1_9788491909064

Además, en la resolución de tales conflictos surgen diferentes dudas y problemas, no sólo derivados de la complejidad de operar con principios jurídicos algo difusos como es el del interés superior del menor, o por el papel que en la toma de decisiones debe otorgarse a los padres, sino, sobre todo, por las nuevas evidencias científicas que surgen al amparo del avance de los estudios de imagen del cerebro, a través, entre otras, de la neurología de la conducta que ponen en duda el paradigma ofrecido por la psicología evolutiva con el que hemos venido operando tradicionalmente en el campo jurídico.

En definitiva, esta obra pretende abordar de una manera completa, sistemática, práctica y, sobre todo, actualizada la capacidad de obrar de los menores en el ámbito del tratamiento médico. Se trata de un trabajo que puede ser de interés y utilidad no sólo para juristas sino también para aquellos que trabajan con menores en el ámbito sanitario o campos similares o que tengan interés en aproximarse a la capacidad de obrar del menor desde ramas del conocimiento no estrictamente jurídicas.

Federico de Montalvo Jääskeläinen

ALTA CALIDAD EN INVESTIGACIÓN JURÍDICA

FEDERICO DE MONTALVO JÄÄSKELÄINEN

MENORES DE EDAD Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

La capacidad de obrar de los menores como nuevos sujetos activos de derechos y libertades constituye uno de los conflictos más difíciles a los que debe enfrentarse el operador jurídico, sobre todo, cuando tales conflictos surgen en el ámbito del tratamiento médico, donde los valores e intereses a proteger son especialmente trascendentes. La dificultad radica, esencialmente, en el carácter progresivo de la capacidad del menor y, en muchas ocasiones, no absolutamente homogéneo de unos menores a otros. El debate científico y jurídico sobre optar por un criterio objetivo (edad) o subjetivo (madurez) no está cerrado aún, pese a que viene planteándose desde hace ya varias décadas.

monografías

monografías

monografías

MENORES DE EDAD Y CONSENTIMIENTO INFORMADO Prólogo de: Consuelo Madrigal Martínez-Pereda

MENORES DE EDAD Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

COMITÉ CIENTÍFICO DE LA EDITORIAL TIRANT LO BLANCH María José Añón Roig

Catedrática de Filosofía del Derecho de la Universidad de Valencia

Ana Cañizares Laso

Catedrática de Derecho Civil de la Universidad de Málaga

Jorge A. Cerdio Herrán

Catedrático de Teoría y Filosofía de Derecho. Instituto Tecnológico Autónomo de México

José Ramón Cossío Díaz

Ministro de la Suprema Corte de Justicia de México

Eduardo Ferrer Mac-Gregor Poisot

Presidente de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Investigador del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM

Owen Fiss

Catedrático emérito de Teoría del Derecho de la Universidad de Yale (EEUU)

José Antonio García-Cruces González

Catedrático de Derecho Mercantil de la UNED

Luis López Guerra

Juez del Tribunal Europeo de Derechos Humanos Catedrático de Derecho Constitucional de la Universidad Carlos III de Madrid

Ángel M. López y López

Catedrático de Derecho Civil de la Universidad de Sevilla

Marta Lorente Sariñena

Catedrática de Historia del Derecho de la Universidad Autónoma de Madrid

Javier de Lucas Martín

Catedrático de Filosofía del Derecho y Filosofía Política de la Universidad de Valencia

Víctor Moreno Catena

Catedrático de Derecho Procesal de la Universidad Carlos III de Madrid

Francisco Muñoz Conde

Catedrático de Derecho Penal de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla

Angelika Nussberger

Jueza del Tribunal Europeo de Derechos Humanos.

