Coordinamento Regionale Emilia Romagna
in collaborazione con i Centri di Servizio per il Volontariato della Regione Emilia Romagna
La persona con sclerosi multipla fra
domiciliaritĂ e territorio: indagine conoscitiva a cura di Michela Canali e Enzo Lazzaro
La persona con sclerosi multipla fra
domiciliarità e territorio: Indagine conoscitiva
indice 1. Il significato di un’indagine sui bisogni ............................................................ pag. 3 2. Le ragioni del Progetto e la sua attuazione.................................................... pag. 5 3. La fotografia dell’indagine.............................................................................................. pag. 11 3.1
i dati anagrafici........................................................................................................... pag. 11
3.2 i dati clinico-sanitari............................................................................................ . pag. 14 3.3 i dati sociali.................................................................................................................... pag. 19 4. Criticità in evidenza................................................................................................................ pag. 37 4.1 bisogni a confronto ............................................................................................... pag. 37 4.2
il ruolo della visita fisiatrica........................................................................... pag. 43
4.3 il valore del supporto psicologico............................................................ pag. 45 4.4 la relazione tra diagnosi e benefici di legge.................................. pag. 46 4.5 il supporto sociale e l’autonomia............................................................. pag. 47 5. Verso un mondo libero dalla sclerosi multipla.......................................... pag. 51 5.1 raggiungere tutte le persone con SM.................................................. pag. 52 5.2 vivere oltre la sclerosi multipla ................................................................. pag. 53 5.3 la persona al centro............................................................................................... pag. 55
1. Il significato di un’indagine sui bisogni La malattia, o meglio lo stato di malessere non è estraneo alla vita. Ognuno di noi sa cos’è un raffreddore o un mal di testa, ma ci si trova completamente impreparati di fronte alla definizione di una malattia cronica, inguaribile anche se non letale. E lo siamo tutti se non mettiamo in campo strumenti e capacità in grado di offrire un quadro il più possibile chiaro e aderente alle realtà. Sì, alle realtà perché se al centro non c’è l’oggetto ma il soggetto allora il “contesto” non può mancare e se vogliamo che queste realtà possano cambiare a favore, non possiamo prescindere da una attenta e puntuale rilevazione dei bisogni. Ed è questo quello che AISM, insieme alle persone con SM che vogliono essere protagoniste del proprio presente e artefici del futuro, fa da oltre 40 anni. Bisogni che non sono desideri ma necessità vere, capaci di generare esiti che vanno dal malcontento alla frustrazione e di condizionare esistenze già messe alla prova. La sclerosi multipla è una patologia cronica ed evolutiva, che dà origine a sintomi multiformi e che produce bisogni vari che riguardano non solo l’ambito fisico, ma anche quello psicologico e sociale. I problemi ed i bisogni iniziano al momento della diagnosi ed accompagnano la persona per tutta la durata della sua vita, ma sono differenti e mutevoli nelle varie fasi della malattia. In questa sede vorrei porre l’attenzione su quello che sta dietro una rilevazione dei bisogni: motivazione, obiettivi, aspettative. Di tutti. Dai “rilevatori”, ai “rilevati” ai “destinatari” di quella che mi piace vedere come una “lucida riflessione allargata” volta a generare risposte concrete. In progetti come quello presentato nelle pagine a seguire, la stessa rilevazione si trasforma in opportunità. Per il protagonista dell’indagine quella di soffermarsi a riflettere, di riconoscere e mettere in ordine emergenze, urgenze e priorità per restituire un quadro aderente alla propria realtà e per leggerla con maggiore obiettività. Per il rilevatore l’opportunità di poter lavorare su “dati che parlano”, ricchi di spunti di riflessione per arrivare alla definizione di un programma ricco di azioni capaci di rispondere, e se è il caso anche “denunciare”. Per il “destinatario”, le Istituzioni, l’opportunità di avere a disposizione dati che da una parte restituiscano la percezione di ciò che già c’è, dall’altro quella di poter mettere in campo azioni concrete e centrate sugli obiettivi.
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Ecco il significato che assume una rilevazione dei bisogni poliedrica, capace di cogliere più aspetti e più punti di vista possibili. La rilevazione dei bisogni si allontana così dalla famosa “lista della spesa” e vuole porsi come ulteriore risorsa a disposizione di chi è capace di fare squadra e riconoscere in tutti gli attori del processo un nodo insostituibile di quella rete che deve essere sempre più efficiente, propositiva e risolutiva. Al futuro chiediamo un mondo libero dalla SM, all’oggi un mondo libero dalla paura della SM. Roberta Amadeo, Presidente Conferenza Persone con SM
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2. Le ragioni del Progetto e la sua attuazione
Ancora oggi ci sono persone che preferiscono pensare al “proprio orticello” piuttosto che lavorare in rete. Lavorare in rete in effetti significa doversi confrontare con gli altri e quindi condividere le decisioni; lavorando da soli invece i tempi si accorciano molto, essendo gli unici responsabili. Vero, ma lavorando insieme agli altri si possono raggiungere risultati che sono preclusi alle singole persone o alle singole organizzazioni. Se da un lato questo pensiero è condiviso da tutti a parole, con i fatti non lo è. La condivisione e il lavoro di rete va stimolato attraverso procedure prestabilite e certe, e secondo tempistiche cadenzate e precise. Ecco perché il sistema della progettazione sociale che i Centri di Servizio per il Volontariato dell’Emilia-Romagna hanno sostenuto e finanziato finora si basa per lo più sulle reti di associazioni: per incoraggiare e incentivare il lavorare insieme per uno scopo comune. Nel corso degli anni si sono create reti stabili che hanno continuato a confrontarsi anche al di là dei finanziamenti dei progetti, e questo è un risultato sicuramente importantissimo. Qualche anno fa è cominciata la sperimentazione dei progetti sovraprovinciali, ovvero progetti che devono coinvolgere associazioni di volontariato di almeno 3 province; il progetto portato avanti dalle sezioni AISM della Regione è appunto un progetto sovraprovinciale. Basta soffermarsi su pochi dati per capire quale sia stato il valore aggiunto della rete nel caso del progetto in questione: sono state contattate più di 500 persone malate di sclerosi multipla in otto province in un tempo molto limitato. Pensate a cosa avrebbero dovuto fare otto ASL oppure otto università per realizzare insieme questa ricerca! Il volontariato può contare su una vicinanza estrema con i bisogni delle persone, e può inoltre essere più flessibile nelle procedure e nella loro applicazione. Può contare sulla forza che viene “dal basso”, dai bisogni delle persone e dei loro nuclei famigliari. La forza innovativa e la flessibilità del volontariato devono però essere inserite in un contesto che ne favorisca lo sviluppo: la metodologia di rete deve costituire la “cornice” e le regole di lavoro delle associazioni di volontariato, che così facendo possono produrre risultati ottimali. Anche i migliori esperti, riuniti in un gruppo di lavoro, senza metodologia di lavoro non potranno produrre nulla di significativo. I Centri di Servizio per il Volontariato hanno il compito, in relazione alle reti di associazioni, di dare supporto tecnico e metodologico alle associazioni:
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dal dare strumenti per gestire le riunioni in maniera efficace, all’elaborazione dati per studi e ricerche, al supporto alla ricerca di finanziamenti. Di fronte alle sfide che ci attendono nei prossimi anni, e legate per lo più al mantenimento sempre più difficoltoso del Welfare State, una delle vie privilegiate è proprio il lavoro di rete. Pietro Berti, Coordinatore Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Forlì-Cesena
Il Progetto è stato presentato ai Centri di Servizio per il Volontariato nel mese di aprile 2010 ed è stato approvato e finanziato dal CO.GE. il 29 giugno dello stesso anno. L’avvio operativo del progetto è avvenuto il 27 settembre 2010, con la prima riunione a Forlì del Tavolo Tecnico di gestione, il quale ha svolto un lavoro molto accurato di messa a punto degli strumenti da utilizzare nell’indagine (questionario e guida per la sua compilazione). L’indagine si è svolta nel periodo gennaio/giugno 2011, con la proposta di rispondere al Questionario rivolta a tutte le persone con SM in contatto con le Sezioni provinciali partecipanti (poco più di mille). Il Questionario è stato compilato dai nostri rilevatori provinciali (opportunamente formati), tramite un’intervista alle persone disponibili e con il supporto di una guida appositamente realizzata. L’estate 2010 e più intensamente il periodo settembre/dicembre è servito per informatizzare tutti i dati raccolti e “leggere” i primi risultati. Nei mesi di gennaio e febbraio 2011 sono stati realizzati gli studi di approfondimento dei dati originari e nei mesi di marzo ed aprile è stata realizzata la pubblicazione dei dati con un loro commento critico e propositivo. Il Progetto è stato presentato ed approvato sulla base del seguente formulario richiesto dai Centri di Servizio per il Volontariato:
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Denominazione del progetto: “La persona con sclerosi multipla fra domiciliarità e territorio: indagine conoscitiva” Tipologia del progetto che si intende supportare X progetto di rilevanza inter-provinciale Descrizione dell’idea progettuale, obiettivi generali e collegamenti con il territorio, trasformazioni che si intendono attivare, innovazioni eventuali che si intendono promuovere L’AISM lavora per far sì che le persone con SM e le loro famiglie abbiano una buona qualità di vita ed una piena integrazione sociale esiano pienamente partecipi ed autonome: l’AISM lavora per un mondo libero dalla sclerosi multipla. Oggi il carico assistenziale di una famiglia con una persona non autosufficiente è altissimo sotto molti punti di vista: sociali, economici, relazionali-affettivi, psicologici, sanitari. La tenuta stessa di questi nuclei familiari è a rischio e per questo è indispensabile predisporre e fornire loro azioni concrete di supporto nella presa in carico quotidiana dei malati. Le linee programmatiche della stessa Regione Emilia Romagna individuano nella domiciliarità il contesto prioritario sul quale progettare e programmare i servizi di sostegno alle persone in difficoltà (in particolare persone con disabilità ed anziani). A questo fine, l’AISM ha dato avvio ad una politica fondata sul coinvolgimento di tutti i soggetti che a vario titolo sono chiamati ad azioni di presa in carico delle persone con SM, partendo in primis dal contesto familiare. In linea con questa scelta associativa nazionale, nella Sezioni provinciali AISM della nostra regione, stiamo procedendo ad una riorganizzazione funzionale dei servizi da noi erogati, al fine di migliorarne la qualità con particolare riferimento all’efficacia delle risposte già disponibili ed in una prospettiva futura di sviluppare ulteriori opportunità, in corrispondenza dei bisogni emergenti delle persone con SM. Il percorso per implementare questo programma sinergico di interventi di aiuto alla persona, che potremmo definire “Progetto Domiciliarità”, parte dal considerare la famiglia non più come terminale passivo di interventi prevalentemente rivolti all’assistito, ma come nodo sul quale intervenire perché possa al meglio svolgere la propria funzione nella rete, rafforzandone e sostenendone il ruolo di principale risorsa del contesto di riferimento. Tale percorso, peraltro, non può prescindere da una capillare analisi dei bisogni, dato che é fondamentale conoscerne le dimensioni qualitative e quantitative per riuscire a progettare interventi sempre più mirati ed esaustivi.
