeskunde is de genees-

kundigen, biologen, orthopeden, plastisch

kunde van de 21e eeuw. Vorige eeuw lag de

chirurgen: verspreid is er veel expertise over

aandacht vooral bij vervangingschirurgie en

en onderzoek naar regeneratieve genees-

transplantatie – nu gaat het om nieuwe weef-

kunde. Het cTRM vloeit voort uit de wens van

sels van lichaamseigen materialen. Die wor-

al die onderzoekers om van elkaar te leren

den gekweekt met behulp van oplosbare

en tot zeer goed onderzoek te komen.

materialen en eigen cellen, zodat de patiënt

In de regeneratieve geneeskunde zoeken we

niet met vreemd materiaal in zijn lijf blijft

hoe we verloren gegane of kapotte weefsels

rondlopen. Een jong gebied, zelfs het woord

opnieuw kunnen laten vormen en de wijze

bestaat pas zo’n vijftien jaar. En nu willen we

waarop we dat proces kunnen sturen. Je

de klinische problemen verder oplossen. Zo is

repareert een defect tijdelijk met nagebootste

bijvoorbeeld met bestaande materialen een

weefsels, en ideaal is wanneer eigen cellen

bekkenbodem niet te herstellen. Met regene-

de groei overnemen. Iets wat we in de tand-

ratieve geneeskunde kunnen we nieuw,

heelkunde al jaren doen – bij ACTA weten we

levend steunweefsel maken.

inmiddels veel van weefsels en cellen en hun

Het cTRM is een spannend netwerk waarin je

interactie met implantaten.

over eigen wetenschappelijke grenzen heen

Je kunt er met verschillende ogen naar kijken.

kunt kijken. Ik zie bijvoorbeeld alles mecha-

Een mechanobioloog ziet dat je een cel kunt

nisch, en heb behoefte aan andere expertise

‘uitrekken’ en daarmee het celgedrag beïn-

over bloedvaten. Clinici krijgen weer te

vloedt. Ik denk aan cel-cel gedrag en de

maken met andere technieken – de ortho-

manier waarop de cel op de omgeving rea-

peed zal meer met stamcellen moeten

geert. We zullen elkaars taal moeten leren

werken en minder met zaag en hamer. Hoe

begrijpen, dat vergroot je eigen kennis en dat

maak je de technieken toegankelijk voor

van een ander. Die synergie is echt de meer-

artsen en patiënten? Hoe zit ’t met regelge-

waarde. Mijn ambitie? Binnen een jaar of

ving en toelating op de markt? Want het doel

twee met VUmc, AMC, Science Park en ACTA

is om de oplossingen ook echt te implemen-

een ‘Amsterdambreed’ netwerk te hebben op

teren. Dat betekent samenwerken met clinici,

het gebied van de regeneratieve genees- en

biologen, natuurkundigen, én met ingenieurs,

tandheelkunde.’

regelgevers, zakenmensen, verzekeraars. Dus er komt nog veel bij kijken, naast al het onderzoek.’

juli 2013

Synaps

psychiatrie

Juiste therapie na multitrauma:

Minder klachten én verbetering in hersenfunctie Eén op de tien vrouwen in Nederland is als kind lichamelijk mishandeld of seksueel misbruikt. Zo'n multitrauma leidt bij tien procent tot complexe psychiatrische klachten en een verstoring van de persoonlijkheidsontwikkeling. Dit is zichtbaar in de hersenen. De juiste therapie leidt tot minder klachten en een verbetering in hersenactiviteit, zeggen Kathleen Thomaes en Ethy Dorrepaal. < t e k s t P e t r a t e r Ve e r b e e l d J e a n P i e r r e J a n s e n G G Z i n G e e s t >

Nachtmerries, flashbacks, een vlak gevoel, overmatige waakzaamheid, geheugenproblemen, depressies. De groep patiënten die Thomaes en Dorrepaal onderzochten, lijdt aan alle bekende klachten die bij een posttraumatische stressstoornis horen. ‘Daarnaast hebben ze de symptomen van een complexe PTSS’, zegt Thomaes. ‘Dit gaat meestal samen met persoonlijkheidsproblematiek, een laag zelfbeeld, relatieproblemen, somatisatie en dissociatie. Ook hun hersenfunctie is meetbaar verstoord. Lange tijd leek het erop dat er voor deze specifieke groep geen passende behandeling bestond. De therapie 'Vroeger en verder' die wij ontwikkelden, geeft echter duidelijk positieve effecten.’ In hun gezamenlijke promotieonderzoek richtten de twee psychiaters zich elk op hun eigen deel: Thomaes keek via MRIscans of de verstoorde hersenfuncties verbeterden door de therapie; en Dorrepaal ondervroeg de deelnemers over hun nachtmerries, de mate van schrikachtigheid en ontwijkend gedrag, en keek of dat soort klachten verminderden. Wat bleek? Bij maar liefst 55 pro-