Catedrática de Derecho Internacional de la Universidad de Colonia (Alemania)

Héctor Olasolo Alonso

Catedrático de Derecho Internacional de la Universidad del Rosario (Colombia) y Presidente del Instituto Ibero-Americano de La Haya (Holanda)

Luciano Parejo Alfonso

Catedrático de Derecho Administrativo de la Universidad Carlos III de Madrid

Tomás Sala Franco

Catedrático de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social de la Universidad de Valencia

Ignacio Sancho Gargallo

Magistrado de la Sala Primera (Civil) del Tribunal Supremo de España

Tomás S. Vives Antón

Catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Valencia

Ruth Zimmerling

Catedrática de Ciencia Política de la Universidad de Mainz (Alemania)

Procedimiento de selección de originales, ver página web: www.tirant.net/index.php/editorial/procedimiento-de-seleccion-de-originales

MENORES DE EDAD Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

FEDERICO DE MONTALVO JÄÄSKELÄINEN Prólogo

Consuelo Madrigal Martínez-Pereda

Valencia, 2019

Copyright ® 2019 Todos los derechos reservados. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética, o cualquier almacenamiento de información y sistema de recuperación sin permiso escrito del autor y del editor.

En caso de erratas y actualizaciones, la Editorial Tirant lo Blanch publicará la pertinente corrección en la página web www.tirant.com.

© Federico de Montalvo Jääskeläinen

© TIRANT LO BLANCH EDITA: TIRANT LO BLANCH C/ Artes Gráficas, 14 - 46010 - Valencia TELFS.: 96/361 00 48 - 50 FAX: 96/369 41 51 Email:tlb@tirant.com www.tirant.com Librería virtual: www.tirant.es ISBN: 978-84-9190-906-4 MAQUETA: Tink Factoría de Color Si tiene alguna queja o sugerencia, envíenos un mail a: atencioncliente@tirant.com. En caso de no ser atendida su sugerencia, por favor, lea en www.tirant.net/index.php/empresa/politicas-de-empresa nuestro procedimiento de quejas.

Responsabilidad Social Corporativa: http://www.tirant.net/Docs/RSCTirant.pdf

A mis sobrinos, Sara, Cristina, Jaime e Isabel Cuando conseguimos superar los mitos somos capaces de ver las verdades que enmascaran, y asĂ­ la vida de los adolescentes, y la de los adultos que los rodean, mejoran de manera considerable Daniel J. SIEGEL

Índice Prólogo.................................................................................................... 11 Presentación............................................................................................. 21 1. Introducción...................................................................................... 25 2. El cambio de paradigma en la relación médico-paciente: del paternalismo al principio de autonomía de voluntad a través del consentimiento informado.............................................................................. 51 3. Breve exégesis del origen del consentimiento informado: de la investigación y la medicina defensiva a la ética............................................ 59 4. La recepción del nuevo paradigma de la autonomía en el sistema jurídico................................................................................................... 81 5. La revisión del principio de autonomía y la recuperación del paternalismo justificado................................................................................ 89 6. El menor como nuevo sujeto autónomo en el ámbito de las decisiones sanitarias........................................................................................... 121 7. Antecedentes de la regulación del menor en sanidad.......................... 129 8. El consentimiento por representación: un equilibrio entre beneficencia y no maleficencia.......................................................................... 137 9. El interés superior del menor como límite al consentimiento por representación...................................................................................... 155 10. La regulación de la capacidad del obrar del menor en la Ley de autonomía del paciente............................................................................. 173 10.1. Introducción............................................................................ 173 10.2. Regulación autonómica del estatuto de la capacidad de obrar del menor en el ámbito sanitario............................................. 176 10.3. ¿Es el concepto de grave riesgo una mera excepción al reconocimiento de la capacidad a partir de los dieciséis años o remite el régimen de la capacidad a la mayoría de edad común?........ 181 a) Interrupción voluntaria del embarazo................................ 185 b) Práctica de ensayos clínicos............................................... 185

