9789137137575

regine stokke

Översättning Marianne Mattsson

Denna översättning har fått stöd från NORLA

Bokförlaget Forum, Box 3159, 103 63 Stockholm www.forum.se Norska originalets titel Regines bok – En ung jentes siste ord Norsk utgåva utgiven av Gyldendal Forlag AS, Oslo Svensk utgåva enligt avtal med Hagen Agency, Oslo Copyright (c) Gyldendal Forlag AS, 2010 Översättning Marianne Mattsson Omslagsdesign Kerstin Hanson Tryckt 2012 hos Scandbook AB, Falun ISBN 978-91-37-13757-5

Förord ”Jag har en dröm om att den här bloggen ska ges ut i bokform efter min död”, skrev artonåriga Regine Stokke den 5 november 2009. Fyra veckor senare somnade hon stilla in, med mamma, pappa, lillasyster Elise och katten Josefine bredvid sig. Efter att Regine året före hade startat bloggsidan ”Face your fear”, med orden ”har fått diagnosen MDS/AML – här ska jag beskriva hur det är att leva med/bli behandlad för det”, kunde hundratusen­ tals personer följa hennes personliga utveckling. Från att ha varit en normal tonåring som blev arg när hon inte fick enkelrum på sjukhuset, insåg Regine gradvis allvaret och började sätta värde på livet och sina närmaste med stor vishet och generositet. Många berördes av Regines ord och bilder. Samma dag som Regine dog hade bloggen närmare 500 000 sidovisningar och totalt har det skrivits mer än 42 000 kommentarer till hennes inlägg.

Det här är Regines egen historia som den såg ut på bloggen, kompletterad med tidigare inte publicerade texter, ett urval bil­ der, en samling kommentarer från hennes läsare och inte minst minnesord från hennes närmaste.

Det är tyvärr lätt att tänka tanken: Så synd, den flickan kunde ha blivit något stort. Minns då att Regine både var och blev något stort, och att det hon uttryckte genom ord och bild handlar långt mer om livet än om döden. Vi är stolta och glada att kunna ge ut ”En ung kvinnas sista ord”.

Gyldendals redaktion 5

Hรถsten 2008

Att få en allvarlig sjukdom

4 november 2008 Jag har nu bestämt mig för att starta en blogg om hur det är att få en allvarlig sjukdom. Delar av innehållet kan därför upplevas som stötande för vissa.

Alltihop började fredagen den 22 augusti.

Jag hade precis kommit hem från skolan och allt verkade frid och fröjd. Men när mamma kom in genom dörren förstod jag direkt att det var något som inte stämde. Hon hade tårar i ögonen.

Läkaren hade ringt och sagt att det fanns en misstanke om att jag hade leukemi. Jag måste åka till sjukhuset så fort som möjligt för att ta ett benmärgsprov.

Just då kändes det som om mitt liv slogs i spillror. Jag storgrät.

Jag kände så mycket på en gång, men mest av allt var jag rädd.

På sjukhuset i Kristiansund satte man genast igång med under­ sökningar. Benmärgsundersökningen var inte speciellt behaglig.

Egentligen gjorde det ganska ont. Jag blev tvungen att vänta i tre timmar innan jag fick svar. Jag satt med mamma och pap­ pa på sjukhuset. Sedan kom läkaren. Vi var spända och rädda.

Han hade tårar i ögonen. Jag hade leukemi, närmare bestämt AML (akut myeloisk leukemi). Rädslan spred sig i hela kroppen. ­Cancer. Hela familjen blev helt förstörd. Hade jag fått en döds­ dom? Det snurrade i mitt huvud.

Måndagen den 25 augusti körde vi till Trondheim. Det var där jag skulle behandlas. Jag hade blivit hänvisad till vuxenavdel­ ningen. Där skulle de ta ett benmärgsprov till, ett som var ännu 9

mer omfattande. De skulle göra en biopsi. Det betyder att man borrar ut en benbit. Det gjorde ont. Jag kände hur läkaren drog i mig när han plockade ut biten. Han var tvungen att ta i.

