9789127119796 by Smakprov Media AB

Magnus Karlsson är forskningsledare vid institutionen för socialt arbete, Ersta Sköndal högskola. Han disputerade 2002 på en avhandling om självhjälpsgrupper och har sedan dess publicerat sig kring brukarfrågor, självhjälp och psykiska funktionshinder. Martin Börjeson är docent i socialt arbete och chef vid FoU-Södertörn.

KARLSSON / BÖRJESSON

Brukarmakt i teori och praktik fördjupar, problematiserar och breddar diskussionen om brukarnas inflytande i människovårdande verksamheter. Utgångspunkten är det socialpsykiatriska området, men boken ger redskap för att förstå brukarmakt i vidare mening – inom socialtjänst, vård och omsorg. Brukarnas makt och delaktighet diskuteras i relation till begrepp som demokrati, medborgarskap och sociala rättigheter, liksom till evidensbaserat socialt arbete. Historiska beskrivningar och teori kompletteras med exempel från praktiken. Även brukarorganisationernas roll analyseras. Boken är avsedd som kurslitteratur vid utbildningar med inriktning mot vård, omsorg och socialt arbete, men kan också användas av anställda inom offentlig sektor och engagerade i ideella organisationer och föreningar.

Innehåll

Inledning 1. Brukarfrågan i dag Begrepp på frammarsch Från patientmakt till att stärka den enskildes ställning Brukartemat hos Socialstyrelsen Svensk forskning om brukardelaktighet Sammanfattning och kommentar 2. Brukarmakt i praktiken Varför brukarmakt ? Fyra exempel på brukarmakt i praktiken Sammanfattning och kommentar 3. Brukare och makt – några centrala begrepp Två definitioner av makt Maktresurser Makt och bemäktigande – exemplet socialpsykiatri Brukarinflytande Brukarmedverkan Sammanfattning och kommentar 4. Brukarmakt och demokrati Demokratimodeller och demokratiskt deltagande Demokratin och den enskildes makt över sitt liv Sammanfattning och kommentar

Brukarmakt_MB110707.indd 5

7 18 18 21 27 36 38 42 42 45 57 60 61 62 68 73 77 78 80 81 84 88

2011-07-12 14.37

5. Brukaren som medborgare Det sociala medborgarskapet Det lokala medborgarskapet Medborgaren i välfärdssamhället Sammanfattning och kommentar 6. Brukares organisering Brukarorganisationer som en del av den ideella sektorn Brukare och intresseorganisationer Från stora intresseorganisationer till små självhjälpsgrupper En särskild typ av kunskap ? Brukarorganisationernas roller och positioner Riksförbundet för social och mental hälsa – ett R -förbund Fountain House NSPH – en paraplyorganisation Sammanfattning och kommentar 7. Brukarmakt och evidens Det nya paradigmet: En evidensbaserad praktik (EBP) Evidensbaserad praktik – två modeller Idealet: En sammanvägning av olika kunskapskällor Brukares erfarenheter som en del av evidensen Sammanfattning och kommentar 8. Avslutande diskussion: Vart är vi på väg ? Från en typ av kunskap till flera ? På väg mot juridiskt utkrävbara rättigheter ? Brukarorganisationernas minskade inflytande ? I dag och i morgon Är brukarbegreppet förbrukat ? Litteratur

Brukarmakt_MB110707.indd 6

91 92 96 98 99 101 102 104 106 109 113 114 117 121 123 125 127 129 130 132 136 138 140 142 144 145 149 157

