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SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS · ARDURA PALIATIBOEN EUSKAL ELKARTEA

VOL. 9 - Nº 1 - DICIEMBRE 2007

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Editorial

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Una nueva definición de los límites de la medicina

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Líneas básicas sobre los Cuidados Paliativos en España

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Cuidados Paliativos: una opcion científica y

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SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ARDURA PALIATIBOETARAKO EUSKAL ELKARTEA

SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS C/ Juan XXIII, 6 - Galerías Comerciales 20016 San Sebastián - Donostia, España Telf. y fax 943/39.77.73 - 349/44.56.16 sovpal@sovpal.org - www.sovpal.org - palsinfronteras@terra.es

humana en el final de la vida

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Terminales somos todos

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Decálogo para unos buenos Cuidados Paliativos

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Luces y sombras en los Cuidados Paliativos

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Los valores de un buen profesional sanitario

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Deberes éticos de los sanitarios

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La disminucion de las barreras comunicativas con los enfermos

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Deberes de los enfermos

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El sufrimiento y la solidaridad

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Buenas noticias sobre los tumores femeninos. Una nueva vacuna

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El apoyo psicosocial al paciente con cáncer

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El apoyo emocional en el cáncer de mama

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Los problemas de los cuidadores en las demencias

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Cuidar al cuidador

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Posibilidades y límites de la atención domiciliaria Paliativa

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Los beneficios de la ley de dependencia

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El testamento vital

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Voluntades anticipadas

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Los Cuidados Paliativos y la solidaridad internacional

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Una historia de amor

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La cultura de vivir despacio

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La historia del cántaro

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El humor en el cuidado del paciente

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Memoria de las actividades de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos en 2007

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Organizaciones e iniciativas Paliativas internacionales y regionales

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Publicaciones de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

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NOTASPALIATIVAS EDITORIAL

UNA NUEVA DEFINICIÓN DE LOS LÍMITES DE LA MEDICINA En 1947, la OMS definió a la salud como un estado de completo bienestar físico, mental y social, lo que al final ha resultado ser pernicioso al ampliar casi ilimitadamente el campo de acción de la Medicina y posibilitar así que algunas personas crean, casi con fervor religioso, en la salud absoluta, porque ésta no existe, como tampoco la posibilidad infinita de mejorar la salud, puesto que si bien es posible conquistar algunas enfermedades, estas serán sustituidas por otras y la muerte sólo se puede posponer, no evitar. “La Medicina es un arte humano,” dijo Confucio, y debe ser entendida no sólo como un medio para sanar, sino como un compromiso moral para evitar el sufrimiento evitable, y procurará no hacer daño, hacer el bien y respetar a los pacientes sin discriminar a nadie. Para H.G. Gadamer, “La salud depende de factores muy diversos y el objetivo final no es tanto recuperar la salud, como capacitar a los pacientes para disfrutar de la vida como lo habían hecho antes”. Para Gonzalo Casino (JANO ,nº 1618,2006,) redefinir los fines de la Medicina es, en cierto modo, redefinir sus límites. Como el poder de la Medicina siempre es limitado, y no todas sus posibilidades son aceptables y asumibles, es necesario ir más allá del simple debate sobre la organización y financiación de los sistemas sanitarios, y acometer con serenidad y buen juicio el de sus fines y confines. Sobre estos, el prestigioso Hastings Center de Nueva York recuerda que una “medicina que procura ser al mismo tiempo honorable, moderada, asequible, sostenible y equi-

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tativa, debe reflexionar constantemente sobre sus metas, por lo que ha consensuado en un documento como fines de la Medicina a los siguientes: · La prevención de las enfermedades y lesiones, · La promoción y conservación de la salud; · El alivio del dolor y el sufrimiento causados por estos males. · La atención y curación de los enfermos y los cuidados a los incurables · La evitación de la muerte prematura y, · La búsqueda de una muerte tranquila. Un tema complementario es la educación del paciente en temas sanitarios y el desarrollo de programas dirigidos a los mismos que se han mostrado efectivos en la promoción del autocuidado, el cambio de los comportamientos sanitarios, la mejora de la calidad de vida y el uso más eficiente de los recursos sanitarios. Si los enfermos están bien informados, también pueden ayudar al facultativo a pensar de forma diferente.

LÍNEAS BÁSICAS SOBRE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA El Ministerio de Sanidad y el Consejo Interterritorial de Salud presentaron en marzo de 2007 un documento sobre la Estrategia sobre Cuidados Paliativos en España que recoge 7 objetivos generales y 33 específicos distribuidos en cinco grandes capítulos: atención integral a los afectados y a sus familias, sistema de organización de los cuidados paliativos para garantizar la equidad en todo el SNS, respeto a la autonomía del paciente, formación de los profesionales y fomento de la investigación. Este documento de consenso tiene como objetivos fijar para toda España un conjunto de criterios comunes y homogéneos de atención continuada a

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estos pacientes, así como otros de apoyo a sus familias y ofrecer así las herramientas necesarias a los profesionales sanitarios para llevar esta atención con los mayores niveles de calidad. También desea potenciar el desarrollo de un sistema de información que permita ampliar el conocimiento y mejorar la calidad de las actividades paliativas para garantizar el derecho al alivio del sufrimiento, con una respuesta equitativa y eficaz del sistema sanitario. Bienvenido sea este consenso sobre las líneas básicas de una estrategia que, para desarrollarse bien, precisa un sistema orientado al paciente y cuyos servicios de atención hayan hecho suyos valores como alivio del dolor y el sufrimiento, la importancia de cada persona como individuo autónomo y único, la consideración de las expectativas del paciente y de su familia sobre la respuesta del sistema sanitario al final de la vida, y solidaridad del servicio sanitario español frente al sufrimiento.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS: UNA OPCION CIENTÍFICA Y HUMANA EN EL FINAL DE LA VIDA A pesar de los progresos en la ciencia médica, la muerte sigue y seguirá siendo un destino común para los seres humanos y a pesar de la universalidad de esta realidad, generalmente el sistema de salud no está preparado para asumirla. Cuando un paciente se enfrenta a una enfermedad teminal, se suele decir que “ya no hay nada más que hacer”, de forma que ese paciente o sus familiares se ven abocados a pasar sin apoyo su dolor y ansiedad en los días finales. Los Cuidados Paliativos son precisamente ese “algo más” que no saben o no pueden hacer otras especialidades. Procuran el cuidado total a los pacientes para controlar sus síntomas físicos y atender sus problemas psicológicos, sociales y espirituales mediante una atención multidisciplinaria

NOTASPALIATIVAS donde interactúan médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, capellanes, voluntarios y familiares. Esto es lo que la Unidad de Cuidados Paliativos del Hogar Adultos ABEI está haciendo. Quienes trabajamos en esta unidad hemos apostado a este objetivo de conseguir la mejor calidad de vida del paciente y su familia en la última etapa de la vida. Dentro de los síntomas físicos que hay que aliviar, tal vez al más temido y el que más representa una amenaza para la calidad de vida del enfermo y un desafío para el equipo es el dolor. Muchos pacientes llegan agobiados por un dolor que nadie se interesa en aliviar, cansados de que no se les crea o angustiados ante la opinión de los profesionales a quienes les parece normal que un paciente terminal tenga que morir con dolor. El dolor no es solamente una sensación física: es una experiencia que afecta a todo el ser, en lo psicológico, en lo espiritual, en lo social, y por supuesto, en lo somático. Por ello el alivio del dolor implica entender con profundidad la realidad de quien lo siente, ya que nadie más que el pude calificarla, y esto a su vez implica un abordaje por parte de todo el equipo multidisciplinario. Aliviar el dolor implica mucho más que recetar una medicina. El trabajo de equipo incluye siempre la relación y comunicación intensas con el paciente y la familia. Estando los Cuidados Paliativos enfocados más en la persona que en la enfermedad, se requiere siempre de la opinión, de las decisiones, de la visión del paciente y de quienes más lo conocen. Por otra parte, la enfermedad no la sufre sólo el enfermo sino todos los del entorno que lo acompañan. La enfermedad terminal, la cercanía de la muerte y la ausencia del ser querido durante el duelo, golpean intensamente el curso de la vida de la familia y también del personal. Por todo ello tratamos de ser un equipo para apoyarnos, relevarnos y cuidarnos.

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NOTASPALIATIVAS La experiencia de trabajar con personas que tienen a la muerte cercana es mucho más iluminadora que triste. Los días finales pueden ser los más ricos e intensos de la vida y el poder de acompañar este proceso no es un sacrificio; es un privilegio por el cual estamos siempre agradecidos. Fernando Castellanos Médico. Unidad de Cuidados Paliativos. Hogar Adultos ABEI. Quito-Ecuador.

TERMINALES SOMOS TODOS Para Albert Jovell, Presidente del Foro Español de Pacientes, (Siete Días Médicos, Nº 730,16-XI-07) las palabras ofrecen también la posibilidad de confortar y mejorar la calidad de vida de los enfermos, lo que nos debe llevar a utilizar la misma sensibilidad y especificidad en su empleo que el que se exige a una prueba diagnóstica. Así, la palabra terminal, tiene múltiples definiciones en castellano, entre ellas, la referida a un “enfermo que está en una situación irreversible que le conduce a la muerte”, otra es la que hace referencia a “los extremos de una línea de transporte público”, o “aquello que conecta a un electrodoméstico”. No esta claro tampoco en Medicina qué es lo que merece el calificativo de terminal: la enfermedad, el enfermo o ambos. Al parecer, el concepto de terminal referido a los pacientes no es apropiado, con indiferencia de las definiciones existentes en el diccionario de la Real Academia Española. En primer lugar porque la dignidad humana se merece un vocablo para definir esas situaciones que no admita confusiones ni comparaciones con estaciones de trenes, ordenadores o aeropuertos. En segundo lugar por que las personas nunca terminan para sus seres queridos, ya que permanecen en su recuerdo. En tercer lugar, la palabra terminal puede favorecer un mayor distanciamiento emocional hacia la persona y la familia

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que está pasando por una situación compleja por parte de los profesionales implicados en su cuidado. Finalmente, si todo tiene un final, terminales somos todos.

DECÁLOGO PARA UNOS BUENOS CUIDADOS PALIATIVOS Somos una sociedad que avanza y todavía seguiremos haciéndolo y creo firmemente que los Cuidados paliativos son una labor de todos. Por ello, me ha parecido importante aunar en un decálogo las siguientes recomendaciones, que por otra parte, a todos nos atañen: 1. Los profesionales implicados no debemos olvidar, que detrás de cada enfermedad o situación de necesidad, hay siempre una persona. 2. Debemos tratar de salir de nuestro individualismo y/o corporativismo para aunar nuestras acciones pensando que todo lo que hacemos tiene por único objetivo mejorar la calidad de vida del pacientefamilia. 3. Abogar por una cultura interdisciplinar donde todos podemos aportar algo. 4. Animar para que los voluntarios sigan entregándonos su generosidad insustituible. 5. Orientar a las familias para que se informen de los recursos y posibilidades existentes en su comunidad, sin esperar hasta el final. Animarles a que hablen en su entorno sobre sus miedos, deseos y valores. 6. Solicitar a las personas que han sido encargadas de gestionar los recursos públicos de la comunidad a que lo hagan con transparencia, en base a criterios

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de eficacia y de justicia, cumpliendo los objetivos que les encargaron por encima de posicionamientos partidistas. 7. Pedir a las instituciones públicas que establezcan procedimientos ágiles de acceso a servicios y prestaciones. Que sigan trabajando para crear espacios interinstitucionales –como el socio-sanitario- donde confluyan y sean atendidas las necesidades existentes, que no entienden de competencias, papeles ni tiempos de espera. 8. Pedir a los poderes públicos que sigan velando por los derechos de todas las personas y creen más servicios para los que carezcan de ellos. 9. Tener presente que las leyes, los decretos y procedimientos deben de estar al servicio de las personas y no al revés. 10. Contribuir con nuestro trabajo a promover una sociedad más justa y equitativa, inmersa en una cultura que no de la espalda a una realidad con la ya compartimos mesa y mantel. Carmen Valois N.

