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LA SOIF DE VIVRE
LA SOIF DE VIVRE
Vive l’humour et la technologie!
Malgré une tétraplégie haute, Andrea Bastreghi vit de façon très autonome et ce grâce à de nombreux moyens techniques auxiliaires.
Gabi Bucher
Le studio d’Andrea Bastreghi est situé au quatrième étage de la Résidence Gabrielle Sabet à Carouge GE, au cœur d’un quartier résidentiel. La porte est ouverte, Andrea Bastreghi discute avec Jeanne Rüsch, la travailleuse sociale de l’ASP. Comme beaucoup, elle l’a accompagné pendant sa rééducation sur le long chemin du retour à la vie quotidienne (article p 17). «Pourriezvous lever les stores afin qu’on puisse m’admirer dans toute ma splendeur», la prie-t-il, «là, le bouton carré blanc, en haut à gauche, à côté de la porte.» Il a l’habitude de donner des instructions précises, car depuis son accident de ski il y a trois ans, il ne peut plus bouger que la tête. En ce moment, il a de nouveau davantage besoin d’aide. Lors de la récente réparation de son fauteuil roulant, on lui a monté une mauvaise pièce et son «Housemate» ne marche plus. Le dispositif de contrôle environnemental fonctionne via son téléphone portable et lui permet, au contact de sa joue, d’ouvrir les portes, d’appeler l’ascenseur, de téléphoner.
Un provocateur-né
Le charismatique Andrea Bastreghi ne laisse pourtant rien transparaître de sa contrariété. Il dégage au contraire un tel panache qu’on oublie très vite ses lourdes contraintes. C’est peut-être imputable en partie à son impressionnant fauteuil roulant électrique doté de toute la technologie nécessaire, mais c’est surtout dû à sa personnalité qui se reflète aussi dans l’ameublement de son studio, dans lequel il vit depuis trois ans. De grands tableaux d’artistes contemporains sont accrochés aux murs, un buste en plâtre blanc représentant un Mao affublé d’une tétine trône sur la commode. «Je l’ai commandé tel quel», explique-t-il en riant. Un bras dépasse de sous le canapé rouge, «je l’ai placé exprès comme cela. Mes
La technologie,
une alliée indispensable pour Andrea amis trouvent ça drôle, les soignants sont plutôt choqués.» Et pour parfaire l’image d’un contemporain anti-conventionnel, il arbore aux pieds une basket noire et une basket blanche de la célèbre marque «Converse».
Une décision pour la vie
Andrea est un homme plein de charme et d’esprit, ouvert, simple, communicatif. Il était ingénieur, a voyagé à travers le monde pour une société de télécommunications, a longtemps vécu à Hong Kong. Puis l’accident est arrivé, deux mois avant la retraite. Lorsqu’il est sorti du coma, il lui a fallu un long moment avant de réaliser la gravité de son état. Sa famille était au courant, mais elle ne lui en parlait pas. «Quand je me suis rendu compte de mes perspectives, je voulais en finir avec la vie à l’aide d’Exit après mon départ de la clinique.» La psychologue du CSP a fait appel à sa conscience. Il devait penser à ses deux fils! «Celui de 15 ans venait ici chaque weekend en train depuis Genève, l’aîné est resté avec moi pendant deux mois à la clinique.»
Un souvenir qui émeut Andrea encore aujourd’hui. «La psychologue m’a persuadé de ne pas prendre la poudre d’escampette. J’ai donc décidé de vivre et de le faire de la manière la plus positive possible. C’est bien assez pour mes fils d’avoir un père handicapé physique, ils n’ont pas en plus besoin d’un vieux ronchon.»
Juste à la limite d’âge
Rester positif dans sa situation requiert une bonne dose d’optimisme. Il y a eu des complications concernant le fauteuil roulant électrique, car l’accident s’était produit très peu de temps avant la retraite. S’il avait eu son accident deux mois plus tard, l’AI n’aurait pas eu à financer ce modèle coûteux (article p. 18–19). En outre, l’AI voulait attendre de voir si une partie de ses aptitudes physiques allait revenir. «J’aurais alors pu utiliser un joystick. Cela aurait été beaucoup moins cher.» Malheureusement, rien n’est revenu. Afin qu’Andrea Bastreghi dispose à sa sortie de la clinique du fauteuil roulant nécessaire qu’il pourrait contrôler avec la tête, la Fondation suisse pour paraplégiques a pris en charge le préfinancement. «Je n’aurais jamais pu me le permettre! Et sans cela, je serais probablement couché dans mon lit la plupart du temps et je devrais me déplacer en fauteuil roulant manuel.» Andrea Bastreghi est très reconnaissant de ne pas avoir dû supporter cette charge financière. «Mais toutes les réparations me sont facturées. En principe, l’AI devrait me les rembourser, mais qui sait quand elle consentira enfin le faire.»
La technologie comme compagne
Heureusement, Andrea Bastreghi dispose de tous les outils techniques qui lui permettent de mener une vie sociale presque normale, comme il le dit lui-même. Active Communication lui a installé «l’IntegraMouse», une souris buccale avec laquelle il peut activer le curseur. «Quand je bouge mon visage, la souris bouge; pour cliquer, je dois soit inspirer, soit souffler.» Ensuite, il y a le «Housemate», grâce auquel il peut se déplacer de manière quasi autonome, quand il veut bien fonctionner. «Le technicien d’Active Communication passera demain.» C’est un gars génial, très sympa, qui parle même italien. «Je suis très satisfait d’Active Communication», déclare Andrea Bastreghi haut et fort, avec un clin d’œil vers l’appareil d’enregistrement qui retranscrit notre conversation.
Petite blague entre amis
La Fondation lui a également financé un système de reconnaissance vocale, «en français et en anglais, et j’ai ajouté l’italien pour mes nombreux amis italiens.» Il reste donc en contact permanent avec eux. L’assistant Google «Ok Google» sur son smartphone lui compose à la demande chaque numéro de téléphone qui est enregistré. Il entre ceux qui ne sont pas sauvegardés avec sa joue et rédige désormais ses messages WhatsApp sur l’ordinateur. «Je peux ainsi écrire de très longues publications». «Google Home» lui simplifie aussi la vie en lui permettant d’écouter la musique qu’il souhaite et de voir sa série Netflix le soir. «Je peux demander tout ce que je veux et je l’obtiens», expliquet-il en réclamant la traduction japonaise de «va te faire voir…». Andrea Bastreghi éclate de rire, il prend un malin plaisir à faire tourner l’appareil en bourrique. «Bon, ça suffit», lui crie-t-il, une fois que ce dernier a exécuté son ordre. «Va dormir!»
Andrea Bastreghi est très heureux que les galeries d’art aient pu rouvrir après le confinement. Avant son accident, il était un grand collectionneur. «Même si je ne suis plus un acheteur potentiel, les galeristes m’invitent encore de temps en temps à dîner.» Et il adore l’opéra. L’accès au Grand Théâtre de Genève n’est pas très facile et se fait sur le côté par un petit ascenseur qu’il ne peut actionner qu’avec l’aide d’un passant. Mais cela ne l’empêche pas d’y aller seul. Et il a beaucoup d’amis qui ne cessent de venir le voir. «Ils sont tenaces», constate-t-il, «même après trois ans!» Et c’est tout à fait compréhensible car, grâce à son attitude positive, son humour et son charisme, discuter avec lui est un réel plaisir.
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