2011-07-12 14.37

Inledning

Ord som ”brukare” och ”brukarinflytande” används i dag återkommande i diskussioner kring vård, omsorg och socialt arbete. Det talas om brukare som användare eller mottagare av en insats, till exempel brukare vid ett äldreboende. Det talas också om brukare och brukargrupper när det gäller inflytande över den insats – stöd, service och vård – som någon eller några tar emot. Vid en första anblick är brukarbegreppet enkelt, och inte sällan har det lyfts fram som ett modeord eller som något till intet förpliktigande. Till exempel är det i dag vanligt att anslagsutlysningar i socialt arbete innehåller krav på att forskningsprojektet ska ha inslag av brukardelaktighet eller liknande. Ett försök att närmare diskutera brukare och brukarinflytande visar dock att innebörden i dessa begrepp är ganska komplex och berör centrala samhällsföreteelser, som demokrati och medborgarskap. Även i det dagliga praktiska sociala arbetet, vården och omsorgen uppstår oklarheter och frågor när brukares delaktighet i verksamheten betonas. Vilka är brukarna och vad exakt förväntas de ha inflytande över ? Kan, ska och har professionella aktörer rätt att avsäga sig makt och inflytande till förmån för brukare och brukargrupper ? Hur arrangerar man det dagliga arbetet, så att brukare kan ges det inflytande som efterfrågas ? Okunskap om vad som motiverar brukarinflytande och om hur det ska realiseras kan skapa svåra situationer för den enskilde hjälparen, men det kan också innebära att det stöd och den vård som ges blir mindre effektiv. Ett exempel på hur brukarinflytande faktiskt kan vara till nytta för den enskilde ges i en forskningsöversikt gjord av de tre danska 7

Brukarmakt_MB110707.indd 7

2011-07-12 14.37

forskarna Kirsten Petersen, Lise Hounsgaard och Claus Vinther Nielsen (2008). När de gick igenom forskning publicerad i vetenskapliga tidskrifter under perioden 1997–2007 kunde de efter ett antal urvalssteg identifiera tretton studier gjorda på området. Dessa var gjorda i Storbritannien (7), Sverige (2), Norge (1), Australien (1), Kanada (1) och Tyskland (1). De tre forskarna visade att brukarinflytande hade positiva effekter i brukarnas rehabiliteringsprocess – bland annat förbättrades brukarnas sociala färdigheter. Att diskutera frågor kring brukarinflytande är alltså viktigt – inte bara i den politiska debatten – utan också för dem som arbetar med olika sociala verksamheter, liksom för dem som är engagerade i utbildning och forskning.

Vem är brukare ? Vi menar att i stort sett alla medborgare i Sverige i större eller mindre utsträckning använder – eller brukar – tjänster som ges inom de offentliga välfärdssystemen, och att de i den rollen är brukare. I både forskning och praktik avgränsas dock vanligen begreppet brukare på olika sätt, till exempel till att gälla personer som återkommande använder en tjänst, eller genom att person för att kallas brukare ska ha en specifik relation till en behandlare eller insatsgivare. Ibland uppstår sådana avgränsningar till synes ur tillfälligheter, medan det ibland finns tydliga ”avskiljandemekanismer” som identifierar vem som har rätt till stöd och hjälp (Lindqvist 2000). I bedömningen av vem som har rätt till stöd och inte, spelar till exempel socialarbetare med myndighetsutövande funktioner en viktig roll. I den här boken gör vi ingen tydlig avgränsning av vem eller vilka som kan betraktas som brukare. Däremot anser vi att vissa brukares positioner är mer angelägna att uppmärksamma än andras. Till dessa hör brukare som är tydligt och återkommande hänvisade till de offentliga välfärdssystemen och som av en eller annan anledning har svårt att göra sin röst hörd i relation till hjälp- och insatsgivare. En 8

Brukarmakt_MB110707.indd 8

2011-07-12 14.37

person med ett stukat finger kan vara brukare av en vårdinsats, likaväl som någon med schizofreni. I det senare fallet är dock brukarrollen av en rad skäl mer komplex – kontakten är långvarig, insatsgivarna flera, insatsmottagaren är i många fall mer sårbar – och därför särskilt värd att ta i beaktande. Därför är den senare typen av brukare av särskilt intresse för oss i denna bok.

Brukarens relation till välfärdsmodellen Ett annat förtydligande är att vi i denna bok inte intresserar oss för brukares situation i allmänhet, utan för deras relation till de befintliga välfärdssystemen. I det avseendet utgår vi i första hand från svenska förhållanden. Syftet med boken är alltså att fördjupa kunskapen kring vilken position brukarna har i relation till i första hand insatsgivarna inom de svenska vård- och stödsystemen. För att göra detta lyfter vi fram olika perspektiv på begreppet brukare och de diskussioner som förs kring det; vi belyser brukarbegreppet i relation till makt (kapitel 3), medborgarskap och demokrati (kapitel 4 och 5), frivillig organisering (kapitel 6) och frågan om evidensbaserat socialt arbete (kapitel 7). Inledningsvis, i kapitel 1 och 2, försöker vi också säga något om hur begreppet används i dag och i vilka verksamheter diskussionen kan vara av särskilt intresse, samt något om fenomenets historia.

