La Demencia como problema de Salud Global @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
Victor Yosef Melt Campos MD, MPAff
Introducción ¡ La población está envejeciendo ¡ La Demencia es incapacitante y devastadora ¡ No solo afecta al individuo, también afecta y cambia la vida de la familia ¡ La demencia es costosa a nivel social, económico y de salud. ¡ En el 2010 + de 35 millones vivían con demencia ¡ El 60% de demencia está concentrada en PIBM y es probable que aumente en los próximos años.
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Objetivos ¡ La demencia es uno de los más grandes retos de salud pública. La alta prevalencia, el impacto económico, el estigma y la exclusión hacen que la demencia sea un reto ¡ Llamado de atención a los que trabajan de manera directa (en la atención), de manera general (en la planificación de políticas y programas), y manera indirecta a las familias, debido al estigma en la sociedad. ¡ Una información adecuada ayudará a una mejor comprensión del problema, a combatir la estigmatización, los prejuicios, a evitar la ridiculización de las personas con demencia y a mejorar la calidad de los cuidados, preservar sus derechos, dignidad humana y la atención
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Objetivos ¡ El propósito de esta ponencia es crear conciencia, articular un enfoque de salud pública y abogar por que se tomen acciones basadas en los principios de evidencia, equidad, inclusión e integración ¡ El país tiene que fortalecer las políticas planes y programas que mejoren el cuidado, para acrecentar así el bienestar social y la calidad de vida de las personas que viven con demencia y sus cuidadores
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¿Qué es la Demencia? ¡ Síndrome crónico progresivo en la cual hay una alteración de múltiples funciones corticales superiores, incluyendo la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el lenguaje, la capacidad de aprender y de realizar cálculos, comportamiento y la toma de decisiones ¡ Las deficiencias de las habilidades cognitivas están acompañadas, y precedidas, por un deterioro del control emocional, del comportamiento social o de la motivación ¡ El Alzheimer es la forma más común de la demencia y contribuye en un 60-70% de los casos. Otros contribuyentes principales son: la demencia vascular, la demencia con cuerpos de Lewy, y demencia frontotemporal. A menudo pueden coexistir formas mixtas.
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¿Qué es la Demencia? ¡ Demencia no es locura tampoco senilidad. Una persona con demencia da claras señales de pérdida de memoria, razonamiento y comportamiento que afectan su capacidad de mantener una relación e interacción con su medio. ¡ La demencia se conocía antes como "senilidad" y se creía que era un signo normal del envejecimiento, pero ahora sabemos que la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia no son una parte normal del envejecimiento. ¡ Los primeros síntomas que la familia puede notar son problemas en recordar episodios recientes y dificultad en realizar tareas conocidas y habituales
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¡ La persona puede experimentar confusión, alteraciones de carácter, de comportamiento, deterioro en el razonamiento, dificultad en el lenguaje, en completar el pensamiento o seguir una directiva y dificultad para realizar actividades de la vida diaria. ¡ Causa estigmatización, barreras para el diagnóstico y la atención. La demencia no puede seguir siendo descuidada @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
Etapa Temprana ¡ Esta primera etapa es catalogada de forma incorrecta como un proceso normal del envejecimiento. Por ser una enfermedad gradual es difícil de precisar el momento exacto de comienzo. La persona puede: § Tener dificultades con el lenguaje (no encontrar palabras) § Tener pérdida de memoria reciente § Perderse en lugares conocidos, desorientado en el tiempo § Tener dificultad en tomar decisiones § Manifestar señales de depresión y agresión § Perder el ínteres y motivación § Cambios en el estado de ánimo, depresión, ansiedad @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
Etapa Intermedia A medida que avanza, los problemas se van haciendo más evidentes § Muy olvidadiza, acerca de episodios recientes y nombres de personas § Es incapaz de vivir sola sin problemas § No puede cocinar, limpiar o salir de compras § Necesita ayuda para su higiene, ir al baño, y vestirse § Comienza a mostrar comportamientos anormales § Se pierde en el barrio § Puede tener alucinaciones
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Etapa tardía § Total dependencia e inactividad § Dejan de reconocer a su pareja e hijos § Comienzan a sufrir de mutismo o balbuceo incoherente. § Presentan alucinaciones, delirios y conductas inapropiadas. § Incontinencia § Perderse dentro de su propia casa § Tener dificultades al caminar (postrados) § Agresión, agitación no verbal @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
Epidemiología ¡ 2016: + 47 millones con demencia ¡ 2030: + 65 M ¡ 2050: + 115 M ¡ Incidencia annual 7.7 M (un nuevo caso cada cuatro segundos) ¡ 60-70% Alzheimer ¡ La prevalencia es del 5 % en personas mayores de 65 años ¡ Causa de muerte después de las ecv y el cáncer ¡ Baja prevalencia en zonas rurales @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
Factores de Riesgo ¡ Hx Fx de demencia
¡ Inactividad física