LUCES Y SOMBRAS EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS Han pasado 20 años del inicio de los cuidados paliativos en España, por lo que puede ser el momento para valorar lo que ahora existe y lo que pertenece todavía al mundo del deseo y reflexionar acerca de las posibilidades de éxito en este campo. La Organización Mundial de la Salud ha proclamado reiteradamente el derecho de todo ser humano a recibir una adecuada atención y a no sufrir de manera innecesaria, derecho que en virtud de los datos y la realidad actual no queda todavía cubierto

NOTASPALIATIVAS en España como debiera. Según el Instituto Nacional de Estadística, en 2005 fallecieron 387.355 personas, considerándose que un 50-65 % lo hizo tras una etapa avanzada y terminal de su enfermedad, y por tanto, tuvo necesidad de cuidados paliativos. En España, se estima que el 60 % de los pacientes con cáncer, y el 30 % de los enfermos no oncológicos, precisan la intervención de equipos de Cuidados Paliativos para evitar situaciones de encarnizamiento y/o abandono terapéutico. Para empezar, aunque el Ministerio de Sanidad y Consumo considere los Cuidados Paliativos (CP) un asunto prioritario como lo demuestra su Plan Estratégico, no existe todavía una respuesta adecuada y homogénea sobre este tema en todas las comunidades autónomas, que los ofrecen de forma dispareja. Las redes más desarrolladas corresponden a Canarias, Cataluña y Extremadura, quedando otras comunidades muy por debajo, como Castilla la Mancha, Aragón o Madrid. La causa puede estar en que algunos políticos conciben a los CP como recursos sanitarios o bien como socio-sanitarios, mientras que para otros, la atención no es todavía una exigencia universal. Esta desigualdad crea importantes problemas éticos, por varios motivos. Así, mientras es deseable que la atención a estos enfermos no tenga listas de espera, la verdad es que la escasez de recursos hace prácticamente imposible que se pueda disponer de ellos en el corto tiempo que tienen los enfermos en el final de la vida cuando los pueden necesitar de forma intensiva. Las zonas cercanas a las capitales de provincia están mucho mejor atendidas que las más alejadas a los grandes núcleos de población. Mientras la OMS recomienda disponer de, al menos, 80 camas hospitalarias por cada millón de habitantes para cuidados terminales, en nuestro país la media no alcanza las 41. En algunas comunidades autónomas la cifra está incluso por debajo de 10. El País Vasco destina 4,46 ca-

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NOTASPALIATIVAS mas/100.000 habitantes (1 cama/22.627 habitantes), lejos de las 8,43 que dedica Cataluña y encima de la estatal de 3,1/100.000. Dentro del País Vasco, Guipúzcoa es la que posee el menor número de camas (2,06/100. 000 camas), ubicadas en una Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Matía, centro concertado por el Servicio Vasco de Salud, y que se completa con un equipo consultor de dos médicos y una enfermera en el complejo hospitalario Donostia , que tiene el apoyo de psicólogos de la Asociación del Cáncer. Alava tiene 6,99 y Bizkaia, 5,17/100.000 camas. Se necesita un importante esfuerzo en este campo para superar esta situación porque con los recursos actuales no se puede dar respuesta a todas las necesidades. Aunque la asistencia paliativa domiciliaria sea más barata que la hospitalaria, poco se ha hecho para desarrollar los equipos paliativos a domicilio o con contar con equipos de hospitalización en número adecuado para que cubran zonas más amplias. Los Cuidados Paliativos siguen siendo más fácilmente disponibles para los enfermos oncológicos en relación al no oncológicos y es que en las fases avanzadas de enfermedades no oncológicas, como la demencia, la cardiopatía avanzada o EPOC avanzada, el pronóstico puede llegar a ser de dos años, pero no se ha difundido de manera suficiente lo importante que pueden ser los CP para estos enfermos, cuando la curación ya no es posible, porque el porcentaje de supervivencia en las cardiopatías avanzadas por ejemplo a los dos años es de 50-64 %. Este retraso puede deberse a que los profesionales encargados de la derivación de los pacientes a los recursos paliativos, no conozcan los beneficios de una atención paliativa temprana para estos enfermos lo que les impide disponer a tiempo de unos cuidados de confort adecuados. El ingreso en las unidades de paliativos debería basarse en las necesidades, no en el diagnóstico o la inmediatez del pronóstico.

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Con relación al dolor, si bien se dice que hay que hacer caso al que indica que le duele algo, porque le duele, a la mayoría de los pacientes no se les trata adecuadamente por no existir los recursos necesarios. Así para la IASP (Internacional Association of Study of Pain) sólo el 2 % de quienes lo necesitan reciben tratamiento y este es un dato que clama por un cambio de situación. En España existen unidades del dolor, más o menos grandes, en menos de 100 hospitales, pero son todavía 500 los hospitales en España que carecen de ellas. Las unidades de dolor actuales han tratado a 200.000 personas, de ellas, por primera vez a 38.000 . El dolor oncológico que afecta a los enfermos terminales, representa un 8 %. Casi todas están atendidas por un solo profesional, cuando lo aconsejando es que sean unidades multidisciplinares, afirma el Dr. Carlos Barutell, Presidente de la Sociedad Española del Dolor. (El País, 11.162, 4-1-08) . Un 40 % de los centros cuenta con un psicólogo y de ellos, sólo el 30 % está a tiempo completo. En cuanto a la atención pluridisciplinar muchos equipos se quedan en biprofesionales, el médico y enfermera, sin incluir a los psicólogos y trabajadores sociales para cubrir las necesidades psicosociales de los enfermos. Si bien se dice en algunas autonomías que tienen un equipo para atender a las zonas fuera de las capitales, la dura realidad es que mucho se pretende como muy poco, más aún cuando se debe cubrir con este mini equipo toda la vasta extensión de una provincia, o varios hospitales y centros de salud. No pueden hacerlo bien, porque es humanamente es imposible, pero tranquiliza y sirve a los políticos para decir y mostrar que tienen asistencia ambulatoria a estos enfermos. No es de extrañar que con un sobreesfuerzo como éste surja el quemamiento de excelentes profesionales. En algunas comunidades autónomas se afirma que los Centros de Salud Mental territorializados deben

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Como se señala anteriormente, todavía no existe una cobertura psicológica adecuada para el sufrimiento de los enfermos que según Thomas Hardy, es el elemento clave en la enfermedad porque “más vida se puede perder a través del pensamiento que a través de una herida abierta”, aunque se hayan controlado los síntomas. Sabemos con Ramón Bayés, que cuanto más incertidumbre o sufrimiento haya en la espera, mayor será la angustia que acompañe al enfermo. La depresión o ansiedad no tratadas pueden aumentar la presencia o intensidad de otros síntomas. Si la intervención psicológica es efectiva, no poner lo indicado puede suponer una maleficencia por omisión. Si el tratamiento psicológico se ofrece sólo para los pacientes complejos, estamos ante un problema de discriminación, que afecta al principio de justicia. También está el hecho que muchas comunidades autónomas consideran que están bien cubiertos los pacientes en el final de la vida por sus médicos de atención Primaria, que a su vez están sobrecargados no sólo por la demanda asistencial y la atribución de mayores campos de atención, a lo que se une que no siempre están muy motivados por el tema o les falta tiempo y sobre todo de experiencia en este tipo de temas.

La atención que se preste depende de la sensibilidad del médico, que se haya formado adecuadamente y que tenga tiempo, mayor del que dispone actualmente y del equipo que le acompañe. Si bien se considera deseable que el enfermo fallezca en su domicilio, la preferencia por hacerlo en una Unidad de Cuidados Paliativos es cada vez mayor conforme más tiempo dure su atención, aumenten los problemas de autocuidado, dependencia, la fatiga y debilidad de los enfermos y el estrés y la ansiedad experimentados por los propios familiares porque tanto unos como otros tienden a cambiar de opinión. Un estudio identificó como razones importantes para hacerlo: no disponer en casa del equipo médico y de enfermería (40%), y proporcionar cuidados a los pacientes sin apoyo de familiares o amigos (27%). Los enfermos que formulan esta petición no desean ser una carga para sus familiares y amigos y consideran que estarán más seguros de así disponer de un cuidado profesional adecuado durante sus últimos días, que estarán mejor controlados del dolor y otros síntomas. Un cuidado domiciliario de calidad requiere una buena comunicación con el enfermo y su familia y la coordinación exquisita de los profesionales implicados en el mismo, particularmente en las urgencias, que se deben prever con tiempo para tomar las medidas más oportunas. Si no se manejan bien estas situaciones y no se da a las familias una protección adecuada en estos momentos, el cuidado habrá fracasado.

Si se considera que un médico asiste a 4-5 pacientes terminales-año, no se puede esperar que éste tenga la experiencia suficiente que requiere en ocasiones el complejo manejo de los síntomas difíciles de estos enfermos, afectados de patologías terminales y múltiples, y que éstos puedan siempre ser atendidos a domicilio, más aún si está sólo o acompañado únicamente por un enfermero o las familias tienen escasos miembros que intervienen en el cuidado.

Otro elemento a revisar es el documento de Instrucciones Previas (IIPP) -Documento de Voluntades Anticipadas en la CAPV (DVA)-. Aunque la mayoría de las comunidades lo ha desarrollado y dado a conocer, su utilización sigue siendo escasa, por su escasa difusión, lo que impide disponer a los médicos una herramienta importante de planificación anticipada de la atención sanitaria, más aún cuando el enfermo pierda su conciencia, porque las IIPP o DVA

atender a los pacientes en el final de su vida en sus domicilios pero no es así porque estos especialistas van en contadas ocasiones a los domicilios de los enfermos.

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NOTASPALIATIVAS se convierten en una posibilidad legal con objetivos terapéuticos, en una herramienta para respetar y promover la autonomía moral de las personas, en un reconocimiento práctico de la dignidad de las mismas, y, por último, en un magnífico instrumento para la deliberación moral. En cuanto a la formación específica en Cuidados Paliativos, difícilmente se puede hacer un trabajo interdisciplinar sin una educación multidisciplinar y compartida, independientemente de la específica que cada profesional pueda tener en su campo. Los CP tienen un marco conceptual y metodológico que difícilmente se adquieren sin una estrategia formativa común en : a) Valoración bioética; b) Dinámica de trabajo en equipo; y c) Apoyo emocional. Ya lo indica el Consejo de Europa en 1981, cuando dice: “Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir.” Tenemos que realizar un importante esfuerzo para que las cosas cambien. Un problema importante que tenemos es que el sufrimiento no entra todavía en la cartera de servicios de los CP, porque los deberes del sistema sanitario son directamente proporcionales a la fragilidad de sus conciudadanos y que los CP no son siempre una alternativa a la Eutanasia. Ahora se cuestionan argumentos como el de la “pendiente resbaladiza” u otros similares. El enfermo debe ser cuidado en el nivel asistencial que e proporcione los mejores cuidados bio-psico-sociales. No hay un lugar mejor que otro para morir, si bien la cercanía a un hospital o a una UCP puede ser importante. Todos podemos hacer algo para facilitar al enfermo su adaptación

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a la muerte. Así, es esencial procura conocer si existe algo que le represente una amenaza a su existencia, para tratar de alejar o disminuir su intensidad, tanto si éstas se focaliza en un síntoma, en una soledad no deseada, en la pérdida de autonomía, como en la falta de sentido de la vida. En una mesa interactiva sobre “El sufrimiento al final de la vida,” que se desarrolló en junio de 2006, en el 6º Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, en San Sebastián, 175 profesionales de CP contestaron a la pregunta: ¿Apoyaría una ley que despenalizase la eutanasia?: Un 30 % respondió afirmativamente y un 21 % dijo que probablemente si. Dudaban un 17 %, y entre el probablemente “no, el “no” se definió un 32 %. No es habitual este tipo de respuesta en el ámbito de los paliativistas, históricamente muy reacio a admitir dicha despenalización. Hay todavía en muchos profesionales que tienen confusión entre sedación y eutanasia, más aún el público profano en estos temas. En la eutanasia la intención es provocar la muerte del paciente, el procedimiento es la administración de un fármaco en dosis letal y el resultado, la muerte. Puede ser el mismo fármaco el que se use en la sedación o para provocar la muerte. La diferencia está en la dosis. La experiencia nos dice que equipos específicos y completos de CP se encuentran en ocasiones o bien con síntomas refractarios muy agudizados o con una experiencia de sufrimiento insoportable en los que hay que aplicar la sedación. Es inaceptable que se aplique la sedación si previamente no se han ofertado unos buenos CP, si no se ha dialogado con el enfermo sobre la evolución de la enfermedad y su voluntad si las cosas empeoran, más aún si CP no siempre pueden cubrir todas las necesidades de determinadas personas al final de la vida. Los CP no suelen resolver los problemas de muchos enfermos crónicos estabilizados o de muy lenta evolución, y es en esas circunstancias donde aparecen la mayor parte de las demandas conocidas. Todo lo anterior