Efter det visade de oss runt på avdelningen. Det var som att komma till helvetet. En smal korridor. Det enda jag kunde se var gamlingar. Och en nittonåring. Stackars kille, var det första jag tänkte. Läkaren sa till mig att det inte var säkert att jag skulle få ett eget rum. Så fan heller. Jag började gråta. Det slutade med att jag fick ett enkelrum. Rummet var litet och slitet. Hur skulle jag klara att vara där i en evighet? Vi frågade läkaren om jag inte kunde få komma till barnavdelningen. Först sa han nej, men vi gav oss inte. Den tredje gången vi frågade sa han att han skulle försöka ordna det. Det gick. Alla goda ting är tre.

Så kom jag ner till barnavdelningen. Vi fick veta att det var artonårsgräns där. Varför skickade de mig till vuxen­avdelningen först då i så fall? Blir smått irriterad när jag tänker på det. Jag är glad att jag inte är arton.

Barnavdelningen var mycket trivsammare. Nyrenoverad och större. Rummen var rymligare, med plattskärmar. Det fanns till och med plats för anhöriga. Jag blev på bättre humör, även om jag egentligen mådde ganska dåligt.

Några dagar efter inläggningen i Trondheim, fredagen den 29 augusti, skriver Regines mamma, Jullianne, i sin dagbok: Nu är vi framme vid dag fem på sjukhuset i Trondheim, det är precis en vecka sedan Regine fick diagnosen akut leukemi. Vem hade kunnat tro att något sånt skulle hända oss? Från att ha varit lyckliga och ovetande till att slitas sönder av förtvivlan, rädsla och en känsla av orättvisa. Att något sånt kunde drabba det käraste 10

vi har, vår snälla, duktiga dotter, som aldrig har gjort en fluga förnär. Så som jag känner henne är hon en allt igenom god män­ niska. Samtidigt är alltsammans overkligt, det kan inte vara sant?

Det är en obeskrivlig smärta. Vårt liv ställdes på ända på några minuter. Livet är inte längre en självklarhet och tankarna far åt alla håll, ett sånt kaos av tankar så att man blir alldeles tokig.

Dagen innan vi åkte till St. Olavs Hospital gick Regine och jag på bio och såg ”Mamma Mia”, för att göra något trevligt tillsam­ mans och försöka tänka på något annat en liten stund. Det var inte lätt att koncentrera sig och jag grät under bröllopsscenen i fil­ men. Bruden hade en så vacker brudklänning, och jag såg Regine framför mig i en likadan. Åh, jag vill så gärna se Regine i en sådan klänning någon gång.

Det blev många tårar och inte mycket sömn under den sista ­helgen som vi fick vara hemma innan vi åkte till St. Olavs ­Hospital.

Jag var rädd för det som väntade, och för allt som Regine skulle bli tvungen att gå igenom. För att inte tala om den förtvivlan som Regine måste känna inombords.

När vi kom till sjukhuset måndagen den 25 augusti togs ett nytt benmärgsprov med biopsi. Det var smärtsamt och brutalt, men Regine bet ihop och gav inte ett ljud ifrån sig. Vi fick återigen beskedet att det inte råder någon tvekan om att Regine har AML. Efter många om och men blev hon på onsdagen klockan 11.30 inlagd på Barn 4, avdelningen för cancer och blodsjukdomar hos barn och ungdom. Här blev vi mottagna och omhändertagna på allra bästa sätt. Nu väntar nya samtal med en ny läkare.

I går togs ett nytt benmärgsprov och man opererade in en Hickmankateter. Det är en slang som opereras in under huden på bröstet och används för att ge cellgift och ta blodprov. Här på barnavdelningen görs det alltid under narkos, och allt gick bra.

11

När Regine vaknade efter narkosen och fortfarande var lite påver­ kad, fick vi höra både det ena och det andra. Bland annat erkände hon att hon och Silje hade varit i barskåpet och smakat på allt, och att konjaksflaskan nästan hade åkt i golvet. Sättet som hon sa det på, med hes och svag röst, gjorde att allt blev komiskt och Lasse och jag måste skratta. Hon sa också att Elise skulle flytta hit och börja på dans i Trondheim och att hon skulle kunna anmäla sig till ”So you think you can dance”. Något som inte var lika roligt att höra var att hon önskade sig självmord på recept.

Psykiskt har det varit något av en bergochdalbana för Regine.

