Pelo 3º ano consecutivo, eleito uma das 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 melhores do país.
Missão & Visão Fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos.
instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos e por promover a atuação em conjunto. Sermos reconhecidos como uma
Nossa História tornar a Fibrose Cística conhecida no Brasil, contribuindo pela busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Nascemos da necessidade latente de
Em
2009,
aos
complicações
23
de
anos,
saúde,
após nossa
inúmeras
pneumonias,
fundadora,
a
cirurgias
Psicóloga
e
Verônica
graves Stasiak
Bednarczuk, foi diagnosticada com FC. Dias antes, sonhou que havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios.
Quando descobriu a FC, imediatamente começou a atuar pelas pessoas que, assim
como
ela,
poderiam
estar
sofrendo
pela
falta
de
diagnóstico
e
tratamento e fundou o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à FC.
º ano consecutivo, fomos eleitos como uma das 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 Melhores ONGs do país pelo Instituto Doar. Além disso, em 2019, recebemos o Grandprix de Melhor Prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM! Em 2020, pelo 3
Depoimentos
Parceiros em 2020 Patrocinadores:
Parceiros estratégicos:
Quem faz Diretoria
Diretora Executiva
Diretora Geral: Marise Basso Amaral (RJ)
Verônica Stasiak Bednarczuk
Diretor Financeiro: Guilherme Martinez (BH) Diretor de Políticas Públicas e Advocacy: Cristiano S. (RJ)
Administrativo Gestora de Comunicação: Kamila Vintureli
Conselho Fiscal: Kelvin Jacob Warmeling Samantha de Oliveira Sperb
Assembleia Aura Grube Travagin Cristiano Silveira José Travagin Ieda Ferraz Guilherme Martinez Marise Basso Amaral Roseli Bassi
Gestor Científico: Vinícius de Oliveira Gestora Estratégica: Adriana Fonseca (EUA) Gestora de Projetos: Mônica Herculano (SP)
Jurídico e Contábil Marins de Souza Leal & Olivari Easy Contabilidade
Sobre a Fibrose Cística O que é? Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, é uma doença genética, rara e ainda sem cura, que resulta de uma disfunção na proteína (CFTR), fazendo com que toda a secreção do organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Dentre as doenças raras, a Fibrose Cística é uma das mais comuns, atingindo, de acordo com estimativas, 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. Há em torno de 5 mil pacientes no país, muito abaixo do que deveria ser.
Principais Sintomas: Pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal.
Diagnóstico: Teste do pezinho, teste do suor, exames genéticos.
Tratamento:
Multidisciplinar, diário, que engloba inalações, fisioterapia respiratória, atividade física, medicamentos
como antibióticos, corticoides, suplementos vitamínicos, enzimas digestivas, entre outros.
Nossos Programas
Comunicação & Suporte
Conheça mais sobre cada programa e os últimos resultados de cada um deles em nosso canal de Transparência:
Educação & Pesquisa
unidospelavida.org.br/transparencia
Incentivo à Atividade Fìsica
Políticas Públicas & Advocacy
Desenvolvimento Organizacional
Produção e disseminação
Projetos que visam inserir
Projetos que visam
Ações que visam
Projetos que visam
de informações didáticas
alunos e profissionais no
demonstrar que é possível
assessorar, defender e
capacitar as associações
e de qualidade sobre a
conceito da patologia
praticar atividade física
garantir os direitos das
de assistência à fibrose
fibrose cística e temas
por meio de palestras,
com responsabilidade e
pessoas com fibrose
cística no Brasil, com
correlatos, realizando
aulas, congressos,
orientação, e usufruir dos
cística, seus familiares e
temas relacionados à
também o atendimento
simpósios e cursos online,
benefícios que ela pode
todo ecossistema
gestão do terceiro setor,
de pessoas com FC,
além de estimular a
trazer para as pessoas
envolvido.
advocacy, políticas
familiares, e demais
pesquisa e publicação
com fibrose cística,
públicas e correlatos,
públicos, provendo
científica no país.
melhorando a qualidade
visando fomentar o
de vida.
ecossistema da doença
suporte e direcionamento adequado
em todo o país.