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Piano delle Azioni: specifiche di dettaglio Azione 1) Attivazione di una equipe di lavoro Obiettivo: orientare, supportare (es.: definizione degli strumenti di rilevazione) e coordinare l’attività di mappatura Destinatari: i vari soggetti che svolgeranno l’indagine: esperti, rilevatori, volontari dell’AISM, volontari in SCN presso le Sezioni AISM coinvolte Modalità di fruizione: riunioni di lavoro con scambio di competenze, momenti formativi finalizzati, divisione dei compiti, lavoro sul territorio Prodotti (eventuali): questionario per la rilevazione omogenea dei bisogni Risultati attesi: adeguatezza del questionario rispetto agli obiettivi del Progetto; qualità nel livello di preparazione per effettuare l’indagine Azione 2) Promozione rispetto a queste problematiche Obiettivo: sensibilizzare l’opinione pubblica (il territorio) ed anche le persone con sclerosi multipla non ancora in contatto con l’AISM Destinatari: i cittadini e le Istituzioni ingenerale e le persone con sclerosi multipla non ancora in contatto con l’AISM Modalità di fruizione: comunicati stampa e distribuzione di volantini informativi prestando particolare attenzione a presidiare i Centri Clinici ospedalieri dedicati Prodotti (eventuali): volantini informativi che spiegano l’indagine e le sue valenze/importanze ed i vantaggi per chi aderisce Risultati attesi: riuscire a raggiungere e sensibilizzare alla partecipazione all’indagine almeno 10 persone con SM non ancora in contatto con AISM, per ciascuna Sezione aderente al Progetto Azione 3) Ricerca conoscitiva sulle persone con disabilità Obiettivo: realizzare una mappatura realistica delle condizioni di vita, relative sia alla situazione familiare ed abitativa, sia alla interazione con il territorio, sia ai benefici derivanti dal ricorso alle Istituzioni ed alla normativa Destinatari: tutte le persone con sclerosi multipla residenti nel territorio delle Sezioni AISM aderenti al Progetto Modalità di fruizione: somministrazione assistita di un questionario appositamente preparato da una equipe di 7 ricercatori (uno per provincia), che riferiranno al coordinatore di progetto e alle singole sezioni AISM. Prodotti (eventuali): questionari compilati Risultati attesi: riuscire a raggiungere tutte le persone con SM in contatto con le Sezioni AISM aderenti al Progetto ottenendo almeno l’80 % di ri-
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sposte al questionario e riuscire a raccogliere questionari di persone con SM non in contatto con l’AISM in un numero paro ad almeno 5% del totale Azione 4) Analisi ed elaborazione dei dati e presentazione pubblica dei risultati Obiettivo: dare rilevanza all’indagine e rendere consapevole l’opinione pubblica e le Istituzione di quali sia l’attuale qualità di vita delle persone con SM e di quali miglioramenti vadano ricercati ed attuati Destinatari: cittadini ed Istituzioni locali Modalità di fruizione: organizzazione di una conferenza in ogni capoluogo delle Sezioni aderenti al Progetto e di un evento a risonanza regionale Prodotti (eventuali): pubblicazione con i dati ed i commenti relativi ai bisogni rilevati Risultati attesi: buona partecipazione di pubblico e presenza attiva dei rappresentanti istituzionali alle suddette iniziative, con l’aspettativa di creare alleanze, sinergie e collaborazioni operative Monitoraggio/Valutazione: Quali attività di monitoraggio/valutazione sono previste per il progetto? X Analisi del livello di soddisfazione X Valutazioni strutturate degli operatori X Monitoraggio a 3/6 mesi rispetto agli esiti del progetto (in riferimento alla attivazione di eventuali percorsi/processi di miglioramento della qualità di vita delle persone con SM X Altro: comparazione con altre ricerche simili effettuate in precedenza; verifica dei nuovi contatti attivati
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3. La fotografia dell’indagine La ricerca ha riguardato 521 persone con sclerosi multipla che hanno accettato l’intervista nelle provincie di Bologna, Ferrara, Forlì-Cesena, Modena, Parma, Piacenza, Reggio Emilia e Rimini: 410 sono soci AISM, 111 sono persone con SM dei Centri clinici che hanno collaborato all’indagine. Il campione che abbiamo intervistato, pur essendo del tutto casuale, è coerente su molti aspetti con i dati statistici ed epidemiologici nazionali. Tali aspetti verranno sottolineati di volta in volta. 3.1 i dati anagrafici Età media: 50 anni Età media d’esordio della malattia: 33 anni
0,58%
Soci AISM Rapporti con AISM
20,73% socio non socio non ident. 78,69%
Figura 1
Soci AISM: N= 410; Non soci AISM: N=113; Il 20, 73 % dei soggetti intervistati non sono soci Aism e hanno partecipato all’intervista attraverso i centri clinici a cui si sono rivolti. Il 78, 69% sono soci Aism che appartengono alle sedi AISM delle diverse provincie.
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Sesso 0,19% 34,36%
maschi femmine
65,45% n.r
Figura 2
I dati epidemiologici indicano che la sclerosi multipla colpisce prevalentemente persone di sesso femminile in un rapporto di 2 a 1 rispetto a persone di sesso maschile
EtĂ anagrafica 0-17
18-40
40-50
12,86%
50-65
>65
23,22% 0,19%
34,74% 28,98%
Figura 3
Sulle diverse fasce d’età , approfondiremo le nostre riflessioni andando ad analizzare eventuali differenze significative fra persone socie e persone non socie di AISM.
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0,38%
Stato civile
13,63%
coniugato nubile/celibe
53,74%
32,25%
separato/vedovo non risp.
Figura 4
I dati dello stato civile delle persone con SM non differiscono in maniera significativa dai dati Statistici rilevati nel 2011 nella popolazione italiana, rispetto alla fascia 17/81 anni, determinata considerando la persona pi첫 giovane e quella pi첫 anziana del nostro campione.
Dati ISTAT 2011 Stato Civile
Quanti
Percentuale
Celibi/Nubili
15.322.794
30,3%
Coniugati/e
29.855.813
58,8%
Divorziati/e
1.183.950
2,3%
Vedovi/e
4.343.648
8,6%
Totale
50.706.205
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3.2 i dati clinico-sanitari
Diagnosi attuale 3,26% 38,96%
non risp. 41,27% F.recid.r. Fprim.prog
16,51%
F.sec.prog
Figura 5
Le persone con SM intervistate mostrano diagnosi così diversificate: per il 41,27% forma Recidivante Remittente per il 38,96 % forma Secondariamente Progressiva per il 16,51% forma Primariamente Progressiva I dati epidemiologici indicano che la forma più diffusa è la Recidivante Remittente per circa l’85% dei casi, la forma Secondariamente Progressiva si sviluppa come evoluzione della RR entro 10 anni in circa il 30°-50% dei casi, la forma Primariamente Progressiva riguarda non più del 10% delle diagnosi, mentre un ulteriore 5% mostra, oltre alla forma PP, anche episodi acuti di malattia (decorso progressivo con ricadute). Considerando queste informazioni, possiamo ipotizzare che lo scostamento evidenziato dal nostro campione rispetto al dato percentuale della forma RR sia influenzato dall’età elevata delle persone da noi intervistate, che in media si trovano ad essere state diagnosticate da circa 17 anni; quindi è possibile che quel 38,96% rilevato per le forme SP corrisponda all’evoluzione naturale della forma RR. In ogni caso, il dato sulla forma più grave (PP) coincide in modo quasi esatto, considerando che nella nostra indagine non è stata considerata la forma a decorso progressivo con ricadute.