Vissa stunder ville hon helst dö direkt och slippa allt det onda.

Andra gånger (de flesta) var hon optimistisk och sa att det här skulle hon klara, och att hon tänkte på alla som tycker om henne.

Vi skulle inte ”slippa henne” så lätt, som hon själv sa. Jag är impo­ nerad av Regine, hennes ro och styrka. Hon är förståndig och pra­ tar öppet med läkare, sköterskor, andra patienter och anhöriga.

Jag är stolt över dig, Regine – du är helt unik som person, och jag älskar dig så mycket!

Efter en dag med cellgift känner hon sig pigg och har god aptit.

Eli Ann och Anne Marthe kom och hälsade på i kväll, och de tre har suttit på rummet och myst med pizza och läsk. De hade med sig bilder som de har satt upp så fint i rummet. Av Anne Marthes föräldrar fick hon en korg full med godsaker. I dag har varit en bra dag. Regine har varit på gott humör (av alla mediciner) och det smittar av sig på oss också.

Den 7 september skriver Regine i moderns dagbok: Jag kan inte sova, därför tänkte jag att jag kunde skriva här. Det är min första natt ensam på sjukhuset. Än så länge går det bra, fast 12

jag oroar mig mycket. Är rädd att det ska utlösa ett ångestanfall.

Men jag blir väl omhändertagen här. Just nu gråter jag, och det beror på flera saker. Jag läste det som mamma har skrivit och blev rörd. Och så tänker jag på alla fina människor som stöttar mig under den här tuffa tiden. Både familj och vänner. Martin har skickat rosor två gånger, han bryr sig verkligen. Inte så många killar som skulle ha gjort det.

Alla säger till mig att jag kommer att bli frisk, men jag kan inte tro dem. Jag sitter kvar med dödsångesten. Tänk om jag inte klarar det här? Tänk om jag dör … Jag är rädd för döden. Och jag som har planerat så mycket inför framtiden. Ingen borde behöva dö när de är sjutton år.

De senaste två dagarna har jag varit dålig. Feber. Har fått anti­ biotika och är på bättringsvägen, men det svänger mycket. Jag får höra att hela släkten är knäckt och deprimerad på grund av det som har hänt. Det oroar mig. Ingen skulle bli så rädd om de visste att jag skulle överleva. Och om jag dör, hur kommer alla att tackla det? Det kommer ju att förstöra för allihop.

Varför tog jag saker för givet? Varför är det det här som krävs för att jag ska inse hur värdefullt livet är för mig? Jag är bara sjut­ ton. Det är så orättvist.

Lite om vad jag har varit med om

5 november 2008 Som många säkert vet kan cellgiftskurer medföra en del komplika­ tioner. Jag blev tvungen att få den starkaste kuren de har – som jag har förstått det i alla fall. Den pågick under sex dagar. Egent­ ligen gick det ganska bra. En blodförgiftning måste man räkna med, och det fick jag. E-coli i blodet är ingen barnlek, men jag fick 13

antibiotika så det ordnade sig. Med 41 graders feber och frossa låg jag och väntade på att blodvärdena skulle stiga igen. Tyvärr fick jag så låga blodplättar att det ledde till en blödning i mjälten. Det gjorde så fruktansvärt ont att jag blev sängliggande.

Ungefär samtidigt fick jag höra något oväntat. Läkarna hade hela tiden försökt ta reda på vilken undergrupp av AML jag har.

Det är visst svårt att få fram. De påstod att det var något riktigt konstigt. Tre veckor efter att jag tog benmärgsprovet kom svaret.

Jag hade något som heter MDS – myelodysplastiskt syndrom.

MDS gör cellerna defekta, de fungerar inte som de ska. Dess­ utom hade jag fått ett fel på den sjunde kromosomen. Det är ingen som kan förklara varför det sker, det händer plötsligt och helt slumpmässigt. I teorin kallas det inte cancer, men det är lika all­ varligt, och det ger samma symptom och har likadan behandling.

Utan behandling kommer sjukdomen till slut att utvecklas till AML. MDS är en sällsynt sjukdom, särskilt hos yngre.