Brukarmakt och brukarinflytande Som bokens titel berättar kommer vi att lyfta fram ”brukarmakt” snarare än ”brukarinflytande” som grundbegrepp i den här boken. Anledningen till detta val är att vi tycker oss se att diskussionen kring inflytande för brukare ofta är vag och inte i tillräckligt hög utsträckning problematiserande. Vi menar att det tal om inflytande som förs, framför allt i enskilda praktiska verksamheter, ofta är till intet förpliktigande, och att ökat inflytande i den mening som ofta åsyftas inte medför någon avgörande skillnad för den enskilde brukaren. Att tala 9

Brukarmakt_MB110707.indd 9

2011-07-12 14.37

om brukares makt är mer krävande, och troligen också mer fruktbart att teoretiskt reflektera kring, anser vi. I diskussionen om brukarmakt är maktbalansen mellan å ena sidan en insatsgivare (en organisation eller en person) och å andra sidan en insatsmottagare central. Inte sällan finns en vision om att förändra denna balans, som traditionellt sett har varit ojämlik. Insatsgivaren, till exempel en representant för sjukvården eller socialtjänsten, har varit resursstark, med dokumenterad kunskap/utbildning och med befogenhet att hantera vissa resurser i en organisation. Denne har haft makt att definiera och hantera insatsmottagarens problem. Insatsmottagaren, det vill säga brukaren, har däremot varit i beroendeställning, genom att han eller hon behövt hjälp och stöd, och genom att han eller hon saknat motsvarande resurser. Detta har otaliga brukare inom vård, omsorg och socialt arbete erfarenhet av. Även om det kan höjas röster för att denna situation är på väg att ändras, är det rimligt att hävda att de grundläggande strukturerna finns kvar på många håll. Men det finns alltså argument för att denna maktbalans bör förändras. Det kanske starkaste argumentet är att medborgare i det svenska välfärdssamhället faktiskt har rätt till vård, stöd och service. Dessa verksamheter finansieras ytterst av medborgarna själva, vilka därmed rimligen bör ha makt över och insyn i dessa verksamheter. Översätter man det synsättet till socialt arbete, kan man hävda att det i någon mening är klienten som är socialarbetarens uppdragsgivare, vilket gör det mycket rimligt att denne också har rätt att förstå och ha synpunkter på socialarbetarens arbete och beslut. Ett argument som anknyter till det är att den enskilde medborgaren ska ha rätt att påverka sin egen livssituation. Ofta innefattar beslut om insatser även värderingar om vad i livet som är viktigt, och i många fall är frågan om frihet kontra trygghet aktuell. En insats som skyddar en enskild person (och dess omgivning) kan samtidigt innebära att denna persons frihet minskar. Ett klassiskt exempel är psykiatrisk tvångsvård. Här blir det tydligt hur den enskildes rätt till frihet och 10

