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Réduire le taux d’abandon
L’insertion dans le monde du travail des personnes atteintes de paralysie médullaires’améliore grâce à un coaching professionnel ciblé.
Stefan Staubli et Urban Schwegler, ParaWork
Il est récemment apparu que jusqu’à un cinquième des personnes atteintes de paralysie médullaire quittaient à nouveau le milieu professionnel après un retour initial à l’emploi. Se basant sur ce constat, ParaWork a développé une offre globale de prestations hospitalières et ambulatoires visant à soutenir les personnes concernées pendant et après leur rééducation primaire médico-thérapeutique. L’objectif principal est d’intégrer les personnes dans une activité satisfaisante et personnellement adaptée, qui leur permettra de rester à long terme dans le monde du travail, sans mettre leur santé en péril.
Situation avant 2010
Une enquête menée en 2012 dans le cadre de l’étude de cohorte suisse SwiSCI a révélé que, si 74% des personnes concernées étaient initialement retournées travailler après la survenue de la paralysie médullaire, seules 56% exerçaient encore un emploi rémunéré au moment du sondage. Cela signifie que près de 20 % des personnes concernées avaient à nouveau quitté le marché du travail.
Jusqu’en 2010, le soutien professionnel fourni au Centre suisse des paraplégiques (CSP) était exclusivement proposé en milieu hospitalier dans le cadre de la rééducation primaire médico-thérapeutique. L’objectif était de mettre en place une so- lution de continuité professionnelle pour les client·e·s, comme par exemple le retour à l’activité précédente, un perfectionnement ou une reconversion. Même si une mesure de transition pouvait généralement être trouvée, elle était rarement durable et le suivi à bas seuil assuré par l’AI était insuffisant. De nombreuses personnes touchées n’avaient pas d’interlocuteur approprié en cas de perte d’emploi ou de problèmes sur leur lieu de travail.
Une enquête qualitative menée auprès de personnes ayant bénéficié d’un soutien professionnel au CSP entre 2000 et 2010 a mis en lumière d’autres facteurs compliquant une insertion durable:
1. Après la rééducation primaire, de nombreuses personnes concernées ont d’abord besoin de temps pour apprendre à vivre avec la paralysie médullaire et à s’adapter à la vie quotidienne, avant de pouvoir réussir à rejoindre le marché du travail.
2. Il est souvent difficile de créer une situation stable chez l’ancien·ne employeur·euse. Réintégrer l’environnement de travail habituel après un changement de situation personnelle est très compliqué.
3. Aborder des sujets professionnels pendant la rééducation primaire est fréquemment ressenti comme difficile par les per- sonnes concernées, qui manquent soit de temps, soit d’énergie, pour se pencher de manière approfondie sur leur avenir professionnel.
Les résultats de la recherche et de la pratique en termes d’insertion ont montré l’importance d’un suivi professionnel après la fin de la rééducation primaire. Il est primordial pour les clients et les clientes de disposer de suffisamment de temps pour réintégrer le monde du travail, de continuer à être accompagné·e·s après leur insertion et d’avoir un point de contact en cas de perte d’emploi.
Réussir sa réinsertion grâce au coaching
Le job coaching de ParaWork a constitué la première étape de l’extension de l’offre de soutien professionnelle proposée au CSP. Celle-ci commence par l’évaluation de la mission et l’établissement d’un profil de compétences standardisé. La prise de contact initiale avec des employeurs potentiels est généralement effectuée par le ou la coach. Après le début des rapports de travail, des entretiens ont lieu régulièrement avec toutes les parties prenantes impliquées dans le processus d’insertion. Le ou la coach joue alors le rôle de charnière entre le ou la client·e, l’employeur·euse, les assurances et d’autres personnes clés du réseau médico-thérapeutique. Cela requiert un sens aigu de l’organisation et une grande compétence en matière de communication. Les coaches de ParaWork formulent en outre des objectifs réalistes, fixent des horaires, définissent des tâches adéquates, identifient les interventions nécessaires et résolvent les difficultés professionnelles.
Intégration axée sur le travail (IAT)
Il fallait aussi agir à un autre niveau. Lors de la rééducation primaire en milieu hospitalier, qui est de plus en plus courte, il y a souvent peu de place pour aborder les sujets professionnels. De plus, de nombreuses personnes concernées ne peuvent ou ne veulent pas encore réfléchir à leur avenir professionnel, si peu de temps après un coup dur. Beaucoup de patient·e·s ont en outre du mal à gérer le retour au travail quelques semaines après la fin de leur rééducation, car ils ou elles doivent jongler avec de nombreuses thérapies ambulatoires tout en apprenant à se débrouiller au quotidien de manière aussi autonome que possible.
Fort de ces constatations, ParaWork a développé en 2017 l’offre IAT. IAT est l’abréviation d’Intégration Axée sur le Travail et désigne un entraînement professionnel à plusieurs niveaux au CSP. Celui-ci se compose de programmes de soutien personnalisés, qui se déroulent en entretien individuel et en groupe, et qui renforcent la motivation des client·e·s. Une cinquan- taine de postes d’entraînement permettent d’expérimenter différents domaines d’activité. Les client·e·s s’organisent de manière autonome pour apprendre ou créent leur propre moyen auxiliaire sur l’une des six imprimantes 3D. Il est aussi possible de s’entraîner à travailler sur un simulateur de machines de chantier et d’évaluer en détail les performances.
De telles mesures constituent souvent le début du processus d’insertion professionnelle ambulatoire. Elles permettent une acclimatation socio-professionnelle à bas seuil au travail et comportent une phase de développement professionnel qui dure de six mois à un an. L’évaluation globale spécifique à la profession dure deux à trois mois et vise à identifier des perspectives professionnelles appropriées. Selon le métier, la préparation à une formation ou à une activité sur le premier marché du travail dure plusieurs mois, voire un an dans de rares cas.
Orientation à long terme
L’objectif principal de la chaîne de prestations de ParaWork est d’intégrer les personnes atteintes de paralysie médullaire le plus durablement possible. Comme toutes les offres se concentrent sur l’intégration dans une activité rémunérée sur le premier marché du travail, ParaWork recommande en général un coaching après l’évaluation de base en stationnaire ou la phase IAT. Il n’est pas rare que ParaWork accompagne les personnes concernées pendant deux ans ou plus. Outre la mise en réseau avec un grand nombre de groupes d’intérêts, il est primordial que toutes les offres soient financées par l’AI. Un contrat de prestations décrit le contenu et le remboursement des offres.


Adapter l’offre aux besoins
Pour évaluer et optimiser en permanence son offre, ParaWork travaille en étroite collaboration avec la Recherche suisse pour paraplégiques. Les chiffres d’une évaluation d’accompagnement non publiée à ce jour prouvent l’effet positif de l’offre. Près de 80% des clients et clientes ont pu être intégré·e·s sur le marché primaire du travail et, cinq ans plus tard, le taux d’abandon dans ce groupe n’était que de 11%. Or la collaboration avec la recherche ne sert pas seulement à évaluer l’offre de ParaWork, mais aussi à élaborer des instruments visant à soutenir une insertion personnalisée et durable des client·e·s (voir p. 18/19).