Först trodde läkarna att jag inte behövde mer cellgift eftersom sjukdomen utvecklades så sakta, men en dag kom det in en läkare med ett allvarligt uttryck i ansiktet. Antalet vita blodceller hade stigit mycket på kort tid, så det var bråttom med en ny kur.

Jag blev helt paff.

För att fungera ordentligt behöver kroppen vara i rörelse, men eftersom jag hade så ont var det svårt. Jag låg så länge att jag fick vätska i lungan. Läkarna trodde att antibiotikan skulle hjälpa. Så småningom visade det sig att det bara gjorde saken värre. Lungan blev ännu mer vätskefylld och jag hade kraftiga smärtor och svårt att andas. Det blev bara värre och värre och kort efter det flyttades jag till intensiven. Där var sköterskorna duktiga och bra att ha att göra med. Jag hade så svåra smärtor att jag måste få morfin och sömnmedicin. De satte in drän i lungan för att få bort vätskan.

14

Men till slut fick jag så svårt att andas att jag lades i respirator. Där låg jag i fyra dagar. Det var läskigt att vakna, det kändes som om jag inte fick luft. Det första jag försökte göra var att få bort slangen i halsen. Jag kunde inte prata. Frustrerande. Jag försökte skriva, men det gick inte så bra på grund av alla medicinerna jag fick.

De blev tvungna att ge mig näring genom en sond. Magen blev större och större, så de fick sluta med sondmatningen. Jag hade fått tjocktarmsinflammation, vilket gjorde att jag varken kunde äta eller dricka.

Så småningom hamnade jag på barnintensiven. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga om det, men det var i alla fall dåligt. Jag kunde inte röra mig på två tre veckor. Jag fick inte heller äta under den tiden. När jag sedan fick börja äta så smått var jag inte sugen på mat och åt bara två salta pinnar om dagen. Magen tålde heller inte så mycket. Dessutom hittade man e-colibakterier i ­blodet. Jag frös så mycket att jag skakade. Men som tur var hjälpte antibioti­ kan snabbt. En sak som jag är ganska chockad över, är att någon gjorde en miss och gav mig tio gånger så mycket sömnmedel som jag skulle ha. Som tur var upptäcktes det. Det var mycket av det som hände på avdelningen som kunde ha undvikits, men jag ska inte gå närmare in på det.

När jag blev tillräckligt frisk flyttades jag tillbaka till barn­ avdelningen för cancer och blodsjukdomar. Äntligen lite bättre miljö, tänkte jag då. Där låg jag en vecka innan jag fick åka hem.

Det kom som en chock för mig att jag äntligen skulle få komma hem igen. Jag hade inte varit hemma på tio veckor. Min läkare och sköterskorna blev helt till sig, och inte minst jag själv. Men det var inte bara att åka hem, för kroppen hade blivit beroende av morfin. Jag kämpade med abstinens men kunde som tur var ändå åka hem till slut.

15

I morgon åker jag till Oslo på informationsmöte. Jag ska näm­ ligen benmärgstransplanteras. De har inte hittat en donator än, men de säger att det inte blir några problem, det tar bara lång tid.

Till dess måste jag nog vara i Trondheim för att få cellgift.

Mötet i Oslo

8 november 2008 Första intrycket var positivt. Vi satt i väntrummet och en kvinna mötte oss med ett leende. Hon skulle följa med oss runt på under­ sökningarna. Schemat vi fick var ganska tajt. Jag skulle bland annat undersöka hjärtat, ta röntgenbilder, kolla tänderna, prata med läkare och sjuksköterska, testa lungorna och prata med en före detta transplantationspatient. Och allt skulle hinnas med på två dagar.

Första intrycket av läkaren var också bra. Men under samtalet om själva transplantationen pratade han bara om negativa sidor.

Han tog upp alla möjliga infektioner och komplikationer som kan uppstå. Han tog upp allt man kan dö av. Han sa också att det var osäkert om jag skulle få tillbaka håret … fast det vet jag att jag får. De allra flesta överlever ändå, det är bara det att man stöter på massor av hinder längs vägen. Första intrycket var glömt. Här ville jag absolut inte stanna.