Synaps

Nummer 81

Functionele MRI-scans van mensen met een complexe PTSS na behandeling. Van de linker naar de rechter kolom is te zien dat de hersengebieden de linker en de rechter ACC (Anterior Cingulate Cortex) en de linker insula minder activatie vertonen. Van boven naar onder zijn verschillende doorsnedes van het brein te zien (dwars, transversaal en coronaal).

cent was er een klinisch relevante verbetering in zowel psychiatrische zin als in hersenfunctie.

Droomtoestand Thomaes en Dorrepaal baseerden hun behandeling op een bestaande Amerikaanse therapie van Caron Zlotnick, pasten deze aan en voegden er nog enkele modules over assertiviteit, afscheid nemen en intimiteit aan toe. Wat is er zo nieuw aan deze aanpak? ‘We gaan niet te veel in op de details van het

trauma, zoals bij 'incestgroepen' vaak het geval is, maar bieden praktische sessies met veel structuur. Dit maakt het voor de patiënten minder beangstigend. Het is in feite een stabiliserende voorbehandeling. De daadwerkelijke verwerkingsbehandeling volgt eventueel daarna.’ De deelnemers leren waar hun gedachten en gevoelens vandaan komen (‘Waarom raak ik direct in paniek bij een klapperend raampje?’) en hoe ze ermee kunnen omgaan, bijvoorbeeld

21 overwegen om de onderzochte groep langer te volgen en vervolgonderzoek te doen naar terugvalpreventie.

heeft en dat een deel van deze mensen altijd problemen zal blijven houden. Ze overwegen dan ook om de onderzochte groep langer te volgen en vervolgonderzoek te doen naar terugvalpreventie. De therapie wordt inmiddels op veel locaties in groepsverband of individueel gegeven door speciaal opgeleide trainers. Een online cursus is in de maak, vertelt Thomaes. ‘Deze kan fungeren als opfrisof vervolgcursus, maar ook als alternatief voor mensen met minder sterke klachten die genoeg hebben aan een kort stabilisatietraject.’ 

psychiatrie

Kathleen Thomaes (l) en Ethy Dorrepaal

’ Je ziet meer activatie in de insula, het hersengebied dat afschuw weergeeft’

door ontspanning, een gezondere levensstijl of oefeningen om angst te leren verdragen. ‘Vroeger hielp het hen om in een droomtoestand te raken of juist altijd alert te zijn. Ze gaan beseffen dat zo'n overlevingsstrategie nu niet meer handig is. De herkenning binnen de groep werkt ook troostend. Hun zelfbeeld is vaak negatief. Steun van anderen die met hetzelfde worstelen, helpt hen milder over zichzelf te gaan denken’, aldus Thomaes. Opmerkelijk genoeg hebben patiënten met de ernstigste persoonlijkheidsproblematiek - degenen die normaal snel uitvallen en bij wie niets lijkt te helpen er het meeste baat bij. Juist zij blijken de behandeling heel goed vol te houden. Aan het einde ervan zijn ze vaak stabiel genoeg om een verwerkingsgerichte behandeling, zoals EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing), te volgen.

Verschil in hersenfunctie

Over het onderzoek

Bij mensen met complexe PTSS stelde Thomaes specifieke hersenveranderingen vast, vooral in de hersengebieden die te maken hebben met de regulering van angst en het emotionele geheugen, zoals de amygdala, de hippocampus en de prefrontale cortex. De hersenactiviteit bleek niet alleen anders dan bij gezonde mensen, maar ook anders dan bij PTSS na een eenmalig trauma. ‘In het schakelcentrum tussen de prefrontale cortex en de amygdala zie je bij mensen met complexe PTSS een hogere activiteit’, legt Thomaes uit.’Je ziet ook meer activatie in de insula, het gebied dat afschuw weergeeft. Zonder effect trouwens: het is falende overcompensatie. Dat past helemaal bij de klachten. Deze mensen doen alsmaar hun best om rustiger te worden, maar dat lukt niet.’ De behandeling bewijst dat de hersenveranderingen niet blijvend hoeven te zijn: na twintig weken is het schakelcentrum beduidend kalmer. ‘Dit betekent dat de patiënten meer controle krijgen over hun heftige symptomen.’

