Intervju še ni zanimiva. Kot prvo je test samoplačniški, kot nekakšna nadstandardna novost, in nikjer v Evropi še ni drugače. Glede na režijske stroške, ki jih UKC obračunava pri prodajanju samoplačniških storitev, pa smo cenovno težko konkurenčni zasebnemu laboratoriju, to je grenka resnica UKC. Sploh pa gre pri izvajanju neinvazivnega genetskega testa za trisomijo 21 le za organizacijo samoplačniške storitve v sodelovanju s tujim laboratorijem. Ne gre torej za neko zapleteno lastno strokovno izvedbo testa, ampak za posredništvo med samoplačnikom in kitajskim laboratorijem. Kot prvo, v UKC poskušamo predvsem tržiti lastno znanje, in kot drugo bi bila cena v UKC težko konkurenčna. Kakovostni genetski testi pa morajo biti dosegljivi čim širšemu krogu ljudi, za katere bi testi lahko predstavljali zdravstveno korist. Zato pošiljanje samoplačniških testov na Kitajsko ni posel, ki bi ga na kliničnem inštitutu uvrstili med strokovne prioritete. Ob vsej medijski gonji, ko ste bili v poročilih vzporedno z zgodbo o razpadu vlade, pa me je presenetilo, da nihče od novinarjev ni definiral, kaj natančno naj bi bilo pri zadevi narobe, kako, koliko in v nasprotju s katerimi zakoni se je pretakal denar; vsi so samo povzemali, da je nekaj zelo narobe in obsodbe vredno. Ker je test samoplačniški, me je tudi presenetil odziv šefa ZZZS o oškodovanosti, pa ogorčen poziv ministra po odstopih. Tudi sam sem bil presenečen, vsi komentatorji so pavšalno pritrjevali obsodbam korumpiranega početja. Direktor zavarovalnice je takoj začel po medijih govoriti o oškodovanju, čeprav s konkretnimi testi ZZZS nima prav nič. Hkrati je predstavil slovenski javnosti netočne podatke; obseg dejavnosti, ki jo je Klinični inštitut za medicinsko genetiko opravil v letu 2012 za ZZZS, je 10-krat večji od predstavljenega. Želel bi si, da bi lahko imel pred vsemi pavšalnimi medijskimi izjavami priložnost, da nadrejenim pravočasno pojasnim, da so bili zavedeni in zlorabljeni preko medijev. Na žalost nisem imel priložnosti. Bolj strokoven pristop bi pričakoval tudi od medijev, vsaj minimum zanimanja za resnične podatke, vsebine, številke, primerjave pri nas in v tujini. Ampak novinarjev ni zanimalo drugo kot zajeti in vreči čim več blata. Kar je zanimiv način raziskovalnega novinarstva; namesto da bi odkrivali, kje je blato, raje vržeš v nekoga blato in opisuješ, kako ga žrtev briše s sebe. Bilo je res mučno, ne le zame, še bolj za mojo družino in sodelavce, bil sem neprestano na naslovnicah kot glavni kriminalec, tudi strokovno delo na Kliničnem inštitutu za medicinsko genetiko je bilo ovirano zaradi številnih, podrobnih kriminalističnih preiskav. Opazili smo tudi, da je imel medijski pogrom škodljive posledice na odnos naših pacientov do obravnave v UKC. Vseeno je bil prvi vtis, da ste bili pri pojasnjevanju zgodbe tudi sami zelo nerodni, blago rečeno. Sam bi na vašem mestu najprej povedal fantastično zgodbo o tem zanimivem testu, kjer lahko iz količine »kromosomskih smeti«, ki se sproščajo iz plodovih celic in prehajajo v materino kri, človek sklepa na to, ali ima plod normalno (diploidno) število določenega kromosoma ali pa so kromosomi trije. 34
Revija ISIS - Marec 2013
To je vendarle čudovito nov princip analize, spomnim se, da smo »citometristi« prej 20 let skušali eksperimentalno kariotipizirati plodove celice, ki prek placente zaidejo v materino kri, pa rezultati nekako niso prebili občutljivostnih kriterijev za tak test. Sploh za deklice, ki nimajo kromosoma Y za razlikovanje plodovih in materinih celic. Ja, princip testa je zelo inovativen, temelji na tem, da je po desetem, dvanajstem tednu nosečnosti v materini krvi tudi 10 odstotkov proste DNA, ki pravzaprav izvira od ploda. Zato se analizira, koliko od te »odpadle DNA« pripada kateremu kromosomu in iz razmerij se zanesljivo ugotovi, ali ima plod presežek kakšnega kromosoma, torej trisomijo. Ampak seveda, novinarjev ni to niti malo zanimalo, novinar je prišel z nalogo, da lansira afero. Novinar, ki je sprožil afero, me je najprej kontaktiral ravno na dan, ko mi je umrla mama. Zato sem ga usmeril na Medgen, ki neinvazivni test pač ponuja v Sloveniji. Potem pa je po novem letu hotel isti novinar neko pojasnilo v zvezi z mojim predavanjem, ki sem ga imel v okviru Združenja za medicinsko genetiko. Vsaj tako mi je rekel. Ko sem ga sprejel, je začel riniti v mene s kamero in z vprašanji o Medgenu in neki zgodbi o korupciji, da niti nisem vedel, kam naj vse uvrstim, zato sem rekel, da se o tem ne bom pogovarjal. Bi pa bilo na vašem mestu vseeno namesto izogibanja najbrž bolje takoj reči – ja, s prim. Brezigarjevo sva strokovna kolega, kar v normalnem svetu ni nič narobe; in nič ni narobe, da ima prim. Brezigarjeva zasebni genetski laboratorij, saj ima dovoljenja in celo zavarovalniško koncesijo; in nič ni tudi narobe, če ji kot profesor in vrhunski strokovnjak svetujem glede testov, saj je to moja dolžnost in tako dela ves razviti strokovni svet; ampak hkrati pa izjavljam, da od njenega poslovanja ne dobivam nikakršnega plačila, ker bi bil to konflikt interesov z mojo vodstveno funkcijo v UKC. Priznam, taka izjava bi bila veliko boljša, ampak nisem tak medijski profesionalec, da bi se ob takem »napadu« v hipu znašel in spregledal vso zgodbo in se najbolj učinkovito odzval. Sem samo zdravnik in genetik. In strokovnjak, ki si bo ne glede na komercialne apetite prizadeval, da bo stroka opredelila kriterije za kakovostno in varno uporabo genetskih testov z medicinskim pomenom v slovenskem zdravstvenem sistemu. Ta test je sicer zelo nov. Je verjetno, da bo prišel v rutinsko diagnostiko? Test je na trgu le leto ali dve, bili smo eni prvih, ki smo kot stroka zanj sprejeli priporočilo, podobno zdaj sprejemamo tudi v okviru EU. V priporočilu nismo navedli nobenega privilegiranega laboratorija, ki naj bi test izvajal, smo pa navedli, naj to izvajajo institucije z dovoljenjem za delo, ki imajo seveda svojega specialista. In to je tudi stališče drugih evropskih institucij, ki želijo preprečiti divji trg medicinskih genskih testov. Test ima po mojem mnenju lepo prihodnost, ko bo dovolj široko preizkušen. Takrat ga bomo, računam, uvedli tudi v UKC. E-naslov: alojz.ihan@mf.uni-lj.si