Medicina sprejela, da so DNR, odtegnitev ali prenehanje zdravljenja pri popolnoma brezupnih primerih družbeno in etično sprejemljivi ukrepi, čeprav je končni izhod bolnika njegova smrt, to etično in moralno naj ne bi bilo sporno, oziroma je zavračanje moralne fikcije pri posamezniku ali družbi prej izjema. Lahko pa je za posameznika in nekatere družbe takšna odločitev moralno in etično nesprejemljiva in zato ne dopuščajo, da bi se uporabili ti instrumenti odločanja pri brezupno bolnih.
Vodenje postopka v pediatrični EIT, ko zdravljenje postane brezupno Ko pri zdravljenju v pediatrični intenzivni enoti pridemo do točke, ko ocenjujemo, da je neko zdravljenje izgubilo smisel ali je postalo otrokovo stanje brezupno, se začnemo najprej zdravniki intenzivisti, nato zdravniki raznih specialnosti pogovarjati o tem, kaj je vzrok, da je stanje postalo tako težko, da nadaljevanje ne bi prineslo izboljšanja, ampak samo poslabšanje, in ali so še kakšne možnosti, da bi zdravljenje zaustavilo poslabšanje in povzročilo izboljšanje otrokovega stanja. Po tehtnem razmisleku in pogovoru z argumenti za in proti se odločimo, katerega od možnih načinov prenehanja zdravljenja bomo uporabili. Pogovor s starši je ključen ne samo, ko jim prenesemo našo skrb, da smo bili neuspešni z zdravljenjem, ampak ves čas zdravljenja, ko tkemo zaupanje med nami in njimi. Vedno jim natančno, vendar z enostavnimi besedami razložimo ves potek zdravljenja in kje se je stanje preobrnilo v poslabšanje, iz katerega ni povratka. Razložimo, za kakšen ukrep bi se skupaj odločili, in poiščemo soglasje z njimi. Istočasno poskrbimo za ustrezno paliativno oskrbo, če stanje otroka to zahteva. Če starši zahtevajo ali prosijo za odlog ali za drugo mnenje, seveda to sprejmemo in se, ko pridobimo drugo mnenje, ponovno pogovorimo s starši. Če nasprotujejo, sprejmemo njihove argumente in ko je ponovno primeren čas (ponavadi starši sami uvidijo, da je stanje resnično postalo brezizhodno), ponovimo razgovor in tedaj večinoma dosežemo soglasje.
Zaključek V prispevku razmišljam, kako naše odločanje o prenehanju zdravljenja razložiti s pojmom, da delamo v »največjo otrokovo korist« oziroma v »njegovem najboljšem interesu«. Pojasnil sem, da v največjo otrokovo korist ne pomeni vedno samo zdravljenja, ampak pomeni tudi prenehanje zdravljenja. Navedel sem, kaj zdravnike zavezuje, da delajo v največjo otrokovo korist, in katera so tista stanja, ko je v največjo korist prenehanje zdravljenja. Poudaril sem pomen pravilnega pristopa in kakšni zadržki bi nas lahko odvrnili od odločanja o prenehanju zdravljenja.
Zahvala Zahvaljujem se vsem za koristne komentarje in nasvete pri pisanju prispevka.
58
Revija ISIS - Junij 2012
Literatura:
1. Anon. Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP). Ur. l. RS, št. 15/2008, ISSN 1318-0576. Leto XVIII: 1045–1062.
2. Anon. Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih (ZZZDRUPB1). Ur. l. RS, št. 69/2004, ISSN 1318-0576. Leto XIV: 8462–8477. 3. Bach JR, Vega J, Majors J, Friedman A. Spinal muscular atrophy type 1 quality of life. Am J Phys Med Rehabil 2003 Feb; 82(2): 137–42. 4. Beauchamp TL, Childres JF. The principles of biomedical ethics. Oxford University Press, New York, 2009.
5. Burns JP and Truog RD. Futility: A Concept in Evolution Chest 2007; 132; 1987–1993 DOI 10.1378/chest.07–1441. 6. Diekema DS. Parental Refusals of Medical Treatment: The Harm Pprinciple as Threshold for State Intervention. Theoretical Medicine 25: 243–264, 2004.
7. Geevasinga N, Ryan MM. Physician attitudes towards ventilatory support for spinal muscular atrophy type 1 in Australasia. J Paediatr Child Health. 2007 Dec; 43(12): 790–4. Epub 2007 Sep 4. 8. Hardart MKM, Burns JP and Truog RD Practices and Attitudes Respiratory Support in Spinal Muscular Atrophy Type I: A Survey of Physician Pediatrics 2002; 110; e24.
9. Hardart MKM, Truog RD. Spinal muscular atrophy–type I. Arch Dis Child 2003; 88: 848–850. 10. Jeppesen J, Madsen A, Marquardt J, Rahbek JLiving and ageing with spinal muscular atrophy type 2: observations among an unexplored patient population. Dev Neurorehabil. 2010 Feb; 13(1): 10–8.
11. Kodeks medicinske deontologije Slovenije. Besedilo kodeksa sprejeto na 3. redni seji skupščine Zdravniške zbornice Slovenije dne 12. 12. 1992. Spremembe kodeksa sprejete na 27. redni seji skupščine Zdravniške zbornice Slovenije dne 24. 4. 1997.
12. Korošec D. Pravice zdravnikov v Sloveniji in Evropi (Osebnostnopravni vidik). Zdrav Vestn 2006; 75: 645–51.
13. Lago PM, Devictor D, Piva JP, Bergounioux J. End-of-life care in children: the Brazilian and the international perspectives. J Pediatr (Rio J). 2007;83(2 Suppl): S109–116. 14. Levetown M, Rushton C, Truog RD and Fleischman AR, Solomon MZ, Sellers DE, Heller KS, Dokken DL. New and Lingering Controversies in Pediatric End-of-Life Care Pediatrics 2005; 116; 872–883.
15. Louise Reisner-Se´ne´lar. The birth of intensive care medicine: Bjorn Ibsen’s records. Intensive Care Med DOI 10.1007/s00134-011-2235-z 16. Luce JM, and White DB,. History of Ethics and Law in the Intensive Care Unit. Crit Care Clin. 2009 January ; 25(1): 221–x. doi:10.1016/j. ccc.2008.10.002 17. Miller FG, Truog RD and Brock DW. Moral Fictions and Medical Ethics Bioethics Volume 24 Number 9 2010 pp 453–460. ISSN 0269-9702 (print); 1467-8519 (online) doi:10.1111/j.14678519.2009.01738.x
18. Pellegrino JED. Moral Algorithm Decisions to Withdraw LifeSustaining Treatment: AAMA. 2000;283(8):1065-1067 (doi:10.1001/ jama.283.8.1065) 19. Primožič J, Makarovič K, Janko M, Sušec-Michieli M. Razvoj novorojenčkov, ki so bili na umetni ventilaciji zaradi hude dihalne stiske nevrološki in duševni razvoj.Zdrav Vestn 1993; 62 (7–8): 317–22.
20. Primožič J. Etična vprašanja pri kritično bolnih otrocih. In: Grosek Š, editor. Zbornik predavanj I. izobraževalni seminar Medicinska etika v intenzivni medicini; 2011 mar; Ljubljana: Univerzitetni klinični center., Klinični oddelel za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo Kirurške klinike, 2011; 5–13.