Programa de Comunicação e Suporte Atendimento e suporte Encaminhamento Principais canais de FC do Brasil: Site e Mídias Cartilhas Conhecendo e Convivendo com a FC Setembro Roxo - Mês Nacional da Fibrose Cística Relacionamento com a Imprensa Jogos infantis para fortalecer a adesão Podcasts Videos / Rodas de Conversa / Lives
636 atendimentos em 2020
57 mil acessos mensais em 2020
Mais de
32 mil seguidores
Mais de
Mais de
17 milhões de
pessoas no Mês da FC 2020
Materiais Conhecendo e Convivendo com a FC
Gibi Super Fibra e Passatempos
Jogo Super Fibra em Ação
Animações: Unidos pela Vida: bit.ly/animacaosobreunidospelavida Fibrose Cística: bit.ly/animacaosobrefibrosecistica
Ações Setembro Roxo - A gente te entende! Mais de 380 matérias veiculadas na imprensa 15,5 milhões de pessoas alcançadas com as matérias 38 entrevistas concedidas 27 emissoras (incluindo Globo Nacional ) veicularam
o vídeo
Relatório completo em: bit.ly/relatoriosetembroroxo2020
Podcast Conversando sobre Fibrose Cística 20 novos episódios lançados Rodando o Brasil Online | Fisioterapia Respiratória 12 videoaulas ao vivo (de 27/04 a 13/07) Média de 170 participantes ao vivo por aula 2 ª Edição em 2021 - Nutrição e Exercício Físico Bate-papo sobre Fibrose Cística Online 7 edições realizadas especiais do Setembro
Roxo
Programa de Educação e Pesquisa Comissão Organizadora do Congresso Brasileiro de FC (2017/19/22) Simpósio Paranaense de Fibrose Cística Simpósio Brasileiro Interdisiciplinar sobre a FC Revista Visão Acadêmica UFPR - Volume Exclusivo FC em Setembro Bate-papo sobre Fibrose Cística (online e presencial) FC nas Universidades (online e presencial) Conexão Fibrose Cística - Plataforma EAD Palestras Coorientação de trabalhos acadêmicos
2 mil alunos
Mais de
capacitados
100 Universidades
3 Edições do
participantes
Multidisciplinar
Mais de
Simpósio PR
1º Portal EAD do
1º Simpósio
Revista Visão
Brasil sobre Fibrose
online, nacional e
Acadêmica, com
Cística e ciência
horizontal
volume exclusivo
Programa de Desenvolvimento Organizacional Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística Aliança Brasileira de Fibrose Cística Consultoria estratégica e suporte para Associações Em 2019, o Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística ganhou o troféu Grandprix, maior
º Prêmio Impulso de Boas Práticas do 3º Setor. O projeto foi reconhecido como a melhor prática do 3º
premiação do 1
Setor no estado do Paraná e com impacto nacional. O prêmio foi realizado pelo Programa Impulso, da RPC, filiada da Rede Globo no Paraná.
40 Associações
80 representantes
capacitadas
participando
Mais de
Mais de
3 Edições de FC e 1 Edição de doenças raras
Reconhecido como
melhor projeto do 3º Setor do Paraná
CRM Próprio Integra FC - Sistema de Cadastro de Atendimento para as Associações de Fibrose Cística do Brasil
Auxiliar
as
associações
de
assistência
à
fibrose
cística
no
registro
e
gerenciamento
de
dados
de
todos os pacientes e apoiadores atendidos
Gerar dados que possam incidir em políticas públicas, além de informações para gestão e captação
Programa de Políticas Públicas e Advocacy Advocacy com órgãos regulatórios (Anvisa, Conitec, entre outros) Atuação em pautas como registro de medicamentos, incorporação, pesquisa clínca, políticas públicas Coordenação do Grupo de Trabalho de Associações na Sociedade Médica (GBEFC) Orientação acerca de direitos e formas de participação social Participação em Audiências Públicas
Ações Campanha #RegistraVertex Advocacy: Vertex anunciou que solicitará o registro do medicamento Trikafta no Brasil no primeiro trimestre de 2021
Consultas Públicas - Kalydeco e Orkambi Conteúdos midiáticos sobre as Consultas Públicas (lives, podcasts, textos) Articulação com parlamentares; Articulação com Sociedade Médica; Articulação com o demandente (Vertex); Reunião com as associações de assistência; Envio de documento para contestação da decisão final (Orkambi)
Recomendação final Kalydeco revertida
º reunião da Conitec, favorável à incorporação no SUS
Após muita luta e trabalho, em 08 de dezembro, durante a 93 a
recomendação final
da Comissão foi
Live Pesquisa Clínica (Projeto de Lei (PL) 7082/2017) Em parceria com a Colabore com o Futuro | 18/06
Programa de Incentivo à Atividade Física Ciclo de Palestras sobre Atividade Física na Fibrose Cística Corrida e Caminhada da Fibrose Cística (online e presencial) Volta ao Mundo 2021 Competições nacionais e internacionais para transplantados
Delegação nos
Delegação nos
Jogos Mundiais
Jogos Brasileiros e Latinoamericanos
dos transplantados
familiares e
grupo de corrida de FC da
pacientes
América Latina
Estímulo à
Maior
Ações Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose Cística Data: entre 01 e 26 de setembro Realização: Unidos pela Vida, AFICES, ACAM-RJ Apoio: Revista Minha e Lúcio Caliman Inscritos: 365 (inscrições gratuitas) Relatório Final : bit.ly/relatoriocorridafc2020
e INSPIRA
Prêmios e Reconhecimentos
Mais de 25 Prêmios e Selos em 9 anos de atuação! Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 Melhores do País, em 2018, 2019 e 2020, pelo prêmio Melhores ONGs do Instituto Doar; Melhor Projeto de 3º Setor do Paraná em 2019, com o Grandprix do Prêmio Na lista das 10
Impulso, do Instituto GRPCOM, filiada à Rede
Selo Doar de Gestão e Transparência padrão A+.
Globo do Paraná e o
Transparência
Leia nosso
Relatório de Atividades de 2019
completo e acesse outros documentos em: unidospelavida.org.br/transparencia
2017 | 2018 | 2019
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veronica@unidospelavida.org.br (41) 99957-9493 www.unidospelavida.org.br