SBH 2/2021 by spina_admin

Foto: SBH Schweiz

SCHWEIZERISCHE VEREINIGUNG ZUGUNSTEN VON PERSONEN MIT SPINA BIFIDA & HYDROCEPHALUS www.spina-hydro.ch

SBH INFO NR. 2/21

Editorial

Inhalt Editorial................................................. 3 SBH-Welt............................................... 5 Interview «Der Lockdown ist für Menschen mit Behinderung nichts Neues».................... 7

SBH-Welt Tierpark Goldau: Begegnungen der besonderen Art....... 32 Cerebral Informationen ...................................... 40

SBH-Digital..........................................11

SBH Kontaktpersonen.................................. 43

SBH-Welt Einladung zum Mütterwochenende......12

Unser nächstes Heft Erscheint Mitte September 2021

SBH Schweiz SBH-Jahr 2020: verschieben, umplanen und absagen.........................15

Redaktionsschluss 13. August 2021

SBH 8. Mitgliederversammlung 2021: Protokoll................................................17 SBH-Tipp Webinare liegen im Trend!..................... 22

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Mutig trotz Einschränkungen

Sehr geehrte Leserinnen und Leser Ich erhalte heute wieder die Gelegenheit, das Editorial zu schreiben für die vorliegende zweite Ausgabe im Jahr 2021. Wir h aben wieder versucht, ein möglichst spannendes und abwechslungsreiches Magazin für Sie zu produzieren. Nach wie vor – leider – bestimmt Corona den Alltag von uns allen. Zwar wurden einige Öffnungsschritte vom Bundesrat vollzogen, aber dennoch haben wir zum Zeitpunkt des Redaktionsschlusses viele Einschränkungen im Alltag. Unter anderem ist die Maske unser täglicher Begleiter geworden, sei es beim Arbeiten, bei der Benutzung des öffentlichen Verkehrs oder leider auch beim Einkaufen. Viele von uns haben auch ganz bestimmt den sogenannten «COVID-Koller» und haben es satt, mit den ganzen Einschränkungen zu leben.

SBH-Tipp

Whatswrong?....................................... 23 Webinar Wege in die Selbstständigkeit............... 25 SBH-Welt Liebe in Zeiten der Verletzlichkeit......... 29 SBH-Welt Eine Liebe mit offenen Herzen.............. 30

Die ältere Generation, aber auch viele von unserer Vereinigung haben sich gegen COVID impfen lassen und den Piks mehrheitlich ohne grosse Nebenwirkungen überstanden. Ich hoffe, dass viele sich impfen lassen und wir so wieder in einen ziemlich uneingeschränkten Alltag zurückkehren können. Ich freue mich darauf. Auch auf die warmen längeren Frühlings- und Sommertage freue ich mich sehr,

Silvan Kleeli

da ich mich sehr gerne draussen aufhalte, sei es auf dem Velo, dem Balkon, in einer Gartenwirtschaft oder auf dem Segelboot auf dem Bodensee. Wir haben in diesem Magazin wieder einige spannende Interviews geführt und Berichte aus unserem Umfeld geschrieben. Unter anderem konnten mein Redaktionskollege Markus Bertschinger und ich ein Interview per Zoom mit Konrad Stokar von der Vereinigung Cerebral durchführen. Wir sind immer noch sehr beeindruckt von seinen Aussagen. Ich wünsche Ihnen nun viel Vergnügen und eine spannende Lektüre. Herzlichst Silvan Kleeli, Redaktor

SBH-Welt

Pränatale OPs wirken

SBH-Wochenende im 2022

Die Spina bifida aperta geht mit starken funktionellen Einschränkungen einher. Der Verschluss des Defektes noch während der Schwangerschaft verbessert die motorischen Funktionen deutlich. Eine aktuelle Studie bestätigt dies nun auch für das Schulalter. Die Kinder der pränatalen Gruppe waren selbstständiger im Alltag als postnatal operierte (91% vs. 86% maximale Selbstständigkeit). Auch bei der Mobilität im Aussenbereich lagen die Kinder aus der pränatalen Gruppe vorne (51% vs. 23% in der postnatalen Gruppe), ebenso bei der Geschwindigkeit des Gehens. www.gelbe-liste.de/neurologie/pina-bifidapraenatale-op

Coronabedingt fällt das Planen grosser Anlässe schwer. Auch sind die personellen Ressourcen für vage Veranstaltungen nicht wirklich vorhanden. Aus diesem Grund hat der Vorstand entschieden, das beliebte SBH-Wochenende auf das Jahr 2022 zu verschieben.

Die Welt ist eine Blumenwiese Die Kunst des Lebens besteht darin, die kleinen Freuden des Lebens für sich zu entdecken, sie zu sehen und sie für sich selbst zu nutzen. Davon war die 60-jährige Christine Penticost-Räber, langjähriges SB-Mitglied der Region NWS und der SBH Schweiz, überzeugt. Am 10. April 2021 erlag Christine Penticost-Räber ihrem Krebsleiden in London. Wer mehr über ihr bewegtes Leben wissen will, liest ihr Porträt aus dem Jahr 2016 im SBH Info 2/16 (spina-hydro.ch/sbh-informa tionsheftsammlung/sbh_2_16/) nach. Die SBH Schweiz entbietet ihren Angehörigen ihr herzliches Beileid. Wir werden Christine ein ehrendes Andenken bewahren.

Save the Date: Sa./So. 27./28. August 2022 im Hotel Sempachersee, Nottwil

Eltern wie Selbstbetroffene sind herzlich eingeladen, ihre Ideen/Vorschläge/Motto für ein buntes und für alle Teilnehmer spannendes Rahmenprogramm zu senden: geschaeftsstelle@spina-hydro.ch

Heft 1/2021: fehlerhafter Druck Wenige Exemplare des SBH Info 1/21 verliessen die Druckerei Mattenbach mit einem Doppelbogen, sodass nicht alle Artikel und Inserate (Orthotec AG und Stiftung visoparents) enthalten waren. Die Druckerei Mattenbach entschuldigt sich für den Produktionsfehler. Die korrekten Ausgaben sind hier digital zu finden: spina-hydro.ch/sbh-hefte-bibliothek/ Wer ein fehlerfreies Printexemplar möchte, wendet sich an: geschaeftsstelle@spina-hydro.ch

Save the Date 11.–12. März 2022, 5. Hydrocephalus und Spina bifida Kongress der ASBH Deutschland in Hamburg. Kongressprogramm ab Oktober 2021 auf www.asbh.de. 5

Interview

«Der Lockdown ist für Menschen mit Behinderungen nichts Neues»

Konrad Stokar ist Co-Geschäftsleiter der Vereinigung Cerebral Schweiz, der Partnerorganisation der SBH Schweiz. Er ist einer der wenigen Betroffenen auf operativer Führungsebene im Behindertenbereich und weiss, wovon er spricht. Im Interview mit SBH Info und unseren ebenfalls selbst betroffenen Redaktoren spricht er Klartext. Interview: Silvan Kleeli und Markus Bertschinger Wir sind drei Selbstbetroffene. Das könnte ein besonderes Gespräch werden. Konrad Stokar: Ja, ich bin mit einer Cerebralparese geboren. Und wir sind typische Betroffene von Spina bifida. Mit einem sehr unterschiedlichen Behinderungsbild. Die Vereinigung Cerebral, die Sie vertreten, wird immer mit der Stiftung Cerebral verwechselt. Ja. Die Vereinigung Cerebral Schweiz ist 1957 gegründet worden, ursprünglich als Selbsthilfevereinigung für Eltern von Kindern mit einer Cerebralparese, also mit Beeinträchtigungen, die ihren Ursprung im Gehirn haben.