Brukarmakt_MB110707.indd 10

2011-07-12 14.37

makt måste vägas mot dennes egna och andras säkerhet och omgivningens rättigheter. Ett problem med att använda begreppet inflytande i stället för makt ligger också i själva språkbruket. Talet om inflytande riskerar i många fall att otydliggöra maktrelationen mellan insatsgivare och insatsmottagare. I vilken utsträckning är det till exempel rimligt att tala om brukarens inflytande över sin vårdsituation, och när är det i stället mer aktuellt att problematisera läkarens inflytande över densamma ? Det senare görs sällan eftersom det tas för givet att det är läkaren som har makten och mandatet att besluta om vilka insatser som ska göras. Ett annat problem är den glidning som finns mellan begreppen inflytande och makt. I de flesta organisatoriska sammanhang, till exempel i ett företag eller inom en offentlig myndighet, finns tydliga arbetsbeskrivningar och delegationsordningar kring vilka typer av beslut olika aktörer får fatta. Sådana beskrivningar är ett sätt att förtydliga och samtidigt avgränsa dessa personers formella makt i sin yrkesposition. Att brukarnas inflytande och makt är formaliserat är dock fortfarande ovanligt. I stället uppmuntras brukare att på mer informella grunder vara med och påverka de beslut som fattas. Detta inflytande blir därmed ofta avhängigt av enskilda personers eller arbetsgruppers goda vilja: brukarinflytandet beskrivs ofta i svepande och till intet förpliktigande formuleringar. Att tala om brukarmakt är därför ett sätt att driva frågan längre än till retorik och att göra det möjligt att ställa frågan: Vilka möjligheter har den enskilde brukaren att driva igenom sin vilja trots motstånd från andra parter ? Vi som är författare till denna bok tror att det är något i grunden värdefullt att de medborgare som befinner sig i en brukarsituation ges reella möjligheter att påverka sin situation och att bli uppmärksammade och bemötta som individer. Vi tror att det värdet emellanåt kommit i skymundan för andra intressen, som till exempel effektivitet eller professionalisering. I syfte att värna den enskilde brukaren tror vi att detta värde generellt behöver uppmärksammas och hanteras 11

Brukarmakt_MB110707.indd 11

2011-07-12 14.37

inom socialt arbete, omsorg och vård, och att det inte räcker med enskilda goda initiativ.

Personer med psykisk ohälsa i centrum När vi tar upp exempel på brukarinflytande i praktiken kommer vi främst att utgå från projekt som gäller människor med psykisk ohälsa, eftersom det området är särskilt intressant när man studerar brukarmakt. När det gäller människors ”galenskap” har det historiskt funnits – och finns fortfarande – spänningar mellan det tvingande och det frivilliga, mellan det mer ”faktiskt” sjuka och det mer diffusa. Det finns också sedan en lång tid tillbaka en pågående diskussion kring dessa frågor, mellan olika åtminstone hjälpligt urskiljbara grupper, såväl i Sverige som internationellt. Inom detta område har brukarfrågorna således getts stor uppmärksamhet, och i Sverige liksom i många andra länder finns ganska dramatiska exempel på kampen för ökad brukarmakt. Vårt antagande är dock att de utmaningar och problem som finns kring brukarfrågor inom psykiatrin även har relevans på många andra områden.

En läsanvisning Vi vill i den här boken föra en mer teoretiskt inriktad diskussion kring brukare, brukarmakt och näraliggande företeelser, men återkommande knyta den till praktiska exempel som skildrar vård, omsorg och socialt arbete i Sverige. För att föra en sådan diskussion kommer vi i kapitel ett, Brukarfrågan i dag, att något mer ingående introducera företeelsen brukarmakt. Vi kommer att försöka visa på några utvecklingslinjer när det gäller brukarfrågor i Sverige, och också göra en översiktlig genomgång av något av den litteratur som finns på området. När började man tala om brukarfrågor ? Vilken plats har sådana frågor fått i det politiska samtalet ? Vad har forskningen gjort på området ? I den politiskt orienterade genomgången fokuseras två utvecklingslinjer: å ena sidan den politiskt mer vänsterorienterade utvecklingen som 12