¡ Hx Fx Síndrome Down
¡ HTN, DM, CVD
¡ Hx traumatismo cráneoencefálico
¡ Tabaquismo
¡ Hx de hipotiroidismo
¡ Lesiones cerebro-vasculares (ictus)
¡ Hx de depresión
¡ Enfermedad coronaria o periférica
¡ Escaso nivel educativo
¡ Hiperlipidemia
¡ Falta de logros ocupacionales y profesionales
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Investiguemos Factores de Riesgo ¡ Son todavía incipientes las investigaciones para la identificación de factores de riesgo modificables de la demencia. ¡ Mientras tanto, la prevención primaria debe enfocarse en contrarrestar los factores de riesgo para enfermedades vasculares, incluyendo diabetes, hipertensión a mediana edad, obesidad a mediana edad, el uso de tabaco y la inactividad física
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Dx ¡ El dx precoz ayuda al cuidador a estar informado y saber las expectativas ¡ El dx es el primer paso para planear el futuro ¡ Para el dx no existe un simple examen. El dx se hace averiguando la historia detallada, por medio de un familiar o allegado cercano, junto con un examen del estado físico y mental de la persona ¡ Es importante excluir otras condiciones o enfermedades @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
Pathology ¡ Neuropatología típica (placas neuríticas, ovillos neurofibrilares y acúmulo de amiloide)
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Imagenes
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Demencia Vascular DV ¡ Producida por múltiples y pequeños infartos cerebrales (demencia multiinfarto) ¡ En general, se considera hoy en día que el 70% de los casos de demencia se deben al Alzheimer, el 15% a causas vasculares y el resto a una mezcla de ambas ¡ Aparece ante la falta de irrigación de las pequeñas áreas del cerebro dando como resultado la muerte de las células en estas zonas ¡ Los multi-infartos pueden ser causados por la HTN por Ia cual se rompen los vasos sanguíneos, o por la formación de coágulos, que entorpecen la buena circulación de la sangre ¡ Se diagnostica haciendo una historia completa, un examen físico y mental de la persona, e imágenes @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
Otras Demencias ¡ Demencia de los cuerpos de Lewy: CL tanto en Alzheimer como en Parkinson. Pero también en personas sin ninguna de estas enfermedades. Mayor tendencia a las alucinaciones y delirios y mejor habilidad para comprender órdenes ¡ Enfermedad de Parkinson: Puede producir demencia y que con frecuencia coexiste con la enfermedad de Alzheimer, lo que dificulta el diagnóstico de ambas.
¡ EtOH, Def Vit B12, Tirodes, VIH ¡ Enfermedad de Huntington ¡ Enfermedad de CreutzfeldtJakob: "enfermedad de las vacas locas" o encefalopatía espongiforme bovina ¡ Demencia Iatrogénica Psicotropos: ¡ Hidrocefalia Normotensiva ¡ Hematoma Subdural ¡ Tumor cerebral
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El Impacto ¡ La demencia tiene fuertes implicaciones a nivel personal, familiar, social y económico ¡ Los recursos monetarios y humanos necesarios son muchos y diversos, no existe una cura definitiva ¡ La familia se ve sometida a una fuerte presión que muchas veces repercute en su desintegración. ¡ Es común encontrar que quienes asumen el rol de cuidadoras primarias son las mujeres, pero también son las que con mayor frecuencia presentan este tipo de padecimientos ¡ En el caso en donde la familia se constituye por dos cónyuges envejecidos, uno de ellos tiene que asumir la responsabilidad del cuidado del otro, con los riesgos que esto implica para el cónyuge sano @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
¡ La impactante carga sobre las familias y naciones hace que la demencia sea un asunto de salud pública global, estamos preparados para enfrentar la carga social y económica causado por la demencia? ¡ Se necesita el aporte de todos para tener una respuesta que ayude a los gobiernos, legisladores y los presentes a hacer frente al impacto de la demencia como una amenaza creciente para la salud. ¡ Hago un llamado a todos para que investigen y sensibilicen a los sistemas de atención social y de salud ante este problema de salud global.
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El costo ¡ En 2010, el costo estimado de la demencia fue de $ 604 mil millones de dólares incluye la atención formal e informal, y el costo médico directo ¡ 1% del PBI agregado Mundial, 0.6% en costos directos ¡ 0.24% PIBM 1.3% USA, EU ¡ Si la atención de la demencia fuera un país, sería la vigésimo primera economía más importante del mundo ¡ Cuidados informales (cuidados no remunerados provistos por familiares) ¡ Los cambios demográficos en muchos PIBM pueden llevar a una disminución en cuanto a disponibilidad inmediata de los miembros de la familia en las próximas décadas @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
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Propuestas a discutir ¡ Se necesita un amplio enfoque de salud pública para mejorar el cuidado y la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores. Se debe articular un plan o política autónoma para la demencia o deben ser integrados a los planes o políticas existentes de salud, salud mental o para adultos mayores ¡ Involucramiento, inclusión de grupos de la sociedad civil, identificación de áreas prioritarias para la acción, implementación de planes y políticas, asignación de recursos, colaboración intersectorial, desarrollo de una agenda, monitoreo y evaluación.