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Ähnlich wie die SBH Schweiz. Genau. Uns gibt es mittlerweile schon 64 Jahre. Die Vereinigung hat sich stark gewandelt, heute sind nicht nur Eltern darin organisiert. Mittlerweile engagieren sich viele Selbstbetroffene, ebenso Fachleute,

Konrad Stokar

die in einer Institution arbeiten und einen Bezug zu Personen mit Cerebralparese haben. Wir sind heute ein Dachverband mit 19 regionalen Vereinigungen, somit gibt es fast in jedem Kanton eine Vereinigung. In der Ostschweiz sind beispielsweise die Kantone St. Gallen, Thurgau und die beiden Appenzell zusammengefasst. Jede regionale Vereinigung organisiert sich selbst. Bei manchen sind immer noch die Eltern stark aktiv, in anderen eher die Selbstbetroffenen. Die Geschäftsstelle von Cerebral Schweiz befindet sich in Solothurn und betreut schweizweit 6300 Mitglieder, mit aktuell 450 Stellenprozenten. Wie könnte man Ihre Aufgabe zusammenfassen? Unsere Mission lässt sich mit drei Worten ausdrücken: Inklusion, Gleichstellung, Interessenvertretung. 7

Wir liefern bis an die Tür. Ausser Ihr Hund ist dagegen. Knapp 13’000 Produkte für die Versorgung von Stoma, Wundbehandlung, Inkontinenz und Tracheostoma. Kostenlose Beratung und Versand. Bis 17 Uhr bestellt, morgen bei Ihnen. Und wenn möglich direkt mit Ihrer Versicherung abgerechnet. publicare.ch

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Was ist der Unterschied zwischen der Vereinigung und der Stiftung Cerebral? Als die Vereinigung vier Jahre alt war, suchten die Gründer eine nachhaltige Finanzierung. Es zeigte sich, dass eine Stiftung sinnvoll wäre. So ist die Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind entstanden. Die Stiftung ist in Bern ansässig und feiert in diesem Jahr das 60-Jahr-Jubiläum. Beide werden oft verwechselt. Ich sage immer, die Vereinigung und die Stiftung sind Schwestern. Die Vereinigung macht politische Interessenvertretung und setzt sich für die Gleichstellung ein. Die Stiftung in Bern macht alles, was mit Geld zu tun hat. Sie sammelt Spenden, sie unterstützt mit Hilfsmitteln und beteiligt sich an Umbauprojekten. Immer dann kommt die Stiftung Cerebral zum Zug, wenn die IV nicht mehr bezahlt. In so einem Fall kann man sich an die Stiftung wenden. Die Zusammenarbeit zwischen der Stiftung und der Vereinigung ist gut. Wir sind aktuell getrennte Organisationen, und bis auf Weiteres bleibt das so. Die Stiftung hilft nicht nur Menschen mit einer Cerebralparese, sondern auch beispielsweise Menschen mit Spina bifida, da die Behinderung medizinisch zwar ganz unterschiedlich, aber von den Bedürfnissen her ähnlich ist. Haben Sie viele Berührungspunkte mit anderen Behindertenorganisationen oder -vereinigungen wie zum Beispiel unserer für Eltern und Selbstbetroffene von Spina bifida und Hydrocephalus? Ich habe im privaten Kreis zwei Personen, die ich relativ gut kenne, die ebenfalls Spina bifida haben. Wir arbeiten auch mit anderen Organisationen zusammen, speziell auch mit der SBH Schweiz.

«Ich bin ein klassisches Beispiel derer, die zwischen Stuhl und Bank fallen.» Einige Worte zu Ihnen, Herr Stokar, können Sie sich bitte vorstellen? Ich bin 55 Jahre alt und mit einer Cerebralparese geboren. Ich bin nicht auf den Rollstuhl angewiesen, aber habe eine auffällige Gehbehinderung. Weiter habe ich auch feinmotorische Probleme zum Beispiel in der Geometrie. Ich konnte in die Regelschule und habe danach ein Studium in Geschichte und Russisch absolviert. Ich war 13 Jahre in der Privatwirtschaft im Bereich Kommunikation tätig. Seit 2015 bin ich nun Co-Geschäftsleiter der Vereinigung Cerebral Schweiz. Sie sind einer der wenigen Selbstbetroffenen in vergleichbarer Position. Ja, auf der operativen Leitungsebene einer Behindertenorganisation. Dort, wo tagtäglich entschieden wird, Geld hereinkommt und verteilt wird (lacht). Ich bin in der Geschichte der Vereinigung die erste selbst betroffene Person, die operativ tätig ist. Jetzt kommt dies erfreulicherweise immer mehr auch in den regionalen Vereinigungen. Ich bin bei der Dachorganisation für die Kommunikation zuständig, unter anderem sind meine Aufgabengebiete das Magazin und die Website. Und privat? Ich bin verheiratet. Meine Frau hat eine schwere Cerebralparese und sie ist im ERollstuhl. Wir leben mit persönlicher Assistenz in den eigenen vier Wänden. Wenn wir keine Assistenz hätten, müssten wir in einem Heim leben. Regelmässig habe ich 9

«Corona hat uns einen Vorteil verschafft. Der Lockdown ist für uns nicht neu.» Physiotherapie. Ich war zu sehr behindert, um Militärdienst zu leisten, bin aber doch zu wenig eingeschränkt, um eine IV-Rente zu erhalten. Was bedeutet Gleichstellung? Wir wollen nicht immer in eine Sonderrolle gedrängt werden. Wir wollen aber auch nicht, dass sich die ganze Welt um uns dreht und nur um uns, 24 Stunden am Tag, dies ist auch nicht Gleichstellung, oder? Das Entscheidende ist, dass wir nicht mehr wollen als Menschen ohne Behinderung, sondern gleich viel. Und dies: Die Offenheit, die wir von den anderen verlangen, müssen wir selbst auch bringen. Befinden wir uns auf einem guten Weg? Ja, wenn wir schauen, wie die Schweiz für uns noch vor 20 Jahren ausgesehen hat. Es ist viel Gutes passiert. Aber es geht trotzdem alles viel zu langsam. Seit dem Jahr 2000 haben wir eine neue Bundesverfassung. Im Artikel 8 steht, dass niemand mit einer körperlichen, psychischen oder geistigen Behinderung diskriminiert werden darf. Das dazu passende Gleichstellungsgesetz ist seit 2004 mit einer Übergangsfrist für den öffentlichen Verkehr von 20 Jahren in Kraft getreten. Nun stellt man fest, dass dem öV die Zeit davonläuft, weil man sich erst seit 2015 mit dem Thema intensiver befasst. Die Schweiz hat zudem 2014 die UN-Behindertenrechtskonvention unterzeichnet, die ein Jahr später in Kraft getreten ist. Darin steht: Menschen mit Be10

