Compartir información sanitaria. ePacientes: comunicación e interacción
Por último, una seria amenaza radica en la existencia de un alto número de pacientes no conectados. Estos pacientes corren el riesgo de quedar marginados de los beneficios del uso de Internet y el acceso a la información. Reducir esta doble fractura digital, debe ser un objetivo prioritario [95]. En el caso de los pacientes con necesidades especiales, existen estándares (como TAW [96], por ejemplo) que tratan de garantizar la accesibilidad web. Además, la ley española establece que las páginas web de entidades públicas deben ser accesibles [97]. El problema radica en que el desarrollo tecnológico (uso de flash, javascript, etc.) asociado a la 2.0, no permite cumplir con los criterios de accesibilidad actuales.
6. El apoderamiento del e-Paciente y su participación El objetivo final de la información, y la generación de conocimiento, es la toma de decisiones. En el caso de la salud, la capacidad de los diferentes actores para tomar dichas decisiones fundamenta los distintos modelos de la relación médico-paciente, y el propio ejercicio de las profesiones sanitarias. Reconocer la autonomía del paciente, y su derecho a la elección libre e informada, es un imperativo ético y legal de la actividad sanitaria. Este “consentimiento informado” se basa en la decisión sobre hacer (una exploración, un tratamiento) o no hacer, y no ha de confundirse con la participación del paciente en la toma de decisiones [98]. La relación médico-paciente ha ido evolucionando en el tiempo. De un modelo paternalista en el que el médico evalúa y decide lo mejor para el paciente, se han desarrollado otros modelos como el interpretativo, en que el médico decide teniendo en cuenta las preferencias del paciente, el compartido, en el que médico y paciente se implican en todo el proceso y deciden de común acuerdo, y el informado, en el que el paciente decide tras recibir la información del médico [99]. El modelo de decisiones compartidas es relativamente novedoso, y se basa en considerar el encuentro clínico entre profesional y paciente como una reunión entre expertos [100]. El profesional es un experto en identificar enfermedades, mientras el paciente es experto en experimentar su enfermedad. Este encuentro donde se comparte información (intermediación) y se alcanza un acuerdo sobre las decisiones a tomar, se relaciona claramente con una mejora en los resultados de salud [79, 80], maximizando los beneficios del apoderamiento del paciente y minimizando sus riesgos. No obstante, diversos estudios han observado que, aunque la mayoría de pacientes quiere compartir información y que sus opiniones sean tenidas en cuenta, no todos desean implicarse activamente en la toma de decisiones clínicas. [101, 102], ni corresponsabilizarse de tales decisiones [71]. No hay que olvidar que el apoderamiento es una opción por la que el paciente, sencillamente, puede no optar. En este sentido, se ha observado que padecer una enfermedad es un factor independiente, que se asocia con una menor preferencia por participar en las decisiones clínicas [103-104]. La proporción de personas que desea participar en el encuentro clínico, oscila entre un 48% y un 64% en el caso de la población sana [105-107]. Sin embargo, el 69% de los que padecen enfermedades crónicas prefiere que decida su médico [108]. Lo mismo ocurre ante la mayor gravedad de la enfermedad, que está asociada a un menor deseo de participar [109], aunque
58