Brukarmakt_MB110707.indd 12

2011-07-12 14.37

gick via de så kallade R -förbunden och diverse protestaktioner, och å andra sidan den mer högerorienterade utvecklingen som diskuterade brukare som kunder och som konsumenter av vård och omsorg. När det gäller genomgången av forskning och offentlig publicering finns det anledning att fundera över om begreppen och förståelsen kring brukarfrågan formas i en dialog mellan praktiska verksamheter och forskning/dokumentation. Utan att göra anspråk på någon heltäckande beskrivning, vill vi ändå i detta kapitel ge läsaren en bakgrund inför den fortsatta läsningen. I kapitel två, Brukarmakt i praktiken, ger vi sedan några praktiska exempel hämtade från verksamheter där arbetet med brukare och brukarmakt är ett inslag. Exemplen är i de flesta fall hämtade från de forsknings- och utvärderingsprojekt som under det senaste årtiondet gjorts vid Ersta Sköndal högskola i Stockholm inom ämnet socialt arbete. Det beror dels på att vi själva arbetar vid högskolan, dels på att den forskning som bedrivits där på ett eller annat sätt rört brukares situation och organisering ända sedan företeelsen började vinna uppmärksamhet. I detta kapitel visas bland annat hur brukarfrågor kan hanteras när det gäller stöd till äldre, boendestöd för personer med psykiska funktionshinder och utbildning av brukare. Exemplen är inte bara hämtade från offentliga vård- och omsorgsverksamheter, utan också från universitetsvärlden och från organisationer i den ideella sektorn. De är tänkta att utgöra en ram för den fortsatta diskussionen, men de visar också på hur arbetet kring brukarinflytande pågår på många olika håll i den svenska välfärden. I bokens tredje kapitel, Brukare och makt – några centrala begrepp, görs en mer utvecklad genomgång av företeelser som inflytande och makt i relation till brukarfrågor. Vad är makt ? Vilka relationer finns mellan brukarmakt och brukarinflytande ? Är det en förutsättning att professionerna släpper ifrån sig makt för att brukares makt faktiskt ska öka, eller finns det möjlighet att skapa ett ökat inflytande för brukarna, men med bibehållna starka professioner ? I kapitlet reflekterar vi kring 13

Brukarmakt_MB110707.indd 13

2011-07-12 14.37

dessa frågor, och brukarnas positioner skisseras och diskuteras. I detta kapitel berörs också det i många sammanhang populära begreppet empowerment. En del av argumentationen i detta kapitel ligger till grund för vårt val av bokens titel – Brukarmakt – som möjligen kan uppfattas som ovanlig i ett sammanhang där det mildare brukarinflytande diskuteras. Dessa tre kapitel som följer efter inledningen kan ses som ett försök att mer handfast placera brukarmakt och begreppen kring detsamma i ett sammanhang. I de fyra kapitel som sedan följer försöker vi fördjupa tankarna kring brukarmakt utifrån ett antal olika perspektiv. Detta görs med ambitionen att förankra talet om brukarmakt i andra diskussioner som är relevanta i det svenska välfärdssamhället, och därmed i någon mån sätta in fenomenen inte bara i ett rumsligt och tidsmässigt sammanhang, utan också i ett teoretiskt. I bokens fjärde kapitel, Brukarmakt och demokrati, diskuterar vi brukarfrågan i relation till frågor om demokrati, och då framför allt i relation till den svenska demokratin. Grundfrågan i detta kapitel handlar om i vilken mån alla medborgare ska ha samma inflytande över den service som bekostas av det offentliga och i vilken mån enskilda användare ska ges särskilt inflytande. I detta kapitel diskuteras också brukarorganisationers och -sammanslutningars roll på området. Vilken funktion har de i förhållande till andra aktörer när det gäller makt och inflytande i det demokratiska samhället ? Frågeställningen är inte bara av teoretiskt intresse, utan också i hög grad relevant när det gäller att arrangera brukarinflytande och brukarmakt i vardagen – vilken makt är egentligen möjlig att delegera till brukare ? I bokens femte kapitel, Brukaren som medborgare, diskuterar vi därför brukare och brukarmakt i relation till medborgarskapet, främst till det så kallade sociala medborgarskapet, och till sociala rättigheter. Vad är det för skillnad på att vara brukare och att vara medborgare ? Vad kan idén om medborgarskapet tillföra diskussionen kring brukarfrågor ? Kapitlet ska ses som ett fortfarande valhänt försök att föra ihop 14

