Maracaibo, lunes, 3 de junio de 2013 ENTREVISTA VERSIÓN FINAL 5
“El Ministerio de la Sa- Egda de Márquez, presidenta de Fundanica Zulia, hoy en “Solo Mujeres” lud nos aportaba 195 mil bolívares trimestrales, pero nos lo quitó... Esteban Pineda Belloso siempre fue mi apoyo y consejero...A través de él, el Presidente Chávez en Caracas. Cuando se casó mi hija Paula con su hijo, ella me propuso me recibió...En el Tehacerme cargo de la fundación en Maracaibo, que tenía dos años de lepotazo el gobierno creada (en 1987) por el señor Reinacional no aportó” naldo Rangel, a quien se le murió
“Necesitamos el apoyo del Presidente Maduro”
JOHAN ORTEGA
Liliana Mendoza Macero
E
gda Alcira Barrios Sevillano de Márquez es la presidenta de la Fundación Amigos del Niño con Cáncer Zulia desde hace 24 años. Se siente satisfecha de ver hecho realidad un sueño que tuvo con el fundador de este proyecto, Reinaldo Rangel. Luego de levantar a su familia, se dedicó a trabajar por esta noble causa y hoy en día cuenta con orgullo cómo pudo construirse la Casa Hogar “Mi Refugio”. Esta dama de 74 años, junto a su esposo Sixto Márquez, formó una familia de seis hijos que ya le han dado veinte nietos y tres bisnietos. Es la cuarta de cinco hermanos. Debido al nuevo éxito del Telepotazo del pasado sábado, hoy es nuestra invitada a “Sólo Mujeres”, la sección de los lunes más leída de la región occidental —¿Cuántos años de matrimonio tiene? —54 años. Me casé a los 17 años con un hombre muy mayor, él tenía 36 años. Era muy importante en la ciudad de Maracaibo, con una trayectoria como ingeniero. Me vio por primera vez en un baile del Club Comercio, preguntó quién era yo y dijo “con una mujer así me casaría yo”. Eso fue en febrero y nos casamos en mayo. A mi fascinó el hombre, “hecho y derecho”, asediado por las mujeres de su edad. Fui muy feliz. Él está vivo todavía, pero ya no me conoce ni a mí ni a sus hijos, porque tiene Alzheimer desde hace diez años. —¿Es duro luchar contra esa enfermedad? —Sí es duro. Dos años estuve atendiéndolo personalmente, pero después se me hizo difícil, porque se puso agresivo. Tuve que contratar a las enfermeras que me ayudan, porque necesita atención las 24 horas. Estoy mucho tiempo a su lado, pero él no sabe quién soy, sin embargo creo que algo siente de mí cuando lo abrazo y lo beso. Es una vida sumamente triste, pero mientras Dios me lo tenga ahí, yo lo cuido. —¿Qué la hizo dedicarse a la filantropía? —Mi consuegra, Tanya Capriles de Brillembourg, quien es la fundadora de Amigos del Niño con Cáncer
un hijo de siete años con cáncer y él mismo falleció años después de esta enfermedad, sin haber visto culminada la obra. Comencé a pedir y pedir. Mi razón de vivir siempre fue mi familia y ahora la fundación. No vivo para otra cosa. —¿Tanya Capriles es familia de Henrique Capriles? —Es prima lejana. —¿Cómo se hizo realidad la Casa Hogar “Mi Refugio”? —Esteban Pineda Belloso, que siempre fue mi apoyo y consejero, me dijo: “este proyecto es bello pero hay que dárselo al Presidente”. En los 90 años de Panorama, a través de él Hugo Chávez me recibió. En ese entonces era otro, muy simpático, cariñoso… me dijo “¿por qué no me habías llevado este proyecto antes?”. Antes del mes me estaban contestando que fue aprobado. Cuando fuimos a inaugurar invitamos al Presidente, pero no quiso venir, porque no estaba de acuerdo con el Gobierno Regional. Lo que hicimos fue realizar el acto con el Gobernador, la Alcaldía y convocamos después en otra fecha a las instituciones del Gobierno Nacional a una misa, para que vinieran a conocer las instalaciones. Así fue. —¿Cuánto dinero le aportó el Gobierno Nacional para iniciar la Casa Hogar? —Primero comenzó los trabajos una contratista y luego me depositaron a mí cinco millones. Con esa cantidad, mi hija arquitecta, la comunidad, las empresas privadas y los eventos que se realizaron pudimos culminar esta obra, gracias a Dios, antes de la escasez que vino de tantas cosas. Yo doné el terreno, porque Chávez me quiso dar uno pero era muy lejos, él me dijo “mejor todavía, porque tú estás aportando algo”. Hablé con mis hijos y aceptaron, enseguida lo pusimos a nombre de la fundación. —¿Cuántos años tiene el Telepotazo? —El Telepotazo tiene 8 años y el Potazo 13. Nació como todas las ideas que hemos desarrollado. Siempre estoy pensando en cómo vamos a traer dinero a la fundación. —¿Cuánto fue el monto recaudado en el Telepotazo que se acaba de realizar? —Este año superamos el monto del año pasado, aspirábamos llegar a
Egda de Márquez se entrega día a día a favor de muchos niños con cáncer. Pide a los organismos públicos y entidades privadas que sigan aportando por la causa.