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es sólo una mirada crítica ante el riesgo de autocomplacencia, para seguir explorando posibilidades de mejora. Wilson Astudillo Se recomienda leer “Diez cuestiones inquietantes en C.P.” de J. Barbero y L. Diaz, An. Sist.Sanitar. Navar 2007, Vol 30, supl. 30

LOS VALORES DE UN BUEN PROFESIONAL SANITARIO Como bien indica Ramón Bayés, cuando se trata de la salud de las personas, la obligación de los profesionales sanitarios no es sólo prescribir al paciente un tratamiento que no le perjudique o que contenga elementos curativos, sino proponerle el mejor posible y asimismo, que éste se administre de la mejor manera posible, con cierta creatividad y sentido común. El paciente de nuestros días no sólo es un individuo conocedor de su autonomía y de su capacidad y derecho a ser informado, a opinar y a decidir, sino que es un ser más activo y reivindicativo, que se reconoce como persona y como tal quiere ser tratado, lo que revela la certeza que tuvo hace muchos años, Sir William Osler, al recomendar que para alcanzar el objetivo del mejor bien posible para el enfermo, tanto o más importante es conocer qué paciente tiene la enfermedad como qué enfermedad tiene éste, porque consideraba esencial tener en cuenta su capacidad para tomar decisiones sobre su propio cuerpo y la importancia de la comunicación y el diálogo para afrontar decisiones complejas y difíciles. Es un principio cada vez más aceptado que nadie puede intentar hacer el bien a otro contra su voluntad. Victoria Camps, ( La excelencia en las profesiones sanitarias./ Humanidades Médicas, Nº 21. Tema del mes online, nov. 2007) va un poco más allá e intro-

NOTASPALIATIVAS duce la necesidad de unir la excelencia profesional con la prudencia para solucionar los diferentes problemas que implica el proceso de la enfermedad, porque el tratamiento debe aplicarse de forma individualizada a la biografía y entorno de cada enfermo, con la posibilidad de desviarse de la norma habitual si el caso lo requiere siendo necesario pasar de la perspectiva paternalista a una relación de confianza con el enfermo. El sanitario no sólo precisa de conocimientos científicos sólidos, sino que ha de saber “restaurar” una armonía, “tratar” a un ser humano, ”ayudarle” a vivir de otra manera, “aconsejarle” . Si la profesionalidad debe ser entendida como una virtud, conviene precisar que cualidades han de constituir la excelencia profesional sanitaria. J. F. Drane propone como virtudes fundamentales del médico la benevolencia, el respeto, el cuidado, la sinceridad, la amabilidad y la justicia. La benevolencia, la virtud de la compasión, el sentir con el otro, es quizás la mejor disposición para buscar el bien del paciente. Marc Siegler, considera que una virtud básica de la acción sanitaria es el respeto a las personas, que incluye la compasión, la sinceridad y la confianza. Pellegrino y Thomasma añaden otra virtud: la prudencia o phronesis, que entienden como la síntesis de todas las virtudes. Jovel y Navarro, consideran que confianza significa “competencia y compromiso”. Competencia científica y técnica, sin duda, porque el paciente quiere habérselas con un profesional que sabe lo que hace, pero también compromiso del profesional con el bien y con el interés del paciente, lo que significa un cierto altruismo, solidaridad, compasión y también respeto y sinceridad. Wilson Astudillo y Elena Urdaneta

DEBERES ÉTICOS DE LOS SANITARIOS Los sanitarios, especialmente los médicos que atien-

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NOTASPALIATIVAS den a pacientes moribundos tienen que guardar los siguientes deberes éticos: - Realizar un buen diagnóstico (principio de no maleficencia) para darle el mejor tratamiento según su estado. - Obligación de no hacer daño ( p. de no maleficencia), lo que se facilita a través del establecimiento de protocolos de actuación o guías en la práctica clínica. - Respetar su autonomía y procurar realizar actos en su beneficio con su autorización tras un proceso de información suficiente y en ausencia de coacción interna o externa. No es posible hacer el bien a otros en contra de su voluntad. - Utilizar los medios diagnósticos y terapéuticos más adecuados para aliviar sus molestias, paliar su sufrimiento hasta donde fuera posible y mejorar su pronóstico. - Procurar utilizar los recursos humanos, profesionales y técnicos de la mejor manera posible, y evitar cualquier tipo de discriminación en su acceso por la población (principio de justicia). - Intentar prevenir con tiempo suficiente las situaciones más difíciles y conflictivas; es decir, aquellas que pudieran dar lugar posteriormente a la aparición de síntomas refractarios psicológicos. - Deber de no abandono, de estar disponibles para responder a preguntas, de dar asesoramiento sobre lo que cabe esperar durante el proceso de la enfermedad y de prestar apoyo emocional, psicológico y espiritual tanto antes como después de la muerte.

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COMUNICATIVAS CON LOS ENFERMOS Tan importante como saber que debe decir o hacer a un paciente, es conocer lo que éste como persona temerosa y esperanzada desea, así como lo que le estoy permitiendo transmitir sobre su situación. Bien informados mediante una comunicación adecuada es más fácil confluir médico, paciente y allegados obteniendo resultados satisfactorios mutuos. El clínico tiene que apearse de sus viejos esquemas, superar de una vez el positivismo decimonónico y aprender a explorar no sólo los llamados hechos clínicos, sino también los valores del paciente. Esto sólo puede hacerse dialogando, hablando, es decir concediendo un nuevo papel a la vieja y maltrecha “anamnesis”. Los valores no pueden explorarse ni por inspección, ni por palpación; los valores se comunican o transmiten hablando, mediante la palabra. Muchos pacientes en el primer encuentro con el médico se ven sorprendidos por la insistencia de éste en repetir la historia, las mismas preguntas y el examen físico que el anterior facultativo a su vez ya había hecho. Por eso es preciso escuchar antes que decir, e introducir desde el principio en nuestras anamnesis algunas preguntas no habituales en el canon de la historia clínica por aparatos o sistemas. Junto a los datos clínicos de nuestros detallados interrogatorios, a modo preventivo, debiera constar: a) tipo de información que el paciente desea recibir tras su estudio diagnóstico, b) con quién desea recibir y compartirla c) quién es su allegado más cercano que pudiera asumir su representación en caso de no estar el paciente disponible d) ¿posee documento de voluntades anticipadas? e) quién es su médico de cabecera y otros médicos significativos que simultáneamente pueden estar atendiéndole, f)

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creencias religiosas o trascendentales que posea g) peso social y familiar actualizado y h) cómo ha superado problemas serios que hayan acontecido en su vida no sólo como consecuencia de enfermedades, sino de cualquier otro tipo. Estos datos indudablemente sensibles, deben obtenerse sin coacción, trasmitiendo al enfermo que los necesitamos para poder cumplir bien con las funciones que su asistencia pueda requerir, garantizando su confidencialidad. En situaciones en las que posteriormente el paciente renuncia al tratamiento o hace elecciones que parecen difíciles de entender, esta información previa ayuda a descubrir cuáles son los motivos profundos de ello y aporta un marco más accesible para la negociación.

sinceras, respuestas sinceras es el mejor remedio. No es un tema baladí, porque la Asociación Médica Americana (AMA) considera que la responsabilidad de los pacientes se deriva del principio de autonomía, es decir del respeto a que ellos toman la decisión y la capacidad de autogobierno. En base a estos dos principios, establecen 11 obligaciones, que se pueden resumir en dos: es responsabilidad del paciente comunicar de forma abierta sus problemas, participar en las decisiones sobre el diagnóstico y las recomendaciones terapéuticas y, una vez hecho esto, cumplir con el programa terapéutico acordado. Más o menos como aquí. ¿Y cuáles son las responsabilidades del paciente? En Estados Unidos las tienen más detalladas y son:

Daniel Solano López Hospital de Basurto. XVI curso SOVPAL, Baracaldo, Nov. 2007

- Proporcionar la historia médica completa.

“La elección verdadera, la elección plena- sólo puede florecer con la luz de la verdad. ¿Cómo sería posible de otro modo?“

- Ser sinceros y expresar sus dudas al facultativo. Una vez acordado el plan terapéutico, colaborar con el mismo y acudir a las citas previstas.

F. Nietzsche

- Tener un comportamiento responsable sobre su propia salud.

DEBERES DE LOS ENFERMOS

- Tener en cuenta las consecuencias de salud de terceros derivadas de su propio comportamiento,

Los deberes de los pacientes no están de moda, opina J. Carlos Garde Celigueta, Director Gerente del Servicio Navarro de Salud, en un interesante artículo (Medical Economics, Julio,2007 )y cita como ejemplo que el buscador Google, el tema de los derechos aparece en unas 810.000 páginas, el de los deberes, sólo en 20.500, esto es, un 2,5 %. La sinceridad por ejemplo, ha de ser recíproca: el paciente, a su vez, deberá comprometerse a ser franco con su médico. La sinceridad de preguntas

- Solicitar información o aclaraciones sobre su estado de salud o su tratamiento.

- Cumplir con las obligaciones financieras. - Discutir sobre las voluntades anticipadas. - Participar en la formación médica para el beneficio de los pacientes y del sistema sanitario. - Comenta con los profesionales sobre las donaciones de órganos.

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NOTASPALIATIVAS - Denunciar cualquier comportamiento ilegal o no ético. Una de las formas de potenciar el cumplimiento de los deberes de los pacientes, sería desarrollar un abanico de actuaciones que podrían resumirse en la educación sanitaria, pero educar es mucho más que informar. Se necesita la colaboración del sistema educativo, de los medios de comunicación, de las asociaciones de los pacientes y por supuesto, de los políticos. José Carlos Garde C.

“Lo sagrado no es la verdad, sino la búsqueda que cada cual hace de su propia verdad.” F. Nietzsche

SUFRIMIENTO Y SOLIDARIDAD El sufrimiento es un hecho consustancial a nuestra existencia. Todas las personas hemos padecido en algún momento de nuestras vidas algún acontecimiento que nos ha causado sufrimiento.

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desasosiego e incertidumbre ante un futuro que se nos dibuja amenazante, hostil y, muchas veces inesperado. ¿Como entender que la vida no respete nuestros planes? ¿Cómo entender que lo que teníamos pensado no se va a poder cumplir? ¿Cómo ubicarse ante esa situación que hace zozobrar nuestra vida? ¿Cómo seguir viviendo tras la pérdida? Los Cuidados Paliativos tratan con personas y familias que se encuentran en esa situación. Distintos profesionales de la medicina, enfermería y del trabajo social van a poner todos los recursos a su alcance para velar porque el devenir en sí de la enfermedad transcurra por los mejores cauces posibles, bien detectando las necesidades de todo tipo que se presenten en cada situación, bien aportando lo que corresponde a cada disciplina para tras un abordaje integral, de cara a conseguir el máximo bienestar posible para aquellas personas a las que no se puede curar, pero junto a las que se puede estar para intentar mitigar el sufrimiento, tratando, escuchando, entendiendo y comprendiendo en que situación se encuentran en las diferentes fases de la enfermedad.

El ámbito de los Cuidados Paliativos es especialmente sensible a este tema. Las personas atendidas por ellos están aquejadas por enfermedades incurables, que cursan inexorablemente con pérdidas de salud y con otras pérdidas derivadas de ella. A ello se suma el apercibirse sobre la finitud de nuestro periplo vital. La vivencia del tiempo cobra aquí un sentido especial por cuanto la expectativa de vida se nos anuncia breve e incierta.