Brukarmakt_MB110707.indd 14

2011-07-12 14.37

två olika och var för sig omdebatterade företeelser – brukarfrågor och frågor om det sociala medborgarskapet. Det är vår uppfattning att de tankegångar som finns i anslutning till det sociala medborgarskapet ytterligare kan fördjupa brukardiskussionen, eftersom de båda rollerna har mycket gemensamt. I detta sammanhang blir också diskussionen om sociala rättigheter av särskilt intresse: i vilken utsträckning har faktiskt brukaren rättigheter ? Och när kan den enskilde medborgaren i så fall hävda dessa brukarrättigheter ? Vi väljer att föra denna diskussion kring medborgarskapet delvis för att den ligger till grund för det som följer i de två kommande kapitlen, som anknyter till frågor om demokrati och om medborgarsammanslutningar/brukarorganisationer. I bokens sjätte kapitel, Brukares organisering, utvecklas diskussionen kring brukarorganisationernas roller. Vad är egentligen en brukarorganisation, vem företräder en sådan organisation och hur kan sådana organisationer arbeta ? I detta kapitel ges återigen praktiska exempel hämtade från forsknings- och utvärderingsarbete på området. En särskild plats ges åt så kallade självhjälpsgrupper som i sammanhanget bedöms vara av teoretiskt intresse, eftersom de är exempel på organisationer inom vilka så kallad erfarenhetsbaserad kunskap kan utvecklas. I självhjälpsgrupper träffas brukare och formulerar sina egna – och samtidigt gemensamma – livssituationer. Genom det skapas gemensamma ”berättelser” som fångar in hur deltagarna/brukarna upplever sitt gemensamma problem, hur de tolkar orsakerna till det och möjligheterna att hantera det, samt hur de betraktar vård, omsorg och omvärld utifrån sin gemensamma livssituation. Annorlunda uttryckt kan en typ av kunskap skapas i självhjälpsgrupper och brukarorganisationer, och ställas i relation till den professionella kunskap som ofta dominerar vård- och stödsystemen. Sådan kunskap kan vara en viktig resurs när det gäller brukarmakt. I det sjunde kapitlet, Brukarmakt och evidens, fortsätter vi diskussionen kring kunskapens roll och ursprung, men nu utifrån ett annat perspektiv. Här ställs brukarfrågan i relation till en annan fråga som 15

Brukarmakt_MB110707.indd 15

2011-07-12 14.37

för närvarande är flitigt diskuterad, nämligen den om evidensbaserat socialt arbete. Tanken om det evidensbaserade sociala arbetet har ofta kritiserats för att vara teknisk, stelbent och långt ifrån verkligheten. Först på senare tid har det uppmärksammats att brukarna och deras erfarenheter faktiskt är ett centralt inslag i sådant arbete. I bokens sista kapitel, Avslutande diskussion: Vart är vi på väg ?, tillåter vi oss slutligen att mer personligt kommentera det som redovisats utifrån att vi under lång tid befunnit oss i närheten av verksamheter där brukarfrågan diskuterats. En del i dessa kommentarer handlar om att blicka framåt: Vart är samtalet kring brukare på väg, och vad kan vi förvänta oss på området inom en nära framtid ? Här lyfts också fram något om vilken kunskap vi anser saknas i ett svenskt sammanhang. Vi visar sammantaget i boken att det finns en del som är gjort på området när det gäller brukarfrågor. Det har gjorts ännu mer som vi inte förmår ta med i en sådan här genomgång. Men fortfarande tror vi att mycket arbete återstår att göra.

Först som sist Makt är en skarpladdad företeelse. I många texter och samtal kring brukarfrågor ställs schablonartat de utsatta brukarna mot de mäktiga professionsföreträdarna. Vi tror att verkligheten i många fall kan se ut så. Men samtidigt tror vi inte att bilden är så enkel. Vi har sett många exempel på verksamheter där personalen arbetar hårt för att ge brukarna en så värdig tillvaro som möjligt, och där den enskildes vilja och behov mycket målmedvetet ställs i centrum. Vi inser att utvecklingen av till exempel det sociala arbetet i många sammanhang drivits av människor som verkat för den enskildes möjligheter att bli bemött och behandlad som individ. Vi tror och hoppas att den schablonartade bilden av den mäktige professionsföreträdaren som medvetet och egensinnigt utövar sin makt sällan stämmer särskilt väl med hur det ser ut i vardagen. Ändå finns det säkert fortfarande icke önskade maktobalanser mellan hjälptagare och hjälpgivare, på grund av okunskap, otillräckliga 16

Brukarmakt_MB110707.indd 16

2011-07-12 14.37

resurser och gamla vanor. Kunskap och färdigheter hos båda parter kan förbättras i syfte att nå en mer balanserad (och troligen därmed mer ändamålsenlig) kommunikation. Vi hoppas att denna bok ska kunna vara ett steg på vägen mot en sådan kunskap, genom att erbjuda några teman att reflektera över för såväl utsatta brukare som mäktiga professionsföreträdare.