los dos millones y recogimos tres millones veintinueve mil trescientos veintinueve, aunque todavía estamos contando los potes. Me siento satisfecha. Espero que la gente nunca deje de ayudar, porque esto es de los niños. Le agradezco mucho a todos la colaboración que han dado y la fe que han tenido en nosotros. —¿De qué manera utilizarán ese dinero? —En tratamientos para los niños, medicamentos, prótesis, catéteres, exámenes especiales que son muy costosos. Mensualmente se gastan 400 mil bolívares, con eso terminamos este año y aspiramos que nos alcance para comenzar el año que viene —Escuchamos que le estaban haciendo un llamado al Gobierno Nacional, a la Gobernación y la Alcaldía para que se manifestaran con su aporte, ¿quién les colaboró finalmente? —La Gobernación donó 150 mil bolívares, la Alcaldía del municipio Maracaibo nos dio 50 mil bolívares, pero el Gobierno Nacional no aportó nada durante el Telepotazo. Quiero hacerle un llamado al Presidente Nicolás Maduro, porque el Ministerio de la Salud nos daba una ayuda trimestral de 195 mil bolívares y eso nos lo quitaron, le pido que retomen ese aporte porque de verdad la fundación necesita mucho dinero para esta dura lucha contra el cáncer. Necesitamos el apoyo del Presidente Maduro. Debo agradecerle a Hidrolago que nos favorece con el agua y a Pdvsa, que esperamos seguir contando con ellos. —¿Cuántos niños son atendidos actualmente por la fundación?
—219 niños entre uno y 18 años y en lo que va del año han sido atendidos casi 2.400 pacientes que vienen de todo el occidente del país. La enfermedad con mayor porcentaje es la leucemia. El cáncer es una enfermedad incontrolable. Hacemos campañas en los barrios, suministrando trípticos para dar a conocer los síntomas, porque muchas mamás no saben que los morados, vómitos, dolor de cabeza permanente o en la vista pueden ser señales de cáncer. —¿Cuáles son los requisitos para que sea atendido un niño con cáncer? —Deben ir a los hospitales y de allí son referidos a nuestra fundación. Tenemos pacientes en el Hospital Universitario, Hospital de Especialidades Pediátricas, el Adolfo Pons y el Coromoto. Una trabajadora social visita el hogar y ve en qué condiciones vive. Si hay un niño muy pobre puede vivir en la Casa Hogar Mi Refugio mientras dure su tratamiento. Se les dan sus medicamentos por los ciclos que sean necesarios. —¿Cuánto cuesta un tratamiento para el cáncer? —Depende del tipo de cáncer, las operaciones de tumores cerebrales son muy costosas… puede valer de 20 a 80 mil bolívares (de los nuevos). Hay tratamientos que salen entre 8 y 10 mil bolívares. Tenemos muchos padrinos de niños que no son conocidos por la familia. A ellos les pasamos la carpeta y se les informa cuál es la enfermedad y sobre la evolución que va teniendo. Se le hace saber si el paciente falleció y si quiere que se le devuelva el dinero.
—¿Cuántos años tiene funcionando la Casa Hogar “Mi Refugio”? —Cuatro años. Para mí es muy importante que la gente la conozca. Estamos en la Avenida Universidad, entre Avenidas 22A y 24, detrás del Cuartel Libertador. Contamos con 30 habitaciones amplias de dos camas, una para el niño y otra para el acompañante. Cinco están acondicionadas para niños con cáncer en su fase terminal. Es como un hotel cinco estrellas, un edificio de dos pisos, con un área de 4.300 metros cuadrados de construcción. La Casa Hogar tiene salones para juegos, gimnasio terapéutico, sala de computación, cocina, comedor. —¿Qué beneficios aportan? —Aquí les damos la estadía, alimentación, cuidados, el tratamiento. Es un apoyo a las madres que cargan con un hijo enfermo mientras tienen que dejar en el hogar a los demás. Tenemos una camioneta que los traslada a los hospitales. Cuando están aquí no se quieren ir. La gente entra y siente que hay amor por los niños. Dios está con nosotros. —¿Recuerda algún caso que le haya impactado? —Me han impactado muchos casos de pacientes que se acercaron a mí. Yo trato de no involucrarme tanto porque eso afecta. Últimamente he bajado como doce kilos y la gente me pregunta ¿por qué? Es que se me forma un nudo cuando un paciente que he lidiado mucho se muere, eso me afecta demasiado. Sufro mucho por los muchachos, esto es muy duro. —¿El presidente estuvo alguna vez en la Casa Hogar “Mi Refugio”? —No. Cuando él estaba enfermo nos visitó una comitiva del Gobierno por orden de él. Vino Elías Jaua que estaba como presidente encargado y Francisco Arias Cárdenas, la ministro de sanidad y el presidente de Corpozulia. Conocieron las instalaciones y me dijeron “señora, usted ha logrado una Casa Hogar bien hecha de verdad”. Elías Jaua entró a la capilla y rezó por el presidente, que murió de cáncer. Preguntó qué hacía falta y ordenó la impermeabilización y pintura. —¿Qué extraña de la Maracaibo de ayer? —Muchísimas cosas, sobre todo la seguridad. Acabamos de culminar una jornada de recolección con el Telepotazo, con 1.500 voluntarios que salieron a las calles, yo se los encomendé al Espíritu Santo, porque siempre se vive con temor en cada esquina. Antes acompañábamos a los familiares en los entierros o íbamos a la Guajira, a los barrios, pero eso ya no se puede hacer. En la época de Pérez Jiménez se podía dormir con las puertas abiertas. Mi marido siempre tuvo trabajo con el Gobierno, porque es ingeniero de carreteras. Cuando ganó el presidente Hugo Chávez la presidencia dijo “no trabajo más”.