10

Índice

c) Técnicas de reproducción humana asistida........................ 187 d) Instrucciones previas......................................................... 188 10.4. ¿Es admisible un exclusivo criterio objetivo de determinación de la capacidad de obrar en atención a la evidencia científica?....................................................................................... 189 10.5. ¿Debe exigirse la misma edad o capacidad para aceptar que para rechazar el tratamiento?.................................................. 240 10.6. La reforma del artículo 9 de la Ley de autonomía del paciente, llevada a cabo por la Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia........................................................................................... 245 10.7. La escala móvil como solución a la excepción del grave riesgo........................................................................................ 251 11. Una mirada al Derecho comparado: similares normas e idénticos problemas............................................................................................... 261 11.1. Inglaterra................................................................................ 261 11.2. Escocia.................................................................................... 268 11.3. Francia.................................................................................... 270 11.4. Canadá.................................................................................... 270 11.5. Australia y Nueva Zelanda...................................................... 273 11.6. Estados Unidos de América..................................................... 274 11.7. Otros países de la Europa continental..................................... 277 12. El riesgo de una recepción descontextualizada de propuestas jurídicas ajenas a nuestro contexto familiar y social........................................ 279 13. Un conflicto especialmente difícil: el tratamiento médico de los menores transexuales................................................................................. 285 14. Un último conflicto: La intimidad del menor y el acceso de los padres a su historial clínico........................................................................... 301 15. Brevísimo epílogo.............................................................................. 311 Bibliografía.............................................................................................. 313

Prólogo Prologar este libro es para mí un honor y una alta responsabilidad por el interés de su tema y el nivel intelectual de su autor. Aunque inmersos en los modos de gestión del conocimiento que imponen las nuevas tecnologías, el libro mantiene para muchos de nosotros una autoridad propia que sobrepasa a veces la de quien lo ha escrito. En este caso, la índole del tema, su íntima conexión con núcleos de libertad y fragilidad humana que nos conciernen a todos, constituyen el más poderoso requerimiento.

La salud individual forma parte del objeto del derecho de todo ser humano a la vida y a la integridad física. La Convención de los Derechos del Niño de 1989 consagra en su art. 24 el derecho del niño al nivel más alto posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación.

Por otra parte, la generalización de la exigencia de que cualquier tratamiento o intervención médica cuente con una información previa y comprensible de su naturaleza, sus riesgos y sus beneficios y la atribución de la capacidad de decisión última sobre su realización al paciente, constituye una manifestación del principio de autonomía.

Su efectividad comporta una facultad negativa en el ámbito sanitario, que impone un deber de abstención de actuaciones médicas salvo que se encuentren constitucionalmente justificadas y, asimismo, una facultad de oposición a la asistencia médica, en ejercicio de un derecho de autodeterminación que tiene por objeto el propio sustrato corporal, como distinto del derecho a la salud o a la vida.

Por esa razón, el Tribunal Constitucional afirmó en la STC nº 154/2002, de 18 de julio, que el derecho a la integridad física y moral se compromete cuando se impone a una persona asistencia médica en contra de su voluntad, a no ser que ello se haga al amparo de una justificación constitucional (SSTC nº 120/1990, de 27 de junio, 137/1990, de 19 de julio, y 37/2001 de 28 de abril). También el Tribunal Supremo ha declarado que el consentimiento informado constituye un derecho humano fundamental, siendo precisamente una de las últimas aportaciones realizadas en la teoría de los derechos humanos.

Para las SSTS 3/2001 de 12 de enero y 447/2001 de 11 de mayo,

12

Consuelo Madrigal Martínez-Pereda

ambas de la Sala Primera, “…el consentimiento informado es consecuencia necesaria o explicación de los clásicos derechos a la vida, a la integridad física y a la libertad de conciencia. Derecho a la libertad personal, a decidir por sí mismo en lo atinente a la propia persona y a la propia vida y consecuencia de la autodisposición sobre el propio cuerpo”.

El Convenio suscrito en Oviedo el 4 de abril de 1997, relativo a los Derechos Humanos y a la Biomedicina (ratificado por España en 1999 y en vigor desde el 1 de enero de 2000) proclama la regla general sobre el consentimiento informado en el art. 5, pero a continuación establece ciertas excepciones en razón de la protección de los menores de edad y de quienes carecen de capacidad para expresarlo.

El Informe Explicativo de este instrumento subraya la exigencia de que la intervención del menor de edad tenga mayor peso en función de su edad y capacidad de comprensión y destaca la necesidad de que existan procedimientos adecuados para los casos en que las decisiones sean contrarias al interés del paciente.