hinderung müssen in allen Bereichen am gesellschaftlichen Leben partizipieren können, überall. Ich habe das Gefühl, dass es der Schweiz gar nicht bewusst war, was sie da unterzeichnet hat. In der Schweiz gibt es 1,7 Millionen Menschen mit einer Behinderung. Dies betrifft fast einen Viertel der ganzen Schweizer Bevölkerung. Worauf wollen Sie hinaus? Darauf, dass das Thema uns alle betrifft. Auch die ältere Bevölkerung ist von Behinderungen betroffen. Es geht eben nicht nur um Geburtsgebrechen. Wir bleiben alle nicht so gesund wie in unserer Jugend. Früher oder später betrifft das Thema Behinderung jeden Menschen. Man muss auch davon wegkommen, dass man eine Behinderung nur über die medizinische Diagnose wahrnimmt. Man muss die Behinderung als soziales Phänomen begreifen. Wenn jemand ein Schulhaus baut ohne Rampen, ist das nicht mein Problem als handicapierte Person. Es ist ein Problem derjenigen, die das Schulhaus nicht rollstuhlgängig geplant haben. Deshalb muss man von der medizinischen Betrachtung wegkommen; Behinderungen haben eine soziale Dimension, und die Gesellschaft muss sich öffnen für alles, was anders ist. Dies wäre dann vollständige Inklusion. Darf man das Wort «behindert» heute noch verwenden? Ich habe persönlich überhaupt kein Problem damit. Ich habe eher das Problem, dass man immer wieder andere Begriffe sucht. Ich denke, die beste Lösung ist: Menschen mit Behinderungen. Dies bringt zum Ausdruck, dass Behinderungen nicht nur einen medizinischen Hintergrund, sondern eine soziale Dimension haben. Aber man kann mich schon als Behinderten bezeichnen,

das finde ich zwar nicht so schön, aber es ist verständlich, und alle Menschen wissen, von was man redet. Aber wenn man mir sagt, ich habe eine Beeinträchtigung oder eine körperliche Herausforderung, tönt es zwar schön, deswegen verschwindet aber keine Barriere. Die Corona-Pandemie hat nicht nur uns Behinderte herausgefordert. Ja, aber wir haben einen Vorteil: Die vom Staat temporär verordneten Massnahmen, die unser aller Alltagsleben beeinträchti-

SBH-Digital

SBH-Vereinigungen Europas im Zoom Am 15. April fand das 2. Members Meeting der europäischen Mitgliedsstaaten via Zoom statt. Organisiert von der International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, mit Sitz in Brüssel, trafen sich über 21 Mitglieder online. Interessant: Die serbische Vereinigung setzt sich für den Aufbau eines Therapiezentrums ein, die bulgarischen Kolleginnen und Kollegen haben nach unzähligen Briefen und Treffen mit politischen Vertretern erreicht, dass die Kosten für Katheter für Menschen mit Spina bifida in Höhe von EUR 35.– pro Monat übernommen werden. Von einem Mitwirkenden der slowakischen Vereinigung wurde vorgeschlagen, ein internationales Jugendcamp zu planen, bei dem sich betroffene Jugendliche aus ganz Europa treffen und austauschen können. Dies wäre sicher auch interessant für einige unserer Mitglieder. www.ifglobal.org

gen, können wir besser akzeptieren, da wir von Geburt an mit solchen Einschränkungen leben müssen. Für Menschen ohne «Behinderungen» ist das Neuland und deswegen haben sie mehr Mühe. Dabei dürfen wir in der Schweiz froh um unsere Freiheiten sein, wenn wir uns die Zustände in anderen Ländern dieser Welt vergegenwärtigen. Herzlichen Dank, Herr Stokar, für die spannenden Ausführungen, es war sehr interessant.

Facebook diskriminiert Brands für Behinderte «Vor zwei Jahren entfernte Facebook die Page von SlickChicks, einer Firma, die adaptive Unterwäsche für unterschiedliche Körper vertreibt, aufgrund von Inhalten, die laut Facebook gegen ihre CommunityStandards verstiessen (…)». … Lest weiter im Bericht! bit.ly/3bYwS88

Erster Schweizer Rekrut im Rollstuhl Paraplegiker Nouh Arhab aus Lausanne, ein Musterbeispiel für gelungene Inklusion: Er ist nach langem Kampf der erste RollstuhlRekrut der Schweiz. Der Romand hat viel Aufsehen erregt, auch auf sozialen Medien. Konrad Stokar (siehe Interview auf Seite 7) hat mit seinem LinkedIn-Beitrag mehr als 145000 Menschen erreicht. bit.ly/34ubzHy

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Einladung zum Mütterwochenende «Der Berg ruft» am 23./24. Oktober 2021

Verschoben ist nicht aufgehoben! Es ist so weit, es ist Mütter-Reisezeit! Alle, die Lust haben, sich zu treffen, zu plaudern und eine weitere Seite der wunderbaren Schweiz kennenzulernen, sind herzlich eingeladen, im Oktober in den Osten zu reisen.

Das Programm steht und die Ostschweiz freut sich, euch empfangen zu dürfen. Falls es Teilnehmerinnen gibt, die gerne später dazustossen möchten, sind alle Zeiten aufgeführt. Wir bitten, dies bei der verbindlichen Anmeldung entsprechend mitzuteilen. Wir freuen uns auf Euch!

Programm Samstag, 23.10.2021 10.00 h Treffpunkt HB St. Gallen, Gleis 1 10.15 h Gepäckdepot im Restaurant Brauwerk, Bahnhofstrasse 19 (in Bahnhofsnähe, 3 Fussminuten) Anschliessend Stadtführung, circa 1 Stunde 12.15 h Mittagessen Restaurant Brauwerk, Bahnhofstrasse 19 14.00 h Abfahrt mit dem Postauto auf die Schwägalp Übernachtung im Hotel Schwägalp mit Wellnessbereich und Möglichkeit für Spaziergänge (Badeanzug/Laufschuhe) 19.00 h Abendessen Sonntag, 24.10.2021 08.00 h Frühstück 10.00 h Abfahrt mit der Seilbahn auf den Säntis 10.30 h Führung 45 Min. Erlebniswelt: alles im und rund um den Berg, danach Zeit zur freien Verfügung, Imbiss individuell 14.00 h Rückfahrt mit der Seilbahn zur Schwägalp 14.30 h Abfahrt mit dem Postauto 15.30 h Ankunft in St. Gallen und Verabschiedung

Foto: appenzell.ch

Liebe Frauen

Ich bin am Mütterwochenende 2021 dabei! Name/Vorname: Strasse: PLZ/Ort: E-Mail: Telefon: Ich möchte mein Zimmer teilen mit:

Einzelzimmer gewünscht

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Der Unkostenbeitrag beträgt CHF 60.– und wird nach dem Anmeldeschluss in Rechnung gestellt. Der Einzelzimmerzuschlag beträgt CHF 30.–. Ich besitze:

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Führung in St. Gallen:

nein

keine Ermässigung

Datum/Unterschrift: Anmeldung per E-Mail oder Post: Gabi Biasi, Heldstrasse 51, 9443 Widnau, gabi@fambiasi.ch VERBINDLICHER Anmeldeschluss: 30.06.2021. Die Platzzahl ist beschränkt. Anmeldungen werden nach Eingangsdatum berücksichtigt. Herzlichen Dank! 13

SBH Schweiz

SBH-Jahr 2020: verschieben, umplanen und absagen

SBH-Schweiz-Präsident Marcel Studer über ein denkwürdiges Jahr der SBH Schweiz. Text: Marcel Studer, Präsident SBH Schweiz Das Vereinsjahr 2020 ist mit drei Worten abschliessend beschrieben: verschieben – umplanen – absagen.

es Auto! u e n r e s n u e b e li h «Ic meinem Endlich sitze ich in en Leuten.» id Rollstuhl näher be paraplegie.ch/fa

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Ein Jahresbericht, der nur aus einem Satz besteht, hat aber seinen Namen nicht verdient, deshalb versuche ich, das Jahr aus meiner Sicht zusammenzufassen. Hatte das Jahr wirklich so wenig zu bieten? Das Jahr begann, wie man es sich gewohnt war. Einzelnen Meldungen über den Ausbruch einer Viruskrankheit namens «COVID-19» wurde keine Beachtung geschenkt. Der Vorstand hatte das Jahresprogramm erstellt, die Organisation der Anlässe war angelaufen und die Einladung für die 7. Mitgliederversammlung verschickt. Die erste Vorstandssitzung fand noch wie geplant im Gebäude der Heilsarmee in Bern statt. Kurz darauf begannen sich die Ereignisse zu überschlagen und wir wurden mit einer für uns unbekannten Viruskrankheit und ihren drastischen Auswirkungen auf unser aller Leben konfrontiert. Der «Lockdown», ein Wort, dass ich vorher nicht einmal kannte, bestimmte plötzlich unser Leben. Maskenpflicht, Versammlungsverbot, Quarantäne, Ein- und Aus reiseregelungen – all diese Massnahmen gehörten plötzlich zu unserem Alltag.

