Il magazine del volontariato
Febbraio 2017
Indice
Il buon volontario dona se stesso agli altri
Officium Onlus: da 23 anni a sostegno dei pazienti affetti da fibrosi cistica
1
3 Infografica
“Prendersi cura di un malato ci fa uscire da noi stessi”
A cura di Anna Maria Ardini Giada Marchetti
5
2 4
La comunità dei volontari oltre l’Ospedale: la 5° giornata del Corso di Formazione
Time out, uno spazio per i ragazzi al Bambino Gesù
Il buon volontario dona se stesso agli altri!
1
Di Francesca Rebecchini
L’11 febbraio scorso è stata la XXV giornata mondiale del Malato e per noi del Percorso di formazione la V giornata, una occasione speciale di riflessione che abbiamo condiviso con i malati attraverso le loro testimonianze. Il nostro Cappellano Don Luigi, invitato a presentare la giornata, ha subito ricordato la lettera apostolica che Giovanni Paolo II scrisse nel 1984: “Salvifici Doloris” sul senso cristiano della sofferenza umana. Il Papa parla di Gesù Cristo, della sofferenza vinta dall’amore e della partecipazione alla sofferenza così come descritta nel Vangelo nella parabola del Buon Samaritano (Luca 10,2537), dove si indica quale debba essere il rapporto di ciascuno di noi verso il prossimo sofferente: «Buon Samaritano è ogni uomo che si ferma accanto alla sofferenza di un altro uomo, qualun-
que esso sia e che dà sé stesso, il suo proprio “io”, aprendo questo “io” all’altro, attraverso un dono sincero di sé. Buon Samaritano è l’uomo capace appunto di tale dono di sé». Ecco che il Buon Volontario, al quale il nostro corso è indirizzato, diventa una figura fondamentale nell’ambito della sofferenza e del dolore in ospedale, donando se stesso agli altri allevia le loro pene. Don Luigi ha poi illustrato il messaggio che Papa Francesco ha scritto in occasione della giornata del Malato 2017, soffermandosi sui punti che più da vicino riguardano i Volontari: • invita tutti a rendere grazie per la vocazione ricevuta dal Signore: accompagnare i fratelli ammalati. • Incoraggia tutti a contemplare in Maria, Salute dei malati, la garante della tene-
rezza di Dio per ogni essere umano ed il modello dell’abbandono alla sua volontà. • Chiede all’Immacolata Concezione la grazia di sapersi sempre relazionare al malato come a una persona che, certamente, ha bisogno di aiuto, a volte anche per le cose più elementari, ma che porta in sé il suo dono da condividere con gli altri. Questa giusta ed importante riflessione ci ha subito fatto entrare tutti, nessuno escluso, nell’atmosfera giusta che ha poi introdotto successivamente le testimonianze di Daniele, Martina, Jamal e Adriano, tutti pazienti OPBG, ragazzi speciali, carichi di tanta energia positiva che hanno commosso l’intero auditorium con le loro parole e con il loro amore sbocciato dalla sofferenza!
“I Ragazzi del Bambino Gesù” Ospedale Pediatrico Per la prima volta il Bambino Gesù di Roma, l’ospedale pediatrico più importante d’Europa, apre le porte mostrando la quotidianità di dieci giovani affetti da una grave malattia, delle loro famiglie, dello staff medico, in un intenso e autentico viaggio alla ricerca della guarigione. Rai3 ha scelto di raccontare questa realtà programmando la domenica sera, per 10 puntate a partire dal 19 febbraio, un documentario ideato da Simona Ercolani e realizzato da Stand by me. Il progetto è patrocinato dal Ministero della Salute e dall’Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza.
Di Giada Marchetti
I volontari mettono i piedi nell’anima di un paziente varcando la soglia della sua stanza
La comunità dei volontari oltre l’Ospedale: la 5° giornata del Corso di Formazione
2
Video
La comunità dei pazienti oltre l’Ospedale I pazienti curati nelle 4 sedi del Bambino Gesù (Santa Marinella, Gianicolo, Palidoro e San Paolo) instaurano tra di loro rapporti che vanno oltre la permanenza in ospedale. Testimonianza ne sono i funerali di Andrea Mongiardo, il ragazzo cui fu trapiantato il cuore di Nicholas Green nel 1994, ai quali hanno partecipato la famiglia naturale e quella dell’ospedale.