Kathleen Thomaes (GGZ inGeest) en Ethy

Ook via internet

ven wordt, kunt u terecht bij:

Thomaes en Dorrepaal beseffen dat de doelgroep een lange voorgeschiedenis

k.thomaes@ggzingeest.nl.

Dorrepaal (PsyQ) onderzochten 71 volwassen vrouwen van gemiddeld 38 jaar met een complexe posttraumatische stressstoornis (PTSS) vanwege jarenlang seksueel misbruik en fysieke mishandeling in hun jeugd. De helft van deze patiënten onderging een nieuwe behandelmethode: twintig groepstherapiesessies van twee uur plus een standaardbehandeling (steunend individueel contact). De controlegroep kreeg alleen de standaardbehandeling. Bij dertig personen werden ook hersenscans gemaakt. Na twintig weken vertoonden de patiënten die de nieuwe behandeling kregen veel minder psychische klachten; de MRI-scans lieten bovendien een duidelijke verbetering zien in de hersenfuncties. Meer weten over 'Vroeger en verder'? Neem contact op met GGZ inGeest, locatie A.J. Ernststraat, Poli Complex Trauma (www.ggzingeest.nl) of met PsyQ (www. psyq.nl, voor aanmelding en informatie: 0900 2357797 of 0900 BELPSYQ). Voor een lijst met locaties waar de therapie gege-

juli 2013

Synaps

nieuws

Kort

Een selectie uit opvallend nieuws vanuit GGZ inGeest

Té kort door de bocht voor u? Meer informatie over deze onderwerpen: www.VUmc.nl/synaps/meerinfo

Zorg voor depressieve cliënt kan effectiever Door te werken volgens het nieuwe ‘collabovoor mensen die lijden aan een depressie

rative care model’ kan de huisartsenzorg aanzienlijk worden verbeterd. Tot vijf keer effectiever, concludeert GZ-psycholoog i.o. Klaas Huijbregts. Uit zijn proefschrift blijkt dat wanneer huisarts en caremanager met de consultatieve hulp van een psychiater de zorg voor een depressieve patiënt gezamen-

De caremanager biedt gespreksbehandeling

Websites voor zelfhulp

lijk op zich nemen, die zorg een stuk effectie-

en kijkt met een vragenlijst of de patiënt

Doordat steeds meer mensen hulp zoeken voor

ver is. Mensen met een depressie kunnen zo

opknapt door de behandeling. Hierdoor wordt

psychische klachten is de vraag naar geestelij-

succesvoller in de eerste lijn worden gehol-

de huisarts minder zwaar belast.

ke gezondheidszorg de laatste jaren gestegen.

pen, een voordeel voor zowel de huisarts als

Meer informatie op:

Veel psychische klachten belanden bij de huis-

de patiënt. De huisarts krijgt specialistische

www.ggzingeest.nl/collaborative-care

arts. Echter, voordat ze naar de huisarts gaan,

ondersteuning bij deze lastige problematiek

Voor meer informatie over praktijk-

raadpleegt tachtig procent van de Nederlanders

en de patiënt kan snel in de huisartspraktijk

ondersteuning GGZ:

het internet. Stichting mirro speelt hierop in

dichtbij huis terecht voor professionele hulp.

www.ggzingeest.nl/verwijzers

met online zelfhulpmodules. Deze modules bevatten zelftests, oefeningen, tips en uitleg over een specifiek thema. De thema’s zijn burn-

(desktop, tablet, smartphone). De zoekfunctie

out, verantwoord gamen, rouwverwerking en

wordt op korte termijn verbeterd. GGZ

overbelasting van mantelzorgers.

inGeest probeert u bij het verwijzen van een

De zelfhulpmodules zijn te vinden op:

patiënt zo goed mogelijk van dienst zijn.