An ein geordnetes Vereinsleben war nicht mehr zu denken und so wurde eine geplante Veranstaltung nach der anderen abgesagt. Das soziale Leben kam zum Erliegen. Erfreulicherweise konnten wir, nach Rücksprache mit Dr. Alexander Mack, ärztlicher Berater der SBH Schweiz, vermelden, dass Personen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus nicht zu einer Risikogruppe in Bezug auf COVID-19 gehören. Sanfter Neustart? Die Massnahmen des Bundes hatten zur Folge, dass wir unsere Mitgliederversammlung nach einer ersten Verschiebung zum ersten Mal in der Vereinsgeschichte auf schriftlichem Weg durchführen mussten. Der Rücklauf der Abstimmungszettel war erfreulicherweise sehr gross. Rückwirkend würde ich sagen, dass dies die erste MV war, deren Abstimmungsresultate wirklich repräsentativ waren! Alle geplanten Anlässe im Frühling mussten abgesagt werden: das Osterhasengiessen, der Brunch in der Bäckerei Füger, die GV der Zentralschweizer Vereinigung, der Besuch der Markthalle Basel und das zum ersten Mal geplante Väterweekend. Vor den Sommerferien beruhigte sich die Situation zusehends und es kam etwas wie Normalität in unser Leben zurück. Die Sommerferien in der Ferne waren nur noch teilweise möglich – was mich und meine Familie angeht, wurden sie zu einem unvergesslichen und unerwartet tollen Erlebnis. Das war auch die Zeit, wo wir unsere Vereinsaktivitäten wieder aufnehmen konn15

Zurück auf Feld eins Doch dann kam die zweite Welle mit voller Wucht und machte all unsere Hoffnungen und Erwartungen zunichte. Das allseits herbeigewünschte Mütterwochenende musste abgesagt werden wie alle anderen geplanten Anlässe bis zum Ende des Jahres. Allmählich machte sich eine gewisse Frustration bemerkbar. All die Arbeit, die investiert wurde, um Anlässe und Aktivitäten auf die Beine zu stellen, war vergebens. Die Motivation, Event-Ideen für das Jahr 2021 zu finden und zu organisieren, fehlte zusehends. Die Gefahr einer Absage des Anlasses war und ist einfach zu gross. Was nehmen wir mit aus dem Jahr 2020? Wir haben festgestellt, dass auch die nähere Umgebung unseres Wohnortes viele Schönheiten zu bieten hat. Der Wald und die Natur bei unserem Zuhause sind sehr spannend. Bräteln am Waldrand oder eine Wanderung von zu Hause aus, einfach toll! In Kellern und Estrichen wurde aufgeräumt und viele schon vergessene Erinnerungen sind zum Vorschein gekommen. Es wurde aussortiert und Ordnung gemacht. Hobbys wurden neu gesucht und gefunden. Wir haben uns angepasst Technisch konnten wir uns auch weiterentwickeln. Sitzungen per elektronischen Medien (Teams, Zoom) waren plötzlich an der Tagesordnung. Die meisten von uns mussten sich mit diesen neuen Tools erst ein16

mal vertraut machen, jetzt sind sie für uns Standard. Wir haben uns alle an die neue Situation angepasst und uns weiterentwickelt. Neue Hobbys und Technologien ausprobiert, kennen und schätzen gelernt. Aber wir haben auch gemerkt, was uns am meisten fehlt: der Austausch mit Freunden, der soziale Kontakt und das Zusammensein mit Personen, die man schätzt und gerne hat. In diesem Sinne bedanke ich mich bei meinen Kolleginnen und Kollegen vom Vorstand, dem Redaktionsteam unter der Leitung von Bruno Habegger und unserer Leiterin der Geschäftsstelle Hanny Müller für ihre grosse Arbeit. Sie alle haben dazu beigetragen, dass die SBH Schweiz auch fast ohne physische Veranstaltungen lebt und aktiver Bestandteil unseres Lebens ist.

SBH

ten. Der traditionelle Grillplausch der Berner Vereinigung konnte mit den erforderlichen Schutzmassnahmen durchgeführt werden. Die SBH Schweiz war mit einer Delegation an der Eröffnung der ParaWG in Schenkon anwesend und die zweite und dritte Vorstandssitzung konnten im gewohnten Rahmen abgehalten werden.

8. Mitgliederversammlung 2021: Protokoll

Ort: Datum: Anwesend: Gäste:

Restaurant Grüne Gans, Jägerweg 1, 6410 Goldau Samstag, 8. Mai 2021, 09.45 Uhr Marcel Studer, Präsident; Ria Liem Ringger, Finanzen, Stimmenzählerin; Hanny Müller-Kessler, Geschäftsstellenleiterin/Aktuarin keine

Traktandenliste für die schriftliche Beschlussfassung 1. Protokoll der schriftlichen 7. Mitgliederversammlung vom 29. August 2020 1) 2. Jahresbericht 2020 des Präsidenten 3. Jahresrechnung 2020 2) 4. Décharge des Vorstands und der Geschäftsstelle 5. Budget 2021 mit Festsetzung der Jahresbeiträge 2021 6. Jahresprogramm 2021 7. Wahlen Revisoren 1) 2)

Publiziert im SBH Info 4/20; Download via Website: www.spina-hydro.ch/Publikationen Jahresrechnung liegt dem Abstimmungsbegleitschreiben bei.

Allgemeine Bemerkungen

Die 8. ordentliche Mitgliederversammlung der SBH Schweiz findet nicht physisch statt, sondern auf dem schriftlichen Weg. Aufgrund der ausserordentlichen Situation werden die statutarisch erforderlichen Beschlüsse schriftlich gefasst. Dies erfolgt gestützt auf die COVID-19-Verordnung 3, Art. 27, des Bundesrates zur wiederholten schriftlichen Durchführung der 8. Mitgliederversammlung 2021. Rechtliche Grundlage: «Damit eine lückenlose Regelung gewährleistet werden kann, wurde die COVID-19-Verordnung 3 am 11. September 2020 bis zum 31. Dezember 2021 verlängert. Versammlungen können daher bis Ende 2021 weiterhin auf schriftlichem Weg oder in elektronischer Form durchgeführt werden.» Der Präsident Marcel Studer stellt fest, dass mit Schreiben vom 25. März 2021 zur schriftlichen 8. Mitgliederversammlung der SBH Schweiz unter Berücksichtigung der ausserordentlichen Lage (COVID-19-Verordnung 3) statutenkonform und unter Bekanntgabe der Traktanden der Elternvereinigung eingeladen wurde. Innerhalb der dafür vorgesehenen Frist, 30. April 2021, sind die Abstimmungsformulare eingegangen. Die Auszählung der eingegangenen Abstimmungsformulare findet heute, am 8. Mai 2021, statt. 17

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Der Präsident stellt die Beschlussfähigkeit der schriftlich durchzuführenden Versammlung fest. Er erklärt die 8. ordentliche Mitgliederversammlung der SBH Schweiz für eröffnet. Vertretene Mitglieder der Elternvereinigung

Der Präsident Marcel Studer bestimmt Ria Liem Ringger, Finanzen der SBH Schweiz, zur Stimmenzählerin.