På eftermiddagen skulle jag göra ett benmärgsprov. Jag hade förstått det som att jag skulle få något mot smärtan. Min läkare i Trondheim hade till och med skrivit brev om det. Men så blev det inte. Jag fick en ynka Diazepam som jag inte blev lugnare av. På brit­ sen låg jag och darrade och grät när han förde in den stora nålen i ryggbenet. Det gjorde fruktansvärt ont. Ont gör det i vilket fall som helst, men just nu är jag dessutom extra mottaglig för smärta efter­ 16

som jag har gått igenom så mycket. Jag är trött på okänsliga läkare.

På mötet dagen efter fick jag veta att det fanns leukemiceller i min benmärg, vilket gjorde mig förvirrad. Vilken sjukdom har jag egentligen? MDS eller AML? Läkaren sa att de fortfarande inte hade sjukdomen under kontroll och att jag måste få en kraf­ tig kur till. Fan. Men den här gången utgår de från att jag inte ska bli lika sjuk. Det tror jag inte att jag skulle klara. Om jag är tillräckligt frisk så får jag kanske vara hemma i jul, för att sedan bli transplanterad direkt efter nyår. De har nämligen hittat en potentiell donator och jag har flera tänkbara givare. Äntligen.

Den närmaste tiden kommer att bli både skrämmande och spännande. Men nu har jag bara en tanke i huvudet: Det här ska jag klara!

Läkarna och sköterskorna rådde mig att inte sätta upp några stora mål för den första tiden efter transplantationen. Men jag har ändå planerna klara, de får säga vad de vill. På min artonårsdag ska jag ut och äta middag med Martin, och jag ska börja skolan igen i augusti. Och när håret börjar komma tillbaka vet jag precis hur jag vill ha det.

Fick som tur var komma hem igen efter Osloresan. Åker till­ baka till Trondheim redan på söndag kväll. Alla dagar hemma är guld värda.

The last day on earth

9 november 2008 Det är söndag. Dagen jag hoppades aldrig skulle komma. Men nu är den alltså här. Ännu en sjukhusvistelse väntar. I kväll är jag där. Hur länge blir jag kvar den här gången, och inte minst, hur sjuk blir jag? Jag undrar om jag verkligen klarar en tuff kur till.

17

Jag har precis återhämtat mig så pass bra att det känns okej.

Jag kan gå som vanligt nu, och gå ”längre” sträckor utan att säcka ihop, men nu ska de alltså bryta ner mig igen. Sånt är livet …

Eftersom jag med största sannolikhet blir steril efter allt det här har jag fått erbjudande om att frysa ner ena äggstocken. Jag vet ärligt talat inte hur jag ska göra. Jag är ju inte säker på vad jag vill göra i framtiden, men det är så klart bra att ha olika möjligheter.

Och det är ändå bättre att ångra något man har gjort än att ångra det man aldrig gjorde. Det där med nerfrysning av äggstockar befinner sig fortfarande på forskningsstadiet – det är ingen som har försökt bli gravid med hjälp av den metoden än. Det skulle bli provrörsbefruktning, och de kan inte garantera att äggstocken är fri från leukemiceller, så man kan få tillbaka cancern. Men om tio femton år vet de säkert mycket mer om det här. Det kommer ju inte att vara aktuellt förrän då i alla fall, om det nu skulle bli aktuellt över huvud taget. Vad ska jag göra?

Fåfäng som jag är sitter jag och tänker på hur jag såg ut innan.

Jag saknar mitt gamla utseende, särskilt mitt hår. Jag är så rädd att det inte ska komma tillbaka, även om jag vet att det händer väldigt sällan. Jag oroar mig också för hur livet ska bli, om jag kan leva normalt igen. Jag vill att det ska vara precis som det var förut. Vet inte om jag klarar en dramatisk förändring. Det är ju dumt att tänka så, för först måste jag ta mig igenom själva trans­ plantationen. Jag vill ha tillbaka hela mig.

Preparing for war

10 november 2008, klockan 11.30 Nu sitter jag på mitt rum i Trondheim. Jag har inte börjat kuren än, men känner ändå att jag mår illa. Kanske blir det mycket 18

illamående och spyor den här gången. Hoppas inte det. Klockan 21.00 börjar helvetet. Jag gruvar mig.