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Visita fisiatrica
41,65%
48,94%
ospedale 9,40%
privato non effet
Figura 6
La domanda posta dal Questionario richiedeva di indicare quante visite erano state effettuate in un anno e le risposte potevano essere: nessuna, un numero definito presso l’ospedale, un numero definito presso strutture private. Il dato su cui riflettere è quel 41,65% relativo alla percentuale di persone che non hanno fatto alcuna visita per un anno intero. Fa riflettere anche la constatazione che quasi il 10% delle persone hanno effettuato la visita presso privati e che complessivamente il Servizio Sanitario Nazionale ha visitato in un anno meno della metà delle persone con SM intervistate. Questi dati ci pongono un interrogativo che cercheremo di approfondire nel prossimo capitolo. Come può una persona con SM con un’età media di 50 anni, una malattia invalidante soprattutto sul piano motorio, non fare neppure una visita fisiatrica in un anno? Una domanda successiva ha posto l’attenzione sui diversi interventi riabilitativi, richiedendo di indicare quali sono stati effettuati e se ciò è avvenuto presso l’ASL o presso altre strutture. Gli interventi riabilitativi esaminati sono: rieducazione neuromotoria, terapia occupazionale, logopedia, rieducazione cognitiva, riabilitazione in acqua, attività motoria assistita e supporto psicologico. La tabella che segue (Figura 7) mette in rilievo come l’ASL fornisca alle persone con SM prevalentemente servizi di rieducazione neuromotoria. Risulta però significativamente bassa la percentuale che fruisce di questo servi-
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zio (31,44%), così come appaiono ben poco significativi altri servizi forniti con una certa ricorrenza: supporto psicologico (5,02%) e attività motoria assistita (4,80%). Inoltre emerge che diverse fra le terapie indicate vengono fruite con maggiore frequenza presso altre strutture che si presuppone siano a pagamento. Appare altresì preoccupante che diversi servizi, che si dovrebbero valutare come molto importanti per la persona con SM, siano invece così scarsamente forniti dall’ASL e debbano trovare ulteriori e più diffuse risposte nell’area privata: il supporto psicologico solo al 5,02%, a fronte di un 9,17% presso i privati, la riabilitazione in acqua (1,75%-3,73%), l’attività motoria assistita (4,80%-12,23%). Infine che dire dell’inconsistente percentuale di persone chiamate a svolgere terapia occupazionale, dalla quale si dovrebbero ricevere benefici fondamentali per una eliminazione di barriere e condizionamenti nell’ambiente domestico? Soltanto lo 0,87% degli intervistati ha dichiarato di averne fruito e considerando anche le strutture private, non si arriva neppure a raddoppiare questo dato.
Interventi riabilitativi 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
no
non risp.
Asl
altre strut.
Figura 7
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L’indagine ha poi preso in esame le problematiche per le quali le ci si è rivolti all’ASL. Riportiamo integralmente la tabella del Questionario: Contatti con le ASL ⎕ Sì ⎕ No Si è rivolto alla ASL per: Domanda per Invalidità civile (ASL o INPS) Richiesta di certificato di handicap ai sensi della legge 104/92 Richiesta certificato di disabilità ai sensi della legge 68/99 Esenzione ticket per patologia ⎕ per invalidità ⎕ Assistenza domiciliare integrata (prestazioni igieniche) attualmente riceve servizio ⎕ frequenza .................................................. Assistenza infermieristica domiciliare attualmente riceve servizio ⎕ frequenza .................................................. Specialista domiciliare attualmente riceve servizio ⎕ Specialista ambulatoriale attualmente riceve servizio ⎕ Riabilitazione domiciliare attualmente riceve servizio ⎕ frequenza................................................... Riabilitazione ambulatoriale attualmente riceve servizio ⎕ frequenza................................................... Ricoveri ospedalieri motivi ......................................................... Residenze sanitarie assistite motivi........................................................... Assegno di cura Emerge che l’ASL fornisce alle persone con SM prevalentemente servizi di certificazione, mentre risultano carenti i supporti sanitari e riabilitativi. Infatti gli unici 4 servizi che vengono forniti con una percentuale superiore al 20% sono: la domanda per l’invalidità civile (76%), la richiesta della certificazione dell’handicap - legge 104/92 (57%), la richiesta del certificato di disabilità ai sensi della legge 68/99 (19%), l’esenzione del ticket per patologia (81%) e per invalidità (35%). La tabella nella pagina successiva (Figura 8) mostra quanto minime siano le prestazioni relative ai servizi esaminati dall’indagine.
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Servizi forniti dall'ASL 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
servizi forniti dall'ASL
Figura 8
Con queste considerazioni si conclude la parte dedicata ai servizi sanitari. Abbiamo scelto di non inserire tutti i dati raccolti. Ci siamo limitati ad esaminare quelli più significativi in termini di criticità. Criticità per la persona con SM, nell’intento di contribuire ad individuare quali possono essere i margini di miglioramento dei servizi più richiesti e più decisivi per creare condizioni di qualità di vita accettabili per una persona con SM, anche a fronte dei costi che la gestione di questa patologia invalidante “pretende” dalle stesse persone malate, con esiti spesso “a rischio grave” nei confronti della stabilità esistenziale e familiare.
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3.3
i dati sociali
Innanzitutto abbiamo esaminato il nucleo familiare/abitativo, considerando, cioè, anche la presenza di conviventi. Questi i risultati: Persone che vivono con la persona con SM: CONIUGE FIGLI FRATELLI GENITORI AMICI
SI 59,31% 36,28% 14,78% 6,91% 4,80%
NO 40,12% 63,15% 84,45% 92,51% 94,63%
non risp 0,58% 0,58% 0,77% 0,58% 0,58%
non risp. 3 3 4 3 3
SI 309 189 77 36 25
NO 209 329 440 482 493
TOT 521 521 521 521 521
Persone conviventi con la persona con SM 100,00% 80,00% 60,00% 40,00%
20,00% 0,00%
CONIUGE
FIGLI
SI
FRATELLI
NO
GENITORI
AMICI
non risp Figura 9
Il grafico mostra che la persona con SM vive prevalentemente con il coniuge (59%), che è una percentuale più alta di quella relativa alle persone coniugate (vedi grafico dello stato civile): ciò può dipendere dal fatto che alcuni coniugi sono coppie di fatto e non sposate.
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Abbiamo poi chiesto di indicare chi si prende cura della persona malata: CHI SI PRENDE CURA dell’utente? CONIUGE FIGLI GENITORI PARENTI AMICI SE STESSO non risp. TOTALE
25,14% 5,57% 9,60% 3,07% 0,96% 23,22% 32,44% 100,00%
CHI SI PRENDE CURA 25,14%
32,44%
9,60% 23,22%
5,57%
3,07% CONIUGE
FIGLI
GENITORI
PARENTI
AMICI
SE STESSO
0,96%
non risp.
Figura 10
Da questo grafico risulta chiaro come della persona con SM si prenda cura prevalentemente il coniuge (25,14%), percentuale che conferma i dati rilevati tramite un questionario AISM on line nel periodo 10 marzo-10 giugno di quest’anno, che ha ottenuto oltre 600 accessi. L’altra risposta ad alta percentuale riguarda l’indicazione che è la persona stessa a prendersi cura di sé (23,22%). Queste percentuali ci fanno sorgere alcuni dubbi che andremo a risolvere nel prossimo capitolo per capire meglio chi sono le persone che si dichiarano in grado di prendersi cura di sé stessi e chi sono le persone che non hanno risposto (32,44%).
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Un successivo punto rilevante, sempre relativo alla cura necessaria per la persona con SM, ha esaminato la questione delle “badanti”, personale retribuito che nei casi di maggiore non autosufficienza si presume incida in modo determinante sulla situazione economica della persona malata. Risulta che “spende soldi” per l’assistenza e la cura della propria persona il 22% degli intervistati.
Personale retribuito che si occupa della persona con SM personale no personale est.
22%
78%
Figura 11
Riguardo ai benefici di legge goduti, ci sembra interessante riportare i dati relativi alla fruizione della Legge 104. La Figura 12 conferma il ruolo primario del coniuge nella gestione della sclerosi multipla.
Chi usufruisce della L.104 0,76%
10,61%
15,15%
3,79%
44,70%
CONIUGE FIGLI GENITORI PARENTI AMICI se stesso
25,00%
Figura 12
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Altro aspetto esaminato ha riguardato l’accessibilità dell’abitazione e la presenza o meno di barriere architettoniche
Locali accessibili 0,00%
8,25%
6,53%
Totale Parziale Nulla non risp.
85,22%
Figura 13
Modifica barriere architettoniche con supporto CAAD SI CAAD
NO CAAD 2%
NON RISP. 18%
80%
Figura 14
Da questi dati possiamo rivelare un apparente incongruenza tra il grafico dei locali accessibili e il grafico delle barriere architettoniche, in quanto la percentuale dei locali accessibili è molto elevata (85%) e ciò farebbe presupporre una bassa percentuale di barriere architettoniche, che invece raggiungono il 34%. Possiamo imputare ad un differente significato di accessibilità e barriere. Una persona con una disabilità può riuscire ad accedere liberamente ai locali della sua abitazione, ma non riuscire a muoversi all’interno degli stessi in
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misura adeguata ai propri bisogni causa la mancanza di funzionalità dei locali e degli arredi. Risulta perciò importante valutare entrambi gli aspetti al fine di permettere alla persona con SM di mantenere la maggiore autonomia e mobilità possibile. L’organo preposto all’aiuto nella eleminazione delle barriere architettoniche è il CAAD, ma come vediamo solo il 18% delle persone ha usufruito di questo servizio. Appare quindi chiara la necessità di fare conoscere questo servizio e renderlo sempre più una prassi utilizzarlo per individuare barriere architettoniche e “sapere” come eliminarle. Altro nodo cruciale riguarda la situazione lavorativa:
Lavoro 2,88% 57,20% 39,92% SI NO NON RISP Figura 15
Sussistono problemi lavorativi?