Brukarmakt_MB110707.indd 17

2011-07-12 14.37

1. Brukarfrågan i dag

Några år in på 2000-talet har frågor kring brukarinflytande och brukarmakt slagit igenom på bred front inom socialt arbete, service, omsorg och vård – åtminstone på policynivå. Här gör vi några nedslag som visar hur brukarfrågan diskuteras i Sverige i dag, inom främst socialt arbete och vård. Vi gör ingen heltäckande genomgång, men lyfter fram exempel på hur myndigheter, praktiska verksamheter och forskning har diskuterat begreppen i olika texter. Vi frågar oss sedan vilka reflektioner man kan göra och vilka preliminära slutsatser man kan dra utifrån det. Slutligen ställer vi oss frågan om vilka som egentligen är intresserade av brukarmakt och varifrån talet om och kravet på brukarmakt främst härrör. Vi inleder dock med ett försök att utifrån några enkla mått ge en beskrivning av när begreppen började användas i Sverige och hur vanliga de är i dag. Begrepp på frammarsch Ett sätt att få en uppfattning om företeelsens genomslag i Sverige, är att se hur vanligt förekommande ordet brukare och några näraliggande begrepp är på internet. Därför gjordes en sökning på svenska internetsidor den 14 december 2009 med hjälp av sökmotorerna Google, Yahoo och Bing. Sökningen visar att orden brukare, klient och patient är relativt vanligt förekommande. De ligger i samma storleksordning som till exempel orden elev (932 000 träffar, Google) och arbetstagare (348 000 träffar, Google). Brukarbegreppet – även om det säkert i vissa fall har andra innebörder än vad som diskuteras här – synes alltså i dag vara vedertaget och flitigt använt. 18

Brukarmakt_MB110707.indd 18

2011-07-12 14.37

Google

Yahoo

Bing

Brukare

193 000

589 000

161 000

Klient

636 000

943 000

109 000

Patient

700 000

2 940 000

186 000

Brukarmakt

527

181

Klientmakt

Patientmakt Brukarinflytande Klientinflytande Patientinflytande

4 050

2 140

733

48 200

37 100

8 500

202

5 220

1 360

713

Centrala begrepps förekomst på internet 2009-12-14.

En intressant iakttagelse är att ord som kombinerar de diskuterade begreppen med makt och inflytande däremot är betydligt mer sällan representerade. Av de kombinerade orden är brukarinflytande det som verkar vara mest använt, medan klientmakt knappt används alls på internet. Brukarmakt, som är det huvudsakliga begreppet i denna bok, är också påtagligt ovanligt, medan brukarinflytande är det i särklass vanligaste av de kombinerade begreppen. Det ligger linje med vad som inledningsvis skrevs om att det är vanligare att tala om inflytande än om makt när det gäller denna företeelse – kanske med ambitionen att mjuka upp diskussionen. Men därmed riskerar samtalet om brukares makt och inflytande samtidigt att förlora i skärpa. Till sist är det frestande att göra en liten räkneövning. Det sammantagna antalet träffar för brukarinflytande och brukarmakt (94 587) utgjorde nästan exakt tio procent av antalet träffar för brukare (943 000). Motsvarande siffra för patientinflytande och patientmakt/ patient (14 216/3 826 000) var 0,4 procent och för klientinflytande och klientmakt/klient (335/1 688 000) 0,02 procent. Möjligen skulle det genom detta kunna konstateras att talet om makt och inflytande är betydligt vanligare när det gäller brukare än när det gäller patienter eller klienter. 19

