MEDIR LA DISCAPACIDAD INFANTIL Una sociedad no puede ser equitativa a no ser que todos los niños y niñas estén incluidos, y los que padecen alguna discapacidad no pueden estarlo a no ser que sean visibles por medio de una recopilación de datos y un análisis sólidos. Medir la discapacidad de un niño presenta una serie de desafíos excepcionales. Dado que los niños desarrollan y aprenden a realizar las tareas básicas a diferente velocidad, puede resultar difícil evaluar las funciones y distinguir las limitaciones importantes en relación a las variantes del desarrollo normal. La diversa naturaleza y gravedad de las discapacidades, junto con la necesidad de aplicar definiciones y medidas específicas según la edad, complican aún más los esfuerzos de recopilación de datos. Además, la mala calidad de los datos sobre la discapacidad infantil proceden en algunos casos de un mal entendimiento de lo que es la discapacidad en los niños, y en otros, del estigma o la insuficiente inversión en la mejora de medidas. La falta de pruebas como resultado de tales dificultades obstaculiza el desarrollo de buenas políticas y el reparto de servicios vitales. Aunque existe un acuerdo general en que la definición de discapacidad debería incorporar factores médicos y sociales, la evaluación de la discapacidad es predominantemente médica, con un enfoque particular en las discapacidades físicas o mentales. Un marco para examinar la salud y la discapacidad dentro de un contexto más abierto que tenga en cuenta los obstáculos sociales es la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), creada por la Organización Mundial de la Salud. Esta clasificación trata la discapacidad de dos modos fundamentales: como una cuestión de la estructura y las funciones del cuerpo, y en términos de participación y actividad de la persona. La discapacidad, como la define la CIF, forma parte de la existencia humana ordinaria; todas las personas pueden sufrir algún tipo de discapacidad. La definición de la CIF reconoce también que el funcionamiento de la discapacidad se da en un contexto y que por lo tanto lo coherente es calcular no sólo los factores corporales, sino los sociales y medioambientales.
Una trabajadora de la salud diagnostica a un niño en la Sociedad para Niños Sordos Atfaluna, en el Estado de Palestina. La organización ofrece educación y formación profesional, atención sanitaria gratuita, servicios psicosociales y empleo. © UNICEF/HQ2008-0159/Davey
Derivada de la CIF, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud para Niños y Jóvenes (CIF-NJ) da un paso hacia adelante al incorporar la dimensión social, capturando no sólo la discapacidad sino también su efecto sobre la participación y funcionamiento de las niñas y los niños en su entorno. Abarca cuatro esferas principales: las estructuras del cuerpo (por ejemplo, los órganos, las extremidades), las funciones corporales (escuchar, recordar), las limitaciones relacionadas con la actividad (caminar, vestirse) y las restricciones participativas (al jugar con otros niños, o al realizar tareas sencillas). Los datos sobre la discapacidad deberían ser interpretados en su contexto. Los cálculos de la prevalencia de la discapacidad están en función tanto de la incidencia como de la supervivencia. Cuando las tasas de mortalidad infantil son elevadas, la prevalencia puede ser la consecuencia de unas tasas bajas de supervivencia para los menores con discapacidad, o quizá refleje un fallo a la hora de contar a los niños y niñas con discapacidad que están confinados en instituciones, ocultos por sus familias o que viven y trabajan en las calles. La cultura también desempeña un papel importante. La interpretación de lo que puede ser considerado un
RESUMEN EJECUTIVO
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