28%
72%
SI
NO
Figura 16
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La situazione lavorativa delle persone con SM risulta piuttosto allarmante, infatti ben il 57% delle persone con SM non lavora e di quelli che lavorano il 28% ha dei problemi. Questi dati vanno di certo ulteriormente analizzati, al fine di capire quanto siano influenzati dalla gravità della malattia, dai sintomi e dall’età e quanto l’esito ottenuto nella propria dimensione professionale influenzi il livello di soddisfazione di sé. Nel prossimo capitolo svilupperemo questa analisi. Proseguendo l’analisi dei dati relativi alla parte sociale, guardiamo con interesse in che modo le persone con SM usufruiscono dei benefici di legge esistenti. Nel Questionario è stata compilata la seguente tabella: Benefici di legge Pensione di lavoro (INPS) Pensione di inabilità (INPS) Pensione di invalidità civile (Ag. Entrate) Assegno di accompagnamento (Ag. Entrate) Iscrizione alle liste di collocamento Benefici legge 68/99 Collocamento al lavoro da legge 68/99 Invalidità civile Benefici legge 104/92 Riconoscimento condizione di handicap grave (legge 104/92) Assegno di cura
Sì Sì Sì Sì Sì Sì Sì Sì Sì
No No No No No No No No % ottenuta: ___ No
Sì Sì
No No
Benefici di legge di cui la persona usufruisce 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
Figura 17
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I benefici di legge di cui la persona con SM prevalentemente usufruisce sono l’invalidità civile (76%), il riconoscimento della condizione di handicap grave (41,48%), la pensione di invalidità civile (38,43%) e i benefici della legge 104 (38,21). I benefici meno utilizzati, a conferma di quanto detto rispetto alla poca tutela della condizione lavorativa, sono quelli della legge 68/99 (7,64%). Un’ulteriore criticità riguarda i servizi sociali ricevuti dal Comune Informazioni generali Servizio pasti Assistenza domiciliare Assistenza economica Trasporti Inserimento in centri per disabili Residenzialità temporanea Richiesta case popolari Richiesta contrassegno disabili Richiesta contributi x abbattimento barriere Tempo libero - vacanze Altro
SI
NO
NON RISP.
17,7% 1,2% 5,8% 2,9% 3,5% 1,2% 0,6% 4,6% 27,6% 5,8% 2,5% 2,1%
48,0% 64,3% 59,7% 62,4% 62,0% 64,3% 64,9% 59,3% 35,3% 57,8% 62,8% 62,2%
34,36% 34,55% 34,55% 34,74% 34,55% 34,55% 34,55% 36,08% 36,28% 36,47% 34,74% 35,70%
SERVIZI RICEVUTI DAL COMUNE 100,0% 80,0% 60,0% 40,0% 20,0% 0,0%
Figura 18
25
Il quadro dei servizi ricevuti dal Comune è disarmante, tranne un servizio informativo (18%) e la richiesta del contrassegno per i disabili (28%), i Comuni non forniscono servizi che implichino una efficace presa in carico delle persone con SM. L’indagine, ovviamente, ha esplorato anche il “mondo AISM”, partendo dalla richiesta di indicare in che modo la persona intervistata è venuta a conoscenza e quindi si è poi messa in contatto con l’AISM. Di seguito lo schema proposto nel Questionario, nel quale era possibile indicare più di una risposta: Locale /Naz.le Parenti
ASL/Ospedali
Raccolte fondi
Stampa
Amici
Medico di base o specialista
Campagne di sensibilizzazione (volantini, locandine &)
Radio
Conoscenti
Farmacia
Internet
TV
100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
Figura 19
26
Queste percentuali sono importanti per AISM in quanto danno una fotografia della realtà attuale, dove emergono le fonti più diffuse di contatto con l’associazione, che appaiono comunque con valori molto bassi: il 15% delle persone con SM è venuto a conoscenza dell’AISM tramite amici, l’11% da conoscenti, il 21% dall’ASL, il 14 % dal medico di base o specialista. Se pensiamo che inevitabilmente al momento della diagnosi e poi negli anni a venire la persona con SM ha come riferimento un medico di base e un centro clinico, ci saremmo aspettati percentuali più elevate. Risulta quindi importante rafforzare questi canali, migliorando gli anelli della rete che sostiene la persona con SM. Al di là che la persona decida oppure no di diventare socia AISM, dovrebbe essere parte di un protocollo di presa in carico informare la persona neo diagnosticata della presenza sul territorio dell’AISM. E questo porterebbe sicuramente più contatti e aiuterebbe a perseguire l’obiettivo strategico di AISM “Raggiungere tutte le persone con SM”. Riguardo ai servizi ricevuti da AISM, ecco i dati complessivi (Figura 20), preceduti dallo schema presentato nel Questionario: Forniti dalla Sezione AISM SÌ/NO
Tipologia del servizio Assistenza domiciliare Trasporti Telefono amico Attività ricreative Attività culturali Consulenza sociale (risposta immediata) Consulenza legale Segreteria sociale (risposta articolata con presa in carico) Disbrigo pratiche Attività per il tempo libero Attività di benessere Attività motoria assistita Sostegno psicologico Gruppi Auto Mutuo Aiuto
27
Soddisfatto
Insoddisfatto
100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
la persona usufruisce del servizio e ne è soddisfatta la persona non usufruisce del servizio il servizio non è dato dall'AISM
Figura 20
Il grafico mette in evidenza come nei servizi di punta ci siano sicuramente l’attività dei trasporti (29%) e le attività ricreative (23 %). A seguire in ordine di rilievo troviamo con la percentuale del 12% ben cinque realtà di tipo riabilitativo terapeutico: attività di benessere, attività motoria assistita (AMA), sostegno psicologico, gruppi di auto mutuo aiuto, fisioterapia. Si discostano di poco altri servizi forniti da AISM: l’assistenza domiciliare (11%), le attività culturali (7%), la consulenza sociale (10%). Su questi dati si dovrà riflettere per capire come AISM può migliorare i suoi servizi, per arrivare a colmare i bisogni emersi anche tramite questa indagine e avvicinare nuove tipologie di persone con SM. Approfondiremo la questione nel prossimo capitolo. Un altro aspetto esplorato ha chiesto di indicare se la persona intervistata collabora con AISM ed in quale campo. Come si può notare dalla tavola nella pagina seguente (Figura 21), risulta che il 38% delle persone con SM collabora attivamente con la propria Sezione AISM, prevalentemente nella raccolta fondi (55,%), ma anche nell’organizzazione (19%) e nell’assistenza (7%). La percentuale complessiva delle persone con SM che collaborano all’in-
28
terno delle sezioni AISM, ci sembra un dato alquanto significativo per il quale essere molto orgogliosi: significa che in AISM è “facile” trovare le risorse per recuperare motivazioni e progettualità, fiducia ed entusiasmo, ascolto e spazio per agire.
collabora con AISM non risp. 4,41% NO 57,58%
SI 38,00%
Figura 21
Qui si conclude l’analisi dei dati sociali della nostra indagine, ma non il Questionario, che nella sua parte finale ha proposto la compilazione di due quadri analitici, uno relativo alla Funzionalità, l’altro relativo alla Assistenza. Questi quadri analitici hanno esaminato diversi aspetti della vita quotidiana della persona con SM, prendendo in considerazione i suoi diversi livelli di autonomia nell’eseguire le funzioni necessarie. Qui abbiamo scelto di proporre all’attenzione del lettore solo il Quadro A, relativo alla funzionalità: potrà rappresentare una ulteriore verifica della condizione in cui si trova a vivere una persona con la sclerosi multipla. Nelle pagine successive riportiamo i risultati ed i grafici che rappresentano gli aspetti specifici esplorati: Mobilità, Vestirsi, Alimentazione, Igiene personale, Servizi igienici, Trasporto, Lavori domestici, Attività sociale, Spesa, Barriere architettoniche. Questo Quadro evidenzia che in tutti i grafici le percentuali più alte si hanno alle risposte che implicano una maggiore autonomia della persona e una minore compromissione della funzionalità da parte della malattia. Il Quadro verrà ripreso per verificare le differenze tra i soci e non soci AISM, oppure scomposto nelle sue singole domande per incrociarle con altre al fine di interpretare meglio le risposte.
29
Funzionalità della persona con SM Il test ha proposto una serie di funzioni, attribuendo loro un valore da sommare progressivamente per poter ottenere un “punteggio” finale in grado di indicare il livello di funzionalità della persona con SM. Quello che ci interessa rilevare in questa sede, non è tanto il punteggio individuale, quanto la percentuali delle funzioni presenti per ciascun item. Mobilità: Esce di casa (sale/scende le scale), Cammina (con protesi, ma da solo), Cammina (ma con l’aiuto di altri), Carrozzina.
Mobilità Mobilità 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00%
0,00%
esce di casa
cammina
cammina con aiuto
carrozzina
nn risp
Figura 22
Vestirsi: Si veste da solo, Si veste da solo in modo inadeguato, Si veste con l’aiuto di un’altra persona, Dipendenza totale.
Vestirsi 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00%
0,00%
Si veste da Si veste da Si veste con Dipendenza solo solo in l’aiuto di totale modo un’altra inadeguato persona
NN
Figura 23
30
Alimentazione: Si prepara il pasto, Si serve il pasto/ mangia da solo, Mangia con l’aiuto di altri, Dipendenza totale.
Alimentazione 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00% Si prepara il pasto
Mangia con l’aiuto di altri
NN
Figura 24
Igiene Personale: Si lava da solo, Si lava con difficoltà, Si lava con l’aiuto di un’altra persona, Dipendenza totale.