En el desarrollo del Convenio de Oviedo, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (LAP), sienta en su art. 8 el principio del respeto de la autonomía del paciente a través del consentimiento adecuadamente informado.

De esta manera, el paciente es sujeto activo del consentimiento y al propio tiempo, destinatario de la “información previa y adecuada”.

La misma ley aborda por primera vez en nuestro ordenamiento la capacidad de obrar de los menores de edad en el ámbito sanitario, en el que hasta entonces estaban sujetos no sólo a la voluntad y representación de padres o tutores, sino, incluso por encima de éstos, al paternalismo médico generalizado.

El precedente que sirvió de referencia y propició el debate en el Derecho comparado fue la sentencia dictada en 1985 por la Cámara de los Lores británica en el caso Gillick vs. el departamento de salud de West Norfolk y Wisbech1.La Sra. Gillick invocó contra las autorida-

1

(3 All ER 402 HL). Se trata de un precedente vinculante en Inglaterra y Gales que ha sido adoptado también como tal en Canadá, Australia y Nueva Zelanda., por su repercusión como referencia doctrinal en el ámbito comparado.

Prólogo

13

des sanitarias que establecieron la posibilidad de asesoramiento y tratamiento médico anticonceptivo a dos de sus hijas menores de edad, sin conocimiento ni autorización de sus padres, la Sexual offenses Act de 1956 y las responsabilidades y atribuciones inherentes a la patria potestad. El tesón de la demandante llevó el asunto a la Cámara de los Lores donde se decidió por tres votos contra dos la capacidad de las adolescentes menores de 16 años para recibir, contra el criterio de los padres, dicho tratamiento en función de su capacidad para comprender el alcance y finalidad del mismo. Los razonamientos de la sentencia, a cargo de los Lores, Srs. Scarman y Fraser, se centraron en la idea de “competencia o madurez” del adolescente y en la naturaleza de los deberes y responsabilidades inherentes a la patria potestad y relativos al cuidado de los hijos, que sólo están reconocidos en tanto en cuanto sean necesarios para la protección del hijo, de manera que ceden ante el derecho de éste de adoptar sus propias decisiones cuando alcanza, antes de la mayoría de edad, un entendimiento suficiente para ello.

Con todo, la licitud del asesoramiento y tratamiento anticonceptivos a menores de 16 años se hacía depender de una serie de premisas, conocidas como Directrices Fraser, referidas a la capacidad de entender el asesoramiento y el tratamiento, la ilicitud de persuadir al adolescente para comunicar el hecho a sus padres; la posibilidad de que el adolescente inicie o continúe las relaciones sexuales en ausencia del tratamiento; la concurrencia de riesgos para la salud física o psíquica en caso de iniciarse o mantenerse las relaciones sexuales sin tratamiento anticonceptivo, y por supuesto, el interés superior del adolescente en el acceso al asesoramiento y tratamiento.

Sin embargo, la formulación del Sr. Scarman matizó la decisión de la Cámara al afirmar que la autoridad de los padres para tomar decisiones por los hijos disminuye o desaparece con el grado de madurez del hijo, salvo en situaciones que estén reguladas de otro modo en la ley. Aunque no quedó entonces especificado, algunas decisiones posteriores han considerado la eventualidad de que, entre tales situaciones se encuentre la de imponer, pese al rechazo del adolescente o sus padres, determinados tratamientos necesarios para la vida o salud y que tales situaciones deban ser reguladas de forma diferente.

Aunque inicialmente referidas a los tratamientos anticonceptivos, la validez de las directrices Fraser se generalizaron a otro tipo de tra-

14

Consuelo Madrigal Martínez-Pereda

tamientos e incluso, al aborto. La capacidad de los menores de edad en el ámbito sanitario tomó carta de naturaleza desde la difusión del caso Gillick, hasta el punto de que la madurez o competencia intelectual y emocional para comprender el alcance de una intervención ha llegado a desligarse del concepto más amplio de capacidad y se designa frecuentemente como Gillick competence.