Brukarmakt_MB110707.indd 19

2011-07-12 14.37

Ett försök att datera begreppen Hur länge har vi då talat om brukarmakt ? Den så kallade Språkbanken som upprättats vid Göteborgs universitet kan ge en grov uppfattning om under vilken tidsperiod olika termer börjar användas i det svenska språket. I Språkbanken redovisas vilka ord som påträffats när man med intervall om cirka tio år gjort nedslag i ett stort antal svenska texter. Den tidigaste träffen när det gäller brukare i den mening som här åsyftas, återfinns i en artikel i Dagens Nyheter i maj 1987. I denna artikel diskuteras personer som fått cancer i munhålan till följd av snusning. Termen har troligen förekommit innan dess, men i den föreliggande genomgången, som gjordes elva år tidigare, påträffas inte ordet. Efter 1987 visar det sig att termen brukare tydligt stabiliserar sig och återkommer i studier gjorda nästan årligen från 1995 och framåt. Görs motsvarande sökning på termen brukarmakt återfinns begreppet först 1997 (alltså inte vid studier gjorda 1987, 1995 eller 1996). Då diskuteras LASS (Lagen om assistansersättning) i Göteborgsposten. Sedan är det tyst – termen finns inte med i nedslagen från 1998, 2001 och 2002 – fram tills att den återfinns en gång i 2003 års studie. Termen brukarinflytande återfinns oftare: första gången 1995 och sedan stadigt därefter.1 Begreppen kring brukarmakt verkar alltså mer frekvent ha börjat användas under de två senaste årtiondena, och sedan etablerats snabbt. Möjligen är det så att begreppen till följd av sin snabba popularitet spridits snabbare än diskussionerna kring dess innebörder, vilket i så fall kan vara en bidragande orsak till det som redan återkommande lyfts fram, nämligen att begreppen ofta verkar användas till intet förpliktigande. Detta kan i sin tur vara en anledning till att göra 1. Det ska understrykas att det som anges i ovanstående är nedslag där valda textmassor från bland annat nyhetsmedier granskats med intervaller. De årtal som anges ska alltså inte betraktas som första gången termen används. Däremot ger de en grov uppskattning av när de olika termerna blir vanliga i språket. Termer som elev och arbetare återfinns hundratals gånger i varje nedslag som görs.

Brukarmakt_MB110707.indd 20

2011-07-12 14.37

några nedslag i hur begreppen använts i svenska texter kring forskning, myndighetsutövning och praktik. Vi vill hävda att det sätt på vilket vi i dag diskuterar frågor om brukarmakt och brukarinflytande är påverkat såväl av den radikala debatt som dominerade 1960- och 70-talet, som av de mer liberala idéströmningar som växte sig starkare under 1980- och 90-talet. I vårt avslutande kapitel kommer vi att återkomma till dessa frågor; här kommer vi att begränsa oss till att redogöra för vad vi uppfattar som dominerande drag i debatten från 1960-talet fram till i dag och vilka frågor som nu står på dagordningen. Från patientmakt till att stärka den enskildes ställning Slutet av 1960-talet/början av 1970-talet var en tid som präglades av en radikal samhällsdebatt, som bland annat inbegrep en internationell antipsykiatrisk rörelse. Debatten lämnade avtryck också i Sverige; det var under dessa år som mentalsjukhusen överfördes från staten till landstingen och som Riksorganisationen Mental Hälsa, RMH (senare RSMH ) bildades. I den socialpolitiska debatten spelade Pockettidningen R en central och pådrivande roll. (Läs mer om RSMH , ett R -förbund i avsnittet: Riksförbundet för social och mental hälsa – ett R -förbund, s. 114). Strävan att ge röst åt brukarna och att se arbetet för brukarnas rättigheter som en del av ett bredare samhällskritiskt arbete, präglade i hög grad debatten under dessa år. Författaren Cecilia Modig (2006) har i det inledande kapitlet i boken När botten stack upp (s. 20) beskrivit den nya sociala rörelse – den så kallade klientrörelsen – som R -förbunden2 utgjorde; en rörelse som gick till storms mot den gamla tidens institutioner, och mot den behandling klienterna utsattes för vid dessa: 2. Förutom RSMH, även KRUM (Riksförbundet för kriminalvårdens humanisering), RFHL (Riksförbundet för Hjälp åt Narkotika- och Läkemedelsberoende) och ALRO (Alkoholproblematikers Riksorganisation).

Brukarmakt_MB110707.indd 21

2011-07-12 14.37

KARLSSON / BÖRJESSON