Igiene Personale 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
si lava da solo
Si lava con difficoltà
Si lava con l’aiuto di un’altra persona
Dipendenza totale
NN
Figura 25
31
Servizi Igienici: Utilizza da solo, Necessità di aiuto per l’accesso, Necessità di aiuto parziale per l’uso, Necessità di aiuto totale per l’uso.
Servizi igienici 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
Figura 26
Trasporto: Utilizza mezzi pubblici o guida senza difficoltà, Utilizza mezzi pubblici o guida con difficoltà, Non può usare mezzi pubblici, non guida, ma sale sull’ auto, Necessario trasporto con mezzi attrezzati o ambulanza.
Trasporto 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
Figura 27
32
Lavori Domestici: Li esegue, Lie esegue con difficoltà, Li esegue con l’aiuto di altra persona, Non le esegue
Lavori Domestici 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
Le esegue
Le esegue Le esegue con difficoltà con l’aiuto di altra persona
Non le esegue
Non risp.
Figura 28 Attività Sociale: Attività sociale svolta senza difficoltà, Attività sociale nonostante alcune restrizioni, Restrizioni significative dell’ attività sociale, Nessuna attività sociale
Attività Sociale 100,00% 80,00%
60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
Figura 29
33
Spesa: La esegue, La esegue con difficoltà, La esegue con l’aiuto di altra persona, Non la esegue Spesa 100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
La esegue
La esegue La esegue con difficoltà con l’aiuto di altra persona
Non la esegue
NN
Figura 30
Barriere architettoniche: Nessun cambiamento necessario, Necessarie minori modifiche, Necessarie medie modifiche, Necessarie modifiche strutturali maggiori
Barriere Architettoniche 100,00%
80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
Figura 31
34
Infine abbiamo analizzato le aspettative socio-relazionali delle persone con SM intervistate, utilizzando lo schema qui riportato: Analisi delle aspettative socio-relazionali Soddisfatto
Insoddisfatto
Tempo trascorso in casa/istituto Tempo trascorso fuori casa Sostegno familiare Sostegno della rete relazionale (amicivicini-associazioni-istituzioni) Aiuto ricevuto Relazioni amicali Gratificazioni lavorative/professionali Accessibilità dell’informazione (giornalilibri-tv-radio-internet) Mobilità e trasporti assistiti Interessi coltivati Partecipazione ad eventi Frequentazione di luoghi di ritrovo (pubdiscoteche-cinema-ristoranti) Pratica sportiva Stato generale complessivo Il quadro delle aspettative socio-relazionali, evidenzia come insoddisfacenti tutte le attività che sono prevalentemente sviluppate fuori casa della persona con SM. Per cui troviamo che sono insoddisfacenti le gratificazioni lavorative per il 39% delle persone, a cui dobbiamo aggiungere una percentuale elevata di non risposte, dovute sicuramente al fatto che molte persone non lavorano; sono insoddisfacenti anche la partecipazione ad eventi 31%, la frequentazione di luoghi di ritrovo 32% e la pratica sportiva 53%. Viene a confermarsi così la situazione a livello lavorativo che avevamo trovato precedentemente. Si apre quindi una serie di aree su cui AISM potrebbe intervenire con nuove attività.
35
100,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
soddisfatto insoddisfatto non risponde
Figura 32
Si conclude qui la presentazione ed il commento dei dati più significativi raccolti dalla nostra indagine. Sono emersi alcuni aspetti interessanti, ma soprattutto un insieme di scenari piuttosto critici che riteniamo necessario ed opportuno esaminare più approfonditamente. Sarà questo l’argomento dei prossimi capitoli.
36
4. Criticità in evidenza Per ottenere informazioni più complete sugli aspetti critici evidenziati, abbiamo utilizzato il metodo degli incroci, potendo usufruire degli esperti messi a disposizione da Ass.I.Pro.V., il Centro di Servizi per il Volontariato della provincia di Forlì-Cesena. Abbiamo esaminato 5 contesti che apparivano particolarmente problematici: le diverse tipologie di bisogni confrontate fra soci e non soci AISM, il ruolo della visita fisiatrica nella presa in carico della persona con SM, il valore del supporto psicologico come azione preventiva e di sostegno, la relazione tra diagnosi e benefici di legge come indice di consapevolezza dei propri diritti, il supporto sociale e l’autonomia come misura dell’azione del territorio a favore delle persone con SM. 4.1 Bisogni a confronto Tra gli scopi della nostra indagine c’è la necessità di comprendere i bisogni delle persone con SM, la qualità della loro vita in casa e nel territorio, cercando di individuare le differenze tra i soci e non soci AISM, al fine di riorganizzare i servizi che AISM offre, rendendoli mirati alle diverse realtà emerse. Per questo abbiamo rielaborato i dati cercando di cogliere le differenze tra il campione dei soci e quello dei non soci . I soci AISM sono 410, con un età media di 52 anni, i non soci sono 113 ed hanno un età media di 42 anni.
Diagnosi attuale non soci AISM
soci AISM
55,1 37,6
31,8
40,7
19
7,5 F. R.R.
5,6
F.P.P.
F.S.P.
2,7
non risp.
Figura 33
37
primi tre ausili non soci AISM
soci AISM
42,2 28,3 21,4
15,9
11,2
bastone
5,6
carrozzina
deambulatore o tripode
Figura 34
primi 3 benefici di legge soci AISM
non soci AISM
82,7 49,5
44,9
42
19,6 inv. Civile
riconosc. H.grave
pensione inv. Civile
19,6 benefici 104
Figura 35
Lo spaccato che emerge è che tra i 2 campioni c’è una differenza dell’età media di 10 anni. I non soci sono più giovani, con una diagnosi meno invalidante, che li porta ad avere maggiori autonomie e una minore compromissione a livello motorio, solo l’11% è in carrozzina, contro il 42% dei soci. Di conseguenza anche i benefici di legge sono meno utilizzati.
38
La persona lavora non soci AISM
soci AISM
63,7
65,4
32,9
32,7 1,9
si
no
3,4
non risp.
Figura 36
mobilità non soci AISM
soci AISM
79,4 41,7
33,9 13,7
7,5 7,3
cammina con protesi
cammina con aiuto
2,8 esce di casa
7,5 carrozzina
2,8 3,4 non risp.
Figura 37
La presenza di una maggiore gravità della malattia nei soci AISM incide nettamente a livello lavorativo, la percentuale degli stessi che lavora è veramente esigua e questo rende più comprensibile l’alta percentuale di chi usufruisce della pensione d’invalidità civile fra i soci AISM. Come possiamo cogliere nelle tabelle successive (Figure 38 e 39), anche l’autonomia di trasporto e il movimento fuori casa sono ridotti, altro fattore che può avere un impatto negativo sul mantenimento di un lavoro e di un attività sociale.
39
trasporto non soci AISM
soci AISM
69,2 38,5
10,3
10,2
24,9
23,2
14
3,7 3,2
2,8
non guida guida o guida o utiliz. Mezzi utiliz. Mezzi non puo pubblici pubblici con usare mezzi pubblici difficoltà
mezzi attrezzati
non risp.
Figura 38
attività sociale non soci AISM
soci AISM
70,1 45,6 17,8 19
attività sociale
attività sociale con restriz.
2,8
12
restrizioni attività sociale
3,7
20,2
nessuna attività sociale
5,6 3,2 non risp.
Figura 39
L’analisi successiva ci permette di capire la percezione soggettiva del livello di soddisfazione verso gli aspetti della qualità di vita in casa, fuori casa e nelle relazioni e della qualità nell’aiuto ricevuto.
40
tempo fuori casa non soci AISM 65,4
soci AISM
63,7 32,9
32,7 3,4
1,9 soddisfatto
insoddisfatto
non risp.
Figura 40
sostegno familiare non soci AISM
soci AISM
85 85,9
6,5 9,5
soddisfatto
8,4 4,6
insoddisfatto
non risp.
Figura 41
sostegno rete relazionale non soci AISM
soci AISM
82,2 79,8
11,2 14,6 soddisfatto
insoddisfatto
6,5
5,6
non risp.
Figura 42
41
aiuto rivevuto soci AISM
non soci AISM 76,6 82
13,1 7,8
10,3 10,2 soddisfatto
insoddisfatto
non risp.
Figura 43
mobilità assistita non soci AISM
soci AISM
73,4 43,9
41,1 15
soddisfatto
13,4
insoddisfatto
13,2 non risp.
Figura 44
Non troviamo grandi differenze tra i due campioni a livello di soddisfazione personale, tranne per il tempo trascorso fuori casa, dove solo il 32% dei soci si dichiara soddisfatto. È evidente che gli spazi di vita più compromessi e insoddisfacenti sono quelli legati al mondo “fuori casa”.