El proceso normativo en nuestro ordenamiento ha sido más lento y no está concluido. El presente libro acomete un completo estudio de los cambios de percepción sobre la infancia, sus necesidades y sus posibilidades en el campo de la autodeterminación sanitaria y la propia salud. Describe las vicisitudes del proceso de recepción normativa de tales cambios de percepción y conciencia, para la solución de los conflictos que pueden plantearse a la hora de prescribir, consentir o rechazar, directamente o por representación, determinadas intervenciones médico sanitarias, respecto de las que se revelan inoperantes las tradicionales pautas de la deontología médica. Y advierte que también han resultado insuficientes, tanto la generalización del autonomismo sin límite de una parte como el abuso de la representación, por otra.

Federico de Montalvo Jääskeläinen aborda una materia que conoce aún antes de su irrupción en el panorama normativo nacional y en los debates académicos y sociales y a cuya irrupción en el marco normativo, académico ha asistido desde una doble perspectiva de privilegio: la que le proporcionan los casi 20 años de investigación y análisis en la Cátedra SANTANDER DERECHO Y MENORES de la Universidad Pontificia de Comillas, referente académico de rango internacional, en la investigación crítica de la realidad, las necesidades, los derechos y las posibilidades de los niños; y la óptica empírica que le proporciona su integración en el Comité de Bioética de España.

Y lo hace con rigor y sistemática impecables y con originalidad, asumiendo que el principio de autonomía es la piedra angular de la relación entre el médico y paciente, a la que los menores de edad han de incorporarse como personas capaces de participar progresivamente, en función de su edad y grado de madurez, en la determinación de su propio interés respecto de intervenciones y tratamientos.

Por supuesto, la reflexión que se propone en el libro parte de la sustitución del tradicional modelo tuitivo de exclusión de los niños

Prólogo

15

y adolescentes del ámbito de su propio gobierno personal, por un modelo inclusivo que, apoyado en normas precedentes del propio Código Civil, excluye la representación de la esfera de la personalidad y sólo concibe la protección del niño a partir de la salvaguarda y aliento de su autonomía y capacidad de obrar. Sólo desde esa óptica puede abordarse el análisis crítico de la regulación ofrecida en la redacción original del art. 9 de la Ley 41/2002 que, con toda su carga de ambigüedad e indeterminación, asumió el cambio de paradigma, de la exclusión a la protección a través de la responsabilidad, y supuso un paso de largo alcance en la conquista del reconocimiento y los derechos de los niños en el ámbito sanitario.

Pero con este punto de partida, el profesor De Montalvo expone los riesgos y límites de ese nuevo paradigma que incorpora acríticamente al niño o adolescente a decisiones de consecuencias irreversibles, sin atender de manera individualizada a su verdadera capacidad de formarse un juicio propio. Con técnica precisa y análisis afinado, aborda la tensión entre los anhelos, aspiraciones y deseos del niño y la garantía de su vida, salud y supervivencia como primeros criterios de concreción del interés superior del niño, concluyendo que respetar los deseos ignorando la realidad del déficit de madurez, no es una forma de honrar la autonomía del niño, sino un olvido de su fragilidad.

En este ámbito, como en los demás de los derechos humanos, el debate no puede reducirse a la forma en que el déficit de autonomía condiciona la atribución de los derechos, porque éstos justamente son el baluarte contra la dependencia debida a la arbitrariedad y el paternalismo es una forma de arbitrariedad. El individuo autónomo, dotado de capacidad comunicativa y agencia moral, libre y propietario, es una abstracción propia del pensamiento liberal que no se corresponde con la experiencia personal de todos ni de todas las etapas de la vida humana. A lo largo de su trayectoria vital, el hombre es autónomo por un período temporal relativamente corto. Como explica Alisdaire McIntyre en su obra Tras la virtud, la filosofía moral ha prestado excesiva atención a la racionalidad y autonomía del ser humano, con olvido de su dependencia y su fragilidad, siempre presentes. Todo indica que la interdependencia iguala más que la concepción abstracta de la autonomía. Es preciso pues, como se nos propone en este libro, volver la mirada a la fragilidad de la condición humana, inherente a

16

Consuelo Madrigal Martínez-Pereda

determinados períodos de la vida, pero siempre presente como riesgo y amenaza, y reconocernos mutuamente en ella.