La quinta giornata del Corso di Formazione Volontari OPBG è stata aperta dall’intervento della dott.ssa Francesca Rebecchini che ha esposto il programma dell’evento e ha ricordato il messaggio di Papa Francesco in occasione della XXV Giornata mondiale del malato del 2017. “Occorre esprimere gratitudine a chi svolge il proprio servizio verso il prossimo sofferente in maniera disinteressata”, aveva detto il Santo Padre. Don Luigi Zucaro, responsabile della parte spirituale del corso, ricorda che ad istituire questa ricorrenza fu Papa Giovanni Paolo II nel 1992 e riflette sul “Senso Cristiano della sofferenza”, a partire proprio dall’enciclica “Salvifici Doloris” di Papa Wojtyla. LA TESTIMONIANZA DEI “RAGAZZI DEL BAMBINO GESÙ”
La platea si commuove quando viene trasmesso un toccante video con testimonianze tratte da “I ragazzi del Bambino Gesù”. Il Direttore Sanitario dr. Massimiliano Raponi, partendo proprio dai valori espressi dal docufilm, propone l’istituzione di una “Carta dei valori del volontariato” e fa un accenno alla Joint Commission International che promuove il confronto delle esperienze di volontariato a livello internazionale. IL CONTRIBUTO DELL’ASSOCIAZIONE OFFICIUM
L’ultimo intervento è quello della dott.ssa Silvia Ranocchiari, Presidentessa di Officium, associazione costituita dalle famiglie dei pazienti affetti da fibrosi cistica. Viene proiettato un video in cui una ragazza di 24 anni racconta il suo percorso di vita scandito da ricoveri, controlli e che ha come ulti-
mo epilogo un trapianto polmonare. L’Associazione si occupa anche di progetti di ricerca, come quello su Fagoterapia e dà un supporto psicologico a genitori e figli quando prendono coscienza che le terapie saranno per sempre. Il tutto al fine di restituire dignità al paziente e agevolare la collaborazione tra famiglie, volontari e medici per migliorare le cure e impostare insieme strategie efficaci. LE TESTIMONIANZE DI GIOVANI PAZIENTI
Il corso si chiude con le testimonianze di 4 ragazzi in cura presso il Bambino Gesù: Daniele, Jamal, Adriano e Martina. Daniele, oggi 29enne, ha subito un trapianto bipolmonare ed ha parlato delle paure di chi affronta un intervento di questo tipo. Jamal, è un ragazzo marocchino di 26 anni, salernitano e tifoso della Roma che al Bambino Gesù ha trascorso 20 anni, per lui fare volontariato significa comporre un puzzle che solo con la collaborazione di tutti prende senso. Adriano ha dovuto affrontare 6/7 ricoveri per curare una malattia autoimmune e sottolinea l’importanza della Ludoteca dove è stato accolto bambino e dove ora fa volontariato portando la musica che ha studiato in conservatorio. La carrellata si chiude con Martina, affetta da fibrosi cistica, che legge alla platea una pagina di diario e fa capire bene come sia la sua giornata tipo. Martina ha studiato microbiologia e grazie a una borsa di studio di Officium lavora in un laboratorio di ricerca, i batteri oggi le fanno davvero meno paura.