42
4.2 Il ruolo della visita fisiatrica Chi non ha fatto visite fisiatriche per un intero anno, cioè 219 persone (41,9%), presenta i seguenti sintomi: Sintomi motilità sensibilità coordinazione equilibrio Controllo sfinterico vista deglutizione eloquio affaticamento dolore sonno Sfera sessuale cognitivi Stato psicologico altri
% 37,9 40,6 31,8 50,2 23,0 27,6 16,1 9,2 65,9 19,8 20,7 16,6 26,7 17,5 3,7
E mostra i seguenti livelli di autonomia, identificabili sia nello schema degli ausili, che nelle tabella alla pagina seguente: Ausili bastone tripode deambulatore tutori carrozzina Carrozzina elettrica montascale sollevatore Cuscino antidecubito Letto antidecubito Letto snodabile Ausili per mangiare Ausili per l’igiene personale e per la casa Ausili per il lavoro Ausili informatici Presidi per disturbi vescicali Presidi per disturbi sfinterici anali Altro
43
% 13,7 1,9 8,6 5,0 17,8 2,3 4,1 5,9 3,2 3,2 1,8 0,0 3,2 0,0 2,3 6,4 1,9 0,5
MOBILITÀ Valid
esce di casa (scende/sale le scale) Cammina (con protesi, ma da solo) Cammina (ma con l’aiuto di altri) carrozzina Total Missing System Total
Cumulative Percent 72,2 78,2 83,8 100,0
Frequency
Percent
Valid Percent
156 13 12 35 216 3 219
71,2 5,9 5,5 16,0 98,6 1,4 100,0
72,2 6,0 5,6 16,2 100,0
Frequency
Percent
Valid Percent
Cumulative Percent
141
64,4
66,2
66,2
18
8,2
8,5
74,6
29
13,2
13,6
88,3
11,7
100,0
TRASPORTO
Valid
Total Missing Total
utilizza mezzi pubblici o guida senza difficoltà utilizza mezzi pubblici o guida con difficoltà non può usare mezzi pubblici, non guida, ma sale sull’auto necessario trasporto con mezzi attrezzati o ambulanza 213 System
25
11,4
97,3 6 219
100,0 2,7 100,0
Frequency
Percent
Valid Percent
Cumulative Percent
142
64,8
66,0
66,0
29
13,2
13,5
79,5
ATTIVITA SOCIALE
Valid
Total Missing Total
attività sociale svolta senza difficoltà attività sociale nonostante alcune restrizioni restrizioni significative dell’attività sociale nessuna attività sociale 215 System
15
6,8
7,0
86,5
29 98,2 4 219
13,2 100,0 1,8 100,0
13,5
100,0
Nel commentare i risultati degli incroci, puntiamo l’attenzione su aspetti veramente difficili da interpretare. Il 41,9% delle persone con SM non ha fatto una visita fisiatrica in un anno, i primi quattro sintomi di queste persone sono l’affaticamento (66%), l’e-
44
quilibrio (50%), la sensibilità(41%) e la motilità (38%); il 13,7% utilizza come ausilio il bastone, mentre il 17,8 % la carrozzina; il 28 % ha bisogno di aiuto per camminare e il 34% ha difficoltà ad utilizzare i mezzi pubblici, o a guidare e nell’attività sociale. Questo quadro evidenzia un bisogno costante di essere monitorati almeno una volta l’anno da un fisiatra, per gli ausili, per la prevenzione e la terapia. Il fisiatra come il neurologo dovrebbero creare dei protocolli di presa in carico che prevedano una programmazione e monitoraggio costanti e soprattutto dovrebbero lavorare in team. 4.3 Il valore del supporto psicologico Supporto psicologico in relazione ad alcuni sintomi:
Supporto psicologico SI 77,20%
22,80%
sintomi sonno
85,60%
14,40%
sintomi sfera sessuale
NO 80%
20%
sintomi cognitivi
70,40%
29,60%
sintomi psicologici Figura 45
Analizzando il servizio di supporto psicologico offerto dall’ASL, abbiamo rilevato percentuali basse della prestazione. Per verificare questo dato sono stati scelti quattro sintomi attuali, la cui presenza è indice di un disagio psicologico, quali: sintomi legati al sonno, alla sfera sessuale, i tipo cognitivo e psicologici. Dal 70% all’85% delle persone con SM che presenta questi sintomi non riceve alcun supporto psicologico dall’ASL.
45
Dobbiamo chiederci come sia possibile ciò alla luce del fatto che la sola comunicazione della diagnosi è un evento traumatico, che la SM implica anche una sintomatologia a livello psichico e non solo fisico motorio, che lo stress incide nell’aggravamento della malattia e nella percezione del dolore. Nel momento stesso in cui una persona riceve una diagnosi di SM, il Servizio Sanitario pubblico deve prevedere dei percorsi di sostegno psicologico individuali o di gruppo, che facilitino la persona a continuare a sentirsi tale e a non percepirsi solo con l’identità di “malato”. 4.4 Relazione tra diagnosi e benefici di legge
benefici di legge goduti 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
pensione invalid. Civile
F recidivante remittente
assegno accomp.
invalid. Civile
benefici L. 104
F. primariamente progressiva
riconosc. H. grave
Assegno cura
F. secondariamente progressiva
Figura 46
Il dato che appare chiaramente è che più la gravità della patologia aumenta, più aumenta la necessità per la persona con SM di usufruire dei benefici di legge. La forma Recidivante Remittente comporta un livello inferiore di disabilità, infatti le persone con questa diagnosi hanno le percentuali più basse di benefici di legge. La situazione che ci porta a riflettere è la presenza di una percentuale del 38% di persone aventi un’invalidità del 100% che non usufruiscono dei benefici della legge 104 pur avendone diritto.
46
invaliditĂ civile 100% si benefici L.104
no benefici L.104
38%
62%
Figura 47
NOTA: nel considerare i dati riportati nella presente tavola, bisogna tener conto del fatto che 143 persone non hanno risposto alla domanda su quale percentuale d’invalidità civile hanno.
4.5 Supporto sociale e autonomia La condizione di chi si prende cura di se stesso (vedi Figura 10)
diagnosi di chi si prende cura di sè F. recidivante remittente
F. primariamente progressiva
F. secondariamente progressiva
27%
58%
15%
Figura 48
47
autonomia di chi si prende cura di sĂŠ esce di casa
cammina con protesi 6%
cammina con aiuto
carrozzina
7%
10%
77%
Figura 49
La condizione di chi non ha risposto alla domanda sull’assistenza (vedi Figura 10)
diagnosi di chi non risponde F. recidivante remittente
F. primariamente progressiva
F. secondariamente progressiva
27% 54% 19%
Figura 50
Alla domanda sull’assistenza della Figura 10, il 32,44% non risponde, mentre il 23,22% risponde di essere lui stesso a prendersi cura di sÊ. Per verificare e comprendere meglio questi due dati, li abbiamo incrociati con il tipo di diagnosi e con il livello di autonomia motoria. Le persone che si prendono cura da sole di loro stesse, mostrano di avere una diagnosi meno grave (58% Recidivante Remittente) e per il 70% di essere
48
completamente autonomi, mentre chi non risponde ha percentuali pi첫 elevate di forme Secondariamente Progressive e si tratta di persone che si muovono in carrozzina (27,6%). Inoltre ben il 20% di chi non risponde usufruisce di personale esterno retribuito, confermando i dati presenti alla figura 11.
autonomia di chi non risponde esce di casa
cammina con protesi
cammina con aiuto
carrozzina
28%
65%
4% 3%
Figura 51
personale retribuito SI
NO
non risp. 20% 2%
78%
Figura 52
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5. Verso un mondo libero dalla sclerosi multipla Oltre 60 mila persone con sclerosi multipla in Italia. Metà di loro sono giovani sotto i 40 anni, i due terzi sono donne: condizioni, oggi più che mai, precarie già di per se stesse, senza bisogno di dover affrontare una patologia tanto severa, che ha come comune denominatore per tutti i diagnosticati la perdita progressiva di autonomia. Noi siamo convinti chela vita e i cambiamenti che una persona con SM deve affrontare, dipendono in modo rilevante da come è organizzata la società in cui vive. A questo proposito ci piace ricordare quanto proposto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001 come concetto di disabilità: «la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo». Nella pubblicazione “La disabilità in Italia – Il quadro della statistica ufficiale (anni 2004-2005)”, pubblicato nel 2009 dall’ISTAT, si legge: «Le conclusioni delle analisi fatte sottolineano con forza quanto la disabilità non sia solo una condizione ineluttabile, frutto di problemi di salute, ma sia anche la conseguenza dell’interazione con un ambiente spesso ostile». C’è poi la “complicazione” della progressività. Che riduce l’autonomia della persona giorno per giorno. Ne consegue che qualsiasi idea di futuro diventa imprevedibile, dato che qualsiasi sicurezza sulla salute, anche ridotta o a rischio, viene inesorabilmente a mancare. Quindi si possono perdere tutte le aspettative di vita e lo stesso ruolo svolto fino a quel momento viene messo in discussione, con il rischio che non possa più essere esercitato. Le conseguenze possono diventare molto gravi: perdita della dimensione di coppia perché saltano le condizioni di pari opportunità; adultizzazione precoce dei figli, che si trovano improvvisamente con una figura di genitore non più integra; regressione del genitore, che tende a “rispondere” alla progressiva perdita di autonomia del figlio con il ritorno all’atteggiamento protettivo tipico della prima infanzia. A conclusione di queste riflessioni, possiamo affermare che la sclerosi multipla non è “solo” una malattia, ma è soprattutto una “situazione”: un modo di vivere che accompagna l’esistenza di quelle oltre 60 mila persone in Italia, stravolgendo in modo progressivo ed imprevedibile le diverse sfere, sociali, relazionali, professionali e familiari, della persona nella sua quotidianità, senza permettere più punti di riferimento stabili e rassicuranti. Un modo di vivere ancora oggi reso molto più complicato dalle infinite “barriere” che si manifestano di fronte alla legittima pretesa di avere, nonostante tutto, una buona qualità di vita ed una piena inclusione sociale.