5. Budget 2021 mit Festsetzung der Mitgliederjahresbeiträge 2021 a) Budget 2021

Stimmen Sie dem Budget 2021 zu? Das Budget liegt diesem Schreiben bei. Das Budget 2021 wird genehmigt mit

74 Ja

0 Nein

1 Enthaltung

3 Leer

Stimmen Sie der Beibehaltung der Mitgliederbeiträge 2021 zu? Aktivmitglieder und Passivmitglieder je CHF 30.–, Selbstbetroffene je CHF 20.– Kollektivmitglieder Zentralschweiz pro Aktivmitglied je CHF 7.– und Selbstbetroffene je CHF 7.– Die Mitgliederbeiträge 2021 werden genehmigt mit 74 Ja 2 Nein 2 Enthaltungen

0 Leer

b) Festlegung der Mitgliederjahresbeiträge 2021

Anzahl stimmberechtigte Mitglieder resp. verschickte Abstimmungsformulare vom 25. März 2021: (SB 147 / AM 168 / EM 5 / ZS 14) Eingegangene Abstimmungsformulare bis 30. April 2021: Ungültige Abstimmungsformulare: Gültige Abstimmungsformulare:

334 78 0 78

1. Abnahme Protokoll der schriftlichen 7. Mitgliederversammlung vom 29. August 2020

6. Jahresprogramm 2021

Nehmen Sie das Protokoll der 7. Mitgliederversammlung vom 29. August 2020 an? Veröffentlicht im SBH Info 4/20 und unter www.spina-hydro.ch/publikationen Das Protokoll wird genehmigt mit 75 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen 3 Leer 2. Abnahme Jahresbericht 2020 des Präsidenten

Nehmen Sie den Jahresbericht 2020 an? Diesem Schreiben beiliegend und unter www.spina-hydro.ch/publikationen Der Jahresbericht wird genehmigt mit 75 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen

Stimmen Sie dem Jahresprogramm 2021 zu? Das Jahresprogramm wurde im SBH Info 4/20 veröffentlicht und kann unter www.spina-hydro.ch/publikationen eingesehen werden. Das Jahresprogramm 2021 wird genehmigt mit 76 Ja 0 Nein 2 Enthaltungen

0 Leer

7. Wahlen Revisoren: Der Revisor Timo Fabian, Bülach, gab Anfang Januar 2020 seinen Rücktritt

3 Leer

3. Abnahme Jahresrechnung 2020

Nehmen Sie die Jahresrechnung 2020 an? Die Jahresrechnung liegt diesem Schreiben bei. Eine detaillierte Jahresrechnung kann per E-Mail bei der Geschäftsstelle angefordert werden. Die Revisoren Timo Fabian, Bülach, und Dominik Gassmann, Wikon, haben die Rechnung geprüft und empfehlen sie der MV zur Abnahme. Der Revisorenbericht liegt diesem Schreiben bei. Die Jahresrechnung wird genehmigt mit 75 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen 3 Leer

als Revisor bekannt. Die Nachfolge konnte in der Person von Markus Frenzen, Oberbipp, gefunden werden. Markus Frenzen (Aktivmitglied der SBH Schweiz) stellt sich für eine einjährige Amtsdauer zur Verfügung. Stimmen Sie einer einjährigen Wahl als Rechnungsrevisor zu? Der Wahl des neuen Rechnungsrevisors wird genehmigt mit 77 Ja 0 Nein 1 Enthaltung 0 Leer Dominik Gassmann, Wikon (Aktivmitglied SBH Zentralschweiz), stellt sich wiederum für eine weitere einjährige Amtsdauer zur Verfügung. Stimmen Sie einer einjährigen Wiederwahl des Rechnungsrevisors zu? Die Wahl des amtierenden Rechnungsrevisors wird genehmigt mit 78 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen 0 Leer Marcel Studer schliesst die 8. Mitgliederversammlung 2021 der SBH Schweiz um 10.15 Uhr.

4. Décharge

Erteilen Sie dem Vorstand und der Geschäftsstelle Décharge? Dem Vorstand und der Geschäftsstelle wird Décharge erteilt mit 75 Ja 0 Nein 0 Enthaltungen

3 Leer

Goldau, 8. Mai 2021

Der Präsident: Marcel Studer Die Aktuarin/Geschäftsstellenleiterin: Hanny Müller-Kessler

SBH-Tipp

Webinare liegen im Trend!

Webinare sind im Zuge der Pandemie zu einem wichtigen Mittel der Weiterbildung geworden. Die SBH Schweiz hat jüngst selbst eines durchgeführt. Text: Hanny Müller-Kessler Wie geht es Ihnen und Ihrer Mailbox? Wöchentlich erhalte ich auf die Mailbox der Geschäftsstelle interessante Einladungen zu Online-Veranstaltungen. Darunter sind viele hörenswerte Referate von Ärzten, Therapeuten und Pflegefachspezialisten. Aber auch immer mehr Menschen mit besonderen Bedürfnissen erzählen ihre persönlichen Erfahrungen aus dem Alltag oder aus Krisensituationen. Wie sie mit schwierigen Lebensphasen umgegangen sind und was ihnen zur Bewältigung der Krise geholfen hat. Persönlich finde ich die neue Plattform der Wissensvermittlung respektive des Austausches sehr bequem. Es entfällt eine lange Reisezeit. Das Online-Zeitfenster für die Wissensvermittlung bewegt sich um etwa eine Stunde. Auch besteht mit der Aufzeichnung der Online-Veranstaltung die Möglichkeit, auf der Website des jeweiligen verantwortlichen Anbieters das Referat in aller Ruhe mehrmals zu hören. Erstes Webinar Die SBH Schweiz führte am Donnerstagabend, 22. April 2021, erstmals ein Online-Webinar zum Thema «Transition» durch. Gastreferent Erhart von Ammon, Gründungsmitglied des Vereins trans22

ition1525, erläuterte den Online-Teilnehmern das Transitionsprogramm. Das Transitionsprogramm des Vereins wurde für Jugendliche mit Behinderung oder chronischer Krankheit entwickelt. Der Verein gestaltete einen geregelten Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenmedizin und -betreuung. Der grosse Knackpunkt – aus meiner Sicht – sind die sehr gesuchten Fallmanager, welche während mindestens 6 bis maximal 12 Monaten die Transition begleiten sollen. Mehr Infos direkt unter: www.transition1525.ch Eine Arbeitsgruppe der SBH Schweiz wird ein Transitionspapier für unsere Zielgruppe erarbeiten, welches zum gegebenen Zeitpunkt auf unserer Website zum Downloaden angeboten wird und als Leitfaden für eine gelingende Transition gedacht ist. Gut zu wissen Auf der Website www.spina-hydro.ch unter «Aktuelles» findet man per sofort interessante Online-Veranstaltungen unserer Partner. Ein Klick auf den Link führt direkt zur Anmeldung für die entsprechende Veranstaltung. Die Veranstaltungen werden oftmals über eines der Tools Zoom oder Teams angeboten. Die entsprechenden Apps können einfach auf den PC g eladen oder als App auf dem Smartphone installiert werden. Vgl. Link: www.pcmagazin.de/ratgeber/zoom-videokonferenz-anleitung-einrichten-3201417.html und www.microsoft.com/de-ch/microsoftteams/teams-for-home

Nun wird es Zeit, einfach einmal einer solchen Online-Veranstaltung beizuwohnen und sich selbst ein Bild von den neuen digitalen Informationsmöglichkeiten zu ma-

chen. SBH-Info-Redaktor Silvan Kleeli hat es getan. Lesen Sie seinen Artikel auf den folgenden Seiten.