3 Di Giada Marchetti
Officium Onlus: da 23 anni a sostegno dei pazienti affetti da fibrosi cistica L’associazione ha in cantiere molti progetti: dall’assistenza domiciliare alla promozione della prevenzione
L’associazione Officium Onlus è costituita dalle famiglie dei pazienti affetti da fibrosi cistica e opera all’interno del Bambino Gesù dal 1993. La fibrosi cistica è una malattia genetica congenita ereditaria, degenerativa e incurabile. SOSTEGNO EMOTIVO AI GENITORI DEI PICCOLI PAZIENTI
L’obiettivo di Officium onlus è quello di affrontare insieme alle famiglie il gravoso impegno fisico e psicologico che la patologia richiede. I progressi della ricerca farmacologica hanno permesso a molti piccoli pazienti di diventare adulti, oggi colonne portanti dell’associazione. Da quasi due anni Officium Onlus è presente con una postazione all’interno dell’ospedale dove grazie a Helene, l’efficiente segretaria, offre accoglienza ai familiari dei pazienti. Insieme a lei in ospedale sono impegnati 8 volontari che svolgono un’importante attività di supporto alle famiglie in ricovero,
cercando di soddisfare i loro bisogni. I volontari offrono, inoltre, il loro sostegno emotivo ai genitori ai quali viene comunicata la diagnosi della malattia ben consapevoli della delicatezza di quei momenti, in quanto tutti hanno avuto un rapporto diretto con la malattia. TUTTI I PROGETTI DI ‘OFFICIUM ONLUS’
La dott.ssa Silvia Ranocchiari è la Presidente di Officium Onlus e ha più volte sostenuto come la prevenzione sia l’unica vera arma contro la fibrosi cistica. “La malattia, a oggi, non ha una vera e propria cura, per questa ragione rivestono particolare importanza i progetti sostenuti dall’associazione per aiutare i pazienti nel loro percorso” – spiega la Presidente di Officium - “Nei locali messi a disposizione dall’Ospedale nel padiglione Giovanni Paolo II è stata allestita una palestra a disposizione dei pazienti affetti da fibrosi cistica e dei pazienti che hanno subito un trapianto”.
Un altro progetto importante è quello dell’assistenza domiciliare che permette di ridurre i giorni di ricovero ospedaliero. “I pazienti possono usufruire delle visite domiciliari di una fisioterapista, che insegna la respirazione, e di una psicologa” – continua Silvia Ranocchiari - “Inoltre l’associazione si avvale della collaborazione di un’infermiera che si occupa delle terapie endovena per quei pazienti a cui sono stati applicati dei Pic per facilitare la terapia. A marzo partirà un servizio domiciliare nelle provincie di Latina e Frosinone, per assistere anche quei degenti che abitano fuori Roma”. Da quest’anno è inoltre attivo un progetto telemedicina cui contribuisce un medico che si occupa di telemonitoraggio per pazienti adolescenti. “I ragazzi possono restare a casa” – conclude la Presidente - “misurare autonomamente, con un apparecchio che viene fornito dall’associazione, i parametri di saturazione e spirometria e comunicarli al medico”.
Il contributo di Officium Onlus alla ricerca Officium è attiva anche nel campo della ricerca. ”Officium Onlus ha attivato un progetto di ricerca in microbiologia curato dalla dott.ssa Friscarelli” - ha detto la dott. ssa Silvia Ranocchiari - “e ha istituito una borsa di studio per una Psicologa che si occupi di contrastare la depressione nei bambini e adolescenti malati di fibrosi cistica”.
Officium Onlus, 5 cose da sapere Nei locali messi a disposizione dall'Ospedale nel padiglione Giovanni Paolo II l’associazione ha allestito una palestra a disposizione dei pazienti affetti da fibrosi cistica e dei pazienti che hanno subito un trapianto.
In ospedale sono impegnati 8 volontari che svolgono un'importante attivitĂ di supporto alle famiglie in ricovero, cercando di soddisfare i loro bisogni.
Altri progetti importanti sono quello dell’assistenza domiciliare che permette di ridurre i giorni di ricovero ospedaliero e quello telemedicina cui contribuisce un medico che si occupa di telemonitoraggio per pazienti adolescenti.
L'associazione Officium Onlus è costituita dalle famiglie dei pazienti affetti da fibrosi cistica e opera all'interno del Bambino GesÚ dal 1993.
Da quasi due anni Officium Onlus è presente con una postazione all'interno dell'ospedale dove grazie a Helene, l'efficiente segretaria dell'associazione, offre accoglienza ai familiari dei pazienti.
4
Time Out, uno spazio per i ragazzi al Bambino Gesù Carla Carlevaris, responsabile della Ludoteca dell’Ospedale, ci racconta i motivi dietro la nascita della nuova area dedicata agli adolescenti
Di Anna Maria Ardini
In questi giorni è stato inaugurato presso il Castello dei giochi della Ludoteca dell’Ospedale Bambino Gesù del Gianicolo uno spazio destinato agli adolescenti dai 12 anni in su: si chiama Time Out. A tale proposito abbiamo pensato di domandare alla responsabile della Ludoteca, Carla Carlevaris, il perché di questa esigenza.