Hemos citado a los profesionales, pero junto a ellos están aquellas personas que atienden a otras en situación de terminalidad, son también profesionales los voluntarios que realizan una labor que es insustituible. Es esa ciudadanía que de forma voluntaria entrega parte de su tiempo a aliviar el sufrimiento mediante el único instrumento que tiene a su alcance, que no es otro que su propia persona y que utilizando la escucha, el acompañamiento y la palabra, como instrumentos valiosos, son ofrecidos con generosidad a la persona que sufre.

El hecho en sí, unido a la enfermedad propiamente dicha que genera sufrimiento, causa inquietud,

Compartir genera solidaridad. Es en esa experiencia donde la significación de ser humano cobra su

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máximo sentido, en su entrega a ese otro ser humano como él, pero al que la vida no renueva su posibilidad de seguir viviendo. La solidaridad no es una obligación externa, nace de la propia conciencia, de la percepción y convencimiento personales de que merece la pena hacer algo por el otro. El que de forma voluntaria y generosa entrega parte de si mismo y de su tiempo a los demás, suma, ganando en dignidad a través del reconocimiento de su contribución a una buena causa. Y con ello ganamos todos, porque esa solidaridad individual contribuye con su aportación a generar solidaridad colectiva que beneficia a todos demás. Porque compartiendo contribuiremos al desarrollo de una sociedad más justa, más humana y más solidaria. Carmen Valois

BUENAS NOTICIAS SOBRE LOS TUMORES FEMENINOS. UNA NUEVA VACUNA En España, el cáncer tiene un buen pronóstico, en especial para las mujeres, la supervivencia de las pacientes se sitúa por encima de la media europea, en buena parte por las campañas informativas y de prevención y los controles ginecológicos más frecuentes, han hecho descender los índices de tumores de mama, útero y ovario. El cáncer de mama por ejemplo, ha disminuido un 2 % desde 1992 , destacándose que la supervivencia a los cinco años en nuestro país después del diagnóstico es del 82,3%, mientras que en la Unión Europea es del 79 %. “En el cáncer de mama cada mujer es única: infórmate, es el lema de la campaña “Únicas,” organizada por la Sociedad Española de Oncología Médica y la Federación Española de Cáncer de mama. Los expertos sostienen que comprender el tipo concreto de cáncer que se padece y el tratamiento

NOTASPALIATIVAS que mejor se adapta a cada situación es el mejor paso que cada mujer puede dar para ganar la batalla al cáncer. En este sentido los expertos hacen hincapié en que cada mujer posee unas características propias que la diferencian de otras y que la progresiva implantación de tratamientos cada vez más personalizados se traduce en la práctica real en una mayor supervivencia. En Europa cada 18 minutos muere una mujer por cáncer de cérvix, pero se acaba de introducir este año en el calendario vacunal la primera vacuna contra el cáncer del útero que ayuda a proporcionar una protección duradera frente al cáncer de cervix. En España hay unas 700.000 portadoras crónicas del virus del papiloma humano (VPH), aunque si se tiene en cuenta la existencia de 15,5 millones de mujeres con edades entre 15 y 75 años, y que se diagnostican 2000 casos al año de cáncer de útero, significa que la mayoría de ellas no desarrolla la enfermedad. Sin embargo, a partir de los 30 o 35 años, el 5 % de las mujeres son portadoras crónicas y a partir de esa edad es donde entra el doble cribado. La Sociedad Española de Oncología Médica se ha congratulado de la autorización de la primera vacuna contra el VPH aprobada en la Unión Europe- Gardasilpor cuanto puede librar de padecer cáncer de cuello de útero a muchas mujeres, ya que un 70 % de los casos de cáncer de cuello uterino se deben al virus.

EL APOYO EMOCIONAL EN EL CÁNCER DE MAMA Un estudio realizado por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) para valorar los sentimientos “reales” de las mujeres con cáncer de mama, cuando se les diagnostica el tumor revela que, al menos en un primer momento, éstas sienten una gran rabia e ira:””Ves la muerte de cerca”,; “Te sientes completamente hundida, incomprendida”;

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NOTASPALIATIVAS “No quieres ver a nadie”. Cuando se recibe el diagnóstico, ya no se es la misma persona, se tiene otra actitud ante la vida, y se encuentra que el tiempo más importante que se tiene es el presente. Tras ese primer impacto y la inexcusable fase de aislamiento – más o menos larga según cada una- empiezan las preguntas sin respuesta: “¿Cómo vamos a sobrellevarlo en casa?”, ¿Quién se va a ocupar de mi familia durante el tratamiento?”, y es que, aparte del miedo – terror más bien- de los primeros momentos, también se dan sentimientos de protección del entorno familiar. Por eso, uno de los pilares de apoyo que se buscan son los familiares o personas amigas, o no tan amigas, que estén dispuestas a escuchar. Esta enfermedad requiere un espíritu positivo para combatirla y apoyo porque también afecta a toda la familia y se sobrelleva mejor con ayuda, cariño, comprensión y también disciplina. La parte difícil de la aceptación viene en que la palabra cáncer provoca un choque emocional, la idea de una muerte temprana y dolor. Se tiene mucha información sobre la prevención y poca de cuando ya se está enfermo. Como la lucha por la vida es uno de los instintos más básicos y lo que da el mayor aliento para luchar, las mujeres que han podido salir adelante, consideran que debe desmitificarse la palabra cáncer y que no se deben usar aquellas frases de larga y penosa enfermedad y reconocerla, porque aceptar su presencia cuanto antes, significa poder utilizar antes los tratamientos. Una vez que va pasando el tratamiento, cambia la percepción de sí mismo, los supervivientes se van adaptando con la ayuda de fisioterapia, de sus sanitarios y psicólogos a la nueva situación. Aunque ya no sea perfecto, con que funcione es lo que al final importa como vivir. Una persona que superó esta enfermedad, se expresó así: “Ahora soy mucho más optimista y feliz en general, Sé que si he podido superar la enfermedad, puedo con todo”.

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Aunque se conoce su gran importancia, se sigue fallando en cubrir la parte emocional. Se sabe de la ansiedad de las mujeres, pero falta que se dediquen recursos y tiempo. El tiempo no puede ni debe ser excusa para nadie. Es importante reducir los tiempos de espera en pacientes de franjas de edad que no entran dentro de los programa de cribado y que, con una sospecha de cáncer, deben esperar hasta dos meses para la realización de pruebas diagnósticas. Las enfermas agradecen una buena y delicada información sobre su diagnóstico tras una preparación previa del terreno y que se les proporcione orientación paso a paso sobre el camino a seguir, resaltando los aspectos positivos, sus efectos secundarios, las alternativas existentes, sin mentirles así como participar en la toma de decisiones. La palabra es muy importante y, bien dicha, también tiene efectos terapéuticos. Explicar con claridad cómo va a evolucionar la enfermedad, en el peor de los casos, permite a la enferma hacerla frente, ponerse en paz con todo el mundo o ambas cosas. Así, las pacientes reconocen que un elemento que les ayuda es encontrarse con médicos y sanitarios cordiales que se comprometan a acompañarles ese duro camino que tienen que andar y que empleen además los adecuados recursos farmacológicos disponibles, los antidepresivos. Es bueno conocer que siete de cada 10 casos - y el porcentaje sigue creciendo - el cáncer se cura: que nueve de cada 10 “bultos”, en las autoexploraciones son benignos, y que investigadores y clínicos quieren convertirla en una enfermedad crónica. 7 Días Médicos, 727, 2-XI-2007 Wilson Astudillo

EL APOYO PSICOSOCIAL AL PACIENTE CON CÁNCER El cáncer aúna tres tipos de patologías en una misma

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persona: es una enfermedad física, pero también es una enfermedad emocional o psicológica y una enfermedad social, ya que los afectados aseguran que su entorno no sabe cómo tratarles ni que decirles, y en su trabajo resultan incómodos. Aunque el cáncer actualmente en muchos casos llega a ser una enfermedad crónica más, su presencia resulta altamente estresante, no sólo para el paciente sino también para las personas de su entorno en las que produce tensión, incertidumbre, miedo a la muerte, a las discapacidades, alteración de los roles habituales, problemas económicos, sexuales así como la necesidad de dar y recibir distintos tipos de apoyo. Existen muchas evidencias sobre la importancia del grado y fortaleza del apoyo social y cómo éste puede influir sobre la marcha de la enfermedad, así, los pacientes con un escaso apoyo social presentan una mayor probabilidad de desarrollar depresión y de tener hospitalizaciones más largas con mayores tasas de mortalidad en un plazo de 5 años, por lo que hay que procurar aumentar el apoyo social que reciben los enfermos tanto de su red informal como de los sanitarios, en particular para aquellos pacientes con familias muy pequeñas, con un escaso apoyo social. Ante estas necesidades se han encontrado que los grupos de soporte podrían ser útiles mejorar la formación de los médicos a la hora de establecer una comunicación correcta con los pacientes, así como incluir cada vez más a los psicólogos, trabajadores sociales y a los grupos de voluntariado y de soporte mutuo en el equipo de cuidados. Estos grupos de soporte se conforman por personas voluntarias que han compartido una experiencia semejante, que se reúnen periódicamente, a veces bajo la supervisión de un profesional para compartir experiencias, sentimientos, preocupaciones y estrategias de afrontamiento e intercambiar información relevante sobre distintos aspectos de la enfermedad: manejar efectos de la quimioterapia, prótesis, etc.,

NOTASPALIATIVAS para poder ayudar a los afectados. Los miembros del grupo reciben consejo sobre como actuar ante diferentes problemas y ayudar a adoptar decisiones difíciles, ya que entre ellos hay personas con experiencia previa que las han tomado antes y conocen las consecuencias que pueden tener. Las pacientes refieren obtener beneficios importantes, con menor tensión, ansiedad, confusión e incertidumbre. Tienen un mejor afrontamiento de la realidad, menor depresión y un aumento de su autoestima con un mayor ajuste a la enfermedad. Los resultados de análisis de la efectividad del apoyo brindado por estos grupos, demuestran que el soporte social más valorado por los pacientes con relación a las personas que forman parte de su red íntima, son la presencia física, el interés y el afecto, el apoyo material y la transmisión de calma. Se aprecia especialmente la información sobre distintos aspectos de la enfermedad, así como la transmisión de apoyo emocional – la presencia de cariño e interés que manifieste empatía y cariño, actitudes que tienen repercusiones beneficiosas en la evolución de su enfermedad y en el ajuste a la misma. Los menos valorados son la falta de información y de apoyo emocional. Wilson Astudillo y Rosa Gómez

LOS PROBLEMAS DE LOS CUIDADORES EN LAS DEMENCIAS La atención a un afectado de la enfermedad de Alzheimer , cuya supervivencia desde el diagnóstico varía entre 5 y 10 años, es un estresante potente capaz de producir en los cuidadores un alto grado de sufrimiento emocional, con problemas de comportamiento y de su percepción o incapacidad para enfrentarse a ellos y la falta de armonía familiar y

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NOTASPALIATIVAS de apoyo. La causa: tener que asistir a la pérdida de identidad, memoria y autonomía que el anciano va experimentando con el paso del tiempo, especialmente cuando más de la mitad de los demenciados vive en su entorno natural de vida y no en residencias y su cuidado corre a cargo de su familia en la mayoría de casos. (Las instituciones sólo se ocupan del 1020 % de las personas ancianas). Los cuidadores sufren soledad y de angustia vital que les puede producir desolación, impotencia e insatisfacción. Tanto si el paciente sigue en su ambiente familiar como si está en una residencia, la regla principal en su cuidado es que el entorno ha de adaptarse al paciente y no al revés. Desgraciadamente, rara vez se sigue esta pauta. Las normas suelen ser bastante rígidas y, por ello, en muchas ocasiones el paciente se resiste, se enfrenta a la cuidadora a la enfermera o a la auxiliar. Conocer sus costumbres y hábitos puede ser una estrategia simple, pero muy eficaz que nos puede ayudar a moderar las alteraciones de la conducta y disminuir el propio estrés del personal. Así, es muy importante conseguir que las personas encargadas del cuidado reciban educación para tener más paciencia y que perciban al anciano demente como una persona capaz, creíble, que puede reaccionar de forma más positiva en otro momento y de otra forma para que eviten actitudes como ignorar las necesidades del paciente, ser excesivamente rígidos, actuar agresivamente, exigirle por encima de sus posibilidades, introducir cambios súbitos en el ambiente, etc., que sólo producen un aumento significativo de la intensidad de los síntomas. Son ese tipo de actitudes más “profesionales”, las que pueden prevenir con educación sobre la enfermedad para aliviar la intensidad de los síntomas que le acompañan. Carmen Mendinueta y Ana Orbegozo

