Entre deux chaises

PARALYSIE MÉDULLAIRE INCOMPLÈTE

Les personnes atteintes de paralysie médullaire incomplète qui se déplacent (aussi) sur leurs jambes sont confrontées à des situations complexes.

Alexander Post, travailleur social

Les paralysés médullaires incomplets – paraplégiques ou tétraplégiques – qui peuvent un peu marcher ou n’ont que partiellement besoin d’un fauteuil roulant, confient aux travailleurs sociaux du département Conseils vie qu’ils ont souvent l’impression de n’appartenir ni au monde des piétons, ni à celui des personnes en fauteuil roulant. Ce sentiment de non-appartenance se manifeste dans leur vie quotidienne quand ils sont obligés de s’asseoir dans les transports publics pour soulager leurs jambes ou leur corps, par exemple. Ils vivent la même expérience lorsqu’il est question des prestations des assurances sociales. Ces personnes constatent que leur handicap n’est pas évalué à sa juste valeur.

Les personnes de ce groupe sont perçues par leur entourage, d’un côté comme étant «en forme» et peu limitées physiquement, et de l’autre comme n’étant pas assez mobiles pour suivre le rythme des personnes sans handicap physique. De ce fait, on surestime souvent leur capacité de performance. Par conséquent, il n’existe que peu ou pas d’offres adaptées aux personnes atteintes de paralysie médullaire incomplète. Par ailleurs, il est plutôt rare que la publicité dresse leur portrait ou prenne en compte et représente leurs intérêts.

Souvent, les demandes de soutien ne nous parviennent que lorsque la souffrance pèse trop lourd sur ces personnes et qu’elles ne voient plus d’issue. Dans l’article précédent, Mickaël Luternauer raconte son expérience. D’après ses dires, il occultait fréquemment la réalité de son handicap physique, travaillant à cent pour cent et faisant du sport comme si de rien n’était. Malheureusement, il n’est pas rare que ce comportement à outrance entraîne un surmenage physique et affecte également la santé mentale, ce qui peut avoir des conséquences sur le travail, la vie sociale et les finances.

S’il est vrai que les travailleuses et travailleurs sociaux du département Conseils vie sont formés pour intervenir dans de telles situations, des destins comme celui de Mickaël Luternauer nous affectent beaucoup. Il a cherché du soutien par ses propres moyens et nous a notamment contactés. Après avoir effectué tout un processus interne d’acceptation et accompli le travail nécessaire, seul et avec nous, il a pu tourner la page près de deux ans plus tard et a fait bien du chemin. Cela n’a pas dû être facile pour lui d’admettre que sa situation était devenue intenable.

En relatant l’histoire de Mickaël Luternauer aux pages 12 et 13, nous souhaitons contribuer à faire progresser les connaissances des problématiques spécifiques à ce groupe et inciter ces personnes à se manifester suffisamment tôt.

Vous vous sentez interpellé par cet article et êtes vous-même dans une situation similaire? Le département Conseils vie de l’ASP est là pour vous aider. CONTEXTE

Paralysie médullaire complète et incomplète

Paralysie médullaire complète

Les fonctions motrices et sensorielles n’existent plus. La moelle épinière est complètement sectionnée.

Paralysie médullaire incomplète

Certaines fonctions motrices et sensorielles existent encore sous le niveau de la lésion. La blessure n’en est toutefois pas moins grave. Elle peut également entraîner des dommages importants.

(Source: paraplegie.ch)

Connaissances générales supplémentaires sur la paralysie médullaire incomplète

(www.spv.ch/inkomplett_f)

Veuillez vous adresser à www.spv.ch Tél. 041 939 54 00 lb@spv.ch