Perché si è pensato al Time Out?
Dottoressa, da quanto tempo è la responsabile della Ludoteca?
“Praticamente da sempre, da quando è stata aperta nel 1999. E’ stata voluta per fornire uno spazio dove poter intrattenere i bambini e divertirli con varie attività. Attraverso il gioco possiamo intervenire e aiutarli nelle loro difficoltà con la malattia”.
“Questo nome lo hanno voluto proprio loro, i ragazzi, individuando in questo nome sportivo una sospensione che può rigenerare le risorse e le energie per tornare alla vita quotidiana, affrontando la malattia con maggior grinta. In questo spazio i ragazzi avranno la possibilità di trovare il loro spazio, un luogo dove poter condividere le loro esperienze, esprimere le loro problematiche e difficoltà. Apprendere nuove tecniche , ampliando così il loro bagaglio conoscitivo”.
Come è cambiata nel tempo la Ludoteca?
“Nel tempo si è sentito il bisogno di aprire uno spazio anche per gli adolescenti che sono tanti. Solo nel 2016 sono stati 16 mila e questo dato è confermato anche per gli anni precedenti. Alcuni sono ragazzi con malattie croniche e fanno parte ormai di una comunità virtuale. Ecco quindi l’esigenza di aprire uno spazio solo per loro, il Time Out”.
Dottoressa ci può parlare delle attività con le quali intratterrete i ragazzi?
Time Out e Ludoteca saranno aperti dal lunedì al venerdì (9.30-12.30 e 13.30-17.15), mentre il sabato e la domenica dalle 9.30 alle 12.30.
“Certamente, ci sono delle attività già esistenti per esempio il laboratorio radiofonico a cura dell’emittente radio In Blu che va in onda il sabato. Si aggiungono nuovi laboratori video-artistici espressivi, street-art e immaginazione guidata. Si potrà dipingere su tele e realizzare fotografie così da creare mostre di pittura e fotografia. Tra i tanti progetti c’è anche la realizzazione di un video fatto dagli adolescenti per gli adolescenti”.
5
“Prendersi cura di un malato ci fa uscire da noi stessi”
Le parole di don Luigi Zucaro, cappellano dell’Ospedale Bambino Gesù in occasionedella 25ª Giornata mondiale del malato che si è celebrata l’11 febbraio “Prendersi cura di un malato è uscire da se stessi perché in una società così individualista facciamo sempre fatica a farlo. Il malato ci fa quasi un servizio perché ci fa uscire da noi stessi”. Sono le parole di don Luigi Zucaro, cappellano dell’Ospedale Bambino Gesù, ospite di “Bel Tempo si spera” su Tv2000 in occasione della 25ª Giornata mondiale del malato che si è celebrata l’11 febbraio. “È sempre una grazia” – ha continuato don Zucaro – “avere nella pro-
pria comunità una persona con difficoltà legate alla salute perché ci stana dal nostro egoismo e individualismo e ci mette in moto”. “Oggi” – ha evidenziato don Zucaro nel corso del suo intervento – “possiamo recuperare alcuni insegnamenti della medicina del passato. I medici dell’epoca di Giuseppe Moscati erano liberi da questo delirio d’onnipotenza che a volte può prendere qualcuno. Grazie alle straordinarie risorse terapeutiche si può
perdere di vista il fatto che lo scopo di un medico non è solo guarire la malattia ma saper curare le persone. Cioè rendersi conto che, quando non si riesce a guarire, il nostro compito non è finito. A volte vedo medici straordinariamente capaci e agguerriti quando hanno come obiettivo la guarigione ma quando questo obiettivo viene meno si sentono disarmati di fronte ad un paziente che non può più essere guarito ma deve comunque essere curato”.
IL VIDEO Oggi vi curo io: un anno fa, nella Ludoteca dell’Ospedale, è stato chiesto ai bambini di indossare il camice da dottore e prendersi cura del personale medico del Bambino Gesù. Ecco le immagini!