• https://burnout.mirro.nl

Daarom bevat de website een aparte ‘pijler’ voor verwijzers. Hier vindt u onder meer de

• https://game-check.mirro.nl

verwijsprocedures, verwijsbrieven en verwij-

• https://gezondzorgen.mirro.nl

Nieuw gezicht website GGZ inGeest

Stichting mirro is een gezamenlijk initiatief van

De website van GGZ inGeest heeft een trans-

op deze pagina's wordt uiteraard steeds uit-

GGZ inGeest, AZmn, GGZ Drenthe en Parnassia

formatie ondergaan en beschikt nu over een

gebreid en aangepast aan actuele ontwikke-

Groep in samenwerking met de zorgverzeke-

zogenoemd ‘responsive design’. Dat wil zeg-

lingen. Hebt u suggesties voor verbetering?

raars van Achmea, waaronder Zilveren Kruis.

gen dat de pagina’s zich aanpassen aan het

Laat het ons weten via

Meer informatie: www.mirro.nl

medium waarmee u de website bezoekt

communicatie@ggzingeest.nl

Mindfulness: ook bij depressie

Mindfulness wordt op vele plekken binnen

Iedereen kent momenten van niet aandachtig

bewust en aandachtig leven maakt het leven

zijn. We zijn dan vergeetachtig, doen dingen

interessanter, levendiger en plezieriger.

op de automatische piloot en hebben het

Daarnaast geeft de training handvatten in het

gevoel niet meer met onszelf in contact te

werken aan een betere balans in het leven.

staan. Een verschijnsel dat zeker bij mensen

Denk daarbij aan bewustzijns-, aandachts- en

met een depressie optreedt. Het leidt gemak-

bewegingsoefeningen, maar ook psycho-edu-

kelijk tot een toename van lichamelijke en

catie en het uitwisselen van ervaringen in de

psychische klachten. Juist dan biedt mindful-

groep staan op de agenda.

nesstraining uitkomst.

Meer informatie: www.ggzingeest.nl

• https://rouwverwerking.mirro.nl

Synaps

Nummer 81

zersupdates (nieuwsbrieven). De informatie

GGZ inGeest aangeboden. De training in

gaan de academische werkplaatsen van VUmc/GGZ inGeest intensiever samenwerken.

‘ Eén samenhangende academische werkplaats in de Westflank’

Uit onderzoek komt de laatste jaren steeds duidelijker naar voren dat angst, stemmingsklachten en bipolaire stoornissen vaker samen voorkomen dan altijd werd gedacht, zegt psychiater prof. dr. Ton van Balkom, hoofd van de academische werkplaats Angst. ‘De vier academische werkplaatsen* Angst, Depressie, Bipolaire Stoornissen en Ouderenproblematiek van VUmc/GGZ inGeest, die altijd zelfstandig waren georganiseerd, gaan in de Westflank daarom intensiever samenwerken. Sterker nog, vanwege de grote co-morbiditeit is samenhangend onderzoek heel relevant en willen wij komen tot één samenhangende academische werkplaats.’

Second opinions In de Westflank, waarnaar dit najaar onder meer de poliklinieken en deeltijdafdelingen van GGZ inGeest verhuizen, zal niet alleen patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek en onderwijs/ opleiding plaatsvinden. Ton van Balkom: ‘Wij bieden er ook derdelijns academische patiëntenzorg. Bijvoorbeeld aan patiënten die niet op eerder ingestelde behandelingen elders hebben gereageerd. Of aan patiënten die vanwege erg complexe problematiek door collega’s verwezen worden voor second opinions, minutieuze diagnostiek of bijzondere behandelingen.’ Als voorbeeld noemt hij een behandeling met MAO-remmers en CBASP (zie kader). ‘Collega’s of collegapoliklinieken, huisartsen of vrijgevestigde behandelaars kunnen hun patiënten hiervoor verwijzen.’ * Een academische werkplaats is een samenwerkingsverband tussen een circuit/polikliniek en de universitaire afdeling, met het doel onderzoek te verrichten en op basis van de gegenereerde kennis producten, diensten en voorzieningen te ontwikkelen.

psychiatrie

Met de verhuizing dit najaar van GGZ inGeest naar het nieuwe gebouw ‘Westflank’ bij VUmc,