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CUIDAR AL CUIDADOR La enfermedad de un ser querido afecta a sus cuidadores. El cuidar de un enfermo o de una persona dependiente es una de las actividades más dignas y merecedoras de reconocimiento social, pero no todos los cuidadores están preparados para afrontar las dificultades asociadas a esta labor, por lo que antes de hacerlo es recomendable elaborar un plan de trabajo que ayude a tener más claras las metas del acto de cuidar. El primer paso es conocer los deseos del enfermo de ser atendido en casa o en el hospital y recoger la disponibilidad de tiempos de todos para hacer una adecuada planificación de las necesidades del cuidado tanto físicas, emocionales y socioeconómicas, pactar un programa de reparto de las áreas donde se necesita ayuda, fijar el papel de los distintos componentes de la unidad familiar (pareja e hijos del cuidador) y quien va a ser el cuidador principal porque éste será el puente entre la familia y el médico ha de establecerse una vía de comunicación que permita a aquella conocer en todo momento la evolución del enfermo, los cambios en el tratamiento y como va la situación y que pueda ser interlocutor con los sanitarios. La cantidad de información que se dé será gradual, soportable, la que la familia requiera en esos momentos, en sentido positivo, sin abandonar la esperanza pero sin engaños y dejando siempre abierta la puerta para seguir tratando esta situación. La familia debe comprender que no todos sus miembros aceptan por igual la evolución del proceso así, mientras unos se mantienen en la negación, otros lo están en la aceptación, hecho que es natural y comprensible de acuerdo a la mayor o menor cercanía de las personas a su ser querido, siendo básico que se acepten y se apoyen entre sí. Existe un periodo de adaptación que puede variar

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según las personas con una rápida o lenta aceptación de la situación, una fase intermedia de duración variable con crisis ocasionales, que se deben prever y una fase final que normalmente representa necesidades extras de atención. El proceso de ajuste ante la nueva situación suele conllevar tensiones y dificultades que harán necesario el empleo de habilidades de afrontamiento, no sólo por parte de los cuidadores sino también de la persona dependiente. Es preciso indicar que pueden aparecer sentimientos de ira, enfado y frustración, sin saber a veces, cual es el motivo. La consecuencia suele ser la inestabilidad del entorno laboral y familiar. Nadie nace sabiendo por lo que es esencial que exista una educación sanitaria mínima tanto en la administración de fármacos como en la higiene del enfermo, cambios posturales, para la prevención de úlceras por presión, su alimentación, etc., Dado que estas habilidades no se generan de forma espontánea, el profesional sanitario de atención primaria (sobre todo enfermería) tendrá que aportar su orientación en casi todas las ocasiones. La cuestión económica es un elemento que si no se trata puede también llevar a problemas por las numerosas necesidades de diverso tipo que aparecen y que se resuelven mejor según los recursos económicos que se disponga, etc. Otra cosa son los relevos y cómo se van a procurar repartir los tiempos para evitar lo que se denomina “la pérdida de sí mismo” y el agotamiento del cuidador principal. La distribución del trabajo o de las cargas son aspectos a consensuar en el ambiente familiar y el resultado del reparto debería cumplirse como si se estuviera en presencia de un notario, porque además de cuidar al que necesita, es una forma esencial de cuidar de si mismos. El cuidar de otro debe dejar tiempo a los propios cuidadores para que mantengan su entorno, sus relaciones y puedan encontrar como recargar su energía..

Los sanitarios pueden sugerir como útil a la familia dotarse de una carpeta organizadora para colocar en ella los informes médicos, la forma de administrar los medicamentos, las reacciones indeseables, las direcciones y teléfonos de las personas que puedan ser de interés o que desean intervenir y las ofertas de ayuda que se tienen tanto de parte de la familia como de amigos. CARPETA DEL CUIDADOR - Información personal. - Familia y amigos. - Tarjeta Seguridad Social. - Informes sanitarios. - Lista de necesidades o de ofertas de ayudas. - Teléfonos de urgencia, centro de salud, asistente social, funeraria. - Guías para orientación. - Asuntos legales. - Arreglos finales. Los mejores antídotos para prevenir y superar la crisis de claudicación del cuidador, son una atención integral, personalizada e interdisciplinar del grupo familiar con una buena información continua y adecuada a las necesidades del paciente, las familias o ambos por parte del equipo sanitario y una buena comunicación que permita la expresión emocional de sus sentimientos mediante la escucha activa a la vez que se le da o se buscan diversos apoyos bien familiares o del entorno institucional. El profesional procurará detectar a tiempo los signos de agotamiento en el cuidador, como la solicitud de hipnóticos o de energizantes y preparados vitamínicos (pérdida de energía, fatiga crónica), malos tratos al ser querido, el no permitir que nadie comparta su cuidado, a detección de un consumo excesivo de alcohol, etc. y sobre todo para sugerir a la familia el traslado a tiempo al hospital si es

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NOTASPALIATIVAS que se prevén síntomas difíciles de controlar a domicilio o si se percibe una posible claudicación familiar por la presencia de depresión, ansiedad, etc. W. Astudillo y C. Mendinueta

POSIBILIDADES Y LÍMITES DE LA ATENCION DOMICILIARIA PALIATIVA Es posible abordar los Cuidados Paliativos analizando los tres elementos que intervienen en los mismos: a) el Enfermo que es el objetivo y principal protagonista de los mismos; b) el Entorno en el que se encuentra el paciente y, c) el Equipo responsable de prestar atención al Enfermo en su Entorno. Todo ello, a su vez, teniendo presente lo que la Administración Sanitaria correspondiente ha establecido como norma y que constituye el Marco Normativo específico de cada Comunidad Autónoma. ENFERMO Es necesario hacer una valoración de los síntomas que presenta el paciente o de los que presumiblemente puede presentar en el desarrollo de su enfermedad, para, como veremos más adelante, comprobar si el equipo sanitario responsable puede controlarlos en su domicilio. Asimismo habrá que prever la posibilidad de que requiera controles analíticos para saber si se dispone de un laboratorio para su realización. No es infrecuente que los pacientes requieran paracentesis, toracocentesis, hemoterapias o incluso nutrición artificial. Estos procedimientos tienen que estar presentes en la Cartera de Servicios de los equipos asistenciales responsables. Por último, habrá que tener en cuenta las necesidades sociales, psicológicas y espirituales que pueda, en algún momento presentar el paciente. La decisión sobre el tipo de cuidados y el lugar donde

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quiere recibirlos es responsabilidad directa del paciente y así viene recogida en la Ley General de Sanidad en el apartado relativo a la autonomía del paciente. Para ello, en el caso de ser el domicilio el lugar elegido por el paciente para recibir la atención en la fase terminal de su enfermedad, resulta necesario, o al menos aconsejable, su autorización mediante Consentimiento informado específico con explicación de las características y alternativas a la atención domiciliaria. Del mismo modo, la existencia de un documento de voluntades anticipadas elaborado por el paciente con anterioridad, puede arrojar luz sobre sus deseos en el caso de que ya no sea capaz de expresar su voluntad. ENTORNO En nuestro ámbito, un paciente en situación de terminalidad puede encontrarse en una institución sanitaria, bien sea un Hospital de agudos, una Unidad de Cuidados Paliativos, o un centro monográfico público o privado, o bien puede estar en su domicilio o en pisos de acogida pero dependiendo en ambos casos de la existencia de soporte sanitario externo. Los Hospitales de agudos deben reservarse exclusivamente para tratar temas puntuales de complicaciones o ajustes de tratamiento, pero nunca como un lugar para administrar Cuidados Paliativos de manera prolongada. Las otras alternativas sanitarias como centros monográficos o Unidades de Cuidados Paliativos deberían reservarse para cuando o bien los síntomas no pueden manejarse correctamente en su domicilio por su complejidad o por no disponer de Equipos entrenados en su manejo, o porque llega un momento que la situación supera a la familia o porque el mismo paciente así lo decide. De todos modos, los profesionales que trabajamos en la Sanidad Pública no podemos olvidarnos de la responsabilidad social que tenemos en la correcta utilización de los recursos que disponemos.

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Hospital de Hospital de Hospital de Unidad de Basurto Sª Marina Cruz Roja HaD

Coste/día

576,24 €

275 €

89,95 €

75,22 €

Estancia media

5,7

18,85

21,24

22,57

Tabla 1 Coste cama/día de diferentes recursos sanitarios de Vizcaya. Datos del año 2006.

En la Tabla 1 se aprecia con valores del año 2006 lo que cuesta una cama media al día en un Hospital de Agudos (Hospital de Basurto), lo que cuesta una cama en una Unidad de Paliativos hospitalaria (Hospital de Santa Marina), en una Institución sanitaria concertada con el Ayuntamiento de Bilbao (Hospital de la Cruz Roja) y en Hospitalización a Domicilio. Las diferencias son lo bastante evidentes para tomarlo de manera baladí. Lógicamente no tenemos que basar la toma de decisiones en criterios exclusivamente monetarios pero tenemos que conocer la repercusión económica de lo que decidamos. Otro aspecto a tener en cuenta en el caso de que el paciente se encuentre en su domicilio, es el entorno humano que le rodea y fundamentalmente la persona que va a asumir el papel de cuidador principal. Una de las principales causas de ingreso de un paciente en situación terminal en una institución sanitaria, es la claudicación familiar muchas veces personalizada en el cuidador principal. Es necesario formar y cuidar al cuidador. Existen métodos para medir el agotamiento de los cuidadores. Uno de lo más utilizados es la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Por medio de ella y realizada de forma periódica, podremos detectar y anticiparnos a sobrecargas del cuidador que pueden hacer fracasar los cuidados paliativos domiciliarios.

EQUIPO Si el paciente acepta estar en su domicilio y dispone de un entorno familiar dispuesto y cooperador, el tercer elemento fundamental es que exista un equipo asistencial disponible y formado para su control. Estos equipos pueden depender de la Asistencia Primaria, solos o con Equipos de Soporte, o de un Hospital de referencia mediante Servicios de Hospitalización a Domicilio o Unidades específicas de Cuidados Paliativos. Asimismo pueden existir Organizaciones privadas o humanitarias que dispongan de Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarios o incluso organizaciones de voluntariado. En cualquier caso es necesario que en la Cartera de Servicios de cualquiera de estas Unidades estén recogidas las respuestas a las necesidades que, mediante la valoración previa, hemos detectado que presente o presumiblemente vaya a presentar el paciente en el curso de la enfermedad. También tiene que ser capaz de realizar los procedimientos analíticos necesarios o de realizar los procedimientos especiales que pueda precisar el paciente. Antxon Apezetxea Celaya Hospital de Barakaldo. XVI Curso SOVPAL Nov. 2007

LOS BENEFICIOS DE LA LEY DE DEPENDENCIA El 21 de abril de 2006 se establece en España con un gran consenso parlamentario, la Ley de Autonomía personal y atención a las personas que no pueden valerse por sí mismas para que reciban ayudas públicas según su grado de dependencia. Con la universalidad de este derecho, se crea el Sistema Nacional de Dependencia para intentar satisfacer la gran necesidad de asistencia de los dependientes y de quienes les apoyan. En España existen 3,5

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NOTASPALIATIVAS millones de personas con algún tipo de discapacidad, siendo dependientes un millón y medio de las mismas. De estas, 1.125.00 presentan diversos grados de dependencia de total, severa a moderada. El 70 % de las personas discapacitadas tienen dificultades para la realización de las actividades de la vida diaria. Con esta ley que representa un avance social de gran repercusión, España se incorpora al grupo de países que se ha comprometido a hacer une esfuerzo para incrementar la dotación de recursos materiales, humanos y financieros y a hacer frente a los nuevos escenarios de población dependiente. La atención a la dependencia pasa a ser prioritaria en cualquier alineamiento presupuestario. La nueva ley establece la atención de los dependientes como un derecho subjetivo. La universalidad de la prestación supone que todas las personas en situación de dependencia tendrán acceso a los servicios sea cual sea su edad, origen y patrimonio el carácter público de la prestación, independiente de quien de el servicio y de la financiación. Los recursos que propone son, en su inmensa mayoría, los existentes con anterioridad al que se ha asociado un importante apoyo estatal. Crea una escala de valoración para determinar el derecho y las prestaciones a las que se puede acceder, según la situación de la persona dependiente con igualdad en el acceso y un sistema de co-financiación por parte de los usuarios. El sistema de atención a la dependencia tendrá que coordinarse de forma estrecha con el sector sanitario, ya que un problema de salud puede ser el factor desencadenante o acelerador del proceso, y a la vez, la persona dependiente puede requerir atención sanitaria de forma puntual debido a un proceso agudo intercurrente. Artículo 26 de la Ley de dependencia. Grados de dependencia.