SBH-Tipp

Whatswrong? WhatsApp zählte einst zu den beliebtesten Social-Media-Anwendungen überhaupt. Zählte. Mit den seit 15. Mai 2021 geltenden neuen Datenschutzregeln ist Vorsicht angebracht. Text: Bruno Habegger Immer mehr Menschen installieren neue Messenger-Programme anstelle von Whats App. Aus gutem Grund. Seit dem 15. Mai geht das Facebook-Programm anders als bisher mit den Daten der Nutzerinnen und Nutzer um – WhatsApp war bisher gratis und Facebook hat damit kein Geld verdient. Das soll sich nun ändern, indem Firmen über WhatsApp mit den Kunden in Kontakt treten dürfen. Dazu braucht Facebook gewisse Daten. Und muss diese auch an Drittfirmen weitergeben. Konkret sollen die weltweit zwei Milliarden Nutzer des Dienstes künftig optional mit mehr Firmen kommunizieren können. So soll es möglich sein, Fragen zu stel-

len, Einkäufe zu tätigen oder Informationen über laufende Bestellungen zu erhalten. So könnte WhatsApp direkt in den Kundenservice eingebunden werden. Mehrwert für dich? Wer der neuen Datennutzung nicht zustimmt, wird WhatsApp nur noch mit starken Einschränkungen nutzen können. Soll man zustimmen? Ablehnen? Die Entscheidung für WhatsApp rückgängig machen? Die Antwort hängt davon ab, ob du Facebook vertraust. Der Datenkonzern versichert zwar, die Kommunikation bleibe verschlüsselt (also nicht einsehbar für Whats App, Facebook und Dritte), doch: «Wenn du mit einem Unternehmen über Telefon, E-Mail oder WhatsApp kommunizierst, kann es die Informationen aus diesen Interaktionen mit dir für eigene Marketingzwecke verwenden. Dies kann auch Werbung auf Facebook einschliessen», heisst es auf der Homepage von WhatsApp. Lesen Sie weiter auf Seite 27  23

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Wege in die Selbstständigkeit mit Spina bifida – wie ist das möglich?

Online-Vorträge sind Veranstaltungen per Videokonferenz. Diese boomen seit Beginn der Corona-Zeit. SBH Info hat an einem interessanten Online-Vortrag des HilfsmittelHerstellers Coloplast teilgenommen. Darin erzählt Lisa über ihr Leben. Text: Silvan Kleeli Coloplast bietet mit Coloplast live, einer Kooperation mit Deutschland, Österreich und der Schweiz, Online-Vorträge für Patienten und Angehörige an – einen davon

habe ich besucht. Er behandelt die Frage, ob man selbstständig mit Spina bifida leben kann und wie dies funktioniert. Durch die Veranstaltung führte Sebastian Wächter, Coach und Moderator, selbst querschnittgelähmt. Lisa und Gunhild Vieler aus Bayern wurden als Gastrednerinnen eingeladen. Lisa ist Selbstbetroffene und wurde im Juni 1989 in München geboren. Gunhild ist die Mutter von Lisa. Heute ist Lisa Co-Trainerin in Seminaren zum Kontinenzmanagement und seit September 2018 arbeitet sie

Lisa (rechts) und ihre Mutter Gunhild: Gemeinsam den Weg in Lisas Selbstständigkeit gefunden. 25

als Consumer Event Specialist bei der Coloplast GmbH. Lisas Mutter ist seit 28 Jahren ehrenamtlich für die Selbsthilfegruppe ASBH Bayern tätig, aktuell als Erste Vorsitzende. Sie organisierte durch ihre frühere Firma IncoCare 20 Jahre lang regelmässig Seminare zum Thema Kontinenzmanagement für Inkontinenzbetroffene. Lisas Weg Lisa besuchte die normale Regelschule bis zur 10. Klasse. In der Schule wurde Lisa dann schnell bewusst, dass sie anders ist als die anderen Kinder. Nach einem Schulwechsel in der ersten Klasse standen am ersten Schultag rund 300 Kinder auf dem Pausenplatz um sie herum – sie fühlte sich dabei wie im Zoo. In dieser Schule war sie das erste im Rollstuhl sitzende Kind. Sie wurde von einzelnen Mitschülern gemobbt, hatte in solchen Situationen aber immer Rückhalt von Freunden und Familie. Während der Schulzeit hatte sie auch viele Operationen und fehlte insgesamt 1,5 Jahre in der Schule. «Selbstständigkeit bedeutet für mich heute meinen Alltag allein, ohne überwiegende fremde Hilfe, zu organisieren und mich selbstständig bewegen zu können.» Mit zehn Jahren war sie in einen Verkehrsunfall verwickelt, wodurch vermutlich der Shunt in Mitleidenschaft gezogen wurde, und ein paar Monate später folgten einige Shunt-OPs. Mit zwölf war Lisa im Bereich ISK komplett selbstständig. Im Jahr 2007 erlangte sie den Führerschein und im Jahr 2009 zog sie von zu Hause aus und nach Hamburg. Dies war eine grosse Umstellung, auch für ihre Mutter. 2009 begann Lisa bei der Firma Coloplast in Hamburg eine Lehre zur Kauffrau im 26

Gesundheitswesen. In dieser Zeit ereignete sich ein Unfall, der sie gesundheitlich aus der Bahn warf: Sie rutschte auf Glatteis aus und landete auf dem Hinterkopf. Durch zu viele Fehlzeiten aus gesundheitlichen Gründen musste sie die Lehre nach 1,5 Jahren abbrechen und zog wieder in ihre Geburtsregion nach Bayern zurück. Wieder zu Hause stieg sie in den Vertrieb von Inkontinenzmitteln ihrer Mutter ein und arbeitete fortan dort. 2018 folgte dann betriebsbedingt der Wechsel zum Bereich Consumer Event bei Coloplast. Ein Fazit Lisa kann einige Schritte zu Fuss gehen. Rückenprobleme seien ihr täglicher Begleiter, berichtete sie am Webinar. Sie empfinde es als «Vorteil», von Geburt an eine Behinderung zu haben und nicht durch einen Unfall, da sie dadurch keinen Vorher-nachher-Vergleich hat. Sie freut sich heute, ein möglichst selbstständiges Leben zu führen und bei Coloplast angestellt zu sein. Ihr geht es wie dem Autor dieses Artikels: Ihre Behinderung ist kein Hindernis, im Gegenteil – sie kann anderen Betroffenen als Mutmacherin eine neue Sichtweise aufzeigen. Lisa und ihre Mutter haben offen über ihr Leben berichtet und nichts schöngeredet. Es war sehr interessant. Ich habe Parallelen zu meinem Leben gezogen, das ich ebenfalls selbstbestimmt führen darf.