‘ Wij bieden ook derdelijns academische patiëntenzorg in de Westflank’ Derdelijns psychiatrische zorg In de Westflank wil GGZ inGeest behandelingen aanbieden die opgenomen zijn in de richtlijn maar niet overal worden toegepast. Psychiater Ton van Balkom: ‘Zoals de behandeling met MAO-remmers (monoamino-oxidase) bij angst, depressie en bipolaire stoornissen. Patiënten moeten hiervoor een streng dieet volgen anders kunnen zij een gevaarlijke bloeddrukstijging krijgen. Behandelaars schrijven de middelen daarom nauwelijks voor, terwijl ze wel effectief zijn. Of de ‘Cognitive Behavioral Analysis System of Psychotherapy’ (CBASP), een bijzondere

Somatische klachten Een aparte plaats zal ingenomen worden door de herkenning van somatische klachten die ten onrechte níet tot een psychische aandoening worden gerekend. Ton van Balkom: ‘Klachten als hartkloppingen, benauwdheid, misselijkheid, gewichtsverlies, slaapstoornissen, diarree en hoofdpijn kunnen duiden op angst en depressie, maar worden vaak verward met somatische aandoeningen. Op dit gebied werken we bijvoorbeeld samen met de Eerste Harthulp. Patiënten die daar terechtkomen vanwege een vermeend hartinfarct, worden uitgenodigd hun klachten bij ons verder te laten onderzoeken en zo nodig behandelen.’ 

psychotherapie voor chronische depressie. Ook denken we over het aanbieden van een intensieve gedragstherapie voor angst in deeltijdbehandeling.’ Kijk ook op www.ggzingeest.nl/ onderzoek/academische-werkplaatsen/

juli 2013

Synaps

Rood <tekst Caroline Arps en U n i v e r s i t e i t s m u s e u m U t r e c h t >

In 1921 kwam er een patiënte - of patiënt? - naar het ziekenhuis omdat de nieuw geverfde kousen die zij droeg een heftige allergische reactie op het been gaven: dermatitis erythemato(sus), een rode ontsteking van de huid. De heer Meijer, amanuensis van de dermatologische afdeling van het Utrechte ziekenhuis vervaardigde een wasmoulage van het been. Dat deed hij door eerst een afgietsel van de aangedane huid te maken en daarin was te gieten. Het positief dat daaruit voortkwam, de wasmoulage, werd vervolgens met natuurgetrouwe kleuren beschilderd.

Het resultaat was een driedimensionale weergave van huidafwijkingen. De ruim vijfhonderd overgebleven moulages uit de collectie van het Universiteitsmuseum Utrecht geven een indruk van de huidziekten die voor de Tweede Wereldoorlog veel voorkwamen. Bepaalde ziekten zoals tuberculose, syfilis en lepra werden gekenmerkt door veelal gruwelijke huidafwijkingen. De modellen hebben door het gebruik in het geneeskundig onderwijs bijgedragen tot een snellere herkenning van deze ziekten. Hoe het met de patiënte uit 1921 en haar allergie is afgelopen, is onbekend.

Toen & Nu

Dr. Thomas Rustemeyer, dermatoloog VUmc ‘Verf is nog steeds een bekend allergeen. Vaak zijn de kleurstoffen of conserveermiddelen de boosdoener. Allergische reacties komen meer en meer voor, onder andere door de toename van chemicaliëngebruik. Om de precieze oorzaak van een allergie te achterhalen nemen wij veel tijd voor de patiënt en proberen alle relevante informatie boven water te krijgen. In onze moderne unit allergologie hebben wij nu beschikking over een speciale ruimte voor de provocatietest, waar we mogelijke allergenen veilig kunnen testen in de patiënt. Ons wetenschappelijk onderzoek naar allergieën is vooral gericht op het opsporen van nieuwe allergenen in medische- en consumentenproducten. We werken veel

Foto Universiteitsmuseum Utrecht

samen met tandheelkunde, waar vaak sprake is van allergische reacties – zoals op het metaal palladium. Ook is er samenwerking met overheidsinstellingen zoals het RIVM. We richten ons in het onderzoek ook op immunomodulatie. We proberen bijvoorbeeld T-cellen en dendritische cellen, die het afweersysteem aanzetten tot een allergische reactie als zij een ‘gevaarlijke’ stof herkennen, afleren een allergeen als gevaarlijk te herkennen. Het liefst zouden we allergieën kunnen genezen, maar zover zijn we nu nog niet.’

Synaps

Nummer 81