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Grado I. Dependencia moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día Grado II. Dependencia grave: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria,2-3 veces al día, pero no requiere la presencia permanente de un cuidador Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varia actividades básicas de la vida diaria varias veces a l día. Y por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensoria, necesita la presencia indispensable y continua de otra persona. La ley va a servir de acicate para ordenar la cartera de servicios, crear una oferta pública de intervención con programas específicos de atención a la dependencia, construir una red pública concertada de residencias geriátricas y centros sociosanitarios y desplegar el concepto de atención al discapacitado en todos los niveles asistenciales. Los servicios se implementarán mediante la tele asistencia, (pulsando un terminal colocado en el cuello o en la muñeca), los centros de día y noche, la asistencia domiciliaria y las residencias o la percepción de dinero a los familiares por el cuidado que realizan. Se prevé también las comidas sobre ruedas, las adaptaciones geriátricas y otras ayudas técnicas y servicios que facilitan la permanencia en el hogar. La cuantía del la ayuda va a estar en relación con el grado de dependencia y la capacidad económica del beneficiario. Cada usuario contribuirá según su nivel de renta (aportarán de media en torno al 33 %). Se prevén ayudas económicas a los familiares (se estima que habrán 300.000 a 400.000 cuidadores ) y se ofrecerán cursos de formación acordes con los cuidados a presentar. Toda persona que desee consultar este documento, la propia ley y multitud de

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aportaciones a ella, puede acceder al Portal de Mayores del IMSERSO (www.imsersomayores.csic.es) Wilson Astudillo y Asunción Guerra

EL TESTAMENTO VITAL Es una de las manifestaciones de la autonomía del paciente. Se trata de un documento escrito por el que una persona expresa que, si se encuentra en determinadas condiciones que anulan su capacidad de elección ( por ej. En un coma profundo), no quiere que se le apliquen ciertos cuidados sanitarios (piénsese en una respiración artificial). Incluye la delegación en otra persona que conoce bien la situación del firmante, así como la elección de un sustituto para el caso de que dicho delegado no esté en condiciones de actuar. El documento se ratifica ante un notario, el encargado del registro o tres testigos, dos de los cuales no deben esta emparentados con el paciente. El paciente renuncia a que se dé soporte vital cuando la muerte es inminente y no hay alternativa alguna. Por soporte vital se entiende la nutrición, la respiración mecánica, la medicación, etc. Lo que se quiere evitar, en fin, es la distanasia o el encarnizamiento terapéutico. Es el equivalente de la Eutanasia pasiva, que es admitida incluso por el Vaticano. No existe un modelo único de testamento vital ya que cada persona puede fijarse en distintas situaciones indeseables (Alzheimer, vida vegetativa, esclerosis amiotrófica). Y se recomienda que se adjunte al historial clínico aunque el ideal es la existencia de un registro de voluntades anticipadas; en el caso de la CAPV tras el registro pertinente, se crea el la historia clínica informatizada del paciente un apartado, que permite saber al médico que el paciente lo tiene hecho. Es la expresión extrema del Consentimiento informado: el paciente, en pleno uso de sus facultades y haciendo no menos uso de su autonomía, acepta o no que le apliquen

NOTASPALIATIVAS

los cuidados médicos correspondientes. Nace en EEUU, llega a Europa y ha sido aceptado ya en España. La Ley Básica de Autonomía de 2003 será su remate. La necesidad de un registro se contempla en un Real Decreto del año 2007. Existen problemas por ejemplo, sobre como fijar el deterioro de una de una persona hasta el punto de que ya no hay que ayudarla a vivir?. Cuándo se puede hablar con propiedad, de fase terminal?. Las respuestas no son fáciles. De ahí que dependiendo de unas instituciones sanitarias o del personal médico, sea más amplio o más estricto. Algunos pensadores como Javier Sádaba, (Jano, 1672,2007), considera que el testamento vital, si se toma en serio y se sacan las oportunas consecuencias, debería llevarnos a la despenalización de la eutanasia activa y voluntaria. En caso contrario, habríamos avanzado muy poco puesto que, como indicamos a favor del llamado LET (Limitación del esfuerzo terapéutico), está, salvo algún masoquista, casi todo el mundo.

VOLUNTADES ANTICIPADAS La oficina del Registro de Voluntades Anticipadas de la Comunidad Autónoma Vasca tiene un nuevo número de teléfono: 688.670.690, que está disponible las 24 horas del día y todo el año, al que se dirigirá cuando sea preciso adoptar decisiones clínicas relevantes, si el enfermo no puede expresar su voluntad, y servirá para conocer si éste tiene alguno documento en este sentido y acceder a su contenido. Para otras informaciones el Registro tiene otro número, el 945.01.92.54.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LA SOLIDARIDAD INTERNACIONAL Los Cuidados Paliativos son y pueden ser un elemento significativo para mejorar o mantener la calidad de

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NOTASPALIATIVAS vida de muchos enfermos en el mundo. De los 56 millones de personas que fallecen cada año, 44 millones corresponden a los países no desarrollados1,2 . De estos enfermos, unos 33 millones podrían beneficiarse de los cuidados paliativos. Como la muerte afecta a los familiares y a una o dos personas que llevan el peso de la atención del paciente, se podría decir que los C.P. básicos serían positivos para unos 100 millones de personas. En esta etapa final las metas principales pasan a ser el alivio y la prevención del sufrimiento a través de la identificación precoz y el tratamiento impecable del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales, para conseguir que el paciente viva lo mejor posible el tiempo que le queda, evitando el uso de medidas desesperadas como el encarnizamiento terapéutico. Hay una responsabilidad moral para todos de buscar como proporcionar un adecuado cuidado al final de la vida a los ancianos, a los que padecen SIDA y cáncer y a los enfermos con otros padecimientos terminales, con métodos paliativos simples y válidos que cuestan poco, que son aceptables y posibles de mantener en un nivel comunitario y que pueden aliviar el sufrimiento en gran escala. Si bien se han hecho importantes avances, todavía existen muchos países que no consideran a los Cuidados Paliativos como un asunto público y no lo incluyen en su agenda de salud. Son demasiados los pacientes que por este motivo siguen muriendo con dolores insoportables por ignorancia de los fármacos analgésicos, preocupación excesiva por la dependencia psicológica de estos fármacos, escasa educación sobre analgésicos y la falta de aplicación de las técnicas paliativas actualmente disponibles. En este proceso de cambio a una mejor terminalidad, todos somos y podemos ser necesarios. Por este motivo, en Diciembre 2006, se creó en Madrid, la Fundación Paliativos sin Fronteras, una entidad sin ánimo de lucro para ayudar a través de

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los Cuidados Paliativos a mejorar la calidad de vida de los enfermos en países en vías de desarrollo. La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, colabora con este proyecto que comparte plenamente y espera que otras sociedades se incorporen al mismo no sólo porque la unión hace la fuerza sino porque así será más fácil entre todos conseguir que este ambicioso proyecto de cooperación sea una feliz realidad para ayudar a los que sufren. Los que deseen colaborar con ella, pueden hacerlo a través del correo es palsinfronteras@terra.es, sovpal@sovpal.org Wilson Astudillo y Elías Díaz Albo

UNA HISTORIA DE AMOR Dos hombres, ambos muy enfermos, ocupaban la misma habitación de un hospital. A uno se le permitía sentarse en su cama cada tarde, durante una hora, para ayudarle a drenar el líquido de sus pulmones. Su cama daba a la única ventana de la habitación. El otro hombre tenía que estar todo el tiempo boca arriba. Los dos charlaban durante horas. Hablaban de sus mujeres y de sus familias, de sus hogares, de sus trabajos, de su estancia en el servicio militar, dónde habían estado de vacaciones. Y cada tarde, cuando el hombre de la cama junto a la ventana podía sentarse, pasaba el tiempo describiendo a su vecino todas las cosas que podía ver desde la ventana. El hombre de la otra cama empezó a desear que llegaran esas horas, en que su mundo se ensanchaba y cobraba vida con todas las actividades y colores del mundo exterior. La ventana daba a un parque con un precioso lago. Patos y cisnes jugaban en el agua, mientras los niños lo hacían con sus cometas. Los jóvenes enamorados

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pasaban de la mano, entre flores de todos los colores del arco iris. Grandes árboles adornaban el paisaje, y se podía ver en la distancia una bella vista de la línea de la ciudad. Según el hombre de la ventana describía todo esto con detalle exquisito, el del otro lado de la habitación cerraba los ojos y se imaginaba la idílica escena. Una tarde calurosa, el hombre de la ventana describió un desfile que estaba pasando. Aunque el otro hombre no podía oír a la banda, podía verlo, con los ojos de su mente, exactamente como lo describía el hombre de la ventana con sus mágicas palabras. Pasaron días y semanas. Una mañana, la enfermera entró con el agua para bañarles,.encontrándose el cuerpo sin vida del hombre de la ventana, que había muerto plácidamente mientras dormía. Se llenó de pesar y llamó a los ayudantes del hospital, para llevarse el cuerpo. Tan pronto como lo consideró apropiado, el otro hombre pidió ser trasladado a la cama al lado de la ventana. La enfermera le cambio encantada, y tras asegurarse de que estaba cómodo, salio de la habitación. Lentamente, y con dificultad, el hombre se irguió sobre el codo, para lanzar su primera mirada al mundo exterior; por fin tendría la alegría de verlo él mismo. Se esforzó para girarse despacio y mirar por la ventana al lado de l a cama…. Y se encontró con una pared blanca. El hombre preguntó a la enfermera qué podría haber motivado a su compañero muerto para describir cosas tan maravillosas a través de la ventana. La enfermera le dijo que el hombre era ciego y que no habría podido ver ni la pare, y le indicó: Quizás sólo quería animarle a usted”. Epílogo: Es una tremenda felicidad el hacer felices

NOTASPALIATIVAS a los demás, sea cual sea la propia situación. El dolor compartido es la mitad de la pena, pero la felicidad cuando se comparte, es doble. Si quiere sentirse rico, sólo cuente todas las cosas que tiene y que el dinero no puede comprar. “Hoy es un regalo, por eso se le llama el presente. Colaboración de Javier Mezquita Nunca se da tanto como cuando se dan esperanzas

LA CULTURA DE VIVIR DESPACIO Poco a poco va desarrollándose en algunos lugares del mundo, como en Suecia, la cultura del slow down (vivir despacio), que no tiene reparos en discutir y volver a discutir los temas, reunirse y crear comités hasta que las ideas se perfeccionan. A la cultura del fast (rápido) o del do it now (hazlo ahora) norteamericana se contrapone la del slow attitude, que es lo mismo que realizar las cosas con más calidad, más productividad, más perfección y con menos estrés. Invita a realizar las cosas con atención y de una en una. Así, se vive mejor el momento presente, además de suponer un magnífico antídoto contra el estrés. Si se actúa de ese modo, se produce una mayor actividad en la parte del cerebro donde se ubican las emociones positivas. Los resultados revelan que los franceses, incluso con 35 horas semanales, o los alemanes, con menos de 30, poseen un 20 % más de productividad que los americanos. Esta filosofía se fundamenta en retomar los valores de la familia, los amigos, el tiempo libre, la vida en las pequeñas comunidades…..eso significa un también de trabajo menos coercitivo, más alegre, leve, y por tanto, más productivo, donde los seres humanos realizan con placer lo que mejor saben hacer. “Estamos ansiosos por vivir el futuro y olvidar el presente, que es el único tiempo que existe”. El mensaje está muy claro: hay que procurar realizar

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NOTASPALIATIVAS cada una de las actividades que se tenga que hacer con mucha calma, centrándote en ellas. Nos enfrentamos a dos maneras de concebir nuestro tiempo. La primera opción consiste en actuar con la prisa de la improvisación, que socialmente aparece como brillante y el mundo mediático presenta como exitosa; la segunda, tomarse tiempo para todo, no cejar hasta la perfección y disfrutar de todo el proceso. Es una elección. Yo la he tomado, dice Josep-Francesc Valls (Joseph.valls@esade.edu).