En esta línea, desde finales del siglo XX la referencia a la justicia ha sido muchas veces reemplazada por la de “reconocimiento” o “reconocimiento recíproco” en la elaboración de Axel HONNETH, como parte de la teoría intersubjetiva “habermasiana” del reconocimiento mutuo, núcleo del Estado de Derecho democrático, en la que “el otro” remite al sujeto a los principios de la igualdad y la responsabilidad que se traduce en “deberes”. La idea del reconocimientodel-otro resulta especialmente aplicable a la verdadera génesis de los derechos de los niños porque no es una estrategia de supervivencia en la superación de conflictos en la tradición de HOBBES o MAQUIAVELO; es una nueva categoría teórica que alude al proceso complejo de relación “intersubjetiva” que se realiza en distintas etapas marcadas por determinadas formas de sentimiento (compasión, amor), deber (solidaridad y protección) y derecho. Precisamente es por ello por lo que constituye en las últimas décadas el núcleo normativo de los esfuerzos emancipatorios de los grupos vulnerables (mujeres, niños, personas con discapacidad, minorías étnicas…) en el nivel político, jurídico y social.

Desde esta perspectiva, Federico de Montalvo centra la atención en las situaciones de menosprecio, indiferencia, olvido de la condición personal y, por ende frágil, del niño en el ámbito sanitario, como presupuesto indispensable de la efectividad de sus derechos y la formación de su autonomía. Algo que guarda relación con la ética y la bioética “del cuidado” que no es otra cosa que “responder”, “hacerse cargo” de los requerimientos de los otros desde el reconocimiento de la fragilidad común.

En el discurso de los derechos de los niños que articulan los instrumentos normativos de Naciones Unidas y de la Unión Europea, y en los deberes que su efectividad reclama de los poderes públicos, “el cuidado” como “responsabilidad por el otro” deviene un valor público, un capítulo imprescindible en la agenda política que trasforma las instituciones no en paternalistas, pero sí en cuidadoras, capaces de percibir necesidades, asignar recursos y asumir responsabilidades.

Por supuesto el cuidado de la fragilidad no debe ser nunca pretexto para reducir la autonomía o imponer a los niños o adolescentes

Prólogo

17

criterios racionales o convicciones morales; no permite caer en la tentación de desatender la diversidad de situaciones, de individuos y de grupos de individuos ni puede convertir en irrelevante la opinión del niño. Distinguir si una conducta u opinión del adolescente es la expresión de una opción personal o el resultado de su menor racionalidad o de la debilidad de su agencia moral puede no ser fácil, pero es una tarea imprescindible que debe abordarse siempre y en todo caso de manera individualizada partiendo de la progresiva capacidad del niño de participar o finalmente, determinar, lo que constituye su interés superior, y sin olvidar que ese interés reside siempre en el propio niño.

La clave, nos dirá el autor de este libro, se encuentra en el equilibrio que sólo la mirada atenta y el análisis individualizado de la situación y posibilidades de cada niño concreto puede proporcionar.

Ante las dudas que suscitó la primera redacción del art. 9 de la Ley de Autonomía del Paciente, la Circular 1/2012 de la FGE orientó la intervención de los Fiscales en determinados conflictos provocados por el rechazo, directo o por representación, a transfusiones de sangre u otros tratamientos médicos prescritos a menores de edad en casos de riesgo grave, asumiendo una interpretación flexible de los términos legales y ofreciendo pautas de concreción del interés superior del niño, a la sazón no recogidas legalmente. La reforma operada por ley 26/2015, de 28 de julio de modificación del sistema de protección de la infancia y adolescencia, reconoce haber acogido los postulados de la citada Circular, pero lo cierto es que va mucho más allá en la restricción consecuencialista de la autonomía de los adolescentes de más de 16 años para el rechazo de intervenciones prescritas en situación de riesgo grave. Con todo, la nueva redacción del art. 9 de la Ley de Autonomía del Paciente, tampoco elimina las dudas ni un debate doctrinal, a cuya viveza ha de contribuir decisivamente este libro por lo extenso de su documentación previa, por la honda y empática comprensión de los conflictos fácticos subyacentes a las cuestiones normativas, por la sencillez de las soluciones que se proponen y la claridad de su exposición.

