SPANIES PATHISEIS_SYXNES SPPAx2 17/02/2021 3:16 μ.μ. Page 14
Σπάνιες αλλά όχι ανύπαρκτες παθήσεις Οταν μιλάμε για σπάνια νοσήματα στην Ευρώπη, εννοούμε ένα νόσημα που προσβάλλει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα.
E
κατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές και ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, ενώ δεν είναι λίγες οι ευάλωτες ομάδες πληθυσμού των οποίων οι υγειονομικές ανάγκες δεν καλύπτονται καθολικά, ή ισότιμα με των υπολοίπων, από τα συστήματα υγείας ανά τον κόσμο. Μία από αυτές είναι και οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι οποίοι συχνά δεν υπολογίζονται κατά τον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας, με αποτέλεσμα να μη συμπεριλαμβάνονται στα επιμέρους σχέδια δράσης, με ό,τι συνεπάγεται αυτό για την υγεία, αλλά και για την ποιότητα διαβίωσής τους.
«95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς
Αναγνωρίζοντας αυτά τα δεδομένα και τις όποιες προκλήσεις προκύπτουν από αυτά, ο σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ιδρύθηκε το 2019 με όραμα να υποστηρίξει τους εν λόγω ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς επίσης και το σημαντικό ποσοστό Σπάνιες παθήσεις νοσούντων που παραμένει για χρόΟταν μιλάμε για σπάνιες παθήσεις, νια αδιάγνωστο. στην Ευρώπη, εννοούμε μία πάθηση Ειδικότερα, πρόκειται για μία πρωπου προσβάλλει λιγότερα από ένα τοβουλία σπάνιων ασθενών και γοστα 2.000 άτομα, αν και οι περισνέων παιδιών με σπάνια πάθηση, σότερες είναι τόσο σπάνιες, που με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση μπορεί να εμφανιστούν σε μόλις των δικαιωμάτων των πασχόντων ένα ή και λιγότερα στα 100.000 Γράφει η τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωάτομα. Ελίνα Μιαούλη παϊκό επίπεδο, με σκοπό την εκΚι αν και κάποιες από αυτές, σε πεΑντιπρόεδρος παίδευση και ενδυνάμωση των του Σωματείου «95» ρίπτωση που διαγνωστούν εγκαίασθενών, ώστε να αποκτήσουν ρως, επιτρέπουν στον ασθενή να επαρκείς γνώσεις, για να διεκδικούν την ενεργό έχει μία λειτουργική ζωή, οι πιο πολλές είναι χρόνιες και εκφυλιστικές, οδηγώντας πολλές φορές σε σο- συμμετοχή τους στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία τους, αλλά και την ενημέρωση της κοινωνίας, βαρότατες αναπηρίες. Μάλιστα, από τα περίπου 6.000 με 8.000 διαφορετικά μέσα από κατάλληλες δράσεις, σχετικά με τα εν σπάνια νοσήματα που έχουν ταυτοποιηθεί μέχρι λόγω νοσήματα. σήμερα, το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% εξ αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών, δε- Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων δομένου ότι για το 95% των εν λόγω νοσημάτων Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία δεν υπάρχει θεραπεία. τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του ΦεΜολονότι, λοιπόν, αυτή τη στιγμή, στην Ευρώπη βρουαρίου, οργανώθηκε για πρώτη φορά το 2008, υπολογίζεται πως περίπου 30 εκατ. άνθρωποι ζουν και συγκεκριμένα στις 29 Φεβρουαρίου, ακριβώς με μία σπάνια ασθένεια, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται για να αναδειχθεί η σπανιότητα αυτής της ημέρας, πως οι σπάνιοι ασθενείς αντιπροσωπεύουν το 3,55,9%1 του πληθυσμού, γνωρίζουμε πως ένα σημαντικό ποσοστό πασχόντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας αυτό που ονομάζουμε «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 30 χρόνια.
1
με μόλις 18 χώρες να παίρνουν μέρος, και σήμερα η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που το 2020 διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες. Ειδικότερα, πρόκειται για μία εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, και είναι σχεδιασμένη κατά τέτοιον τρόπο, ώστε να ενημερώνει το κοινό, εμπλέκοντας ταυτόχρονα τους πάσχοντες, τους εκπροσώπους ασθενών, τους επαγγελματίες υγείας, τους ερευνητές, τους φορείς χάραξης πολιτικής, τους εκπροσώπους των φαρμακοβιομηχανιών, καθώς και όποιον άλλον ενδιαφέρεται για τις σπάνιες ασθένειες.
Δράσεις Ετσι, το Σωματείο «95», ως τακτικό μέλος του EURORDIS και σύμμαχος αυτής της παγκόσμιας προσπάθειας, στα πλαίσια της δράσης του για τη στήριξη των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα μέσα από την εκπαίδευση, την ενημέρωση και τη διεκδίκηση, προγραμματίζει σειρά δράσεων, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Συγκεκριμένα, διοργανώνει διαδικτυακό διαγωνισμό φωτογραφίας με τίτλο «Η σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», προγραμματίζει ειδική φωταγώγηση ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας, συνεχίζει την εκστρατεία «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Σπάνιους Ασθενείς», με στόχο την ισότιμη πρόσβαση των εν λόγω πασχόντων στις υπηρεσίες υγείας, ενώ, 1 και 2 Μαρτίου 2021, πραγματοποιεί διαδικτυακά το 1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, φιλοδοξώντας, μέσω αυτού, να υπάρξει ανταλλαγή πολύτιμων γνώσεων που θα βοηθήσουν στην οικοδόμηση μίας καλύτερης πορείας από τη διάγνωση μέχρι την πρόσβαση σε θεραπείες για τα σπάνια νοσήματα. Κι επειδή κάθε σύμμαχος σε αυτή την προσπάθεια είναι πραγματικά πολύτιμος, καλούμε όλους εσάς να συνταχθείτε στο πλευρό μας, στηρίζοντας το έργο του συλλόγου με κάθε δυνατό τρόπο, προκειμένου όλοι μαζί να συμβάλουμε στη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των σπάνιων ασθενών, κι έτσι κανείς να μην μείνει πίσω, το οποίο αποτελεί και το διαχρονικό αίτημα της παγκόσμιας κοινότητάς μας. u
Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database Eur J Hum Genet 28, 165–173 (2020). https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0
14 | περί υγείας |