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términos:” Amo, deshazte de mí, no te lo reprocharé, estoy viejo y medio roto, y te hago trabajar el doble porque aunque tú me llenas de agua, solo la mitad de ella llega a tu hogar; sin embargo mi compañero es un cántaro nuevo robusto y hermoso y no vierte ni una gota en el camino. Soy una carga inútil para tí, rómpeme del todo y compra un cántaro nuevo”

LA HISTORIA DEL CÁNTARO

“Pero qué dices, compañero mío,-le respondió el campesino- mira el camino por donde venimos: tu lado está cubierto de hierba fresca y mullida que se llena de flores en cuanto el sol calienta la tierra. Eso ocurre porque permites que algunas gotas del agua que llevas alimenten el camino, que resulta así suave y bello y caminar por él es más un goce que una penalidad. El lado del que cuelga el otro cántaro está seco y es árido y duro, aunque yo agradezco al cántaro nuevo su ahorro de agua que puedo utilizar en mi hogar. Los dos sois para mí útiles y necesarios, cada uno me da lo que tiene y yo me siento el más rico de los campesinos, porque además de cubrir mis necesidades, tengo un jardín por camino y lo recorro cada día con deleite gracias a los dos. Y te diré algo más, pero prométeme no decirlo a tu compañero pues por nada del mundo querría herirle: es más agradable para mí que el último tramo del camino, la carga pese algo menos, porque ya voy perdiendo la juventud y el vigor que antes tenía, y gracias a tí, -continuó según se le escapaba una risa juguetona -, a veces hasta lo olvido un poquito”.

Un campesino iba a diario cargado con sus dos cántaros a la fuente de la aldea para llenarlos de agua y volver de nuevo con el tesoro líquido que enriquecía su pequeña huerta.

El cántaro viejo suspiró aliviado al comprender que todos somos necesarios aunque a veces no sepamos ver los dones que nos adornan y hacen la vida más agradable a los otros.

El cántaro más viejo estaba desportillado y por alguna fisura se le escapaba algo de agua. Se sentía avergonzado y un día habló a su dueño en estos

Marielo Espina

Sobre la importancia de tomarse una pausa, Margie Igoa, indica que concederse un respiro, tomar distancia, igual que el pintor que se separa del lienzo para juzgar mejor su obra es, más que necesario, imprescindible. La pausa para ver el tamaño real de ese problema que parece insalvable, o redimensionar a esa persona que resulta intolerable; la pausa para recuperar el sentido de lo que hacemos; para introducir una sonrisa también los lunes; para ser más amables con nosotros mismos y para hacer, de paso, la vida más amable a los demás; ese arte supremo de saber parar, de no hacer nada, de “perder” el tiempo, para recobrar la conciencia de que no somos los únicos, pero si únicos e importantes, como lo es nuestra vida. Wilson Astudillo y Fermín Gordo

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EL HUMOR EN EL CUIDADO DEL PACIENTE Cuando hablamos de usar el Sentido del Humor en la terminalidad de la vida humana, mucha gente se queda asombrada, porque ven inútil este elemento de la comunicación interpersonal en esta etapa tan importante a la par que inevitable. El sentido del humor está formado por 4 dimensiones; a) la capacidad de crear humor o generarlo por ejemplo las personas que cuentan chistes..., b) la capacidad de apreciar el humor y disfrutar de la vida (serían las personas que les gustan los espectáculos de humor y los buscan), c) la capacidad de afrontar de forma optimista los problemas y, d) la capacidad de establecer relaciones positivas con los demás. Cada uno de nosotros tenemos estas dimensiones en mayor o menor medida, por lo que es un atentado a la inteligencia pensar que los pacientes terminales no tienen sentido del humor o no lo habrían de necesitar. El humor ayuda a mantener un estado psico-emocional que compensa otras formas de comunicación inadecuadas, a la vez que nos ayuda a solucionar errores en la misma comunicación. La palabra que mejor define el humor quizás sería bálsamo, que ayuda en la terminalidad a tratar con el estrés generado en el cuidado del enfermo y supone una fuente de entretenimiento, disfrute y motivación para comunicarse. Humor y risa son terapéuticos de por si, y desde pequeños a ancianos nos ayuda a mantener una vida mejor. Es importante conocer si el sentido del humor forma parte de la vida del paciente, y teniendo en cuenta su edad actuar en consecuencia para que sea lo más efectivo posible. En los niños, lo que les

NOTASPALIATIVAS hace reír son la comedia, magia, expresión corporal…, más que nada las acciones. Les da seguridad y confianza con el profesional para afrontar la situación clínica. En la adolescencia el contenido del humor es muy importante, hay que usarlo con cuidado ya que pueden pensar que se ríen de ellos; por lo que será adecuado establecer una buena relación de base profesional paciente. En los adultos el humor es muy variado e individual y existen muchas formas de alcanzarlo mientras que los ancianos a la vez que sirve para valorar las pérdidas, les permite bromear sobre sus propios deterioros a través de chistes y las anécdotas personales. Para concluir es importante decir que el humor ayuda al paciente a adaptarse y aceptar la enfermedad terminal. Lo que requiere del profesional, cuidador y familiar la sensibilidad e intuición necesarias para usar la risa y el humor en función del paciente y su estado aquí y ahora. Jesús Muñoz de Ana Psicólogo

“La risa es terapéutica, es beneficiosa, alivia y relaja tensiones; es un buen antídoto y un buen anestésico; es la expresión emocional de un estado deseable, aunque momentáneo, de la felicidad. Si somos capaces de ejercer nuestro sentido del humor como nuestro caleidoscopio personal, lo podemos girar y girar a voluntad y así contemplar la realidad desde otro ángulo. Entonces, los cambios posiblemente nos angustiarán menos y podremos ser más flexibles”. Maria Colomer, Presidenta de Payasos sin fronteras.

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MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS EN 2007 La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) entidad de carácter científico - social, de Utilidad Pública y Medalla al Mérito Ciudadano 2001 por el Ayuntamiento de San Sebastián, ha realizado durante el año 2007 las siguientes actividades: 1. DOCENTES: Para difundir la filosofía paliativa en nuestro medio, la SOVPAL ha llevado a cabo 74 horas de docencia distribuidas de esta forma: - Cuidados Paliativos y Geriatría. 6º Curso de Medicina. Enero y Diciembre 2007. Noveno año que se imparte. 8 horas. 60 asistentes - Curso de Cuidados Paliativos. Nazaret Zentroa. Ética y Cuidados Paliativos. 28 de febrero de 2007 16 horas. 15 asistentes. - Cuidados Paliativos en la Residencia Geriátrica Ama Xantalen. Irún. Septiembre, 2007. 14 horas.10 asistentes. - Universidad del País Vasco. Mesa redonda sobre el Voluntariado y la Ley de Dependencia, dentro del II Encuentro Moral, Ciencia y Sociedad en la Europa del siglo XXI: “Interdependencia: El bienestar como requisito de la Dignidad,” organizado por la Universidad del País Vasco, CSIC, Ministerio de Educación y Ciencia. 15-16 de marzo de 2007. San Sebastián. 100 personas. 1 hora - Curso sobre El Acompañamiento en el proceso de duelo. Vitoria. Junio 16. , en colaboración con

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ASPAHIFA (Asociación de Padres que han perdido un hijo) 4 horas. 90 personas. - Curso sobre El acompañamiento en el proceso del duelo. San Sebastián, 25 de octubre. 4 horas. 130 personas. - XVI Curso de Cuidados Paliativos. Una labor de todos. Hospital de Cruces. Baracaldo. 30 personas.20 horas. - 4º Ciclo Cuidados Cine y el Voluntariado Paliativo. Vitoria. Noviembre- Junio 2008. Se está realizando. 45 inscritos. 20 horas - 5 º Ciclo. Cine y el Voluntariado Paliativo. San Sebastián. Diciembre-junio 2008. Se está realizando.45 asistentes. 20 horas. HORAS IMPARTIDAS: 74 horas. 400 asistentes 2. ACTIVIDADES DIVULGATIVAS En Álava en 2007 gracias al entusiasmo de Rosa Gómez Saldaña, representante de la SOVPAL en esta provincia se han puesto en marcha varias actividades en pro de un mejor final de vida de los enfermos. Así, se ha completado la Guía de Recursos socio sanitarios en el final de la vida, que se espera editar en 2008,se realizaron unas jornadas sobre el Acompañamiento en el duelo el 15 de Junio que contaron con la asistencia de 90 personas, con ponencias muy interesantes que crearon un clima cálido y emotivo. Como fruto de estas conferencias se organizó el 4º ciclo de Voluntariado y Cine desde el 28 de noviembre al 4 de junio al que asisten regularmente como 50 personas. Se ha empezado también el programa de Apoyo en el proceso de duelo.

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* Se han publicado dos libros: “El acompañamiento en el duelo y la Medicina Paliativa”, con motivo del curso sobre Duelo realizado en Vitoria y en San Sebastián, y” La Medicina Paliativa, una labor de todos” con las ponencias del XVI Curso de Cuidados Paliativos para sanitarios que se están enviando a diversas instituciones sanitarias, bibliotecas tanto de nuestra Comunidad Autónoma y de Hispanoamérica.

- Asistencia Paliativa domiciliaria: La SOVPAL a través de GUNA, un equipo de atención paliativa, asistió a 7 enfermos con 102 visitas domiciliarias (66 de médico y 36 de enfermería). Estos enfermos fueron remitidos por los Departamentos de Bienestar Social de los Ayuntamientos o de la Diputación de Gipuzkoa. Control de calidad: resultados satisfactorios. Este programa lo ha financiado la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

* Nuestra Sociedad a propósito del Curso Cine y Medicina en el final de la vida de 2006, fue invitada a coordinar dos números de la Revista Cine y Medicina de la Universidad de Salamanca por el Dr. José Elías García, su Director. Ya está disponible el primer número de la Revista de Medicina y Cine/ Journal of Medicine and Movies Vol. 3, Nº 1, Enero/ January 2007, dirigido por Wilson Astudillo y el Prof. Iñigo Marzabal, y se está preparado el número dos de la misma publicación para 2008. Se puede a acceder gratuitamente a la misma entrando en Internet www3.usal.es/~revistamedicinacine. Esta revista se publica en inglés y español y tiene aproximadamente 40.000 entradas mensuales. Estará dentro de poco su contenido en nuestra página web www.sovpal.org

- Apoyo en el proceso de duelo: Atención psicológica a personas que tienen problemas en el proceso de aceptación de una pérdida familiar. Se realiza con psicólogos y un equipo de voluntariado. El número de personas asistidas en 2007 ha sido de 11 con un promedio de 10 visitas cada una. Este programa se financia con la ayuda del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa, la Caja Laboral y de la Caixa. Control de calidad: encuestas de satisfacción positivas por parte de los usuarios. En 2007 se ha iniciado el programa de apoyo en el duelo en Vitoria.