Alldeles nyss fick jag veta att de har hyrt en biosalong på torsdag för min skull. Det är ju jättegulligt, men jag vet ärligt talat inte om jag kommer att vara i form för det. Jag ska i alla fall försöka.

Hittills i dag har jag varit och tagit ett benmärgsprov och spru­ tat in cellgift i spinalvätskan (fråga mig inte vad det är). Det gjor­ des i alla fall under narkos. Vaknade med en intensiv huvudvärk som fortfarande inte har släppt. Jag mår riktigt dåligt i dag. Nu väntar jag bara på att få prata med läkarna.

Klockan 20.30: Nu är det en halvtimme kvar tills jag ska få cellgift. Det borde gå bättre den här gången, jag är mycket friskare nu än senast. Förra gången hade jag feber, mjältinfarkt och lite vätska i lungan. Det har jag inte nu. Jag har all anledning att tro att det ska gå bättre.

Jag, mamma och pappa hade många frågor till läkaren när han var här. Vi fick höra att jag har en aggressiv form av AML på grund av mina kromosomförändringar. Den sjunde kromoso­ men saknas och den tredje kromosomen är defekt. Eftersom det är allvarligt vill de inte låta det gå för långt, och de måste ge mig en kraftig kur för att slå tillbaka sjukdomen helt, så att jag är klar för transplantationen och för cellgiftet. Jag litar nu på att läkarna gör det rätta. Om sjukdomen plötsligt skulle explodera, och ge många cancerceller i benmärgen, då skulle den vara svår att slå tillbaka. Läkaren i Oslo är den bästa i landet, så jag tvivlar inte på att han kan det här. Hans mål är självklart att jag ska bli frisk, och han har satt igång en process som ska göra att allt är klart för en transplantation kring nyår. Det hade han inte gjort om han inte hade trott på mina chanser att bli frisk.

19

Jag blev livrädd när läkaren sa att det här var av den aggressiva typen, men jag väljer att tro att de har kontroll. Vi har en plan A, men det finns också en plan B. I morgon kommer hela Rosenborgs lag på besök på avdelning­ en. Rosenborg är mitt favoritlag, så det passar utmärkt. Hoppas bara att jag inte mår för dåligt redan i morgon. Det tror jag inte. Även om det blir pinsamt att träffa dem, så blir det samtidigt ganska coolt. Vi ska äta pizza ihop och har blivit tillsagda att ta med både kamera och autografblock. Det finns faktiskt ljuspunk­ ter i en vardag som min också.

Bergochdalbana

12 november 2008 Cellgiftskuren har gjort mig ganska dålig. Det blev som jag sa, illa­ mående och kräkningar. Men lyckligtvis inte hela tiden. Jag har fått veta att det kanske är sista dagen på kuren i morgon. Den ska ju egentligen pågå under sex dagar, så jag hoppas att de vet vad de gör. Har också känt mig enormt sjuk, men som tur var har jag en bättre period nu. Jag har kunnat äta mer, och till och med vara lite social. Jag hälsade på en kille som heter Patrick. Han är jättemysig.

I dag har jag fått veta att en från avdelningen är färdigtrans­ planterad. Han kom tillbaka i går, tror jag. Jag är så glad att allt är bra med honom! Han har nästan samma sjukdom som jag, även om det inte är särskilt jämförbart. Han mår rätt så bra och var bara där i fem veckor. Det ger mig lite hopp, trots att det är väldigt individuellt.

I dag har jag träffat en sjukhuspräst, av alla människor. Jag kände för att prata med någon, och eftersom den förra psykologen bara snackade strunt tänkte jag testa några andra. Sköterskorna 20

försäkrade mig att han var bra att tala med och att han inte tar med sig prästyrket in hit. Det sades inte ett ord om kristen­domen.

Det var ju inte därför jag skulle träffa honom. Vi hade ett djupt och reflekterande samtal. Han fick fram tankar hos mig som jag inte visste att jag hade. Jag kunde sätta ord på min rädsla för döden och allt som ska hända. Vi pratade om vad döden är och hur vi föreställer oss den, och att den är skrämmande eftersom vi inte vet hur det är att inte existera. Innan han skulle gå sa han att jag var ovanlig. Han sa det flera gånger. Han sa att jag var bra på att sätta ord på saker. Det värmde. Jag blev tankfull efter det samtalet.