A lo largo de sus sucesivos capítulos se expone el proceso de inserción del principio de autonomía de los menores de edad en nuestro ordenamiento jurídico y en el ámbito sanitario, precisamente cuando en el mismo se retorna a los principios de beneficencia, no maleficen-

18

Consuelo Madrigal Martínez-Pereda

cia y justicia, reequilibrando la relación médico-paciente en el marco de un nuevo “paternalismo justificado”.

Desde este enfoque se analizan el consentimiento informado por representación y el interés superior del niño y del paciente que goza ahora de criterios de concreción legalmente enumerados y de pautas de ponderación de unos y otros, también referidas la redacción que la reforma de 2015 da al art. 2 de la LO de Protección Jurídica del Menor de 1996, poniendo de relieve los problemas que plantea la opción por un sistema de determinación de la capacidad basado más en la edad que en la madurez, así como las posibilidades de sortearlos mediante interpretaciones flexibles.

Son de particular interés los capítulos dedicados a la protección del derecho de los niños a la intimidad y a la especial protección de los derechos de los niños transexuales. El primero porque pese a la “contaminación” y “empobrecimiento” que ha experimentado el concepto y el ejercicio de la intimidad como consecuencia del nuevo universo relacional que imponen las nuevas tecnologías, o precisamente por eso, se hace necesaria su reformulación y la ideación de mecanismos de protección de la intimidad del niño en el ámbito sanitario, en la reserva sobre su historial clínico y el acceso al mismo de los representantes o de terceras personas, que ha de someterse, como mínimo, a los mismos estándares que rigen su autonomía. El segundo porque las necesidades y los derechos de los niños y adolescentes transexuales, el libre desarrollo de su personalidad, pueden plantearse en situaciones de conflicto o requerir intervenciones médicas diversas de carácter parcial o totalmente irreversible para cuya adopción por el propio niño o niña o por sus representantes legales parece aconsejable, desde la completa prevalencia del interés superior del niño, el acopio de la mayor información previa posible. La indagación individualizada de la madurez y capacidad del niño ha de ser mucho más fina, cuando se trata de decisiones con consecuencias a medio o largo plazo, pero también ha de ser más completa la evaluación de las consecuencias positivas y negativas tanto de la intervención médica como de su omisión o su demora en el tiempo.

Con su incuestionable autoridad sobre la materia, su sentido de la calidad y su visión de conjunto, Federico de Montalvo contextualiza la capacidad de obrar de los niños en el ámbito sanitario, su derecho

Prólogo

19

a ser escuchados y la relevancia de su opinión en función de su edad y madurez así como de la índole de la intervención. Para ello pone a disposición del lector un enorme acopio de formación doctrinal y una experiencia profesional que facilitan el acceso al tema y la comprensión de las reflexiones, análisis y soluciones que se proponen y que constituyen una rica aportación al debate siempre abierto de los derechos.

Esto explica que este libro no sea sólo una herramienta útil en el trabajo diario de los profesionales de la medicina, los responsables de la educación y la salud de niños y adolescentes y los padres en general, o una fuente de consulta para estudiantes y estudiosos. Su lúcida interpretación de las situaciones fácticas y su regulación legal ha de propiciar la orientación de su aplicación hacia valores compartidos: la garantía de la autonomía progresiva y el libre desarrollo de la personalidad de los niños, así como la protección de su salud y la prevalencia de su interés.

Felicito por ello a Federico de Montalvo Jääskeläin, agradezco la oportunidad que me ha brindado prologar su libro y aconsejo vivamente su re-lectura.

Consuelo Madrigal Martínez-Pereda Ex Fiscal General de Estado Fiscal del Tribunal Supremo