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Per questi motivi noi, tutti noi, “dobbiamo” liberare il mondo dalla sclerosi multipla. Ed AISM persegue questo obiettivo nella convinzione molto determinata che può essere realizzato ogni qualvolta riusciamo ad eliminare o ridurre gli ostacoli (anche i più piccoli e circoscritti), sia sociali, sia sanitari, sia strutturali, che impediscono alle persone con sclerosi multipla una reale e libera partecipazione alla propria comunità di appartenenza. Questa nostra indagine, sviluppata fra residenzialità e territorio, mette in evidenza almeno tre nodi cruciali che appaiono più di ogni altro come fattori determinanti per poter realizzare questi nostri obietti: i giovani neo diagnosticati, la condizione di non autosufficienza, il riconoscimento dei diritti e la loro soddisfazione. 5.1 raggiungere tutte le persone con SM Il pregiudizio nei confronti della diversità è un fattore diffuso e fortemente in grado di condizionare le relazioni sociali. Così la malattia e la disabilità, segni ineluttabili di diversità rispetto ai canoni ed ai modelli perfezionistici della cultura dominante, rappresentano una presenza “scomoda” nella nostra società. L’esperienza diretta, l’incontro tanto occasionale quanto ricorrente, sono eventi che generalmente viviamo con imbarazzo e disagio e che, quindi, tendiamo a considerare intrusivi rispetto alla normale quotidianità della nostra vita. Questo “malessere” comune costituisce un importante limite al processo di inclusione sociale, perché produce il risultato di favorire una interpretazione della disabilità più come evento dovuto al “triste destino”, che non come condizione socio-relazionale. Nella dimensione quotidiana del vivere permane una separazione che sembra irrisolvibile, come se le persone con disabilità fossero destinate a non poter superare mai la distanza che le separa dalla normalità. Le mancanze di cui sono portatori vengono percepite dall’opinione pubblica prevalente come un limite ineluttabile, di fronte al quale si può reagire solo nel segno della fatalità e della commiserazione. Questo pregiudizio “buonistico”, che viene inevitabilmente percepito dalle persone con disabilità nella maggioranza delle loro relazioni, finisce per trasformare l’inclusione sociale in un traguardo “impossibile” nelle loro stesse aspettative. A prescindere comunque dalle “paure” del pregiudizio e dello stigma sociale, dobbiamo ritenere che manifestare pubblicamente la propria disabilità, la propria sclerosi multipla, sia una scelta esclusivamente personale e che si possa provare a vivere “dimenticandosi” di quella diagnosi e mantenendo le
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proprie abitudini e le proprie relazioni, senza “per forza” doversi appoggiare ad una associazione che si chiama AISM e che conseguentemente rende quasi inevitabile la “identificazione” del proprio status. Se poi si realizza di non potercela fare da soli e si prende consapevolezza di un insieme di bisogni prevalenti, le risposte vengono cercate in quei contesti che si presentano con un’immagine coerente o corrispondente a quei bisogni. E oggi AISM viene ancora troppo fortemente identificata dai giovani come l’associazione della “non autosufficienza” che si occupa di “handicappati”: un’associazione “chiusa” nella disabilità e così “identificata”. Un neo diagnosticato non è indotto a guardare verso AISM. E forse non accade che decide, ragionando, di non rivolgersi ad AISM: probabilmente non prende neppure in considerazione questa ipotesi perché non la “vede”. Del resto questa identità così fortemente negativa viene attribuita in primis alla sclerosi multipla: una diagnosi è spesso shoccante perché ancora oggi evoca immediatamente la carrozzina, la dipendenza dagli altri, la perdita di autonomia che significa perdita di libertà. Così dovremmo riuscire a ribaltare questa visione e promuovere un’immagine di AISM fortemente centrata su altri profili: la possibilità di condivisione e confronto con altri neo diagnosticati, l’affiancamento nei luoghi di lavoro, la consulenza legale, la progettualità di vita (coppia, famiglia, genitorialità, rapporti sociali). E dovremmo provare a farlo creando alleanze con le Istituzioni, con i Centri Clinici SM, con il mondo del lavoro, con i medici di famiglia, con la società civile e con i cittadini. 5.2 vivere oltre la sclerosi multipla Se diamo alla “non autosufficienza” il significato di “mancanza di una qualche risorsa personale”, tale condizione potrebbe determinarsi fin dal momento della comunicazione della diagnosi. Avere le risorse mentali e psicologiche per rielaborare quel tipo di informazioni (spesso assolutamente inaspettate e quindi prive di una qualsiasi conoscenza obiettiva della patologia) non è cosa semplice e ciò è reso evidente dalla ricca letteratura in proposito che descrive in quanti modi si è portati a reagire, adottando comportamenti distintivi nella propria quotidianità, dalla improvvisa abulia, alla assoluta negazione del fatto. In ogni caso l’imprevedibilità del decorso della malattia e le implicazioni fisiche che ne derivano, hanno conseguenze non soltanto psicologiche, ma anche sociali ed economiche molto severe, che possono cambiare la vita in modo improvviso ed anche drammatico, soprattutto quando cominciano a
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manifestarsi i primi problemi di autonomia funzionale. Si avvia un processo di progressiva dipendenza fisico-motoria, fino all’eventualità del bisogno di una assistenza totale e, quindi, subentra una prospettiva di situazione socio-economica molto difficile. Vivere oltre la sclerosi multipla in una condizione di non autosufficienza è una sfida che non si può vincere da soli. Per vincere questa sfida è necessario costruire molte “alleanze”, per poter far fronte nel modo più sinergico possibile a tutte le “chiamate” imposte dalla malattia e dalla sua progressività. Innanzitutto appare importante l’aspetto della prevenzione. Parlare di prevenzione in merito ad una malattia cronica, della quale non si conoscono bene le cause, potrebbe sembrare aleatorio. Ma il riferimento è alla persona nella sua interezza e prevenire assume il valore di mantenere in modo costante una condizione di vita che sia al massimo delle sue possibilità. I dati dell’indagine, mostrando quanto siano sottodimensionate le prestazioni di supporto psicologico e visita fisiatrica fornite dal Sistema Sanitario Nazionale (ASL), suggeriscono la necessità di riconsiderare l’intera organizzazione di questi servizi pubblici, al fine di potenziare le risposte con un miglior utilizzo delle risorse. Prevenire uno stato di depressione o di rinuncia alla progettualità, o di sfiducia totale è sicuramente un’azione “contro” la non autosufficienza. Ed a proposito di presa in carico fisiatrica, l’esperienza AISM dice, per esempio, che a Genova, presso il Centro Riabilitativo Ligure, convenzionato con il SSN, si servono 1.200 persone (i due terzi delle persone con SM in Liguria), impiegando 125 operatori, con una spesa annua di 3 milioni e mezzo di euro, che mediamente significa 3 mila euro a persona all’anno. Poi nel tempo possono intervenire problemi di carattere economico, provocati da quei cambiamenti inevitabili che stravolgono l’organizzazione della vita e che si possono sintetizzare nella perdita del proprio ruolo, sia in famiglia che sul lavoro. Il 22% delle persone intervistate nella nostra indagine ha dichiarato di avere personale retribuito per la propria assistenza e cura. Dobbiamo chiederci quanti e quali sacrifici siano necessari, in termini di rinuncia alla qualità della propria vita, per poter sostenere tale onere, quando si tratta di persone che vivono sole o in condizioni familiari non abbienti e possono contare soltanto sugli assegni di invalidità e, forse, sull’assegno di cura (circa mille euro al mese). Non solo. Spesso il personale retribuito non è professionalmente preparato, non garantisce continuità, a volte si dimostra inaffidabile anche nelle relazioni interpersonali. Ma non è possibile farne a meno, ancora e di più a scapito della qualità di vita. E, dulcis in fundo, il problema delle barriere, tanto quelle fisiche, quanto
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quelle socio-culturali. L’indagine mostra come il 34% degli intervistati dichiara la presenza di barriere architettoniche già nelle propria abitazione. E possiamo rilevarne una presenza significativa e “variegata” sul territorio, notando l’elevato indice di insoddisfazione per il tempo trascorso fuori casa (vedi Figura 32, pag. 35, riflessione che riprenderemo più avanti). Questo problema si può rappresentare attraverso l’idea del “non sentirsi accettati”, nella consapevolezza che l’auto esclusione sociale provocata dalla sclerosi multipla, non é soltanto una conseguenza di limiti motori che si “scontrano” con ostacoli strutturali e architettonici: molto spesso l’auto rappresentazione di sé, condizionata più dalle mancanze che dalle capacità residuali, “costringe” la persona con SM a non sentirsi più credibile ed apprezzata ed a rinunciare, quindi, anche alla propria dimensione socio-relazionale ed affettiva, richiudendosi nell’isolamento “invisibile” della propria casa, condizione che, inevitabilmente, permette alla malattia di progredire ancor più velocemente. In definitiva possiamo e, meglio, dobbiamo considerare la non autosufficienza come un problema sociale (e non personale dell’individuo) e come tale dobbiamo saperlo affrontare e gestire in un’ottica di scelte complesse e “collettive”, recuperando la centralità della persona e dei suoi bisogni e rinunciando alla priorità che spesso fino ad oggi è stata data alla risposta meramente “tecnica”. 5.3 la persona al centro Nella gestione della sclerosi multipla, l’aiuto alla persona riveste un ruolo chiave per il miglioramento della qualità di vita, soprattutto quando mira ad un processo ri/educativo in grado di ri/stimolare nell’individuo la voglia di autonomia e di indipendenza e, quindi, di socialità; perciò nella organizzazione e gestione dei servizi di Aiuto alla Persona, si deve riuscire a coinvolgere l’intera sfera esistenziale e motivazionale, nell’ottica di un miglioramento continuo della qualità della vita; ed allora diviene fondamentale il principio di empowerment, inteso come processo di ampliamento delle possibilità/potenzialità di un soggetto, realizzato allo scopo di aumentarne la capacità di agire nel proprio contesto e di operare scelte consapevoli ed autodeterminate, nel perseguimento del pieno sviluppo della persona umana. Una persona può essere e rimanere “al centro” solo se si creano insieme a lei le condizioni per un coinvolgimento pieno e consapevole nelle scelte che afferiscono la realizzazione di un suo progetto di vita.