 Fortsetzung von Seite 23 Zwar sind die neuen Firmenfunktionen optional. Dennoch vertrauen Konsumentenund Datenschützer Facebook nicht. Misstrauisch sollte einen schon der Druck machen, mit dem Facebook die Änderungen durchsetzen will. Und du solltest dir überlegen, ob du überhaupt mit Firmen über WhatsApp kommunizieren willst. Die Vermischung kommerzieller Interessen mit privaten Nachrichten in einer App ist wohl für die wenigsten Menschen ein Mehrwert. WhatsApp war ursprünglich gedacht als Ersatz für teure Telefonate und SMS über die alten Mobilfunknetze – 2009 gegründet und fünf Jahre später für 22 Milliarden Dollar an Facebook verkauft. Was spricht dafür? Heute ist die App eigentlich überflüssig. Es gibt zahlreiche Alternativen. Mittlerweile sind auf neueren Smartphones auch mit der guten alten SMS bzw. MMS ähnliche Funktionen möglich – sogar kostenlos, je nach Mobile-Abo. Die empfehlenswertesten Alternativen zu SMS findest du im Kasten. Dort fehlt übrigens die beliebte Telegram-App. Aus gutem Grund: Sie ist unter Fachleuten umstritten. Sie ist nicht sehr transparent und wird heute vor allem als politisches Kommunikationsmittel genutzt, um sich gegen Regimes jeder Art zu stellen. Auch gegen den Bundesrat. Was spricht für WhatsApp? Eigentlich nichts, denn alle Funktionen sind auch anderswo verfügbar. Bei WhatsApp zu bleiben ist nur empfehlenswert, wenn man offen ist für die Facebook-Ökonomie und bequem alles in einer App haben will, auch das Einkaufen und Bezahlen. Mit solchen Funktionen soll nämlich die App aufgerüs-

tet werden. Damit schwillt die Datenmenge massiv an, die jeder WhatsApp-Nutzer erzeugt. Wie gesagt, es braucht dann ein Zuckerberg-Vertrauen, ob Facebook brav bleibt und die Privatsphäre der Nutzer respektiert. Im Internet sollten aber Nutzer – ähnlich wie in Finanzfragen – niemals abhängig werden von einer App und niemals alle Daten an einem Ort erzeugen.

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Liebe in Zeiten der Verletzlichkeit

Die Liebe zeigt sich gerade dann am schönsten, wenn der Mensch nicht perfekt ist. Die mentale Verbindung ist intensiver. Text: Bruno Habegger Ein Gedankenexperiment. Du liegst neben deinem Schatz. Unvermittelt dringt die Frage in dein Gehirn, hakt sich fest: «Würdest du mich lieben, wenn ich einen Arm verlöre?» Selbstverständlich würde man. Die Frage klingt harmlos, ist aber gemein. Man gerät ins Grübeln. Wirklich? Was, wenn der Schatz den zweiten Arm verlöre, durch einen Unfall ein entstelltes Gesicht hätte? Würde ich ihn oder sie immer noch lieben? Ein Umdenken Dieses Gedankenexperiment mag jeder für sich durchführen, in der Gesellschaft findet zum Glück ein langsamer Wandel statt. Ein Blogpost der Christopher & Danka Reeve Foundation (christopherreeve.org) aus dem Jahr 2019 zeigt auf, dass viele Menschen mit Behinderungen erst nach einem erlittenen Unfall Beziehungen mit Menschen ohne Behinderungen eingehen. Natürlich gibt es wie immer in Liebesdingen keine Regel, keinen allgemeingültigen Trend, zu unterschiedlich sind wir Menschen. Die Liebe zwischen Fussgängern und Behinderten funktioniert, das belegt die Geschichte von Anja auf den nächsten Seiten. Die Liebe ist kein körperlicher Zustand, sondern eine seelische Verbindung. Nirgendwo zeigt sich dies schöner und eleganter als in Beziehungen zwischen den soge-

nannten «Normalen» und den sogenannten «Behinderten». Verschiedene Faktoren spielen natürlich mit. So ist es schwierig, mit jemandem eine seelische Verbindung aufzunehmen, der sich dagegen wehrt oder sein Selbstbewusstsein in der RolliTasche verstaut. Mentale Stärke muss sich entwickeln, ob man jetzt mit dem Handicap geboren wird oder ob man es später erwirbt. Echte Nähe, echte Liebe Umgekehrt brauchen Menschen eine mentale Reife, um mit den Herausforderungen umzugehen, die sich im Alltag mit Behinderten stellen, damit diese nicht den Blick zur Seele verstellen, denn erst die Verletzlichkeit führt zu einer grossen Nähe, die «Normale» oft niemals erreichen können. Die Behinderung entpuppt sich als Tragfläche für die Liebe, die beide Seiten weniger behindert macht. Denn darum geht es im Kern, dass die Angst vor echter körperlicher und seelischer Nähe ebenso eine Behinderung darstellt wie die Einschränkungen bei der Mobilität oder andere gesundheitliche Besonderheiten. Lies Anjas berührende Geschichte auf den nächsten Seiten.

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Eine Liebe mit offenen Herzen

Die Liebe kennt keinen Rollstuhl. Keine Spina bifida. Sondern nur Offenheit, Respekt und Vertrauen. SBH-Schweiz-Mitglied Anja Pucher über die Liebe. Text: Anja Pucher Als ich angefragt wurde, ob ich einen Artikel zum Thema «Beziehung und Handicap» schreiben möchte, habe ich mir das nicht zweimal überlegt. Es ist eine Herzensangelegenheit. Wenn ich neue Freundschaften schliesse, das Eis gebrochen und die Frage nach meiner Einschränkung geklärt ist, kommt oft die Frage: «Hast du einen Freund und wie funktioniert das überhaupt alles so, wenn ihr beide eine Einschränkung habt?» Denn oft denken die Leute, wenn der eine eine Einschränkung hat, muss das beim Partner auch so sein. Ähm – nein, muss es nicht. Bei uns nicht. Wie es funktioniert? Tja, ich kann euch nur sagen, es läuft ganz normal wie bei anderen Paaren auch. Ich lernte vor knapp acht Jahren meinen jetzigen Lebenspartner im Internet kennen, vom Sehen her kannten wir uns allerdings schon. Er ist «Fussgänger», wie wir «Spinas» sagen. Dies ist für Aussenstehende erst mal was Fremdes. Ein Film bricht das Eis Wie erkläre ich, dass ich auf Einlagen, Katheter, Darmspülung, Schienen, viele andere Dinge und unter anderem auch auf seine Hilfe im Alltag angewiesen bin? Oder 30

dass ich keine Ahnung habe, wie ich auf das Thema Sexualität antworten soll? Als ich zu Beginn unserer Beziehung noch zu Hause wohnte, war das für mich – was das Pflegerische anging – noch eine gewisse Sicherheit, ihm (noch) nicht alles erklären zu müssen. Ja, auch aus einem gewissen Schamgefühl heraus – so würde ich es aus heutiger Sicht erklären. Da kam mir der Film «Ziemlich beste Freunde» (Original: «Intouchables») echt gelegen. Wir haben ihn uns zusammen angeschaut und so herzhaft wie noch nie gelacht. Ich musste mich ganz neu mit meinem Handicap auseinandersetzen. Doch mit seiner Lebenseinstellung und dem Auftreten nach aussen machte er es mir superleicht. In unserem Bekanntenkreis bin ich einfach nur Anja, ohne Wenn und Aber. Als es dann vor sechseinhalb Jahren ums Gesprächsthema «Zusammenziehen» ging,

musste ich mich der Situation stellen, und mir wurde bewusst: Jetzt muss alles offen beredet werden, und ich hatte ehrlich gesagt «Schiss». Wie würde er auf alles reagieren? Aber er nahm mich, mit allem, was ich mitbrachte und für ihn war. Es gab überhaupt keine Diskussion – er habe mich so kennen und lieben gelernt und sehe den Rolli und das Drumherum überhaupt nicht. Familientreffen Vor dem Umzug kam das erste Zusammentreffen mit seiner Verwandtschaft. Denn diese lebt rund 800 Kilometer weit weg, und er nahm mich für drei Wochen mit nach Deutschland. Da waren wir bereits knapp über ein Jahr zusammen. Dass da eine Freundin ist und er diese mitbringen wird, wussten alle. Aber dass ich meinen «Freund auf vier Rädern» und viel Gepäck mit Pflegeartikeln mitbringe, wusste keiner. Meinem Partner wurden Fragen gestellt. Warum er nichts darüber berichtet hätte, dass seine Begleitung im Rolli sei, zumal nicht viel rollstuhlgängig sei. Weil es ihm nicht wichtig erschien, dies zu sagen, so seine Antwort. Ich sei schliesslich offen und könne mitteilen, was mir passe und was nicht. Ich habe dann in Ruhe alle offenen Fragen beantwortet. Das Eis brach und ich wurde sehr herzlich in die Familie aufgenommen. Was Sebastian übrigens auch von meiner Familie wurde. Meine Familie ist sehr stolz darauf, so einen tollen, unkomplizierten Mann an meiner Seite zu wissen. Im Sommer 2019 machten wir mit Quad, Zelt und Anhänger unsere während eineinhalb Jahren vorbe reitete Reise nach Deutschland. Hätte mich vor unserer Beziehung jemals jemand gefragt, ob ich mir Outdoorferien (also das Zelten) mit einem Handicap vorstellen könne, hätte ich ihm den Vogel gezeigt.