I går träffade jag alltså några från Rosenborg. Jag var inte i form för att gå ner till grupprummet där alla skulle ses, så jag trodde att jag skulle missa dem. Det var en väldig besvikelse, jag hade sett fram emot det så mycket. Men då kom en sköterska in och sa att de kunde komma in på mitt rum! Det var otroligt stort. Jag blev faktiskt riktigt pigg precis innan de steg in genom dörren. De som kom var Per Ciljan Skjelbred, Roar Strand, Steffen Iversen och Marek Sapara. Det var exakt dem jag hade hoppats få besök av.

Jag var rädd att det skulle bli pinsamt tyst, men det blev det inte.

De var jordnära och lätta att prata med. De frågade hur jag mådde och jag berättade lite om vad jag har varit med om och vad som väntar. Sedan mobbade jag dem lite för att Kristiansund BK slog ut dem ur cupen. Det hade de visst förträngt ;)

Ett kapitel för sig

13 november 2008 Det är ganska märkligt, men de senaste dagarna har nog varit några av de bästa i mitt liv. Jag har lärt mig att sätta värde på de små saker­ 21

na i livet. Jag har känt glädje, trots den situation som jag ­befinner mig i. Jag frågade Knut, mannen som jag pratade med i går, varför jag ibland känner glädje fast jag egentligen inte har någon särskild anledning till det. Måste man alltid ha en anledning?

Man får en helt ny syn på livet i en situation som min. Jag öns­ kar att man kunde få en sådan tankeställare på annat sätt. Kanske kan man det, men jag vet inte hur. Jag önskar att alla människor lärde sig att sätta värde på livet, även när det inte går som man vill. Vi måste sluta kräva så mycket av livet. Man kan inte få allt man önskar sig. Än sen om det slutar med ett Svenssonliv? Det var något som jag absolut inte ville förut, men nu skulle det inte göra mig någonting alls. Efter det här, om min tillvaro återgår helt till det normala igen, tror jag att jag kommer att leva ett nytt och bättre liv. Jag kommer inte att klaga längre. Alla människor klagar då och då, det är ju helt naturligt. Men jag kommer inte att klaga på samma sätt som förut. Jag kommer att sätta värde på varje dag som jag finns till. Livet är värdefullt.

Det är något av en konst att lära sig att uppskatta de små saker­ na i livet. Så var det i alla fall för mig förut. Jag tog allt för givet.

Nu har jag äntligen lärt mig det. Jag kom iväg på bio i dag, och bara det var jättestort för mig. Jag började faktiskt gråta när jag tänkte tillbaka på de senaste dagarna som gått. Glädjetårar. Jag har träffat några från Rosenborg, jag har haft det bästa samtalet i mitt liv med en mycket speciell man och jag har varit på bio. Jag har inte känt en sådan glädje på länge. Och i dag fick jag höra att jag kanske ska få åka hem i morgon. Det hade jag aldrig trott.

Men det beror på blodproverna i morgon. Det handlar inte om många dagar, men varje dag hemma är något extra.

Cellgiftskuren blev jag klar med i dag – äntligen. Det har gått överraskande bra. I dag har jag inte mått dåligt alls. Jag u ­ ndrar 22

vad som kommer att hända när immunförsvaret nästan helt ­brutits ner. Det är då det brukar bli problem. Jag är rädd. Min dödsångest ligger i bakhuvudet hela tiden. Men trots att sådana tankar dyker upp ibland har det här varit en bra dag.

Samma dag skriver Regines morfar det här brevet till sitt kära barnbarn. I texten nämner han ett inramat bröllopsfoto, en bild som Regine tog av sina föräldrar strax innan hon blev sjuk.

Till Regine Minns du, Regine, den 4 augusti?

Allt var bara kärlek och glädje när du tog bilden av nygifta mamma och pappa.

Ingen av er visste vart det bar hän. Ni skulle på semester och såg fram mot härliga dagar i Sydeuropa.

Väl hemma innan skolan skulle börja för en ny termin blev du sjuk, och den 22 augusti blev plötsligt allting svart.

Världen rasade samman och tiden stod stilla.