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Il primo aspetto da considerare come fattore di empowerment e di libertà di scelta è l’informazione. L’indagine mostra, per esempio, come solo il 38% delle persone che hanno un’invalidità riconosciuta del 100%, usufruisce della Legge 104 (che pure si configura come un suo pieno diritto). C’è quindi un problema reale di non fruibilità legato alla non conoscenza della normativa vigente. E c’è, di conseguenza, un progetto di lavoro da costruire e realizzare per ri/ mettere la persona “al centro dei propri diritti”, diffondendo in modo capillare una rete informativa adeguata e fruibile. Tutta la società civile si deve sentire chiamata a fare ciò. È il primo fondamentale passo. Poi possiamo occuparci dei bisogni reali. Ma sempre “insieme”, cioè realizzando le condizioni in cui la persona con sclerosi multipla possa esprimere e realizzare le proprie scelte e trovare così le “giuste” risposte ai propri bisogni. Dall’indagine, invero, emergono dati quantomeno preoccupanti. A parte il percorso medico-sanitario (di recente sostenuto da un nuovo modello di presa in carico pubblicato sul sito della Regione Emilia Romagna), le risposte dei servizi pubblici appaiono alquanto ridotte ed insufficienti (vedi Figura 8, pag. 17 e Figura 18, pag. 24), fino a dover ritenere che se non intervenisse l’AISM, la famiglia delle persone con SM si troverebbe a dover “sopravvivere” contando solo sulle proprie risorse umane e finanziarie. Ma dobbiamo sottolineare che non è compito di AISM fare attività sanitaria e che sono numerose e “buone” le norme che assegnano allo Stato, anche nelle sue forme decentrate, il compito di fornire servizi ai cittadini. Di fronte a questa evidente mancanza di opportunità, pensiamo con preoccupazione ad alcuni ambiti che possono determinare la qualità di vita e che si evidenziano come più critici di altri: a) La presa in carico della persona. Non può limitarsi al problema medico-sanitario, cioè alla malattia, perché la malattia non “esaurisce” la completezza di una persona. Come abbiamo avuto modo di esprimere recentemente in un convegno scientifico a Salsomaggiore, “la salute non dipende solo dalla gravità di una malattia, ma anche da come riusciamo a gestire la sua cura senza rinunciare a ciò di noi che non è malato”. E questo lo possiamo fare soltanto se pensiamo ad un percorso di cura proiettato sull’intera sfera esistenziale delle persone malate. Anche quando ci occupiamo di riabilitazione: il progetto riabilitativo individuale diventa lo strumento indispensabile per pianificare il recupero della massima integrità possibile misurata non solo sulla specifica disabilità, ma sulla dimensione complessiva delle aspettative di vita: interessi, obiettivi, motivazioni. b) La fruibilità socio-relazionale del territorio. I dati indicano che la percentuale più rilevante delle insoddisfazioni rispetto alle aspettative socio-relazio-
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nali riguarda i rapporti con il territorio ed il tempo trascorso fuori casa (lavoro, sport e tempo libero, partecipazione ad eventi pubblici) (vedi Figura 32, pag. 35). Dobbiamo pensare che le persone con SM percepiscano una diffusa inadeguatezza di fronte al bisogno di accoglienza che rivolgono al “mondo esterno”. Diviene allora determinante un’azione continua e profonda di promozione della cultura della solidarietà e della cittadinanza attiva, non soltanto esercitata nelle scuole (comunque attualmente tutt’altro che adeguata), ma diffusa in tutti gli ambiti della comunità di appartenenza: lavoro, esercizi commerciali, associazionismo, aggregazione spontanea. La sfida è quella di avviare un processo di cambiamento socio-culturale, che appare, senza la discesa in campo delle Istituzioni, alquanto improbabile. Perché è indispensabile creare reti, “fare squadra”, avviare e mantenere rapporti costanti nella qualità e ricorrenti nella frequenza. È indispensabile un’azione omogenea e sinergica che sappia reinvestire in modo più efficace e funzionale le risorse limitate oggi disponibili. È indispensabile un’alleanza “politica” permanente fra tutti i soggetti sociali e sanitari presenti sul territorio. c) L’affermazione dei diritti. Si sono fatti progressi notevoli nella considerazione sociale e istituzionale della disabilità e oggi abbiamo numerose leggi e norme a tutela di questa categoria di cittadini: esempio per tutte valga la ratifica del Parlamento italiano della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con la legge 3 marzo 2009 n° 18. Questo contesto legislativo “buono” è stretto, però, fra due sponde “cattive” che ne riducono pesantemente il potenziale. Da una parte la mancanza di risorse per la reale e diffusa applicazione delle norme vigenti, dall’altra una scarsissima informazione dei cittadini con disabilità sui propri diritti. Quel 38% di persone con SM che ha barriere in casa, forse non è mai stato visitato dal CAAD (Centro di Adattamento dell’Ambiente Domestico), pur essendo il CAAD una risorsa pubblica e come tale un diritto. E questo è successo, forse, perché nessuno lo ha informato sulla possibilità di richiedere quel tipo di servizio. Forse gli “esperti” chiamati in causa non sono riusciti a guardare oltre la propria “competenza”. In definitiva, si avverte la mancanza di una rete informativa basata sullo scambio reciproco e sulla condivisione e realizzata in un sistema di interdisciplinarietà. Il principio di “persona al centro” non è solo un ideale di vita e di società. È soprattutto il progetto di declinare nella realtà quotidiana delle persone con SM questo loro diritto, di tradurre in azioni concrete ed efficaci l’insieme delle “domande” espresse in ragione di bisogni imprescindibili e vitali. AISM da diversi anni ha scelto di intensificare la propria azione di affermazione dei diritti e rappresentanza a favore delle persone con SM. Di tut-
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te le persone con SM. E contro ogni tipo di discriminazione. In questa azione di advocacy, AISM si muove cercando partnership e alleanze strategiche, in un’ottica di innovazione continua per adattarsi ai cambiamenti dell’ambiente in cui agisce ed alle nuove esigenze e aspirazioni delle persone con SM. Ed è questo che AISM propone a tutti i soggetti sociali che sono e si vogliono considerare coinvolti nel progetto di rendere la nostra società un “luogo” dove tutti i suoi cittadini possono sentirsi al centro.
disegno di Michela Canali
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Note finali Al Progetto hanno partecipato le sezioni provinciali AISM di Bologna, Ferrara, Forlì-Cesena, Modena, Parma, Piacenza, Reggio Emilia e Rimini, mettendo a disposizione i propri dirigenti e volontari ed ospitando nelle proprie sedi i diversi momenti di organizzazione e di lavoro. Il Progetto è stato coordinato per i Centri di Servizio dalla Dottoressa Michela Canali e per AISM da Enzo Lazzaro, Progettista del Team regionale AISM Emilia Romagna. Il Questionario è stato messo a punto con la consulenza della Sede Nazionale AISM, in particolare del team Assistenti Sociali. In ciascuna sezione l’indagine è stata guidata da un coordinatore provinciale che ha curato la compilazione del questionario, potendo contare sulla collaborazione dei volontari in Servizio Civile Nazionale: Annalisa Scagliarini (Bologna) Ares Merlanti (Ferrara) Angela Biguzzi (Forlì-Cesena) Lidia Barozzi (Modena) Salvatori Galdy (Parma) Maria Teresa Zamboni (Piacenza) Annalisa Trimboli (Reggio Emilia) Luigi Signoretti (Rimini) I questionari sono stati compilati principalmente presso la residenza delle persone intervistate, ma anche presso le sedi delle sezioni AISM e presso i seguenti Centri Clinici SM della regione: Villa Mazzacorati Azienda ASL della Città di Bologna Reparto di Neurologia Ospedale Maggiore, Bologna U.O. di Neurologia ASL di Forlì, Ospedale Pierantoni Nuovo Ospedale Civile Sant’Agostino Estense di Modena Neurologia Ospedale Ramazzini Carpi Azienda Ospedaliera di Parma - Clinica Neurologica Divisione di Neurologia - Ospedale Civile di Fidenza Divisione di Neurologia - Ospedale Guglielmo da Saliceto Piacenza Divisione di Neurologia - Arcispedale S. Maria Nuova Reggio Emilia
Un GRAZIE di cuore a tutte le persone con SM che hanno contribuito a realizzare questa indagine
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Stampato dalla Tipolitografia Valbonesi - ForlĂŹ Aprile 2012
Hanno finanziato il Progetto “La persona con sclerosi multipla fra domiciliarità e territorio: indagine conoscitiva” i seguenti Centri di Servizio per il Volontariato:
VOLABÒ Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Bologna
AGIRE SOCIALE Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Ferrara
ASS.I.PRO.V. Centro di Servizi per il Volontariato della Provincia di Forlì-Cesena
ASSOCIAZIONE SERVIZI PER IL VOLONTARIATO MODENA Centro di Servizio per il Volontariato
DARE VOCE Centro di Servizio per il Volontariato di Reggio Emilia
VOLONTARIMINI Centro di Servizio per il Volontariato della Provincia di Rimini