Ich sage oft, hätte ich Sebi nicht kennengelernt, hätte ich wohl den Auszug von zu Hause anders erlebt und Quadfahren, Zelten und viele andere tolle Momente alleine nie gewagt. Seine Art, mit mir umzu gehen, erstaunt viele, wenn sie uns kennenlernen. Zum Beispiel kommt es auch schon vor, dass er zu mir sagt: «Schatz, steh mal wieder auf, Gehen ist gesund.» Da stand ich mal wirklich kurz auf und ging ein paar Schritte. Die erstaunten Gesichter der Leute sind unbezahlbar. Ein Mann für alle Fälle Heute leben wir mit unseren Haustieren (Fische) in einer tollen Wohnung, gehen beide arbeiten und geniessen die gemeinsame Zeit. Sebastian begleitet mich an alle wichtigen Termine, hilft im Haushalt, beim Einkau fen, hat fürs Hometraining sogar eine Treppe aus Holz nachgebaut, damit ich zu Hause was machen kann, und in der Pflege hätte er sich den einen oder anderen «Stern» ebenso schon mehr als verdient. Er macht all die Dinge, bei denen mir beim Alleinwohnen die Spitex helfen müsste. Auch sein ehrenamtlicher Einsatz an den gemeinnützigen Anlässen wie beispielsweise Swiss Handicap oder Cybathlon mit mir zusammen ist für die Besucher immer einen spannenden Austausch wert. Denn das Rollstuhlfahren hat er als Fussgänger schon super im Griff und er kann den noch scheuen Unerfahrenen Tipps und Tricks zeigen. Aus der Perspektive eines Fussgängers beispielsweise, wie das Kippeln funktioniert. Im Vergleich zu anderen Paaren sehe ich keinen Unterschied. Jeder bringt seine Eigenschaften mit in das Leben des anderen. Und wir haben genauso wie jedes andere Paar unsere Pläne für die Zukunft.

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Tierpark Goldau: Begegnungen der besonderen Art

Seele und schenkten Energie und Lebensfreude. Diese Lebensfreude von Menschen und Tieren spiegelt sich wunderbar in den schönen Fotos, die im Tierpark Goldau entstanden sind. Die Kinder verfütterten aufgeregt das gekaufte Tierfutter an die kleinen Rehkitze und Rehe. Oft mutig – manchmal auch zaghaft – wurden die frei herumlaufenden Bergtiere gestreichelt und gehalten. Es gibt über 100 Wildtierarten im Tierpark zu bestaunen und auch die stetigen Erneuerungen im Park haben mich begeistert. Besonders gut hat mir der Begegnungsplatz mit Wasserspielen und den einladenden Liege- und Sitzmöglichkeiten gefallen. Das weitläufige Bärengehege und die vielen Wildbienen-Stationen – ein Erlebnis.

Auch war ich vom 29,6 Meter hohen HolzAussichtsturm begeistert. Die 360-GradRundsicht auf die verschneite Rigi, den Zugersee, das Bergsturzgebiet und den sagenhaften Grossen und den Kleinen Mythen mit Lauerzersee war an diesem Tag bestechend. Überhaupt hat sich seit meinem letzten Tierparkbesuch vor rund 15 Jahren sehr viel verändert. Was immer noch von dem unheilvollen Goldauer Bergsturz vom 2. September 1806 geblieben ist, sind die Felsbrocken, welche heute so reizvoll mit Moos, Farnen, Wildblumen, Sträuchern und Bäumen überwachsen sind. Heute noch werden sie wie früher von vielen Kindern erklommen oder als Versteck genutzt. Immer wieder trafen wir Mitglieder

Tiere und Menschen zusammen: Im Tierpark Goldau trafen sich Welten.

Nach intensiven Regentagen Anfang Mai zeigte sich die Sonne am Samstag, 8. Mai 2021, erstmals wieder. Zeit für einen Anlass im Tierpark Goldau. Text: Hanny Müller-Kessler «SBH-Besuch im Natur- und Tierpark Goldau», so der Titel des Anlasses. Unter dem Corona-Schutzkonzept fanden sich am späten Vormittag mehr als 38 erwachsene Vereinsmitglieder mit 22 Kindern ein. Alle erhielten an der Infotheke die nötigen Informationen für den individuellen, locke32

ren Tierpark-Tag. Die Freude über das gegenseitige Wiedersehen war gross. Auf dem Naturparkgelände war das Tragen der Schutzmaske obligatorisch, was der Stimmung Gott sei Dank nichts anhaben konnte. Wir sind es mittlerweile alle gewohnt. Ich bewunderte auf dem Rundgang die vielen hellgrünen, zart schimmernden jungen Baumblätter, welche an diesem bestechenden Föhntag funkelten und ihre wahre Schönheit im Sonnenlicht zeigten. Auch die verschiedenen intensiven Grüntöne erfüllten Körper, Geist und

Bezaubernde Aussicht vom Turm. 33

Schritte begleiten

auf dem Rundgang und wechselten einige Worte. Rollstuhlfahrer kommen mit einem leistungsstarken Swiss-Trac (Zuggerät) recht selbstständig durch den Rundgang. Die Gelegenheit zum Austausch gab es während der Mittagszeit im Restaurant Grüne Gans. Mehrere Neumitgliederfamilien haben an diesem schönen Anlass teilge-

nommen, um sich zu vernetzen. Die Erfahrung zeigt, dass viele praktische Tipps und Hinweise auf medizinische Fachpersonen, Therapeuten und Hilfsmittellieferanten in den verschiedenen Regionen den betroffenen Familien weiterhelfen. Zu guter Letzt ein grosses Dankeschön der Stiftung Sternschnuppe für die gesponserten Eintritte in den Natur- und Tierpark Goldau.

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Zeit zum Durchatmen für die Eltern.

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Im Tierpark Goldau haben Kinder Spass. 35

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Eindrücke vom Besuch der SBH-Schweiz-Mitglieder im Tierpark Goldau. 37

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Kontaktperson Region Nordwestschweiz Benjamin Shuler, benjamin.shuler@spina-hydro.ch Kontaktperson Region Ostschweiz Remo Truniger, remo.truniger@spina-hydro.ch Kontaktperson Region Zürich Tanja Fabian, tanja.fabian@spina-hydro.ch Zentralschweizer Vereinigung Yvonne Grosswiler, Präsidentin Forchwaldstrasse 12, 6318 Walchwil, 041 758 27 76, yvonne.grosswiler@spina-hydro.ch Spendenkonto SBH Zentralschweiz Obwaldner Kantonalbank, 6061 Sarnen 1 PC 60-9-9/IBAN CH04 0078 0013 0546 1180 7 Zentralschweizerische Vereinigung zugunsten von Personen mit Spina bifida und Hydrocephalus, 6060 Sarnen

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