Vad har hänt?

Kan det vara möjligt?

Ja, det var möjligt!

Som en blixt från klar himmel slog sjukdomen till. Och sedan dess har vi levt i ett helvete. Du, Elise, mamma och pappa, farmor och farfar, mormor och morfar och alla andra av dina närmaste.

Hela släkten påverkas av din olycka.

Men det finns ljus i slutet av tunneln. Det är dit vi ska: Ut i det fria!

Alla kval som du har gått igenom bär nu frukt och vi ser fram emot att livet ska bli så som det var när bilden togs.

I svåra stunder: Se på mamma och pappa, hur lyckliga de var.

23

Så ska livet bli igen, för kärlek och glädje kan försätta berg.

I framtiden kommer det som du har gått igenom bara att vara ett dystert minne. Ett minne som befäster hur dyrbart livet är.

Ta väl vara på det!

I want it all

17 november 2008 Jag fick åka hem en sväng – vem hade trott det? Visste inte att de lät en åka hem efter en så tuff cellgiftskur. Men i morgon är det slut på ”idyllen”. Då måste jag upp tidigt för att vara på sjuk­ huset i någorlunda god tid. Immunförsvaret är nu snart borta.

Det är då det värsta börjar. Det måste så klart inte bli så illa, men något blir det – det vet jag. Det är sällan som någon får en sådan kur utan att få några infektioner alls när immunförsvaret försvinner. Att inte veta vad som ska hända, det är det värsta.

Man kan gå och oroa sig i onödan, eller vara oförberedd om det blir riktigt illa. Förra gången var jag milt sagt inte beredd.

Trodde inte att det kunde bli så farligt. Självklart var jag en av de sällsynta patienter som råkade ut för det där. Jag ska aldrig mer tänka ”det händer aldrig mig”. Jag har verkligen upptäckt att det inte funkar så.

Jag hade hoppats att tjejkompisarna skulle kunna komma och hälsa på när jag var hemma. Det blev inget med det. Alla som kunde tänka sig att komma var förkylda, och jag får tyvärr inte umgås med folk som är sjuka. Det är väldigt strängt. Om jag blir smittad kan jag bli mycket sjuk, och just nu är jag extra smittkänslig. Man måste undvika det som går att undvika. Jag saknar alla här hemma när jag är borta, så det är tråkigt att inte kunna träffa några av dem när jag faktiskt är hemma. Som tur 24

är har jag många fina kompisar som tar vägen förbi Trondheim ibland.

Det är tufft att höra om vänner som går på fest och har kul. Jag blir bara så avundsjuk. Jag kan inte hjälpa det. Jag har också lust att festa, göra mig fin, ha roligt. Jag saknar det. Bara det att fixa håret. Varför klagade jag på mitt hår förut? Jag hade fint hår. Nu är det borta.

Jag menar inte att mina kompisar inte ska berätta för mig om fester som de är på, jag tycker ju också att det är kul att höra om sånt. Man kan inte bara prata om mig. Det är ju bara deprime­ rande. Men jag skulle göra vad som helst för att få vara i deras situation. Jag vill bara säga till er att ni måste njuta av livet – lev!

Humörsvängningarna som jag har irriterar mig: positiv – negativ – positiv – negativ. Varför kan jag inte bara trycka på en knapp som gör mig positiv hela tiden? Jag hatar att lägga energi på att vara ledsen. Men det är väl helt omöjligt. Jag har i alla fall gjort stora framsteg på det området. I början var jag mest bara negativ.

Det enda jag hade att säga när sjukdomen kom på tal var att jag skulle dö och inte orkade gå igenom det här. Jag har jobbat mycket med mig själv för att försöka tänka andra tankar. Rädslan för att dö finns alltid där, men jag har lärt mig att gömma den känslan långt bak i huvudet någonstans, så att jag kan ha bättre dagar när det gäller humöret. Ibland.

Transplantationen närmar sig med stormsteg. Jag tycker i alla fall inte att sex sju veckor är länge. Inte när det gäller det här. Jag både fasar för och ser fram emot det. Det kan vara en början eller det kan vara ett slut. Det måste bli en början. Jag ska inte vara en av dem som har otur den här gången. Det får jag bara inte.

25