* La página Web Filosofía y Cuidados Paliativos, www.ehu.es/yvwcaroa/fcp.html dirigida por el Dr. Antonio Casado Da Rocha, investigador de la UPV/EHU, en colaboración con la SOVPAL, tiene como objetivo albergar documentos y enlaces en el ámbito de la bioética, la filosofía de la Medicina y los Cuidados Paliativos. Recoge varias obras importantes de la SOVPAL. Ha tenido 5593 visitas desde su origen en marzo 2006. 3. ACTIVIDADES ASISTENCIALES En el año 2007 los distintos programas de la Sociedad tuvieron este balance:

- Teléfono Paliativo (943 39 77 73): Ofrece orientación sobre los recursos paliativos existentes dentro de nuestra red sanitaria para ayudar al enfermo en fase terminal y a sus familias tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo, con indicación sobre los apoyos que se pueden conseguir de los Departamentos de Bienestar Social de los Ayuntamientos y Diputaciones, de Osakidetza y de los distintos servicios que prestan las asociaciones pro-enfermos existentes en la Comunidad Autónoma. La mayoría de las llamadas (de un total de 52) han solicitado información de los recursos para asistencia paliativa a domicilio y en la fase del duelo y de asistencia de voluntariado a domicilio o sobre el tema de las Voluntades Anticipadas. Según el tipo de peticiones realizadas se los ha derivado a los servicios correspondientes o se les ha proporcionado

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NOTASPALIATIVAS la información solicitada. - Grupo de voluntariado hospitalario que existe desde hace 9 años, continúa ofreciendo más de 560 horas anuales de servicio a pacientes y familiares en la Unidad de Cuidados Paliativos y en la planta de Convalecencia del Hospital Ricardo Bermingham de San Sebastián. Se ha extendido a algunas residencias de la Diputación como Txara 2 de San Sebastián. El programa se financia con la ayuda del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa. Este año se ha iniciado otro proceso de formación de voluntariado hospitalario con el propósito de crear un grupo en el Hospital Donostia. - Grupo de voluntariado a domicilio: Acompaña a los pacientes en sus domicilios, ofreciendo apoyo social, lúdico al enfermo y de descarga a los cuidadores principales. El programa se financia con la ayuda del Departamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa. 4. COOPERACION EXTERIOR Durante 2007 la Fundación ADESTE de Madrid ha donado 10,000 euros a la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital ABEI adultos, para el pago de los medicamentos que se emplearon en esa unidad durante ese año. Esto unido a los 9.000 euros de 2005 representa una importante aportación para su funcionamiento. Nos congratulamos de haber establecido esta colaboración que está siendo tan positiva para ABEI Ecuador. La Fundación FUDIS del Ecuador que mantiene un albergue para la atención de pacientes de escasos recursos que reciben tratamiento ambulatorio en el hospital de SOLCA en Quito, nos ha solicitado ayuda para equipamiento de cocinas, del comedor y de las

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habitaciones de los enfermos en un nuevo edificio que ha construido junto al hospital de SOLCA. Estamos tramitándole apoyos a través de un grupo de amigos de Clearfield Highschool de Utah, EUA, y la Internacional Association for Hospice and Palliative Care. La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos va a enviar en colaboración con la Agencia Española de Cooperación más de 400 libros de esta especialidad al Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos que se realizará en Lima- Perú en Marzo de 2008 La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos está trabajando de forma conjunta con la FUNDACIÓN PALIATIVOS SIN FRONTERAS, para la difusión paliativa a través de la edición conjunta de los dos últimos libros de la sociedad, que figurarán en la página Web de la SOVPAL, de donde pueden consultarse y bajarse diversos materiales, que además se envían a diversas instituciones de España e Hispanoamérica. La Fundación Paliativos sin Fronteras tiene como misión promover el desarrollo de estructuras de Cuidados Paliativos en países en vías de desarrollo, especialmente en Hispanoamérica y contribuir a la docencia del personal de instituciones paliativas de estos países en España, a través de la creación de una red de apoyo paliativo a nivel nacional e internacional. El papel de la SOVPAL será el de colaborar para organizar esta red paliativa y coordinar los proyectos de cooperación de la Fundación en esta Comunidad Autónoma y en el resto de España. 5. PLANES DE TRABAJO FUTURO Para el año 2008 la SOVPAL se propone como objetivos fundamentales los siguientes: - Editar el segundo número de la Revista Cine y Medicina 2008, en colaboración con la Universidad

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de Salamanca. - Presentar una ponencia sobre cooperación y Medicina Paliativa en el Congreso Nacional de Cuidados Paliativos de Salamanca, Junio 2008

Palliative Care (IAHP) y con las instituciones paliativas que lo soliciten de Hispanoamérica. - Revisión y mejora de nuestra página Web con nuevos links que nos permitan acceder a páginas de Cuidados Paliativos, útiles para nuestros socios.

- XVII curso de Cuidados Paliativos sobre “Pprevención, diagnóstico precoz y tratamiento oncológico y la Atención Primaria”. Octubre de 2008

- Guía de funcionamiento de los distintos programas de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.

- 6 y 7 º cursos de Cine y Voluntariado Paliativo de Vitoria y San Sebastián Octubre 2008- Junio 2009

- Fortalecimiento de la sección de la Sociedad en Álava y de los programas de apoyo en el duelo y voluntariado en Vitoria que han empezado este año.

- Promocionar los programas de cooperación exterior, de apoyo en el proceso de duelo, de voluntariado y de Teléfono paliativo.

AGRADECIMIENTOS

- Envío de libros al Congreso Latinoamericano de Paliativos en Perú. - Control de calidad de las prestaciones que ofrecen estos programas de apoyo psicosocial. - Organizar los grupos de autoayuda en el duelo con voluntarios. - Edición de la Guía de Recursos sociosanitarios para el final de la vida en Álava. - Preparación de materiales para la Guía de Recursos Sociosanitarios para el final de la vida en Bizkaia. - Apoyo al programa de divulgación de AFAGi sobre la Demencia y el proceso de duelo en la provincia de Gipuzkoa.

La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos agradece el apoyo recibido en el 2007 de la Diputación Foral de Guipúzcoa, Ayuntamiento de San Sebastián, Rentería e Irún, Gobierno Vasco (Consejería de Bienestar Social), Instituto Foral de Bienestar Social de Álava, la Obra Social de la Caixa, las Fundaciones Kutxa y BBK100, Caja Laboral Popular, Caja Vital de Vitoria,, SUMAN y El Diario Vasco. La Directiva reconoce el trabajo de Joaquín Martínez y de Eduardo Clavé, anteriores miembros de la Directiva, así como la labor y la dedicación de Fermín Gordo en la Tesorería y su trabajo en el local de Bidebieta; a Rosa Gómez, Representante en Álava, así como el gran soporte moral y físico de sus 170 socios y voluntarios. Les desea a todos ellos un muy feliz 2008 y les invita a participar más activamente con sus comentarios y proyectos para hacer mejor el final de la vida de los pacientes y de sus familias durante este nuevo año.

- Edición de Notas Paliativas 2008. - Colaborar con la Fundación Paliativos sin Fronteras, con la International Association of Hospice and

Wilson Astudillo

Presidente

Iñigo Vega de Seoane

Secretario

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NOTASPALIATIVAS ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVAS INTERNACIONALES Y REGIONALES · Organización Mundial de la salud www.who.int · Programa de las Naciones Unidas para el SIDA www.UNAIDS.org · Fundaciones Princesa de Gales Memorial Fund www.theworkcontinues.org · Robert Woods Johnson Foundation www.rwjf.org · Fundación ADESTE fundacionadeste@terra.es · Fundación Paliativos sin Fronteras palsinfronteras@terra.es · International Association for Hospice and Palliative care. www.hospicecare.com · International Association for the Study of Pain www.iasp-pain.org · Help the Hospices,UK Forum for Hospice and Palliative Care Worldwide www.helpthehospices.org.uk · Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos www.sovpal.org | sovpal@sovpal.org · Sociedad Española de Cuidados Paliativos www.secpal.com · WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA, www.medsch.wisc.edu/painpolicy · American Academy of Hospice and Palliative Medicine (www.aahpm.or) · American Academy of Pain Medicine (www.painmed.org) American Geriatrics Society. (www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/index.shtml) · American Medical Association Education of Physicians on End of Life Care EPEC) www.ama-assn.org/ethic/epec) · American Pain Society www.ampainsoc.org · National hospice and Palliative Care organization www.nhpco.org · International Association for Hospice and Palliative Care. www.hospicecare.com · International Association for the Study of Pain www.halcyon.com/iasp) · National Hospice Organization (www.nho.org) · Pain.com (www.pain.com) · The University of Texas MD Anderson Cancer Center palliative.mdanderson.org · Worldwide Congress on Pain www.pain.com Son muy recomendables estas páginas y sus links: - http://www.anestcadiz.com/base/amigas8.htm - http://www.anestcadiz.com/base/amigas1.htm - http://www.anestcadiz.net/base/legal1.htm - http://www.anestcadiz.net/base/legal2.htm REVISTAS Cancer Pain release www.WHOcancerpain.wisc.edu Hospice information www.hospiceinformation.info IAHPC www.hospicecare.com World hospice Palliative Care Online avril@hospiceinformation.info Palliatif (Francés) irzpalli@vtx.ch Medicina y Cine http://www3.usal.es/revistamedicinacine PÁGINA WEB SOBRE FILOSOFIA Y CUIDADOS PALIATIVOS http://www.ehu.es/yvwcaroa/fcp.html MANUALES Doyle, D. and Woodruff, R. Manual for palliative care. www.hospicecare.com/manual/IAHPCmanual.htm

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PUBLICACIONES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS · Medicina Paliativa, 1997 · Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997 · La Comunicación en la terminalidad, 1998 · Estrategias para la atención integral en la terminalidad, 1999 · La familia en la terminalidad, 1999 · Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000 · Necesidades Psicosociales en la terminalidad, 2001 · Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002 · El teléfono y la solidaridad, 2003 · Guía de Recursos socio-sanitarios al final de la vida en Gipuzkoa, 2003 · Cuidados Paliativos en Enfermería, 2003 · Dilemas éticos en la fase final de la vida, 2004 · Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad, 2005 · Cine y Medicina en el final de la vida, 2006 · Acompañamiento en el duelo y Medicina Paliativa, 2007 · Los Cuidados Paliativos, una labor de todos, 2007 FOLLETOS · Cómo ayudar a un enfermo en la fase terminal (en euskera y castellano) Cuarta Edición, 2003 · Cómo ayudar a la familia en la terminalidad, 2º Edición . 2001 · Revista Notas Paliativas. Publicación anual (Gratuita). LIBROS PUBLICADOS POR LOS SOCIOS EN OTRAS EDITORIALES · Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo. EUNSA, 4ª Edición, 2002. 620 páginas.47 capítulos. Barañain. Navarra, eunsa@cin.es · Ante el dolor. Eduardo Clavé, Editorial Temas de Hoy. Madrid 2000. PEDIDOS: SOV.PAL. tf y fax: 00 34 943-44-56-16 HÁGASE SOCIO O VOLUNTARIO: Si desea hacerse miembro o socio colaborador de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, envíe sus datos personales (nombre, DNI, ocupación, teléfono-fax, dirección) a: SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS C/ Juan XXIII, 6 - Galerías Comerciales 20016 San Sebastián-Donostia, España. Telf. y fax 943/39.77.73 sovpal@sovpal.org - www.sovpal.org - palsinfronteras@terra.es COMITÉ EDITORIAL Wilson Astudillo, Antonio Casado da Rocha, Eduardo Clavé, Paz Corral, Enrique Echeburua, Marielo Espina, Fermín Gordo, Amai Latiegi, Angel Morales, Jesús Muñoz, Carmen Mendinueta, Magdalena Pérez, Iñigo Vega de Seoane, Elena Urdaneta y Carmen Valois. Director: Wilson Astudillo A. Esta revista se edita con el apoyo de los Ayuntamientos de San Sebastián, Rentería, Irún, Pasajes, Diputación Foral de Gipuzkoa, de Álava, Gobierno Vasco, Caja Laboral Popular, La Caixa y Fundación Kutxa.

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años · u r t e años · u r t e 9 9 2 · 9 9 2 · 1 1 2 3 3 4 8 8 9 10 11 12 12 13 14 15 17 18 19 19 20 21 22 23 24 25 29 30 C/ Juan XXIII, 6 -...

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