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Ideas a investigar ¡ Las áreas prioritarias: sensibilización, dx temprano, compromiso para que existan servicios y atención continua de buena calidad, apoyo a los cuidadores, capacitación del personal, prevención e investigación ¡ Un apoyo a través de programas de pensiones y seguros, podría dar protección a estos grupos tan vulnerables ¡ El reconocimiento formal de los derechos de las personas con demencia y sus cuidadores a través de leyes y procesos regulatorios ayudaría a reducir las prácticas discriminatorias.
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Más ideas ¡ Cuando la capacidad se vea disminuida por la demencia, las disposiciones legales deben reconocer y proteger su derecho a la autonomía y a la autodeterminación, incluyendo la toma de decisiones apoyada o sustituta, al igual que los procedimientos para la aplicación de las directivas anticipadas ¡ La educación, el apoyo a los derechos humanos y la toma de decisiones éticas deben ser parte esencial de la capacitación de todos los involucrados en proveer cuidados a las personas con demencia, incluyendo legisladores, profesionales y familiares.
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Desarrollo de Sist Sociales y de Salud ¡ Mejora de los servicios destinados a personas con demencia, enfocándose en diagnósticos tempranos, la provisión de apoyo en la comunidad y la existencia de un sector social y de salud más receptivo ¡ Un enfoque de alcance comunitario = eficiencia con pocos recursos ¡ La capacitación es esencial incorporando un equipo multidisciplinario
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Apoyo al cuidado informal ¡ La mayoría de los cuidados son provistos por las familias, mujeres, y por otros sistemas de apoyo no formales de la comunidad. Sin embargo, los cambios demográficos podrían reducir la disponibilidad de cuidadores informales en el futuro ¡ Estress físico, económico y emocional y los efectos beneficiosos de las intervenciones @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
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Barreras ¡ La falta de conocimiento de la existencia de los servicios, la falta de comprensión o el estigma, malas experiencias previas y las barrera culturales, económicas y del lenguaje, crean obstáculos para que sean utilizados
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¡ Las campañas de información y educación pueden ayudar a mejorar el uso de los servicios al crear conciencia, mejorar su comprensión y reducir la estigmatización
¡ La demencia es agotadora para los cuidadores quienes necesitan un apoyo adecuado por parte de los sistemas financieros, legales, sociales y de salud ¡ Se necesita apoyo para permitir que los cuidadores puedan ejercer este papel por el mayor tiempo posible. Este apoyo incluye: información para mejorar la comprensión, habilidades para proveer el cuidado, tiempo de descanso para permitir que se dediquen a otras actividades y apoyo financiero
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Abogar ¡ Es urgente mejorar la toma de conciencia y la comprensión de la enfermedad en todos los niveles de la sociedad como un paso hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores. Los gobiernos tienen un papel que jugar proveyendo recursos para campañas de sensibilización pública, y asegurándose que partes interesadas claves estén involucradas en tales campañas
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Y Crear Conciencia ¡ Las campañas de sensibilización deben ser relevantes para el contexto y la audiencia. Deben ser precisas, efectivas e informativas; y deben ser desarrolladas consultando a personas con demencia, sus familiares y otras partes interesadas, incluyendo a la sociedad civil.
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El camino ¡ La demencia es un reto para la salud pública mundial. Se requiere una serie de medidas para mejorar los cuidados y servicios para personas con demencia y sus cuidadores. Estas medidas incluyen: abogar y sensibilizar, desarrollar e implementar planes y políticas sobre demencia, fortalecer los servicios de salud, brindar capacitación, apoyar a los cuidadores y promover la investigación. Las acciones deben ser específicas para cada contexto y culturalmente relevantes @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
Metas para el cuidado ¡ Las metas principales para el cuidado de la demencia son: ¡ diagnóstico oportuno; ¡ optimizar la salud física, cognición, nivel de actividad y bienestar; ¡ detectar y tratar los síntomas psicológicos y de comportamiento; y ¡ proveer información y apoyo a largo plazo a los cuidadores. @victorcamposmd FORD FOUNDATION IFP ALUMNI NETWORK
Recapitulando ¡ La aceleración de las tasa de demencia es motivo de acción inmediata, especialmente en los PIBM donde existen pocos recursos ¡ El enorme costo de la enfermedad es un desafio para los sistemas de salud ¡ Las personas con demencia y sus cuidadores tienen una perspectiva única sobre su condición y sobre la vida. Deben entonces estar involucrados en la formulación de políticas, planes, leyes y servicios relacionados con ellos
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El momento de actuar es ahora ¡ Haciendo que la demencia sea una prioridad de salud pública y de atención social ¡ Invirtiendo en sistemas sociales y de salud para mejorar la atención de las personas con demencia y sus cuidadores; y ¡ Aumentando la prioridad que se da a la demencia en la agenda de investigación
¡ Mejorando las actitudes públicas y de los profesionales hacia la demencia y su comprensión de la misma
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“...LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ES UNA CARGA PARA UN NÚMERO CRECIENTE DE PERSONAS MAYORES Y SUS FAMILIARES EN NUESTRA NACIÓN, Y ES ESENCIAL QUE ENFRENTEMOS EL RETO QUE SUPONE PARA NUESTRA SALUD PÚBLICA...” Barack Obama
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